- 1 Cette recherche donne lieu, depuis 2017, à un séminaire de recherche que nous animons ensemble à l’ (...)
1Nous présentons ici la première étape d’un travail de recherche engagé en 2016 sur les usages de la notion de parcours de soin(s)1. Ce travail s’inscrit dans un paysage sanitaire et social en cours de reconfiguration depuis la fin des années 1990. Le virage ambulatoire, les transformations thérapeutiques, les nouveaux modes relationnels entre professionnels et dans leur rapport aux usagers, le développement du nombre de patients chroniques ou en affections de longue durée, les nouveaux modes d’organisations des soins, la restriction des dépenses publiques et la baisse démographique des professions de santé, sont autant de facteurs qui tendent à modifier la fabrication collective des soins. Depuis le début des années 2000, le politique a engagé des réformes successives en France ayant pour but de transformer notamment les modes de régulations et la gestion de l’ensemble des secteurs qui contribuent aux soins, sanitaire, social et médicosocial.
2L’usage du terme parcours de soins s’est imposé avant tout dans le champ institutionnel dans ce contexte de transformations politiques et sociales. En effet, il est d’abord associé à la loi du 13 août 2004 portant sur la réforme de l’assurance maladie qui promulgue l’expression « parcours de soins coordonné ». Il est ici pensé comme un outil de régulation des dépenses de santé en plaçant le médecin généraliste comme un sas d’orientation obligatoire des usagers vers les professionnels spécialistes. Cette nouvelle règle a des enjeux économiques puisque son non-respect implique l’absence de remboursement des frais de santé requis par le spécialiste. Cette situation est d’ailleurs qualifiée de « hors parcours ». Ensuite, la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST, 2009) a mis à son tour en avant l’expression « parcours de soins », avec comme objectif déclaré, l’amélioration de l’organisation d’un système de soins dont le centre de gravité n’est plus l’hôpital mais s’est déplacé en dehors de ses enceintes. Le terme parcours renvoie ici, de nouveau, au mode de prise en charge médicale, mais, cette fois, l’accent est porté sur la réorganisation territoriale des soins. Ainsi, la prévention, les soins et le secteur médico-social doivent être intégrés dans des plans régionaux de santé pour rendre plus fluides et efficaces les soins dispensés aux patients relevant d’affections chroniques et de longue durée (ALD). La notion de parcours porterait donc en elle une reconfiguration du travail de l’ensemble des soignants et des patients sur les territoires. Comme le décrit Viviane Caillavet-Bachellez (2010), l’objectif sous-entendu à travers la notion de parcours et de ses synonymes est d’améliorer la prise en charge en la rationalisant et en instaurant une continuité des soins - sans redondances ou actes inutiles. À travers l’usage politique du terme parcours, l’idée est d’inciter à la coordination les différentes équipes sanitaires et médico-sociales, afin d’ajuster les actes de soins « au bon moment et au bon endroit » et cela, du point de vue médical et, a priori, du point de vue des usagers et de leurs besoins.
3Nos travaux de recherches respectifs sur l’écologie sanitaire et la formation au soin (Rothier Bautzer, 2012, 2017, 2018), les mouvements associatifs en santé, l’éducation thérapeutique et du médico-social (Troisoeufs, 2012 ; Troisoeufs et Eyraud, 2015 ; Fournier et Troisoeufs, 2018), privilégiant des entrées sociologiques et anthropologiques, nous ont conduit à interroger le caractère performatif de ces incitations qui viseraient à bouleverser des territoires professionnels, des modes relationnels, qui se sont constitués tout au long du xxe siècle. Nous travaillons donc sur l’ensemble des usages du terme parcours de soins en nous centrant à la fois sur les groupes professionnels et sur les relations usagers/professionnels.
- 2 Voir à cet égard Ehrenberg (2009).
4Dans le cadre de ce dossier où sont interrogées les notions de dispositifs et de médiations, nous formulons une hypothèse exploratoire, issue de notre travail sur la notion de parcours, qui relie le recours à l’ensemble de ces termes - que ce soit par les politiques, les institutions ou les chercheurs - à de nouveaux modes d’agencements de pratiques qui étaient auparavant décrites, comprises, organisées, selon un modèle de couples d’oppositions ou de silos. Médiations, dispositifs, parcours, seraient donc sollicités, produits, escomptés, lorsqu’on cherche à comprendre, travailler, transformer, la dynamique des écarts ou tensions produits par de nouveaux modes relationnels requis ou revendiqués2.
5La présentation qui suit reprend dans un premier temps notre questionnement exploratoire sur les usages de la notion de parcours de soin(s) dans la littérature et développe de manière synthétique les premiers résultats obtenus. Nous poursuivons cette présentation en interrogeant l’usage heuristique du terme parcours auquel invitent Caillaud et Zimmermann (2011). Pour cela, nous reviendrons sur les concepts de carrière et de trajectoire, tels qu’ils ont été développés dans la tradition interactionniste.
6Nous concluons en présentant les incidences de ces premiers résultats sur les usages de la notion de parcours de soins.
