1La méthode Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) (Schopler et Olley, 1982 ; Schopler 1997) a été introduite en République démocratique du Congo (RDC) dans le cadre de la prise en charge des enfants vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et de ceux présentant des troubles de la communication apparentés. Son usage en RDC, en particulier par les institutions spécialisées dans la prise en charge des enfants vivant avec un handicap, n’est pas vraiment effectif. La méthode s’est heurtée, d’une part, à la méconnaissance des TSA et, d’autre part, à une résistance liée à la représentation sociale et mentale du handicap. Dans la majorité des cas, les manifestations des troubles du développement similaires aux TSA sont assimilées à celles observées chez les personnes qui reçoivent le diagnostic social de sorcellerie. Elles sont liées à la représentation mentale et sociale que se font certains Africains pour expliquer l’origine du malheur ou de l’inexplicable, en considérant qu’il existe deux mondes : le visible et l’invisible. Les manifestations autistiques, telles que les maniements et battements de mains, le balancement des bras, les rires et les pleurs sans objet, etc., sont considérées comme un moyen de l’enfant de communiquer ou de réagir avec le monde invisible auquel il appartient. C’est le monde des méchants, où sont placés tous ceux qui sont punis par la lignée familiale. L’absence ou la quasi-absence d’intérêt envers les autres personnes, l’absence de la parole, les troubles du comportement, les difficultés de compréhension, y compris des ordres simples, sont assimilés au refus de l’enfant d’établir et de maintenir le contact social avec le monde visible. On prétend alors que l’enfant avec TSA se comporte normalement lorsqu’il est dans le monde invisible et refuse de bien se comporter dans le monde des vivants.
2La question de la méconnaissance des troubles du spectre de l’autisme en milieu africain a été relevée dans certaines recherches, notamment celle de Mpaka et al. (2016) sur la prévalence et la comorbidité de l’autisme en RDC, et celle de Mbassi Awa et al. (2017) sur l’évaluation des connaissances, attitudes et pratiques des professionnels de la santé sur l’autisme dans trois formations sanitaires pédiatriques du Cameroun. Les auteurs ont relevé l’insuffisance des connaissances sur l’autisme du personnel de santé en charge des enfants, ainsi que des croyances erronées, des idées reçues et des pratiques inadéquates, susceptibles de retarder davantage le moment du diagnostic ou d’éloigner les enfants autistes des hôpitaux.
3Les psychiatres formés dans les années 1970 en RDC étaient attachés à la théorie psychanalytique pour le traitement des troubles apparentés à l’autisme. Il n’y a pas longtemps que l’approche cognitivo-comportementale s’insère dans cette dynamique.
4Au-delà de la méconnaissance des TSA, se pose la question de la prise en charge spécifique des enfants qui reçoivent ce diagnostic. La mise en œuvre des interventions psycho-éducatives doit être assurée au niveau institutionnel sur la base d’une politique clairement définie et tenant compte de la spécificité des TSA. Au Koweït (Al Saad, 2000), au Cameroun, au Sénégal ou en Afrique du Sud, cette prise en charge est généralement facilitée par des organisations non gouvernementales qui s’occupent des questions ayant trait aux inadaptations. En RDC, les enseignants spécialisés ainsi que les parents de certaines ONG ont bénéficié de la formation du programme Teacch par le Centre d’évaluation et d’intervention pour enfants présentant un handicap mental et/ou de l’autisme (CEIEHMA). Par ailleurs, la méthode Teacch a déjà été expérimentée auprès d’enfants et d’adultes dans plusieurs pays européens et dans certains pays d’Afrique.
5Le but de la méthode Teacch est de proposer aux personnes vivant avec des TSA un environnement cadré, structuré et parfaitement adapté aux besoins particuliers de chaque individu. Dans le contexte congolais, elle a été adaptée à l’environnement et au mode de vie, en vue de son appropriation par les parents et les proches, les enseignants spécialisés et les enfants, conformément aux principes fondateurs de la méthode.
