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Le nouveau régime de responsabilité parentale dans l’autisme

The New Regime of Parental Responsibility in Autism
Céline Borelle

Résumés

En s’appuyant sur une enquête ethnographique menée dans un centre de diagnostic spécialisé sur l’autisme (mars-août 2009), cet article constate un changement du régime de responsabilité parentale dans l’autisme : le passage d’une responsabilité rétrospective et malgré soi, concernant les troubles de l’enfant, à une responsabilité prospective et volontaire dans l’action, relative au devenir de l’enfant. Le premier régime responsabilise a priori et de façon inconditionnelle ; le second responsabilise sous condition, en s’appuyant sur une évaluation de la compétence parentale. Cet article étudie les implications de ce nouveau régime de responsabilité : permet-il un accroissement de la capacité d’agir des parents ? Ou bien est-ce une forme renouvelée de culpabilisation qui perpétue de manière différente un rapport de force défavorable avec les professionnels de santé ? Nous analysons d’abord l’injonction faite aux parents d’assumer une responsabilité prospective. Nous nous interrogeons ensuite sur le caractère socialement situé de la compétence parentale attendue par les professionnels de santé. Nous nous intéressons enfin aux modalités d’ajustement et aux critiques de cette responsabilité par les parents.

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Notes de la rédaction

Premier manuscrit reçu le 20 juillet 2016 ; article accepté le 13 décembre 2016.

Notes de l’auteur

Je remercie Vincent-Arnaud Chappe pour sa relecture attentive et ses conseils.

Texte intégral

  • 1 Tous les sigles utilisés dans l’article sont développés à leur première utilisation ; on a toutefoi (...)

« Avant, on prenait l’enfant dans un hôpital ou un IME [Institut médico-éducatif1] et on disait aux parents : “on s’en occupe”, et on se retrouvait dans des situations de déparentalisation. Les parents ne comprenaient pas l’autisme, car il faut vivre au quotidien avec un autiste pour le comprendre, c’est une maladie compliquée. Et ils avaient le sentiment de ne pas pouvoir s’occuper de leur enfant. On a complètement inversé la machine : maintenant, les professionnels se déplacent et vont à domicile. Les parents deviennent acteurs, collaborateurs. Les parents deviennent de vrais experts de l’autisme. Il faut qu’ils soient compétents. Ils participent à l’élaboration du projet de vie de l’enfant, pour lui donner une place dans la société ».

  • 2 Léo Kanner, 1943, « Autistic disturbances of affective contact », Nervous Child, n° 2, p. 217-250. (...)

1Ces propos de Béatrice, pédopsychiatre, rendent compte du tournant pris dans le monde de l’autisme depuis le début des années 2000. Pendant longtemps, les parents ont été considérés comme étant responsables des troubles de leur enfant. La première définition de l’autisme fut proposée par Léo Kanner en 1943 à partir de l’observation clinique de onze enfants2. Selon cette définition, l’autisme se caractérise par le désir de solitude, l’aspiration à l’absence de changement et l’anormalité du langage. Le pédopsychiatre évoque des raisons biologiques pour expliquer cette incapacité à établir le contact affectif avec les autres. Mais il observe également des problèmes relationnels entre les parents et l’enfant, la mère étant généralement décrite comme froide et le père comme un intellectuel absorbé ayant fait de grandes études. Ce qui demeure à l’état d’observation empirique chez Léo Kanner est investi d’un principe de causalité par Bruno Bettelheim, qui propose une explication psychanalytique de l’autisme en 1967. Selon lui, la relation parentale, notamment la froideur maternelle, peut expliquer en partie les troubles de l’enfant. C’est par le livre de Bruno Bettelheim, La forteresse vide, traduit seulement deux ans après sa première édition, que les pédopsychiatres français découvrent l’autisme au début des années 1970. Cette conception psychanalytique engendre l’éloignement du milieu familial jugé pathogène et l’orientation des enfants « psychotiques » vers des hôpitaux de jour.

  • 3 Cette notion permet de se référer à l’ensemble des professionnels qui se réclament d’une compétence (...)
  • 4 Synthèse de l’état des connaissances « Autisme et autre troubles envahissants du développement. Éta (...)
  • 5 Circulaire AS/EN n° 95-12 du 27 avril 1995 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique (...)
  • 6 « La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives », rapport remis au Premi (...)

2La responsabilité parentale quant aux troubles de l’enfant est progressivement remise en cause à partir de la fin des années 1980. Si les premières associations de parents réclamaient la création d’hôpitaux de jour dans les années 1970, celles qui naissent à la fin des années 1980 et au début des années 1990 (notamment Autisme France) initient une critique virulente de la pédopsychiatrie (Chamak, 2008). Ces associations, qui se radicalisent progressivement, défendent une autonomisation des parents par rapport aux pédopsychiatres (Borelle, 2016). Elles s’élèvent contre un « monde psy »3 fortement marqué par l’approche psychanalytique de l’autisme, considérée comme culpabilisante pour les mères, et encouragent l’adoption d’une conception organique de l’autisme comme étant d’origine neurobiologique. Parallèlement, la psychiatrie redéfinit progressivement la place qu’elle accorde à la famille. D’abord considérée comme la source des problèmes, la famille est désormais envisagée comme une possible « solution » en tant que soutien émotionnel et social pour les patients. On passe d’un « modèle pathologique » de la famille à un « modèle de compétence » (Carpentier, 2011). Ainsi, l’état des connaissances publié par la Haute autorité de santé (HAS) en janvier 2010 reconnaît officiellement que « les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED [Troubles envahissants du développement] »4. Cette remise en cause de la responsabilité parentale dans la survenue des troubles autistiques se traduit par une évolution du statut des parents dans les politiques de l’autisme : ces derniers sont progressivement établis comme des partenaires pour les professionnels de santé. En 1995, la première circulaire sur l’autisme souligne le manque de considération pour les « problèmes spécifiques des familles de sujets autistes »5. Cette formule maladroite suggère que les parents font l’objet à la fois du diagnostic et de l’intervention. En 2003, le rapport Chossy6 définit pour la première fois les parents comme étant les « co-éducateurs de leur enfant ». Ce rapport insiste sur l’importance de ce que les parents « apprennent lors des échanges avec l’équipe qui s’occupe de leur enfant », de sorte qu’ils deviennent « de véritables collaborateurs, en même temps que “l’expert” de leur enfant ».

  • 7 L’identification de cette évolution ne signifie pas que l’ensemble des professionnels de santé attr (...)

3De plus en plus établis comme des partenaires par les professionnels de santé, les parents tendent désormais à être tenus pour responsables de la trajectoire développementale de leur enfant. On observe le passage d’une « responsabilité de », relative aux troubles de l’enfant, à une « responsabilité pour », concernant le devenir de l’enfant7. Comment saisir ce nouveau régime de responsabilité parentale dans l’autisme ? En s’appuyant sur la définition de la responsabilité proposée par Jacques Henriot (1996), Claude Martin souligne :

« La responsabilité parentale renvoie aux tâches et obligations que l’État ou d’autres instances légitimes imposent aux parents. Mais le parent n’est responsable que dans la mesure où il accepte l’autorité qui lui délègue cette responsabilité » (Martin, 2003, p. 38).

4La responsabilité est une notion dialectique : il n’existe pas de responsabilité objective, externe, imposée du dehors, ni de responsabilité complètement subjective, liée à la volonté individuelle. Je propose donc de déplacer le questionnement de la responsabilité établie vers la responsabilisation, processus d’établissement de la responsabilité. Ce déplacement permet de penser la responsabilité comme le résultat d’une dynamique relationnelle entre celui qui prescrit et celui qui endosse une responsabilité. Il invite à considérer également les deux côtés de cette relation pour comprendre comment s’établit la responsabilité, ce principe analytique de symétrie n’empêchant pas de penser l’existence de rapports de pouvoir. Le passage d’un régime de « responsabilité de » à un régime de « responsabilité pour » opère une transformation importante de la responsabilisation parentale. Le premier régime responsabilise a priori et de façon inconditionnelle les parents ; le second responsabilise sous condition, en s’appuyant sur une évaluation de la compétence parentale. Quelles sont les implications de l’avènement d’une « responsabilité pour » dans l’autisme ? Ce régime permet-il un accroissement de la capacité d’agir des parents, ou constitue-t-il une forme renouvelée de culpabilisation qui perpétue de manière différente un rapport de force défavorable avec les professionnels de santé ? Ce changement de régime de responsabilité parentale révèle les ambivalences d’un processus de responsabilisation qui se distingue d’une simple opération de culpabilisation, surtout quand cette responsabilisation est soumise à l’établissement d’une épreuve entendue comme une opération qui fixe les propriétés des êtres (Dodier, 2005).

  • 8 Circulaire interministérielle DGAS/DGS/DHOS n° 3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique d (...)
  • 9 La synthèse rassemble les professionnels ayant rencontré l’enfant dans le cadre de la démarche diag (...)
  • 10 Réunion mensuelle des médecins du pôle de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent dans lequel es (...)