7Un rapide détour par l’étymologie du mot (Rey 1998) nous indique que « parcours » vient du latin percurrere qui signifie « courir à travers ». Le nom « parcours » est défini comme « l’action de parcourir ». Avant d’avoir un sens courant, « parcours » était utilisé dans le domaine juridique. Dans la féodalité, « parcours » désignait un droit pour faire paître les bêtes (droit de parcours). Le sens courant de « parcours » se répand principalement au xixe siècle et xxe siècle. Il désigne d’abord un « déplacement déterminé d’un point à un autre, chemin correspondant ». Ce déplacement comporte un début et une fin et se déroule de façon continue dans un espace de référence. Une autre définition est généralement donnée : « ensemble des étapes par lesquelles passe quelque chose » ; « ensemble des étapes, des stades par lesquels passe quelqu’un ». A travers ces deux nouvelles définitions, l’attention est moins portée sur le déplacement, sur l’itinéraire de ce déplacement que sur les points de jonction qui constituent cet itinéraire. Cette deuxième approche met donc l’accent sur le contenu du parcours plutôt que sur sa forme : le parcours serait constitué de plusieurs séquences, plusieurs « mini-parcours » tenus les uns aux autres par des espaces temps de « passage ». Les définitions précédentes utilisent les termes d’étapes, ou de stades, pour désigner ces moments qui constituent le parcours. La comparaison avec l’approche anthropologique des rites de passages peut nous aider à envisager le parcours comme constitué de plusieurs phases censées marquer l’entrée et la sortie de différentes situations déterminées (Van Gennep, 1909). L’intérêt d’y réfléchir sous cet angle est de souligner la dimension transformationnelle que ce soit du côté du passager (les usagers) ou de celui des accompagnateurs (les professionnels de la santé, du soin). Le parallèle avec le rite de passage pourrait, à l’avenir, nous aider à penser deux niveaux de lectures du parcours : un niveau idéologique - qui consiste à le penser comme un déplacement déterminé idéalement - et un niveau pratique au cours duquel le parcours se construit au fur et à mesure (ou pas) à travers ces points de passage, d’étape, cette fois déterminants.
- 3 Sur ces 178 articles identifiés, 59 articles correspondent au domaine de la biographie sans lien di (...)
8Nous avons poursuivi cette investigation par une méthode d’exploration bibliographique systématique sur l’emploi du terme parcours, à partir de plusieurs moteurs de recherche scientifique, en nous limitant à l’usage en langue française. Nous avons retenu des moteurs reconnus en sciences sociales ; Cairn, Persée, Revues.org et Erudits. Nous souhaitions d’abord identifier les articles ayant pour objet principal le « parcours de soin ». Nous avons donc commencé par une recherche à partir de la combinaison « parcours – soins » en élargissant progressivement à d’autres mots clés : « parcours – santé – thérapeutique – médical – maladie ». Dans un souci de comprendre les significations explicites ou implicites données à ces expressions, nous avons élargi davantage l’exploration bibliographique en l’ouvrant aux autres champs sémantiques identifiés au cours de l’étude. Nous avons travaillé à partir de 178 articles publiés entre les années 2000 et 2015. Ils ont été identifiés et sélectionnés à partir de l’usage du terme parcours dans leur titre. A partir des mots clés et des articles identifiés, les quatre thèmes principaux suivants ont pu être dégagés ; « parcours de soin, santé, handicap » (n = 65), « parcours scolaire » (n = 26), « parcours travail » (n = 16), parcours formation » (n = 6)3. Un premier résultat de cette exploration montre que le mot parcours n’est jamais utilisé pour lui-même, seul. Son usage s’apparente à un « mot-clé » dont l’étendue sémantique contraint généralement les auteurs à préciser la « nature », le « type », le « niveau ». Ainsi, on retrouve assez facilement : parcours de soins, de vie, social, de santé, professionnel, familial, scolaire, hospitalier, médicosocial, du combattant. L’usage de compléments conduit parfois à proposer différents niveaux de lecture du mot, et cela dans une même phrase. Une deuxième polysémie porte sur les multiples synonymes qui viennent généralement compléter les descriptions du terme parcours. Il n’est donc par rare que le mot soit remplacé par « réseau », « trajectoire », « chemin », « itinéraire » ou encore « cursus ». Si quelques auteurs tentent de les distinguer, la plupart passe d’un mot à un autre sans nécessairement le justifier ou en essayant d’expliquer l’un par l’autre. Ainsi, nous constatons que le terme parcours est toujours combiné avec un domaine et souvent traduit à partir de ces multiples synonymes associés. Il ne semble pas être en lui-même, suffisamment explicite. Nous relevons donc un flou quant à son usage dans la littérature.
9Dans le cadre de cet article, nous avons choisi de nous concentrer sur les usages identifiés principalement dans le domaine du soin et du handicap.
