Navigation – Plan du site
Génération(s) santé
Médiations générationnelles

Vers une entraide numérique intergénérationnelle ? Le cas du Glioblastome sur les forums de discussion en ligne

Towards intergenerational digital peer support? The case of Glioblastoma on online discussion forums
Karine Berthelot-Guiet et Juliette Charbonneaux

Résumés

Cet article interroge les brouillages et recompositions générationnels à l’œuvre dans des dispositifs numériques consacrés à la discussion autour d’un cancer bien particulier : le glioblastome. Ce cancer du cerveau s’accompagne d’atteintes neurologiques rapides et très handicapantes. De ce fait, ce sont les parents des patients qui s’expriment en priorité sur les forums dédiés. L’analyse, de type sémio-communicationnel, place ainsi en son centre un corpus de « forums de parents » et les échanges qui s’y tissent. Le propos est d’étudier comment la médiation de l’écriture numérique, en encourageant les « dynamiques intersubjectives » sous la forme de relations intergénérationnelles, favorise la reconnaissance du parent comme expert potentiel de et dans la maladie, autour de deux dimensions complémentaires : l’ordinaire du quotidien et l’extraordinaire du bouleversement familial vécu.

Haut de page

Texte intégral

« [Brouillage des statuts]. Pendant des mois, j’ai été sa mère. C’est comme si j’avais perdu ma fille (douleur plus grande que cela ? Je n’y avais pas pensé).
(Barthes, 2009, p. 61)

1Ces mots sont ceux écrits par Roland Barthes dans le Journal de deuil au sujet de sa mère décédée. La fameuse rhétorique barthésienne du fragment permet de saisir de façon à la fois ramassée et explicite tout l’enjeu qui guide la réflexion menée dans cet article autour des brouillages et recompositions générationnels à l’œuvre, dans des dispositifs numériques dédiés à la discussion autour d’un cancer bien particulier : le glioblastome. L’approche que nous proposons dans cet article est développée au sein d’un site de recherche intégrée sur le cancer ou « Siric » CURAMUS (Cancer United Research Associating Medicine, University & Society) lié au site du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière - Sorbonne Université. CURAMUS compte trois programmes de recherche intégrée (neuro-oncologie, cancers rares immuno-hématologiques, cancers à instabilité microsatellite) reliés à un programme transversal en sciences humaines et sociales. Les notions de « démocratie sanitaire » et de « patient expert » y sont particulièrement analysées, notamment dans le contexte spécifique des cancers rares sur lesquels portent les recherches des médecins et scientifiques de CURAMUS. Or, cette notion de « patient expert » s’avère particulièrement complexe dans le cas du glioblastome. Ce cancer fait l’objet d’un travail particulier de l’axe neuro-oncologie dans la mesure où la Pitié Salpêtrière est le site hospitalier qui accueille le plus de malades présentant cette pathologie en France. Il s’agit d’un cancer du cerveau rare et peu connu, qui, au moment du diagnostic, est souvent très avancé avec un pronostic sombre et des atteintes neurologiques déjà handicapantes. De ce fait, les parents de patients, quels qu’ils soient (conjoints, enfants, fratrie, amis…), deviennent des figures clefs dans le processus de diagnostic et dans l’accompagnement tout au long de la maladie.

2La notion de « démocratie sanitaire » a été, en France, institutionnalisée à partir de la loi de 2002 relative aux « droits des malades et à la qualité du système de santé ». Elle définit la participation des usagers au fonctionnement du système de santé et met en avant les notions d’« agrément des associations et formation des représentants des usagers ». La loi de 2016 de « modernisation de notre système de santé » confirme la démocratie sanitaire en augmentant la place des usagers du système de santé dans les instances régionales et nationales ; par ailleurs, elle précise leurs droits (information sur les coûts, les données de santé…)1.

3Le « patient expert » apparaît dans ce contexte et se voit mis en avant par les institutions qui le définissent comme « le patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Il ne remplace pas le soignant mais il favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades, facilite l’expression des autres patients et contribue à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes » (la Haute Autorité de Santé – HAS). Cependant, la notion de « patient expert » semble demeurer problématique du fait du flou qui entoure sa définition par « l’absence de référentiel concernant l’expertise du patient-expert ». Or, « cette lacune pourrait être un des freins qui empêchent que les patients-experts accèdent à une forme de reconnaissance » (Gross et Gagnayre, 2013).

4Cette notion de « patient expert » est particulièrement explorée par l’équipe SHS du Siric CURAMUS, tant d’un point de vue philosophique, sociologique, anthropologique que communicationnel. En effet, la rareté et le pronostic peu favorable d’une partie des cancers concernés par les trois programmes médicaux conduisent à des limites complexes. C’est l’une de ces limites que nous explorons dans cette contribution autour du cas du glioblastome, cancer neurologique rare, qui, au moment du diagnostic, est souvent très avancé avec un pronostic sombre et des atteintes neurologiques déjà handicapantes. De ce fait, lorsque le glioblastome est abordé dans des « forums de patients » numériques, c’est presque toujours un proche qui prend la parole. Les témoignages directs sont donc très rares, nous n’en avons relevé qu’un, provenant d’un malade en rémission, dans les échanges réunis par nos soins.

5Pour approcher les témoignages des proches et explorer comment ils composent une expertise de « parent », liée à une solidarité intergénérationnelle, nous avons construit un corpus dédié en partant des discours numériques sur le glioblastome, puis allant vers les « forums de patients » pour enfin ne retenir que les échanges comportant la question des générations. Dans les deux premières étapes, nous avons choisi d’entrer « glioblastome » dans le moteur de recherche Google2 puis le groupe de termes « glioblastome forum ». Ce choix, bien qu’il comporte des biais, permet d’avoir une idée assez précise de ce qui circule sur le web à propos de ce cancer rare et peu médiatisé3. Dans les deux cas, les quatre premières pages de résultats ont constitué les corpus. Dès 2007, la HAS donnait Google comme premier moyen de recherche d’information sur la santé sur Internet4. Ce moteur de recherche reste « le serveur le plus communément utilisé que ce soit pour y entrer le nom d’un site particulier, pour y entreprendre une recherche santé par mot-clé ou pour se diriger directement vers Wikipedia » (Caron-Bouchard, 2013).

