1Bien que relevant d’approches théoriques variées, de plus en plus de travaux en sciences sociales prêtent une attention accrue à la “fabrique” de l’enquête ethnographique (Mauger, 1991 ; Naepels, 2006 ; Bensa/Fassin, 2008 ; Naudier/Simonet, 2011 ; Bajard, 2013 ; Laurent, 2019). Ces conditions englobent un ensemble d’éléments allant de la négociation du terrain aux relations avec les enquêtés et plus largement avec tous les intermédiaires, institutionnels ou non, conditionnant, limitant ou à l’inverse ouvrant un accès au terrain. Des travaux de plus en plus nombreux prennent acte du poids des identifications dans la relation d’enquête en montrant comment celles-ci participent à interférer dans les échanges de paroles avec les chercheurs (Palomarès/Tersigni, 2001 ; Pian, 2009 ; Le Renard, 2010 ; Quashie, 2017 ; Braverman, 2019 ; Bureau, 2020 ; Roudaut/Derbez, 2022 ; Trawalé, 2023). Conjointement, de plus en plus de chercheurs s’interrogent sur ce que produit l’asymétrie de la relation d’enquête redoublant l’inégalité des rapports sociaux du monde ordinaire (Chamboredon, 1994 ; Rouay-Lambert, 2016 ; Mauger/Pouly, 2019). Partant, la réflexivité méthodologique est souvent présentée comme une condition sine qua non d’une analyse consciente de ses limites, à même de resituer la portée de ses affirmations ou de ses hypothèses. De plus en plus érigée en gage de scientificité, cette réflexivité s’étire sur différentes échelles de temporalités, depuis l’amont du terrain où il est demandé au chercheur de mettre au clair son rapport à l’objet, au temps T du terrain (où la distanciation procurée par la tenue d’un journal de terrain est valorisée), à l’après-terrain, où le recul est salué comme un moment important de la trajectoire de recherche. Toutefois, comme le montre Papinot (2014), la manière dont les chercheurs se saisissent de cette réflexivité est loin d’être unifiée, celle-ci pouvant être mobilisée dans des perspectives au final très différenciées.
- 1 Si l’anthropologie s’est détachée d’un idéal d’objectivité, celui-ci persiste dans tout un pan de l (...)
2 Dans plusieurs travaux, en effet, la mise en avant de la réflexivité augure une rupture en trompe-l’œil avec un idéal positiviste persistant : dans cette lignée, la réflexivité est vue comme un moyen de “neutraliser” les effets de la relation d’enquête qui, à défaut, entacheraient le matériau de sa pureté “originelle”. Pour Papinot (2014), c’est une telle perspective que l’on retrouve dans La misère du monde de Bourdieu (1993) ou encore dans l’étude des Pinçon et Pinçon-Charlot (1989) sur la haute bourgeoisie. Dans ces enquêtes, les choix méthodologiques opérés répondent au souci de réduire la distance sociale enquêteur/enquêté en vue d’effacer ou du moins de limiter les “biais” de la relation d’enquête afin de ne pas nuire à la pertinence – et à l’objectivité1 – du matériau recueilli. Dans d’autres travaux, la réflexivité est perçue comme une étape préalable à une analyse consciente de ses limites, tout en restant sur le bas-côté : autrement dit, elle n’est pas intégrée à part entière à l’analyse socioanthropologique. C’est ainsi qu’Olivier de Sardan (2000) critique le «je méthodologique» où le chercheur se met en scène de manière ostentatoire quitte à produire une «sorte d’hypocondrie méthodologique» (Albera, 2001 :5) : cette réflexivité serait même contre-productive dès lors qu’elle ferait perdre le fil de l’analyse. Mais, et c’est la posture défendue par Papinot (2014), la réflexivité prend toute sa pertinence dès lors qu’elle quitte le bas-côté pour faire partie intégrante de l’analyse sociologique tout en se détachant d’un idéal positiviste illusoire. Dans cette lignée, il s’agit de se défaire de l’idée de “biais” pour regarder ce que la relation d’enquête et ses effets disent du terrain lui-même.
- 2 Ce programme intitulé “Trajectoires des malades, contextes de soin et inégalités sociales. Étude cr (...)
3 Dans le prolongement de ces perspectives appréhendant la relation d’enquête comme relation sociale, l’article met l’accent sur un double enjeu dans la construction du terrain ethnographique : il s’agit de la légitimité de la recherche d’une part et de la légitimité du chercheur d’autre part. Cette réflexion mobilise au premier plan la recherche INVUSO (2010-2013)2 qui a porté sur les trajectoires de soins des immigrés et étrangers atteints de cancer en Bretagne : après tout un ensemble de travaux sur les pratiques et expériences de la migration dans le contexte d’externalisation du contrôle migratoire au Maroc et au Sénégal, ce nouveau terrain m’a en effet confrontée à un contexte institutionnel dont j’étais loin d’être familière, celui du milieu hospitalier et d’un établissement de santé spécialisé en cancérologie. Sans socialisation préalable, je me suis retrouvée projetée dans la posture de l’ethnologue qui «doit circuler avec ses propres moyens sur un territoire qu’il ne maîtrise pas, et qui est au contraire contrôlé par d’autres institutions, d’autres instances de pouvoir» (Albera, 2001 :7). Ce décentrement m’a alors conduit à distinguer de manière typologique, dans la rencontre ethnographique, la légitimité de la recherche et la légitimité du chercheur.
