Indicible et transparence de soi dans l’expérience du cancer
Résumés
L’irruption du cancer bouleverse non seulement le cours de la vie du malade, mais aussi celui de son entourage. L’individu malade se trouve soudainement confronté à des nécessités de prises en charge et d’accueil dans les différentes sphères de sa vie. Après avoir défini le cancer comme un événement traumatique marqué par la création d’un choc indicible, nous nous proposons d’analyser, selon deux axes, les évolutions actuelles des relations entre les patients qui en sont atteints et leur environnement social et institutionnel. Tout d’abord, celui du rapport à soi dans l’expérience de la maladie et le décalage entre les représentations de celle-ci et son évolution objective ; en second lieu, celui de l’adaptation du malade aux conditions de sa nouvelle vie (professionnelle, avec son entourage, etc.), ce qui suppose de développer une connaissance de soi ou une transparence de soi à soi. Enfin, en croisant les deux variables, indicible et transparence de soi, nous dégagerons différentes situations ou types d’interactions, par rapport auxquels ces malades doivent faire face pendant leur parcours de reconstruction psychosociale.
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L’expérience du cancer comme événement
- 1 Du point de vue méthodologique, les réflexions théoriques proposées dans le présent texte s’appuien (...)
- 2 On peut consulter sur ce thème une littérature qui s’est développée à partir de la maladie VIH au m (...)
1L’expérience consiste, pour un individu, à vivre concrètement un fait ou un ensemble de faits de quelque nature que ce soit, et cela volontairement ou involontairement1. Elle est donc constituée d’une pratique objective, ou d’un ensemble de comportements, et de ses diverses dimensions subjective, émotionnelle, réflexive qui aboutissent, plus ou moins selon les acteurs, au développement d’une connaissance de la réalité de ce fait. D’ailleurs, on trouve dans la politique de santé un champ d’étude sur cette position spécifique nommée : « malades experts », ceux-ci revendiquant de s’être forgés un savoir expérientiel2 pendant le parcours de leur maladie.
- 3 Roger BASTIDE, « Sociologie de la connaissance de l’événement », in Georges Balandier, Roger Bastid (...)
2La particularité de l’expérience du cancer réside dans la nature du fait lui-même et le terme qui convient le mieux, nous semble-t-il, pour qualifier ce moment où le médecin annonce la maladie au patient est celui d’événement biographique. Les historiens distinguent l’événement de l’accident et du « fait » historique qu’on peut considérer comme l’équivalent en sociologie du « fait social » défini par Durkheim. Le fait historique et social correspond à « une construction de l’esprit du savant […] pour en faire l’expression superficielle de régularités, de répétitions plus profondes3, il dissout la singularité de l’événement au profit de la généralité de tendances temporelles inférées de l’observation de séries d’événements, en étudiant la logique de leur succession ».
- 4 Gilles DELEUZE, Logique du sens, Paris, Seuil, 1971, p. 175.
3L’événement, quant à lui, demeure unique et conserve une forme empirique, c’est une occurrence, quelque chose qui advient et, par conséquent, il est concrètement et immédiatement observable dans le temps et l’espace. Mais tout ce qui survient dans l’espace social et concernant des individus ne peut être considéré comme un événement. Les significations entre les différentes occurrences suivantes : une naissance, le choc frontal entre deux voitures, le déraillement d’un train, une maladie, la chute d’une échelle ou le décès d’un proche au cours d’un carambolage se recouvrent-elles totalement ? On pressent bien que tous ces faits peuvent être répartis dans des répertoires de sens distincts entre ce qui serait, d’un côté, de l’ordre de « l’événement » et, de l’autre, relèverait de « l’accident4 ».
4Le mot événement provient du verbe latin evenire « venir hors de », « arriver », et du substantif eventus, « avoir une issue » ou « un résultat ». Il peut être aussi un avènement : il est alors généralement attendu, il doit « advenir » ou « avenir ». Bien différent de l’accident qui survient sans raison, l’événement peut aussi être provoqué, attendu, sous-tendu par de « bonnes raisons ». Le mariage, la naissance, la mort constituent des événements et non pas des accidents, car ils sont prévisibles. L’accident ne l’est pas, il est une totale effraction dans le cours des choses, une occurrence fortuite, un fait du hasard. C’est en le raccrochant aux représentations sociales, générales ou locales de cet objet, qu’on va le considérer comme un événement. L’accident est plutôt de l’ordre de l’éphémère, tandis que l’événement se déroulerait dans un temps plus ou moins déterminé à l’avance. Finalement, s’il y a des dimensions communes entre l’événement et l’accident, ces deux vocables se distinguent fondamentalement par leur extension. Le premier englobe le second : l’événement contient l’accident mais l’inverse n’est pas possible car l’accident est toujours aléatoire et imprévisible.
5Enfin, pour que l’accident soit considéré comme un événement, il faut qu’il s’inscrive dans un répertoire de sens qui lui accorde une grande portée ou une notable importance parmi les centaines de faits qui surviennent dans la vie quotidienne des individus. Il doit avoir un effet durable et constituer, pour la personne concernée, une grande rupture biographique. Subjectivement, cet accident constituera un événement dramatique au regard des significations que cette personne donne à ses conséquences.
6Le cancer comme fait constitutif de l’événement possède ces deux dimensions : il est potentiellement prévisible et il s’inscrit dans un répertoire de sens qui lui confère cette qualité extraordinaire dans le parcours biographique du sujet concerné et éventuellement une résonance publique. Dans le cas du cancer du poumon du fumeur, qui est ici l’objet du récit de vie étudié, l’apparition de la maladie n’est pas du tout un accident. Même si un fumeur possède une chance sur deux de ne pas être atteint par le cancer, il n’en demeure pas moins une probabilité importante de décéder à la suite de cette maladie. L’avenir du fumeur est en partie prévisible, et les effets sur sa santé ne surviennent pas de manière fortuite ou accidentelle.
