I. Introduction

3Cet article soulève la question de la pénétration des logiques institution­nelles de “traitement” au sein des cercles de socialité proche et familiale, à travers le phénomène d’enrôlement des proches dans le travail d’adminis­tration des troubles psychiatriques. Pour ce faire, nous nous basons sur les données récoltées dans le cadre d’une recherche doctorale sur la juridicisation des politiques de santé mentale. Dans ce cadre, plusieurs campagnes de récoltes de données empiriques ont été réalisées dans le champ de la psychiatrie hospitalière en Région Bruxelles-Capitale. Les différentes enquêtes de terrain étaient liées au dispositif de l’hospitalisation contrainte, telle qu’organisée par la loi du 26 juin 1990 relative à la protection de la personne des malades mentaux. Il s’agit d’un segment particulier, et minoritaire bien qu’en croissance perpétuelle depuis 30 ans, des pratiques psychiatriques (Schmits et al., 2020). On y a affaire à ce qui, dans une optique de gestion des risques, est considéré comme “la zone à haut risque” (Rose, 1998), associée à des critères légaux de dangerosité et d’absence d’alternative de soin. Ce cadrage particulier a évidemment des conséquences sur les pratiques au sein de ce type de dispositif, et donc, sur ce qui est observable par le chercheur.

4Cette contribution mobilise d’une part les résultats de nos ethnographies judiciaires, d’autre part ceux de l’analyse des comptes-rendus des proches qui vivent avec une personne malade mentale, produits dans le cadre d’entretiens semi-compréhensifs. En outre, face à l’impossibilité d’accès aux terrains en raison de la situation sanitaire, un travail de récolte d’archives judiciaires a été effectué auprès du parquet de Bruxelles. Les éléments pertinents de 149 “dossiers aliénés” ont été partiellement ou totalement retranscrits, puis soumis à une analyse thématique au moyen du logiciel Nvivo. L’usage d’un tel matériau se prêterait particulièrement à un scepticisme critique ou une posture relativiste. On qualifierait de “naïveté positiviste” toute démarche de recherche qui ne réfuterait pas d’emblée l’idée d’une possible adéquation entre les “témoignages” des proches, a fortiori les archives judiciaires, et “les réalités qu’ils désignent” (Ginz­burg, 2007). Nous entendons cependant plutôt aborder ces lettres en consi­dérant le témoignage produit dans un tel dispositif à partir d’un certain parti pris, à savoir de les prendre comme “sources ethnographiques”. Il s’agit alors de considérer les proches en tant qu’ “informateurs” au sens ethnographique classique (Jakšić/Ragaru, 2019). On refusera de dénier d’emblée la valeur informative de leurs “comptes-rendus”, qu’ils soient produits dans des cours d’action institutionnelle, ou de manière moins naturelle, sollicités par le chercheur. Certes, l’usage de ce type de sources appelle quelques précautions méthodologiques, visant à intégrer les dimensions de partialité et de rationalisation a posteriori, ainsi que le caractère partiel de ces manières de rendre compte de l’émergence d’un trouble dans la sphère domestique (Emerson, 2015). Il convient pourtant dans le même temps de noter qu’elles constituent les seules informations disponi­bles sur les conditions d’émergence et de prise en charge d’un trouble dans la sphère familiale. Le contenu des entretiens sociologiques autant que celui des lettres adressées au parquet visant à faire hospitaliser un pro­che en décrivant la difficulté de la cohabitation sont alors considérés comme des descriptions utiles de ce qu’il se passe en deçà des radars institutionnels, dans l’invisibilité des espaces réputés privés. Il permettra alors, au moins à titre exploratoire, d’approcher la réalité du travail effectué par les proches lorsqu’ils font face à un trouble, ce qui constitue l’objet de la présente contribution.

5Elle sera divisée en trois parties, présentant trois lignes exploratoires en vue de l’élaboration d’une approche du traitement social de la maladie mentale qui soit propre à rendre compte de la participation des proches. La première partie revient sur la nécessité de respécifier les cadres théoriques pour appréhender la régulation sociale de la vulnérabilité psychiatrique et psychosociale des adultes désinstitutionnalisée. Les repères classiques hérités des travaux de la seconde partie du 20^ème siècle apparaissent en effet trop pénétrés de l’assimilation du traitement à la réclusion pour pouvoir rendre justice au “travail” réalisé par les familles. Nous proposons à cette fin une conceptualisation de l’ “institution psychiatrique” sortie de sa réduction géographique, c’est-à-dire son assimilation à l’établissement, pour la penser en termes d’emprise et de configuration relationnelle du travail ; cela afin de pouvoir intégrer la participation des proches à l’analyse. La deuxième partie présente l’ “idéologie de la famille” qui organise la division du travail de traitement socialement nécessaire. Nous reconstruisons sur un plan analytique les traits saillants du discours qui enveloppe la participation actuelle des proches au fonctionnement de l’institution psychiatrique. Enfin, la troisième partie présente les dimensions émotionnelles qui disposent les familles, dans leur expérience pratique de la maladie d’un proche, à prendre une part non négligeable du travail nécessaire au traitement. Nous identifions en ce sens l’inquiétude et la culpabilité qui se développent de manière assez systématique dans ces situations, et induisent, localement et en situation, la participation des proches, identifiée sur les plans matériels et idéologiques.

II. Enjeux théoriques et conceptuels pour une approche renouvelée de l’institution psychiatrique

6La littérature a mis en lumière la dimension auxiliaire de l’activité des proches dans le cadre de ce qu’on a appelé la désinstitutionnalisation psychiatrique. Une série d’opérations de soin autrefois professionnalisées sont prises en charge au sein de l’entourage de la personne malade. L’évolution historique des systèmes de santé mentale a été dans le sens d’une (re)fami­liarisation de l’accès aux soins et aux prises en charge psychiatriques. Il faut en effet bien mesurer à quel point le “care domestique” est présupposé « par les politiques publiques et les discours des professionnels engagés dans le domaine des soins » (Damamme/Paperman, 2009 :99). Cette présupposition de l’implication des proches dans le soin relève à la fois d’un discours moral, comme nous essayons de le montrer dans la partie suivante, et d’une nécessité fonctionnelle et économique. De fait, les proches prennent en charge une série de fonctions que les systèmes de santé ne sont plus en mesure d’assurer. En Belgique, les dernières études quantitatives sur la question évaluent qu’à peu près 12,2 % de la population de plus de 15 ans prodigue « de l’aide ou des soins à titre non professionnel au moins une fois par semaine » (Charafeddine, 2020 :11). En matière psychiatrique, les “réseaux de soutien informels familiaux” jouent un rôle central dans la continuité des soins (Mistiaen et al., 2019).

