3La crise sanitaire semble avoir mis à mal les processus décrits ci-dessus, à savoir la promotion de l’autonomie des personnes et de leur participation mais aussi l’ouverture des établissements sur l’extérieur. Le confinement dans les établissements pour personnes handicapées soulève des questions éthiques, les mêmes que celles soulevées dans les EHPAD durant la crise sanitaire (Weil-Dubuc, 2020 ; Gzil, 2021) : comment protéger des personnes vulnérables sans réduire leurs droits fondamentaux comme le droit de circuler librement, ou celui de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes ?

4Pour répondre à cette question, nous avons étudié le quotidien de structures médico-sociales durant le premier confinement promulgué en France du 17 mars 2020 au 10 mai 2020. Nous analysons les reconfigurations spatiales induites par la crise sanitaire - à l'intérieur des établissements comme dans leur rapport avec l'extérieur - ainsi que les conséquences sur la vie quotidienne des personnes accueillies. L’étude tente ainsi de répondre aux questions suivantes : comment les mesures de protection au niveau national ont-elles été traduites localement et quelles variétés d’application observe-t-on dans les établissements ? Quelle marge de manœuvre a été laissée aux équipes en lien direct avec les résidents au quotidien ? Les principes de participation, de personnalisation ou encore de libre-choix ont-ils pu être maintenus ?

6Dans un premier temps, nous dresserons un portrait de l’organisation des deux établissements étudiés en dehors de la situation exceptionnelle liée au Covid. Nous chercherons ensuite à comprendre comment le confinement est venu enrayer le processus d’ouverture à l’œuvre, en engendrant un repli des structures sur elles-mêmes et une importante réorganisation spatiale. Nous verrons enfin que malgré les recommandations édictées au niveau national et traduites au niveau régional par les ARS, les professionnels et les équipes de direction ont fait en sorte de limiter les impacts négatifs du confinement sur la santé psychique et physique des personnes en leur permettant de sortir à l’extérieur au cas par cas et de garder un lien avec les autres résidents et avec leurs proches.

Méthodologie d’une enquête en période de crise sanitaire. Maintenir le contact et suivre la situation à distance.

La méthodologie d’enquête adoptée pour cet article a été tributaire de la situation sanitaire, aussi exceptionnelle que soudaine. Nous avons été contraintes de mener cette enquête sans avoir le temps de la préparer plusieurs semaines en amont. Dans ce contexte, nous avons choisi de nous focaliser chacune sur un établissement déjà étudié en temps pré-Covid : l’un dans un espace rural isolé au cœur du Massif central et l’autre dans un espace périurbain à l’est de Paris. Face à l’impossibilité ou à la difficulté de rentrer dans les établissements, nous avons mené nos enquêtes à distance.

Le matériau obtenu le plus dense obtenu réside dans les protocoles sanitaires, à savoir les feuilles de route distribuées aux professionnels par les directions des établissements, les listes des mesures à respecter, les « plans de reprise d’activité », autant de documents qui s’apparentent à la transcription des recommandations des agences régionales de santé (ARS) et permettent de comprendre et analyser les changements engendrés par la crise sanitaire. Cet article s’appuie aussi, pour l’établissement francilien, sur le journal d’une usagère que nous nommerons Julie, et pour la MAS lozérienne sur une correspondance numérique avec une éducatrice toute la durée du confinement. Des entretiens approfondis réalisés en septembre-octobre 2020 avec un membre de l’équipe de direction de chaque établissement nous ont permis d’affiner notre analyse.

Dans ce sillage, notre article retranscrit davantage les dynamiques organisationnelles et le point de vue des directions que le point de vue des professionnels éducatifs et du soin ou des usagers auxquels nous avons eu peu accès en regard du contexte.

Des établissements habituellement ouverts sur l’extérieur et dans une dynamique d’inclusion

7Les établissements dont il est question dans cet article sont engagés depuis plusieurs années dans une démarche de décloisonnement vers leur environnement direct. Cela prend des formes variées en fonction des territoires mais aussi du degré d’autonomie des personnes accueillies.