- 3 Du latin sensibilis, le terme “sensible” a plusieurs acceptions : renvoyant à ce qui est ou peut-êt (...)
4 Plus précisément, l’article montre comment la négociation de ces deux formes de légitimités – prenant plus ou moins de poids et de place selon les configurations – éclaire les univers structurels et de sens constitutifs du terrain. Porter le regard sur la déclinaison de ces deux formes de légitimité offre un triple intérêt. Il est pragmatique, tout d’abord, en ce qu’il participe aux réflexions sur la manière d’accéder à la parole des enquêtés, non seulement au regard de leurs dispositions à se raconter, mais aussi au regard de l’intérêt ou des risques qu’ils associent à ces prises de parole. Ce regard, ensuite, est producteur d’enseignements analytiques en ce que ces coulisses du «processus ethnographique» (Laurent, 2019) conduisent à informer sur les rapports entre médecins et patients étrangers et immigrés sur le terrain en question. Enfin, au-delà d’un simple récit d’expérience d’enquête, cette réflexion contribue à mettre en saillance le fait que les terrains sur la santé – et notamment ceux portant sur des maladies à caractère létal – ne sont pas seulement “sensibles”3 en ce qu’ils interrogent l’expérience de l’intime (Roudaut/Derbez, 2022), mais aussi parce qu’ils sont traversés par de forts enjeux de politisation, que le croisement avec un contexte de migrations vient ici visibiliser et exacerber.
5 L’article se structure en trois parties. Il commence par apporter quelques précisions sur la mise en place du terrain INVUSO qui a confronté à une question somme toute déroutante au début de l’enquête – mais où “trouver” la population d’étude ? La seconde partie montre comment la négociation des entretiens auprès des patients étrangers et immigrés atteints de cancer a joué un rôle révélateur de la politisation de l’intime, où la légitimité de la chercheuse est apparue comme un gage indissociable de la légitimité à “faire” la recherche. Ces enjeux de politisation ont aussi fortement imprégné le terrain auprès des médecins : c’est ce que donne à voir la troisième partie de l’article, en mettant l’accent sur la manière dont les imprévus du terrain ont mis en exergue les enjeux structurels d’accès aux soins des populations étrangères en situation de précarité. Enfin, de manière transversale, l’article ouvre une discussion sur les possibilités ou impossibilités du don contre don, qui plus est dans un contexte de politisation de l’intime.
- 4 Celle-ci est liée pour partie au contexte migratoire breton, la Bretagne étant historiquement une r (...)
6Dans le cadre de l’étude INVUSO, la mise en place du terrain d’enquête s’est heurtée à une double dynamique de visibilisation/invisibilisation. L’invisibilisation était tout d’abord liée aux caractéristiques des flux migratoires en Bretagne dans la mesure où la présence des immigrés et des étrangers y était relativement peu importante4 comparativement à d’autres régions. Très vite, le terrain exploratoire a confirmé l’intérêt de mener une étude autre que dans les régions à plus forte immigration où les travaux sur la thématique “migrations/santé” sont aussi plus nombreux. D’une part, cet intérêt se rattachait à un enjeu de connaissances dans un contexte encore relativement peu étudié ; d’autre part, le fait que les immigrés et étrangers atteints de cancer étaient relativement peu nombreux dans les services de soins semblait majorer certaines problématiques. Parce que leur travail auprès de ce public n’était pas habituel, les professionnels de santé rencontrés dans les services de soins (hôpitaux ou centre régional de lutte contre le cancer) se montraient souvent quelque peu démunis face à la gestion de parcours migratoires interférant avec des trajectoires de soin non routinières. La prise en charge de ce public soulevait, de leur point de vue, des problématiques d’autant plus complexes qu’ils étaient peu habitués à y être confrontés (question du retour au pays d’origine en fin de vie, lorsque le pronostic vital était engagé ; problèmes administratifs liés aux conditions du séjour et des prises en charge par l’assurance maladie ; difficultés de communication liées à la langue, etc.).
- 5 Dispositifs standardisés, les comités d’éthiques ont vu le jour aux États-Unis dans les années 1970 (...)
- 6 Il convient néanmoins de souligner l’entrée en vigueur en 2018 du règlement européen sur la protect (...)