5Cet article s’appuie sur une enquête ethnographique menée dans un centre de diagnostic spécialisé, l’Institut du diagnostic de l’autisme (IDA), pendant six mois (mars-août 2009). Cette unité d’évaluation spécialisée dépend depuis 2002 d’un Centre de ressources autisme (CRA), structure régionale dont la création a été généralisée pour diffuser les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS et la Fédération française de psychiatrie (FFP) en juin 20058. Les unités comme l’IDA, qui s’inscrivent dans une approche cognitivo-comportementale de l’autisme, portent l’avènement d’un régime de « responsabilité pour » au sein de secteurs pédopsychiatriques qui, ancrés dans une tradition psychanalytique forte, demeurent empreints du régime de « responsabilité de ». Cette enquête a permis d’observer le travail diagnostique (32 consultations, 21 réunions de synthèse9, 5 réunions de concertation clinique et thérapeutique10, 3 réunions d’équipe) et de partager des discussions informelles avec les professionnels pendant les déjeuners ou les déplacements en équipe. Les différentes étapes d’une même démarche diagnostique s’étalant généralement sur une durée dépassant largement le temps de l’observation, le suivi de cas s’est avéré difficile. Pour comprendre l’articulation entre les différentes étapes de la démarche diagnostique, une enquête qualitative portant sur trente-deux dossiers médicaux a été menée. Ce travail a également permis de croiser les données recueillies par l’observation avec les traces écrites contenues dans les dossiers. Les dossiers étudiés ont été sélectionnés en fonction de deux critères : des issues diagnostiques différentes (dix dossiers pour des cas de diagnostic d’ « autisme typique » et dix dossiers pour des cas diagnostiqués « TED NS » : « Troubles envahissants du développement non spécifiés »), et des temporalités différentes du processus diagnostique (douze dossiers pour lesquels la première consultation n’a pas donné lieu à un bilan, donc pour lesquels l’hypothèse de l’autisme a été rapidement invalidée). Enfin, nous avons suivi cinq familles pendant un an et demi, à partir du moment où un bilan diagnostique était programmé pour un enfant à l’IDA au cours de l’année scolaire 2009-2010. Nous avons fait le choix de suivre un nombre limité de cas sur une durée longue, de manière à analyser ces parcours « en train de se faire » au lieu de recueillir leur reconstruction rétrospective en entretien. Ce suivi de cas a consisté à rencontrer les parents de l’enfant, ou l’un des parents, régulièrement (une dizaine d’entretiens par cas) et à observer les différentes étapes de la démarche diagnostique à l’IDA.

6Nous analysons d’abord l’injonction faite aux parents d’être « responsable pour ». Quelles sont les modalités d’évaluation, de cadrage et de sanction de la compétence parentale par les professionnels de santé ? Nous interrogeons ensuite le caractère socialement situé de la compétence parentale attendue. Dans quelle mesure est-elle une compétence féminine et de classes moyennes supérieures ? Nous nous intéressons enfin à la responsabilisation du point de vue des parents. Quels sont à la fois les modes d’ajustement et les critiques exprimées contre le régime de « responsabilité pour » ?

1. L’injonction d’être « responsable pour »

  • 11 La catégorie des professionnels de santé ne fait pas l’objet de distinctions internes car, en ce qu (...)

7L’avènement d’un régime de « responsabilité pour » induit une injonction assortie d’une épreuve. La responsabilisation des parents quant au devenir de leur enfant implique une mise à l’épreuve de la parentalité redéfinie comme compétence. Cette épreuve consiste en l’évaluation de la capacité des parents à favoriser une trajectoire développementale positive chez leur enfant. Dans cette première partie, nous analysons les modalités d’évaluation et de sanction de la compétence parentale par les professionnels de santé11.

1.1. Évaluer la compétence parentale

8Les observations menées à l’IDA suggèrent que la compétence parentale est évaluée selon deux critères par les professionnels de santé : le regard posé sur l’enfant et le rapport entretenu avec lui. La compétence parentale est d’abord évaluée en fonction de la capacité à adopter une juste représentation de l’enfant. Avoir le regard qui convient sur son enfant, c’est d’abord reconnaître ses troubles. Les parents qui considèrent comme des comportements normaux ce que les professionnels qualifient de symptômes de l’autisme sont disqualifiés comme étant dans le « déni ». Le moment où les parents « ouvrent les yeux », où ils adoptent en fait une lecture symptomatique des comportements de leur enfant, est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. Les parents qui ne parviennent pas à satisfaire les attentes des professionnels de santé en tant qu’informateurs sont perçus comme étant incapables de porter le regard qui convient sur leur enfant. La réunion de synthèse pour John R. est l’occasion pour les professionnels de santé de dépeindre des parents qui ne peuvent pas être de bons informateurs dans la mesure où ils se représentent mal leur enfant.

Réunion de synthèse pour John R., le 26 avril 2009
Béatrice, pédopsychiatre coordonnatrice de l’IDA, présente le cas à partir de la première consultation. L’anamnèse est définie comme « grossière », les parents sont qualifiés de « difficiles à mettre au travail ».
Par la suite, Béatrice déclare : « Le repérage des témoignages est difficile, les questions sur ce que disent les personnes à la crèche restent sans réponses précises… ».
Anita, psychologue, confirme : « Pour l’école, ils ne savaient pas trop me dire, ils n’ont pas beaucoup de représentations de lui en dehors de la maison. […] L’alignement [le fait d’aligner des objets, symptôme de l’autisme] est une source de fierté pour les parents, donc il va falloir leur expliquer… ».

9Les parents de Nicolas L. incarnent au contraire, aux yeux des professionnels de santé, la figure des informateurs compétents qui posent le regard qui convient sur leur enfant.

Réunion de synthèse pour Nicolas L., le 29 juin 2009
Béatrice, pédopsychiatre, présente le cas : « C’est un bébé symptomatique très tôt ! Les parents observent des choses lors des premiers mois : l’intérêt pour la lumière, puis plus tard pour les panneaux de signalisation. […] Tous les rituels sont très bien décodés par les parents ». De la même manière, plus tard dans la réunion, à propos des crises d’épilepsie de l’enfant, Béatrice commente : « Les parents décrivent les crises comme des spasmes. Ils peuvent en voir les signes déclencheurs ».
Clémence, psychomotricienne, confirme en racontant que pendant la consultation, le père lui a dit : « Là, vous allez voir, dans trois minutes, il va faire une crise », et que la crise est effectivement survenue quelques minutes plus tard. Elle déclare : « Le papa a une bonne expression pour décrire ces crises : “comme si Nicolas tombait à l’intérieur de lui-même” ». Puis elle souligne par la suite la justesse d’une autre expression utilisée par la mère pour décrire le développement de son enfant : « La mère a eu une bonne expression, celle de “progression par paliers” ». […]
Béatrice : « On peut faire l’hypothèse que c’est un enfant très étayé par ses parents… Les parents éduquent [ton appuyé] cet enfant, ils ont compris intuitivement, tous seuls, comment s’occuper de ce petit bout ! Car ils ne sont pas vraiment entourés par les professionnels… ».

10Les parents doivent être capables d’adopter une lecture symptomatique des comportements de leur enfant mais ils ne doivent pas pour autant donner l’impression que leur regard se confond avec celui des professionnels de santé. Ils doivent trouver un équilibre qui consiste à reconnaître les difficultés de leur enfant sans adopter un regard clinique. Les professionnels de santé attendent que la spécificité d’un regard parental soit préservée malgré la reconnaissance des troubles de l’enfant. Dans les cas où ils considèrent le regard parental comme étant trop proche du leur, les professionnels de santé soupçonnent une relation inadaptée avec l’enfant.

Réunion de synthèse pour Lucas F., le 26 avril 2009
Béatrice, pédopsychiatre : « La maman est très investie dans le suivi ». Elle lit le compte-rendu de la première consultation et mentionne la grande fréquence de l’expression « on travaille » dans le discours de la mère.
Clémence, psychomotricienne : « Dans son discours, ça prend à la limite une place trop importante, ça m’a laissé une drôle d’impression ».
Béatrice : « Ça l’empêche d’avoir les yeux en face des trous ? ».
Clémence : « Oui, elle voit son enfant par ce prisme unique ».
Anita, psychologue : « Elle le voit sous un seul angle et pas dans sa globalité ».

11Le deuxième critère selon lequel les professionnels de santé évaluent la compétence parentale est la capacité de s’y prendre correctement avec son enfant. Avoir le positionnement qui convient présuppose d’avoir le regard qui convient. Des interventions parentales considérées comme inadaptées sont révélatrices d’une mauvaise compréhension du fonctionnement de l’enfant. Inversement, une lecture non symptomatique des comportements de l’enfant induit des interventions inadaptées.

Réunion de synthèse pour Benjamin S., le 13 juin 2009
Irène, pédopsychiatre qui suit Benjamin en hôpital de jour : « Le père pense que son enfant comprend tout et il s’énerve beaucoup contre lui ». […]
Sarah, psychologue : « Son père avait une expression sur ça [elle cherche dans son compte-rendu] : “Il n’aime pas la routine, ça le stresse” ! ».
Irène : « Pourtant, il ritualise beaucoup ».
Sarah : « Il faudra revoir ça avec lui… ».
Clémence, psychomotricienne (d’un air indigné) : « Le père pense que son fils a besoin de changement, qu’il aime bien ça ! ».

12La réunion de synthèse pour Lilian L. montre au contraire les conditions dans lesquelles les parents sont considérés comme exemplaires par les professionnels. Les parents considérés comme compétents mettent en place des arrangements de soin alternatifs à l’institutionnalisation, qui s’appuient en général sur le recours à plusieurs professionnels de santé exerçant en libéral (psychomotricien ou psychomotricienne, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue) et sur la scolarisation de l’enfant en milieu « ordinaire ». Lilian L., à l’âge de trois ans, en est déjà à son deuxième bilan à l’IDA, le dépistage des troubles autistiques ayant été effectué de manière précoce à l’âge de deux ans. Ses parents ont mis en place, avec l’aide d’une orthophoniste, un système de communication par échange d’images : le « PECS », de l’anglais Picture Exchange Communication System. Ils ont également adopté un système de récompenses pour normaliser le sommeil et les habitudes alimentaires de leur enfant. Ils utilisent l’« agenda vertical », ligne verticale d’images qui représente le déroulement de la journée ou d’un segment de la journée. Cet outil, qui rend visible l’enchaînement des activités, est conçu pour rassurer l’enfant en lui permettant d’anticiper les choses.