Deux territoires aux caractéristiques contrastées

Commentaire : les photographies satellites – prises à la même échelle - permettent de se rendre compte de la localisation des deux établissements. Un rond rouge symbolise l’emplacement de l’établissement (en Île-de-France, un rond rouge important pour l’établissement principal, et un rond rouge plus petit pour les trois appartements en centre-ville). Tandis que la structure francilienne se situe dans un quartier pavillonnaire, l’établissement lozérien se trouve au milieu de terres agricoles et de forêts.

Commentaire : Les établissements et leur jardin sont délimités par un grillage (photo 2a et 3a). L’établissement francilien est accessible par une route goudronnée et un trottoir aménagé (photo 2b) tandis que l’établissement lozérien se trouve au bout d’une route en mauvais état dépourvue de bas-côtés (photo 3b). La photo 2c témoigne de l’environnement urbanisé dans lequel s’inscrit la structure francilienne. A contrario, la photo 3c montre les prés qui entourent l’établissement lozérien.

Profils des personnes accueillies et physionomie des établissements

11Les personnes accueillies dans la structure francilienne ont une déficience motrice (problème de mobilité des membres inférieurs et/ou supérieurs) avec ou sans troubles associés et une dizaine sont polyhandicapées et nécessitent un accompagnement plus important. Trois des résidents vivent dans leur studio au rez-de-chaussée d’un immeuble situé en centre-ville, à 800 mètres de l’établissement (planche 2c). Tous se déplacent en fauteuil roulant manuel ou électrique et certains ont besoin d’être aidés par des professionnels pour sortir à l’extérieur. La plupart des résidents lozériens sont polyhandicapés et ont des déficiences motrices, auditives, visuelles et des troubles du langage. Certains se déplacent avec un déambulateur tandis que d’autres sont maintenus sanglés dans des fauteuils adaptés (manuels ou électriques). La moyenne d’âge des personnes accueillies en Lozère est aussi plus élevée qu’en Île-de-France (tableau 1). La MAS est identifiée par les acteurs du médico-social dans le département comme la structure qui accueille les personnes handicapées les plus dépendantes et les plus âgées.

12Les deux établissements fonctionnent de façon similaire. Les résidents ont besoin d’aide — d’intensité variable — dans les actes de la vie quotidienne (lever, repas, toilette, habillage, etc.). Cette aide est réalisée par une équipe d’accompagnants éducatifs et sociaux (AES) et d’aides-soignants. Ils bénéficient aussi d’un accompagnement médical et paramédical effectué par des salariés ou des praticiens libéraux (médecin coordonnateur, infirmiers, kinésithérapeutes, etc..). Enfin, une équipe éducative (animateurs, éducateurs spécialisés, etc.) propose des activités dans l’établissement ou à l’extérieur.

14La structure francilienne comporte elle aussi des espaces collectifs où les personnes se retrouvent notamment pour manger (réfectoire) mais son organisation traduit la volonté de créer des lieux individuels et intimes, propices à expérimenter des formes d’autonomie. La structure s’articule en effet en plusieurs ailes de cinq studios privatifs de chacun 37 m² avec une salle de bain et éventuellement une kitchenette (planche 4).

15L’organisation spatiale interne des deux établissements n’est pas anodine. Non seulement elle transcrit une vision particulière de la prise en charge (plus axée sur une dimension collective dans l’établissement lozérien que dans l’établissement francilien) mais elle a aussi servi de support lors du confinement. Le découpage de l’espace (en unités et en ailes) a en effet été utilisé pour mettre en place des zones banalisées pour isoler les potentiels malades au sein des établissements (voir plus loin).

Une ouverture pensée en fonction des ressources du territoire

16Habituellement, c’est-à-dire hors contexte épidémique, les deux établissements étudiés s’efforcent de s’ouvrir sur l’extérieur c’est-à-dire de créer des liens avec leur environnement direct. De fait, aujourd’hui, leur fonction n’est plus de fournir uniquement des soins au quotidien mais d’accompagner la personne dans tous les domaines de sa vie (études, loisirs, famille, sexualité, etc.).