7 La relative invisibilisation sur le plan quantitatif contrastait donc avec une visibilité en termes qualitatifs, soulevant aussi la question des ressources sur lesquelles le personnel soignant pouvait ou non s’appuyer à l’échelle du territoire (relais vers des structures ou réseaux spécialisés dans la prise en charge des migrants sur le plan juridique, existence – ou non – de ressources en interprétariat professionnel, etc.). Il faut cependant préciser que l’invisibilisation quantitative ne relevait pas uniquement du nombre des étrangers et immigrés en Bretagne, mais aussi de son croisement avec la pathologie prise en compte, le cancer. Dans ce contexte, il m’a fallu diversifier les modalités de prise de contact avec les patients concernés. Cet élargissement a impliqué de passer, outre les hôpitaux et un centre de lutte contre le cancer, par des réseaux de cancérologie et de soins palliatifs, des associations d’aide aux migrants ou dites interculturelles, des associations de lutte contre le cancer, des foyers de travailleurs immigrés ou encore des centres d’accueil pour demandeurs d’asile. Cet élargissement a permis de mieux appréhender la diversité des profils sociomigratoires des patients entrant dans le profil de l’étude tout en réduisant la dépendance au milieu hospitalier, aux médecins et aux comités éthiques pour pouvoir m’entretenir avec la population d’étude. Dans le domaine de la santé, la recherche en sciences sociales est en effet fréquemment confrontée aux comités éthiques des établissements hospitaliers (Desclaux/Sarradon-Eck, 2008 ; Marche, 2009), d’abord pensés et conçus pour encadrer la recherche biomédicale. Si ces procédures particulièrement rigides se sont étendues et généralisées à l’ensemble de la recherche en sciences sociales au Canada et dans les pays anglo-saxons (Doucet, 2001 ; Vassy, 2010)5, elles restent, pour l’heure, moins contraignantes en France6, bien qu’aujourd’hui, au sein même des universités, tendent de plus en plus à se développer des comités éthiques universitaires. Pour ma part, lors de l’étude INVUSO, j’ai pu éviter les comités éthiques des établissements de soin en ayant la possibilité de passer directement par l’accord des chefs de service, tout en formalisant ma présence, dans un cas, par une convention de recherche. Pour autant, l’accès à la parole des enquêtés n’était pas acquis, tant s’en faut, d’autant que confrontant de plein fouet à la politisation de l’intime.
8 Que je sois entrée en contact avec les étrangers et immigrés atteints de cancer via l’hôpital, des réseaux de soins palliatifs ou encore par des associations interculturelles, d’emblée, l’importance de la contextualisation de la relation d’enquête s’est imposée comme une nécessité incontournable, révélant le poids du politique dans une étude croisant problématiques migratoires et de santé.
9 La contextualisation de la relation d’enquête s’est avérée un préalable pour lever des réticences sur lesquelles s’achoppait le poids des représentations sociales liées à la figure, peu légitime, de l’étranger. Ainsi, une Ivoirienne de 37 ans, atteinte d’un cancer du sein en évolution, et dont j’avais obtenu les coordonnées par un centre de lutte contre le cancer, m’avait interpellée de la sorte : pourquoi menais-je une étude auprès des étrangers (sous-entendu des seuls étrangers) et vouloir encore rechercher la différence jusque dans la maladie ? Quelques temps auparavant, le fils d’un patient marocain âgé, contacté par l’intermédiaire d’un réseau de soins palliatifs, m’avait demandé, d’un ton très méfiant, si je ne réalisais pas une enquête commanditée par le Front national dans le but de montrer que les immigrés coûtent cher à la société. Ces deux exemples montrent combien ce que Fassin (2001) décrivait il y a quelques années comme la légitimité du corps malade dans la reconnaissance d’un droit au séjour est loin d’aller de soi. Rendant compte de la situation des travailleurs algériens en France dans les années 1970, Sayad (1999) a souligné comment le travail et le travail seulement légitimait la présence immigrée dans le pays d’accueil. Avec l’instauration en 1998 d’un droit au séjour pour soins protégeant de l’éloignement les étrangers en situation irrégulière et permettant la délivrance d’un titre de séjour en France, Fassin (2001) montre comment le corps malade permet à son tour de donner une certaine légitimité à la résidence dans le pays d’immigration. Depuis les années 2000 cependant, la législation concernant le droit au séjour des étrangers gravement malades et leur accès aux soins a fait l’objet de réformes restrictives (Pian, 2012 ; Izambert, 2014, 2020) tout en alimentant régulièrement des débats politico-médiatiques sur les abus et détournement du système de soins qui y seraient associés.
10 Aussi, les réactions des enquêtés à la recherche que je leur présentais invitent à formuler l’hypothèse selon laquelle mes interlocuteurs revendiquaient, dans le cadre de l’interaction, d’être d’abord considérés comme malades – renvoyant au côté universel de la maladie – plutôt qu’en tant qu’étrangers ou immigrés – renvoyant à la spécificité d’un statut social, souvent dévalorisé, voire stigmatisé, dans la société. La méfiance ainsi exprimée (à l’égard du chercheur et de l’étude) avisait sur le poids des assignations identitaires auxquelles ils étaient constamment renvoyés du fait de leur statut minoritaire. Cette défiance renseignait sur une violence symbolique quotidienne, que la situation d’enquête venait renforcer par inadvertance. Qu’elles expriment une crainte de stigmatisation ou le refus d’une altérité imposée, ces remarques m’ont alors rappelé la naïveté du chercheur – en l’occurrence la mienne – qui, au départ ou dans son idéal, croit “toujours bien faire” et/ou penser comme pertinent et légitime son objet d’étude.