10Nous avons recueilli en tout 65 articles comportant l’expression « parcours de soin » ou « parcours de santé » ou encore parcours associé à un article portant sur le handicap dans le titre. A la lecture de ces travaux, le sens accordé au terme « parcours » donne l’impression de faire consensus étant donné qu’il ne fait que très rarement l’objet d’une explicitation particulière. Il parait aller de soi, alors qu’à l’usage nous avons pu relever plusieurs niveaux de sens au terme. Afin d’y voir plus clair, nous avons synthétisé ci-dessous les principaux sens identifiés que nous présentons sous la forme d’une typologie exploratoire. On rappelle qu’à ce stade du travail cette typologie n’est pas exhaustive et nous sert uniquement à ouvrir des pistes à investiguer par la suite.
11Dans la littérature retenue, le terme parcours renseigne sur les transformations d’espaces/temps induits par les reconfigurations territoriales. Le terme apparait régulièrement pour rendre compte de la question des distances entre lieux de soins et lieux de vie des personnes concernées mais aussi de la durée de ces soins. Il s’agit ici très concrètement des incidences de l’élargissement progressif de l’environnement médical (développement de l’ambulatoire et de l’extrahospitalier) sur les pratiques soignantes. Le focus reste cependant tourné vers le médical (on parle aujourd’hui de « temps médical »). En revisitant les espaces/temps médicaux, la notion de parcours pourrait transformer le lien entre santé, maladie et acteurs dédiés.
12Le terme parcours sera parfois utilisé pour évoquer les démarches que doivent entreprendre les individus dans leur pratique relevant du soin ou de leur vie quotidienne. Le parcours concerne une action positive, c’est-à-dire un « aller vers ». Cette image renvoie généralement à un sens unique de déplacement, à savoir qui se dirige vers un service de soin ou un professionnel spécifique. Le parcours comme « action de déplacement » concerne également les professionnels. Si le sens de déplacement reste identique, le terme parcours désigne l’acte de prendre en charge, de dispenser, plutôt que celui d’accéder à du soin. On constate ainsi comment un même terme peut renvoyer simultanément ou de façon distincte à deux points de vue d’une relation. Dans notre littérature, intervenir sur le parcours, c’est agir sur la relation professionnels/usagers. Il s’agit même d’une fonction spécifique attribué au terme.
13Il s’agit d’un usage commun dans les articles sans qu’il ne soit toujours explicité. Premièrement, il est question des relations entre professionnels, et, en particulier, de celles et ceux qui n’avaient pas nécessairement des habitudes d’échanges. Le parcours apparait alors comme synonyme de nouvelles mises en relation de professionnels de différents domaines. La deuxième relation mise en avant mais pas de façon systématique, c’est la relation soignant-soigné. La notion de parcours est associée aux principes de démocratie sanitaire, avec l’évocation régulière de prendre en compte les besoins des patients et de les placer au centre des dispositifs. On note toutefois l’absence systématique du point de vue de l’usager dans les articles étudiés. Le parcours vise toujours l’idée de rapprocher des groupes, des individus qui se trouveraient, a priori, à des points distants du paysage/de l’organisation de la santé.
14Il s’agit certainement du type d’usage le plus répandu dans la littérature étudiée. Le parcours apparait alors comme un outil, un moyen qui permet de transformer le système de santé. Dans le cadre de cet usage, les auteurs se réfèrent souvent aux dimensions législatives du parcours. Le parcours aurait pour résultat la coordination, le rapprochement, la cohérence, la continuité des différents niveaux de prise en charge, recherchés dans la version la plus récente de l’organisation du système de santé. Sous cet angle, le parcours s’apparente à un organigramme, une carte, un schéma, un outil permettant d’objectiver et de gérer les différents acteurs de la santé et leur mise en relation.
15A de nombreuses reprises, le terme parcours est utilisé pour évoquer l’individu malade. Ainsi, l’expression « parcours difficile » peut être utilisée pour désigner un « patient difficile » c’est-à-dire qui peut, soit ne pas respecter les démarches de soins, soit manifester des troubles suffisamment complexes pour engendrer une rupture de l’organisation des soins prévue. L’usage du terme parcours sert généralement à rendre compte d’un dysfonctionnement, une complexité, aussi bien sur le plan des personnes que sur celui de l’organisation. On retrouve ici l’idée que le parcours jouerait un rôle performatif, une mise en ordre, dans les situations qui rendent les relations, le travail médical difficiles. Il faudrait aussi rapprocher cette lecture du parcours à la valorisation de l’autonomie et de la responsabilisation qui incombent aux usagers dans la philosophie des parcours – Caillaud et Zimmermann (2011) et Zimmermann (2014) reviennent précisément sur ces aspects.
16Certains auteurs proposent une typologie des parcours dans le soin, consistant généralement à les classer en fonction de leur fluidité, de leur complexité, de leur efficacité (d’un point de vue managérial ou organisationnel). Cette lecture fait apparaitre que la graduation des parcours correspond à d’autres critères d’évaluation déjà utilisés dans le domaine de la santé. Ainsi le parcours complexe, difficile ou encore rompu est associé à la gravité de la maladie et/ou à la complexité de la prise en charge. Il est aussi tout à fait intéressant de constater le glissement possible que peut engendrer ce terme. Il permet ainsi d’évoquer et d’agir sur des situations d’équipes, des individus, des pathologies tout en se situant pourtant au niveau organisationnel.