6De la recherche « glioblastome », il ressort que c’est un cancer rare, à évolution rapide et fatale (soins palliatifs). Un des traitements par chimiothérapie et un nouveau traitement par vaccin thérapeutique sont évoqués. La Ligue contre le Cancer renvoie vers des forums de patients et l’histoire d’une jeune malade relatée5. Un univers très complexe s’en dégage, autour de cette maladie, presque toujours rapidement mortelle. L’espace public numérique du glioblastome que dessine Google, pour ceux qui n’en connaissent que le nom, présente classiquement d’abord Wikipédia puis des instances médiatiques liées aux professions de santé (Passeport Santé, Orphanet, La Revue Médicale Suisse et Le Quotidien du Médecin), deux associations référentes (la Ligue contre le cancer et Imaginformargo) et un laboratoire, laboratoire Roche (producteur de l’Avastin utilisé dans les chimiothérapies). Les instances publiques, les hôpitaux, les médecins et les malades sont absents de ces résultats.

7Le corpus d’analyse à proprement parler a été constitué à partir de la requête « glioblastome forum » sur le moteur de recherche Google et réunit six forums sur les vingt-huit réponses explicitement reliées à la notion de « témoignage ». De ce fait, nous avons retenu les forums suivants : Allodocteurs (site relié à un ensemble de programmes télévisés de France 5 consacrés à la santé et à la médecine), Santé médecine Journal des femmes6 (site consacré à la santé, lié au Journal des femmes, média pure player, premier magazine féminin français en ligne créé en 2003), Forum Doctissimo (site dédié aux questions de santé et de bien-être le plus important en termes d’audience7), Guérir du cancer (site initié par un oncologue dans le but de promouvoir ce qu’il nomme « traitement métabolique »), Forumcancer.ch (site suisse modéré par la Ligue Info cancer, service d’information et de conseil de la Ligue Contre le Cancer suisse8), Forum ligue-cancer.net relié à la Ligue contre le cancer9.

8Une seconde opération de tri a ensuite été menée pour ne conserver, dans tous les échanges présents sur ces six forums, que les échanges comportant des indications et/ou des remarques sur la question des générations (« ma mère », etc.). Nous avons ainsi collecté 65 échanges sur ces forums, qui sont souvent relativement longs (environ 70 000 signes). Les échanges recueillis systématiquement réunissent 36 énonciateurs/auteurs de textes singuliers (1 post unique) ou récurrents (participation à des conversations en ligne), ils constituent le corpus analysé. L’analyse a été menée de façon qualitative par des auteures habituées à gérer qualitativement des corpus pouvant réunir plusieurs centaines d’items. Une première lecture flottante de ces échanges numériques a permis de confirmer l’importance de la question des générations, à travers l’aide apportée par les enfants à leurs parents, l’entraide des fratries, la révolte des parents pour leurs enfants.

9Ce corpus a ensuite été analysé au moyen d’une approche sémio-communicationnelle par analyse de contenu thématique, analyse de discours, analyse pragmatique, narrative, et sociosémiotique qui repose sur la mise en œuvre d’une « plasticité » ou créativité méthodologique (Berthelot-Guiet, 2013, p. 176) car chaque nouvelle réflexion implique la mise en place de combinaisons différentes. La grille d’analyse construite ad hoc repose sur les grandes catégories suivantes : le thème principal ou les thèmes abordés dans la contribution, les qualifications de relations, l’embrayage discursif, les qualifications du parent malade et de son rapport à la maladie, les commentaires liés au dispositif numérique, les discours explicites de conseil et/ou d’expertise.

10Les principaux thèmes qui ont été répertoriés sont : les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne, la recherche d’information sur la maladie et ses traitements, l’information simple sur les traitements suivis par le proche, évocation des symptômes et des éventuels déficits cognitifs, les énoncés de sentiments ou d’émotions. Les qualifications de relations portent sur les relations dans la famille, avec le malade, avec les médecins et soignants et entre internautes. L’embrayage discursif a permis de noter à quel point la parole est endossée (je.tu.nous.vous), située dans le temps et l’espace. Les commentaires liés au dispositif numérique portent sur le dispositif lui-même et sur la sociabilité numérique dans un dialogisme ou un discours méta, les discours explicites de conseil et/ou d’expertise.

11Dans son analyse du « lien social sur les sites de réseaux sociaux », Fabien Granjon (2011) revient sur la théorie de la reconnaissance d’Axel Honneth en ces termes : « Cette dernière prête une attention particulière aux relations impliquant des liens sociaux au travers desquels les sujets développent des expériences de sollicitude, d’attachement mutuels, d’obligations normatives et de relations pratiques à soi et aux autres. Ces dynamiques intersubjectives sont autant de formes de lien social à partir desquelles un individu peut s’éprouver en tant que sujet autonome développant confiance, respect et estime de soi. »

12Notre propos est ici d’étudier comment la médiation de l’écriture numérique, en encourageant les « dynamiques intersubjectives » dont parle Axel Honneth, sous la forme de relations intergénérationnelles, favorise la reconnaissance du parent comme expert potentiel de et dans la maladie. Dans cette perspective, nous montrerons d’abord comment les architextes des forums favorisent l’émergence d’une figure de l’intergénérationnalité - les architextes désignant, dans les médias informatisés, des outils d’écriture qui, placés en amont du texte, conditionnent lécriture, des objets informatiques qui régissent l’écriture, par des formats et déterminent donc la réalisation du texte (Jeanneret et Souchier, 1999). Nous déclinerons ensuite les deux types d’échanges majeurs opérés, entre générations, à l’intérieur de ces cadres numériques : un rapport à la maladie vécue comme bouleversement extra-ordinaire puis un rapport à son accompagnement, dans l’ordinaire du quotidien.