6Si certains travaux soulignent l’importance de la méthode Teacch pour les enfants vivant avec des TSA (Panerai et al., 1998 ; Ozonoff et Cathcart, 1998 ; Collet, 2020 ; Breton et Milcent, 2006), peu de recherches ont été menées sur son adaptation en milieu de pratiques, notamment au sein des institutions spécialisées, et particulièrement en contexte africain. Dans la majorité des cas, comme l’indiquent Mukau Ebwel et al. (2010), la plupart des enfants africains présentant des TSA reçoivent non pas ce diagnostic mais plutôt celui de maladie mentale, de troubles sensoriels, de surdité ou le plus souvent de déficience intellectuelle. Par conséquent, les types d’aide proposée ne répondent pas aux besoins particuliers de cette catégorie d’enfants et ne favorisent pas le développement des compétences attendues chez l’enfant.
7L’adoption de la méthode Teacch comme mode de prise en charge spécifique des enfants vivant avec des TSA a été présentée comme une valeur ajoutée dans l’action éducative portée par le CEIEHMA, une institution spécialisée en diagnostic et prise en charge des enfants vivant avec les troubles du spectre de l’autisme à Kinshasa. Ce qui est spécifique à la mise en œuvre de la méthode Teacch en milieu congolais est le fait que ses cinq principes fondamentaux (organisation physique de l’environnement, emplois du temps, systèmes individuels de travail, organisation visuelle et routines) s’appliquent en tenant compte du contexte socioculturel des familles et non de ce qui avait été initialement prévu par ses fondateurs.
8Les acteurs de la mise en œuvre de la méthode Teacch sont les enseignants spécialisés, les parents et les enfants eux-mêmes.
9Les enseignants spécialisés sont ceux qui assurent l’accompagnement au quotidien des enfants vivant avec des TSA, une déficience intellectuelle ou des troubles de la communication apparentés. Ils ont été formés aux principes fondamentaux de la méthode Teacch et à sa mise en œuvre en milieu des pratiques, c’est-à-dire en classe ou au domicile de l’enfant.
10Parmi les principes à mettre en œuvre au sein des institutions spécialisées pour enfants avec TSA, afin de favoriser les apprentissages des nouveaux comportements, il y a la structuration de l’environnement. Celle-ci constitue un mode d’emploi important pour les enseignants spécialisés travaillant avec des enfants dont certains ont peu besoin d’aide, alors que d’autres ont des besoins importants ou très importants. L’intensification du niveau de structure est un principe de base qui sous-tend toute approche fructueuse chez les élèves ayant des troubles du spectre autistique.
11En pratique, les enfants sont regroupés en petites classes de six à dix élèves suivant l’âge réel, l’âge mental, la taille, les besoins d’apprentissage (peu important, important et très important) et le comportement adaptatif.
12La mise en place des activités s’articule avant tout autour de l’élaboration des projets éducatifs individualisés (PEI) ou projets individuels d’apprentissage (PIA) élaborés par les éducateurs en collaboration avec les parents, un à deux mois après le démarrage des apprentissages. L’objectif est de déterminer les objectifs prioritaires à atteindre, tout en tenant compte des priorités des parents et des besoins d’apprentissage de l’enfant.
13Les enseignants ont le bénéfice de travailler avec les enfants individuellement dans un environnement structuré en segmentant les apprentissages et en tenant compte des besoins de l’enfant. Pour Breton et Milcent (2006), l’éducation en faveur des enfants vivant avec des TSA nécessite des techniques particulières, avec un enseignement systématique devant se faire « au compte-goutte » des compétences.
14Outre leur formation à la méthode Teacch, les compétences des intervenants sont renforcées en psychologie et psychopathologie du développement humain, en intervention auprès des personnes vivant avec handicap, en gestion des troubles du comportement, etc. Ils apprennent à travailler au sein d’une équipe multidisciplinaire différemment de l’école ordinaire, comme l’illustrent les témoignages d’enseignants suivants :
Certains enfants sont en mesure de s’orienter seuls vers les zones d’activités individuelles lorsque ces dernières sont organisées en classe mais il est difficile de le faire en famille.