  • 12 Picto : diminutif de pictogramme ; dessin ou symbole imprimé sur un support plastifié.

Réunion de synthèse pour Lilian L., le 8 juin 2009
Clémence, psychomotricienne : « Dans la salle d’attente, Lilian L. a eu des manifestations de colère, il était submergé par l’anxiété… Je me suis dit : “ça va pas être facile” ».
Anita, psychologue : « Mais sa maman a montré le picto “bonjour”, et puis il s’est rassuré dans la salle de jeux12. […] Il regarde un système d’images pour le sommeil, avec des récompenses en images d’avion si la nuit se passe bien ».
Béatrice, pédopsychiatre : « C’est vachement soutenu ! ».
Anita : « Ils font la même chose pour l’alimentation ».
Béatrice m’explique à la fin de la réunion de synthèse qu’il faudrait que je rencontre les parents de Lilian car ce sont des parents « modernes, compétents, qui n’ont pas fermé les yeux face au problème ». Ils sont engagés dans une association de parents d’enfants autistes, « mais ce ne sont pas des extrémistes ». Ils sont en contact avec l’IDA au moins deux ou trois fois par an. Elle précise que le cas de Lilian, c’est le contraire du cas de John R., qui a pourtant le même âge mais pas du tout la même trajectoire développementale. Les parents de John R. ne sont « pas compétents » et gardent « une vision arriérée de l’autisme ».

13Pour être considérés comme compétents, les parents doivent s’appuyer sur des dispositifs et outils conçus par des professionnels de santé. Néanmoins, l’appropriation des manières de faire des professionnels de santé doit trouver des limites qui permettent de maintenir la différence entre le rôle de soignant et celui de parent. Béatrice défend l’idée que l’IDA s’inscrit dans une logique de « parentalisation des parents ». Les parents sont évalués sur leur capacité à transposer les manières de faire des professionnels à domicile, tout en gardant une relation « authentique » avec l’enfant. Le « tout-thérapeutique » ou le « tout-rééducatif » sont récusés par les professionnels de santé au profit d’une relation dans laquelle les parents infusent un souci thérapeutique et/ou rééducatif. Les professionnels attendent des parents qu’ils trouvent un équilibre entre investissement thérapeutique et/ou rééducatif et investissement émotionnel auprès de leur enfant. L’accent mis sur l’éducation redéfinie comme un travail parental ne doit pas empêcher l’établissement d’un lien affectif avec l’enfant.

Réunion de synthèse pour Edouardo L., le 4 octobre 2010
Richard, pédopsychiatre, chef du pôle de psychiatrie infanto-juvénile : « Ce sont des parents très investis, peut-être trop… On essaie de faire en sorte qu’ils lâchent leur rôle d’éducateurs et qu’ils redeviennent parents… À la maison, c’est séance de PECS tous les jours, du travail sur table… ».

14De la même manière que les parents doivent pouvoir adopter une lecture symptomatique des comportements de leur enfant sans pour autant devenir cliniciens, ils doivent transposer les manières de faire des professionnels de santé tout en restant capables d’initier avec leur enfant des activités dénuées d’intérêt éducatif.

1.2. Sanctionner l’incompétence parentale

15L’invalidation de la responsabilité des parents concernant les troubles de leur enfant a induit une inversion radicale du raisonnement diagnostique. Auparavant, dans un régime de « responsabilité de », une relation parentale considérée comme défaillante pouvait être considérée comme symptomatique de l’autisme. Désormais, la manifestation d’un trouble psychique ou la mention d’un précédent psychiatrique chez l’un des parents invite à écarter cette hypothèse diagnostique. Si les troubles de l’enfant peuvent être imputés à une parentalité défaillante, les professionnels changent de registre de qualification pour privilégier les notions de « carence affective » ou de « problèmes relationnels » entre les parents et l’enfant.

16Cette inversion du raisonnement diagnostique est perceptible à travers l’étude des dossiers. Dans les dossiers où la première consultation n’a pas donné lieu à un bilan, on trouve notamment un cas pour lequel la mention d’antécédents psychiatriques maternels — « une dépression de la mère lorsque l’enfant avait 18 mois » — donne lieu à ce commentaire dans le compte-rendu de première consultation rédigé par Béatrice, pédopsychiatre :

« Cette période est décrite comme douloureuse par la maman. Cette dernière décrit des sentiments dépressifs, de solitude, qui ont probablement eu un impact sur ses capacités relationnelles avec son fils. Elle se décrit elle-même comme étant là sans être là, avec un sentiment de perte de confiance en elle, ne se sentant pas à la hauteur pour éduquer cet enfant ».

17Dans les cas où l’hypothèse d’autisme est écartée à cause d’antécédents psychiatriques dans la famille, les pédopsychiatres orientent plutôt les parents vers des accompagnements psychothérapeutiques.

18Le recours à la notion d’autistic-like est révélateur de ce retournement du raisonnement médical. Il indique que même si les pédopsychiatres présentent souvent l’autisme comme un diagnostic purement symptomatique, ils ont néanmoins en tête des hypothèses sur l’étiologie de ses troubles, ne serait-ce que de manière négative (ce qui ne les explique pas). Cette notion est en effet utilisée par les pédopsychiatres pour désigner ce qui correspond symptomatiquement à l’autisme mais qui, pouvant être expliqué par un fonctionnement familial pathogène, ne peut être considéré comme de l’autisme.

Première consultation pour Edouardo L., qui donne lieu à un bilan, le 19 mai 2009
Une fois que les parents sont partis et après leur avoir confié ses « réserves » quant au diagnostic d’autisme, Béatrice m’explique : « C’est un cas de carence affective, le père l’a bien dit à la fin, ils n’étaient pas heureux au Mexique, avec un enfant qui pleure tout le temps… ». Elle fait référence à une enquête sur des enfants abandonnés, parfois suite à des violences, dans les orphelinats en Bosnie et en Serbie. Cette étude met en avant des cas d’enfants autistic-like « qui ont les symptômes de l’autisme mais qui ne sont pas autistes ».

19Nous constatons une certaine hiérarchisation des diagnostics au sein de laquelle l’autisme prend la place d’un diagnostic privilégié dans la mesure où il ne disqualifie pas complètement les parents a priori. L’avènement d’un nouveau régime de « responsabilité pour » ne met pas fin au régime de « responsabilité de ». Ces deux régimes semblent plutôt coexister et s’appliquer en fonction de l’évaluation de la compétence parentale. La distinction des parents en fonction de leur compétence parentale se traduit in fine par le fait qu’ils relèvent d’un régime de responsabilité différent. Le déroulement de l’épreuve qui accompagne le déploiement d’un régime de responsabilité peut finalement conduire au basculement vers un autre régime de responsabilité. L’incompétence parentale, c’est-à-dire l’échec lors de la mise à l’épreuve de la parentalité par les professionnels de santé, est en quelque sorte sanctionnée par le retour à un régime de « responsabilité de ».

2. Les attributs sociaux de la compétence parentale

20Les professionnels de santé responsabilisent les parents concernant le devenir de leur enfant en mettant à l’épreuve leur compétence parentale qu’ils évaluent et sanctionnent. Nous proposons de questionner les attributs sociaux de cette compétence parentale attendue par les professionnels de santé. Dans quelle mesure est-elle socialement située ? Nous préciserons d’abord pourquoi le caractère socialement situé de la compétence parentale est analysé au prisme de la mobilisation de catégorisations sociales (selon la classe sociale et le genre) par les professionnels de santé dans la mise à l’épreuve de la parentalité. Nous analyserons ensuite le soupçon d’incompétence à l’égard des personnes considérées comme socialement défavorisées et le fait que l’épreuve est essentiellement dirigée vers les mères.

2.1. Une mise à l’épreuve de la parentalité socialement située

  • 13 Voir par exemple, sur le cas de la dépression, la méta-analyse proposée par Lorant et al. (2003) à (...)

21Plusieurs travaux épidémiologiques établissent des corrélations entre diagnostic psychiatrique et statut socio-économique13. Cependant, les enquêtes quantitatives en sciences sociales sur les inégalités sociales en santé mentale restent peu nombreuses. Ces inégalités demeurent un « impensé » (Autès, 2012) lié aux controverses entourant la conception même des troubles mentaux. On peut notamment mentionner l’étude d’Anne Lovell (2000) qui a tenté d’établir un lien entre l’origine sociale et la prévalence des troubles mentaux, à partir de plusieurs sources d’enquêtes disponibles. Sur le handicap, une corrélation a été établie entre le type de prise en charge (en milieu « ordinaire » ou en institution) et l’appartenance sociale des enfants (Boissonnat et Mormiche, 2003). Certains travaux fondés sur des enquêtes qualitatives s’intéressent également à la manière dont l’appartenance ou la trajectoire sociale joue sur le type de prise en charge dans le champ de la santé mentale et du handicap (Eideliman, 2008 ; Coutant, 2010).

22La question plus précise de l’influence de l’appartenance sociale des parents sur l’évaluation de leur compétence se justifie par le croisement de deux séries de travaux. En microsociologie de la famille, une première série de travaux met en avant les différences de socialisation familiale, de pratiques parentales et de styles éducatifs selon les classes sociales (Gecas, 1979 ; Kellerhals et al., 1984). Une deuxième série de travaux, qui relève davantage d’une sociologie politique de la famille, insiste sur l’existence d’une certaine adéquation entre les normes éducatives véhiculées par les professionnels de santé et de la petite enfance et les normes éducatives mises en œuvre par les mères issues des classes sociales favorisées (Boltanski, 1984 ; Garcia, 2011).