7En préalable, il convient de noter que la question du déport de la charge des malades depuis les institutions vers les familles a été essentiellement traitée à partir du soin et de l’aide. Les terminologies scientifiques, administratives et légales pour désigner les proches le montrent. En anglais, on parlera de “carer”, signant par-là l’identification du nouveau statut aux activités de soin. De même, en Belgique, la désignation légale est celle de “proche-aidant”, ce qui montre la stricte assimilation des tâches réalisées par les proches à l’aide et l’accompagnement. Si cette mise en lumière, et cette reconnaissance formelle nouvelle, du “care domestique” est absolument nécessaire, il nous semble qu’elle occulte une partie des fonctions déportées vers les proches. En effet, la restriction à la seule perspective du “care” ne facilite pas la prise en compte d’une série d’activités plutôt marquée par la “négativité” (Chauvier, 2015). L’ambivalence fondamentale de la psychiatrie, écartelée entre soin et contrôle social (De Munck, 2016) a en effet pénétré les scènes familiales. Les proches sont enrôlés dans le “traitement” de la maladie mentale, mettant en jeu des pratiques autres que les seuls soins.

8En matière de gestion sociale de la vulnérabilité psychique et des trou­bles psychiatriques, l’hypothèse d’un “enclenchement” des familles sur le “grand appareil administratif” n’est pas neuve. Farge et Foucault (2014) ont notamment mis en lumière de quelle manière, dans l’Ancien Régime, le contrôle social exercé par les membres d’une famille en faisait « des agents partiellement spontanés de l’ordre public » (Ibid. :347). À travers leur recherche sur les lettres de cachet, ils ont montré comment « la tranquillité des familles est un rouage important du maintien de l’ordre public » (Ibid. :348) : l’intéressement de l’autorité familiale au maintien de l’ordre public était basé sur des motifs spécifiques (réputation, préservation du patrimoine, etc.) et matérialisé par des mécanismes insérés dans une économie institutionnelle particulière. Dans un autre contexte, Donzelot a également essayé de clarifier les « relations entre la famille et l’ordre social et politique » (Donzelot, 2005 :5) dans la société libérale avancée, souhaitant sortir des « errements des lectures en termes de contrôle social et de disciplinarisation » (Ibid. :6). Son hypothèse principale est celle d’une tran­sition d’un “gouvernement des familles” à un “gouvernement par la famille”. Cette nouvelle forme de gouvernement duquel la famille est un rouage central émerge par la mise en place de mécanismes d’intervention sociale et de contrôle intégré à un “complexe tutélaire”, centré notamment sur la promotion de l’instruction des enfants (Pestaña, 2012).

10Cet objectif implique au préalable de penser à nouveaux frais la question de ce qui fait l’institution psychiatrique, et ce qui peut découler de ses transformations sur un plan théorique. L’intégration du travail des proches constitue une première étape nécessaire dans ce travail, avant d’évaluer les implications conceptuelles d’une familialisation des pratiques de prises en charge et de soin. À cette fin, la conceptualisation élargie du “travail” permet de doter le débat social de nouvelles manières d’exprimer l’expé­rience et les pratiques des personnes en rapport avec l’institution. La notion de “traitement” sera ensuite élaborée en vue de doter la recherche de moyens pour caractériser la configuration des activités dans le cadre de ce rapport.

A. L’intégration du travail des proches

11La recherche sur les pratiques psychiatriques nécessite une révision des catégories conceptuelles et cadres d’analyse hérités des travaux classiques d’après-guerre. Le basculement de l’offre des soins depuis une “écologie résidentielle” vers des écologies plus “communautaire” ou de “réhabilitation” a induit une transformation majeure des manières dont on peut concevoir la prise en charge de ce type de problématiques (Thunus, 2015). De fait, la « priorité accordée au domicile » ainsi que « la reconnaissance » croissante dans les discours publics et l’élaboration des politiques de santé mentale du « rôle des aidants et aidantes » induit « plutôt une mobilisation […] des familles dans l’accompagnement de la perte d’autonomie » (Giraud/Le Bihan, 2022 :121). En conséquence, il est dorénavant impossible d’occulter la question d’une “familialisation” des politiques de santé mentale. Dans un contexte matériel de réduction des capacités de prise en charge des institutions publiques, et un contexte culturel de conception insulaire de l’individu, on assiste à ce que certains auteurs qualifient tout simplement de “néo-familialisme” (Giraud, 2017).

12Nous avons besoin de nouveaux moyens conceptuels pour prendre en compte cette dimension supplétive des pratiques familiales d’administra­tion de la vulnérabilité psychiatrique, en marge des agences professionnel­les et officielles. Les catégories d’analyse ont en effet été constituées dans un contexte asilaire marqué par des conceptions critiques de la psychiatrie, centrées avant tout sur l’exclusion des malades due à l’enfermement et l’extraction du milieu de vie. Dans ces travaux, la famille ne trouvait alors pas de véritable place autre que comme instance négative ou retranchée (Davtian/Collombet, 2014).

