1Les mutations catégorielles dans l’évolution de la scolarisation sont particulièrement saillantes dans le champ du handicap. Ce champ est caractérisé par la notion d’approche inclusive et de ce fait par la nécessité pour l’école de prendre en compte les « besoins particuliers » des élèves concernés. Se pose donc la question des représentations du handicap qui donnent sens à ces notions et de leur évolution au regard des politiques inclusives. En particulier, nous nous attachons ici à la façon dont ces représentations se donnent à voir dans un support culturel spécifique qui contribue de façon active à façonner le regard des enfants concernés – l’enfant porteur de handicap ou ses pairs – et des adultes ayant des fonctions éducatives et qui médiatisent le rapport au livre.
2Nous proposons en introduction de situer le contexte général de l’évolution des politiques publiques visant le handicap, leurs orientations, leurs freins et leurs avancées. Nous situons notre approche du handicap dans le cadre d’un modèle biopsychosocial qui place le sujet en situation de handicap au cœur de relations éducatives inter-systémiques. Nous explicitons notre choix de la littérature jeunesse comme outil d’analyse des évolutions observées et justifions notre centration sur la question de la trisomie 21. Enfin, nous explicitions nos critères de sélection et d’analyse des ouvrages de jeunesse retenus, avant d’en développer l’analyse quantitative et qualitative et de tirer les conclusions de données recueillies.
3En France, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées de 2005 a promulgué l’obligation de scolarisation de tout enfant en situation de handicap, en référence à l’orientation internationale affirmant que l’école doit s’efforcer de répondre aux BEP (besoins éducatifs particuliers) de tous les élèves (conférence de Salamanque sur l’éducation inclusive : Unesco, 1994). Il s’est agi de prendre en compte la place des enfants et de leurs familles dans leur rapport au handicap et aux institutions (thérapeutiques, médico-sociales et scolaires), passant d’un processus de désinstitutionnalisation à une scolarisation soutenue par une démarche inclusive et pensée dans le cadre d’un projet individualisé, élaboré en fonction des BEP de l’enfant.
- 1 BO (Bulletin officiel de l’Éducation nationale, de la jeunesse et des sports) : circulaire de rentr (...)
- 2 Allocution du ministre de l’Éducation nationale Jean-Michel Blanquer et de la secrétaire d’État aup (...)
- 3 BO : circulaire de rentrée 2021 n° 2021-25 du 23.06.2021 intitulée « L’école de la République, notr (...)
4Cette orientation a été confirmée, en France, par la circulaire de juin 20191 prônant une école inclusive et stipulant que seule la prise en compte des singularités et des BEP de chacun des élèves pourra assurer une scolarisation de qualité de la maternelle au lycée. L’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap est dès lors considérée comme priorité nationale (cf. l’allocution du ministre de l’Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, pour une école pleinement inclusive en 20192). Cette volonté est réaffirmée plus récemment encore par la circulaire de juin 20213 dont l’une des quatre dimensions essentielles est de parachever la transformation de l’école inclusive, notamment par le « déploiement de pôles inclusifs d’accompagnement localisés ».
- 4 MEN : ministère de l’Éducation nationale.
5Le nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire a doublé en France entre 2005 et 2016 (MEN4, 2019), montrant les évolutions positives depuis la loi de 2005. Ainsi, le rapport de l’ONU sur les droits des personnes handicapées en France (Devandas-Aguilar, 2019) indique que 320 000 enfants en situation de handicap sont scolarisés en milieu ordinaire pendant l’année 2017-2018 ; la circulaire de rentrée 2021 en dénombre 380 000.
6Toutefois, en 2019, 16 % des élèves en situation de handicap restent scolarisés en établissements hospitaliers ou médico-sociaux (Gono, 2019) et le nombre d’élèves avec handicap scolarisés en « milieu spécialisé est resté quasi inchangé » (Poucet, 2016, p. 45). L’explication de l’augmentation du nombre d’enfants scolarisés en milieu ordinaire alors que leur nombre en milieu spécialisé ne diminue pas réside sans doute (en considérant une démographie plutôt stable) dans l’augmentation du nombre d’enfants reconnus en situation de handicap : on observe en effet une hausse de 136 % du nombre de bénéficiaires de l’allocation d’éducation d’un enfant handicapé (AEEH) depuis 2002 (Lucas, 2019), découlant en particulier d’un meilleur diagnostic de certains troubles et/ou de la reconnaissance relativement récente de certains troubles en tant que handicaps (troubles des apprentissages, par ex.). Le rapport Blanc sur la scolarisation des élèves en situation de handicap pointait d’ailleurs, dès 2011, la question des enfants en attente d’une solution, donc n’étant pas scolarisés, ni en milieu ordinaire, ni spécialisé (Blanc, 2011).