17Dans l’établissement francilien, des activités collectives sont proposées (sport adapté, conte, chorale, etc.) de façon hebdomadaire et les résidents peuvent initier des sorties ou des activités ponctuelles en demandant l’aide des professionnels. Les plus autonomes sont encouragés à avoir des loisirs à l’extérieur en mobilisant les ressources existantes. Le projet d’établissement insiste d’ailleurs sur les « échanges de service entre la ville et le centre de vie » et sur le fait que les « espaces [sont] ouverts sur le site et la ville ». La présence de transports en commun et d’un service de transport adapté permet à certains usagers de se déplacer par leurs propres moyens (au cinéma, au restaurant, etc.) et de s’investir à titre individuel dans des associations (club de théâtre, activité handisport, atelier de poterie).

18L’établissement lozérien se veut aussi un lieu d’épanouissement où les équipes travaillent sur le maintien et le développement du lien social. Cela prend la forme de promenades quotidiennes dans l’environnement proche, à pied pour les plus autonomes ou en minibus pour les personnes en fauteuil, mais aussi des sorties plus lointaines à Millau ou Rodez pour faire du shopping ou manger au restaurant. Le projet d’établissement insiste particulièrement sur l’environnement et « le cadre de vie stimulant » propice à la découverte de la nature et aux activités en extérieur. La MAS est située à l’écart du village mais bénéficie d’un cadre exceptionnel sur les premières pentes de l’Aubrac, au départ de nombreux chemins de randonnée. Les professionnels s’en emparent pour proposer des activités aux résidents et aux usagers d’autres structures comme des séances de médiation animale avec des ânes.

19Chaque établissement développe ainsi un lien avec le territoire qui lui est propre : un ancrage qui repose sur des ressources environnementales et paysagères en Lozère, un ancrage peut-être plus relationnel et plus orienté vers la société locale en Île-de-France. De fait, dans la MAS lozérienne, la vie sociale se développe essentiellement en interne et est centrée sur les liens entre résidents. Dans la structure francilienne, les équipes essaient d’intégrer davantage les personnes dans des associations culturelles et sportives en « milieu ordinaire ». Les incapacités moindres des personnes accueillies (notamment sur le plan décisionnel) ainsi que les activités du tissu local plus nombreuses et variées en Île-de-France expliquent en partie ces différences de degré dans le processus d’inclusion des personnes dans la société d’accueil.

Impact organisationnel et spatial du Covid-19 sur les deux établissements

20Durant le confinement, les directions des établissements ont suivi les mesures successives préconisées par les ARS d’Occitanie et d’Île-de-France. Devant faire face à une situation évolutive, avec une absence de visibilité sur une période supérieure à une semaine, les équipes de direction ont dû prendre des décisions et se réorganiser en urgence, ce qui n’a pas laissé de place à un espace de discussion et de délibération avec les résidents, notamment lors de la mise en place du confinement. Les recommandations ont été appliquées au jour le jour modifiant l’atmosphère, les circulations et l’organisation spatiale des structures médico-sociales.

Fermeture et aseptisation des lieux de vie : un quotidien réduit pour les résidents

21La lutte contre la pénétration et la circulation du virus a été le mot d’ordre au sein des établissements, ce qui a considérablement modifié la vie quotidienne. Cette volonté de ne pas faire entrer le virus s’est traduite par la fermeture des structures pour une durée indéterminée (figure 1), phénomène perçu comme inédit par les équipes comme en témoigne une responsable de l’établissement francilien :

« La fermeture de l’établissement, le 16 mars, c’est une première. La période précédente où le portail a été fermé, c’était sur Vigipirate et sur l’après attentat Charlie Hebdo. En dehors de cette période-là, le portail de l’établissement n’avait jamais été fermé. Il n’est fermé que la nuit. Là il a été fermé 24h sur 24h. »

22Le cloisonnement des établissements a engendré un arrêt des visites des proches sur les deux sites, ainsi qu’une interdiction de se rendre en famille le week-end. Si les résidents de la structure francilienne se sont vu également interdire les sorties, ceux de la MAS lozérienne ont continué à se promener avec leurs éducateurs autour de l’établissement, durant toute la durée du confinement (voir 3.1). La fermeture des établissements a aussi eu une incidence sur la rééducation des personnes accueillies. Si certaines séances de kinésithérapie ont continué dans l’établissement francilien, les interventions des autres professionnels libéraux n’ont pas été considérées comme essentielles et ont été supprimées durant les mois de mars et d’avril (figure 1). En Lozère, le kinésithérapeute et l’ergothérapeute ont été absents durant tout le confinement, laissant seule la psychomotricienne intervenir une heure par semaine jusqu’à la mi-mai. La réduction drastique des interventions des professionnels de la rééducation a pu engendrer une perte de capacités physiques chez certains résidents ayant besoin de sollicitations quotidiennes.

