I. Introduction

1Avec l’avènement des traitements antirétroviraux en 1996, le sida a progressive­ment quitté le champ des maladies aigues pour entrer dans celui des maladies chroni­ques évolutives (Pierret, 2006). Si la situation s’est fortement améliorée du point de vue médical, la “normalisation sociale” (Mellini et al., 2004) semble évoluer plus dif­ficilement en raison du caractère encore très stigmatisant de cette maladie (Pezeril, 2011 ; Serovich et al., 2008). Les personnes concernées sont confrontées à un dilemme difficile : dévoiler l’infection afin d’être soutenues dans leur vie quotidienne avec la maladie au risque d’être discriminées, ou taire l’infection pour préserver le statut de discréditables (Goffman, 1963), tout en renonçant aux différentes formes de solidarité dont elles pourraient bénéficier. La crainte du discrédit place ainsi le contrôle de l’in­formation relative au VIH au cœur de la gestion de la vie quotidienne des personnes séropositives et érige celui-ci en pivot autour duquel les relations avec l’entourage s’organisent (Mellini et al., 2004 ; Pezeril, 2011). La littérature sur les migrants d’Afrique subsaharienne vivant en Europe montre que la dimension stigmatisante du VIH (Dieleman, 2008 ; Doyal/Anderson, 2005) est un élément qui détermine le con­trôle de l’information relative à l’infection (Flowers et al., 2006 ; Serovich et al., 2008). Dès lors, l’usage du secret est une pratique répandue dans la vie quotidienne de ces populations (Pourette, 2008 ; Stutterheim et al., 2011) puisqu’il répond à une “fonction de protection” (Simmel, 1996) permettant de contrer les formes de discrimi­nation et parfois d’exclusion auxquelles elles risquent d’être confrontées.

2Il n’y a toutefois pas d’études sur la manière dont la gestion de l’information relati­ve au VIH affecte les liens sociaux en contexte migratoire pour les femmes séropositi­ves d’origine subsaharienne. En quoi le fait d’être femme, d’origine subsaharienne joue-t-il un rôle dans la création et la transformation des liens sociaux ? Comment se modifient ces derniers vu que, comme le montrent les études menées auprès des mi­grants subsahariens séropositifs, leurs réseaux sociaux sont plutôt restreints (Calvez, 2006 ; Dieleman, 2008 ; Flowers et al., 2006) ? La pratique du secret tend-t-elle à les rapprocher ou les éloigner de leurs compatriotes ? Et qu’en est-il des rapports avec les indigènes sachant que l’étude d’Efionayi-Mäder ciblée sur les demandeurs d’asile afri­cains montre que ceux-ci entretiennent peu de contacts avec «des personnes établies ou les citoyens suisses» (Efionayi-Mäder, 2005 :102) ?

3Étudier les modalités relationnelles et communicationnelles des femmes séropositi­ves d’origine subsahariennes est intéressant et original à plus d’un titre. Premièrement, du fait de la migration, cette population s’inscrit dans des réseaux transnationaux (Bry­ceson/Vuorela, 2002) qui entretiennent des liens avec la famille restée au pays, des compatriotes migrants ou la population résidant en Suisse. La manière dont se font/se défont les liens sociaux et dont sont gérées les relations interindividuelles n’est pas la même pour des migrants qui ne sont pas porteurs du VIH et pour des Suisses atteints de cette affection. Deuxièmement, sachant que les représentations du VIH diffèrent selon les contextes sociaux et culturels, nous nous demandons de quelle manière des individus séropositifs gèrent l’information dans les sphères sociales qu’ils fréquentent et comment cette gestion varie selon les interlocuteurs. Troisièmement, si pour tout in­dividu les relations et les rôles sociaux sont marqués par les rapports de genre et de culture, nous nous interrogeons sur leur importance dans le cas des femmes séropositi­ves d’origine subsaharienne.

4Dans cet article, nous montrons que si le statut de migrantes, l’origine africaine, la précarité sociale et économique, le genre ou les représentations influencent les prati­ques de sociabilité, la gestion de l’information relative au VIH reste l’élément détermi­nant dans l’organisation des relations sociales des femmes interviewées. Après une partie conceptuelle et méthodologique, nous traitons deux aspects de cette articulation complexe. Tout d’abord, nous décrivons les liens sociaux et les sphères sociales au sein desquelles s’inscrivent les femmes. Nous portons une attention particulière à la dimension affective des relations, car comme nous en avons déjà fourni la preuve, cette dernière est indispensable pour comprendre les dynamiques du secret autour du VIH (Mellini et al., 2004). Ensuite, nous montrons comment la gestion de l’informa­tion relative à cette maladie tend – selon la sphère sociale, le contexte ou la situation d’interaction – à modifier les liens sociaux des femmes subsahariennes vivant en Suisse.