- 5 MDPH : maison départementale des personnes handicapées.
7L’inclusion demeure cependant inégale en fonction de plusieurs facteurs. Tout d’abord, le rapport d’information n° 635 de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois (Campion et Debré, 2012) dénonçait de fortes inégalités territoriales en matière de scolarisation des élèves en situation de handicap du fait de volontés départementales et académiques différenciées. Les auteurs du rapport pointent également les longueurs du délai de traitement du dossier par les MDPH5, différent d’une MDPH à l’autre, et évoquent une inégalité en fonction du niveau scolaire, avec un accès limité au second degré pour les élèves en situation de handicap. Au sein même du second degré une différence est observée, puisque ces élèves sont environ trois fois moins nombreux entre le collège et le lycée (MEN, 2019). Le Laidier (2017) montre, pour sa part, que cette diminution du nombre d’élèves en situation de handicap dans les classes ordinaires au cours de l’avancement de la scolarité dépend du type de handicap, et dans ce contexte les élèves avec une déficience intellectuelle – donc ceux avec une trisomie 21 – sont particulièrement concernés (MEN, 2019).
8Malgré les améliorations importantes concernant l’inclusion des élèves avec handicap, il reste donc encore des perspectives à envisager pour faire évoluer leur accompagnement et atteindre l’objectif d’une « école pleinement inclusive ». S’il s’agit de prendre en compte les freins que constituent les facteurs structurels mentionnés (Caraglio, 2017), il s’agit aussi de prendre en compte l’enfant scolarisé dans son contexte social et environnemental, dont une des composantes majeures concerne les craintes et stéréotypes attachés au handicap de la part de l’environnement de façon générale, et en particulier de la part de camarades potentiellement freins à la participation sociale. Les attitudes des enfants, dont on a montré qu’elles étaient plus fréquemment négatives envers les pairs avec handicap, sont considérées comme multidimensionnelles et composées d’éléments affectifs (sentiments et réactions émotionnelles), comportementaux (comportement réel ou intentionnel) et cognitifs (croyances et connaissances). Le fait par exemple de connaître des pairs avec handicap semble avoir un effet positif sur les attitudes des enfants.
9Contrairement au modèle « médical » du handicap dans lequel l’individu se confond avec sa déficience, le modèle social (Fougeyrollas, 2002) envisage la situation de handicap comme résultat des interactions entre caractéristiques individuelles et contraintes de l’environnement. Cette « situation » concerne tout handicap, que celui-ci ait pour origine un trouble moteur, sensoriel, un trouble neurodéveloppemental ou une déficience intellectuelle comme la trisomie 21.
- 6 CIH2 : La classification internationale du handicap est devenue, en 2001, suite à révision par l’OM (...)
10Dans cette perspective, en lien avec le modèle de la CIH26 intégrant l’environnement, on a pu observer une évolution terminologique passant de l’intégration – basée sur la personne (donc ici l’enfant avec handicap) – à l’inclusion – basée sur les adaptations de l’environnement – et de l’appellation handicapé à personne en situation de handicap.
11Cette évolution n’est sans doute pas sans ambiguïté, ainsi que le pointe Hugo Dupont (2019) en introduction à un dossier consacré à l’inclusion, du fait de la polysémie du terme et de la façon dont les institutions, en particulier dans le champ de la scolarité, peuvent en faire usage.
12Concernant les dispositifs de scolarisation de l’Éducation nationale, on a en particulier pu noter une évolution institutionnelle avec la transformation des CLIS (classes d’intégration scolaire) en ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire). Louisa Laidi (2019) relève l’ambivalence de dispositifs dits inclusifs face aux enfants avec handicap et montre « la façon dont l’institution scolaire apparaît tiraillée par des “injonctions antagonistesˮ, devant être inclusive, tout en restant structurée autour d’une logique compétitive lui permettant de dégager et de valoriser les élèves qui sont considérés comme meilleurs » (in Dupont, 2019, p. 14). Mais il faut rappeler que les associations de parents d’enfants avec une trisomie 21 ont été en partie à l’origine de l’ouverture des UPI (unité pédagogique d’intégration)7 et des CLIS (circulaire 91-304 du 18 novembre 1991), en particulier pour les enfants concernés dont le handicap est connu depuis de nombreuses années, tant du point de vue de son étiologie que de ses caractéristiques développementales essentielles. Or les progrès des enfants avec une trisomie sont indéniables ces dernières années, avec une meilleure prise en compte et un accompagnement de la scolarisation en milieu ordinaire. On peut donc soutenir l’idée d’une évolution des représentations de la trisomie 21, voire de la contribution active de ce handicap à une évolution plus générale des attitudes visant le handicap. Mais comment et par quels supports ces représentations sont-elles appelées à évoluer ? Nous nous sommes attachés ici au support culturel que constitue la littérature jeunesse pour favoriser l’évolution du regard porté par leurs pairs sur les jeunes élèves concernés.