Les conditions de possibilité numériques des échanges intergénérationnels

13Les échanges analysés ont été rédigés par un scripteur ayant un lien de parenté direct avec le malade. Ils mettent en évidence une dimension intergénérationnelle et font apparaître les forums numériques comme des « techniques de soi », notion de Michel Foucault reprise par Alexandre Coutant (2011) qui permettent « aux individus d’effectuer, seuls ou avec l’aide d’autres, un certain nombre d’opérations sur leur corps et leur âme, leurs pensées, leurs conduites, leur mode d’être » (Foucault, 2001, p. 1604). Il s’agit de co-construire l’identité par l’écriture de soi et à l’aide de supports relationnels (communautés d’appartenance, famille, amis), intellectuels et physiques.

14Ces échanges produisent une écriture de soi complexe, incluant le scripteur, le parent malade et le reste de la famille. D’abord individuels, ils deviennent un dire collectif familial, un dire collectif du forum et, au-delà, un dire collectif de la communauté des familles dont l’un des membres souffre de ce cancer. Ils reprennent, en les transformant, des normes discursives en produisant et tissant, dans le même texte, des biographies individuelles de malades et/ou de scripteurs exemplaires et des biographies collectives qui inversent/neutralisent les rapports générationnels. Dans ces dernières, des histoires intrafamiliales et interfamiliales viennent proposer des normes de conduites et favorisent l’émergence de la figure transversale du « parent ».

Des biographies individuelles : exempla numériques

15La « primo-intervention » est, dans la plupart des cas, une biographie de malade, de sa maladie et du parent scripteur dont elle pose la « compétence biographique » (Wrona, 2012, p. 137). La biographie est la norme narrative acceptée et mise en œuvre par tous. Le sujet énonçant est « le parent » et le malade est, du fait des atteintes cognitives de ce cancer, « objet de discours » ou « acteur secondaire » (Azeddine, Blanchard et Poncin, 2007).

16Les biographies produites sont des formes brèves, effet probable du dispositif de forum numérique, très fortement embrayées : beaucoup de pronoms personnels et leurs équivalents, de dates, d’intervalles temporels précis, de localisations. Très souvent, le « parent » revient à des systèmes de désignation des parents attachés à l’enfance (mon papa-ma maman). Ces formes brèves présentent un degré de détail important et elles condensent une approche explicite, directe de la maladie et de ses symptômes. Le malade, le scripteur et leur entourage sont fortement présents dans une narration condensée qui présente les caractéristiques d’un récit et une forme de schéma narratif spécifique. En effet, la situation initiale est rarement évoquée, le récit se concentre sur l’évènement perturbateur (le diagnostic, l’annonce), les péripéties (le traitement, la recherche d’information, la rémission, le retour de la tumeur, la mort) et la résolution (l’expérience de la maladie et une forme d’expertise à transmettre). Si ces échanges ne reprennent pas la plupart des représentations médiatiques des malades du cancer, « le soldat, le vaincu, le héros… » – représentations statistique, scientifique (par l’autorité médicale), juridique et solidaire par les associations (ibid.) – y rencontrent le « combat », la « volonté » et le « courage ». Ce sont des « récits du cancer » (Azeddine, 2007)atypiques, qui ne suivent pas les conventions narratives habituelles, et les biographies des « parents » sont si détaillées qu’elles produisent un anonymat très incarné tant les détails sont nombreux, sur l’âge, les relations dans la famille, l’annonce de la maladie et ses étapes à la fois corporelles et psychologiques. Ces biographies sont en général longues, s’étendant de 500 à plus de 2 000 signes.

17Ces biographies individuelles sont proches de l’exemplum, par les micro-narrations, les « détours narratifs » obligés qui permettent d’embrayer le discours et de produire un récit singularisé et singularisant qui s’articule à une valeur collective par la création d’une sorte de répertoire commun aux participants (Abiven, 2016). Le dispositif du forum numérique redouble, par la mise en liste, la mise en série propre à l’exemplum. Ces échanges produisent ainsi à une exemplarité induite ou explicite, le « travail propre au récit de vie […] impose à la vie racontée une direction qui est celle de la logique narrative – un avant, un après –, et ce “sens” donné fait sens » (Wrona, 2005). L’individuel, mis en série dans une micro-forme, devient collectif et permet d’aller vers l’exemplarité pour d’autres et pour la société. C’est un « acte Monument » dressé par le parent scripteur à son parent malade, « l’acte qui fait reconnaître » (Barthes, 2009, p. 141-142).

Biographies collectives et neutralisation des générations

18Les échanges produisent une triple biographie familiale au prisme du glioblastome (du malade, du parent scripteur et des autres parents) qui co-existe avec les autres biographies, ouvrant une triple perspective narrative : la maladie de son parent dans « sa » famille, enchâssée dans celles des autres pour former une biographie collective, des récits exemplaires élargis en autant d’histoires intrafamiliales et interfamiliales

19Le récit intrafamilial, par l’effet du cancer concerné, dit des transformations et recompositions violentes, rapides et irréversibles auxquelles tentent de s’opposer les récits, par l’accent mis sur les âges et les relations familiales normales. Comme l’écrivent Caradec et Glevarec (2003), « toute société ordonne les parcours de vie individuels en un certain nombre d’étapes, elle définit les positions que les individus occupent successivement au cours de leur existence et elle associe à ces positions des représentations de ce que doivent être et de ce que doivent faire ceux qui les occupent ». La famille connaît le même traitement micro-narratif que le parent atteint du cancer, elle est donc idéalisée et la figure de combattant est étendue au conjoint, au scripteur et à toute la famille. Les familles racontées sont toujours unies autour du parent malade, sans heurts, sans conflits et sans référence aux relations et aux conflits antérieurs à la maladie. Elles font preuve de courage, entourent, donnent force et compréhension, rassurent, donnent confiance, disent leur amour et redeviennent parfois, à la faveur d’une pause ou d’une célébration, une famille normale. La biographie a aussi valeur exemplaire et érige un Monument familial qui peut entrer dans le cercle des autres histoires pour créer les histoires interfamiliales.