23Les lieux d’accueil ont connu un processus d’aseptisation qui a modifié les manières de travailler et a fortiori l’atmosphère comme en témoigne un membre de l’équipe de direction de la structure francilienne :

« Il y avait quelque chose d’assez irréel quand on allait travailler et en arrivant sur l’établissement, toute une procédure pour s’habiller, une mise en condition et il y avait ce côté bulle protectrice dans la structure. »

24Afin d’empêcher la transmission du virus, les professionnels ont été obligés de porter un masque dans les deux établissements, de même qu’une tenue de travail ad hoc (une blouse et un pantalon) renouvelée à chaque prise de poste (figure 1). Le changement d’apparence des professionnels a déstabilisé certains usagers qui ont l’habitude d’identifier les personnes par leurs vêtements et leur allure générale. De même, le port du masque a entravé la communication, particulièrement dans la MAS lozérienne dans laquelle les personnes qui comprennent leur interlocuteur en décryptant les signes expressifs du visage sont nombreuses.

25L’aseptisation est passée par un nettoyage systématique des structures (désinfection des surfaces, poignées de porte, mains courantes, télécommandes des lits médicalisés, ordinateurs, bureaux) ainsi que la mise en place de circuits spécifiques pour le linge et la nourriture (notamment du pain) ce qui n’est pas sans rappeler la gestion de l’alimentation durant l’épidémie de peste décrite par Michel Foucault (1975) dans Surveiller et punir.

26Aux changements dans les manières de travailler s’ajoutent de nouvelles façons de circuler. Dans les deux établissements, les professionnels ont dû pénétrer par des sas d’entrée et de sortie dits « sas d’habillage et de déshabillage » durant toute la durée du confinement (figure 1). Dans ces zones tampons, les professionnels ont dû attester d’une absence de symptômes du Covid-19 et enfiler des tenues de travail spécifiques. Une fois la zone passée, les professionnels de la structure francilienne ont pu circuler librement alors que les salariés de la MAS sont restés cloisonnés dans leur unité de rattachement.

27Par ailleurs, la fermeture des établissements a eu pour conséquence directe le départ de certains résidents (selon leur choix ou celui de la famille). Au total, dix-neuf personnes ont quitté la structure francilienne et rejoint un proche sans possibilité de retourner dans leur lieu de vie le temps du confinement. En Lozère, un seul usager est parti (tableau 2). L’incapacité des parents vieillissants ou de la fratrie à s’occuper du proche accueilli (pour rappel, la moyenne d’âge des résidents est de 52 ans) et l’éloignement de leur lieu de résidence (23 personnes sur 57 ne viennent ni de Lozère ni d’un département proche) expliquent ce nombre quasi nul de départs. A contrario, la moyenne d’âge plus faible des résidents de l’établissement francilien (38 ans) et le fait qu’ils soient tous originaires de la région ont facilité l’organisation des départs à l’annonce du confinement.

28Le départ ou non d’usagers a eu des conséquences sur la gestion du quotidien. Si les équipes de la structure francilienne ont vu le nombre de personnes accueillies considérablement réduit, les professionnels de la MAS ont dû gérer autant de personnes qu’en situation hors épidémie avec des missions de désinfection supplémentaires.

Réorganisation spatiale et confinement à géométrie variable pour les usagers à l’intérieur des établissements

29Au-delà de la fermeture des établissements à l’extérieur, la crise sanitaire a eu aussi pour conséquence directe une réorganisation de leur espace interne. Celle-ci a différé dans les deux structures tant sur sa forme que sur sa période d’application. Initiée dès le mois de mars par l’équipe de direction en Lozère, elle n’a été mise en œuvre qu’au début du mois d’avril suite aux préconisations de l’ARS, en Île-de-France (figure 1). La réorganisation spatiale a eu deux effets : d’une part, la banalisation de certains lieux en « zone Covid » et, d’autre part, des confinements internes par unité ou en chambre dans la MAS, et en studio pour l’établissement francilien.