Cet enfant brosse ses dents et s’habille actuellement sans incitation gestuelle et les compétences sont généralisées dans n’importe quel contexte. C’est ce qui est bon pour son autonomie.
Certaines activités liées à l’autonomie de base sont difficiles à se mettre en place au domicile de l’enfant compte tenu des difficultés à structurer l’environnement.
L’apprentissage des comportements liés à l’autonomie de base : s’habiller ou se déshabiller, se brosser les dents, se laver […] ont lieu dehors parce qu’il n’y a pas dans la maison des pièces appropriées pour les réaliser.
15La structuration dans le temps consiste à aider l’enfant avec TSA à reconnaître les étapes des activités successives à l’aide du repère visuel. À cette fin, les éducateurs utilisent des pictogrammes en classe pour désigner clairement l’action.
16Sur le plan opérationnel, deux types d’emploi du temps sont mis en place de manière simultanée : l’emploi du temps général du groupe-classe et l’emploi du temps individuel. Ils sont fabriqués à partir de pictogrammes représentant les objets ou les images de l’apprentissage, afin de permettre à l’enfant de prévoir les activités à venir. Les enfants s’orientent vers les zones d’activités prévues pour les apprentissages individualisés en fonction de l’horaire des activités (en pictogrammes). En classe, les horaires d’activités sont affichés sur le mur avec la photo de chaque enfant pour faciliter la structuration des activités journalières.
17Un enseignant spécialisé illustre ainsi l’organisation des activités dans le temps :
- 1 DI : Déficience intellectuelle.
Il est prévu sur l’horaire journalier de l’enfant A, vivant avec TSA-DI1, garçon âgé de 8 ans, sans parole, la réalisation des activités suivantes : chant, lecture d’images, apprentissage des activités d’autonomie (s’habiller/se déshabiller) et activités communes (jeux d’ensemble, interactifs). Étant donné que l’enfant est sans parole et qu’il ne sait pas lire, les pictogrammes sont prévus pour chaque activité journalière à réaliser suivant l’horaire. L’enfant doit retirer au fur et à mesure les pictogrammes des activités réalisées et se diriger vers la zone de la réalisation de l’activité suivante. À la fin de la journée, il devra constater que son horaire est vidé et qu’il a tout fait. Une fois l’autonomie acquise, il n’aura plus besoin des pictogrammes.
18Les systèmes individuels de travail permettent à l’enfant d’acquérir les compétences suivantes : connaître la nature de l’activité, le matériel avec lequel il devra réaliser cette activité et la notion de début et de fin de l’activité.
Lors de la réalisation des activités individuelles journalières, j’insiste afin que l’enfant comprenne la nature de l’activité à réaliser (par exemple, ranger les pictogrammes des chiffres de 1 à 5), le nombre d’objets et la notion de début et de fin de l’activité. Les matériels de travail sont placés à gauche de l’enfant, il prend et travaille devant lui, s’il termine, il dépose à sa droite.
19Parmi les activités organisées en faveur des enfants avec TSA figurent des activités graphiques (guirlandes, de pré-écriture/écriture, dessin, etc.). Parfois, les éducateurs se servent de farine de manioc étalée sur un plateau, afin de rendre visible le graphisme à apprendre (lettre, chiffre, image, etc.). Les éducateurs qui utilisent cette technique pour favoriser l’apprentissage du graphisme témoignent d’énormes progrès observés chez certains enfants, qui apprennent non seulement à écrire mais également à reconnaître ou à lire les lettres, les chiffres, les images. La farine de manioc offre à l’enfant la possibilité de se mouvoir dans un grand espace pour apprendre le graphisme. Les tracés sont visibles dans la farine, l’enfant peut faire et refaire son graphisme. S’il termine, il pousse le plateau à sa droite. L’usage de la farine se justifie également par le fait que les difficultés de motricité fine associées aux TSA empêchent certains enfants de réaliser des travaux liés non seulement au graphisme mais également à la préhension, comme s’habiller, se brosser les dents, écrire, etc. À ce moment, l’enfant a l’occasion de commencer les apprentissages sur un grand espace, avec une aide physique totale ou partielle, ce qui au fur et à mesure va lui permettre d’être autonome.