20Il ressort de notre analyse que ces récits interfamiliaux sont facilités par la série formelle des biographies individuelles autant que par les dispositifs numériques des forums qui proposent/imposent des formes de discours typiques des imaginaires et codes des réseaux socio-numériques (pseudonyme, ton familier et régime du commentaire).

21Le ton des échanges (tutoiement généralisé, formalisme linguistique faible, utilisation d’emojis et recours aux surnoms) produit une forme d’effacement générationnel : on est le « parent », quelle que soit la génération. Ce ton lisse les âges et se tisse dans le « caritatisme » (Barthes, 2002, pp. 141-142) par les petits noms familiaux de l’enfance et les noms communautaires, les « pseudonymes »10, embrayeurs des discours numériques, « ligateur anonyme » (Georges, 2009). Quand on passe à une relation plus profonde, souvent marquée par un polylogisme fort, les caritatismes tombent pour revenir à l’identité civile : « Bisous, Françoise (Minoï) ».

22Les histoires interfamiliales se déploient aussi dans le régime du commentaire habituel dans les interactions socionumériques. Le dispositif est commenté pour les mises en relation qu’il permet, la jonction avec d’autres « files », conseillée ou indiquée : « Bonjour Datine, Je m’incruste dans ta file. Comment va ta maman ? »11. Des commentaires généraux portent sur la finalité de ces échanges et leurs effets : « Tu as commencé à parler à d’autres ici de ce qui t’accable » (Georges, 2009). Le dispositif est investi comme lieu quasi physique. Enfin, les commentaires de solidarité, d’entraide et les conseils qui donnent les grandes lignes de conduite individuelle et collective face à la maladie sont fréquents, surtout dans des polylogues où les scripteurs se suivent et échangent dans la durée, car ils leur permettent d’investir leur « représentation dans un continuum d’action » (Georges, 2009).

23Les forums numériques agissent ainsi pleinement en « techniques de soi » en permettant de « distinguer le mémorable de l’insignifiant » (Coutant, 2011), ce qui va faire stabilité et permettre le Monument intra- et inter-familial.

24Au détour des échanges émerge un « nous » collectif qui vient se positionner aux côtés des « nous » familiaux et du « je » du parent scripteur. Ces échanges manifestent plusieurs figures du « je-nous » (Norbert Elias, repris par Wrona, 2012) : celle du je-parent/nous-famille ; du je-parent/nous-parents ; je-parent/nous-patients, jusqu’au je-partie d’un nous sur le forum/nous-parents et nous-forum…

25De l’exemplaire à l’expert, du patient au « parent », de « parent » à « parent » puis « parents », le cas des forums de prise de parole sur le glioblastome exacerbe les formes et les postures par la radicalité de la maladie et donne à voir ce qui s’échange autour de ce cancer.

Ce qui s’échange : un rapport extra-ordinaire à la maladie et à la médecine

26Aux biographies individuelles et collectives s’articulent des mises en intrigue de la maladie. On peut considérer cette activité sous l’angle de sa portée normative dans la mesure où, comme l’indique Olivier Voirol (2005, p. 62), « les récits médiatiques opèrent comme des distributeurs d’estime sociale et participent ainsi à la production et à la reproduction des hiérarchies symboliques de la reconnaissance ». Dans cette perspective, il s’agit à ce stade d’analyser en quoi les récits développés autour de l’échange d’expériences de l’annonce et des traitements – soit de l’extra-ordinaire constitué par la maladie – produit une évaluation du parcours de soins et, à ce titre, une remise en question de l’autorité médicale.

Le motif de l’annonce : quand tout bascule

27L’annonce du diagnostic occupe une place toute particulière dans les récits des parents. Cet acte marque en effet une rupture temporelle dans l’histoire familiale et prend ainsi le statut d’événement, soit « un tranchant » qui déchire la trame de nos habitudes, de nos routines quotidiennes, de nos projets comme de nos souvenirs » (Arquembourg, 2003, p. 27). Le motif de l’annonce intervient au début des récits de parents puisqu’il justifie leur prise de parole en ligne. L’histoire racontée n’a de sens qu’au regard du diagnostic initial, sémiotiquement marqué par la mention de la date.

28Sur forumcancer.ch, on peut lire par exemple le témoignage suivant : « Bonjour à tous, Je me prénomme Jonathan, j’ai 25 ans. Le 14 octobre 2014, la vie de mon père, la mienne et celle de ma mère a complètement basculé. Mon père était chez sa mère, entouré de ses sœurs et venait de nous passer un coup de fil pour nous dire qu’il allait arriver ».

29Bernard Lamizet (2006, p. 23) attire l’attention sur « l’importance de la datation, de la scansion temporelle, dans le récit de l’événement représenté ». Il s’agit, ajoute-t-il, « d’une sorte d’horizon de référence temporelle : d’un horizon qui nous rend le temps social lisible et intelligible ». En reconfigurant « l’horizon de référence temporelle », l’annonce transforme les rôles et places des personnages dans les configurations narratives familiales. C’est à partir de cet événement que certains deviennent patients et d’autres parents, quitte à questionner la pertinence de ces nouvelles attributions, à l’instar de Din 92mg qui raconte sur le forum Doctissimo « santé/cancer/glioblastome » : « Maman a pris la nouvelle avec beaucoup de courage… mais j’ai tout de suite vu qu’elle n’avait pas bien compris… en effet, elle me disait qu’un cancer à son âge (64 ans) ce n’était pas bien grave s’il ne lui restait plus que 7 ou 8 ans… […] Est-ce à une fille d’annoncer ça à sa mère !!! J’ai voulu en parler avec mon père mais il n’a rien voulu entendre… jusqu’à ce que ce soit écrit noir sur blanc sur le résultat de la biopsie »12. Même si les forums apparaissent comme une forme de médiation privilégiée de l’annonce, on lit ici combien, dans les représentations que s’en font les parents, « l’annonce diagnostique et thérapeutique reste un acte médical » (Spire et Poinsot, 2007).