30La « zone Covid » dédiée aux isolements des cas possibles ou avérés de Covid-19 n’a été réalisée ni au même moment ni avec les mêmes aménagements (figure 1).

« [Cela a nécessité la mise en place] d’espaces de décontamination, de réaménager les points d’eau pour avoir une vraie douche [car] c’était une baignoire pas très propre… On a aménagé ça. Il a fallu placer les lits. Il y avait des portes à réaménager parce que les chariots ne passaient pas. Ça n’a pas été des trop gros travaux. Ça a pris deux semaines. » (un membre de l’équipe de l’établissement lozérien)

32Face à l’absence de cas durant le premier confinement, le bâtiment a été investi par les professionnels pour un autre usage (voir plus loin).

33En Île-de-France, une « zone Covid » a été créée au début du mois d’avril, suite aux recommandations de l’ARS (figure 1). Deux ailes du premier étage, qui comprend au total dix studios, ont été entièrement dédiées à cette zone. Complètement aménagée et équipée, il est possible d’y vivre coupé du reste de l’établissement. La fermeture des portes coupe-feu permet de matérialiser cette zone et de l’isoler de l’étage. Si elle avait été utilisée, les professionnels auraient pu se rendre auprès des personnes contaminées via un ascenseur extérieur (figure 3) sans circuler dans l’établissement et risquer de contaminer les autres résidents :

« On avait cette possibilité d’avoir un espace avec des studios, une cuisine qui était rattachée, une réserve. On pouvait mettre tout le matériel nécessaire si c’était confiné. On pouvait mettre un espace d’habillement/déshabillement pour les professionnels. Si cela avait duré, les personnes confinées auraient au moins eu la possibilité de sortir dans le couloir. » (direction de l’établissement francilien)

34Comme en Lozère, la création de cette « zone Covid » a nécessité le déménagement de résidents. Cinq d’entre eux ont emménagé dans des studios libérés par d’autres personnes parties pendant le confinement.

35Parallèlement à la création de ces « zones Covid », des confinements internes, et donc une restriction de circulation au sein des établissements, ont été organisés. Dans la MAS lozérienne, l’équipe de direction a mis en place deux types de confinement dès le mois de mars (figure 1) : un confinement par unité et un confinement strict en chambre pour seize résidents identifiés comme vulnérables. Les personnes confinées dans leur unité ont eu la possibilité de voir les autres résidents du même pôle mais pas de circuler au-delà de leur unité, que ce soit dans les autres unités ou dans les couloirs, lieux particulièrement pratiqués et investis habituellement. Pour le faire comprendre aux résidents, les portes des cinq unités ont été maintenues fermées durant tout le confinement.

36Dans l’établissement francilien, le confinement a pris la forme d’un isolement des usagers dans leur studio à partir du 1er avril. Les personnes ont eu pour consigne de rester chez elles, y compris pour les repas, et de ne plus circuler dans la structure. Ce confinement en studio a engendré l’arrêt des activités collectives qui avaient pu continuer durant les premières semaines.

37Le confinement interne a pris des dimensions différentes dans les deux établissements. Dans la MAS, les personnes ont été divisées en deux groupes : celles qui ont dû être isolées dans leur chambre durant tout le confinement et celles qui ont subi moins de contraintes et ont pu continuer à vivre et déambuler dans leur unité. Dans la structure francilienne, le confinement strict a été décidé plus tardivement mais appliqué à tous les résidents.

Des adaptations pour maintenir les acquis et empêcher la rupture du lien avec l’extérieur

Au-delà du cadre imposé, une application souple des mesures

39Face à la fermeture des établissements et une réorganisation qui a impacté la vie des usagers, les professionnels ont fait en sorte d’alléger le quotidien des personnes en appliquant de façon souple les mesures (gestes barrières, déplacements).