II. Enquêter sur les liens sociaux des femmes migrantes et séropositives

A. Une approche par le secret

5Si l’on admet que le secret est une pratique sociale (Ferrand, 2007 ; Giraud, 2005) qui implique une «mise en action d’un raisonnement, latent ou explicite, ordinaire ou savant mais toujours en réponse à des situations d’interaction» (Giraud, 2005 :253), on peut affirmer qu’il n’existe que dans le rapport à autrui (Mellini et al., 2004), puisque, pour reprendre la terminologie forgée par Zempleni (1984), le “détenteur du secret” cache une information aux “destinataires du secret”, tout en la partageant avec les “dé­positaires du secret”. Le secret partagé est en quelque sorte une information confiden­tielle qui ne doit pas être divulguée, le détenteur de cette information faisant confiance aux dépositaires de cette dernière (Ferrand, 2007) et à leur capacité supposée de se taire. La force majeure du secret s’inscrit dans le lien que ce dernier crée entre les per­sonnes qui le partagent, la confidence permettant de sceller cette relation (Ferrand, 2007). À l’inverse, lorsque le secret est divulgué, le lien est rompu (Giraud, 2005).

6Il se peut également – et nous le verrons, c’est bien là la crainte principale des fem­mes séropositives que nous avons rencontrées – que les destinataires du secret décou­vrent ce qui est caché, par exemple sur la base d’indices informationnels (une femme qui prend des médicaments, qui n’allaite pas, est fatiguée, etc.). Les actions des uns sont donc toujours ajustées à celles des autres et donnent lieu de la part des personnes concernées à des stratégies situationnelles et interactionnelles susceptibles d’évoluer selon les contextes sociaux, culturels et sanitaires, les interactions entre individus, les domaines de pratiques spécifiques et les expériences précédentes des acteurs (Lahire, 2005). Nous avons montré ailleurs que les stratégies qui visent à dissimuler ou à mas­quer l’information relative au VIH pour des motifs variés (Sulstarova et al., 2014) changent au fil de la trajectoire migratoire selon les situations de vulnérabilité et les ressources à disposition (Poglia Mileti et al., soumis). Cet “agir secret” transforme les rapports sociaux et oriente les modalités communicationnelles, notamment au sein du couple et en lien avec la sexualité (Poglia Mileti et al., 2014).

B. Des méthodes d’enquête ajustées à un terrain sensible

8Les femmes interrogées proviennent de différents pays de l’Afrique (Angola, Bur­kina Faso, Cameroun, Côte d’Ivoire, Guinée, Mozambique, RDC, Rwanda, Sénégal, Togo, Zimbabwe) ; elles sont représentatives de l’ensemble très hétérogène que consti­tuent, en Suisse ou ailleurs en Europe, les migrants subsahariens (Anderson/Doyal, 2004 ; Couillet, 2010 ; Dieleman, 2008 ; Efionayi-Mäder et al., 2011). Elles sont âgées entre 25 et 57 ans et ont des niveaux de formation, des références religieuses et des statuts légaux, familiaux et professionnels variés, à l’exemple des populations originai­res de l’Afrique subsaharienne dont les situations sociales et les conditions de vie sont très diversifiées du point de vue des parcours migratoires (Dieleman, 2008) ou des sta­tuts administratifs et socioprofessionnels (Couillet, 2010 ; Efionay-Mäder et al., 2011). À l’exception de quatre femmes diagnostiquées dans leur pays, toutes les autres fem­mes de notre échantillon l’ont été après leur arrivée en Suisse, entre 1988 et 2012, lors­qu’elles avaient entre 18 et 53 ans.

III. Liens sociaux et proximité affective sélective

11L’analyse des sphères sociales et des cercles affectifs combinée à celle des récits biographiques issus des entretiens montre que les liens sociaux des femmes migrantes d’Afrique subsaharienne interviewées sont relativement peu nombreux. Cette caracté­ristique découle de l’articulation complexe entre la condition de ces femmes, migran­tes et séropositives, la representation qu’elles ont du sida, mais aussi et prioritairement de l’usage du secret pour gérer l’information relative au VIH. Les femmes célibataires, sans permis de séjour, n’exerçant aucune activité professionnelle, ne fréquentant pas les associations de lutte contre le sida et dont la représentation de la maladie n’a pas évolué au contact de la biomédecine en raison de leur migration récente, de leur faible niveau d’éducation ou de leurs croyances religieuses, présentent le modèle des sphères sociales et des cercles affectifs les moins fournis (peu d’individus placés dans les cer­cles et moins de sphères fréquentées).

12Les espaces sociaux les moins fréquentés et surtout les moins investis émotionnel­lement sont ceux liés au domaine administratif et au milieu du travail, ce qui est expli­qué par le fait qu’au moment de l’entretien, moins d’un tiers des femmes exerçaient une activité professionnelle. Toutefois, même pour celles qui travaillent, il ne s’agit pas de lieux de sociabilité importante car la crainte de se voir démasquées reste prég­nante. Plus surprenant, en revanche, est la faible fréquentation des communautés reli­gieuses et des communautés africaines, qui sont peu investies du point de vue affectif et sont décrites par les femmes comme des “liens faibles” au sens de Granovetter (1973). Si c’est, comme nous le développerons dans la prochaine section, principale­ment la peur de la stigmatisation en lien avec le VIH qui explique cette mise à distan­ce, d’autres éléments peuvent aussi jouer un rôle, comme les questions légales ou liées aux permis de résidence :

Je vois les Africains… on se voit entre nous des fois, on a envie de s’ap­procher, mais tout le monde a peur de l’autre. […] je vais m’approcher, peut-être elle n’a pas de papier, sa situation n’est pas réglée et ça va me… Les Africains on a peur, on est devenus ennemis entre nous. C’est triste, on n’était pas comme ça, parce que quand tu as papier, l’autre peut être jaloux du fait que toi tu as un papier (Thérèse, 37 ans, en couple, 2 enfants).