17Nous retrouvons cette typologie au sein des articles identifiés dans l’ensemble des thèmes relevés, avec, cependant des polarités que nous précisons ci-dessous.
18Pour contribuer à une réflexion sociologique sur cet usage du terme parcours dans le domaine de la santé, nous avons déjà précisé que nous avons choisi d’ouvrir le champ de l’investigation à d’autres domaines, comme celui de l’école, de la scolarité, de la formation et du travail. Notre intention initiale était de comprendre l’usage du terme parcours de soins dans son environnement général. Nous partons de l’hypothèse que les usages dans le domaine de santé peuvent s’articuler avec ceux présents dans le domaine du travail, de la formation ou de l’école. Depuis 2009, on observe que cinq lois comportent le terme parcours dans leur titre et se situent dans le secteur du travail. La mobilité et la sécurisation des parcours professionnels sont au cœur de ces textes. Sur ces secteurs, les usages du terme parcours rejoignent la typologie précédemment identifiée. On observera une mise en avant de la notion de continuité des parcours incorporant des allers-retours entre institutions et un recours à l’usage des notions de bifurcations et de ruptures dans le secteur de l’école. Dans les textes sur le thème parcours/travail, les questions sont développées autour de la sécurisation et de la stabilisation des parcours. Dans ces articles, le parcours est directement connecté avec la notion de flexibilité. Il s’agit ici de sécuriser des parcours professionnels mis à mal par l’emploi devenu « flexible » et les textes s’intéressent à la gestion des ruptures. Caillaud et Zimmerman (2011) développent un point de vue singulier dans la mesure où ils proposent une conceptualisation du terme parcours en le mettant en relation avec les concepts interactionnistes de trajectoire et de carrière. En investissant la notion de capacité, ils tendent à explorer les conditions de possibilités de transformations de ce contexte d’emplois flexibles comme contrainte mais aussi comme ressource potentielle pour les salariés. L’usage du terme associé au thème de la formation s’inscrit également dans un contexte de crise du marché de l’emploi, et dans le cadre du débat sur la sécurité des parcours professionnels. Les articles posent ici l’injonction biographique faite aux individus de développer un regard réflexif sur leur activité passée et à venir. La notion de parcours est encore évoquée pour sécuriser ce qui ne le serait plus au sens de fluide, assuré, linéaire, presque déterminé.
19Nous observons donc que les usages du terme parcours dans la littérature cherchent à adresser la question des mutations des modes relationnels entre acteurs, usagers, ou professionnels et entre les différentes institutions ou organisations dans lesquelles leur inscription est de plus en plus « flexible », mobile, que cette mobilité soit contrainte ou escomptée. Le parcours serait donc un instrument dont la finalité serait d’instaurer ou de restaurer les liens entre des entités dont les modes de communications sont devenus obsolètes ou inopérants à soigner, protéger, accompagner les individus rendus vulnérables par les contraintes de mobilité que leur imposent leurs maladies chroniques, leur inscription dans un emploi devenu « flexible ».
20Plusieurs lois dans les domaines du travail, de la formation et de la santé, ont été promulguées depuis le début des années 2000 pour réguler, réorganiser et rationnaliser ces nouveaux modes relationnels.
21Nous observons que ces questions posées par les usages du terme parcours dans la littérature s’inscrivent, entrent en relation avec les recherches de la sociologie interactionniste qui a particulièrement investi les domaines de la formation, du travail et de la santé et a construit des outils heuristiques opérants pour les analyser.
22Nous revenons donc à présent sur la proposition de Bénédicte Zimmerman et Pascal Caillaud (2011) qui consiste à envisager un usage heuristique du terme parcours, en lien avec les concepts interactionnistes de carrière et de trajectoire. Pour se faire, nous reprenons de manière synthétique leur argument et revenons sur l’explicitation des concepts de carrière et de trajectoire, afin de mesurer si les suggestions des auteurs, valables sur le terrain du travail, sont tout aussi pertinentes sur celui de la santé.