20Il peut s’agir d’activités telles que la lecture d’images, l’expression des besoins, la communication. La plupart des enfants avec TSA ayant des difficultés supplémentaires dans le domaine de la motricité fine et cognitive, les activités s’organisent pour développer des compétences dans ces domaines. C’est ainsi que sont prévus des espaces réglementaires permettant aux enfants d’apprendre la reconnaissance des noms des objets, des images, tout en veillant à l’attention conjointe. Comme certains parents « privilégient le développement du langage oral au-dessus de toute autre compétence », témoignent des enseignants, outre les activités liées au langage, les enfants apprennent aussi dans cet espace des activités de type scolaire (lecture, écriture, calcul), en suivant les recommandations retenues dans les PEI.
21Parmi les espaces destinés aux apprentissages des enfants avec TSA, il y a celui qui est réservé aux activités communes de tous les enfants.
Les enfants peuvent faire des courses de relais : ils sont répartis en deux groupes, chaque membre de l’équipe court derrière un autre en le tapant pour faire passer le relais.
Les enfants sont regroupés à deux ou trois. Chaque équipe doit remplir rapidement sa bouteille avec du sable.
22Le but est de favoriser le développement des compétences d’interaction sociale et de langage oral, de développer la motricité fine. Les enfants avec TSA rencontrent souvent des difficultés pour s’habiller/se déshabiller, écrire, dessiner, colorier, etc. Il est donc important de focaliser les apprentissages sur la manipulation, afin de tonifier les muscles de la motricité fine.
23Les inquiétudes des éducatrices des jeunes enfants portent en particulier sur la gestion des troubles du comportement (l’instabilité psychomotrice) et l’absence de la parole. En réalité, la présence d’éducateurs de soutien pour contrôler et faciliter la réalisation des activités communes faciliterait la réalisation des activités individuelles, notamment celles liées à l’autonomie (s’habiller, se déshabiller, utiliser les toilettes, etc.).
24Toutes les activités sont organisées dans des zones spécifiques prévues afin de permettre à chaque enfant d’intérioriser les tâches à effectuer et la compréhension des activités à réaliser à travers l’organisation visuelle de l’environnement.
Lorsque les enfants doivent réaliser les activités communes pour favoriser l’interaction sociale, nous mettons devant la porte le pictogramme « Interdiction » pour permettre à l’enfant de comprendre qu’il ne peut pas y accéder.
25Certains enfants avec TSA mais d’intelligence relativement normale sont scolarisés dans des classes correspondant à leur niveau du point de vue intellectuel, comportemental et adaptatif. Ils bénéficient chacun d’un soutien particulier chez les éducateurs.
Lorsque cet enfant apprend la lecture d’images, les lettres et les différentes couleurs de manière individualisée, il retient mieux que lorsqu’il est avec d’autres enfants.
Cet enfant réalise les activités graphiques avec l’aide physique totale. Il faut toujours tenir sa main afin qu’il arrive à suivre correctement les pointillés.
26L’organisation des apprentissages tient compte de l’organisation des espaces affectés à la réalisation des activités spécifiques (loisir, activités du type scolaire, rééducation du langage, activités liées au comportement d’autonomie).
La plupart des enfants avec TSA ont des difficultés dans l’acquisition des comportements autonomes qu’apprendraient spontanément d’autres enfants du même âge. Il en va ainsi des compétences sociales, des comportements d’imitation et des jeux, qui peuvent apparaître tardivement ou avec des distorsions. Comme le soulignent Magerotte et Willaye (2010), l’éducation des enfants avec autisme a pour premier objectif de soutenir l’enfant dans son développement.