Un discours sur des absences discursives

30Antoine Spire et Rollon Poinsot (2007) évoquent la potentielle « conspiration du silence », ressentie par les patients et qui « enveloppe l’annonce jusqu’à l’étouffer, générant une souffrance pour tous ». Dans le cas des forums étudiés, la « conspiration » ressentie concerne avant tout le processus enclenché par l’annonce, à savoir le parcours de soins et l’accompagnement du malade. Des discours de parents émane en effet un sentiment d’incompréhension, éprouvé à plusieurs stades de la maladie et à l’égard de différents adjuvants. Elle est tout d’abord liée à la rareté de la maladie et, de ce fait, à celle des discours institutionnels et médiatiques susceptibles de l’expliciter. Kika écrit ainsi : « Mardi, nous avons appris que mon papa avait un Glioblastome frontal de 6 cm, le médecin généraliste a utilisé le terme de : rare. Je me rends compte en lisant certains articles sur internet que ce n’est pas si rare que ça… elle est frontale, est-ce que c’est ça la rareté ? »13.

31Le questionnement de Kika fait également ressortir un autre motif générateur de souffrance chez les parents de patients : l’opacité du discours médical. « J’ai moi-même cherché des réponses sur tous les forums que j’ai pu car les médecins ne voulaient pas exactement me dire comme cela allait finir alors que moi je voulais savoir », raconte par exemple Lou14.

15

32« La famille non plus n’a rien à dire. Le malade lui est enlevé par l’institution qui prend en charge non l’individu, mais son mal, objet isolé, transformé ou éliminé par les techniciens voués à la défense de la santé comme d’autres sont attachés à la défense de l’ordre ou de la propreté », écrivait Michel de Certeau dans le passage des « arts de faire » intitulé « l’innommable : mourir » (1990, p. 277). Les interrogations pointées ici montrent bien comment les forums sont investis par les parents dans l’optique de retrouver voix au chapitre et de redonner corps à l’individu-patient.

Invention et production collectives de savoirs expérientiels

16

33L’expérience de l’accompagnement légitime ainsi l’expertise du parent qui va alors développer un second type de savoir, à la faveur d’une recherche active de conseils ou compléments thérapeutiques. Cette recherche constitue d’ailleurs un motif à part entière du récit de l’accompagnement. « Nous sommes tous et toutes dans le même combat, je continue à rechercher, regarder les avancées thérapeutiques, les témoignages pour donner de l’espoir », écrit Anarafa17.

34Les trouvailles réalisées se font tour à tour réflexions sur un nouveau protocole, sur un médicament ou encore sur le dernier spécialiste reconnu. En témoigne le récit de Laura Stehlin : « J’ai réussi à avoir un RDV avec un spécialiste des glio-, M. Olivier CHINOT à une clinique de Marseille. Il avait testé dans le cadre d’une étude clinique un nouveau traitement en complément des traitements habituels via le produit de l’entreprise ROCHE appelé AVASTIN. Il ne prolonge pas la durée de vie mais les conditions de vie en “bloquant” son avancement durant un temps donné. Il nous donnerait du répit tant que mon père a ce bon état »18.

35Ces énoncés de la quête transforment la figure du parent, spectateur passif, en acteur potentiel dans le combat contre la maladie. Et ce d’autant plus que les trouvailles effectuées sont ensuite soumises à la discussion avec les autres participants aux forums : à la quête s’ajoute la requête lancée à un autrui qui peut être ciblé ou généralisé. Pour aider sa belle-fille malade, Cocotinette interroge ainsi l’ensemble des inscrits au forum glioblastome de la Ligue du cancer : « Je viens de trouver des articles concernant le docteur David Fortin au Canada qui effectue des recherches depuis plusieurs années et qui arrivent à prolonger ses patients dans de bonnes conditions. Quelqu’un en aurait-il entendu parler ? Merci pour vos réponses »19.

36Lors de sa mise en place, lancé le 24 mars 2003, rappellent Leila Azeddine, Gersende Blanchard et Cécile Poncin, le Plan Cancer avait notamment été présenté en ces termes par la Mission interministérielle : « Plusieurs centaines de milliers de patients […] souhaitent pouvoir être de véritables acteurs dans le combat contre la maladie. Ce combat n’est pas un combat technique, il ne peut se réduire à celui des personnels soignants : c’est un combat partagé et c’est un combat humain » (Azeddine, Blanchard et Poncin, 2007). Le cas du glioblastome apparaît comme sensiblement exceptionnel de ce point de vue puisque les patients ne peuvent réellement participer à la lutte contre la maladie. Le combat mené est donc plutôt à envisager, dans le rapport médecins/patients/parents, sous l’angle du parallélisme. En revanche, sur les forums, au niveau des échanges opérés entre parents, se dessine bel et bien une figure du combat partagé, entre générations, au sujet de l’extra-ordinaire comme de l’ordinaire de la maladie.

Ce qui s’échange : un rapport à l’ordinaire renouvelé

37L’analyse révèle un autre niveau d’emboîtement avec l’insertion, dans ces récits de l’imprévu et de l’extra-ordinaire, d’énoncés qui racontent le quotidien durant la maladie. La mise en discussion de l’autorité médicale et le « combat parallèle » qu’elle engendre s’articule ainsi à l’investissement, par les parents, d’un champ laissé a priori davantage en friches et sur lequel peut, de ce fait, s’élaborer une forme d’expertise elle-même parallèle : celui du soin quotidien et des émotions qu’il engage.

Réinventer l’hyper-quotidien et l’hyper-contextualisation

38Les échanges des parents sur les forums donnent à lire une maladie qui plonge aussi les familles dans un minutieux quotidien qui s’inscrit dans les discours médiatiques sur le cancer tout en s’en démarquant. La « décontextualisation de la maladie et du malade » (Azeddine, 2007) est présente au sens où les « conditions de travail » et les aspects « socio-économiques » sont absents des messages. Cependant une très grande place est accordée à la « prise en charge » du malade et de la maladie au sein de la famille.