11 Ma première réaction afin de lever ces malentendus a été de revenir sur le cadre institutionnel et les objectifs de la recherche. Mais si la contextualisation de l’étude au sein d’une recherche financée par l’Institut National du cancer contribuait à donner – j’y reviendrai plus loin – une légitimité à ma démarche auprès des professionnels de santé et notamment des médecins, j’ai rapidement constaté que ce cadre laissait plutôt indifférent les malades et leur entourage. Insister sur l’identité des financeurs et du commanditaire pouvait même alimenter des réticences lorsque, de ce fait, j’étais assimilée à l’institution. En témoigne la situation suivante.
12 J’avais obtenu les coordonnées d’une patiente algérienne (âgée d’une soixantaine d’années et atteinte d’un cancer du sein) par l’intermédiaire d’une association de patients organisant des groupes de parole. Il avait été convenu ce qui suit : la responsable de l’association se chargeait d’abord de la contacter et me transmettrait ses coordonnées si la patiente donnait son accord. Mais notre rencontre a pris une tournure inattendue. À l’issue d’un premier contact téléphonique, la patiente m’avait proposé un rendez-vous à son domicile une dizaine de jours plus tard. La veille, je l’ai rappelée, pour m’assurer du maintien de notre rencontre. Mais le lendemain, j’ai frappé en vain à la porte. Après une demi-heure, je l’ai appelée afin de savoir ce qu’il en était. Sa fille (adulte) a décroché et m’a fait part de son opposition à la réalisation de l’entretien. Elle était avec sa mère dans la maison, mais nous nous parlions au téléphone derrière une porte close. J’ai essayé de dissiper le malentendu, la fille se montrant outrée du fait que l’hôpital puisse «divulguer ainsi les coordonnées des patients». Je lui ai expliqué en vain comment j’avais obtenu ses coordonnées. En outre, je soulignais que nous avions échangé deux fois au téléphone, et sa mère ne s’était aucunement montrée opposée à notre rencontre ; auquel cas, d’ailleurs, je n’aurais pas eu son adresse… Finalement, je suis repartie sans avoir pu entrevoir ni la fille ni la mère. Au moment de quitter les lieux, je les ai informées que je déposais dans la boîte aux lettres une présentation de la recherche, au cas où elles voudraient la lire de plus près. J’appris par la suite que la prise en charge médicale de la mère s’était heurtée à plusieurs dysfonctionnements et c’est parce que je restais identifiée à l’hôpital que la fille semblait s’opposer autant à ma présence : «Déjà que l’hôpital a mal fait son boulot, et en plus on vient les embêter encore ?» m’avait-elle dit avec une fin de non-recevoir.
13 Si cet épisode a été pour le moins déroutant et déconcertant sur le moment, avec le recul, ce “raté” m’est apparu comme un élément à part entière du terrain : il renseignait sur le poids et la présence de la fille dans l’accompagnement des soins de sa mère, et donnait à voir les tensions qui pouvaient intervenir entre les familles et l’institution hospitalière. Saisir les trajectoires du cancer ne pouvait faire l’économie d’une prise en compte du rôle joué (ou non) par l’entourage dans la gestion de la maladie.
14 Au-delà de cet enseignement “informant le terrain”, cet épisode m’a montré combien la légitimité de la recherche ne pouvait se construire en dehors d’une autre légitimité, qui tendait alors à la recouvrir.
- 7 Comme le suggère Bourdieu (1993) dans La misère du monde, la différence de diplômes peu contribuer (...)
15 En effet, sans nécessairement confronter à ce type de malentendu sur les commanditaires de la recherche, un fait récurrent s’est produit. La légitimité du sujet de la recherche (et son cadre institutionnel de réalisation scientifique, à savoir, un appel à projet de l’INca et un rattachement universitaire) demandait, aux yeux de nombreux malades ou de leurs proches, une justification préalable passant par l’interrogation suivante : qu’est-ce qui m’amenait personnellement à m’intéresser à la situation des étrangers ? Si cette demande pouvait être vue comme faisant écho au refus d’une altérité assignée (pourquoi rechercher la différence, jusque dans la maladie, en s’intéressant aux seuls étrangers), elle questionnait aussi et surtout, au regard de ma position majoritaire au sens de Guillaumin (2002) –j’étais blanche, française – , mon intérêt pour la condition migratoire. Ce statut majoritaire me plaçant du côté des dominants dans la société française, voire du côté de ceux exerçant directement une domination à leur encontre a pu attiser une méfiance voire une hostilité à mon égard. Autrement dit, ce statut de dominant dépassait le cadre de l’interaction de l’enquête tout en s’y répercutant. Dans mon cas, ce statut pouvait en outre se trouver appuyé par mon niveau d’études dans le regard d’enquêtés peu diplômés7 : ainsi, d’un ton à la fois ironique et abrupt, la fille benjamine, âgée d’une vingtaine d’années, d’une patiente algérienne atteinte d’un cancer de l’utérus puis du poumon m’avait interpellée en me demandant : «Il faut bac plus combien pour faire un truc comme ça ? Moi, ça ne m’intéresse pas, vraiment». Sa sœur aînée, présente lors de cette scène à l’hôpital, m’avait en revanche recontactée quelques jours plus tard, pour me dire qu’elle était prête à me recevoir pour un entretien à son domicile, un pavillon dans lequel elle venait d’aménager suite à son remariage. Elle s’était alors excusée pour la réaction de sa sœur qui, m’avait-elle dit, vivait très mal la maladie de sa mère et avait eu un parcours scolaire difficile, ponctué d’échecs et de réorientations : d’où, selon elle, la dureté de ses mots à l’égard des “universitaires” et son attitude à mon égard.