23Caillaud et Zimmermann (2011) et Zimmermann (2014) mobilisent la notion de carrière dans le but de circonscrire le concept de parcours. Pour cela, les auteurs proposent d’abord de différencier ces deux termes. Ainsi, « carrière » sera associée à son usage fait par les chercheurs de l’école de Chicago. Caillaud et Zimmermann attribuent à la carrière un sens restrictif. Pour ces auteurs, cette restriction est liée à un modèle sociologique « séquentiel et hiérarchisé » (Zimmermann, 2014:87), auquel serait attaché le terme. Ils reconnaissent bien des points communs entre les usages des termes comme ceux de configurer un processus de changement, d’être composé d’une succession de passages d’une situation à une autre, d’étapes, et enfin de se constituer dans l’interaction de l’individu et son environnement. Toutefois, la restriction attribuée à la carrière serait liée à une approche ordonnée, graduée et soumise à une autorité. Cette linéarité ne s’appliquerait pas à l’usage du terme de parcours qui conduirait à rendre compte de processus plus hétérogènes. Il en est de même pour la position des individus qui se trouveraient dans ces parcours ou ces carrières. Caillaud et Zimmermann expliquent qu’une nuance existe concernant les rôles et les identités possibles. Le terme parcours renverrait, selon eux, à une plus grande diversité de rôles. Les auteurs associent la pluralité du parcours au fait que ce concept renverrait à d’autres dimensions que celui du travail. A cet instant de la démonstration les auteurs passent du sens sociologique au sens commun à savoir les associations d’idées et d’images que déclenchent les termes parcours et carrières. Ils confirment ce passage dans la suite de leur propos, en expliquant que la carrière serait une dimension spécifique de la vie de l’individu alors que le parcours recouvrirait un plus large spectre de la vie de l’individu. « En d’autres termes, il serait réducteur de vouloir appréhender les différentes facettes de la mobilité professionnelle au seul prisme de la carrière. Tout parcours n’est pas carrière. A l’inverse si le parcours peut englober une carrière ou désigner, de manière plus restrictive, le chemin qui relie différentes positions dans une carrière, il ne rend pas forcément compte des procédures sociales spécifiques - en particulier de reconnaissance et de validation - qui instituent une carrière dans un espace donné. » (Zimmermann, 2014:87) Caillaud et Zimmermann renvoient la carrière à une dimension spécifique, restreinte de la vie d’un individu, ayant pour particularité d’être instituée et impliquant nécessairement dans une démarche de validation. Leur démonstration est à ce jour la plus aboutie dans l’articulation entre parcours et carrière. Toutefois, un flou s’installe entre le sens commun du terme et son sens sociologique. Everett Hugues est le premier à avoir utilisé la notion de carrière comme terme métaphore qui pouvait être utilisée par les sociologues autrement que dans le monde du travail. Caillaud et Zimmermann souhaitent montrer en quoi le terme de parcours pourrait être une actualisation plus pertinente du vocabulaire utilisé dans les années 1970 comme carrière ou trajectoire. Revenons donc sur ces définitions pour clarifier ces termes sur le terrain de la santé.
24Le premier usage sociologique du terme « carrière » est associé au sociologue Everett Hughes au sein de l’école interactionniste nord-américaine, connue sous le nom de l’école de Chicago. Dans une traduction d’un article sur la médecine, il apparait assez clairement que le domaine du travail est le contexte dans lequel il s’approprie le terme de « carrière ». Dans son texte « La fabrication d’un médecin », Hughes fait référence à la carrière professionnelle des médecins (Hughes, 2003). Toutefois, Hughes explique ne pas vouloir se limiter au monde du travail. Dans l’introduction de son ouvrage « Man and their work » (Hughes, 1958), il décrit les enchainements de séquences qu’il désigne par le terme « carrière » sous l’angle de la religion, de la politique et plus largement en faisant référence aux rites de passage. Hughes s’écarte de la vision professionnelle pour n’en conserver que l’approche métaphorique. Le terme carrière renvoie alors aux espaces-temps, aux séquences, transitions qui participent à produire une transformation. Hughes fait référence aux travaux des anthropologues qui ont travaillé sur les cycles naturels, biologiques et sociaux et qui ont montré les pratiques, dites rituelles, mises en place dans chaque société. Hughes reprend l’expression de rite de passage d’Arnold Van Gennep pour insister sur le fait que les sociétés inscrivent, matérialisent, par le rituel, les différents changements qui incombent au groupe ou aux membres du groupe. Toutefois, Hughes explique que la société contemporaine serait plus complexe que celle produite autour des rites de passages classiques. Les changements sociaux ne seraient plus aussi simples, justifiant cette complexité par le fait que le travail et l’école serait devenus de nouveaux critères de changements. Pour Hughes, le rite de passage est associé à une société dont la structure est considérée comme rigide et dans laquelle l’enchainement des statuts sociaux se fait simplement. Dans un contexte contemporain, le passage d’un statut à un autre serait alors moins certain, impliquerait des rôles plus nombreux à jouer, mais aussi davantage d’échecs. Hughes, en traduisant cette situation comme étant plus aventureuse, décrit la carrière comme une transformation des rôles sociaux sans que ces derniers soient autant institués que dans les sociétés « traditionnelles ». Il insiste sur la multiplicité des rôles, des directions et des opportunités. Hughes propose également une approche subjective de la carrière. Il la définit comme une manière dont les individus interprètent leur vie à travers différents attributs, événements qui leur arrivent. Nous allons pouvoir identifier la constance de cette dimension dans les usages des auteurs inspirés par Hughes.
- 4 On notera que Caillaud et Zimmermann distinguent linéarité et continuité dans leurs analyses. Le se (...)