39De fait, comme nous l’avons vu plus haut, les biographies et les messages en général sont hyper-embrayés. Au-delà d’une minutie des pronoms et des caritatismes familiaux, le quotidien de la maladie est consigné et précisé à l’extrême, au jour, à l’endroit, à la date près. Les gestes sont décrits, les échanges consignés et les émotions couchées dans ce micro livre d’heures du malade, de sa maladie et de la famille qui jalonne ou scande a posteriori une période chaotique, laquelle trouve ainsi une mise en ordre et une qualification des étapes. Ces « insistances sur le corps et le quotidien » (Coutant, 2011) sont le fait de l’écriture de soi multiple qui s’opère et tisse ces micro-évènements dans l’ensemble des familles et générations sous l’ordre du glioblastome comme autant de petites reprises de contrôle sur des biographies qui semblent leur échapper.

Vivre avec une « communauté émotionnelle » trans-générationnelle ?

40L’hyper-quotidien énoncé par les parents se compose également d’« affects numériques », entendus comme « une capacité à ressentir ou faire vivre des émotions » précisent Fanny George et Virginie Julliard (2018) et elles ajoutent : « Les usages de signes chargés d’une valeur émotionnelle participent à la construction de positions énonciatives (de subjectivations) ». Dans le cas du glioblastome, les parents deviennent sujets-acteurs de la maladie à travers le fait même de signifier des émotions à son propos.

41Le premier type de ressenti a trait à ce qui est perçu comme une injustice profonde, liée aux spécificités du glioblastome. « C’est une maladie douloureuse et injuste », écrit Idyl sur le forum santé du Journal des femmes. La souffrance exprimée vaut pour soi comme pour autrui, dans une forme d’empathie qui transcende les générations. « Nous avons peur pour elle, la voir souffrir, mais peur aussi pour notre fils et notre petit-fils », raconte ainsi Cocotinette au sujet de sa belle-fille malade20, tandis que Bic évoque sa mère21 : « C’est toujours difficile de la voir se dégrader petit à petit, et je me demande quels peuvent être ces plaisirs, en restant allongée toute la journée, en mangeant des plats mixés infâmes… je suis négative. » Ces derniers mots témoignent, plus largement, d’une réflexivité des parents par rapport à leur ressenti. Elle les conduit à exprimer un second type d’affects, autour de deux motifs principaux : le courage et l’espoir. « Mon père est toujours en vie après 5 ans maintenant et gardez espoir, essayer de garder l’espoir toujours, les exceptions existent. Bon courage à tous ceux qui sont dans cette situation », écrit ainsi Cin22.

42L’énoncé d’affects négatifs n’empêche donc pas l’expression simultanée de sentiments positifs. Au contraire, ils sont encouragés par un troisième trait discursif partagé : une réflexivité portant, cette fois, sur le rôle joué par les dispositifs numériques dans la manière de « faire avec ». On peut ainsi également envisager les « affects numériques » comme autant de ressentis exprimés à l’égard du numérique. Doko 2 tient par exemple les propos suivants : « Il est vrai qu’au départ je m’étais refusée d’aller sur les forums ou même dans les associations qui proposent du soutien aux personnes malades mais je dois dire que malgré un soutien familial, il est important d’avoir une aide extérieure, je le ressens de plus en plus. C’est bête, mais pouvoir s’exprimer même par écrit fait parfois du bien pour vider son sac »23.

43Cette modalité affective va elle aussi construire le parent comme sujet-acteur dans le sens où certains, conscients de cette aide qui leur est apportée, vont à leur tour vouloir la mettre en œuvre pour autrui et le signifier. « Je vais remonter ton post pour que tu aies plus de réponses et d’encouragements, on ne peut pas rester seul face à cette grande douleur », affirme ainsi Pri08al24.

44« Une même manière de signifier une émotion peut suggérer l’existence d’une “communauté émotionnelle” », avançaient Virginie Julliard et Fanny Georges (2018) au sujet du deuil en ligne. Ici, c’est l’énoncé, récurrent et convergent, de ces trois types d’affects numériques qui contribue à produire la communauté émotionnelle des parents, de façon transgénérationnelle. En effet, les écarts entre générations apparaissent neutralisés par la mise en équivalence des expériences affectives et par leur potentiel de transmission envisagé par les parents, quels que soient leurs âges ou places dans la famille.

Vivre déjà sans : à propos de la « mort au futur »

45La particularité du glioblastome a pour conséquence qu’une autre dimension temporelle vient irrémédiablement s’ajouter aux récits du quotidien : celle d’un avenir marqué du sceau du décès. « Tenue d’une part pour un raté ou un arrêt provisoire du combat médical, soustraite d’autre part à l’expérience commune, survenant donc à la limite du pouvoir scientifique, et hors des pratiques familières, la mort est l’ailleurs », écrivait Michel de Certeau (1990, p. 278). Sur les forums étudiés, la mort constitue certes l’ailleurs de la vie familiale mais elle est aussi pleinement intégrée, comme perspective, à « l’expérience commune ». La « limite » est donc investie par les parents et leur « communauté émotionnelle » se constitue aussi par le partage de ce rapport très particulier au temps familial, recomposé sous un angle mortifère. L’ordinaire raconté signifie en effet la « mort au futur » (Barthes, 1980) à travers plusieurs figures de l’anticipation. La première s’apparente à une dernière course contre la mort, à l’instar de celle racontée par Kristall 1325: « Quand on regarde les pronostics de vie de cette maladie ça fait très peur. Et pourtant maman est toujours là. Elle vit seule, fait ses courses, son ménage et elle est là en vie avec nous. C’est le plus beau. » Cette recherche d’une extension temporelle transparaît également à travers l’incitation à savourer le présent, en dépit du futur assuré. « Le conseil que je pourrais vous donner est de profiter au mieux de votre sœur, préparer vous tous et préparez ses enfants lorsqu’il en sera temps, c’est important aussi pour eux de comprendre que parfois la maladie est plus forte que tout », confie Lou à Thyli26.