- 8 Type d’établissement très peu fréquenté par les Français vivant au Maroc, consultant exclusivement (...)
16 Or jamais les patients ni leurs proches ne m’ont demandé pourquoi l’étude portait spécifiquement sur le cancer (et non sur une autre maladie) ni d’où venait mon intérêt personnel pour le cancer. Parler brièvement de mon parcours universitaire et de son inclinaison vers l’étude des migrations internationales et surtout, évoquer mes séjours à l’étranger ainsi que des expériences personnelles ont pu contribuer, à maintes reprises, à vaincre l’existence d’une défiance a priori et à acquérir, aux yeux des enquêtés, une légitimité a minima à mener cette étude. Il en a été ainsi avec le fils du patient marocain qui, lors de ma première prise de contact téléphonique, avait d’abord soupçonné une étude pour le compte du Front national. J’ai alors été conduite à lui expliquer que j’avais vécu plusieurs années au Maroc, que j’y avais moi-même eu des expériences de soins compliquées en tant que Française dans un établissement public marocain8 et qu’en France, j’avais été amenée à accompagner, dans des démarches de soins, des proches de nationalité étrangère, se heurtant à différents types d’obstacles (repérages dans le circuit médical et le système administratif, discriminations, barrières liées à l’écriture et à la lecture du français, etc.). Alors que je soulignais combien ces expériences personnelles m’avaient marquée, le ton de voix de mon interlocuteur changea radicalement : «Ah oui, c’est vraiment compliqué, et il y a beaucoup de choses à dire» s’était-il exclamé. Il me proposa un rendez-vous les jours suivants et, par la suite, je me suis entretenue avec lui à intervalles réguliers. Il me présenta également à sa sœur, avec laquelle il partageait l’accompagnement dans les soins de son père.
- 9 On peut renvoyer ici à Pollak M. (2014) qui montre, à partir du cas des témoignages relatifs à l’ex (...)
17 Loin d’être anecdotique, ce type de situation où ce qui légitimait l’investigation de la question de recherche m’amenait à parler d’un itinéraire et d’un engagement personnels s’est reproduit plusieurs fois. S’exprimait ainsi le besoin de resituer non pas tant seulement le cadre institutionnel de la recherche, mais bien le cadre d’interaction interpersonnel. Ce glissement ou déplacement de regard – de la légitimité de la recherche à la légitimité du chercheur lui-même, en tant que personne humaine avec sa propre histoire – montre combien la neutralité ethnographique est illusoire. Ce glissement rappelle l’illusion d’une frontière étanche entre la position de chercheur “en soi” et ce qui le “constitue” dans la vie ordinaire. Il informe, conjointement, sur le poids de la politisation de l’intime et des conditions du dicible s’adossant – même si ne s’y limitant pas9 – à l’histoire personnelle du chercheur : sans tomber dans une «illusion fusionnelle» (Olivier De Sardan, 2000 :434), c’est cette histoire qui peut permettre d’enclencher une forme de confiance à l’appui d’expériences vécues.
- 10 J’ai aussi été confrontée à des refus indirects (non réponse à mes courriels, rendez-vous reportés (...)
18 Quasiment aucun médecin, en revanche, ne m’a interrogée sur ma trajectoire personnelle, ni sur la manière dont j’en étais venue à m’intéresser personnellement à la question des parcours de soins des étrangers et immigrés atteints de cancer. La plupart du temps, il ne m’a pas non plus semblé nécessaire, pour les convaincre de ma légitimité à entreprendre cette étude, d’évoquer mon itinéraire personnel. Lors de ma première prise de contact, les questions des médecins portaient surtout sur le cadre universitaire, le financement de l’INca comme partenaire de la recherche ainsi que sur ma méthodologie d’enquête. Beaucoup m’ont demandé si je comptais utiliser des questionnaires et, répondant par la négative, je m’attachais à expliciter l’intérêt de la démarche qualitative pour saisir l’expérience de la maladie et des soins (Derbez, 2018). Bien que certains n’aient pas eu l’air tout à fait convaincus (restant sceptiques à l’égard de la fâcheuse question de la représentativité), ce n’est pas là que s’est joué l’essentiel des réticences10 dans la négociation du terrain. Celles-ci se sont plutôt situées au regard des circonstances de l’enquête d’une part, et d’une volonté de protection à l’égard de patients “vulnérables” d’autre part, rejoignant sur ce dernier point une vigilance des comités éthiques.