13La prise en compte des activités familiales dans l’analyse des prises en charge psychiatriques nous semble réclamer une sortie des approches dichotomiques conventionnelles. Ces dernières sont généralement établies sur des hypothèses de discontinuité qui mettent en jeu la multiplicité des variations de la pensée dichotomique (privé/public, famille/État, situation/institution, etc.). Dans ce cadre, les sphères familiales sont conçues comme lieux de déploiement de significations et de normativités strictement situées, retranchées aux thématisations publiques ou institutionnelles. Les littératures féministes ont cependant aiguisé notre compréhension de la portée idéologique de la notion de “privé” et de son décalque sur la famille restreinte dans une société patriarcale, notamment par l’invi­sibilisation d’une partie non négligeable du travail (essentiellement reproductif) socialement nécessaire à laquelle elle procède (Barrett/McIntosh, 1982). Ainsi, le fait que ces pratiques se déploient sur fond d’une intimité relationnelle ne doit pas occulter leur participation, voire leur instrumentalisation, dans des processus sociaux larges et impersonnels.

14Dans une perspective sociologique, l’hypothèse de continuité entre l’institution psychiatrique et les pratiques d’acteurs non professionnels semble devoir être soutenue. Celle-ci permet d’intégrer conceptuellement la participation des familles au fonctionnement de l’institution psychiatri­que et de sortir des fascinations pour une authenticité bienveillante (ou à l’inverse, un caractère strictement aliénant) des relations familiales conçues comme absolument séparées des autres processus sociaux. Pour ce faire, nous adopterons une “acception généreuse” de la notion de travail tel que proposée par Smith (2018), permettant de penser de manière transversale l’ensemble des activités des acteurs, professionnels ou non, impliqué dans les prises en charge psychiatriques.

Il s’agit pour la sociologue d’étendre la définition du travail

à tout ce que les personnes font qui demande du temps et de l’effort, à tout ce qu’elles ont l’intention de faire ou qu’elles réalisent sous des conditions précises, avec les moyens et les instruments disponibles, et à toutes les choses auxquelles elles doivent penser (Smith, 2018 :209).

15Partant, la définition de la notion n’est plus réductible à sa dimension formelle, professionnelle et rémunérée, et inclut tout un ensemble d’activi­tés réputées domestiques et privées. Cette conception élargie du “travail” autorise alors à penser à nouveaux frais les relations entre l’activité des personnes et les institutions, sous le jour de la participation. Griffith et Smith (2004) ont par exemple montré comment le travail éducatif des mères auprès de leurs enfants constituait un présupposé moral et une condition fonctionnelle du système d’enseignement américain. La mise en lumière de ce travail de “maternité” (mothering) permet aux autrices de penser à nouveaux frais l’institution scolaire et les pratiques éducatives, intégrant la part essentielle et pourtant souvent impensée des activités domestiques, ici maternelles, dans les fonctionnements institutionnels. Cette notion de “travail” n’est cependant pas qu’une ressource descriptive et analytique, mais aussi un terme critique. Elle permet en effet de pointer le « travail souterrain, invisible et non payé, non reconnu par les gens en tant que contribution à l’économie » (Smith, 2018 :210). Du point de vue d’une critique de la raison économique notamment, il est essentiel de pouvoir documenter ce “travail gratuit” et l’importance de l’ensemble de ces tâches non professionnelles.

Koekelberg, le 04/11/2019

Madame, Monsieur,
Je suis Kristalina T., la maman de Vladimir K. Je vis seule depuis toujours avec mon fils Vladimir K.

Par la présente, je souhaite déclarer que mon fils n’est pas capable d’habiter seul, car suite à ses paranoïas :

- Il lui arrive de ne pas se nourrir et de boire pendant plusieurs jours. Je suis obligée de contrôler ce qu’il mange et de le forcer/lui rappeler.

- Il lui arrive de se changer et de prendre plus de 10 douches par jour. Il refuse de reporter les mêmes vêtements et il faut nettoyer ses vêtements.

- Lorsque quelque chose tombe par terre, il refuse de s’accroupir pour la ramasser

- Il lui arrive de ne pas dormir pendant plusieurs nuits et de marcher toute la nuit dans l’appartement

- Il ne regarde pas la télévision et n’écoute pas la radio. Il a un GSM, mais ne l’utilise pas.

- Quand je m’adresse à lui, je suis obligée de le regarder dans les yeux et je dois répéter plusieurs fois afin qu’il comprenne ce que je lui dis

- Il arrive qu’il sorte fumer une cigarette en bas de l’immeuble, lorsqu’il revient, il laisse la porte d’entrée ouverte…

- Je suis dans l’obligation de débrancher la cuisinière quand je ne suis pas là ou la nuit, car Vladislav est capable de tenter de se cuisiner quelque chose et oublier d’éteindre la cuisinière ou de surveiller son plat

- Il ne parle avec personne, n’entretient aucun contact, il n’a aucun contact social.

- Il ne fait que répéter qu’il est bien, pas malade et n’a pas besoin d’aide

- Lorsque je dois sortir de chez moi, j’angoisse, car je ne sais jamais à quoi m’attendre à mon retour […].

17En effet, à bien y regarder, cette requête montre très précisément l’inté­gration des pratiques de contrôle des proches à l’assemblage institutionnel que forme la psychiatrie. L’ensemble des pratiques de soin et de gardiennage qui sont rapportées dans le document participent du fonctionnement du système de santé mentale. On peut imaginer sans trop de difficulté l’in­quiétude de cette mère, la “boule au ventre” dont elle parle dans une lettre ultérieure, le fait qu’elle redescende pour vérifier si la porte est fermée après la cigarette de son fils, qu’elle la ferme si elle ne l’est pas, qu’elle le lui rappelle une nouvelle fois, ou à l’inverse qu’elle le taise pour éviter un conflit supplémentaire – dans une troisième lettre, Kristalina T. rapporte le fait que Vladimir K. « a récemment fait preuve d’agressivité à [son] égard ». On peut se figurer la multitude des petits gestes qui visent le soin certes, mais aussi la contention du trouble ou la minimisation des risques liés à l’état du fils. On peut également envisager l’essoufflement que tout cela génère et qui induit cette requête pour une prise en charge professionnalisée.

B. Familialisation du “traitement” psychiatrique

18Grâce à cette conceptualisation élargie de la notion de “travail”, il est possible de penser la participation des familles aux systèmes de soins psychiatriques. Il s’agit néanmoins de caractériser les modalités de cette participation, au regard des transformations de l’institution psychiatrique. Cette dernière a été essentiellement pensée à partir des catégories goffmaniennes de la “réclusion” et du “totalitaire”. Qu’est-il dès lors possible de garder tout en tenant compte des transformations historiques de l’organisation des soins psychiatriques ? Le travail de Kuty (1976, 1977) sur l’institution totale ne nous semble pas dénué d’intérêt dans cette entreprise.

