1En s’intéressant aux soins palliatifs, nouveau modèle médical de prise en charge de la fin de vie qui apparaît en France au début des années 1980, l’ouvrage de Michel Castra renoue avec une tradition d’études sociologiques sur la mort, plus particulièrement avec les travaux sur la mort à l’hôpital comme ceux de Barney Glaser et Anselm Strauss (Glaser et Strauss, 1965 ; Glaser et Strauss, 1968), dans lesquels les pratiques concrètes de travail autour des mourants sont centrales. Au-delà de la proximité de l’objet, les travaux d’A. Strauss nourrissent la perspective interactionniste revendiquée par l’auteur. L’analyse de la segmentation de la profession médicale s’inscrit ici dans un contexte de contestation de la médecine curative. Dans ce contexte émergent de nouvelles pratiques, centrées sur la personne en fin de vie, qui limitent les interventions des soignants à l’instauration du confort du malade et au contrôle de sa douleur. L’analyse proposée ici en termes de segmentation professionnelle se double par ailleurs d’une analyse du « monde social » des soins palliatifs. Celle-ci dépasse la prise en compte des seuls changements dans la sphère médicale pour comprendre comment le travail conjoint de différents acteurs intervenus à des degrés divers autour des malades mourants a contribué à légitimer et institutionnaliser les soins palliatifs. Dans cette perspective, les soins palliatifs sont abordés à la fois par les structures et par les interactions. L’auteur porte intérêt en effet à la dynamique de l’organisation tout comme au point de vue des individus dont les trajectoires croisent les institutions. Le choix d’une combinaison étroite de matériaux d’origines diverses permet de mettre au jour la dynamique de ce monde social. La thèse de sociologie dont est issue ce livre a en effet donné lieu à un travail de terrain de grande ampleur, ayant permis de recueillir des documents (presse spécialisée et quotidienne, documents produits par les acteurs impliqués dans la mise en place des soins palliatifs), des entretiens et des notes tirées d’une observation de neuf mois en unité de soins palliatifs. L’articulation d’une enquête ethnographique dont on perçoit les difficultés liées au contexte émotionnel — sans que le chercheur ne cherche d’ailleurs à en tirer gloire —, à une réflexion sociohistorique constitue un point fort de l’ouvrage.
2L’approche sociohistorique adoptée dans la première partie montre comment l’affirmation d’une doctrine et de pratiques partagées par divers acteurs, visant à redéfinir la « bonne » manière de mourir, se fait dans un contexte d’interrogations sur la mort et de contestation de certains aspects de sa médicalisation. Ce contexte ne suffit pas à donner légitimité et valeur à cette nouvelle manière de faire : celles-ci ne s’acquièrent que progressivement par un travail collectif continu de différentes catégories d’acteurs dont les intérêts convergent à un moment donné. La mort, signe d’échec de la médecine, est longtemps restée dévalorisée : créer des unités médicales spécialisées dans sa prise en charge sans en faire des lieux de relégation constitue nécessairement un défi. La capacité de reformulation des enjeux du débat social autour de la mort en termes médicaux a permis à un segment de la profession médicale d’imposer un nouveau modèle de prise en charge du « malade en fin de vie », catégorie mouvante que celui-ci fait émerger pour s’en saisir comme objet d’intervention spécifique.
3Davantage centrée sur les interactions et les trajectoires, bien situées dans les institutions, la deuxième partie analyse l’organisation concrète du travail dans une unité de soins palliatifs, en faisant apparaître les pratiques autant que le sens accordé à ces pratiques par les différents intervenants. Ceux-ci sont multiples : médecins, soignantes (infirmières et aides-soignantes associées ici dans une étroite collaboration) mais aussi malades. S’y ajoutent familles et bénévoles, que la doctrine des soins palliatifs incite à prendre une part active au processus de fin de vie. La présence de ceux-ci, en dépit de cette doctrine, apparaît comme discrète, sans que l’on puisse penser qu’il ne s’agisse que d’un seul effet de la posture d’observation puisque le statut d’observateur adroitement choisi par l’auteur sur le terrain a été celui de bénévole. En plus de la place faite au travail profane, la rupture avec les thérapeutiques traditionnellement en œuvre à l’hôpital inscrit les nouvelles pratiques autour de la fin de vie dans des espaces bien particuliers et modèle un rapport au temps propre aux unités de soins palliatifs. Les analyses du rapport au temps des personnels, modifié par la prise en compte du temps des malades en fin de vie, sont éclairantes, non seulement de l’univers des soins palliatifs mais aussi plus largement de l’organisation du travail hospitalier : la suractivité qui règne dans les autres services apparaît en négatif dans les analyses et les conditions auxquelles cette norme de travail hospitalier peut être modifiée y sont dessinées. Cette nécessité de comprendre le temps de travail à l’hôpital comme la confrontation des rapports au temps bien différents des malades et des personnels n’est qu’un exemple de ce que l’étude approfondie d’un espace relativement marginal dans l’institution hospitalière peut apporter, au-delà de la découverte d’un nouvel univers de travail. Les spécificités de l’unité de soins palliatifs font mieux voir l’organisation d’autres services hospitaliers. Si l’ouvrage met l’accent sur ces spécificités, il laisse voir cependant certaines proximités avec ces autres services, par exemple dans la sélection et le contrôle de clientèles, la construction sociale du « bon » malade, de la « bonne soignante »... Ce travail commun de normalisation des pratiques et d’affirmation de principes communs autour d’un idéal du « bien mourir » prend toutefois un sens particulier ici en ce qu’il contribue au « travail d’unification symbolique constamment à l’œuvre » (p. 343) qui renforce la cohésion du groupe au-delà de différences internes qui y ont forcément cours.
4Les enjeux de cette recherche, on l’a dit, dépassent la compréhension de l’organisation du travail hospitalier dans le contexte bien spécifique des soins palliatifs. Dans la lignée des travaux de Norbert Elias, elle est également sous-tendue par une réflexion ambitieuse sur le rapport à la mort dans nos sociétés. Il s’agit en effet d’interroger les « transformations sociales du mourir », expression qui signifie tout à la fois pacification de la mort, mise à distance et contrôle des dispositifs de soins palliatifs. À ce titre, cette recherche est à rapprocher de ce que Dominique Memmi (Memmi, 2003) appelle, dans un ouvrage récent consacré à la naissance et à la mort, l’« institution civilisatrice ».