Le cancer comme événement traumatique
- 5 François VEDELAGO, « Réminiscences, traces et cognition : formation de protections contre l’angoiss (...)
7La potentialité événementielle du cancer ou son « événementialité » provient de son association à la mort lors de l’annonce du médecin. C’est pourquoi ce moment est toujours délicat et reste gravé dans la mémoire5 du malade. La mort est un événement unique pour les individus, fatal et sans retour. Elle constitue un événement considérable, pensé comme tragique puisque cela induit la propre disparition de l’individu. Pour le sujet, il s’agit d’un non-événement car, au moment de sa réalisation, l’individu n’est plus. L’événement n’est donc pas la mort en tant que telle, mais l’annonce de celle-ci et précisément l’attente de sa réalisation. Bien que les taux de survie aient nettement progressé, il n’en demeure pas moins que le malade entre soudainement et brutalement dans une période de très forte incertitude quant à sa survie et, dès lors, dans l’imaginaire de sa mort.
8Depuis le milieu du siècle dernier, la progression importante et continue de l’espérance de vie (qui s’élève actuellement à 82,5 ans) accentue fortement ce caractère tragique du cancer, compte tenu du fait que l’âge médian au diagnostic est de 67 ans. Pour plus de la moitié des malades, le cancer s’est déclaré dans une période de leur vie où la mort n’était pas encore une préoccupation quotidienne. Dans les représentations sociales, l’acceptation de la fin de son existence est liée à l’affaiblissement progressif de l’organisme ou à une norme d’âge maximal au-delà de laquelle la mort est l’aboutissement inévitable. Les représentations sont différentes selon l’âge à laquelle celle-ci survient et, en fonction des maladies, la mort d’un enfant par exemple est jugée totalement injuste.
9La mort par cancer s’oppose à la « belle mort » de manière naturelle à un âge avancé, celle que l’on n’attend pas et qui nous surprend dans notre sommeil, une mort en bonne santé finalement, sans cause et qui s’inscrit dans la phase naturelle de la vie. C’est l’inverse de la mort par cancer, qu’on nomme encore par une périphrase. Or, ce qui est ici redouté, c’est l’agonie qu’elle produit qui ronge, corrode, consume lentement le malade. Cette dégénérescence de l’organisme s’apparente, dans l’imaginaire, à une forme de pourrissement qui envahit le corps. Tous les organes peuvent être progressivement touchés : le colon, la vessie, l’utérus, le rectum… La mort par cancer est alors perçue comme abominable et répugnante ; c’est une manière de mourir épouvantable et effrayante, la « mauvaise mort » dont on a peur.
10L’annonce du cancer provoque alors un traumatisme, un choc énorme. La maladie va être immédiatement vécue comme une catastrophe qui sidère l’individu concerné car il sait déjà, par les représentations intériorisées de celle-ci, qu’il va se trouver confronté à une situation de détresse extrême, de souffrance psychique et somatique considérable. Cette confrontation soudaine à la mort provoque une peur intense, une émotion si forte qu’elle déstabilise et ébranle le sujet. Dans le récit de vie étudié, le malade décrit souvent l’effet de ce choc par des métaphores de type physique comme celle d’un tremblement de terre, d’un cataclysme. Le traumatisme génère une fracture, une rupture, un ébranlement dont l’instabilité serait continue, comme si les ondes issues du choc persistaient dans le temps, induisant une ébullition ou un bouillonnement émotionnel permanent. Cette description métaphorique du traumatisme suggère, outre les ruptures socio-psychologiques que devra affronter le malade, la permanence d’une déstabilisation, d’une effraction, d’une altération de soi persistante. L’émotion provoquée par cette peur intense est alors perpétuellement active et terrifiante pour le sujet.
L’indicible de l’expérience du cancer
- 6 François VEDELAGO, « Place, fonction et effets de l’indicible dans les échanges sociaux : Étude de (...)
11Cette épreuve très spécifique, génératrice de souffrance morale, de peine et de profonde tristesse, ne s’accompagne pas spontanément d’une forme de narration ou d’un récit. Au contraire, en parler c’est faire exister encore davantage cette dimension tragique et rajouter ainsi à la souffrance vécue celle de l’effort de son expression, si toutefois les mots permettent d’exprimer ce qui est ressenti. Ainsi, le malade se crée un récit intérieur de son vécu qui demeure inexprimable, indicible6 ou innommable. Non seulement les mots ne lui apparaissent pas suffisants pour exprimer son effroi, mais le dire en augmenterait l’épouvantable souffrance.
12D’un point de vue étymologique, l’adjectif indicible qualifie une chose qui ne peut être exprimée, énoncée, racontée ou dite tout simplement. Il peut s’agir d’un sentiment (angoisse, peur, joie), d’une expérience vécue (douleur, accident, etc.) qui ne peut être traduite à l’aide de mots ou du langage. De prime abord, c’est l’inverse du terme dire (dicible), lequel consiste dans la formulation d’un propos, d’une parole qui appelle l’échange et la communication avec un interlocuteur. L’indicible, à l’inverse, proviendrait de l’insuffisance des mots ou de l’absence du mot juste pour exprimer ou décrire l’intensité de cette chose. Cet adjectif est alors employé comme le superlatif des superlatifs, celui que l’on va utiliser lorsque tous les autres termes nous semblent trop pauvres pour exprimer la joie ou la peine que l’on ressent, la beauté ou l’ignominie d’une chose. Comme substantif, l’indicible désigne cette chose elle-même ou, plus précisément, un groupe, une catégorie d’éléments qui sont inexprimables, un phénomène difficile ou impossible à dire, voire interdit de dire.