23L’observation ethnographique ne permet pas d’objectiver une corrélation statistique entre l’appartenance sociale des parents et l’évaluation de leur compétence par les professionnels de santé. Elle permet néanmoins d’analyser la manière dont la catégorisation sociale des parents est mobilisée par les professionnels de santé. Dans quelle mesure ces derniers mobilisent-ils des catégorisations sociales pour évaluer la compétence parentale ? Ces catégorisations sont-elles pensées comme étant sociales ? Dans quelle mesure sont-elles naturalisées ? La compétence parentale est-elle socialement située aux yeux des professionnels de santé ?

24Premièrement, nous constatons que les professionnels de santé se posent la question de la sélection sociale des parents qu’ils rencontrent à l’IDA. Béatrice, pédopsychiatre, exprime son impression d’une sous-représentation des familles issues de classes populaires. Suite à la première consultation pour Gregory P., dont le père est agent de nettoyage et la mère caissière chez Lidl, elle constate : « On n’en a pas beaucoup, de familles comme ça… Il n’y en a pas beaucoup dans l’autisme… ».

25Deuxièmement, les professionnels de santé mobilisent de manière ambivalente la catégorisation sociale pour rendre compte de la capacité différenciée des personnes à assumer leur responsabilité quant au devenir de leur enfant. Nous retrouvons d’ailleurs ce type d’ambivalence dans certains travaux de sciences sociales (Philip, 2009). D’un côté, la compétence parentale est appréhendée comme étant socialement située dans la mesure où elle s’appuie sur la détention de certaines ressources sociales. Béatrice, pédopsychiatre, met par exemple en doute la capacité des parents qui manquent de capital scolaire à affecter positivement la trajectoire développementale de leur enfant.

Discussion informelle avec Béatrice lors d’un trajet en voiture, le 30 novembre 2010
Béatrice m’explique : « Maintenant, on force les parents à aller puiser dans leurs ressources personnelles pour affronter la situation. Mais tous les parents n’ont pas la même capacité à puiser dans leurs ressources. La connaissance intuitive est également répartie entre les personnes mais le problème, c’est qu’il leur faut des connaissances théoriques pour comprendre le fonctionnement de leur enfant, et ces connaissances ne sont pas au niveau de tous, alors qu’elles sont nécessaires pour la prise en charge… ». Elle réfléchit à voix haute — « je me demande si on a fait le bon choix » — avant de conclure : « mais enfin, on ne peut pas tomber dans l’égalitarisme », et de m’expliquer que le problème des inégalités sociales est inhérent à toute structure sociale.

26Lors d’une consultation, la pédopsychiatre évalue la compétence parentale à l’aune de la possibilité de transposer dans la sphère privée les connaissances éducatives accumulées dans le monde professionnel.

Première consultation pour Fabien B., qui donne lieu à un bilan, le 3 juin 2009
Béatrice demande aux parents de Fabien leur profession.
Père de Fabien : « Je suis enseignant, prof de physique-chimie dans un lycée ».
Mère de Fabien : « Moi je suis psychologue ».
Béatrice : « Ah oui ! Vous êtes formés tous les deux ! ».

27D’un autre côté, les mêmes professionnels de santé peuvent également appréhender la compétence parentale en dehors de tout contexte social. La compétence parentale est traitée à la fois comme reposant sur des conditions sociales de possibilité et comme une disposition naturelle. La consultation pour Gregory P., à l’issue de laquelle Béatrice décide de ne pas programmer de bilan diagnostique à l’IDA, est l’occasion d’un certain brouillage de ces registres. La pédopsychiatre opère une mise en équivalence entre une catégorisation sociale, avec la référence aux Groseille qui représentent de manière parodique, dans le film La vie est un long fleuve tranquille, le stéréotype de la famille populaire, et une catégorisation médicale, avec la mention d’un retard mental chez les parents.

Discussion à l’issue de la première consultation pour Gregory P., qui ne donne pas lieu à un bilan, le 23 juin 2009
Béatrice : « Alors là, on est chez les Groseille ! […] Enfin, cette famille est signalée par la petite enfance, tu le verras, c’est mentionné sur le dossier… Il y a un retard mental chez les deux parents ».
Moi : « C’est diagnostiqué ? ».
Béatrice : « Non, tu le vois Céline ! La prochaine famille, par contre, ce serait bien que tu la voies, c’est une famille top ! ».

28Dans ce cas, nous retrouvons le processus de sanction de l’incompétence parentale précédemment décrit. L’épreuve fait émerger le spectre de la responsabilité parentale quant aux troubles de l’enfant, ce qui invite à écarter l’hypothèse diagnostique de l’autisme.

2.2. Une épreuve dirigée vers les mères

29L’éducation des enfants a été historiquement construite comme une prérogative féminine. La maternité a fait l’objet d’un processus de naturalisation se traduisant par la présomption à l’égard des femmes d’une compétence éducative et d’un lien affectif adéquat. Les travaux sur le gouvernement de la famille soulignent la centralité de la figure de la femme, vecteur de la normalisation des pratiques familiales pour le médecin de famille (Donzelot, 1977) et établie comme « mère-éducatrice » au XIXe siècle par de nombreux agents spécialisés, qu’ils soient pédagogues, médecins, juristes ou économistes (Lenoir, 2003, p. 178). Les professionnels de santé dans les maternités attribuent encore actuellement aux mères le « monopole de la compétence parentale légitime » (Truc, 2006, p. 349), et les dispositifs d’aide sociale dans les domaines de la protection de l’enfance et/ou de l’aide à la parentalité font des mères la cible autant que le levier de leurs interventions (Cardi, 2010).

30Dans quelle mesure la mise à l’épreuve de la parentalité concerne-t-elle tous les parents dans le centre de diagnostic observé ? Cette épreuve est plutôt dirigée de manière privilégiée vers les mères. Ces dernières sont au cœur des préoccupations des professionnels de santé dont les discussions suivent toujours le même fil : on parle initialement des parents pour finir par évoquer uniquement la mère. Dans le déplacement du principe de responsabilisation parentale, nous retrouvons une constante : la centralité du rôle de la mère. Qu’elle soit à l’origine des troubles ou qu’elle soit déterminante dans le développement de l’enfant, la mère est essentiellement tenue pour responsable.

31La responsabilisation maternelle prend la forme d’une injonction de s’impliquer de manière intensive dans le soin apporté à l’enfant. Les professionnels de santé attendent des mères qu’elles coordonnent la prise en charge de leur enfant. Lors d’une consultation à l’IDA, la mère de Léon Z. présente la gestion des conduites comme faisant l’objet d’un arrangement conjugal. Béatrice, pédopsychiatre, l’invite pourtant à réduire son temps de travail, ce qui amène la mère à se justifier en expliquant sa situation professionnelle incertaine et à réaffirmer son engagement dans l’accompagnement de son enfant.

Consultation finale pour Léon Z., le 19 mai 2009
Mère de Léon : « En septembre, je reprends mon travail à plein temps [fin de congé parental], donc Léon ira à la crèche à plein temps ».
Béatrice : « Comment allez-vous vous organiser [pour les conduites] ? ».
Mère : « On pose des congés tous les deux [avec son mari], chaque semaine, et on s’en sort comme ça… ».
Béatrice : « Mais avant, ce n’était que deux séances par semaine… ».
Mère : « C’est le problème de toutes les mères qui travaillent et qui ont des enfants ».
Béatrice : « Vous ne pouvez pas aménager votre emploi du temps à 80 % ? ».
Mère : « Je suis chez C. [entreprise ayant annoncé un plan de licenciement], donc j’attends de savoir si je suis licenciée. […] Pour des raisons d’indemnisation, je conserve mon temps plein pour l’instant, on verra ensuite… Enfin, ma priorité, c’est Léon et c’est difficile pour toutes les femmes qui ont des enfants à emmener chez le médecin, je le sais, je suis prête à le faire ! ».

32Les professionnels de santé attendent également des mères qu’elles développent une compétence éducative spécialisée en s’appropriant les façons de faire des professionnels de santé. Laure, la mère de Benoît F., explique souvent que son mari, Didier, ne s’investit pas dans le travail scolaire, qu’il ne lui pose aucune question sur la prise en charge de son fils et qu’il vient aux consultations uniquement sur sa demande. Lors d’une consultation à laquelle Didier assiste, chez Nicole C., psychologue qui suit Benoît en libéral, Laure tente d’ouvrir un espace de négociation sur la répartition de la charge du soin et de faire de la psychologue un tiers censé encourager son mari à en assumer une partie. Cette consultation commence par cinq minutes d’interactions avec Benoît pendant lesquelles la psychologue constate que l’enfant est particulièrement « à côté de la plaque ». Elle met tout de suite en cause le travail de la mère, à laquelle elle s’adresse quasiment exclusivement pendant la consultation.

  • 14 Certains travaux de recherche soutiennent qu’un régime alimentaire sans gluten et sans caséine perm (...)

Consultation chez Nicole C., psychologue, pour Benoît F., le 29 octobre 2009
Nicole C. : « T’es sur quelle planète aujourd’hui ? Tu racontes n’importe quoi ! Vous lui avez donné quoi à manger à cet enfant ? Un goûter spécial gluten ? [rires]14 Pourquoi d’habitude j’ai l’impression d’être en phase avec lui ? Il est à côté de la plaque en ce moment ? Racontez-moi votre travail ».