13Quant à la sphère des amis, les interviewées signalent le nombre très limité de per­sonnes dont elles se sentent affectivement très proches du fait de la crainte qu’elles ont de voir leur séropositivité dévoilée :

C’est hyper dur d’avoir des amis à cause de ça [le VIH]. Ça me fait peur, c’est pour ça que je n’aime pas avoir des amis. J’ai peur qu’ils sachent que je suis séropo (Céline, 32 ans, mariée, 2 enfants).

14À l’inverse, du côté des sphères sociales où les liens sont plus nombreux et la proxi­mité affective est soulignée, nous retrouvons la famille, la sphère associative et la sphère médicale. Le fort investissement des femmes migrantes d’Afrique subsaha­rienne dans la sphère domestique découle en partie de la culture qui valorise la femme dans son rôle de mère, de l’imbrication des sphères privées les unes dans les autres dans le contexte africain (Mbembe, 2000) mais également de la condition de migrantes sans emploi (Calvez, 2006) qui tend à valoriser le cadre familial :

Je me dis que je mérite cet amour [l’amour de son mari] et l’amour de mes enfants, qui sont là, ils ont vraiment besoin de moi. Et ça, c’est ma force. Surtout mes deux enfants, parce que l’homme, il peut me lâcher un jour, mais mes deux enfants non. Ils sont toujours à moi et ils ont besoin de moi. Quand ma fille me dit : ‘On a besoin de toi’, je dis : ‘Moi, aussi j’ai besoin de vous’ (Anne, 39 ans, seule, 2 enfants).

15Pour les interviewées qui ont des enfants, ces derniers représentent par excellence les personnes qui comptent affectivement le plus pour elles, et ce, peu importe qu’ils soient physiquement proches ou non (cohabitant au sein du même ménage, vivant dans d’autres ménages en Suisse, ailleurs en Europe ou en Afrique). Ceci indique bien que la force des liens sociaux ne dépend ni de la fréquence des interactions, ni de la proxi­mité physique des personnes concernées. Autrement dit, ces liens peuvent être forts même s’ils ne remplissent pas les quatre caractéristiques d’un lien fort au sens de Granovetter (1973), à savoir la fréquence, l’intensité émotionnelle, l’intimité et les services réciproques. D’un point de vue symbolique, l’expérience de la maladie concourt à renforcer les liens avec les enfants : ils deviennent une ressource psycholo­gique importante et sont considérés comme “la raison de vivre” des femmes :

J’ai ma fille qui est là, qui est vraiment un soutien pour moi et je ne sais pas, si elle n’était pas là, peut-être que j’allais baisser les bras, mais quand je me réveille le matin je la vois, faut voir, c’est divin, c’est une force quoi […]. Elle est une force pour moi, elle a besoin de moi (Regina, 35 ans, seule, 2 enfants).

16Les enfants permettent aux femmes de se projeter dans le contexte migratoire, à partir de liens familiaux qu’elles estiment forts. En dépit des incertitudes liées à leur statut légal (pas de permis de résidence, permis provisoire, etc.) et aux difficultés d’inscription durable dans le monde économique, les enfants sont gage de continuité dans le pays d’accueil, en raison de leur intégration dans les structures scolaires et d’accueil de l’enfance.

[J’envoie de l’argent] à ma fille et à ma petite sœur parce que c’est elle qui la garde, je loue un appartement et puis, elles sont dedans et moi j’envoie l’argent pour qu’elles puissent vivre […]. Si j’ai l’énergie, c’est surtout pour ma fille et ma petite sœur : ça c’est mon combat (Zoé, 40 ans, en cou­ple, 1 enfant).

[L’association], c’est vraiment un atout pour moi, parce que je me suis faite des amis. On en parle, si j’ai des petits problèmes j’appelle, parce que quel­qu’un qui n’est pas dans la même situation que toi, tu ne peux jamais parler avec. Il ne peut jamais comprendre. Donc, quand on parle ici […] il y a tout le personnel qui nous écoute (Gabrielle, 28 ans, en couple, 3 enfants).