40Alors que le port du masque est devenu obligatoire pour les professionnels durant le confinement, cela n’a pas été le cas pour les usagers. En Lozère, le port du masque a fait l’objet d’une sensibilisation et non d’une obligation. En Île-de-France, le port du masque et/ou de la visière a été introduit également en douceur et ceux pour qui cela a été jugé insupportable n’ont pas été contraints d’en porter. Dans les deux établissements, le but a été de faire comprendre aux résidents l’importance des gestes dits barrières sans pour autant faire empirer d’éventuels états d’anxiété.

41La souplesse dont ont fait preuve les professionnels se manifeste dans la mise en place de sorties à l’extérieur. Dans l’établissement lozérien, les déplacements proches ont tous été maintenus, ce qui n’a pas été le cas des plus lointains. La direction a jugé que les promenades autour de la structure ne faisaient pas prendre de risques aux personnes accompagnées puisqu’elles ne se rendaient pas dans le village et avaient donc peu de chance de croiser d’autres habitants. Les professionnels ont continué à proposer des circuits à pied par petits groupes de deux ou trois ou en minibus. Ces sorties — qui ont lieu en temps habituel — constituent un dépaysement et une possibilité de s’extraire du quotidien. Dans le but de changer d’atmosphère, les personnes qui n’ont pas supporté de rester enfermées dans leur unité ont pu également se rendre à pied dans un autre bâtiment à l’entrée du village (zone 3 sur la figure 2). Face à l’absence de personnes contaminées par le Covid, l’annexe banalisée « zone Covid » s’est transformée en espace de décompensation et d’activités pour les usagers ne supportant pas le confinement. De l’aveu des professionnels, cet espace a constitué une « échappatoire » aussi bien pour les résidents que pour leurs éducateurs qui avaient la possibilité de s’extraire de l’établissement le temps d’une matinée ou d’un après-midi. Paradoxalement, le jardin de la MAS n’a pas été investi. Ouvert à toutes les unités, il aurait été compliqué d’éviter que les résidents des différentes unités s’y rencontrent. 

42En Île-de-France, la direction a choisi d’autres options. Les résidents ont pu sortir à tour de rôle dans le jardin et la cour à condition de s’inscrire sur un emploi du temps pour ne pas se croiser. Des adaptations particulières ont été mises en place pour une dizaine de résidents polyhandicapés ou avec des troubles du comportement. Ils ont ainsi pu continuer à circuler dans les couloirs malgré le confinement en studio :

« Pour les résidents qui sont sur du polyhandicap, des troubles du comportement, de la grande dépendance, c’était important de mettre du mouvement dans cette situation de confinement, c’était deux sorties extérieures, un petit tour de l’établissement, pour sortir de son logement. Il y a des résidents pour lesquels le confinement n’était pas du tout envisageable et pour ça, les portes du studio sont toujours restées ouvertes. Les résidents pouvaient sortir. Quand on parle de confinement en [studio], il ne faut pas imaginer qu’on avait un établissement qu’avec des professionnels qui circulent. On avait des résidents qui circulaient très clairement parce que c’était inenvisageable de leur dire “non, c’est pas possible, tu rentres chez toi”. Ça aurait été extrêmement violent et on aurait créé des situations de décompensation psychique très vite. » (direction de l’établissement francilien)

43Contrairement à la MAS lozérienne, les sorties à l’extérieur accompagnées par des professionnels à proximité de l’établissement ont été réintroduites de façon individuelle (pour les personnes polyhandicapées seulement) qu’à la mi-avril, soit un mois après le début du confinement.

Maintenir l’individualisation de la prise en charge et la dynamique collective

45Malgré la modification de l’organisation de l’espace, les confinements par unité dans la MAS lozérienne ou en studio dans l’établissement francilien, et le caractère chronophage des actes de désinfection, les professionnels ont tenté de maintenir un accompagnement individualisé et une dynamique collective.

46Pour pallier l’incertitude de la situation, les salariés ont essayé d’être à l’écoute de chacun et de proposer des solutions adaptées. Dans la structure francilienne, les interventions ont été réorganisées de sorte que chaque résident ait deux temps d’accompagnement individuel par jour dans son studio :

« Chacun a formulé ce qu’il souhaitait. Ça pouvait être regarder une émission, lire ses mails, écrire un mail, faire un jeu de société. Ça a permis à certains résidents de découvrir certaines appétences pour des activités manuelles qu’on n’aurait pas soupçonnées ».