33Laure est tenue responsable par la psychologue de l’état de Benoît, mis sur le compte de son manque de travail. Ce travail consiste à accompagner Benoît, en reprenant le soir ce qu’il a fait à l’école pendant la journée, et à mettre en œuvre les consignes données par la psychologue pour travailler sur table certains apprentissages spécifiques en utilisant le principe du « renforcement ». Les « renforçateurs » sont des objets appréciés par l’enfant que l’adulte utilise pour encourager la reproduction d’un comportement souhaité.

  • 15 Elle avait introduit une demande de complément d’allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé (...)

Consultation chez Nicole C., psychologue, pour Benoît F., le 29 octobre 2009
Nicole C. : « Ce que je vois, c’est qu’il a du mal à comprendre alors il fait diversion… Vous travaillez autant ? ».
Laure : « Moins qu’avant car je travaille plus tard… Ma demande à la MDPH [Maison départementale des personnes handicapées] a été refusée »15.
Nicole C. : « Moi, ce que je vois c’est qu’il est moins stimulé intellectuellement… Et les renforçateurs ? […] Il n’a jamais de problème d’évocation, alors il doit moins travailler et il doit être moins renforcé ! Donc on reprend les renforçateurs plus sérieusement, vous devez être plus stricte ! On va jouer la répétition à mort ».
Laure : « C’est vrai que je rentre tard du travail, vers 18h, et que je n’ai pas obtenu de diminution de mon temps de travail, donc ça joue ».

34Laure invoque d’abord le refus de sa demande auprès de la MDPH. Malgré ses tentatives pour reporter ensuite la responsabilité sur son mari en soulignant son manque d’investissement, Nicole C. n’encourage pas véritablement Didier à s’impliquer dans le soin apporté à Benoît.

Consultation chez Nicole C., psychologue, pour Benoît F., le 29 octobre 2009
Laure : « Mon mari pourrait le faire travailler mais il n’a pas toujours envie… ».
Nicole C. : « Il me manque quelqu’un pour le faire bosser régulièrement, on a perdu la régularité ! Vous pouvez le faire le soir, en rentrant du travail, il faut y croire ! C’est vous qui êtes une fois à droite, une fois à gauche… ».
Laure : « Non, c’est pas ça… ».
Nicole C. : « Est-ce que vous arrivez à être disponible le soir ? ».
Laure : « C’est l’heure de manger, de se mettre en pyjama… ».
Nicole C. : « Il va falloir déléguer ».
Laure (en désignant son mari) : « Mettez-le au boulot ! ».
Nicole C. (à Didier) : « Vous préférez quoi ? Le travail à la table ou faire à manger ? ».
Didier : « Je fais déjà à manger… ».
Laure : « J’en arrive à culpabiliser de ne pas avoir le temps de travailler… ».
Nicole C. : « Et moi, j’en rajoute une couche… Mais enfin, on ne va pas se dire ça toutes les semaines, hein ? Il faut travailler votre emploi du temps avant de venir ici, il faut ritualiser pour réussir à le faire bosser. […] Bref, le soir, vous arrivez, votre mari peut le chauffer : “Maman va arriver, on va travailler, on va mettre en place la table”… ».

35La seule attente à l’égard du père est que ce dernier puisse éventuellement « décharger » la mère de certaines tâches domestiques dont on comprend qu’elles sont assignées aux mères par le recours explicite à la notion de délégation. Les professionnels de santé invitent le père à assumer une partie du travail domestique quand la mère ne parvient plus à tout gérer toute seule, dans les situations de crise.

3. La « responsabilité pour » du point de vue des parents

36Pour comprendre la responsabilisation comme une dynamique relationnelle, une analyse centrée sur les entrepreneurs de morale qui relève d’une approche en termes de contrôle social n’est pas suffisante. Il est nécessaire de se situer des deux côtés de la relation et de saisir non seulement la prescription de la responsabilité mais également la réception de cette injonction, la manière dont les parents s’approprient les normes véhiculées par les professionnels de santé, leurs pratiques plurielles et leur capacité critique. Intéressons-nous d’abord aux modalités d’ajustement des parents à l’injonction qui leur est faite d’être « responsable pour », avant d’analyser l’émergence de critiques dirigées contre ce régime de responsabilité.

3.1. Les modalités d’ajustement à cette injonction

37Une première modalité d’ajustement à l’injonction qui leur est faite d’être « responsables pour » consiste pour les parents à l’intérioriser. Les parents intériorisent par exemple la responsabilité qui leur est attribuée par les professionnels de santé dans le repérage rapide des symptômes qui permet de mettre en place une prise en charge précoce, élément déterminant dans l’entreprise de normalisation des comportements de l’enfant. La manière dont les parents perçoivent les comportements de leur enfant change progressivement au contact des professionnels de santé. Leurs rencontres répétées avec ces derniers amènent les parents à relire les comportements passés de l’enfant. Ce qui à l’époque n’était pas considéré comme problématique le devient de manière rétrospective, avec l’expérience acquise dans le monde médical. Laure exprime un sentiment de culpabilité de ne pas avoir plus tôt défini certains comportements comme étant problématiques. Elle entre dans une démarche de justification : elle était souvent absente de la maison (elle travaillait à temps complet à l’époque) et les signes qu’elle aurait pu repérer n’étaient pas clairs.

Premier entretien avec Laure, mère de Benoît F., le 23 septembre 2009, au domicile familial
Laure : « Eh bien maintenant, avec le recul, après avoir tout analysé, je me dis : “c’est vrai en fait, on n’avait pas de moyen de communication”. Et puis moi, si vous voulez, je pense que pour lui, j’étais pas sa maman quoi… Il passait devant moi, c’est comme s’il passait devant un mur quoi, je n’existais pas en fait. […] Je pouvais le déposer à la nounou le matin, il s’en fichait complètement, il partait comme… Sans me regarder, sans me dire au revoir… Enfin, c’est vrai, maintenant, en y repensant, c’est vrai qu’en fait il y avait déjà un souci, petit, vers l’âge de deux ans ».
Moi : « C’est des choses que vous analysez… ».
Laure : « Maintenant. […] Et puis c’est vrai qu’il ne jouait pas spécialement, enfin, il n’avait pas vraiment des jeux adaptés à son âge. Ou il allait jouer avec un truc mais obsessionnellement, quoi ; ce n’était pas forcément adapté. Par exemple, je ne sais pas, qu’est-ce qu’il avait ? Ben il avait une toupie qui faisait du bruit et il appuyait dessus et il pouvait passer une heure à la regarder comme ça… À pas la quitter quoi, c’était vraiment… ».
Moi : « Ça vous semblait bizarre ? ».
Laure : « Bahhh, sur le coup non, mais maintenant oui, je me dis que oui. Mais c’est vrai que le fait que je ne l’aie pas beaucoup vu… je l’ai pas trop vu. Je pense que si je l’avais eu en permanence avec moi, du matin jusqu’au soir, j’aurais pu constater plus de choses, bien que j’aie commencé — enfin on m’a toujours dit [que] j’ai commencé la prise en charge [de façon] très précoce. Parce que c’est vrai que c’est très rare, les enfants qui sont pris en charge à deux ans et demi, heu… Surtout que bon, il n’y avait pas des choses flagrantes flagrantes non plus, bon… ».

38Une deuxième modalité d’ajustement à l’injonction qui leur est faite par les professionnels de santé d’être « responsables pour » consiste pour les parents à endosser cette responsabilité. La « responsabilité pour » vient également répondre à la demande de participation exprimée par certains parents. Ces derniers peuvent se saisir de cette injonction comme d’une possibilité de retrouver une responsabilité concernant le devenir de leur enfant qu’ils trouvent normal d’assumer. Élise et Michel se sont représenté leur responsabilité parentale avant la naissance de leur fils Pierre. Ils expliquent que le handicap n’a pas bouleversé de manière radicale ces représentations préexistantes, d’autant plus qu’elles incluaient la possibilité d’avoir un enfant handicapé.

Dernier entretien avec Élise et Michel, parents de Pierre S., le 12 janvier 2011, au domicile familial
Élise : « Alors pendant la grossesse, on m’a proposé le test des protéines, et s’il était positif, il fallait ponctionner dans le placenta, pour voir s’il y avait un risque de trisomie... Donc ça, c’est ce qu’on propose à toutes les mamans, et ma réaction a été de dire : “Non, on ne le fait pas, ce test. S’il naît avec… On le prendra comme il est” ».
Michel : « Non et puis c’est lancé, c’est lancé, il ne faut pas… ».
Élise : « Alors on s’est dit : “On laisse tomber, on sait qu’on a une vie saine”, il n’y avait pas d’antécédents dans la famille, donc déjà… ».
Michel : « C’était parti, on ne faisait pas un bébé à la carte… ».
Élise : « Ça veut dire : on décide d’avoir un enfant, il arrive comme il est, et on en prend la responsabilité et puis on le mènera jusqu’au bout ».

39Une troisième modalité d’ajustement à l’injonction qui leur est faite d’être « responsables pour » consiste pour les parents à exercer cette injonction sur autrui. Les parents ont souvent recours à la notion de « parcours du combattant » pour décrire les obstacles rencontrés, les ressources activées, les savoirs accumulés et les compétences déployées dans la mise en place d’arrangements de soin alternatifs à l’institutionnalisation. Cette rhétorique de la combativité parentale peut être saisie comme une dimension à part entière de la dynamique relationnelle de mise à l’épreuve de la parentalité. C’est au regard de la responsabilisation que l’on peut comprendre le déploiement d’une rhétorique de la combativité comme une tentative de démonstration d’une compétence parentale. Cette rhétorique de la combativité procède avant tout par la mise à distance de la figure du parent incompétent. Les autres parents qui ne vivent pas le handicap de leur enfant sur le modèle du « parcours du combattant » sont considérés par ces parents-ci comme incompétents, dans un discours ambivalent qui n’est pas sans rappeler celui des professionnels de santé : ils sont plaints comme étant dénués des ressources et des compétences nécessaires, mais également accusés d’un manque de combativité, de résignation, d’avoir « baissé les bras », ou encore d’un manque de lucidité, de ne pas avoir « accepté » le handicap de leur enfant (Eideliman, 2008). Laure s’appuie ainsi sur la figure du parent dans le déni du handicap pour blâmer les parents qui « sacrifient » leur enfant et s’en « débarrassent » dans une structure spécialisée.