19 À partir de ses terrains ethnographiques sur les conflits fonciers en Nouvelle-Calédonie, Naepels (2006) note que les «situations d’épreuves» (Ibid. :116) et les contextes de «dispute» (Ibid. :119) contribuent à favoriser des modalités d’énonciation sur un registre de justification, se déversant alors à l’intention du chercheur. Pour ma part, autant le contexte de «dispute» dans la prise en charge des patients étrangers a pu opérer comme ouverture du terrain (auprès de médecins très engagés, par exemple, dans la cause des migrants), autant il a pu le fermer : en témoigne la scène suivante.
- 11 Pour les étrangers, les prises en charge en termes d’assurance maladie sont étroitement liées à leu (...)
20 Au sein d’un établissement, je rencontrai le chirurgien, chef de service. Se montrant intéressé par la problématique de l’étude, il me fixa un rendez-vous une semaine plus tard pour la réalisation d’un entretien. Le matin du jour dit, je croisai dans un service adjacent un autre médecin qui me demanda comment «avançait ma recherche». Il me raconta alors les remous suscités la veille par la décision du chirurgien (que je devais voir l’après-midi) d’opérer un étranger alors qu’il ne disposait pas de garantie financière11. Le chirurgien venait de recevoir un rappel à l’ordre de la direction qui l’avait immédiatement convoqué. En fin d’après-midi, je me suis présentée au bureau du chirurgien. Semblant avoir oublié notre rendez-vous, ce dernier m’a reçu très sèchement et m’a demandé d’un ton abrupt : «Qu’est-ce que vous voulez savoir ? Il n’y a rien à dire». Un peu déconcertée par ce changement de position (même si je le resituais dans les évènements de la veille), je lui ai à nouveau présenté la recherche et lui ai renouvelé ma demande d’entretien. Du bout des lèvres, il a répondu à quelques questions pendant une dizaine de minutes, puis il m’a fait comprendre qu’il était appelé par ses obligations professionnelles. Il n’avait pas de temps à m’accorder, et je n’étais pas la bienvenue dans le service.
21 De prime abord, ce revirement peut sembler relever d’un malheureux concours de circonstances, mon entrevue intervenant juste après la convocation du chirurgien par la direction. Toutefois, il serait réducteur de n’y voir qu’un simple imprévu circonstanciel dans la mesure où ce volte-face informe sur des dimensions structurelles plus larges, et les contraintes qui en découlent pour les équipes médicales. Les contextes de soin, notamment dans la prise en charge des étrangers précaires, sont traversés par des tensions très fortes entre, d’une part, les pressions administratives et financières contraignant les pratiques des professionnels de santé et, d’autre part, l’éthique universaliste du soin – n’inhibant pas, cependant, au sein du milieu médical, une suspicion à l’égard des étrangers “abusant” du système de protection sociale (Pian, 2012). Si elles participent de la contextualisation des récits, ces contraintes structurelles renseignent également sur ce qui, à un moment donné, dans un espace donné, peut être dit ou non, souhaite être dit ou passé sous silence. Cette scène montre la contingence du travail d’enquête au regard des évènements du terrain qui amènent les acteurs à revoir leur participation et position face à l’étude menée et par là-même, à reconsidérer son opportunité. Loin de se réduire au hasard, cette contingence relève et révèle les contraintes structurelles marquant la politisation de l’intime.
22 Au-delà de ce type d’évènements insufflant brusquement une fermeture du terrain, certains médecins, bien que m’accordant volontiers un entretien, ont émis des réticences à me mettre en relation avec des patients – leurs patients comme ils le disaient. Ce souci de protection était tout d’abord justifié par leur état de santé. Les médecins jugeaient en effet s’ils n’étaient pas trop affaiblis pour la rencontre avec une sociologue qui allait leur poser des questions. Si cette précaution était systématique dans les services de soins palliatifs, elle a aussi pu se retrouver dans d’autres services. Mais des médecins se montraient aussi très soucieux de ce que je pourrais directement apporter aux enquêtés, au-delà de l’échange de paroles induit par la situation d’entretien. Pour le dire en des termes anthropologiques, ils me posaient explicitement la question du “don contre don”. Or, la manière de la soulever – voire de la revendiquer – m’a parfois surprise ; étonnement qui témoignait de ma familiarisation encore à parfaire avec le monde médical. Ce fut le cas lorsqu’un cancérologue me demanda, à propos d’une de “ses” patientes, demandeuse d’asile, hébergée par des compatriotes, si je comptais la rémunérer pour la réalisation de l’entretien. Sans me laisser le temps de répondre, il relata que l’intéressée lui offrait régulièrement une bouteille de whisky à l’issue des consultations, ce qu’il trouvait disait-il, pour le moins gênant :
au lieu de m’offrir une bouteille à 50 euros, alors qu’elle est sans revenus, elle ferait mieux de garder son argent. J’essaie de lui dire, mais elle recommence. Je crois que c’est important pour elle, elle est contente de la prise en charge ici par rapport à ce qu’elle a connu dans son pays, mais bon, c’est quand même gênant. Ils ont du mal à comprendre qu’on ne fonctionne pas comme ça ici (note de terrain, avril 2011).