- 7 Ces deux notions sont construites en référence à celles de Claude Dubar dans son ouvrage sur la soc (...)
- 8 Ludwig WITTGENSTEIN, Tractatus logico-philosophicus (trad. fr.), Paris, Gallimard, 1993 (1ère éd. e (...)
13Comme objet inexprimable, l’indicible, est alors conçu principalement du point de vue du sujet. On le définira précisément comme l’indicible pour soi. Mais il peut aussi être pensé comme une dimension de l’interaction sociale et des réseaux qui lui sont associés. Dans ce cas, l’indicible n’est pas totalement de l’ordre de l’incommunicabilité d’un locuteur vers un récepteur, au contraire il est l’effet secondaire de la non-réception d’un message ou de l’anticipation de cette non-réception. On le désignera comme l’indicible pour autrui7. Par conséquent, nous formulerons la définition de l’indicible de la manière suivante : il s’agit d’un contenu sémantique se référant à un objet dont l’expérience constitue une trop grande épreuve, et qui, de ce fait, mais pas seulement, est devenu psychologiquement et socialement inexprimable par l’individu concerné et qui, pour l’auditeur, est inécoutable ou le laisse « sans voix ». Dans cette dernière situation, il y a alors une attitude d’auto-censure : « Sur ce dont on ne peut parler, il faut garder le silence », écrivait Wittgenstein8 et, ce faisant, la personne considérée introduit elle-même une asymétrie dans la communication avec l’autre.
14Le cancer provoque un traumatisme qui se déroule dans le silence intérieur du sujet, il ne s’expose pas d’emblée. Il y a peu encore, c’était un événement qu’on cachait totalement et qu’on ne nommait pas ou qu’on évoquait par un euphémisme afin d’atténuer l’horreur de cette mort : « Il est décédé d’une longue et douloureuse maladie ». Rarement les malades atteints d’un cancer sont désignés comme des cancéreux ainsi que ceux atteints du SIDA comme des sidéens ; à l’inverse, on évoquera plus facilement l’espérance de vie des cardiaques ou des diabétiques. Car, dans le cas du cancer, l’emploi du substantif identifie pleinement le malade à sa maladie et précisément à ses représentations très mortifères.
- 9 Vladimir LOSSKY, Théologie négative et connaissance de Dieu chez Maître Eckhart, Paris, Vrin, 1960.
15Le fait même de son énonciation, par superstition en quelque sorte, ou pensée magique, aurait un effet performatif favorisant la réalisation des représentations négatives de la maladie Ainsi, en niant l’objet, on atténuerait du même coup ses conséquences. La notion d’indicible contient cette dimension transcendantale et, dans son ouvrage, Vladimir Lossky9 montre l’origine religieuse du concept qui renvoie à l’impossibilité de nommer Dieu, car celui-ci étant parfait, le simple fait de lui donner un nom le rabaisserait ou ce qui est dit de lui est toujours au moins imparfait, au pire faux. Par analogie, dans le cas du cancer, ne pas nommer la maladie en atténuerait sa dimension tragique.
L’altération de soi
- 10 Dans cette étude de cas qui sert de support à notre analyse pour cet article, le malade, Jean-Pierr (...)
16On doit distinguer le trauma proprement dit, qui est le choc d’ordre objectif, et le traumatisme, qui en est sa représentation subjective. S’agissant du cancer, il s’agit d’un violent choc émotionnel et, comme le montre cet extrait du récit de vie10, dû essentiellement à l’effet d’ordre affectif provoqué par le médecin lorsqu’il prononce le mot « nodule », le terme étant immédiatement associé à celui de cancer. On perçoit alors ce jaillissement de l’indicible. Ce qui était refoulé, innommable pour le futur patient, surgissait clairement à son esprit comme un possible inimaginable. D’ailleurs, dans son cas, il ne souhaitait pas le divulguer, du moins pas tout de suite, attendre, réfléchir à qui le dire et comment l’annoncer. À qui le taire ?
Après la séance d’examen radiologique par scanner, le technicien qui me reconduit à la salle d’attente me demande de rester et d’attendre le médecin radiologue qui a quelque chose à me dire. Celui-ci m’annonçait dans la pénombre d’un couloir voisin de la salle de scanner que j’avais « un nodule dans le poumon » et « qu’il faudra d’une manière ou d’une autre l’enlever, voyez votre médecin traitant ». Il me serrait la main et je le quittais ainsi. À la sortie de la clinique, je me suis assis à la terrasse du premier café venu, et mon esprit se fixait sur cette idée : c’est arrivé ! J’ai un cancer, parmi les fumeurs j’avais une chance sur deux, et c’est tombé sur moi ! Je me demandais aussi à qui le dire, alors je faisais la liste, à mon épouse oui, à mes enfants, il faudra bien, mais quand ? À, mon employeur ?, etc. (extrait, récit de vie, J.-P.).
- 11 Lionel NACCACHE, Le Nouvel Inconscient. Freud, le Christophe Colomb des neurosciences, Paris, Odile (...)