19Les femmes se sentent reconnues dans leur souffrance ; par ailleurs, leurs expérien­ces avec la maladie, qu’elles soient positives ou négatives, sont partagées sur un plan égalitaire. À leur statut de malades s’ajoute, bien malgré elles, mais en tant qu’élément sans doute valorisant, celui d’expertes dans ce domaine. Les échanges menés dans ce contexte permettent ainsi aux femmes d’avoir une vision plus positive de la vie avec le VIH, d’augmenter leur capacité d’action et d’émancipation (Veith, 2005). De maladie mortelle à brève échéance survenant après une forte dégradation physique et symboli­que, le sida devient à leurs yeux une maladie chronique avec laquelle il est possible de continuer à avoir des projets de vie tels que la mise en couple, la procréation sans mise en danger de l’enfant à venir ou les relations sexuelles non protégées en cas de virémie indétectable.

20Enfin, l’analyse des liens sociaux au sein de la sphère du milieu médical indique que la plupart des interviewées se sentent affectivement proches, voire très proches, de leurs médecins traitants, indépendamment du fait qu’ils soient hommes ou femmes. Elles disent avoir développé une “relation de confiance”, affirment se sentir “bien pro­tégées” et “bien entourées”, et ce en dépit des relations inégalitaires qui peuvent exis­ter entre patients et personnel médical (Jaunait, 2003). Ces relations peuvent se déve­lopper, pour les uns dans le cadre du besoin voire de la précarité, pour les autres, dans le cadre professionnel d’un travail rémunéré (Fustier, 2008). Les médecins exercent un pouvoir décisionnel et symbolique sur les patients, comme le montrent certains témoi­gnages recueillis où les femmes se sont senties dans l’obligation d’avorter ou de renoncer à une insémination artificielle. À cela s’ajoutent encore quelques expériences négatives dont des diagnostics annoncés par téléphone ou en présence d’un proche non agréé et une stérilisation sans le consentement informé de la patiente. En dépit de ces expériences, les liens avec les médecins sont considérés comme forts et importants par la majorité des femmes interrogées. La proximité affective ressentie tient au sentiment de sécurité et de protection que les femmes éprouvent à l’égard de l’autorité médicale et des progrès de la science. Elle leur permet de mener une “vie normale” :

Il [le médecin] avait une voix douce. Il me parlait comme si, comme si c’était une conversation normale, donc ça me calmait, oui, ça me calmait tellement que j’avais envie d’y aller même quand je n’avais pas le rendez-vous […] C’est comme un prêtre qui vous dit la bonne parole. […] Je me sens très bien dans les mains des médecins. J’ai dit : ‘Je me mets dans les mains de Dieu et vos mains et j’ai la confiance en vous’ (Fabienne, 46 ans, seule, 1 enfant).

21Cette proximité est liée au fait que les femmes partagent avec les médecins quelque chose d’unique, parfois même d’exclusif : le secret de leur séropositivité. En tant que “dépositaires du secret”, voire même premiers “détenteurs du secret” (Zempleni, 1984) pour ceux qui annoncent le diagnostic, les médecins sont considérés comme des per­sonnes très proches. Les relations sont empreintes d’émotions, mêlant protection, sé­curité, écoute, échange et empathie. La dépendance matérielle, notamment en matière de santé, fait que ces femmes se sentent redevables et nourrissent un sentiment d’en­dettement moral envers le personnel médical. L’impossibilité d’annuler la dette en ren­dant en échange ce qu’elles reçoivent – ce qui, pour elles, est interprété en termes de “chance”, de “cadeau” plutôt que de droits – est contrebalancée par une relation d’af­fection.

22Pour conclure ce point, nous pouvons dire que la proximité affective des liens so­ciaux est sélective selon les sphères sociales fréquentées. C’est dans la sphère familia­le, associative et médicale que les liens affectifs sont considérés les plus forts, alors que les femmes tendent à se distancer des sphères du travail, de l’administration et – contrairement à ce qui est constaté pour les populations migrantes – aussi des commu­nautés religieuses ou africaines. La fréquence des relations, la force des liens ou leur dimension affective dépendent de la situation légale, sociale, professionnelle ou sani­taire des femmes, mais elles sont surtout modulées par la gestion de l’information rela­tive au VIH, comme nous le démontrons de manière approfondie dans la prochaine section.

IV. Gestion de l’information relative au VIH et modification des liens sociaux

23En contexte migratoire, la gestion de l’information relative au VIH affecte les liens sociaux des femmes séropositives d’origine subsaharienne de deux manières. D’une part, elle tend à cloisonner les relations sociales et à séparer les sphères sociales. D’autre part, les secrets et les confidences sur le VIH peuvent renforcer, effilocher ou rompre les liens sociaux.