23 Cette question du médecin pouvait donner lieu à différentes interprétations. S’inscrivait-elle dans un souci de ne pas faire des patients qualifiés de vulnérables des “cobayes”, comme le montre Derbez (2010) à propos des recherches cliniques ? Renvoyait-elle à un souci de compensation, comme cela se donne également à lire dans les recherches cliniques sur les volontaires sains (Ibid.) Ou encore, était-elle un autre indice du rapport paternaliste que je croyais déceler dans la relation de ce médecin envers cette patiente ? Sans trancher sur ces hypothèses, cette demande de clarification du médecin se posant en gate-keepers montre clairement comment la légitimité de la recherche restait, quand bien même ma présence était acceptée, sous surveillance. Autrement dit, la légitimité de la recherche dans le regard des médecins semblait constamment réévaluée à l’égard de ce que pouvaient “gagner” les patients, leurs patients, à participer à l’étude. Cette préoccupation entrait ainsi en résonnance avec celle des comités éthiques encadrant la recherche biomédicale en milieu hospitalier comme plus largement avec celle des comités éthiques supervisant la recherche en sciences sociales, avec toute l’ambiguïté relevée par Vassy et Keller (2008 :132) :
Il faut, par exemple, à la fois protéger les populations vulnérables des recherches non éthiques, et en même temps veiller à ce que les recherches bénéficient le plus possible aux populations vulnérables. Mais comment pouvoir leur apporter quelque chose, si on ne peut pas travailler avec elles.
24 Dans la situation décrite ci-dessus, j’expliquai au cancérologue que la rémunération des enquêtés n’était pas prévue et qu’elle établirait, à mon sens, un biais important dans la relation d’enquête. Des risques de dérives et d’instrumentalisation (Fresia, 2005), j’en avais fait l’expérience lors de mes terrains au Sénégal en 2008 auprès des Sénégalais refoulés des îles Canaries. Ces refoulements, comme les traversées en pirogues, avaient fait l’objet d’une hypertrophie médiatique nationale et internationale. Les journalistes étrangers qui se succédaient payaient très souvent leurs informateurs afin de recueillir des témoignages sur les conditions de traversée et de rétention. Effet pervers du rapport à l’argent : tout le monde, dans les quartiers très touchés par les départs, se proposait de témoigner, y compris ceux qui, en réalité, n’étaient jamais partis !
25 Cet état de fait ne veut pas dire que jamais, dans mes terrains au Maroc ou au Sénégal, je n’ai aidé financièrement ponctuellement tel ou tel de mes interlocuteurs. Au sein de terrains se déployant dans la durée et confrontant à des situations de grande précarité, cette question ne pouvait être simplement ignorée. Il m’est arrivé d’aider financièrement quelques migrants, mais il s’agissait de personnes avec qui un contact était déjà établi : autrement dit, ces aides n’étaient pas, dans mon esprit, la condition de la relation : elles dérivaient plutôt de la relation lorsqu’un contact, solide, était établi. Reste cependant à savoir si, du point de vue de mes interlocuteurs, la condition de la relation dans le temps n’était pas aussi, en partie du moins, liée aux ressources (financières, matérielles ou symboliques) qu’ils pouvaient ainsi anticiper ou estimer, ce que décrit d’ailleurs très bien Rabinow (1988) à propos de son enquête de terrain à Sefrou. Toutefois, au-delà de ces aspects matériels, c’est aussi l’espace d’écoute et d’empathie créé par la situation d’entretien qui permettait, un tant soit peu, de “donner” ou d’apporter quelque chose en miroir de la confiance accordée. Après le décès de son père, le fils du patient marocain dont il a été question plus haut m’a ainsi rappelée pour me remercier des «bols d’air» que nos échanges lui avaient entrouverts, alors qu’il avait l’impression «d’étouffer» – pour reprendre ses propres termes – dans une gestion de fin de vie complexe.