17Ce choc émotionnel qui produit l’événement est absolument soudain, très bref, sa durée objective est celle de l’instant, le temps que la parole soit prononcée, mais sa durée subjective est beaucoup plus longue, elle paraît interminable. Que se passe-t-il dans cet instant pour qu’une telle frayeur se fasse sentir ? Il faudrait examiner son effet dans le cerveau du point de vue neurologique car des parties de la mémoire sont certainement activées dans l’inconscient cognitif11 à partir des mots stimulus « nodule », « tumeur », qui sont associés à celui de « cancer » et à l’ensemble des représentation sociales préexistantes dans la mémoire du sujet. Le cœur de celles-ci, à savoir la mort, jaillit à la conscience hors de notre contrôle cognitif, elle s’impose au sujet comme une obsession, quel que soit le degré d’avancement de la maladie, qui est d’emblée perçue comme grave. Au moment de l’annonce, il n’existe pas de cancer bénin ou potentiellement non mortel pour le sujet, si toutefois il est possible de se représenter un cancer qui ne soit pas lié d’une manière ou d’une autre à la mort :
Pendant plusieurs années, je me réveillais tous les matins, sans exception, en pensant au cancer. Même après que l’on m’ait suggéré d’arrêter les contrôles, après quatre ans et demi, l’épée de Damoclès était toujours au-dessus de ma tête. Quelques semaines après l’opération, je me sentais fragile, comme ébranlé intérieurement, fissuré… Je me suis demandé si j’allais ressentir une rupture, un avant et un après cancer ; mais je ne me suis jamais senti vraiment différent (extrait, récit de vie, J.-P.).
18Cette violente secousse émotionnelle provoque un arrêt, une fixation sur l’événement, et elle entraîne une inscription mémorielle indélébile, inoubliable, ineffaçable qui revient perpétuellement et spontanément à l’esprit. Tous projets, toutes actions se trouvent involontairement accompagnés par l’idée du cancer. Le choc active des représentations de la maladie déjà existantes en nous, indépendamment de la nature de son degré de gravité. Qu’il s’agisse d’un stade avancé ou du tout début de ses manifestations, ce trauma se fixe, se cristallise dans la mémoire au moment de l’annonce. En termes informatiques, on pourrait dire qu’il y a eu comme un encryptage, c’est-à-dire un encodage dans la mémoire d’un message lié aux représentations du cancer dont les effets intérieurs vont perdurer pendant plusieurs années.
19Ce choc produit un coup d’arrêt total du temps chez la personne, il y a comme un blocage sur l’instant vécu, gravé dans la mémoire et qui va se renforcer dans la période qui suit l’annonce. Cet arrêt sera souvent, dans l’imaginaire de ceux qui en souffrent, considéré comme une rupture de la temporalité biographique, il y a un avant et un après. Mais la suspension momentanée des activités, de son mode de vie, n’est pas forcément une rupture pour de nombreux malades qui retrouvent leur emploi, continuent leur vie familiale d’avant la maladie, et la moitié des personnes du cancer guérissent. En revanche, il y a une rupture dans leur représentation d’eux-mêmes, ou leur identité, du moins ils en ont le sentiment, et cela suffit, car le trauma va produire chez le sujet un retour sur le passé, un retour sur soi et, pendant une période, le futur sera suspendu, le passé devenant dominant. On dit qu’on est un autre parce qu’en réalité on ne se connaissait pas suffisamment ou, du moins, on va être amené à revisiter son passé avec le prisme des événements présents :
Pendant plusieurs années, tous les matins je me réveillais en pensant à mon cancer. Le futur étant sombre, le présent peu agréable, c’est alors le passé qui revenait à mon imaginaire. Sans le vouloir réellement, mais par association d’idées, je revisitais les événements de mon histoire et souvent ceux associés aux drames que j’avais vécus, mais surmontés. Ainsi je revivais ma collision avec une autre voiture, la maison qui avait en partie brûlé dans mon enfance, le tracteur qui s’était renversé et avait failli écraser mon père, ma mère décédée quelques jours avant mon opération du poumon, etc. Je me demandais donc comment, cette fois-ci, j’allais échapper au drame que je vivais. Mais je pensais aussi à mes réussites et souvent à mes échecs, mes frustrations, mes incapacités et mes regrets… (extrait, récit de vie, J.-P.)
- 12 Claude DUBAR, La Socialisation. Construction des identités…, op. cit.
- 13 Comme le montrent les résultats d’un sondage récent de l’IFOP, près de 70 % des Français estiment q (...)
- 14 David RIESMAN, La Foule solitaire (trad. fr.), Paris, Arthaud, 1964 (1ère éd. en anglais : 1950).
20Cet extrait nous montre que cet ébranlement psychique fait ressurgir à l’esprit des événements plus ou moins « oubliés », enfouis, dans notre mémoire et qui vont permettre au malade de se reconstruire, de se réinscrire dans un récit sur lui-même. Car ses seuls repères par rapport à l’événement nouveau, ce sont finalement ceux déjà vécus, et bien qu’ils furent angoissants, ils ont été surmontés. Ce retour sur son passé ne porte pas seulement sur les faits objectifs qui le concernent, mais aussi sur leurs dimensions subjectives, à savoir comment il a éprouvé ces faits, ces relations et les effets produits sur sa personnalité. Il revisite, il rejoue, ce qui l’a construit au cours de son passé et qui lui a donné une identité, son identité, à la fois pour lui-même et pour les autres ou, pour reprendre les concepts de Claude Dubar12, l’« identité pour soi » et l’« identité pour autrui13 ». Mais cette vie intérieure n’est, le plus souvent, pas exprimable dans les relations sociales, non parce que cela le ferait souffrir davantage mais parce qu’il ne serait pas écouté. Il perçoit que ses propos pourraient devenir ennuyeux. Il éprouve donc ce que nous avons appelé l’indicible pour autrui et cela a pour conséquence un certain isolement de la personne convalescente du cancer, consciente de sa spécificité qui est, au fond, inexprimable et incommunicable aux autres. On se trouve solitaire dans la foule14 en paraphrasant le titre de l’ouvrage du sociologue américain David Riesman.
- 15 Guy DEBORD, La Société du spectacle, Paris, Buchet/Chastel, p. 106.