25Howard Becker (1985) et Erving Goffman (1968) appartiennent tous les deux au courant interactionnisme nord-américain, au sens large. Si leur approche de la sociologie, de l’interaction varie, les deux sociologues s’inscrivent explicitement dans la ligne des travaux d’Everett Hughes. Howard Becker utilise le concept de carrière pour rendre compte des processus constitutifs de la déviance. En introduction, Becker justifie l’utilisation du terme de carrière, associé à Hughes, pour proposer une lecture « séquentielle » des transformations, des passages d’une situation à une autre, tels que ceux induits par la consommation de la drogue. Becker se positionne concernant son usager et exprime volontairement se détacher d’une représentation liée au travail et à une connotation de réussite ou, tout du moins, de perspective de réussite. Carrière n’a donc pas nécessairement de visée particulière d’atteinte d’objectif ou d’amélioration d’une situation (proche de la lecture professionnelle). Si le sens commun renvoie à l’accomplissement d’un but, d’un résultat, le sens sociologique ne le retient pas nécessairement comme cadre théorique. Becker fait ainsi référence aux « carrières déviantes ». Il construit son approche à partir des concepts d’engagement et de ligne de conduite. Les individus réalisent tout au long de leur vie « une série d’engagements » dans l’optique de suivre plus ou moins une conduite déterminée. La déviance relèverait du même processus, c’est-à-dire d’un ensemble de justifications, de raisonnements qui refondent la ligne de conduite initiale, avec de nouveaux engagements que les individus apprennent. La carrière renvoie alors, comme le parcours, à différentes voies empruntables4. On notera que Becker retrouve le domaine professionnel à partir du moment où il étudie les musiciens de jazz. Dans ce contexte, Becker reprend la définition de Hughes concernant la carrière professionnelle et l’interroge sous l’angle du jazz. Erving Goffman a également fait usage du terme carrière dans son travail. Il l’utilise et le commente dans son analyse de l’asile comme institution totalitaire. C’est en souhaitant décrire l’organisation des hôpitaux psychiatriques que Goffman développe l’idée que les institutions participent à transformer l’individu en malade mental. Comme Becker, il se détache de la dimension professionnelle du concept et insiste également sur le fait qu’il ne doit pas être préconçu comme un processus amenant à une réussite ou un échec. Pour Goffman, le concept de carrière est pertinent du fait qu’il renvoie tout autant à des objectifs personnels qu’à des rôles sociaux déterminés dans des relations sociales. Goffman poursuit ainsi l’idée que la carrière renvoie aux interactions entre des choix individuels et des conditions sociales (rôles sociaux, autrui, etc.). Comme Becker, il retient le modèle séquentiel pour rendre compte de la carrière du malade mental. Il explique donc que la carrière d’un malade mental passe la plupart du temps par trois séquences, trois étapes. Ce triptyque se compose de la phase pré-hospitalière, la phase hospitalière et enfin la phase post hospitalière. Goffman précise s’être intéressé uniquement aux deux premières phases. Comme Becker pour la carrière déviante, Goffman inscrit donc son concept de carrière morale dans un processus de transformation composé de séquences qui participent à faire changer l’individu, l’institutionnalisation du patient. La notion de carrière permet de rendre compte des deux aspects : faire et être fait. Elle propose une vision qui ne semble pas éloignée des caractéristiques associées par Zimmermann au concept de parcours. En reprenant les approches de Hughes, Becker et Goffman, il parait particulièrement intéressant de mobiliser le concept sociologique de carrière pour ouvrir des pistes de réflexions sur l’objet que peut être le « parcours » dans le soin et peut être au-delà. L’usage institutionnel du parcours, dans le domaine de la santé, pourrait nous pousser à l’étudier sous l’angle de celles et ceux qui y circulent. La notion de carrière offre ainsi la possibilité d’étudier le travail d’articulation entre les usagers et les professionnels de ces parcours. Le point de vue des individus implique aussi d’envisager le parcours comme une pratique dans laquelle sont engagés les professionnels, les usagers et d’autres entités techniques ou organisationnelles. Ainsi les concepts sociologiques de carrière et de trajectoire (que nous allons présenter ci-après), engagent à réfléchir, entre autres, au parcours de soins sous l’angle des usagers, de ceux qui traversent les différentes étapes et les différents services, les différentes équipes. Il s’agirait donc aussi de considérer d’évaluer dans quelle mesure cette notion de parcours est saisie par les usagers, les proches et quelles valeurs ils lui attribuent, le cas échéant. Le concept de carrière nourrit donc une réflexion sur le parcours de soins sous l’angle de la transformation des statuts, des identités. Montrons à présent comment la notion de trajectoire vient compléter et enrichir la valeur heuristique du concept de carrière dans la tradition interactionniste.
- 5 L’ouvrage qui présente des recherches menées par Anselm L. Strauss, mais aussi Shizuko Fagerhaugh, (...)