A. Cloisonnement des relations sociales

24D’un côté, il y a les élus de la confidence, peu nombreux, de l’autre, les exclus de la confidence, beaucoup plus nombreux. Les premiers sont ceux et celles dont les inter­viewées se sentent affectivement plus proches et en qui elles placent une grande con­fiance, car, s’il y a une dimension du lien social essentielle pour passer à la confidence c’est sans doute la confiance. En effet, la confidence est une interaction qui suppose que le secret ne soit pas divulgué, puisque le “détenteur du secret” fait confiance au(x) “dépositaire(s) du secret” (Zempleni, 1984 ; Ferrand, 2007). On comprend alors que des liens forts, au sens de Granovetter (1973), soient tissés dans des sphères inatten­dues, comme celles du milieu médical et du milieu associatif de lutte contre le sida, où les femmes, se sentant protégées par le secret professionnel, estiment pouvoir parler de leur séropositivité en “toute confiance” :

Pourquoi je dois me confier ? Je n’ai pas la confiance aux amis. Et puis les copines, c’est des copines. Une fois tu leur dis ton secret et puis demain, elle n’est plus ta copine. Comment tu veux faire pour récupérer ton secret ? C’est ça qui me décourage de dire aux gens. Les professionnels gèrent mieux notre secret plutôt que les copines (Fabienne, 46 ans, seule, 1 enfant).

25Qui sont les élus de la confidence ? Outre aux professionnels du milieu médical et associatif comme déjà souligné, les personnes au courant de la séropositivité se résu­ment au partenaire stable, à un ou deux membres de la famille d’origine et à une ou deux amies intimes, séropositives si compatriotes. Dans la plupart des cas, la décision d’informer le partenaire stable intervient assez rapidement après le diagnostic de séro­positivité et est expliquée en termes de “devoir moral” (Sulstarova et al., 2014). Au sein de la famille d’origine, les seules personnes que les femmes décident d’informer sont des sœurs qui ont également connu l’expérience de la migration (en Suisse ou ail­leurs en Europe), ou celles qui sont perçues comme “proches dans la mentalité”. Cela signifie notamment que les interviewées leur attribuent une représentation non stigma­tisante du VIH, la plupart du temps acquise en contexte migratoire.

26Enfin, si le risque de divulgation de l’information est jugé faible avec une ou deux amies intimes à qui le secret est confié, il est jugé moins important encore avec des “copines” compatriotes séropositives vivant en Suisse ou au pays. Le lien d’amitié avec ces femmes est considéré comme très profond en raison de la mise en commun des expériences liées au VIH et du soutien psychologique réciproque, à la manière des relations d’intimité qui lient les femmes partageant le secret de leur avortement en contexte africain (Rossier, 2006). La réciprocité des confidences sur la séropositivité vient renforcer la relation (Ferrand, 2007), les femmes concernées étant liées entre elles par la connaissance mutuelle de leur secret :

La Camerounaise, comme elle vit le même cas que moi, elle est attachée, tu vois ? Parce qu’on se comprend entre nous deux. Si j’ai quelque chose, elle peut me comprendre, si elle a quelque chose je peux la comprendre. À elle, je peux lui dire, mais côté Église, communauté, non, non (Justine, 32 ans, en couple, 4 enfants).

27À l’inverse, les personnes qui ne sont pas mises au courant de la séropositivité sont très nombreuses et situées dans toutes les sphères, hormis celles du milieu médical et associatif. La proximité affective ressentie envers elles est plus faible que celle à l’é­gard des personnes à qui les interviewées ont confié le secret, à condition qu’il soit bien gardé, des ruptures de liens ayant été signalées par les femmes qui se sont senties trahies lorsque la parole n’a pas été tenue.

28Face à la famille d’origine, l’usage du secret est une pratique très répandue. Comme d’autres travaux l’ont relevé, il s’explique par la volonté de ne pas inquiéter les mem­bres de la famille (Doyal/Anderson, 2005), ou par l’impossibilité de donner l’informa­tion par téléphone (Dieleman, 2008). Cela s’explique par la peur du stigmate véhiculé par des représentations négatives de la maladie associant cette dernière à des compor­tements sexuels déviants et renvoyant à une forte dégradation physique et symbolique (Lert/Fénies, 2007). Pour plusieurs interviewées le sida reste une maladie honteuse qui «salit tout le nom de la famille, parce que c’est l’enfant de telle qui est morte de sida, c’est l’amie de telle, c’est le mari de telle» (Mireille, 37 ans, seule, sans enfants). Et de surcroît, «à la fin ce n’est pas le VIH qui vous tue, mais c’est la famille» (Astrid, 34 ans, seule, 2 enfants).

29Trois autres sphères sociales sont particulièrement concernées par l’usage du secret pour gérer l’information relative au VIH comme on pouvait s’y attendre vu l’analyse présentée ci-dessus : le travail, les communautés africaines et les communautés reli­gieuses. Si en contexte migratoire un “lien communautaire fort” peut favoriser l’inser­tion sociale et éventuellement la situation socio-économique des immigrés (Safi, 2006), il n’en va pas de la sorte pour les interviewées. Cet état de fait est lié à une stra­tégie consciente de la part des femmes qui volontairement taisent leur séropositivité et confient très rarement leur secret dans ce milieu, craignant que l’information ne soit divulguée au sein de la communauté d’origine :

 […] la communauté africaine, ce n’est pas comme chez les Blancs. Tu ne peux pas dire à tout le monde, après ça se répartit, se diffuse. Finalement, tu es toute seule, dans ce milieu de ne pas en parler (Laetitia, 25 ans, seule, 2 enfants).