21Un autre point très important dans cet extrait porte sur la durée de cette obsession de la maladie, entre cinq et six ans après l’opération, c’est comme si toute journée nouvelle qui s’annonçait, commençait par le passé. Ainsi, il y a en même temps un retour du passé lointain et aussi la répétition de cette dernière expérience récente, qui aurait pu être tragique, mais qui dans son cas ne l’est plus du tout. Cette répétition, cet Éternel Retour du même, fait non seulement revivre en boucle dans son imaginaire l’Événement passé mais renforce son inscription mémorielle, ce qui a pour effet de le rendre prisonnier de cette expérience tout en étant incapable de se projeter. Il est la résonance et le rappel, sans fin et sans but, des traces de l’Événement, maintenant le sujet dans un présent perpétuel15 de cette histoire, comme s’il ne pouvait pas ou s’il ne fallait pas qu’elle ne devienne juste qu’un souvenir.
Transparence de soi et reconstruction
22Si, pour le malade, les autres ne sont pas toujours une ressource pour sortir d’un retour sur soi permanent, ils sont cependant une contrainte et le réinscrivent, de fait, dans un système interactionnel de rôles. Sauf à se replier sur lui-même et sortir du jeu social, le malade devra répondre à certaines attentes, obligations, astreintes de la part de son environnement et ainsi s’échapper momentanément de son enfermement dans l’imaginaire en se confrontant aux faits concrets de la vie quotidienne. Comme nous tous, il s’est construit tout au long de sa vie dans ses interactions avec les autres et cette expérience de l’autre s’impose à lui de manière sensible. Si, dans le processus de socialisation primaire, l’enfant est soutenu pendant de longues années pour intérioriser le cadre culturel permettant l’existence des interactions entre l’individu et la diversité des autres, le malade devra essentiellement compter sur lui-même pour s’engager à nouveau et répondre aux attentes de son contexte. Cette autogestion de lui-même suppose qu’il fasse preuve de réflexivité, d’une certaine transparence, afin de s’engager dans le processus de reconstruction de soi et d’abandonner ce statut de survivant du cancer qui l’inscrit dans une temporalité provisoire :
Cela fait maintenant douze ans que j’ai été opéré, je pense rarement à cette expérience, sauf si des sollicitations venant de mon environnement me la rappelle. S’il s’agit d’un décès, c’est évidemment très pénible, mais je ne m’imagine pas devoir subir une récidive prochainement, même si, du fait de ce cancer, je suis peut-être plus vulnérable. Je me sens comme avant la maladie lorsque je fumais, je ne pensais pas parvenir à cette attitude un peu détachée par rapport à mon expérience passée, tout en me disant que je ne devrais pas avoir cette attitude. Je risquerais d’être puni par un nouveau cancer. Ce qui me surprend dans cette expérience, c’est d’en être sorti à la fois du point de vue physique, mais aussi subjectivement. Si la guérison a été assez rapide, j’estime que ma « cautérisation » psychologique m’a demandé autour de sept à huit années (extrait, récit de vie, J.-P.).
23Entre la première citation de ce récit de vie concernant l’annonce du cancer et cette dernière citation il s’est écoulé plus de douze années. Comment J.-P. en est- il arrivé à cette banalisation de l’expérience de son cancer ? Comment est-il passé d’une vision tragique de sa situation à la quasi-inexistence de traces émotionnelles ? Peut-être s’illusionne-t-il sur sa situation psychologique ? Est-ce un nouveau déni, douze ans plus tard, de la persistante épée de Damoclès ? La connaissance totale de ce récit de vie, ainsi que d’autres témoignages, nous inclinent à penser que non. Tout d’abord, il faut remarquer le nombre d’années qui s’est écoulé entre le diagnostic de la maladie et la fin du récit. Après douze ans sans aucune rechute, J.-P. estime que, depuis quatre ans, l’évocation de son épreuve ne soulève plus d’émotions particulières, sauf dans les circonstances très particulières de décès d’amis proches.
24Il s’agit d’une longue période sans aucun problème qui a permis de rétablir une continuité temporelle et surtout la possibilité de se projeter dans une représentation de l’avenir. En même temps, cela a un effet sur les représentations de son expérience passée qui ne sont plus figées sur le choc émotionnel initial. Le support à cette évolution a certainement été le passage d’une prise de notes factuelles à la réalisation du récit de son expérience de la maladie. Ce projet a pu commencer lorsque le chirurgien qui le suivait lui a dit qu’il était en rémission totale, à savoir que tous les signes de la maladie avaient disparu. Il a donc eu le sentiment qu’une fenêtre vers l’avenir s’ouvrait pour lui, faisant chuter le niveau d’angoisse.
25L’écriture de son parcours a favorisé une plus grande transparence de soi sur les émotions qui l’ont envahi, ses motivations, ses choix et ses jugements sur les événements antérieurs revenus à sa mémoire. Cette transparence n’est pas forcément la vérité sur soi, mais la construction de vérités différentes, partielles, évolutives sur son propre parcours. Ainsi la mémoire n’est plus figée, cristallisée sur un fait dans une répétition sans fin, mais elle permet au sujet de se déplacer du passé au futur et inversement, reconstruisant ainsi son histoire. Il fallait que cet indicible soudé par l’angoisse puisse être désagrégé par l’activité symbolique redevenue possible. De la même façon que pour la notion d’indicible, on peut distinguer deux dimensions dans la transparence de soi : la première, la transparence de soi pour soi (je me connais) ; et la seconde, la transparence de soi pour autrui (les autres me connaissent).
26À titre exploratoire, on peut croiser les deux principaux axes de notre analyse, à savoir l’indicible et la transparence de soi, pour faire ressortir des situations types auxquelles le sujet est confronté pour engager ce processus de reconstruction de soi.
