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Comptes rendus

Céline Borelle, Diagnostiquer l’autisme. Une approche sociologique

Presses des Mines, Paris, 2017, 254 p.
Pauline Blum
Référence(s) :

Céline Borelle, Diagnostiquer l’autisme. Une approche sociologique, Presses des Mines, Paris, 2017, 254 p.

Texte intégral

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Crédits : Presses des Mines

1Dans quels contextes s’exerce « l’activité diagnostique » ? Quels sont les acteurs impliqués et quels supports pratiques mobilisent-ils lors de l’évaluation ? À partir de l’étude ethnographique d’un centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme, Céline Borelle réalise la monographie d’une pratique, le diagnostic, dans un contexte marqué par de nombreux conflits tant dans le monde scientifique que dans le monde politique. À travers cette étude, on découvre comment le monopole d’une qualification se construit et n’est jamais acquis. Derrière l’évaluation se pose en outre la question cruciale de la prise en charge des enfants et, par là, celle de la transformation de la place des parents.

2Dans une introduction passionnante, l’autrice restitue les rapports de force qui, depuis les années 1980, ont opposé les différentes générations d’associations de parents d’enfants autistes, les professionnels issus d’un « monde psy » traversé par de nombreuses querelles et des gestionnaires des politiques publiques devenus progressivement « propriétaires » de l’autisme. Le caractère historiquement situé des interprétations aujourd’hui dominantes est d’emblée mis en lumière. Le diagnostic d’autisme est saisi comme une « catégorie socio-politique ». « L’approche fonctionnelle » de l’autisme — alors défini comme un ensemble de capacités et d’incapacités — s’est imposée dans nombre de lieux dédiés à son évaluation au détriment de celle psychanalytique. L’autisme est par ailleurs devenu, en France, « un enjeu de santé publique qui échappe à la psychiatrie publique » (p. 10). Le contexte scientifique des dernières années, marqué par des savoirs professionnels non consensuels ainsi que par l’européanisation et l’internationalisation des controverses, explique les places prises par les associations de parents et les acteurs des politiques publiques — qui ont très largement façonné ces orientations.

3Le diagnostic d’autisme étant au cœur des conflits, C. Borelle en fait son objet de recherche. Elle adopte une perspective pragmatique et étudie l’accomplissement pratique de ce qu’elle appréhende comme un « processus de qualification spécialisée » de phénomènes éprouvés matériellement et comme une « activité collective ». Un tel objet est façonné par l’enquête de terrain : alors qu’elle a pour ambition de rencontrer des familles, l’autrice se tourne vers un centre de diagnostic spécialisé, l’Institut du diagnostic de l’autisme (IDA), pour les recruter. Elle finit par s’y installer : elle observe le travail ordinaire des professionnels, étudie des dossiers médicaux. Elle s’intéresse précisément aux « étapes de sélection » des enfants et de leurs parents, ainsi qu’aux « séquences d’action [qui] constituent le processus de qualification » (p. 52).

4L’autrice précise d’abord ce que l’imposition de l’approche fonctionnelle de l’autisme doit aux évolutions des pratiques diagnostiques, à la reconnaissance de l’importance du diagnostic et de son énonciation. Elle étudie pour cela la genèse de l’IDA et retrace l’évolution des rapports de force qui se sont exercés en son sein. À l’échelle nationale, des acteurs des politiques publiques, soucieux d’initier « une dynamique d’uniformisation des pratiques », ont soutenu des figures issues du monde médical, actives dans l’importation et la circulation de nouveaux outils et savoirs. Quant aux associations de parents, elles ont reconnu localement certains professionnels ou centres plutôt que d’autres. Des usages différenciés du diagnostic persistent toutefois au sein du « monde psy » : en attestent l’hétérogénéité des centres ainsi que les résistances des pédopsychiatres exerçant en Centre médico-psychologique (CMP). Derrière l’évaluation se pose en définitive l’enjeu pratique d’orientation des enfants en structures spécialisées.

5L’autrice analyse dans les chapitres suivants chacune des étapes de la démarche diagnostique. Les pratiques professionnelles quotidiennes sont passées au crible, ainsi que les effets des différents contextes sur l’évaluation — salle d’attente, première consultation, déroulement du bilan, réunions de synthèse, énonciation du diagnostic.

6C. Borelle s’appuie sur les entretiens qu’elle a menés avec des parents ayant un enfant pour lequel un bilan diagnostic est programmé pour présenter cinq parcours d’accès au centre. Elle met en évidence des récurrences dans le processus d’identification des « problèmes chez l’enfant » — une identification qui s’intensifie sur la scène scolaire ou encore lors de la rencontre avec des professionnels de santé réticents, toutefois, à poser un diagnostic trop tôt de peur d’enfermer les diagnostiqués dans un destin déterminé.