47L’absence de dix-neuf résidents partis chez leurs proches a facilité cette réorganisation. À la fin du mois d’avril, certains intervenants libéraux (coach sportif en séance individuelle, musicothérapeute, pédicure) ont pu revenir et proposer des accompagnements individuels, ce qui a permis d’élargir le champ des activités.

48En Lozère, l’attention portée aux usagers, notamment les plus fragiles, a permis aux personnes qui sortent habituellement peu de profiter davantage de promenades en extérieur. Un membre de l’équipe de direction évoque par exemple le cas de Natacha, confinée dans sa chambre, vivant dans une position semi-allongée, en situation d’obésité :

« Ce qui est étonnant pour Natacha c’est qu’elle était isolée dans sa chambre mais qu’elle n’est jamais autant sortie que pendant cette période. Tous les après-midi elle avait le droit à une balade ».

49En plus de cette attention pour les résidents pris isolément, les salariés ont tenté de maintenir une dynamique collective. En Lozère, le fait de continuer à fonctionner par unité a permis de maintenir un lien entre les résidents autour d’activités comme des travaux manuels. En Île-de-France, le confinement en studio a considérablement limité les interactions et les moments de partage et a poussé les professionnels à initier des projets communs. Ils ont par exemple invité les usagers à réaliser un journal de bord hebdomadaire diffusé auprès de l’ensemble des résidents et des familles et à élaborer des clips vidéo diffusés sur la page Facebook de l’établissement. Au-delà des activités organisées par les salariés, plusieurs résidents ont cherché à garder un lien entre eux. Julie, qui vit dans un des trois studios extérieurs, explique ainsi comment elle a participé à distance à la vie de la structure :

« Les professionnels ont fait des crêpes chez moi. Il y en avait trop donc j’ai demandé aux professionnels de les remonter à l’établissement pour distribuer aux résidents. Pour leur montrer que je pense à eux même si je ne suis pas dans l’établissement. » (Julie, 17 avril).

50En définitive, les usagers et les professionnels ont fait preuve d’adaptation et ont inventé de nouvelles manières de « faire collectif ». De nouveaux outils ont également été mis en place pour que les usagers puissent continuer à interagir avec leur famille.

Inventer de nouvelles manières d’interagir avec les proches

51Pendant plusieurs semaines, les familles n’ont pas pu entrer dans les établissements et n’ont donc pas eu la possibilité de voir leur proche. Dans ce contexte, les directions ont essayé de trouver des solutions alternatives pour que les résidents puissent communiquer avec leur entourage. En Île-de-France, l’équipe de direction a tenu les parents informés de l’état de santé des usagers et des temps d’appel (téléphonique ou en visio) ont été planifiés une fois par semaine pour la dizaine de résidents qui n’étaient pas capables de le faire seuls. En Lozère, des tablettes ont été achetées pour rentrer en contact avec les familles. Les professionnels expliquent que certains résidents se sont emparés du nouvel outil malgré des difficultés de connexion liées à la localisation :

« On a eu un problème qui est lié au territoire, on ne capte pas. On n’a pas de wifi en l’état donc pour connecter la tablette on a fait des partages de connexion avec des portables. Portables au départ des éducateurs sauf que très vite ils ont dit "ça va bien hein", ce que je comprends. Donc nous, on mettait à disposition nos téléphones la semaine. Le week-end, on ne pouvait pas. » (direction de l’établissement lozérien)

52À partir du mois d’avril, les directions ont commencé à penser à rouvrir leurs portes aux familles. Il leur a fallu respecter les conditions imposées par les ARS (mise à disposition d’une salle pour les visites permettant aux résidents de ne pas croiser leurs proches). Ainsi, une dizaine de résidents de l’établissement francilien qui n’ont pas eu accès aux outils de communication avec image tels que Skype ou WhatsApp et mis en difficulté par le confinement ont pu recevoir la visite de leur famille. Les autres résidents ont dû attendre la fin du mois de mai. En Lozère, il n’y a pas eu de différenciation en fonction des profils des personnes et les visites ont toutes été réintroduites à la fin du mois de mai. Dans les deux établissements, les rencontres ont été encadrées par un protocole et une charte. En Île-de-France, elles ont eu lieu en présence d’un professionnel, à l’extérieur, ou dans un bâtiment habituellement réservé aux activités socio-culturelles. La distanciation sociale entre proches et résidents a été matérialisée par une grande table et un écran en plexiglas. Les visites n’ont pu excéder trente minutes.