27Nous avons tenu compte de la variation des degrés possibles de connaissance de soi sur l’axe « transparence de soi », ce qui conduit à la création de huit situations types. Pour décrire ces situations, il faut naturellement se placer du point de vue du patient en cours de traitement ou après les traitements. Dans ce tableau, les situations défavorables sont plus nombreuses que les situations favorables pour échapper à son enfermement. Seule l’empathie des autres (situation n° 5) apparaît immédiatement comme une ressource. Dans la situation étudiée, il semble que l’écriture, le fait même d’écrire plusieurs années après l’événement, ait joué cette fonction d’altérité et permis une mise à distance de l’expérience.
- 16 Georg SIMMEL, Secret et sociétés secrètes (trad. fr.), Paris, Circé, 2009, p. 40 (1ère éd. en allem (...)
28En effet, l’écriture est un retour intime sur soi, à la différence de la parole qui place le plus souvent le locuteur en face-à-face avec un récepteur. L’acte d’écriture est antérieur à l’exposition de soi, par rapport à l’acte de parole qui nous expose immédiatement à autrui. Non soumis au regard de l’autre, le sujet-écrivant, seul, peut se laisser aller à ses émotions et à leurs expressions progressives. L’activité d’écriture se déroule en dehors de toutes contraintes extérieures, à l’exception de celles que l’auteur s’imposerait lui-même. Elle peut demeurer tout à fait secrète et, comme le souligne Simmel, « le secret permet un extraordinaire élargissement de la vie, parce que la publicité totale empêche bien des contenus existentiels de se manifester. [Il] offre la possibilité d’un autre monde à côté du monde visible, et celui-ci est très fortement influencé par celui-là16 ».
29Dans l’acte d’écriture, le langage constitue une médiation entre les émotions et la pensée. Le sujet pense à nouveau aux événements et il ressent les émotions, mais leurs « mises en mots » à travers le langage entraînent une très lente distanciation avec l’événement, perdant ainsi progressivement une partie de sa charge affective. La dimension physique et corporelle s’avère ici fondamentale : poser des mots se réalise à travers des gestes, des mouvements d’une partie de son propre corps ; écrire, c’est d’abord une action. Si le processus d’écriture se révèle long et complexe pour aboutir à un texte qui permet d’exprimer les idées et la démonstration de l’auteur dans un cadre de contraintes formelles, l’acte lui-même est élémentaire. Il peut être pratiqué, dépouillé de toutes les contraintes d’ordre linguistique, sémantique, sémiotique, grammatical, stylistique, rhétorique, etc., liées à la production d’un texte. Une simple suite de mots de son propre stock lexical, culturellement disponible, posée physiquement sur un support, constitue un acte d’écriture.
30Le temps et la persévérance sont des alliés essentiels pour ce passage progressif de l’indicible à l’objectivation pour soi, de l’événement et des émotions. L’effet de l’écriture est perçu par l’auteur de manière différée, mais imperceptiblement. L’impact de l’événement lui apparaît de plus en plus avec extériorité. C’est cette mise en mots qui fait émerger progressivement des éléments de l’objet indicible, à la fois des représentations de celui-ci et des émotions qu’il génère et qui, progressivement, vont se séparer de leur source et perdre en intensité. L’écriture dénoue les liens entre l’événement et les émotions.
31C’est durant ce processus de séparation et de mise en forme que se réalise le travail de subjectivation, qui permet d’élaborer des significations, de produire du sens sur les événements et les émotions de ce bouillonnement intérieur. L’activité d’écriture consiste à traduire, par des mots et le langage, des images et des sentiments, de telle sorte qu’ils soient communicables à autrui.
32L’événement cancer produit une altération de soi. Nous nous construisons alors des protections qui nous replongent dans notre vécu plus ou moins lointain où des images surgissent, socialement déterminées, qui viennent signifier ce qu’on ne peut pas exprimer. Le travail cognitif qui sous-tend l’acte d’écriture a donc un effet d’ancrage du sujet dans son histoire et de réparation de blessures anciennes, en réduisant l’angoisse. Dans le processus d’écriture, les images viennent souvent plus facilement à l’esprit que les mots justes pour exprimer les émotions. L’analyse des métaphores facilite ce travail cognitif, car il y a une proximité de significations entre le contenu de l’image et le vécu. Si l’accès au sens de nos émotions n’est pas direct avec la métaphore, la personne est mise sur la piste et le processus de réflexivité aura un effet d’apaisement.
Indicible, transparence de soi et contexte social hétérogène
- 17 Susan SONTAG, La Maladie comme métaphore (trad. fr.), Paris, Christian Bourgois, 2005 (1ère éd. en (...)
- 18 INCa, Dossier de presse : « La recherche sur les cancers avance, changeons de regard », Paris, 2011
- 19 Pascale GROSCLAUDE et al., Survie des personnes atteintes de cancer en France, 1989-2007. Étude à p (...)
- 20 Anne COWPPLI-BONY, Zoé UHRY, Laurent REMONTET, Anne-Valérie GUIZARD, Nicolas VOIRIN, Alain MON- NER (...)
33L’indicible étant essentiellement le produit des relations vécues par l’individu, l’activité réflexive consiste à déconstruire, détricoter les effets de ce processus de socialisation, et son expression sera facilitée par la reconnaissance sociale et la valorisation du sujet par autrui. Cependant, ce sujet se trouve dans un espace public au sein duquel circulent des représentations hétérogènes du cancer qui créent une situation paradoxale au niveau sociétal mais aussi individuel. Malgré les progrès dans les traitements et la prise en charge des cancers, les représentations de la maladie s’inscrivent encore aujourd’hui dans des registres négatifs et anxiogènes. Il existe un décalage, une inadéquation entre la représentation persistante d’une maladie incurable17 et « la réalité actuelle, inscrite dans une dynamique de progrès18 ». Dans un rapport récent19, les auteurs montraient que le taux net de survie à dix ans pour les personnes diagnostiquées atteintes d’un cancer, peut varier de 1 % (mésothéliome de la plèvre) à 93 % (cancer du testicule). Si on retient à titre d’illustration parmi les cancers les plus fréquents un cancer à « bon pronostic » : le cancer du sein, et un cancer à « mauvais pronostic » : le cancer du poumon, nous observons des écarts très importants dans les taux de survie20.