19Dans son article sur le “paradigme de la négociation”, le sociologue belge propose de réévaluer la question de l’ “institution totale” telle qu’elle a été proposée par Goffman (1968). Assez conventionnellement, les lectures de ces “études sur la condition sociale des malades mentaux et autres reclus” insistent sur la dimension d’enfermement. Castel (1968), préfacier de la traduction française de l’ouvrage, ne s’y trompe pas : Gof­fman a opéré une coupure épistémologique majeure en substituant « à la constellation sémantique de l’aliénation mentale celle de l’aliénation sociale » (Ibid. :7), c’est-à-dire que « l’interné remplace le fou comme premier terme de la série interné-hospitalisé-asilisé-encaserné-cloitré-reclus, etc. » (Ibid. :8). Le geste goffmanien a alors habilité la sociologie à se saisir d’un nouveau phénomène social, à travers cette substitution des scènes d’investigation, depuis la “subjectivité malade” vers une forme d’ “objectivité sociale” dont le substrat est la réclusion au sein d’une classe particulière d’établissements. Le principe de séparation avec le “monde extérieur” s’incarne dans des modalités spatiales et temporelles de clôture de l’établissement, ainsi que dans une série de techniques de dépersonnalisation et de sérialisation des individus. Les pratiques institution­nelles visent l’instauration pour les personnes recluses de ce qui constitue finalement le cœur de l’expérience totalitaire, c’est-à-dire la « destruction des personnalités » et l’annihilation la plus complète du « territoire du sujet » dans le but de rendre l’« existence unilatéralement publique » (De Munck, 1993 :66).

20Pour Kuty (1977), ce n’est cependant pas la réclusion ou l’enfermement qui constitue le critère principal de la “totalitarité” de l’institution, mais bien un phénomène qu’il nomme “omni-emprise”. L’institution totale appartient à cette classe d’objets sociaux à même d’instaurer un rapport d’emprise absolue et complète vis-à-vis des “comportements et des représentations” des personnes. L’institution totale est celle qui agit en imposant un cadrage qui stabilise et impose les significations et les modes de coordination. La “totalitarité” de l’institution peut être arrachée à la réduction géographique pour considérer les dynamiques d’emprise sur les conduites et les définitions des acteurs dans certaines situations. Dans le travail de Kuty, la conception de l’emprise de ce “cadre relationnel” est restreinte à la relation à deux termes entre le patient et le médecin. Il nous semble cependant possible, en vertu des considérations présentées plus haut, d’élargir sans difficulté à l’ensemble des personnes affectées par des troubles psychiatrisées et donc aux membres des familles. En insistant sur les fonctions de réduction de l’incertitude et de contrôle des conduites, c’est-à-dire d’ “emprise”, qui est certes “totale” dans l’établissement fermé, mais de manière plus contingente qu’il n’y paraît, Kuty nous permet de penser l’institution psychiatrique d’une manière plus pragmatique.

21Cependant, il ne faudrait pas se contenter d’une conception “irénique” de l’institution, qui ne serait qu’instance généreuse de mise à disposition de significations, de repères et de standards (Boltanski, 2009). En effet, le trouble dans la sphère familiale engendre généralement des effets de collu­sion et d’asymétrie de pouvoir. Dans ce type de séquence, à mesure que les acteurs mobilisent des ressources d’interprétation mises à disposition par l’institution, ses “zones de pouvoir” s’accroissent, se déployant notam­ment dans les nombreuses incertitudes et permettent l’amorce des transitions de statuts nécessaires à l’intégration des acteurs dans un “cadre relationnel” particulier (Kuty, 1976). En effet, on ne peut penser l’institution psychiatrique et son emprise sur les acteurs sans les penser en termes de pouvoir. Face à la maladie mentale d’un membre se forme un « réseau collusoire » qui vise avant toute chose à opérer un « contrôle particulier : celui de la définition de la situation » (Goffman, 1973 :352). Cette question nous mène immédiatement vers celle du pouvoir psychiatrique, ressort central de l’emprise institutionnelle sur la personne malade autant que sur ses pro­ches. Foucault (2001) montre comme la construction d’un discours de pouvoir repose sur des mécanismes d’exclusion, c’est-à-dire sur la constitution d’un “autre exclu”, dont l’exclusion porte d’ailleurs en premier lieu sur la participation à la construction du discours qui fonde l’exclusion. Le pouvoir repose sur l’imposition d’un langage qui n’est pas partagé, et qui agit comme ligne de démarcation et d’exclusion (Foucault, 2009).

22Si cette question du pouvoir n’épuise en rien la pluralité inhérente au travail de prise en charge, elle nous semble néanmoins correspondre à une certaine expérience pratique et relationnelle dont il est possible de rendre compte au moyen de la notion de “traitement”, telle que proposée par Bateson lors de la conférence de Goffman à la Josiah Macy Jr. Foundation (1956). Bien qu’initialement inscrite dans l’effort de conceptualisation de l’institution totale, elle permet de rendre compte de l’ensemble des modalités de gestion d’un trouble ancrée dans un cadre relationnel basé sur une asymétrie de pouvoir. On peut considérer que sur un plan pratique, même en-dehors de la « bipartition structurelle » et de l’« échelle hiérarchique […] de l’institution totale » (Goffman, 2016 :152), la problématisation psychiatrique des troubles, et leur prise en charge, repose sur une asymétrie des perspectives et des positions – sans quoi, il s’agirait d’une dispute ou d’un différend (Emerson, 2015). Il est alors possible de considérer que l’em­prise institutionnelle agit non à travers ses murs, mais par la configuration pratique des situations en vertu d’un système de référence et d’un modèle d’attribution des rôles.