Cinquième entretien avec Laure, mère de Benoît F., le 13 juillet 2010, au domicile familial
« Tu vois, les parents, c’est déjà une famille divorcée… Et en plus, c’est une famille de tunisiens ou je sais pas quoi. Et du coup, le gamin, il n’est pas “bilanté” et il va finir en IME… Et j’ai dit : “mais comment les parents peuvent faire ça ? Foutre leur gamin en IME ?” […] Et tu vois, ce gamin, ils ne savent plus quoi en faire, et ils vont le mettre en IME, mais je ne suis pas convaincue… Ça ne l’aidera pas, ça ne fera que tout détériorer, sa personnalité, ça va le… Parce que l’IME, c’est vraiment, comme je dis, c’est le dernier espoir, la dernière chance. Moi je vois ça comme ça. Mais je ne comprends pas comment les parents, ils peuvent… C’est sûr que c’est dur, ça demande du temps, de l’énergie. Mais on ne peut pas sacrifier son enfant comme ça et s’en débarrasser. Parce que de toute façon, quand tu le retrouves le week-end, ou pendant les vacances, il faudra faire face à ça, hein ! ».

40Laure s’appuie sur cette dénonciation des personnes qui « ne font pas face » pour s’ériger elle-même en parent compétent vers lequel les parents désemparés peuvent se tourner :

« Moi ce que j’ai dit à l’école, c’est que s’ils ont des cas comme ça, ils me les envoient, pas de problème ! C’est vrai, tu sais, des fois, t’as besoin d’infos… Et puis c’est bien de savoir qu’il y a des gens qui partagent tes problèmes, qui vivent les mêmes choses, qui peuvent te guider dans tes trucs, c’est vrai quoi ! Et la maman, c’est vrai qu’elle est désemparée… ».

41Les parents non combatifs sont ainsi stigmatisés de manière ambivalente : leur incompétence est mise au regard d’un manque des moyens nécessaires à la compétence (dans une forme de contextualisation sociale), tout en étant essentialisée.

3.2. L’émergence de critiques

42Les parents ne s’ajustent pas uniquement à l’injonction qui leur est faite d’être « responsables pour » ; ils expriment également des critiques à l’encontre de ce régime de responsabilité. Une première forme de critique accepte le principe de l’épreuve mais pointe les limites de sa mise en œuvre. Sans questionner le fait que les parents soient considérés comme responsables du devenir de leur enfant, Élise s’indigne du manque de soutien apporté par l’État à l’exercice de cette responsabilité. Son discours révèle une certaine ambivalence entre le sentiment d’une responsabilité première des parents (« c’est pour nos enfants ») et l’assignation d’une responsabilité à l’État (« on fait une partie de leur travail »). Elle exprime une demande de reconnaissance par les pouvoirs publics de l’implication des parents. Le premier appui qu’elle mobilise est l’argument économique. L’apport d’un soutien financier aux parents qui mettent en place des arrangements de soin alternatifs à l’institutionnalisation est légitimé par l’économie budgétaire que cette implication parentale permet.

Cinquième entretien avec Élise, mère de Pierre S., le 14 avril 2010, à mon domicile
« On a l’impression d’être mis de côté, du coup il n’y a pas de reconnaissance. Les efforts qu’on fait, c’est pour nos enfants, mais heu… Je veux dire, finalement on leur rend service, quoi ! Puisqu’on fait une partie de leur travail. Moi, c’est ce que je ne comprends pas ! Je me dis : “on met de l’argent dans certaines choses et là, s’ils mettaient de l’argent quand les enfants sont petits, ils le récupéreraient cet argent !”. Parce que des adultes dans des centres, ça coûte une fortune. Et puis, ils ne sont pas heureux. Et puis, quelqu’un qui a un travail sert son pays, parce qu’une partie de ce qu’il gagne va vers la collectivité quoi ! ».

43Élise appuie également sa critique du désengagement étatique sur l’identification d’une dissociation entre « responsabilité de » et « responsabilité pour ». Elle dénonce une forme d’injustice dans le fait que certains problèmes de santé, tels que le cancer du poumon chez un fumeur, ou le cancer du foie chez une personne qui boit beaucoup d’alcool, soient pris en charge par la solidarité collective alors même que les personnes peuvent être tenues responsables, au moins en partie, de leurs problèmes de santé, tandis que la prise en charge des problèmes rencontrés par Pierre ne relève pas de la solidarité publique alors que ni l’enfant, ni ses parents ne peuvent être tenus responsables de ses troubles. Élise développe un discours emblématique du passage d’une société moderne basée sur la discipline à une société post-moderne basée sur le contrôle, décrit par Olivier Razac (2008) dans le prolongement des travaux de Michel Foucault (2004). L’avènement d’une forme de biopouvoir bouleverse les logiques d’assignation des responsabilités individuelle et collective : la responsabilité collective est finalement réduite à ce qui ne peut être prévenu par les individus eux-mêmes.

Quatrième entretien avec Élise et Michel, parents de Pierre S., le 22 février 2010, au domicile familial
« Bon, je ne le dis pas comme ça ouvertement, mais quand je vois des gens qui fument beaucoup, qui boivent beaucoup et qui, arrivés à soixante ou soixante-dix ans, déclarent un cancer du poumon ou du foie, alors qu’on sait très bien ce qu’on risque, hein, et qu’ils sont pris en charge à 100 %... Alors là, je me dis : “bon ben tant mieux pour eux”. Mais je me dis : “Pierre, il n’a rien demandé, quoi…”. Moi, j’ai rien fait d’exceptionnel pendant ma grossesse, j’ai toujours fait attention, et je me dis que c’est pas juste… […] Tu vois, si on me prévenait. Je ne sais pas : on découvre que l’autisme, les femmes qui mangent beaucoup de fromage, des produits laitiers à haute dose, voilà, les enfants sont autistes. Si on avait une campagne comme ça on va dire, c’est clair que j’aurais fait attention. Je me serais dit : “moi qui adore le fromage, je vais me calmer !” [rires]. Non mais je veux dire, le gouvernement fait une campagne d’information, tu es prévenu. Donc moi, j’estime que quand on te prévient, je ne vais pas dire qu’on ne devrait pas te prendre en charge à 100 %. C’est pas vrai. Je veux dire : je ne voudrais pas avoir le cancer si j’ai fumé toute ma vie. Mais ce que je veux dire, c’est qu’il n’y a pas de raison qu’eux soient pris à 100 % et pas Pierre, quoi ! ».

44Le discours d’Élise ouvre une perspective en termes de social care (Martin, 2008) qui permet de souligner que la production des arrangements pratiques de soin pour les enfants diagnostiqués autistes doit être resituée dans un contexte caractérisé par un certain nombre de choix politiques qui définissent la frontière entre privé et public et la répartition des responsabilités individuelles et collectives.

45Une deuxième forme de critique exprimée par les parents consiste à remettre en question le principe de l’épreuve, de même que l’opposition qu’elle produit entre parents combatifs et non combatifs, compétents et incompétents. Certaines voix discordantes s’élèvent contre ce procès d’incompétence fait à certains parents. Selim H. est président de l’association Alter où les parents déclarent ne vouloir « être que des parents : ni des gestionnaires d’établissements, ni des soignants, ni des éducateurs de leur enfant ». Il a un fils âgé de 28 ans qui est accueilli dans une institution spécialisée pour adultes autistes. Il dénonce avec virulence l’entreprise de culpabilisation à l’encontre des parents « non combatifs » menée par certaines associations.

Entretien avec Selim H., le 18 mars 2011, sur son lieu de travail
« La seule chose que je n’aimais pas, au début, je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais au début, ce que je n’aimais pas, c’est qu’ils culpabilisaient les parents. C’est-à-dire qu’ils leur disaient, aux parents que je connaissais — je ne suis pas en train de faire un procès de doctrines, mais des parents qui avaient rencontré des parents de « Léa pour Samy » [ancien nom de l’association « Vaincre l’autisme »] venaient me dire qu’ils leur avaient dit : “Quoi !? Votre enfant est en hôpital de jour !? Vous êtes des parents indignes ! Sortez-le ! Il vaut mieux le garder chez vous !” D’ailleurs, c’est ce que faisait aussi Autisme France à un moment donné ».

46Cette entreprise de culpabilisation apparaît d’autant plus surprenante à Selim H. que ces mêmes associations se sont battues pour mettre fin à la culpabilisation des parents d’enfants autistes par les pédopsychiatres. Il critique le fait que le déplacement du principe de responsabilisation parentale s’accompagne d’une forme de culpabilisation renouvelée.

Entretien avec Selim H., le 18 mars 2011, sur son lieu de travail
« Ces associations se sont battues bec et ongles, je pense notamment à Autisme France qui a été à la pointe de ce combat, pour dire : “arrêtez…”. Quand on allait voir un médecin psychiatre en disant “mon enfant est autiste”, il disait : “parlez-moi de votre enfance”. C’était ça ! Quand une maman allait voir un psy, elle en sortait en pleurant, en disant : “si mon enfant est malade, c’est ma faute” ! Donc, ils se sont battus pour qu’on ne parle plus de ça, ça a mis vingt-cinq, trente ans… Et aujourd’hui, les associations sont venues dire aux parents : “Il y a des méthodes de prise en charge qui ne sont pas psychanalytiques”. Il y a ces méthodes et on dit aux parents : “si vous ne suivez pas ces méthodes, vous n’êtes pas de bons parents”… ».

