Navigation – Plan du site

AccueilNumérosVol. 64 - n° 4Comptes rendusBenjamin Derbez, Devenir sujet de...

Comptes rendus

Benjamin Derbez, Devenir sujet de recherche. L’expérience des malades du cancer en essai clinique

Presses universitaires de Rennes, Rennes, 2021, 434 p.
Estelle Vallier
Référence(s) :

Benjamin Derbez, Devenir sujet de recherche. L’expérience des malades du cancer en essai clinique, Presses universitaires de Rennes, Rennes, 2021, 434 p.

Entrées d’index

Haut de page

Texte intégral

CouvertureAfficher l’image
Crédits : Presses universitaires de Rennes

1Qualifiée de cobaye ou à l’inverse de bénéficiaire d’innovation, la figure du malade inclus dans un essai clinique peut être perçue de manière diamétralement opposée dans l’imaginaire populaire comme scientifique. Face à ces représentations, le livre de Benjamin Derbez apporte un éclairage salutaire sur l’expérience sociale que représente la participation à la recherche clinique. Issu de son travail doctoral soutenu en 2014, l’ouvrage nous plonge dans le vécu de malades du cancer inclus dans des essais cliniques lors des premières étapes de recherche, regroupées sous le terme de « phases précoces ». L’enjeu du livre est d’interroger la normalisation de l’expérimentation en cancérologie dans un contexte d’effacement des frontières entre recherche biomédicale et thérapie. Cherchant à contextualiser au maximum l’expérience des malades, Benjamin Derbez s’appuie sur une ethnographie réalisée dans deux services de recherche clinique en oncologie dans des établissements hospitaliers franciliens, entre 2008 et 2010. L’auteur offre ainsi des observations de plusieurs mois du travail des professionnels, de consultations et de réunions, complétées d’entretiens réalisés avec des patients à plusieurs étapes de la participation à un essai et des professionnels de la recherche. Cette méthodologie est mise au service de la problématique de l’auteur qui est de rendre compte dans quelle mesure « l’expérience des patients permet de comprendre le travail social de normalisation de la situation d’expérimentation en contexte de soins médicaux » (p. 20).

2La première partie de l’ouvrage développe l’idée d’une économie politique des corps expérimentaux, entendue comme « le système global de relations de pouvoir régulées à l’échelle nationale et internationale qui permet de constituer le corps de certains malades du cancer comme des ressources ou des biens mis en circulation dans le cadre d’une économie de la connaissance scientifique et du progrès médical » (p. 27). Ainsi, Benjamin Derbez revient sur le processus de recrutement des patients (chapitre 1). Il évoque notamment la dimension concurrentielle entre centres afin de capter des essais, qui s’appuie en même temps sur des enjeux de réputation et de capacités matérielles afin de pouvoir conduire l’essai. En outre, l’auteur montre bien la recherche du candidat idéal pour les phases précoces, qui repose sur un réseau de confrères susceptibles d’adresser des patients. Ce travail de recrutement est directement lié aux développements de la lutte médicale contre le cancer, particulièrement les avancées de la génomique, qui auraient engendré une demande croissante en corps expérimentaux (p. 59). Dans le chapitre qui suit, « Consentir au gouvernement biomédical » (p. 89), l’auteur établit un rapprochement entre consentement et notion de gouvernementalité, au sens foucaldien du terme. En effet, la signature du consentement par les malades participant à la recherche clinique ne serait finalement qu’un leurre du libre arbitre des individus. Obtenir le consentement libre et éclairé des malades serait ainsi une manière de diriger les conduites individuelles et collectives. Le consentement est également construit dans la relation médecin-patient, notamment au travers de l’imaginaire développé par les professionnels de la recherche qui font prévaloir la dimension thérapeutique des essais cliniques sur la dimension scientifique. Au-delà du rôle des professionnels, Benjamin Derbez met en lumière le travail moral engagé par les malades pour « s’assujettir à la recherche » (p. 147). Ce troisième chapitre montre comment les patients assument progressivement le statut de sujet de recherche par un travail de définition constant qui se manifeste essentiellement sous deux formes différentes : soit devenir un bon patient, soit accepter tout simplement de soumettre son corps à la recherche.

