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AccueilNumérosVol. 53 - n° 4Comptes rendusAu chevet de l’enfant malade : pa...

Comptes rendus

Au chevet de l’enfant malade : parents/professionnels, un modèle de partenariat, S. Mougel

Armand Colin, Paris (2009). 271 pp.
Frédérique Chave
p. 557-559
Référence(s) :

Sarra Mougel, Au chevet de l’enfant malade : parents/professionnels, un modèle de partenariat, Armand Colin, Paris (2009). 271 pp.

Texte intégral

1L’ouvrage de Sarra Mougel, construit sur une enquête ethnographique menée au sein de deux services hospitaliers de pédiatrie générale et d’hépatologie pédiatrique, part d’un constat paradoxal. Si la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital est désormais jugée normale et nécessaire, elle est accueillie de façon ambivalente par les professionnels. Après un rappel historique de la place des parents à l’hôpital, l’auteure analyse, dans une perspective résolument straussienne, comment les parents prennent place dans « l’ordre négocié » de l’hôpital, aux côtés de professionnels avec lesquels il faut partager la direction de la « trajectoire du malade ».

2La première partie décrit à travers des éclairages choisis — les premières initiatives de services mère-enfant notamment — la progressive découverte par l’institution du besoin que l’enfant a de ses parents pour surmonter le « marasme hospitalier ». Longtemps acceptée, la présence des mères, en particulier, est tour à tour découragée au début du siècle, tolérée à partir des années 1940, devient un droit dans les années 1980 et finalement, se fait véritable « devoir de présence ». Il s’agit alors d’observer in situ dans les services comment cette présence est à la fois perçue, accueillie et encadrée.

3La deuxième partie montre l’inégale présence des parents au chevet de l’enfant. Le parent, mis à l’épreuve de la norme de la parentalité à l’œuvre dans les services, est sensé adopter un labour of love et une disponibilité sans limite. Parallèlement, l’auteure décrit dans quelques pages édifiantes une organisation hôtelière peu adaptée à la présence des parents et volontairement dissuasive, en particulier la nuit. La surreprésentation des femmes dans les services de pédiatrie est soulignée — l’auteure parle souvent des « parents-mères » pour marquer ce phénomène, bien que les pères soient largement décrits et leur moindre présence, nuancée.

4La troisième partie du livre est consacrée au parent comme partenaire de soins. À travers les pratiques de normalisation, de personnalisation de l’espace de soin, d’évaluation à long terme des décisions médicales immédiates, etc., on y voit le parent maintenir une continuité biographique de l’enfant par‑delà l’épisode hospitalier, réduisant ainsi le risque de « désarticulation » de la trajectoire du patient.

5La quatrième partie interroge la capacité des parents à être « contrôleurs de soins », et à diriger la trajectoire médicale de leur enfant. Les efforts parentaux pour rester informés de la trajectoire médicale de leur enfant et le cas échéant, la diriger malgré une présence discontinue peuvent gêner les soignants. Face à cette attention éventuellement inquisitrice, non professionnelle et néanmoins légitime, il est tentant d’imposer les décisions et d’éloigner des parents jugés finalement « trop présents ». Se révèlent des rapports de pouvoir entre soignants et parents autour des soins, lisibles jusque dans l’expression par les parents d’une crainte de représailles s’ils devaient remettre en cause les soins ou les décisions expertes.

6Dans la dernière partie du livre, S. Mougel décrit enfin le contrôle, notamment post-hospitalier, exercé par les professionnels sur les parents. Elle met en lumière les normes implicites du « bon parent » qui peuvent orienter un jugement élargi porté sur la compétence parentale non seulement à donner le traitement mais à réaliser les soins les plus ordinaires. Il faut alors envisager l’hospitalisation à domicile comme tactique de surveillance à distance, non plus des soins, mais des parents.

7Si l’humanisation de l’hôpital, en pédiatrie, ne peut pas s’envisager sans les parents, l’ouvrage dévoile la variabilité des places que leur octroient les professionnels. On y lit surtout les paradoxes et les difficultés d’une relation asymétrique fortement normée, nécessairement coopérative mais inévitablement tendue, entre contraintes familiales, contraintes hospitalières et normes parentales. L’objectif de l’ouvrage, et l’un de ses intérêts, est de s’employer à caractériser cette présence active mais peu reconnue dans sa dimension participative. Pourtant, loin d’une simple visite, la présence au chevet de l’enfant malade apparaît comme pleine participation entre labour of love, nursing et caring.

8Le croisement systématique des perspectives soignantes ou médicales, et parentales, et l’attention portée aux interactions, verbales et gestuelles, entre parents et soignants, éclaire la complexité de la relation parents-professionnels. L’auteure privilégie cependant le plus souvent le point de vue du parent, dans une optique implicitement critique mais explicitement réformatrice, adressant en conclusion des propositions pour améliorer les pratiques soignantes et plaidant pour une meilleure reconnaissance de la place des parents à l’hôpital.

9La démarche, résolument ethnographique, révèle à la fois la diversité et l’opérationnalité des formes de mobilisation des parents et les multiples tensions qui traversent les relations avec les professionnels. Elle se traduit dans l’écriture à travers de très nombreux extraits du journal de terrain qui illustrent de façon précise et vivante l’ensemble de l’activité parentale dans ces services. On regrettera seulement que l’ouvrage, qui mobilise les notions « d’ordre négocié », de « trajectoire du malade », etc., n’ait pas tenté d’approfondir ou de mettre en question ce modèle, soit en allant jusqu’à formuler une « théorie ancrée » dans cette importante collecte empirique, soit en précisant son parti pris théorique. L’approche adoptée reste à cet égard à l’écart d’un investissement théorique plus large (sur le care, par exemple), une position qui mériterait d’être explicitée.

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Pour citer cet article

Référence papier

Frédérique Chave, « Au chevet de l’enfant malade : parents/professionnels, un modèle de partenariat, S. Mougel », Sociologie du travail, Vol. 53 - n° 4 | 2011, 557-559.

Référence électronique

Frédérique Chave, « Au chevet de l’enfant malade : parents/professionnels, un modèle de partenariat, S. Mougel », Sociologie du travail [En ligne], Vol. 53 - n° 4 | Octobre-Décembre 2011, mis en ligne le 27 novembre 2018, consulté le 22 octobre 2020. URL : http://journals.openedition.org/sdt/10714 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sdt.10714

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Auteur

Frédérique Chave

Université Paris-Ouest–Nanterre La défense, 200, avenue de la République, 92001 Nanterre, France
fr.chave[at]gmail.com
frederique.chave[at]sfr.fr

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