47Dans la modélisation des formes de critique des inégalités proposée par Jean-Louis Génard (2012), ce registre correspond à la « revendication de la différence » dans laquelle la possibilité de définir un horizon commun permettant de fournir une norme d’égalisation est radicalement contestée au nom du pluralisme des manières d’être et des subjectivités.

48Selim H. dénonce les limites d’une capacité parentale dont l’horizon normatif est imposé. Le régime de « responsabilité pour » invite les parents à déployer une action orientée vers le maintien dans le milieu « ordinaire », sans toujours veiller à les doter des moyens nécessaires. Or il n’y a pas de véritable empowerment sans autonomie au sens de situation d’incertitude pragmatique (Lemieux, 2010), sans la possibilité concrète d’agir dans une pluralité de directions. Cela permet d’envisager l’élaboration d’une autonomie pragmatique comme nouvelle perspective pour l’État, qui consisterait non seulement à donner la possibilité aux individus de définir pour eux-mêmes leur propre horizon normatif, mais également à étayer leur capacité effective à tendre vers cet horizon.

49Ces critiques montrent enfin qu’une épreuve est toujours susceptible d’être reconfigurée, qu’elle n’est jamais légitime de part en part, car elle repose en partie sur l’arrêt de la réflexion concernant la légitimité des pouvoirs qui la fonde. En d’autres termes, il existe des pouvoirs non soumis à l’épreuve, non qualifiés, dont la légitimité est en suspens (Dodier, 2005).

4. Conclusion

50Le recours grandissant à la notion de partenariat avec l’usager a suscité une réflexion importante sur la notion de responsabilisation en sciences sociales. Cette logique est très largement traitée dans les travaux de recherche sur les politiques sociales. La notion de responsabilisation individuelle est surtout utilisée dans l’analyse des politiques de retour à l’emploi à travers le concept d’activation (Barbier, 2002). « Responsabiliser » est ainsi l’une des nouvelles règles des politiques sociales identifiées par Isabelle Astier (2007). Dans le prolongement de l’étude de la « biopolitique » esquissée par Michel Foucault, l’analyse des politiques de santé publique organisées autour du principe de prévention permet également de montrer dans quelle mesure ces politiques véhiculent sous différentes formes l’injonction de penser son style de vie comme un ensemble de facteurs de risque pour sa propre santé. Dans le champ de la santé mentale, une étude comme celle de Livia Velpry (2008) montre que la logique d’intervention en hôpital psychiatrique s’appuie sur l’évaluation faite par l’équipe des capacités des patients en termes d’autonomie et de responsabilité. Le patient est aidé par l’équipe à atteindre cet idéal de l’individu responsable et autonome dans la mesure où l’équipe pense qu’il est capable de le faire.

51Néanmoins, au sein des disability studies, la responsabilisation n’est souvent pensée que dans le cadre du « modèle médical » qui impute le handicap de manière substantielle aux individus, par opposition au « modèle social » qui privilégie une approche situationnelle du handicap (Oliver, 1990). De manière similaire, dans le domaine de l’enfance « inadaptée », la focalisation sur l’engagement des associations de parents dans l’institution du handicap (Barral et al., 1990) empêche de penser les processus de responsabilisation individuelle des parents. Plus spécifiquement, l’histoire de l’autisme semble avoir discrédité la notion de responsabilisation qui ne peut manquer d’évoquer la culpabilisation parentale par la psychanalyse. Pourtant, la remise en question de leur responsabilité dans la survenue des troubles n’a pas mis fin à la responsabilisation des parents. Nous observons plutôt une transformation de la responsabilité attribuée aux parents par les professionnels de santé : d’une responsabilité relative à l’origine des troubles, rétrospective et malgré soi (ce que nous avons appelé le régime de « responsabilité de »), on glisse vers une responsabilité concernant le devenir de l’enfant, prospective et volontaire (le régime de « responsabilité pour »).

52L’étude de ce nouveau régime de « responsabilité pour » permet de repenser la mise à l’épreuve de la parentalité par le handicap. La plupart des professionnels de santé s’accordent sur l’idée selon laquelle le handicap d’un enfant « met en échec » la parentalité (Korff-Sausse, 2007 ; Tessaire, 2007). Beaucoup de travaux sociologiques reprennent cette idée en postulant que la venue d’un enfant porteur de handicap bouleverse radicalement le processus de parentalisation (Gardou et al., 2007 ; Richier, 2009). Adopter un regard véritablement sociologique requiert pourtant de prendre de la distance par rapport à cette approche essentialisante. Une première voie est explorée par Jean-Sébastien Eideliman (2010) qui propose d’analyser le sentiment de culpabilité des mères d’enfants ayant des difficultés d’ordre mental comme le produit de processus macro-sociaux, à l’aune d’une analyse socio-historique de la construction sociale et morale du handicap mental. Nous esquissons ici une deuxième voie qui consiste à resituer la mise à l’épreuve de la parentalité dans les configurations relationnelles au sein desquelles elle s’actualise. L’analyse des conditions d’évaluation de la compétence parentale permet de montrer que c’est moins le handicap lui-même que les configurations relationnelles qui se nouent autour de la situation de handicap d’un enfant, notamment les relations entre parents et professionnels de santé, qui mettent à l’épreuve la parentalité.

53Cette étude éclaire également l’intérêt à la fois méthodologique et théorique de confronter les points de vue de ceux qui prescrivent la responsabilité et de ceux qui l’endossent. Ce parti-pris permet en effet à la fois de se prémunir contre l’écueil du misérabilisme et de prendre de la distance par rapport à une approche dualiste qui opposerait parents compétents et incompétents, combatifs et non combatifs. En considérant uniquement la volonté des parents d’être reconnus comme des acteurs légitimes du parcours de leur enfant, le sociologue court le risque de porter un regard misérabiliste sur les parents qui ne s’engagent pas dans un tel « parcours du combattant » et de participer à l’héroïsation des parents combatifs. De manière symétrique, en considérant la responsabilisation parentale uniquement comme une injonction véhiculée par les professionnels de santé, le sociologue court le risque de devenir misérabiliste à l’égard des parents combatifs considérés comme des victimes de l’avènement de ce nouveau régime de responsabilité et de glorifier comme le signe d’une autonomie, ou comme une forme de résistance, ce qui est marqué du sceau de la nécessité ou de la limitation des possibilités d’agir.

54Cette évolution s’inscrit enfin dans un contexte caractérisé par l’institutionnalisation de la parentalité comme catégorie d’action publique depuis la seconde moitié des années 1990, à travers la mise en place de dispositifs dédiés (Chauvière, 2008). La popularité du terme de parentalité exprime selon Claude Martin une « inquiétude accrue sur la capacité des parents d’assumer leur rôle, de faire face à leurs obligations et à leurs responsabilités vis-à-vis de leurs enfants » (Martin 2003, p. 46). Cette inquiétude apparaît dans un contexte particulier, celui d’une transformation profonde des liens familiaux depuis les années 1970 (Damon, 2012). Le recours au néologisme de « parentalité » révèle une évolution, un « mouvement en vertu duquel les fonctions traditionnelles de la parenté sont gommées tandis que sont prises en compte des considérations jusqu’alors indifférentes » (Neirinck, 2001, p. 21-22). Là où la notion de parenté soulignait l’inscription généalogique du sujet, la notion de parentalité témoigne de l’émergence de nouvelles fonctions relatives à la compétence parentale, l’aptitude à remplir le rôle de parent. Dans un contexte de complexification des formes familiales, le primat donné à la parenté biologique est relativisé par la capacité de remplir les fonctions attachées au rôle de parent. La définition de ces fonctions parentales n’est pas donnée une fois pour toutes ; elle est au contraire largement dépendante du contexte social (Godelier, 2004). L’avènement d’un nouveau régime de responsabilité parentale dans l’autisme peut donc être considéré comme une dimension particulière de cette tendance plus générale dans le gouvernement de la famille et par la famille.

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Bibliographie

Astier, I., 2007, Les nouvelles règles du social, Presses universitaires de France, Paris.

Autès, M., 2012, « Un impensé : les inégalités sociales de santé », in Demailly, L., Autès, M. (dir.), La politique de santé mentale en France. Acteurs, instruments, controverses, Armand Colin, Paris, p. 41-51.

Barral, C., Paterson, F., Stiker, H.-J., Chauvière, M. (dir.), 2000, L’institution du handicap. Le rôle des associations. XIXème-XXème siècles, Presses universitaires de Rennes, Rennes.

Barbier, J.-C., 2002, « Peut-on parler d’ “activation” de la protection sociale en Europe ? », Revue française de sociologie, vol. 43, n° 2, p. 307-332.

Boissonnat, V., Mormiche, P., 2003, « Handicap et inégalités sociales : premiers apports de l’enquête Handicaps, incapacités, dépendance », Revue française des affaires sociales, n° 1-2, p. 267-285.

Boltanski, L., 1984, Prime éducation et morale de classe, Éditions de l’EHESS, Paris.

Borelle, C., 2016, « La controverse autour de l’autisme. Les associations de parents et la qualification du handicap de l’enfant », in Boucherat-Hue, V., Leguay, D., Pachoud, B., Plagnol, A., Weber, F. (dir.), Handicap psychique : questions vives, Érès, Paris, p. 73-86.