26 Auprès des étrangers et immigrés atteints de cancer, la relation d’enquête a aussi été le lieu de mobiliser des aides au repérage dans le système institutionnel, des informations sur les droits des étrangers et des mises en contact avec des associations compétentes ; avec parfois, des réactions assez vives, telle cette compatriote accompagnant une demandeuse d’asile atteinte de cancer et qui, suite aux questions administratives qu’elle me posait (faisant suite à une demande de précision sur le sens de ma question lors d’un entretien) s’exclama : «Ah, je vois maintenant que les médecins ne connaissent rien au droit des étrangers… On ne m’avait pas parlé de ça, je vais me renseigner». Or, cette scène faisait directement écho aux propos de soignants qui, souvent, soulignaient leur manque de ressources et de connaissances face à la complexité des situations migratoires auxquelles ils étaient confrontés. La relation d’enquête informait ainsi sur la difficulté des uns et des autres à se repérer au sein de procédures administratives souvent complexes, interférant avec la gestion des trajectoires de soin. Outre le cas relaté ici, ces “petits dons contre-dons” ont pu prendre la forme d’aide apportée pour remplir des formulaires d’aides sociales diverses donnant lieu, en retour, à une invitation à un déjeuner de famille…
27 Mais, au final, quel statut donner à ces contre dons qui, tant dans la littérature socioanthropologique que dans «l’éthiocratie» (Larouche, 2019 :485), sont communément mis en avant comme une nécessité éthique, dans un élan souvent plus automatique que réflexif ? Autrement dit, ces aides (qui plus est ponctuelles) du quotidien participent-elles vraiment du “don/contre-don”, dès lors qu’elles permettent aussi au chercheur de faire avancer encore un peu plus son terrain ? Par exemple, aider tel ou tel enquêté à remplir un formulaire administratif, cela est aussi, pour le chercheur, une façon d’accéder à ce que Schwartz (1993 :268) appelle des «paroles privées» permettant de sortir des discours officiels et de favoriser des «situations productrices d’indices» (Laacher, 2004 :44). En outre, comme le montre Sakoyan (2008) à partir de ses recherches sur les migrations sanitaires infantiles, accompagner les enquêtés dans certaines démarches peut aussi se retourner contre eux, lorsque l’intervention du chercheur à leur côté est mal perçue par leurs interlocuteurs. Enfin, ces contre-dons (qui ne sont donc pas à l’abri d’effets pervers) n’effacent pas l’inégalité des échanges entre enquêteurs et enquêtés, d’autant plus lorsque ces derniers se situent au bas de la hiérarchie sociale. Sous cette forme, ces contre-dons participent donc moins à réduire l’inégalité des échanges qu’ils ne font partie de l’inégalité des échanges, au sein desquels la légitimité de la recherche et du chercheur sont à nouveau négociés et ré-évalués.
28 La distinction entre la légitimité de la recherche et la légitimité du chercheur est bien à manier de manière typologique : dans la négociation du terrain d’enquête, ces deux formes de légitimité peuvent se chevaucher et le cloisonnement entre l’une et l’autre n’est jamais total. Mais regarder de près comment elles se déclinent, comment l’une prend le pas sur l’autre, est tout d’abord heuristique dans un souci d’intelligibilité sociologique. Saisir ces dynamiques permet en effet d’éclairer la position des enquêtés dans l’espace social ainsi que le système de relations dans lequel ils se meuvent. Elles renseignent ici sur le milieu hospitalier et les contraintes structurelles qui le traversent ; elles renseignent aussi sur la manière dont les médecins, les patients et leur famille se positionnent dans cet espace et se le représentent. Elles instruisent, enfin, le rapport majoritaire/minoritaire qui s’actualise y compris dans l’expérience de la maladie (refus d’une altérité imposée, revendication du statut universel de personne malade, etc.).
29 La distinction entre légitimité de la recherche et légitimité du chercheur joue également comme révélateur de la politisation de l’intime, de l’échelle la plus micro (mise en récit d’une expérience vécue) à la plus macro (au croisement des politiques sanitaires et migratoires). Elle offre ainsi un éclairage sur la manière dont cette politisation vient “heurter” les enquêtés tout en se donnant à lire de manière incorporée, à l’intérieur des corps.
- 12 On peut également citer, dans ce double mouvement, le développement des recherches participatives (...)
30 Cette réflexion engage par ailleurs à ouvrir une discussion sur les enjeux du dialogue entre sciences sociales et monde médical (Derbez/Havard Duclos/Cozian, 2021 ; Czerny/Lepaux, 2021) : à quelles conditions une recherche en sciences sociales y est-elle considérée comme légitime ? Plus largement, cette réflexion est à resituer au sein des débats actuels sur les sciences sociales publiques (Agier/Le Courant, 2022 :XIII-XVI) ainsi que sur ses modalités et ses conditions de réalisation. Dans un contexte scientifique donnant d’une part, une place croissante au décloisonnement de la recherche universitaire, voire à la co-construction de la recherche avec les acteurs concernés et, d’autre part, portant une attention accrue aux bénéfices/dommages qu’une recherche peut créer sur la population enquêtée (Bizeul, 2008 ; Smith, 2018)12, il semble de plus en plus incontournable, sur les terrains d’enquête, de donner un double gage : sur le contexte institutionnel de la recherche et l’usage des données certes, mais aussi sur le chercheur lui-même dont les intentions peuvent être d’abord jaugées à l’aune de son rapport personnel à l’objet-sujet d’étude, influant sur la confiance et le crédit accordés.