C’est ainsi que les activités d’autonomie visent à apprendre aux enfants, dans le contexte de leur vie sociale, les tâches suivantes : se laver, se brosser les dents, faire la vaisselle, faire la lessive, nettoyer la cour, s’habiller/se déshabiller, manger seul, etc. Ces activités se réalisent parfois en petit groupe, afin non seulement de stimuler ceux qui sont réticents mais aussi de servir de modèle pour permettre aux autres d’imiter et de se socialiser. Par exemple, l’éducateur qui a pour objectif d’apprendre à l’enfant à s’habiller peut le faire dans une salle ou à la douche. Pour apprendre à l’enfant à se brosser les dents, l’environnement physique est la douche.
Il s’agit de faire comprendre à certains enfants avec TSA la notion « le travail d’abord, le jeu après ». Il s’agit généralement d’enfants présentant de gros troubles du comportement, de ceux incapables de consacrer plus de temps aux activités nécessitant une concentration ou un effort intellectuel, de ceux intéressés davantage par les jeux, par l’usage des appareils numériques, etc.
27La structuration de l’espace est capitale pour les enfants avec TSA, dans la mesure où elle leur permet de se situer, de s’orienter, de s’organiser et de se déplacer dans leur environnement de vie, afin de réaliser les activités spécifiques de la vie quotidienne.
28Dans la plupart des familles, la présence d’un enfant avec TSA a été à la base de la restructuration du mode de vie de la famille et de la sensibilisation de ses membres en vue de leur implication dans les apprentissages correspondant aux besoins particuliers de l’enfant. Des personnes significatives pour l’enfant sont désignées dans chaque famille pour aider l’enfant et favoriser la mise en œuvre des recommandations de l’équipe éducative en faveur de l’enfant.
29Parmi les activités à mener en priorité souhaitées par la majorité des familles figurent celles liées au langage parlé (« mon enfant ne parle pas »), à l’autonomie de base (« il n’arrive pas à manger seul, à s’habiller, à être propre, à se laver le corps, se laver les mains, se brosser les dents », etc.) et l’apprentissage scolaire (lire, écrire, calculer). La programmation et la réalisation de ces activités tiennent compte non seulement des inquiétudes exprimées par les parents mais également de l’âge de l’enfant et de sa capacité à réaliser l’activité désirée.
30Pour la plupart des enfants, la réalisation des activités d’autonomie dépend du nombre de pièces dans leurs lieux de vie : salle de bains, toilettes, cuisine, salon, etc. Lorsque l’enfant habite dans une maison de deux pièces (chambre et salon), certaines activités d’autonomie (s’habiller/se déshabiller) peuvent avoir lieu au salon mais celles comme se brosser les dents peuvent avoir lieu dehors (devant ou derrière la maison).
31Nous citons ici quelques témoignages de mères d’enfants avec TSA sans parole :
Je suis contente parce que dès qu’il est 8 heures du matin, mon fils s’oriente seul vers les coins destinés à l’autonomie (se brosser les dents). Comme il ne parle pas, pour se brosser les dents, il se dirige derrière la maison en faisant des va-et-vient, en hurlant avec sa brosse à dents sur sa main. Il attend qu’on l’aide à se brosser.
Pour s’habiller, il est en mesure d’identifier son habit mais ne peut pas le mettre en position convenable. Il attend son éducateur pour l’aider à réaliser toutes ces activités.
Pour exprimer ses besoins, mon fils utilise deux moyens : les pictogrammes ou tenir la main d’un adulte vers son objet désiré.
Avant son arrivée au centre, mon enfant prenait son pot pour aller faire caca dans notre chambre, mais actuellement, à l’aide d’un pictogramme d’interdiction affiché devant notre chambre, il comprend qu’il est interdit d’y entrer pour faire caca.