26Pour présenter la perspective sociologique de Strauss sur la notion de trajectoire, nous nous sommes plus particulièrement basés sur l’ouvrage, “Social Organization of Medical Work”, qu’il publie en 19855 dans lequel le concept de trajectoire est central. L’ouvrage vise à mieux décrire et comprendre comment les soignants et les hôpitaux, tournés vers la résolution de problèmes de santé d’ordre aigus, sont désormais confrontés surtout aux questions liées aux maladies chroniques. Pour ces dernières, la notion de « cours de la maladie » n’est plus adaptée à la compréhension des phénomènes en jeu. Strauss conceptualise donc la notion de trajectoire de la maladie pour outiller l’analyse et la compréhension du phénomène complexe qui réside dans le fait que la maladie est désormais beaucoup plus que la maladie elle-même. En quelque sorte, le concept de trajectoire, « embarque » avec la maladie tout ce (et tous ceux) qui peut être réalisé pour chercher à la « manager ». La problématique portée par la notion de trajectoire par Strauss et ses collègues apparaît donc en lien avec le sens donné par les politiques aujourd’hui à la notion de parcours. L’injonction actuelle à organiser les soins dans des parcours est une manière d’adresser la problématique posée par le terme trajectoire. Entrons à présent dans les détails de ce que nous disent les auteurs de l’ouvrage sur leur usage du terme trajectoire. Nous aborderons successivement, la définition de la trajectoire, la complexité des trajectoires, les phases des trajectoires et actions thérapeutiques.
27Dès le début de l’ouvrage, le chapitre deux est consacré aux trajectoires de la maladie. Le terme trajectoire est employé par les auteurs pour signifier non seulement le suivi physiologique de la maladie d’un patient mais il réfère aussi à l’ensemble de l’organisation du travail réalisé pendant le cours de la maladie, ainsi qu’aux impacts induits sur ceux qui sont engagés dans ce travail et son organisation. Pour les auteurs, trajectoire de la maladie est un concept nécessaire pour la compréhension du management des maladies. En effet, il protège les chercheurs d’un confinement dans une vision portée par les professionnels de santé eux-mêmes, permet d’apprécier ou de critiquer les « natifs » de l’intérieur de leur propre cadre. Mais ce concept est avant tout un moyen pour mettre en ordre de façon analytique l’immense variété d’évènements qui arrivent notamment avec les maladies chroniques pour les patients, les familles, et équipes qui cherchent à contrôler et surmonter ces maladies.
28L’interaction entre les efforts pour contrôler la maladie et les contingences, attendues ou pas, constituent les détails singuliers des trajectoires variées. Quand les trajectoires sont complexes et problématiques, c’est l’ensemble des trois termes : manager, configurer et expériencer, qui expriment précisément ce qu’on ne peut simplement qualifier de « management de trajectoire ». Car il s’agit de prendre en compte au mieux, mais sans être dans le contrôle, et de mesurer comment les impacts psychologiques et sociaux de trajectoires particulières affectent à la fois les familles et les membres de l’équipe soignante et des équipes associées.
29Les premières phases du travail de trajectoires des maladies chroniques sont assurées par les patients eux-mêmes (visites de plusieurs médecins/recherches) pour contrôler la maladie. Le diagnostic est le terme utilisé par les équipes de soins pour qualifier le début de la trajectoire. Le schème de la trajectoire est produit par le médecin. Il inclut la vision du médecin de la maladie et de son développement potentiel mais aussi d’autres actions en relation. Implicitement et parfois explicitement, dans cette visualisation est située la coordination de ces actions qui impliquent différentes sortes de techniciens et spécialistes de différents départements hospitaliers. Selon Strauss et al., la complexité à organiser l’action thérapeutique provient de deux sources. La première est le caractère problématique de beaucoup de trajectoires. La seconde source de complexité de l’action thérapeutique est le nombre et la variété de tâches ainsi que l’organisation de ces tâches qui font que, même une trajectoire relativement routinière, peut développer des complexités non anticipées autour de problèmes organisationnels. Ces dernières, en retour, peuvent affecter profondément l’organisation et l’efficacité de l’action thérapeutique.
30Dans la durée, les trajectoires comportent des phases. A chacune de ces phases, des décisions sont prises sur les différentes actions à mener. Le détail du travail de trajectoire est donc constitué de grappes et de séquences de tâches. Elles représentent l’ordre séquentiel des séquences et la base organisationnelle qui la rend possible. Chaque contingence, petite ou grande, implique des choix d’actions alternatives pour maintenir la trajectoire dans un ordre au mieux « manageable ». Comme le rappellent plusieurs fois les auteurs, la trajectoire « embarque » beaucoup plus que la maladie en tant que telle. Au moment où il faut faire des choix plusieurs personnes peuvent émettre des avis distincts sur le processus, ce qui complexifie les prises de décisions.
31Le travail de soin comporte donc plusieurs dimensions que les auteurs présentent en détail. Il s’agit du travail de confort, du travail clinique urgent, du travail des machines, du travail d’ordre psychologique. Ils intègrent aussi le travail de coordination pour articuler toutes les tâches incluses dans ce qu’ils nomment arc du travail total.