23La problématisation du trouble en tant que forme de déviance psychomédicale repose sur la distribution des membres de part et d’autre d’une ligne de partage entre le normal et le pathologique. Elle constitue donc deux groupes, dont l’un organise le “traitement” de manière plus ou moins unilatérale. Cette notion de traitement désignera l’ensemble des pratiques sociales de contrôle et de support articulées à la problématisation d’un trouble, lorsqu’elles sont basées sur une bipartition des personnes affectées par le trouble et une conception non négociable des voies de sa résolution. Mais quels sont les ressorts de l’intéressement des familles à la participation au “traitement” ? Comment les familles en viennent-elles à adopter des modes de conduite qui servent des objectifs externes au seul ordre familial ? Quelles sont les modalités de cette coordination, et comment s’insère-t-elle dans le cadre institutionnel de la gestion prévisionnelle des risques ?

III. Une idéologie sectorielle de la famille ?

24Afin d’instruire empiriquement notre propos, commençons par un extrait de carnet de terrain. Il s’agit d’une scène se déroulant lors d’une audience portant sur la confirmation d’une hospitalisation contrainte urgente pour raison psychiatrique dans le cadre de la loi de protection de la personne des malades mentaux.

Juin 2019, dans un service psychiatrique bruxellois. L’audience porte sur l’hospitalisation de Louna B., jeune femme d’une trentaine d’an­nées, enceinte de 7 mois et demi. Quelques jours auparavant, elle aurait fait une décompensation psychotique lors d’un examen gynécologique. Ce n’est pas sa première hospitalisation psychiatrique.

Les deux sœurs de Louna B. l’accompagnent. Elles ne l’avaient pas vue depuis plus de deux ans, et n’étaient pas au courant de sa grossesse. Leurs parents ne sont pas présents à l’audience. On apprendra au cours des débats qu’ils ont coupé les ponts avec Louna B., n’ayant pas accepté la relation avec son compagnon et de manière plus générale, ses “choix de vie”. L’avocate et l’infirmière sociale complètent l’assemblée.

La parole est donnée à la psychiatre pour expliquer le “cas” dont on a à juger. Elle mentionne les « idées suicidaires très présentes » et les « voix très envahissantes ». Elle dit à quel point les « intervenants sont dépassés », cela d’autant plus que « ses parents ne veulent plus enten­dre parler d’elle ». La juge réagit, dans un soupir : « ah… donc pas de filet thérapeutique… ».

Après avoir brièvement donné la parole aux autres personnes, la juge conclut à la nécessité d’une hospitalisation contrainte. Louna B. fond en larmes. Une des sœurs intervient avec virulence : « Vous voulez son bien en allant contre sa volonté ! Vous voulez la protéger, mais ici elle va devenir folle ! » La psychiatre lui répond, avec colère : « C’est facile ça ! Vous n’étiez pas là ! Où étiez-vous ses 4 dernières T.S. ? Proposez une alternative ! Proposez ! » La juge intervient, cal­mant le jeu, elle s’adresse à la sœur : « madame, je comprends votre souci pour votre sœur ! Mais là, la situation fait que… Je n’ai aucun jugement de valeur, mais votre famille ne peut l’accueillir, il n’y a pas d’alternative ».

25C’est la charge émotionnelle et morale des réponses des intervenantes face au refus d’un accueil de Louna B. dans sa famille qui constituera une première piste dans ce travail. Elle nous permet en effet une entrée empiri­que dans l’idéologie de la famille qui organise moralement les pratiques sociales de traitement psychiatrique. En effet, tant le regret (« pas de filet thérapeutique ») que l’indignation (« C’est facile ça ! »), le reproche (« Où étiez-vous ? ») ou encore la résignation finale de la juge (« il n’y a pas d’alternative ») nous semblent constituer des éléments, discursifs ou non, qui participent d’une certaine conception idéologique de la “famille” et des obligations qui la caractérisent. Les deux intervenantes sont menées à expliciter les attentes ou hypothèses qui organisent leur conception de ce que devrait être le comportement de la famille, précisément parce que celles-ci ont été déçues. Bien que jamais explicitement exprimée, la “famille” constitue une catégorie interprétative omniprésente dans le discours, charriant une série d’obligations naturelles et de comportements attendus.

A. L’idéologie de la famille

27La normativité sous-jacente au discours des intervenantes participe à l’imbrication organisationnelle (organizational embeddedness) de la famille dans le système de soin (Gubrium/Holstein, 1993). En ce sens, la réaction des intervenantes peut être considérée comme rappel à l’ordre des sœurs à leurs responsabilités et obligations familiales dans ce type de situ­ation. On le voit, le soin et l’accompagnement des personnes vulnérables sont insérés dans un cadre normatif, dont la transgression appelle une sanction morale. À partir du contenu de cette altercation, on peut identifier, semble-t-il, plusieurs éléments normatifs qui soutiennent ce discours :

1. Dans certaines circonstances, les soins dans le milieu familial et les soins en milieu hospitalier peuvent constituer des équivalents fonctionnels sur un plan thérapeutique ;

2. Les soins dans un milieu familial sont préférables aux soins en milieu hospitalier, dans certaines circonstances ;

3. En tant que “famille”, la famille devrait naturellement proposer d’orga­niser les soins dans le milieu familial.

B. Responsabilité familiale et solution préférée

29L’idée de la “famille” n’est donc pas qu’une étiquette descriptive neu­tre, il s’agit plutôt d’un modèle à la portée idéologique forte, qui affecte les personnes à des rôles, des pratiques et des types d’engagements. Définir la relation en des termes familiaux, c’est l’inscrire dans un complexe d’obligations morales dont il est difficile de se défaire, à moins d’assumer les sanctions sociales corrélatives ; ce qui participe de l’organisation sociale du traitement des personnes porteuses d’un trouble psychiatrique. Il convient cependant sans doute de dessiner plus finement les ressorts moraux de cet enrôlement. Comment les personnes interprètent-elles les situ­ations de vulnérabilité de membre de la famille à partir d’une idée de responsabilité morale ? Voyons comment Susan L. qui s’occupe depuis quel­ques années de son mari diagnostiqué “dépressif” interprète et qualifie son expérience d’épouse :