30Cette crainte de la divulgation est souvent exprimée dans des termes très précis : la peur de s’exposer à la rumeur, au ragot, au kongossa (commérage), ce qui n’est pas sans rappeler ce qui se passe dans le contexte africain (Abrahams/Jewkes, 2012). La conviction selon laquelle les membres de la communauté africaine (quelle que soit leur origine ethnique, régionale ou nationale) “ne vont pas comprendre” est exprimée avec récurrence dans les récits. Si, du fait d’une connaissance médicale accrue relative au sida, l’image que les interviewées ont de la maladie se modifie, elles estiment que leurs compatriotes séronégatifs/ives continuent d’interpréter cette dernière selon les schémas cognitifs et culturels de leur pays d’origine. En contexte africain, les repré­sentations du sida comme “maladie de femmes” (chez les hommes en particulier) con­courent notamment à désigner celles-ci comme vecteurs de sa transmission, en les assimilant souvent à des prostituées (Egrot, 2004). C’est dans les mêmes termes que les interviewées décrivent la manière dont les compatriotes ayant quitté le pays perçoi­vent le sida : “maladie de putes”, “maladie du trottoir”, “maladie des bordels”.

31Les enfants font exception. Ce sont les seuls à l’égard desquels les liens affectifs ressentis par les femmes sont indépendants de la gestion de l’information relative au VIH. Comme d’autres travaux l’ont montré (Mellini et al., 2004 ; Serovich et al., 2008), la révélation de la séropositivité aux enfants reste difficile, même si certaines femmes ont estimé ces derniers assez mûrs pour comprendre leur situation et porter leur secret. Face aux enfants, l’usage du secret joue une double fonction de protection au sens de Simmel (1996). D’une part, il s’agit de s’auto-protéger, en évitant que l’identité de mère face aux enfants soit “contaminée” par le VIH, et de maintenir la reconnaissance que ces liens de filiation peuvent apporter (Paugam, 2006). D’autre part, il s’agit de protéger les enfants, en les mettant à l’abri d’une éventuelle stigmati­sation par association (Goffman, 1963) et en leur épargnant le poids de la confidence, ne sachant pas s’ils sont en mesure de garder le secret sans le révéler à d’autres :

Mon fils n’est pas encore au courant, parce que comme je suis loin… J’at­tendais le retour peut-être un jour pour lui parler de la maladie, parce que je ne sais pas encore s’il peut tenir, garder le secret ou bien comment il va réagir. […] Et puis un jour, quand je vais expliquer ça à mon fils, qu’est-ce qu’il va penser de sa maman ? Peut-être que sa maman était en Europe pour faire n’importe quoi (Yamina, 44 ans, seule, 2 enfants).

B. Renforcement, effilochement et rupture des liens sociaux

32Dans cette section, nous montrons que remplissant une fonction de protection à l’é­gard des différentes formes de stigmatisation et d’exclusion (Simmel, 1996), le secret comme pratique de gestion de l’information relative au VIH permet de préserver les liens sociaux et de continuer à bénéficier de la reconnaissance qu’ils offrent (Paugam, 2006). Dans les différentes sphères sociales, face aux personnes dont elles redoutent une réaction de rejet, de pitié ou de compassion en cas de révélation de la séropositi­vité, les femmes utilisent le secret pour éviter de compromettre ces liens :

Je suis malade, mais personne ne le sait. Ils me prennent comment ? Com­me normale. Mais du moment qu’ils sauront, je ne serai plus la même per­sonne. C’est ce qui tue les séropositifs. Tu es hors norme, tu as une malé­diction, tu as une marque. […] pour certains c’est la pitié, pour d’autres la moquerie, pour d’autres c’est toujours ‘oh, elle a cette maladie-là…’. On se réfère toujours à ça. C’est devenu comme son étiquette (Hélène, 31 ans, seule, sans enfants).

33L’usage stratégique du secret permet ainsi aux femmes de préserver leur identité de mère, de fille, de sœur, de collègue ou autre, sans la “contaminer” par le VIH. Autre­ment dit, il leur permet de tisser des liens sociaux garants de reconnaissance sociale, alors même que cela les prive de soutien dans leur vie quotidienne avec la maladie. Réconfort psychologique, aide financière pour payer la part de traitements à la charge de l’assuré, assistance dans la prise des médicaments ne sont que quelques exemples de soutiens dont les femmes ne peuvent pas bénéficier si les personnes autour d’elles ignorent leur séropositivité.

34À l’impossibilité de bénéficier d’aides ou d’actes de solidarité (aussi au sein des communautés migrantes), s’ajoute le fait qu’une gestion de l’information sur ce mode ne va pas de soi. Cela nécessite des efforts constants, obligeant les femmes à mettre en place des stratégies pour dissimuler les indices qui permettraient aux “destinataires du secret” (Zempleni, 1984) de découvrir leur séropositivité. L’achat, le stockage et la prise des médicaments, leurs éventuels effets secondaires, les consultations médicales et, pour les mamans de nourrissons, l’allaitement artificiel, sont autant de situations qui doivent être dissimulées ou expliquées autrement, faute de quoi elles fournissent des éléments à partir desquels les autres pourraient identifier l’infection cachée :

Elle [mère] a vu [les médicaments] et elle m’a demandé : ‘Je peux pren­dre ? J’ai mal à la tête’. J’ai dit : ‘Non, ce n’est pas pour la tête. […] De­puis, je les ai cachés, je les ai mis dans l’armoire. […] Je change toujours l’emballage de mes médicaments. […] Je les enlève et je les mets dans une autre boîte (Laetitia, 25 ans, seule, 2 enfants).