46L’enfant, on le lit déjà dans ces lignes, vient occuper une place particulière dans le récit de la « mort au futur ». En effet, tandis que l’anticipation du deuil tend à son tour à neutraliser les effets de générations entre les parents, la présence d’un enfant, adossée à l’obligation à se projeter dans le futur, redistribue et réaffirme les places occupées, « en interne », au sein de la lignée familiale. C’est principalement le cas lorsque les parents-aidants viennent d’avoir un bébé et anticipent un futur sans grand-parent pour lui. Bic écrit ainsi sur Doctissimo : « Ce foutu glioblastome atteint 1 personne sur 100 000 et il fallait que ça soit ma maman, je sais que je suis égoïste de dire ça, mais j’aurais tant voulu qu’elle voit grandir mon bébé. » L’absence à venir devient alors sursignifiante au regard d’une présence récente, elle-même fortement lestée de significations dans les imaginaires collectifs : une promesse de futur, de continuité et de renouveau des générations.

47Au sujet du mourir qu’il nommait « innommable », Michel de Certeau (1990, p. 276) écrivait aussi ceci :

Les mourants sont des proscrits (outcasts) parce qu’ils sont les déviants de l’institution organisée par et pour la conservation de la vie. Un « deuil anticipé », phénomène de rejet institutionnel, les case à l’avance dans la « chambre du mort » ; il les enveloppe de silence ou, pire, de mensonges protégeant les vivants contre la voix qui briserait cette clôture pour crier : « je vais mourir ». […] Le mensonge (« mais non, ça va aller mieux ») est une assurance contre la communication

48Dans cette perspective, les échanges et récits construits par et dans les forums viennent former à leur tour une forme de « déviation » par rapport à l’institution médicale. Une déviation active toutefois puisqu’elle a pour effet d’offrir aux mourants, non pas le silence, mais une enveloppe discursive qui les maintient, pour un temps encore, au seuil de la « chambre du mort ». Déviation active du point de vue des énonciateurs-parents également puisque, en s’instituant auteurs du quotidien, ils s’en font acteurs et créent ainsi leur espace d’autorité.

Conclusion

49Au sortir de cette incursion dans l’univers très particulier que construisent les échanges intergénérationnels autour du glioblastome dans les forums de patient, nous constatons l’extrême richesse des constructions communicationnelles et identitaires qui se jouent dans ces micro-formes numériques et la manière dont elles composent une figure transversale, parce que transgénérationnelle, du parent. L’analyse a en effet fait apparaître des manières d’écrire et de raconter, communes aux différentes générations présentes sur les forums de patients étudiés. La mise en lumière de cette forme de partage a ensuite permis d’appréhender combien les parents se retrouvent aussi, quelles que soient leurs places dans la famille, autour du vécu de l’expérience extra-ordinaire de la maladie et du besoin de trouver une manière de la traverser, dans ses aspects les plus quotidiens.

50Du particulier, voire du pointilliste, ces échanges, par leur mise en série, atteignent le communautaire jusqu’à l’universel et posent ainsi une figure transgénérationnelle de l’expertise profane par rapport à l’expertise médicale : celle du « parent-expert » inclus dans des communautés choisies, la famille, le forum plutôt que dans ce que lui dessine les institutions (les associations, les sites référents). Le « parent-expert » par défaut (d’information, de médecins connaissant bien la maladie) devient, par l’extraordinaire de cette maladie, l’expert de son ordinaire, le sachant qui entoure et accompagne, le malade, sa famille, les familles et les forums semblent être des lieux « d’expression de [leur] expérience et de formalisation de l’expérience » (Azeddine, Blanchard et Poncin, 2007), rôle habituellement dévolu aux associations. Se pose alors la question de savoir si ces biographies, Monument de vies exemplaires, rencontrent les soignants et si elles jouent ou peuvent jouer un rôle dans les relations avec les professionnels de santé.

Haut de page

Bibliographie

ABIVEN Karine, « L’exemplum : un modèle opératoire dans la lettre familière ? », Exercices de rhétorique, n° 6, 2016.

ARQUEMBOURG Jocelyne, Le Temps des événements médiatiques, Louvain-la-Neuve, De Boeck Supérieur, 2003.

AZEDDINE Leila, « Le cancer et ses récits : quelles places des malades et des maladies ? », Les Enjeux de l’information et de la communication, 2007.

AZEDDINE Leila, BLANCHARD Gersende, et PONCIN Cécile, « Le cancer dans la presse écrite d’information générale », Questions de communication, n° 11, 2007.

BARTHES Roland, La chambre claire, Paris, Seuil, 1980.

BARTHES Roland, Comment Vivre-Ensemble, Paris, Seuil, 2002.

BARTHES Roland, Le Journal de deuil, Paris, Seuil, 2009.

BERTHELOT-GUIET Karine, Paroles de pub, Le Havre, Éditions Non Standard, 2013.

CARADEC Vincent, GLEVAREC Hervé, « Âge et usages des médias. Présentation du dossier », Réseaux, n° 119, 2003, pp. 9-23.

CARON-BOUCHARD Monique, « La recherche d’information santé hors ligne et en ligne chez les 18-34 ans : une étude exploratoire », Communiquer, n° 10, 2013, pp. 67-86.

COUTANT Alexandre, « Des techniques de soi ambivalentes », Hermès, La Revue, n° 59, 2011.

DE CERTEAU Michel, L’Invention du quotidien. Vol. 1. Arts de faire, Paris, Gallimard, 1990.

FOUCAULT Michel, Dits et écrits, Tome 1, Paris, Gallimard, 2001.

GEORGES Fanny, « Représentation de soi et identité numérique, Une approche sémiotique et quantitative de l’emprise culturelle du web 2.0 », Réseaux, n° 154, 2009, pp. 165-193.

GRANJON Fabien, « Amitiés 2.0. Le lien social sur les sites de réseaux sociaux », Hermès, La Revue, n° 59, 2011, pp. 99-104.

GROSS Olivia, GAGNAYRE Rémi, « Hypothèse d’un modèle théorique du patient-expert et de l’expertise du patient : processus d’élaboration », in Hors Série « les Actes » Revue Recherches Qualitatives, n° 15, 2013, pp. 147-165.