Cardi C., 2010, « La construction sexuée des risques familiaux », Politiques sociales et familiales, n° 101, p. 35-45.

Carpentier, N., 2011, « Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du 20ème siècle », Sciences sociales et santé, vol. 19, n° 1, p. 79-106.

Coutant, I., 2010, « L’origine est-elle discriminante dans la prise en charge de la déviance ? Une étude dans un service de psychiatrie pour adolescents », in Fassin, D. (dir.), Les nouvelles frontières de la société française, La Découverte, Paris, p. 291-313.

Chamak, B., 2008, « Les associations de parents d’enfants autistes : de nouvelles orientations », Médecine/Sciences, n° 24, p. 768-770.

Chauvière, M., 2008, « La parentalité comme catégorie d’action publique », Informations sociales, vol. 5, n° 149, p. 16-29.

Damon, J., 2012, « Les programmes performants de parentalité », in Hamel, M.-P., Lemoine, S. (dir.), Aider les parents à être parents. Le soutien à la parentalité, perspective internationale, La Documentation française, Paris, p. 221-225.

Dodier, N., 2005, « L’espace et le mouvement du sens critique », Annales. Histoire, sciences sociales, vol. 60, n° 1, p. 7-31.

Dodier, N., Rabeharisoa, V., 2006, « Les transformations croisées du monde “psy” et des discours du social », Politix, n° 73, p. 9-22.

Donzelot, J., 1977, La police des familles, Éditions de Minuit, Paris.

Eideliman, J.-S., 2008, « “Spécialistes par obligation”. Des parents face au handicap mental. Théories diagnostiques et arrangements pratiques », Thèse de doctorat en sociologie, École Normale Supérieure, Paris.

Eideliman, J.-S., 2010, « Aux origines sociales de la culpabilité maternelle. Handicap mental et sentiments parentaux dans la France contemporaine », Revue internationale de l’éducation familiale, n° 27, p. 81-98.

Foucault, M., 2004, Naissance de la biopolitique. Cours au Collège de France, 1978-1979, Éditions de l’EHESS, Gallimard et Le Seuil, Paris.

Garcia, S., 2011, Mères sous influence. De la cause des femmes à la cause des enfants, La Découverte, Paris.

Gardou, C., Jeanne, Y., Marc, I. (dir.), 2007, « La famille à l’épreuve du handicap », Reliance, vol. 4, n° 26, p. 19-21.

Gecas, V., 1979, « The Influence of Social Class on Socialization », in Burr, W., Hill, R., Nye, I., Reiss, I. (dir.), Contemporary Theories about the Family, Free Press, New York, p. 365-404.

Génard, J.-L., 2012, « Sept programmes normatifs pour une sociologie critique des inégalités », SociologieS [en ligne : http://sociologies.revues.org/3927].

Godelier, M., 2004, Métamorphose de la parenté, Fayard, Paris.

Henriot, J., 1996, « Responsabilité », Encyclopedia Universalis, tome 19, 948b.

Kellerhals, J., Troutot, P.-Y., Lazega, E., 1984, Microsociologie de la famille, Presses universitaires de France, Paris.

Korff-Sausse, S., 2007, « L’impact du handicap sur les processus de parentalité », Reliance, vol. 4, n° 26, p. 22-29.

Lemieux, C., « L’autonomie, nécessité de la pratique journalistique », in Lemieux, C. (dir.), La subjectivité journalistique, Éditions de l’EHESS, Paris, p. 25-45.

Lenoir, R., 2003, La généalogie de la morale familiale, Le Seuil, Paris.

Lorant, V., Deliege, D., Eaton, W., Robert, A., Philippot, P., Ansseau, M., 2003, « Socioeconomic Inequalities in Depression: A Meta-Analysis », American Journal of Epidemiology, vol. 157, n° 2, p. 98-112.

Lovell, A., 2000, « Les troubles mentaux », in Leclerc A., Fassin, D., Grandjean, H., Kaminski, M., Lang, T. (dir.), Les inégalités sociales de santé, La Découverte, Paris, p. 251-266.

Martin, C., 2003, La parentalité en questions, perspectives sociologiques, Rapport pour le Haut conseil de la population et de la famille.

Martin, C., 2008, « Qu’est-ce que le social care ? Une revue des questions », Revue française de socio-économie, vol. 2, n° 2, p. 27-42.

Neirinck, C., 2001, « De la parenté à la parentalité », in Bruel, A., Faget, J., Jacques, L., Joecker, M., Neirinck, C., Poussin, G., (dir.), De la parenté à la parentalité, Érès, Paris, p. 21-22.

Oliver, M., 1990, The Politics of Disablement, Macmillan, Londres.

Philip, C., 2009, Autisme et parentalité, Dunod, Paris.

Razac, O., 2008, Avec Foucault, après Foucault. Disséquer la société de contrôle, L’Harmattan, Paris.

Richier, J-Y., 2009, « Croire en la normalité : les représentations sociales des parents de l’enfant déficient intellectuel », Thèse de doctorat en sociologie, Université Pierre Mendès France, Grenoble.

Tessaire, N., 2007, « Parentalité et situations de handicap : réflexions d’un professionnel », Reliance, vol. 4, n° 26, p. 63-67.

Truc, G., 2006, « La paternité en Maternité. Une étude par observation », Ethnologie française, vol. 36, n° 2, p. 341-349.

Velpry, L., 2008, « Le point de vue du patient : enjeux théoriques et pratiques », Culture, Medicine and Psychiatry, n° 32, p. 238-258.

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Annexe

Table des sigles

AEEH : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé

CIM : Classification internationale des maladies (établie par l’OMS)

CRA : Centre de ressources autisme

FFP : Fédération française de psychiatrie

HAS : Haute autorité de santé

IDA : Institut du diagnostic de l’autisme

IME : Institut médico-éducatif

MDPH : Maison départementale des personnes handicapées

OMS : Organisation mondiale de la santé

PECS : Picture Exchange Communication System

TED : Troubles envahissants du développement
(et TED NS : troubles envahissants du développement non spécifiés)

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Notes

1 Tous les sigles utilisés dans l’article sont développés à leur première utilisation ; on a toutefois établi une table des sigles, en annexe, pour un meilleur confort de lecture (NDLR).

2 Léo Kanner, 1943, « Autistic disturbances of affective contact », Nervous Child, n° 2, p. 217-250. Traduction française en 1990 : « Les troubles autistiques du contact affectif », Neuropsychiatrie de l’enfance, vol. 38, n° 1-2, p. 65-84.

3 Cette notion permet de se référer à l’ensemble des professionnels qui se réclament d’une compétence spécialisée sur les troubles psychiques et apparentés (Dodier et Rabeharisoa, 2006).

4 Synthèse de l’état des connaissances « Autisme et autre troubles envahissants du développement. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale », p. 10.

5 Circulaire AS/EN n° 95-12 du 27 avril 1995 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents, et adultes atteints du syndrome autistique.

6 « La situation des personnes autistes en France : besoins et perspectives », rapport remis au Premier Ministre par Jean-François Chossy, daté de septembre 2003.

7 L’identification de cette évolution ne signifie pas que l’ensemble des professionnels de santé attribuent le même type de responsabilité aux parents, ni même que les professionnels attribuent le même type de responsabilité à l’ensemble des parents.

8 Circulaire interministérielle DGAS/DGS/DHOS n° 3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED), chapitre 3, « Promouvoir le développement de centres de ressources autisme sur l’ensemble du territoire », p. 22-27.

9 La synthèse rassemble les professionnels ayant rencontré l’enfant dans le cadre de la démarche diagnostique. Les professionnels de santé qui suivent l’enfant à l’extérieur de l’IDA peuvent être invités. Pendant cette réunion sont décidées la cotation diagnostique en référence à la CIM 10 (dixième version de la Classification internationale des maladies établie par l’Organisation mondiale de la santé) et les pistes éventuelles de prise en charge pour l’enfant.

10 Réunion mensuelle des médecins du pôle de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent dans lequel est implanté l’IDA, pendant laquelle sont présentés les cas considérés comme complexes, que ce soit au niveau du diagnostic ou du soin.

11 La catégorie des professionnels de santé ne fait pas l’objet de distinctions internes car, en ce qui concerne la prescription de la responsabilité parentale, on n’observe pas de différences de pratiques en fonction du statut. Le positionnement des professionnels à cet égard est relativement homogène au sein du centre de diagnostic, ce qui n’est pas le cas dans la pédopsychiatrie en général, comme souligné en introduction.

12 Picto : diminutif de pictogramme ; dessin ou symbole imprimé sur un support plastifié.

13 Voir par exemple, sur le cas de la dépression, la méta-analyse proposée par Lorant et al. (2003) à partir de 51 études de prévalence.

14 Certains travaux de recherche soutiennent qu’un régime alimentaire sans gluten et sans caséine permettrait d’améliorer les symptômes de l’autisme. Le lien entre régime alimentaire et troubles autistiques est un sujet de controverse scientifique sur lequel se multiplient les études contradictoires.

15 Elle avait introduit une demande de complément d’allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) pour compenser une réduction de son temps de travail.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Céline Borelle, « Le nouveau régime de responsabilité parentale dans l’autisme », Sociologie du travail [En ligne], Vol. 59 - n° 2 | Avril-Juin 2017, mis en ligne le 01 juin 2017, consulté le 23 octobre 2019. URL : http://journals.openedition.org/sdt/751 ; DOI : 10.4000/sdt.751

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Auteur

Céline Borelle

Laboratoire SENSE – Orange Gardens, 44, avenue de la République, 92320 Châtillon, France
celine.borelle[at]orange.com

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