Mon statut ? Je suis une compagne platonique. Je suis une compagne platonique, je suis son infirmière et je suis sa mère […] Comme on dit “on s’est mariés pour le meilleur et pour le pire !” Tu ne peux pas abandonner quelqu’un. […] Bon, il y a bien des moments où j’en ai marre et où je me dis que je suis coincée ! Mais je ne peux même pas… Je ne pourrais pas m’imaginer me séparer de lui par exemple, parce qu’il est malade…

30On saisit là tout le poids de l’obligation morale de soutien, et le poids du rôle d’épouse : être présente et soutenante, “pour le meilleur et pour le pire”. La qualification du lien entre la personne vulnérable et l’aidant en termes de rôle familial charge la relation d’une série d’obligations, notam­ment de prise en charge des couts, tant financiers qu’émotionnels, qu’im­plique la participation au traitement d’un proche. On objectera qu’au froid discours de la responsabilité et l’obligation, il faudrait opposer celui de l’amour et de la sollicitude. Celui-ci correspond d’ailleurs à l’expérience de Susan L. qui justifie son engagement vis-à-vis de son époux dans ce registre : « Quand tu aimes quelqu’un, tant pis. Tu l’aimes, à tort et à travers ! » Outre le fait que l’idée romantique de l’amour est une composante décisive de l’idéologie de la famille et qu’elle doit, du reste, être inscrite dans un contexte sociohistorique précis (Bernardes, 1985), la sincérité des sentiments et de la sollicitude n’est pas contradictoire avec l’hypothèse de leur instrumentalisation dans le cadre d’une transformation de la répartition du travail, de la responsabilité et des couts du traitement de la maladie mentale entre familles, marché et État. Autrement dit, “aimer quelqu’un” pourrait impliquer la responsabilité de l’adresser à un service spécialisé ou de l’emmener à l’hôpital, plutôt que celle d’endosser le rôle d’ “infir­mière” et de “mère” en plus de celui de “compagne”.

31La force de l’assignation morale apparait plus fortement encore dans le récit de Maria F. lorsqu’elle rend compte de la cohabitation avec son fils, diagnostiqué schizophrène. Le lien maternel est vécu comme un piège dont elle ne peut s’échapper, une contrainte morale dont elle voudrait pouvoir se détacher :

Au jour le jour, je suis dans la fuite. Je quitte la maison. Comme il dort la matinée, je peux rester chez moi, je fais la machine à laver, la cuisine, je range, etc. Mais dès qu’il se réveille, je sors. […] La seule porte de sortie que je vois, c’est qu’à un moment je disparaisse. Que je prenne un avion et que je parte. Un peu comme les femmes qui subissent des violences. […] Parce qu’en tant que mère, peut-être un jour arriverai-je à le voir à la rue, ou à vivre avec l’idée qu’il se tue. Un jour peut-être j’arriverai à ce détachement. Mais j’en suis loin ! Et je paie un prix horrible pour ça !

32Ici encore, la saillance de l’idéologie de la famille telle que nous l’avons définie apparait parfaitement. Dans le discours de Maria F., on retrouve la contrainte morale de la responsabilité familiale, signalée par le sentiment de culpabilité dans le cas de sa transgression. On perçoit également à quel point l’accueil en famille est perçu comme “solution de premier recours”, et dans ce cas, comme unique solution envisageable : soit l’accueil familial, aussi invivable soit-il, soit la rue ou la mort. L’idée d’une prise en charge résidentielle ou hospitalière est absolument absente de la réflexion sur les moyens de gérer la maladie mentale d’un proche.

33En l’absence d’alternative de soins, et en deçà de la démonstration d’une certaine dangerosité, la famille apparait comme récipiendaire de la charge principale de l’aide au malade. On peut, sur cette base, caractériser l’ “idéologie de la famille” en matière psychiatrique de manière plus spécifique. En ce qui concerne les questions de soin et d’accompagnement, la responsabilité familiale de fournir de l’aide au malade, sous-tendue par les éléments normatifs identifiés au-dessus, est obligatoire moralement dès lors que les circonstances sont caractérisées par deux dimensions :

1. Aucune alternative préférable à l’accueil familial ne peut être envisagée. Cette absence d’alternative peut avoir de multiples motifs : méconnaissance, difficulté d’accès, refus du malade, indignité ou violence de l’alternative.

2. Les manifestations de la maladie ne sont pas objectivement et intrinsèquement suffisantes pour permettre de justifier une hospitalisation forcée.

34Dans ce type de circonstances, les proches sont enrôlés comme auxiliai­res psychiatriques, chargés d’effectuer un “travail” psychiatrique en dehors des éventuelles prises en charge hospitalières.

IV. Dimensions émotionnelles de l’idéologie de la famille : angoisse et culpabilité

35Ce que nous avons qualifié d’ “idéologie sectorielle de la famille” constitue une catégorie analytique large pour rendre compte d’une série de discours, de valeurs et d’émotions qui organisent de manière plus ou moins cohérente les pratiques familiales de traitement psychiatrique. Les émotions rapportées par les proches sont de ce fait un excellent analyseur de cette idéologie, dans le même temps qu’un facteur déterminant de leur expérience pratique et morale de la situation. Sur le plan de l’analyse, les émotions peuvent en effet constituer une « sonde des valeurs, au sens où elles nous révèlent ce à quoi nous sommes attachés » (Quéré, 2021 :201).

36Deux ensembles typiques d’émotions sont présents de manière systématique dans les récits d’expérience des proches : l’inquiétude et la culpabilité. Ces deux types d’émotions sont importantes parce qu’elles constituent les dimensions personnelles de l’actualisation pratique de l’idéologie de la famille (déterminée à un niveau d’analyse théorique). L’inquiétude et la culpabilité nous semblent être les facteurs de mise en pratique de la préférence pour l’accueil familial, et donc du travail nécessaire au traitement des états pathologiques. En ce sens, on pourrait dire que ces deux manières de ressentir, d’apprécier et d’évaluer les situations vécues constituent des manières plus ou moins immédiates de définir les engagements et les investissements des personnes. L’inquiétude et la culpabilité constituent les deux grammaires de l’expérience morale des proches de person­nes malades mentales, qui induisent conjointement un cadrage relationnel psychiatrisant de la vie familiale, et partant son enclenchement sur les systèmes de santé mentale. Autrement dit, le fait de ressentir de l’inquiétude et de la culpabilité face aux situations psychiatriques dans la sphère familiale est constitutif de la participation des proches au “traitement” par la provision d’un “travail” de soin et d’accompagnement.