3Le second apport du livre réside dans la deuxième partie intitulée « L’économie morale de l’inclusion ». Ici, Benjamin Derbez s’intéresse au processus social dans lequel s’effectue ce travail d’assujettissement. Le sens de la participation du patient doit être saisi dans les relations qui l’entourent, notamment celles entretenues avec les professionnels de la recherche et les proches. Le chapitre 4 revient donc sur l’espoir des malades suscité par l’arrivée de nouveaux médicaments dans un contexte où les traitements sont rares. Les essais cliniques y jouent un rôle de technologies de l’espoir, à savoir « des assemblages sociotechniques fonctionnant comme des supports matériels pour les projections d’individus et des collectifs dans un futur imaginé comme meilleur en termes de santé » (p. 217). Même si les patients ont bien compris le caractère expérimental de leur participation, leur optimisme constitue un affect susceptible de nuire à leur autonomie décisionnelle. L’auteur interroge donc le processus qui conduit les malades à accorder leur confiance aux professionnels de la recherche et à leurs institutions (chapitre 5). Si les réticences de l’entourage peuvent affecter la confiance dans l’essai, beaucoup s’en remettent essentiellement au médecin. Benjamin Derbez évoque l’incertitude inhérente à l’essai qui s’inscrit dans une chronicisation de la maladie et dans la continuité des traitements déjà reçus. Dans ce contexte, l’incertitude est alors largement acceptée et l’entrée dans un protocole de phases précoces devient une option quasiment équivalente parmi les probabilités. Enfin, le sixième et dernier chapitre développe l’idée de « prendre soin par la recherche » (p. 325). S’appuyant sur les théories du care, l’auteur montre comment l’engagement dans la recherche clinique peut être considéré comme une obligation morale envers la communauté de malades et d’oncologues (« il faut aider la recherche »). En retour, les professionnels de la recherche s’engagent à prendre soin et à prolonger la vie de ces patients qui ont fait le choix de la recherche. Réciproquement, les patients estiment qu’ils sont « dorlotés » (p. 369) dès lors qu’ils comparent leur expérience avec leur prise en charge précédente.

4Le livre de Benjamin Derbez s’inscrit dans la lignée de recherches en sciences sociales abordant les questions d’éthique médicale. L’apport de ce livre dans cette littérature est de s’être intéressé aux compétences morales des malades du cancer et des professionnels de la recherche clinique. Ainsi, l’ouvrage donne à voir que la normalisation des activités de recherche dans les soins en cancérologie passe davantage par les pratiques des acteurs que par le respect des normes bioéthiques. La méthode ethnographique habilement mobilisée par l’auteur nous permet de comprendre la complexité des différentes étapes de la participation à un protocole de recherche, qui ne se limitent pas au seul moment de la signature du consentement. L’auteur s’inscrit également dans les nombreux travaux ayant exploré le concept d’économie morale et qu’il applique au monde de la recherche clinique en tant que « réseau constitué par l’échange de sentiments moraux entre les acteurs à un niveau infra-politique » (p. 398). Le recours à la notion d’économie morale permet ainsi de rendre compte du processus de légitimation opéré par les acteurs, patients comme professionnels, pour donner du sens à la situation expérimentale dans laquelle ils sont engagés.

5Néanmoins, cette économie morale « infra-politique » est insuffisamment reliée à l’économie politique des corps expérimentaux analysée dans la première partie de l’ouvrage. On peut regretter le manque d’articulation entre les deux grandes parties du livre et le manque d’attention à ce que chacune de ces « économies » produit sur l’autre. Par exemple, il aurait été intéressant de s’interroger sur les représentations des malades vis-à-vis des relations entre firmes pharmaceutiques et institutions hospitalières qui structurent l’économie politique décrite en première partie. En effet, les malades ont-ils conscience de ce marché mondial des essais cliniques ? Et si oui, est-il considéré comme moralement légitime au moment de s’engager dans un protocole de recherche ? Enfin, un angle mort de l’ouvrage, qui pourtant apparaît en filigrane tout au long du texte à la lumière des trajectoires de patients qui sont finement décrites, est le caractère très individualisé de ces parcours. Dans le chapitre 3, Benjamin Derbez évoque les activismes thérapeutiques des luttes contre le Sida ou encore pour les maladies rares, qui ont pour point commun de reposer sur des actions collectives. Or, dans le domaine du cancer, la participation à la recherche semble reposer sur les capacités et ressources de chaque individu qui parvient ou non à se frayer un chemin dans le labyrinthe des essais cliniques. Il serait ainsi intéressant de poursuivre les résultats stimulants de l’auteur en catégorisant davantage socialement et économiquement les patients qui évoquent un sentiment d’obligation (« pas vraiment le choix »), et les autres moins nombreux qui développent des stratégies afin d’entrer dans un ou plusieurs protocoles de recherche et qui envisagent la gestion de leur maladie comme une véritable entreprise médicale.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Estelle Vallier, « Benjamin Derbez, Devenir sujet de recherche. L’expérience des malades du cancer en essai clinique »Sociologie du travail [En ligne], Vol. 64 - n° 4 | Octobre-Décembre 2022, mis en ligne le 01 décembre 2022, consulté le 19 janvier 2026. URL : http://journals.openedition.org/sdt/42157 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sdt.42157

Haut de page

Auteur

Estelle Vallier

Institut Gustave Roussy, Département SHS du Centre Léon Bérard
114, rue Edouard Vaillant, 94805 Villejuif, France
estelle.vallier[at]gustaveroussy.fr

Articles du même auteur

Haut de page

Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.

Haut de page
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search