1La contamination par le virus du sida des hémophiles en France a fait l’objet de nombreuses études et d’innombrables commentaires. Il manquait toutefois aux chercheurs s’intéressant aux rapports complexes entre la médecine, les pouvoirs publics et les associations intervenant dans le domaine de la santé, une étude précise permettant de mieux comprendre pourquoi des centaines d’hémophiles furent contaminés par le virus du VIH. Pourquoi les associations censées les représenter et les « protéger » ne dénoncèrent-elles pas ce risque potentiel ? Pourquoi le niveau d’expertise atteint par les malades et leurs représentants associatifs ne fut-il d’aucune utilité face à ce que l’on peut qualifier de catastrophe sanitaire ?

2Danièle Carricaburu, en posant la question du lien entre la dimension collective de la gestion d’une maladie et l’expérience individuelle des malades nous apporte des éléments de réponse nouveaux. En mettant en parallèle des trajectoires individuelles et une histoire collective dans laquelle l’AFH (Association française des hémophiles), le corps médical et l’administration tiennent un rôle primordial, l’auteur nous permet de mieux comprendre pourquoi et comment les produits antihémophiliques se sont si facilement imposés, malgré le risque évident de transmission des virus de l’hépatite et du sida. Ces produits permirent en effet de passer de l’ère des « héros de l’adaptation » (p. 79), posture comportementale permettant au malade de dépasser son « handicap » en niant les limites qu’il est censé imposer, à l’ère de la médicalisation, permettant d’accéder à une certaine normalité par le biais de traitements préventifs. L’auteur montre comment l’autotraitement par intraveineuse est rapidement devenu « l’idéal thérapeutique de l’hémophilie ». Cette stratégie préventive avait le double avantage de rapprocher les malades hémophiles du modèle « envié » des diabétiques et d’atténuer le lien de dépendance envers le corps médical. Mais l’irruption soudaine du sida est venue percuter de plein fouet cette longue marche vers la normalisation et a tragiquement souligné les effets pervers et les risques attachés à cette nouvelle stratégie, pourtant auréolée de la certitude scientifique et de la puissance du progrès pharmaceutique.

3Le détour historique proposé dans les trois premiers chapitres est une indispensable introduction à l’analyse qui suit. Pour comprendre pourquoi des milliers de malades ont adopté le principe des transfusions « au moindre doute » et ce malgré l’existence d’un danger latent, il faut en effet d’abord saisir le statut particulier du « risque infectieux » dans l’histoire de la transfusion. L’auteur montre comment l’approche prophylactique a en quelque sorte profité, au moins sur le plan rhétorique, d’une certaine banalisation des risques liés aux transfusions, ces risques étant à l’origine appréciés à l’aune de la létalité de cette maladie.

4Le quatrième chapitre examine la controverse autour de la généralisation des produits antihémophiliques concentrés et de l’autotraitement. L’auteur décrit finement les changements d’alliances entre le Centre national de transfusion sanguine, l’AFH et les médecins. Elle explique pourquoi ces derniers ont choisi de défendre cette innovation thérapeutique et sous-estimé les risques importants encourus par les patients. L’auteur montre ainsi que, en voulant défendre la cause des hémophiles, ces « avocats scientifiques » (p. 103) ont perdu la clairvoyance et la neutralité censées garantir la santé de leurs malades. Cette thèse est longuement développée dans le dernier chapitre du livre.

5La troisième partie de l’ouvrage, composée de quatre chapitres (pp. 105–202), utilise plus directement les entretiens réalisés auprès de quarante adultes hémophiles. Le fil rouge conceptuel est ici celui des trajectoires de malades chroniques. L’auteur commence par mettre à jour le « travail d’accord » et le modèle « élitiste » qui prévalait avant la crise du sang contaminé. Les patients tentaient de se conformer à l’idéal de normalité érigé en objectif par la plupart des médecins, stade ultime du traitement où la maladie s’efface derrière une approche prophylactique. Elle s’intéresse ensuite (pp. 130–156) à la variabilité des trajectoires de patients et met en évidence un effet générationnel très marqué, puis (pp. 157–178) à la « rupture collective » engendrée par le sida au début des années 1980. Celui-ci remet brutalement en question le lien de confiance entre les patients devenus « victimes » et un corps médical « coupable », ainsi que leur commune croyance dans la science. Cette crise favorisa par ailleurs la réémergence de peurs anciennes, la crainte de nouvelles stigmatisations, etc., confrontant le monde de l’hémophilie à des questions que tous croyaient irrémédiablement dépassées.

6Nous formulerons pour finir un regret. Travailler sur la contamination par le virus du sida des hémophiles français, c’est s’intéresser aussi et avant tout aux conditions d’introduction d’une innovation thérapeutique qui s’est avérée par la suite mortelle pour un grand nombre de malades. Les études sociologiques portant sur ce type de sujet négligent trop souvent les enjeux industriels et financiers présents dans le champ médical. Les firmes n’apparaissent très souvent qu’en arrière-plan. C’est oublier les liens étroits et la communauté d’intérêts qui unissent cliniciens hospitaliers et laboratoires en matière d’innovations thérapeutiques. Une analyse plus poussée des industriels de la pharmacie investis dans ce secteur aurait pu compléter cet ouvrage, en contribuant probablement à mieux éclairer les causes de cet échec de la médecine moderne et l’incapacité des experts à prévenir une telle tragédie.