A. Inquiétude et angoisse : enclencher le traitement pour contrer l’inquiétude

37L’inquiétude est une émotion caractéristique de l’expérience que l’on retrouve dans la plupart des discours des proches. Comme le note David F., ex-compagnon d’une femme d’une trentaine d’années, hospitalisée de manière contrainte à deux reprises :

J’ai développé ce que à peu près tous les gens qui [vivent cela] expli­quent, c’est cette espèce d’anxiété diffuse, d’angoisse diffuse, qui tient tous les gens qui ont un proche schizophrène à qui ils tiennent un minimum. C’est qu’une fois que vous avez conscience de ça, je ne sais pas comment ça se fait, mais vous avez une angoisse diffuse, parce que comme c’est des maladies qui rendent les gens totalement imprévisibles à tous les niveaux, on peut très bien vous appeler à 2h du matin en vous disant : « Mona a disparu, elle traine en rue » ou « elle a pris un avion » […] Donc vous avez une espèce de phénomène comme ça, chaotique, qui surgit dans la vie et vous ne savez pas comment gérer ça.

38Il semble que cet état soit en effet une modalité centrale de l’expérience de proche. Celle-ci est notamment liée à l’appréhension de ce que les professionnels appellent un “passage à l’acte”. Le “passage à l’acte” définit tout type de comportement qui attente aux personnes ou aux biens, il peut être de type autoagressif (porté par le malade sur lui-même) ou hétéroagressif (à l’encontre des autres). Il s’agit de la catégorie centrale qui inscrit la question psychiatrique dans un horizon de gestion des risques, ainsi qu’une préoccupation sécuritaire. Il semble également être l’un des marqueur de l’enclenchement des familles sur l’institution psychiatrique, par son usage dans les discours. Par-là, les proches ne font pas qu’adopter un discours, mais également une manière de configurer le trouble, en définissant également les voies de remède ou de contention particulières. Ils traduisent en ce sens les sentiments négatifs et le malaise ressentis face à la situation vécue en des modes relationnels déjà cadrés institutionnellement (c’est-à-dire discursivement, mais aussi pratiquement). Il semble que cette inquiétude configure l’ensemble du rapport à la personne malade en tant qu’elle est susceptible de faire quelque chose de dangereux, pour elle ou pour autrui, parfois pour les biens ou le patrimoine.

40Lorsque les proches parlent de l’ “angoisse diffuse”, ils évoquent dès lors certes un état émotionnel particulier, mais aussi un ensemble de prati­ques qui lui sont corrélées. Ces dernières reposent sur une disponibilité accrue pour organiser les activités de soin, mais aussi de contrôle. On mentionnera ici le cas de Saimaa T. et de sa jeune fille, hospitalisée de manière contrainte dans le courant de l’année 2021 à la suite d’une décompensation psychotique. Saimaa T. au cours de cette même période subit un lourd protocole chimiothérapique pour un cancer du foie, accompagné d’un traitement médicamenteux pour soulager ses douleurs. Pourtant, elle explique refuser de le suivre lorsqu’elle accueille sa fille pendant ses sorties de l’hôpital. En effet, le traitement, bien qu’apaisant les douleurs la met dans un « état comateux » qui ne lui permet pas de « rester alerte » les nuits pendant lesquelles sa fille est à la maison. Trop inquiète qu’elle « fuie la maison » ou qu’elle « disparaisse pendant la nuit », elle préfère assurer la garde de sa fille, quitte à souffrir et à se mettre en danger. Certes, il s’agit là d’un cas limite, mais qui nous semble montrer d’une manière éloquente, les dispositions liées à la posture inquiète. L’inquiétude des proches constitue un état émotionnel propice au maintien d’une vigilance et d’une alerte, particulièrement commode dans le cadre d’un déport de la charge du soin, du gardiennage et de du contrôle des malades vers leurs familles. Le “traitement” psychiatrique repose dans ce cas sur la participation de proches, initiée, on le voit, non tant par un mandat, comme c’est le cas des professionnels, que par la constellation des affects “inquiets”, “mal à l’aise” ou “pas trop rassurés” qui marquent leur expérience.

41En outre, cette inquiétude constitue un levier de pénétration pour les logiques institutionnelles. Il nous semble en effet pouvoir déceler de fortes logiques affinitaires entre l’inquiétude et la propension à endosser le rôle de relais vis-à-vis des modalités de traitement professionnelles et professionnalisées. Les discours et savoirs psychiatriques trouvent en effet une surface d’application dans l’inquiétude des proches. L’inquiétude due aux contextes d’incertitude constitue alors un terrain fertile pour la construction de la légitimité des savoirs et des modes d’intervention psychiatri­ques. Comme le note un couple de parents, à propos de leur fille diagnostiquée bipolaire : « on ne sait pas quoi faire, on est démunis, on voudrait tellement qu’elle soit heureuse »

B. Culpabilité : faute et trahison

42L’expérience des proches, organisée par l’idéologie de la famille, est également colorée par une tonalité déterminante, celle de la culpabilité. Il s’agit en effet de l’un des ressorts centraux de la mobilisation des familles. Dans le discours des proches, la question de la culpabilité est double : la culpabilité par rapport à la situation et la culpabilité par rapport à l’idée d’être incapable de prendre en charge le proche vulnérable. Ces deux for­mes de culpabilité se répondent et participent largement de l’enrôlement des proches. La première débouche sur un discours articulé à l’idée d’ “avoir sa part” de responsabilité dans la situation et celui de prendre sa part de responsabilité face à la situation. La seconde s’organise autour de la catégorie de la trahison à l’égard du proche malade, impliquant généralement une plus grande propension des proches à “prendre leur part” du travail nécessaire dans le traitement.