7L’observation d’une deuxième étape de la démarche diagnostique est ensuite restituée, lors de laquelle se forme « l’intuition » des pédopsychiatres sur l’hypothèse diagnostique. La légitimation de leur expertise dans le processus de qualification est l’enjeu des premiers échanges. Ils mobilisent ici leur « sens clinique », mélange de savoirs théoriques acquis et d’expérience clinique quotidienne. L’expertise des parents est quant à elle recadrée. Leur place dans la démarche diagnostique est ambivalente et celle des enfants, secondaire. « Se faire une idée des enfants » revient à « se faire une idée des parents » : la mesure de leur « degré pathogénique » est un critère discriminant dans la formulation du diagnostic. Lors du bilan, troisième étape, la passation des tests standardisés est déléguée aux professionnelles paramédicales, « petites mains au service des médecins ». Si ces outils structurent l’évaluation en impliquant la division du travail diagnostique et les rapports de pouvoir au sein de l’équipe, leurs résultats sont dévalués au profit des intuitions diagnostiques des pédopsychiatres. Il existe en effet « une hiérarchisation des avis professionnels » : lors des réunions de synthèse, quatrième étape, « l’information parentale est mise à l’épreuve de l’observation standardisée, elle-même mise à l’épreuve du sens clinique du pédopsychiatre » (p. 196). Cette hiérarchisation des supports est aussi une hiérarchisation des savoirs. Bien que minorés jusque-là, les résultats issus des outils standardisés sont invoqués lors de l’énonciation du diagnostic, dernière étape, pour renforcer l’autorité des professionnels. Le diagnostic y est présenté comme le résultat d’un travail commun dont l’objectivité résulte de la standardisation des observations et analyses. À ces occasions, on comprend que les parents sont investis d’une responsabilité lorsqu’il s’agit du devenir des enfants. La pertinence du « regard parental » est pour les professionnels un indicateur de leur compétence éducative. On relève aussi que les pédopsychiatres, de même que les professionnelles paramédicales, promeuvent une expertise en matière diagnostique mais aussi sur le plan de l’élaboration d’« arrangements de soins pertinents pour l’enfant », à court et à plus long terme.

8Cet ouvrage ouvre des perspectives intéressantes, l’une de ses originalités étant d’éclairer le caractère processuel de la « démarche diagnostique » et les rapports de force qui se jouent à chaque « séquence d’action » entre médecins, enfants et leurs parents, professions paramédicales. Il contribue aussi à une analyse des politiques publiques et de leur mise en œuvre à différentes échelles. Quelques aspects auraient pu être approfondis. L’analyse selon laquelle la psychiatrie publique et notamment sa tradition psychanalytique se seraient vues déposséder de la prise en charge de l’autisme suscite des interrogations. Si nous sommes convaincue par les réflexions de l’autrice sur l’imposition de certaines approches théoriques au détriment d’autres, nous ne comprenons pas toujours très bien comment les dispositifs de prise en charge ont évolué et quelle place y prennent aujourd’hui les pédopsychiatres. Le second regret porte sur le rôle des parents dans la démarche diagnostique. Si l’on adhère à l’argument selon lequel le principe de responsabilisation des parents s’est déplacé, leur rôle n’est saisi que dans un seul lieu, le centre de diagnostic, où les termes médicaux contrôlent le débat. Alors que l’autrice souligne que « les catégorisations sont sans cesse mises à l’épreuve de la matérialité du monde par le biais de nos expériences » (p. 31), cette expérience échappe en grande partie à l’observation. Enfin, parce que l’autrice s’intéresse effectivement au déploiement concret des pratiques professionnelles, on ne peut que souhaiter un prolongement de ses analyses : sur les effets de génération expliquant quelques désaccords au sein du groupe des pédopsychiatres et sur leur articulation à des effets de genre ; sur la place grandissante des professionnels paramédicaux dans les centres d’évaluation et les dispositifs de prise en charge.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Pauline Blum, « Céline Borelle, Diagnostiquer l’autisme. Une approche sociologique », Sociologie du travail [En ligne], Vol. 62 - n° 1-2 | Janvier-Juin 2020, mis en ligne le 01 juin 2020, consulté le 11 août 2020. URL : http://journals.openedition.org/sdt/30596

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Auteur

Pauline Blum

Centre de recherche sur les liens sociaux (CERLIS)
UMR 8070 CNRS, Université Paris Descartes et Université Sorbonne Nouvelle
45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France
pauline.blum[at]parisdescartes.fr

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