32Dans beaucoup de familles, il est difficile que les repères visuels (pictogrammes) et les horaires journaliers d’activités soient une réalité, pour la simple raison qu’il manque un endroit sûr et il y a peu de chances que l’horaire des activités journalières soit respecté. Ceci est possible seulement si l’éducateur qui intervient au domicile de l’enfant les installe à son arrivée (mais il doit les enlever lorsqu’il repart). L’emploi du temps visuel devant permettre à l’enfant de repérer les activités successives à réaliser est donc difficile à mettre en place en l’absence de l’éducateur spécialisé.
Lorsque l’éducateur affiche l’horaire des activités journalières à réaliser par l’enfant sous notre accompagnement, l’enfant arrache tout dès le départ de l’éducateur… et nous ne pouvons rien faire.
Nous n’avons pas d’endroit où l’horaire des activités pourra être affiché dans notre maison. Nous n’avons que deux pièces et notre salon n’est pas adapté à ce genre d’exercices…
33Les parents sont constamment invités à fournir le plus d’informations possibles sur ce qui se passe au sujet de leurs enfants. À ce titre, ils sont positionnés comme des partenaires-formateurs, par le fait même qu’ils fournissent les données permettant au psychologue de proposer des interventions adaptées à l’enfant.
34Les parents dont les enfants ont reçu le diagnostic de TSA sont formés à la méthode Teacch et à la nécessité d’organiser un apprentissage structuré adapté aux besoins de chaque enfant, en vue de permettre le développement des compétences et de favoriser l’insertion sociale.
35Outre les activités réalisées au centre (en classe), les intervenants se rendent au domicile des enfants deux à trois fois par semaine, pour travailler avec les enfants en présence des personnes significatives (parent ou proche désigné par les parents).
Pour qu’il se calme à la maison, nous devons lui dire « on va appeler ton éducateur ». Dès qu’il entend cela, il se calme. Parfois, nous sommes même obligés de téléphoner à son éducateur afin qu’il intervienne en s’adressant à l’enfant par téléphone en cas de troubles du comportement importants à la maison.
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36L’expérience de la mise en œuvre des activités en faveur des enfants vivant avec TSA en milieu congolais, en s’inspirant des principes de la méthode Teacch, bénéficie de façon importante tant aux enseignants spécialisés et aux parents qu’aux enfants eux-mêmes.
37Au niveau du centre spécialisé, on constate l’appropriation de la méthode sur le plan du diagnostic, de la mise en œuvre des interventions psychoéducatives et sur le plan de la collaboration avec les parents.
38En revanche, on observe aussi le retentissement de la réalisation des activités journalières sur la santé mentale des enseignants et des parents. Certains enseignants semblent être au bord de la dépression, du fait de l’individualisation au quotidien des activités et de la gestion des troubles du comportement associés.
39S’il est difficile d’appliquer tous les principes de la méthode Teacch comme le recommandent ses fondateurs, les bénéfices de sa philosophie pour faire avancer les enfants sont manifestes, notamment en ce qui concerne la nécessité de déterminer le niveau de base de l’enfant, de définir des objectifs prioritaires, d’individualiser la réalisation des apprentissages dans un environnement structuré en se servant de repères visuels clairs.
40Certains parents (Rogé, 2000) ne croient pas en l’efficacité de la méthode Teacch pour permettre à leurs enfants de développer leurs compétences. Mais dans le contexte congolais, cette méthode mérite d’être davantage développée au sein des institutions qui s’occupent des enfants avec TSA, tout en tenant compte des adaptations nécessaires selon les habitudes de vie des familles. Il est difficile d’organiser l’apprentissage relatif au lavage du corps pour un enfant vivant avec TSA, lorsqu’il n’y a pas de salle d’eau appropriée chez lui et qu’il est difficile d’organiser des repères visuels qui l’aideraient à s’orienter facilement vers cette zone d’activité.
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