1. Prendre sa part du travail en raison de sa part de responsabilité

43En un sens, nous pourrions dire qu’en matière psychiatrique, l’idéologie de la famille repose en grande partie sur ce sentiment de culpabilité développé par les proches. La manière d’appréhender la maladie mentale d’un proche est très marquée par le questionnement sur ses “torts” ou ses “fautes”, en tant que parents particulièrement. Ainsi, dans les récits des proches, on voit à quel point cette culpabilité constitue un vecteur central de responsabilisation des proches. Comme l’exprime parfaitement Silvia D., dont la fille a été diagnostiquée schizophrène : « on est tellement culpa­bilisés qu’on dit oui à tout ».

44Cette culpabilité peut prendre diverses formes. Dans un contexte culturel où la famille est devenue le lieu légitime de l’investissement dans l’en­fant, les parents rendent compte du moment du diagnostic comme un moment où « le ciel nous est tombé sur la tête » ou « le monde s’écroule ». Il correspond souvent à la nécessité de repenser l’avenir des enfants au regard de cette nouvelle donnée, nécessairement évaluée de manière négative. Une mère exprime la difficulté de ce moment en ces termes : « on doit se situer en tant que parents, parce qu’on avait des rêves pour nos enfants ». Ainsi, il s’agit de prendre en compte cette nouvelle configuration ; essentiellement négative, et ce, malgré « tout ce qu’on a fait pour lui… »

45La psychiatrisation des troubles s’accompagne généralement d’un senti­ment de culpabilité qui engage à fournir un travail de compensation et de réparation. L’idée d’une part de responsabilité dans la situation pousse les personnes à prendre une part non négligeable dans le travail de réparation – en l’occurrence, on l’a vu, de traitement psychiatrique. L’observation des groupes de parole de proches montre la prégnance de ce sentiment de culpabilité, pas toujours atténuée dans les interactions avec les intervenants professionnels. Dans le cadre d’une relation conjugale, on peut également retrouver les traces d’une forme de culpabilité. Celle-ci ne concerne pas tant le tort en tant que responsabilité causale de l’état d’une malade, mais la crainte qu’un comportement inadéquat, tel qu’un abandon, n’empire la situation déjà critique. Ainsi, Susan L. exprime sa crainte de n’être pas assez présente pour son mari :

Mais ça me fait vraiment beaucoup de mal de le voir comme ça, et je me dis qu’il faut que je l’aide. Il faut que je sois présente. Combien de fois je n’ai pas annulé quelque chose parce que je sentais qu’il n’était vraiment pas bien, et qu’il allait être encore plus angoissé à l’idée d’être tout seul ?

2. Prendre sa part du travail pour ne pas avoir à trahir

46À ces premières formes de culpabilité familiale, qui s’articule autour de l’idée d’une responsabilité causale dans la maladie, s’ajoute une culpabilité par rapport au fait de trahir le proche malade en requérant une intervention “dans son dos”. Certes, nous l’avons souligné, l’inquiétude par rapport à la situation pousse les personnes à rechercher des modalités de résolution qui les pousse souvent vers le traitement médical. Néanmoins, la volonté de ne pas trahir la confiance d’un proche ou l’évaluation très négative des modalités concrètes de la prise en charge institutionnelle tendent à retarder la requête d’une intervention formelle. Dans l’intervalle, les famil­les prennent en charge le traitement, sur des bases plus informelles, jus­qu’à l’épuisement et l’essoufflement de toutes les ressources parfois.

47Les proches tendent à souligner à quel point la demande d’une hospitalisation, même lorsqu’elle est reconnue comme la seule solution valable, est prise à reculons. Ainsi, une mère note à quel point « c’est très violent d’avoir à faire la demande, moi je pleurais toutes les larmes de mon corps ». De même Saimaa T. explique à quel point l’hospitalisation contrainte « est terriblement traumatique pour une gamine de 18 ans », ce qui la pousse à se rendre toujours disponible pour les sorties et à espérer, bien qu’elle sache à quel point cela impliquera des sacrifices et des difficultés pour elle, qu’elle puisse rapidement sortir définitivement.

48L’évaluation négative de nombreux proches sur ces « centres psychiatri­ques sordides », ces lieux des soins « à la chaîne » où on se « fout » du patient et de sa famille, accroit la difficulté à envisager une hospitalisation pour un proche, quand bien même celle-ci permettrait de « souffler un petit peu » ou de « calmer l’angoisse ». Ainsi, Susan L. exprime cette ambivalence vis-à-vis de l’hospitalisation de son mari, qui souffre d’une dépression sévère.

D’un côté, je me sens rassurée qu’il soit à l’hôpital, et d’un autre côté, je ne me sens pas bien par rapport à ça ! Je ne me sens pas bien, je me dis que ce n’est pas vraiment le milieu qui lui convient.

49Il semble alors que sur le socle de cette culpabilité se déploie l’idée que l’accueil en famille est préférable, peu importe les sacrifices qu’il peut nécessiter.

V. Conclusion

50Les transformations de l’État social, engagées à partir des années 1980, ont été accompagnées d’une “redécouverte” des participations familiales dans la régulation sociale des vulnérabilités, du handicap et de la perte d’autonomie (Capuano, 2021). Il nous a semblé nécessaire de montrer les ressorts de cette participation, à partir d’une analyse de la nature concrète de celle-ci. On a donc mis en lumière comment le travail familial était intégré à une logique de traitement médical de la maladie mentale, à l’inter­section d’un discours moral sur l’importance des engagements familiaux et des réactions émotionnelles des proches en situation, lorsqu’ils font face à un trouble concret. À partir des implications normatives que comporte l’assignation familiale, la sphère domestique apparait bien souvent comme une alternative préférable à l’hospitalisation. L’inquiétude et les loyautés familiales traduisent en situation et subjectivement cette injonction douce faite aux familles à prendre leur responsabilité face à la maladie mentale d’un proche, c’est-à-dire de s’engager dans un travail de traitement, s’alig­nant sur l’institution psychiatrique et ses repères théoriques, pratiques et normatifs.