32Le concept de trajectoire est donc une abstraction opérée par le chercheur pour décrire, comprendre et rendre visible la complexité des assemblages, des configurations, qui président à ce qu’on nomme communément le management de la maladie en identifiant et mettant en évidence la dynamique des ordres négociés qui la composent. La valeur heuristique du concept de trajectoire est de permettre de maîtriser rupture et continuité dans un même cadre analytique. Elle fut posée pour travailler les définitions, les dispensations, les articulations et organisations des soins déjà complexes dans l’enceinte hospitalière mais envisagée d’emblée pour analyser les soins chroniques étendus à l’extrahospitalier tout en restant reliés à l’hôpital.
- 6 Voir à ce titre, sur le terrain de la psychiatrie, l’ouvrage de François Sicot (dir.), Les parcours (...)
33Nous pouvons donc tout à fait comprendre les usages des parcours de soin(s) promulgués par le législateur en ayant recours au concept de trajectoire qui fut explicitement forgé dans ce but. A cette étape de notre recherche, un usage heuristique du terme parcours ne nous paraît donc pas utile sur le terrain des soins. Les concepts de carrière et de trajectoire nous semblent pour l’heure suffisamment opératoires pour analyser les parcours de soins. Contrairement aux analyses de Zimmermann sur le terrain du travail et de la formation, le parcours ne serait donc pas ici un outil heuristique utile en ce qu’il mettrait en relation des concepts analytiquement proches, un peu à la manière que souhaite lui faire jouer le politique au niveau des différentes catégories d’acteurs et d’institution. Il représente néanmoins un objet de recherche tout à faire pertinent à continuer à investiguer6.
34L’exploration que nous avons menée sur la notion de parcours de soins nous conduit à penser qu’elle demeure donc insuffisamment problématisée pour lui octroyer une valeur heuristique plus opératoire que les concepts développés dans le cadre de la tradition interactionniste. Notre travail montre un intérêt partagé par les auteurs pour comprendre ce qui est « embarqué » dans les trajectoires complexes analysées sur des terrains divers. On observe néanmoins que, d’un point de vue interactionniste, la notion de rupture souvent associée aux textes ou définitions des parcours, ne peut être comprise qu’en relation avec la dynamique même de constitution des trajectoires qui composent ces parcours.
35L’anthropologie et la sociologie nous informent sur ces notions à travers les concepts de rites, de « turning point », de bifurcations. A partir de quand les multiples instabilités qui sous-tendent l’apparente continuité des trajectoires peuvent-elle être assimilées à une rupture ? De quels espaces/temps de transformation(s)est-elle constituée ? Nous formulons l’hypothèse qu’une centration des analyses sur la nature de ce qui est qualifié par les moments de transition nous informerait sur ce que représentent, finalement, les parcours étudiés dans leur linéarité ou continuité. Nous faisons le pari méthodologique que les notions classiques de la sociologie comme carrière et trajectoire peuvent nous aider à comprendre les usages contemporains du terme parcours et aideront certainement à l’avenir à mesurer l’éventuelle portée sociologique de ce nouveau vocable.
36Pour l’heure, nous pouvons seulement avancer que les parcours sont le nom de déplacements complexes, mouvants, qui embarquent une multitude d’acteurs, humains et non humains. Pour la sociologie interactionniste, c’est la stabilité qui est une interrogation, et non pas les négociations, ruptures, ajustements permanents, qui, eux, sont la règle des interactions sociales. Les injonctions au parcours prennent acte de la complexification des micro arrangements nécessaires pour assurer une certaine fluidité dans les rapports sociaux et cherchent à les réguler. Ces injonctions bouleversent les modes d’ajustements qui s’étaient auparavant installés. Ainsi, en même temps, dans le secteur de la santé, le législateur affirme une volonté de reconfigurer un ensemble de modes relationnels où dominaient une logique de silos (sanitaire, social et médico-social, relations asymétriques entre usagers et professionnels), tout en maintenant des organisations hiérarchisées sur un modèle hospitalo-centré où le médecin est chargé, censé, coordonner l’ensemble, fût-il à l’extérieur de l’hôpital en cabinet de groupe. Si l’usage du parcours a pour mission de vouloir performer de nouveaux modes relationnels entre soignants, patients et institutions et organisations, alors, il s’agirait de pousser le raisonnement jusqu’au bout en envisageant des modalités de coordinations qui ne reposent pas sur une hiérarchie explicite, survivance du modèle de soin traditionnel, fût-elle, encore une fois, déplacée. Une façon parmi d’autres d’engager cette réflexion serait de s’interroger sur les manières dont les usagers et l’ensemble des professionnels impliqués se saisissent ou non de cette réorganisation du système de soins par les « parcours », et d’envisager de quoi dans quelle mesure ces groupes ou personnes en sont acteurs. Si les parcours sont par définition distribués sur des lieux distincts, leur continuité ne repose-t-elle pas, elle aussi, sur de nouvelles distributions de l’ensemble des rôles et des relations ?
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