35Les stratégies développées pour cacher les indices de la maladie sont nombreuses et démontrent que le contrôle de l’information relative au VIH est un processus se dé­ployant selon des logiques rationnelles et réfléchies, au cœur desquelles se situe une analyse fine des coûts et des bénéfices (Serovich et al., 2008), à l’instar de la gestion de l’information relative à d’autres pratiques stigmatisées comme l’avortement (Ros­sier, 2006). En l’occurrence, si les avantages à dévoiler le secret aux membres de l’en­tourage peuvent se traduire par un soutien (psychologique, prestation sociale, entraide financière, etc.), il semblerait que pour les femmes interrogées le coût social de la ré­vélation, à savoir l’exclusion sociale, est considéré comme supérieur aux bénéfices qu’elles pourraient en retirer (Sulstarova et al., 2014).

Et pis là-bas [à l’hôpital] chaque fois Manuel il vient pour les prises de sang […]. Mon mari il me supporte. Dès que… à 9 heures du soir, parce que j’ai mon téléphone dès que ça sonne… tout de suite Manuel il me dit : ‘Ah, il y a ton alarme’. Je dis : ‘Oui, oui, je prends’ [les médicaments] (Thérèse, 37 ans, en couple, 2 enfants).

37Les partenaires représentent souvent aussi une sécurité financière et, s’ils sont Suis­ses, une possibilité d’établissement (Riaño/Baghdadi, 2007). Le statut social du couple dépend avant tout du statut social de l’homme, la mise en couple demeurant un enjeu plus important pour les femmes (Bozon/Héran, 2006), ce d’autant plus si l’accès à l’emploi est difficile et la situation en termes de permis est précaire. Pour beaucoup d’interviewées, le mariage reste ainsi une priorité, en dépit des difficultés à trouver un partenaire vu leur séropositivité. Pour les femmes issues de pays au sein desquels les relations entre les sexes sont plus inégalitaires qu’en Suisse, le choix d’un conjoint suisse peut être interprété comme le signe d’un désir d’émancipation par rapport à leur communauté d’appartenance (Marsicano et al., 2013).

38Mais plusieurs interviewées font état d’une mise à distance affective de leur parte­naire, quelle que soit son origine. Deux cas de figure peuvent être évoqués. Le premier rend compte des situations où le lien de couple se poursuit, tout en se dégradant. Pro­gressivement, le partenaire s’éloigne affectivement de la femme jusqu’à devenir psy­chologiquement ou physiquement violent et/ou ne plus souhaiter entretenir de relations sexuelles avec elle. S’il reste malgré l’annonce du VIH, la femme peut se sentir rede­vable à son égard et se retrouver dans une position de “débitrice” (Pourette, 2008), à savoir dans l’obligation de faire des concessions, pouvant aller jusqu’à l’acceptation de situations de forte domination et de violence :

Au début c’était bien, il y avait pas de problèmes, tout tenait. Mais là, c’est un chantage. Je n’ai pas le droit d’avoir des amis, j’ai une demi-sœur qui est ici et je n’ai pas le droit d’aller chez elle. Je n’ai pas le droit de faire quoi que ce soit. […] Et il va commencer à m’insulter […] il va commencer à raconter ‘tu es malade, tu es déjà dans la tombe’ (Zoé, 40 ans, en couple, 1 enfant).

39Dans les cas de violences conjugales (violence physique et sexuelle mais aussi psy­chologique dans toutes ses formes : chantages, injures, contrôles, etc.), la vie de couple devient une situation de vulnérabilité supplémentaire à gérer (Poglia Mileti et al., sou­mis). Souvent, les raisons de poursuivre un lien de couple qui fragilise la femme tien­nent au besoin de protection juridique (acquisition du permis d’établissement par le mariage lorsque le mari est suisse) et socioéconomique (partage du revenu du parte­naire). Ceci démontre que certaines relations mixtes, plutôt que de servir la cause de l’émancipation, peuvent renforcer la domination masculine, étant donné qu’à la subor­dination de sexe viennent s’ajouter des formes de dominations culturelle et économi­que (Marsicano et al., 2013 ; Riaño/Baghdadi, 2007).