« Il y a la mise en place du protocole des visites encadrées. Ça a permis de mettre une petite bulle d’aération pour les résidents. Le protocole était peu réjouissant et peu propice à un temps de partage très chaleureux mais ça permettait quand même aux résidents pour lesquels la visio, ça restait quelque chose d’abstrait de reprendre ce lien-là avec ses proches. » (direction de l’établissement francilien)

53Dans l’établissement lozérien, une salle réservée aux activités socio-culturelles a également été transformée en salle de visites. La direction a fait preuve de souplesse en permettant la venue de trois personnes (au lieu de deux) durant une heure (contre une recommandation de trente minutes). Les familles qui viennent d’un département éloigné de la Lozère ont eu la possibilité de rester plus longtemps, ce qui témoigne d’une adaptation au profil des familles et aux contraintes de ce territoire enclavé.

54En somme, le confinement n’a pas été vécu de façon uniforme entre les deux établissements et en interne. La situation sanitaire a engendré des adaptations et poussé les professionnels à la créativité notamment lorsqu’il a été question de proposer des activités en intérieur et de trouver de nouvelles façons de communiquer avec l’extérieur. Les personnes en situation de handicap complexe ont paradoxalement bénéficié du plus d’attention tandis que les plus autonomes se sont senties pénalisées durant une plus longue période. C’est particulièrement vrai pour la structure francilienne qui accueille des personnes aux profils variés.

Conclusion

55Le Covid a amené de grands changements notamment spatiaux dans les établissements médico-sociaux. Le lien avec l’extérieur a été limité durant toute la durée du confinement et l’organisation interne a été complètement repensée. Les recommandations édictées au niveau national ont été adaptées par les équipes de direction en fonction des territoires et des publics accueillis. Le fait d’être situé en milieu rural a permis d’assouplir les mesures dans l’établissement lozérien. Le confinement « strict » demandé aux établissements médico-sociaux a aussi été atténué pour les personnes jugées les moins aptes à comprendre et à supporter les restrictions. Malgré la situation inédite, les professionnels ont fait en sorte que les mesures imposées ne soient pas insupportables pour les usagers. Les activités proposées ont été réduites mais pas totalement stoppées et le contact avec les autres usagers et les familles a été maintenu autant que possible. En dépit des restrictions et des contraintes relatives à la crise et au respect des consignes sanitaires, les équipes ont fait preuve d’une « éthique de situation » (Hennion & Vidal-Naquet, 2015) en adaptant les mesures et en préservant le plus possible les préférences des personnes.

56Si les usagers ont été pris en considération et les besoins comblés au mieux, l’étude montre que les personnes en situation de handicap se sont trouvées en position de spectatrices dans la mesure où elles ont été peu consultées durant le premier confinement. Les personnes jugées capables de comprendre la situation ont eu la sensation de ne pas être associées aux décisions (particulièrement vrai pour la structure francilienne) et ont vécu le confinement comme une injustice. De façon générale, le processus d’autonomisation et de responsabilisation qui est de plus en plus encouragé dans les établissements semble avoir été mis entre parenthèses en raison du contexte.

57Au-delà, la crise du Covid a mis en valeur le fait que les établissements médico-sociaux n’étaient ni totalement ouverts ni totalement fermés à l’extérieur, et qu’a fortiori les personnes handicapées accueillies dans des structures spécialisées étaient, encore aujourd’hui, maintenues dans une situation à part. La crise sanitaire met en évidence la situation de seuil dans laquelle elles se trouvent : ni exclues ni incluses, mais dans une situation d’entre-deux et finalement de liminalité (Murphy,1987).