JEANNERET Yves, SOUCHIER Emmanuël, « Pour une poétique de l’écrit d’écran », Xoana, n° 6, 1999, pp. 97-107.

JULLIARD Virginie, GEORGES Fanny, « Produire le mort. Pratiques d’écriture et travail émotionnel des deuilleurs et des deuilleuses sur Facebook », Réseaux, n° 210, 2018, pp. 89-116.

LAMIZET Bernard, Sémiotique de l’événement, Paris, Hermès Lavoisier, 2006.

SPIRE Antoine, POINSOT Rollon, « L’annonce en cancérologie », Questions de communication, n° 11, 2007, pp. 159-176.

VOIROL Olivier, « Le travail normatif du narratif », Réseaux, n° 132, 2005, pp. 51-71.

WRONA Adeline, « Vies minuscules, vies exemplaires : récit d’individu et actualité. Le cas des portraits of grief parus dans le New York Times après le 11 septembre 2001 », Réseaux, n° 132, 2005, pp. 93-110.

WRONA Adeline, Face au portrait. De Sainte-Beuve à Facebook, Paris, Hermann, 2012.

Haut de page

Notes

1 Selon les agences régionales de santé : https://www.ars.sante.fr/quest-ce-que-la-democratie-sanitaire, site consulté le 10 décembre 2019.

2 Recherche faite en avril 2019 dont les premiers contributeurs sont : Wikipedia, Passeport Santé, Orphanet, Ligne contre le cancer, laboratoire Roche (producteur de l’Avastin utilisé dans les chimiothérapies), Imagineformargo.org, La Revue Médicale Suisse et Le Quotidien du Médecin).

3 Comme en témoigne une recherche menée sur Europresse qui montre que, dans la presse nationale française, le terme « glioblastome » apparaît 72 fois entre 1993 et mars 2020 ; à titre indicatif la requête « cancer du sein » réunit 4 871 réponses pour la même période.

4 https://www.hassante.fr/upload/docs/application/pdf/recherche_informations_medicales_internet.pdf, consulté le 9 mars 2020.

5 https://imagineformargo.org, consulté le 25 août 2019.

6 https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1655002-glioblastome, https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv, consultés le 29 août 2019.

7 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-avis-sujet_177892_1.htm, http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/atteint-glioblastome-voulezvousenparler-sujet_171031_1.htm, http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-maman-sujet_165141_1.htm, http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-besoin-soutien-sujet_170658_1.htm, http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-besoin-temoignages-sujet_156853_1.htm, consulté le 29 août 2019.

8 https://www.forumcancer.ch/forum3_fr/viewtopic.php ?f =6&t =1119, consulté le 29 août 2019.

9 https://www.ligue-cancer.net/forum/45530_glioblastome ?page =1,https://www.ligue-cancer.net/forum/40821_remission-ou-guerison-dun-glioblastome, consultés le 29 août 2019.

10 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-besoin-temoignages-sujet_156853_1.htm, consulté le 25 août 2019.

11 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/atteint-glioblastome-voulezvousenparler-sujet_171031_1.htm, consulté le 25 août 2019.

12 https://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/atteint-glioblastome-voulezvousenparler-sujet_171031_1.htm, consulté le 25 août 2019.

13 https://www.ligue-cancer.net/forum/40821_remission-ou-guerison-dun-glioblastome, consulté le 25 août 2019.

14 https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv, consulté le 25 août 2019.

15 Sur le forum Doctissimo intitulé « glioblastome/voulezvousenparler », consulté le 25 août 2019.

16 Sur le forum Doctissimo intitulé « glioblastome/voulezvousenparler », consulté le 25 août 2019.

17 https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv, consulté le 25 août 2019.

18 https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv, consulté le 25 août 2019.

19 https://www.ligue-cancer.net/forum/40821_remission-ou-guerison-dun-glioblastome, consulté le 25 août 2019.

20 https://www.ligue-cancer.net/forum/45530_glioblastome ?page =1, consulté le 26 août 2019.

21 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-maman-sujet_165141_1.htm, consulté le 26 août 2019.

22 https://www.ligue-cancer.net/forum/40821_remission-ou-guerison-dun-glioblastome, consulté le 25 août 2019.

23 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-avis-sujet_177892_1.htm, consulté le 25 août 2019.

24 http://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/glioblastome-besoin-soutien-sujet_170658_1.htm, consulté le 25 août 2019.

25 https://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/atteint-glioblastome-voulezvousenparler-sujet_171031_1.htm, consulté le 25 août 2019.

26 https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv., consulté le 25 août 2019).

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Karine Berthelot-Guiet et Juliette Charbonneaux, « Vers une entraide numérique intergénérationnelle ? Le cas du Glioblastome sur les forums de discussion en ligne »Revue française des sciences de l’information et de la communication [En ligne], 19 | 2020, mis en ligne le 01 mai 2020, consulté le 04 août 2020. URL : http://journals.openedition.org/rfsic/8642 ; DOI : https://doi.org/10.4000/rfsic.8642

Haut de page

Auteurs

Karine Berthelot-Guiet

Karine Berthelot-Guiet est Professeure en Sciences de l’Information et la Communication, directrice du CELSA Sorbonne Université et membre du laboratoire GRIPIC (EA 1498) dont elle co-dirige l’axe Médiations marchandes. Elle dirige également l’axe SHS de CURAMUS Site de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) IUC AP-HP APHP Sorbonne Université.

Articles du même auteur

Juliette Charbonneaux

Juliette Charbonneaux est maître de conférences au CELSA Sorbonne Université, membre du laboratoire GRIPIC (EA 1498) et membre de l’axe SHS du SIRIC CURAMUS IUC AP-HP APHP Sorbonne Université.

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Les contenus de la Revue française des sciences de l’information et de la communication sont mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Partage dans les Mêmes Conditions 4.0 International.

Haut de page
  • Logo SFSIC
  • Logo ICA
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • OpenEdition Journals