40Le second cas de figure rend compte des situations où il y a rupture du lien de cou­ple. Se sentant rejetée par son partenaire/conjoint, la femme peut attribuer la rupture de la relation à celui-ci ou se concevoir elle-même comme actrice de la rupture, si sa vie de couple lui apparaît insatisfaisante, en raison de comportements abusifs du parte­naire/conjoint (alcool, dettes, chantage, insultes, humiliations, etc.) :

Il m’avait fait des violences sex… [s’interrompt], en fait j’étais victime trop de violence, je les ai expliquées là-bas [à l’hôpital] […] Parfois quand il s’énervait après il me disait ‘de toute façon, tu vas bientôt mourir’, ça me faisait tellement un choc… Et puis j’ai dit ‘je ne veux pas vivre encore avec lui’ et puis on m’avait enlevée et envoyée au foyer des femmes battues (Irène, 28 ans, seule, 1 enfant).

41Parfois, les ruptures des liens de couple se multiplient : de très proches, les diffé­rents partenaires finissent en dehors des cercles affectifs, tels que nous les avons iden­tifiés dans notre modèle. Ne se sentant ni protégées, ni reconnues ou réduites à une identité dévalorisante, celle de malades du sida, voire de “mourantes”, ces femmes mettent un terme à la relation de couple.

V. Conclusion : VIH, stigmate et “contamination” des liens sociaux

42En dépit de leurs origines culturelles, religieuses différentes, de leur statut socio-économique ou de leurs trajectoires migratoires spécifiques, nous avons pu constater que les femmes que nous avons interviewées présentent des similitudes frappantes quant à la manière de gérer l’information relative au VIH.

43L’analyse des modèles des sphères sociales et des cercles affectifs articulée à celle des entretiens a permis de montrer que les réseaux sociaux des femmes migrantes d’o­rigine subsaharienne vivant avec le VIH en Suisse sont plutôt restreints et peu diversi­fiés, car principalement focalisés sur la sphère domestique. Quant au type de liens, si nous nous attendions à en trouver de forts dans cette sphère, d’autres – plus surpre­nants – ont été identifiés dans le milieu médical et associatif, la forte proximité affecti­ve ressentie à l’égard des professionnels actifs dans ces milieux découlant du partage du secret relatif au VIH. Fondés sur des données issues d’entretiens menés avec des femmes porteuses d’un stigmate non visible, ces résultats fournissent trois apports ma­jeurs à la sociologie des liens sociaux par rapport aux populations migrantes et séropositives.

44Premièrement, le stigmate invisible isole les personnes concernées, par crainte que les autres puissent l’inférer à partir de quelques indices. La tendance est alors celle de se tenir à l’écart des autres et de se replier sur la sphère domestique, repli qui dans le cas de notre population d’enquête découle également de l’articulation complexe du statut de femmes, de migrantes, lié à l’origine, la culture ou la religion. Issues de pays qui valorisent les femmes dans leur rôle de mères, elles vivent dans un pays d’accueil, séparées de leur famille d’origine, parfois sans permis de séjour et la plupart du temps dépendent du revenu du partenaire.

45Deuxièmement, l’invisibilité du stigmate amène les personnes qui en sont porteuses à se rabattre sur quelques liens privilégiés tissés avec des personnes de confiance aux­quelles elles se confient. La gestion de l’information potentiellement source de stigma­tisation entraîne un cloisonnement des relations : d’une part, peu nombreux, les élus de la confidence, de l’autre, très nombreux, les exclus. La représentation que les femmes ont du sida influence fortement le choix de la gestion de l’information et oriente le cloisonnement des relations. Les interviewées pour qui cette représentation n’a pas évolué au contact de la biomédecine, en raison de leur migration récente, de leur faible niveau de formation ou de leurs croyances religieuses, ont tendance à anticiper une image plus stigmatisante du sida dans le chef des autres et, du coup, à se rabattre sur un nombre très restreint de liens sociaux, souvent confinés à la famille nucléaire.

46Troisièmement, les femmes interrogées se lient davantage aux personnes – femmes surtout – avec lesquelles elles partagent le secret de leur séropositivité, indépendam­ment des sphères sociales dans lesquelles celles-ci se situent. Les enfants font excep­tion : qu’ils vivent au pays ou en Suisse, les liens avec eux sont décrits comme des liens très forts et affectivement investis. Il en va de même pour les médecins et les per­sonnes actives dans le milieu associatif de lutte contre le sida avec lesquels la proximi­té affective prime sur la distance professionnelle, en raison du partage du secret. Mais les liens les plus forts se tissent avec les compatriotes séropositives, scellés qu’ils sont par la réciprocité des confidences.

47En raison du contexte migratoire, les confidences aux membres de la famille restés au pays s’avèrent difficiles, de même que la gestion du secret en Suisse requiert la mise en place et l’actualisation continue de stratégies adaptées aux conditions de vie, souvent collectives et interculturelles (logement dans des foyers collectifs pour les de­mandeurs d’asile, cohabitation avec des membres de la fratrie et leurs familles en Suisse, etc.). D’autre part, le besoin de protection juridique et socioéconomique, con­jugué à un faible niveau d’éducation peut maintenir les femmes dans des relations de couple abusives. Enfin, les communautés d’origine en contexte migratoire n’incarnent pas une source potentielle de solidarité face au VIH, l’usage du secret étant absolu dans cette sphère, par crainte des rumeurs, ragots et rejets.