* Anne COWPPLI-BONY, Zoé UHRY, Laurent REMONTET, Anne-Valérie GUIZARD, Nicolas VOIRIN, Alain MONNEREAU, Anne-Marie BOUVIER, Marc COLONNA, Nadine BOSSARD, Anne-Sophie WORONOFF et Pascale GROSCLAUDE, Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine, 1989-2013. Partie 1 : Tumeurs solides, Saint-Maurice, Institut de veille sanitaire, 2016.
- 21 François BECK et Arnaud GAUTIER (s.l.d.), Baromètre cancer 2010, Saint-Denis, Inpes, 2012, p. 45-66
34Tout d’abord, on peut constater les écarts considérables entre les types de cancer. Mais, en même temps, on observe pour les cancers à « bon pronostic » des taux élevés de survie à cinq, dix et quinze ans au regard des représentations tragiques, mortifères de la maladie. Chez les personnes atteintes d’un cancer du sein, il y a vingt ou trente ans (période 1989-1998) et ayant aujourd’hui entre 65 et 75 ans, les deux tiers (65 %) sont toujours vivantes. En revanche, pour les cancers à « mauvais pronostic », le taux de survie à 15 ans qui s’élève à 5 % correspond aux représentations mortifères. Malgré tout, dans l’opinion des Français21 21, le cancer est considéré comme la maladie la plus grave par une majorité (71 %), un taux plus élevé qu’en 2005 (64 %), loin devant le SIDA (49 %) et les maladies cardio-vasculaires (30 %). Ces dernières constituent d’ailleurs la première cause de mortalité chez les femmes. Le cœur de la représentation de la maladie ne semble pas se modifier au fil des ans. Le cancer fait toujours peur. Ce n’est « pas une maladie comme les autres » pour les deux tiers des Français (66 %) et ce point de vue est en augmentation par rapport à 2005 (58 %).
- 22 Il semble que depuis quarante ans et le début de nos recherches sur la sociologie du cancer, les re (...)
35Les causes sont multiples : 96 % estiment que tout le monde peut être touché, et les résultats des recherches élargissent sans cesse la diversité de celles-ci, plus ou moins solidement démontrées. On comprend dès lors la persistance de cette peur malgré les bons résultats des nouvelles thérapeutiques pour de nombreux types de cancers22. Un autre facteur, structurel, vient consolider cette image tragique de la maladie, c’est sa présentation dans les différents supports de communication : la télévision, la presse, les forums sur internet. Le cancer est certainement la maladie la plus médiatisée, loin devant les maladies cardio-vasculaires qui sont pourtant la seconde cause de mortalité et la première cause chez les femmes.
- 23 François VEDELAGO, « Espace public et gestion des émotions dans le champ de la santé. Le cas du can (...)
36Une partie du financement de la lutte contre le cancer (recherches, actions pour les personnes malades, prévention et promotion des dépistages, etc.) provient des dons et legs obtenus par les associations, plus ou moins importantes, et leurs réseaux. Celles d’une certaine taille emploient des responsables marketing et fundraising dont l’objectif consiste à élaborer une stratégie pour développer les ressources des organisations par la collecte de fonds. Il s’agit de convaincre chacun de donner pour une cause d’intérêt général, d’autant plus que ce champ est évidemment très concurrentiel non seulement entre les diverses causes (cancer, maladies cardiovasculaires, SIDA, maladies génétiques, pauvreté, etc.) mais aussi du fait de la multiplicité des associations qui sollicitent la générosité publique. Dans le processus de conviction, la mobilisation des dimensions émotionnelles23 a une fonction essentielle et les représentations dramatiques du cancer constituent un support, déjà là, pour encourager les donateurs potentiels à soutenir cette cause qui peut, un jour ou l’autre, les concerner eux-mêmes.
37Les discours développés dans l’espace public viennent donc confirmer l’image négative de cette maladie. Cela est tellement vrai que l’INCA, pour tenter de sortir de l’enfermement des malades dans cette image dramatique, a dû développer une campagne médiatique en 2011 au ton rassurant et intitulé : « La recherche sur les cancers avance, changeons de regard ». Le titre met en avant les progrès de la recherche, s’appuyant sur des informations faisant appel à des résultats objectifs de progression des taux de survie afin de montrer que « de plus en plus de cancers sont guéris ou vécus comme des maladies chroniques » en se fondant davantage sur l’espoir que sur la peur. Les représentations sociales véhiculent une forte pesanteur sur les esprits des individus sur laquelle l’évolution des connaissances et des techniques thérapeutiques vient buter comme la capacité d’agir par soi-même sur soi.
Notes
1 Du point de vue méthodologique, les réflexions théoriques proposées dans le présent texte s’appuient sur l’analyse qualitative des données, récit de vie approfondi et témoignages, d’une étude plus large portant sur une période de dix années après le diagnostic de cancer.
2 On peut consulter sur ce thème une littérature qui s’est développée à partir de la maladie VIH au milieu des années 1985 puis avec les associations de lutte contre cancer. In FERRAND-BECHMANN et Yves RAIBAUD, L’Engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris, L’Harmattan, 2014.
3 Roger BASTIDE, « Sociologie de la connaissance de l’événement », in Georges Balandier, Roger Bastide et al., Perspectives de la sociologie contemporaine, Paris, PUF, 1968, p. 159-168.
4 Gilles DELEUZE, Logique du sens, Paris, Seuil, 1971, p. 175.
5 François VEDELAGO, « Réminiscences, traces et cognition : formation de protections contre l’angoisse après un événement traumatique », in Gilles FERRÉOL (s.l.d.), Traces et mémoires, Louvain-La-Neuve, EME, 2017, p. 167-176.
6 François VEDELAGO, « Place, fonction et effets de l’indicible dans les échanges sociaux : Étude de situations dans le champ de la santé et du sport », in Gilles FERRÉOL (s.l.d.), Sport, santé et cohésion sociale, Louvain- La-Neuve, EME, 2014, p. 115-132.
7 Ces deux notions sont construites en référence à celles de Claude Dubar dans son ouvrage sur la socialisation. Claude DUBAR, La Socialisation. Construction des identités sociales et professionnelles, Paris, Armand Colin, 1991.
8 Ludwig WITTGENSTEIN, Tractatus logico-philosophicus (trad. fr.), Paris, Gallimard, 1993 (1ère éd. en anglais : 1922).
9 Vladimir LOSSKY, Théologie négative et connaissance de Dieu chez Maître Eckhart, Paris, Vrin, 1960.
10 Dans cette étude de cas qui sert de support à notre analyse pour cet article, le malade, Jean-Pierre, âgé alors de 56 ans, a été opéré il y a 12 ans d’un cancer du poumon. Depuis plusieurs années, il est considéré comme guéri par les médecins. Le récit de vie s’est donc poursuivi pendant toute cette période.
11 Lionel NACCACHE, Le Nouvel Inconscient. Freud, le Christophe Colomb des neurosciences, Paris, Odile Jacob, 2009.
12 Claude DUBAR, La Socialisation. Construction des identités…, op. cit.
13 Comme le montrent les résultats d’un sondage récent de l’IFOP, près de 70 % des Français estiment qu’il est difficile de parler de son cancer à son entourage. IFOP/Ligue contre le cancer, Les Français et le cancer, Paris, 2008.
14 David RIESMAN, La Foule solitaire (trad. fr.), Paris, Arthaud, 1964 (1ère éd. en anglais : 1950).
15 Guy DEBORD, La Société du spectacle, Paris, Buchet/Chastel, p. 106.
16 Georg SIMMEL, Secret et sociétés secrètes (trad. fr.), Paris, Circé, 2009, p. 40 (1ère éd. en allemand : 1898).
17 Susan SONTAG, La Maladie comme métaphore (trad. fr.), Paris, Christian Bourgois, 2005 (1ère éd. en anglais : 1979).
18 INCa, Dossier de presse : « La recherche sur les cancers avance, changeons de regard », Paris, 2011.
19 Pascale GROSCLAUDE et al., Survie des personnes atteintes de cancer en France, 1989-2007. Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim, Paris, InVS, Francim, Hôpitaux de Lyon, InVS-INCa, 2013.
20 Anne COWPPLI-BONY, Zoé UHRY, Laurent REMONTET, Anne-Valérie GUIZARD, Nicolas VOIRIN, Alain MON- NEREAU, Anne-Marie BOUVIER, Marc COLONNA, Nadine BOSSARD, Anne-Sophie WORONOFF et Pascale GROSCLAUDE, Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine, 1989-2013. Partie 1 : Tumeurs solides, Saint-Maurice, Institut de veille sanitaire, 2016.
21 François BECK et Arnaud GAUTIER (s.l.d.), Baromètre cancer 2010, Saint-Denis, Inpes, 2012, p. 45-66.
22 Il semble que depuis quarante ans et le début de nos recherches sur la sociologie du cancer, les représentations sociales de la maladie évoluent très lentement. Voir François VEDELAGO et Marc LOISEAU, « Omnipraticiens et médecins hospitalo-universitaires », Bordeaux Médical, n° 30, 1976, p. 2403-2407 ; François VEDELAGO et Bernard HOERNI, « Aspects socio-psychologiques de l’hospitalisation et du traitement dans un centre anticancéreux de femmes atteintes du cancer du sein », in Robert FRESCO et Josette EXTERNET (s.l.d.), Journées médicales sur les problèmes psychologiques en rapport avec le cancer, Paris, Masson, 1978, p. 25-28.
23 François VEDELAGO, « Espace public et gestion des émotions dans le champ de la santé. Le cas du cancer : entre dramatisation et banalisation », in Gilles FERRÉOL (s.l.d.), Sentiments et émotions, Louvain-La-Neuve, EME, 2014, p. 214-230.
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| Légende | * Anne COWPPLI-BONY, Zoé UHRY, Laurent REMONTET, Anne-Valérie GUIZARD, Nicolas VOIRIN, Alain MONNEREAU, Anne-Marie BOUVIER, Marc COLONNA, Nadine BOSSARD, Anne-Sophie WORONOFF et Pascale GROSCLAUDE, Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine, 1989-2013. Partie 1 : Tumeurs solides, Saint-Maurice, Institut de veille sanitaire, 2016. |
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Pour citer cet article
Référence papier
François Vedelago, « Indicible et transparence de soi dans l’expérience du cancer », Revue de l’Institut de Sociologie, 88 | 2018, 11-25.
Référence électronique
François Vedelago, « Indicible et transparence de soi dans l’expérience du cancer », Revue de l’Institut de Sociologie [En ligne], 88 | 2018, mis en ligne le 31 mai 2022, consulté le 13 mars 2026. URL : http://journals.openedition.org/ris/594 ; DOI : https://doi.org/10.4000/kewg
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