13La littérature de jeunesse, forte d’une production éditoriale de plus en plus riche et diversifiée, propose volontiers aux jeunes lecteurs l’abord de situations difficiles ou problématiques inscrites dans des récits plus ou moins réalistes (Schneider et Mietkiewicz, 2013 ; Schneider, 2017). Les enfants, leurs parents, les éducateurs, les pédagogues, les thérapeutes voient abordées dans ces ouvrages des thématiques et des modalités de réponse en accord avec le contexte social et les normes culturelles du moment. En effet, « miroir médiatique ou “fabrique de représentationsˮ […] l’ouvrage de jeunesse […] permet d’une part de saisir le reflet, les normativités à l’œuvre d’une période donnée et d’autre part, par son aptitude à diffuser des normes, de s’inscrire dans un processus de socialisation active » (Mangeard-Bloch, 2017, p. 44).
14Les modes d’organisation inclusifs de l’école ne garantissent pas l’acceptation par les élèves ni a fortiori la création de liens d’amitié entre élèves avec handicap et sans handicap (Azano, Tackett et Sigmon, 2017 ; Boutot, 2007), ce qui implique une démarche spécifique. Les livres à destination des enfants représentent, pour contribuer à cette démarche, une ressource facilement accessible que les enseignants, les éducateurs, ou les psychologues par exemple, peuvent utiliser pour aider tous les élèves à en apprendre davantage sur les personnes avec handicap en favorisant la connaissance et reconnaissance de soi-même et des autres (Dyches, Prater et Jenson, 2006 ; Leininger, Dyches, Prater et Heath, 2010).
15Or, dans le contexte de l’évolution éditoriale du livre de jeunesse rappelé ci-dessus, le handicap s’est inscrit progressivement comme thématique singulière contribuant à l’émergence de ces nouveaux usages pédagogiques des livres pour enfants.
16Certaines contributions ont d’abord cherché à souligner l’importance de cette littérature en relevant le manque d’ouvrages adaptés (Matthew et Clow, 2007), mais dont le nombre a progressivement augmenté de même que la diversité des handicaps évoqués, en écho non seulement à l’évolution de la production éditoriale destinée à la jeunesse, mais aussi aux politiques publiques d’aide aux personnes en situation de handicap, comme le notent par exemple Azano, Tackett et Sigmon (2017). Cette évolution éditoriale ne signifie cependant pas que les informations données soient exactes et réalistes et que le handicap soit approché de façon non stéréotypée ou positive.
17Beckett, Ellison, Barrett et Shah (2010) ont observé les productions diffusées au Royaume-Uni et pointent, à côté de quelques ouvrages de qualité, une grande fréquence de stéréotypes négatifs à l’égard du handicap. Ils concluent à la nécessité d’efforts de la part des auteurs, des illustrateurs et des éditeurs pour les dépasser. Toutefois, aux États-Unis, à la suite d’analyses comparatives, Dyches et ses collaboratrices (Dyches, Prater et Cramer, 2001 ; Dyches et Prater, 2005 ; Dyches, Prater et Leininger, 2009) ont relevé que les ouvrages de littérature jeunesse qui se sont attachés à traiter de troubles développementaux et du handicap ont mis progressivement en scène des personnages plus riches de diversité, aux caractéristiques plus positives, faisant preuve d’autodétermination, engagés dans des rôles plus constructifs, et ce, dans le cadre d’activités récréatives plus inclusives.
18Dans les publications francophones, Laurence Joselin (2008, 2013) a montré les liens entre l’évolution des représentations dans les ouvrages et l’évolution des politiques inclusives par une comparaison entre l’Italie et la France, et elle a souligné le caractère souvent stéréotypé de l’abord de différents types de handicaps. Nous avons nous-mêmes tenté de mettre à jour les caractéristiques (physiques, intellectuelles, sociales) des enfants porteurs de trisomie dans la littérature jeunesse (Lemoine, Mietkiewicz et Schneider, 2012) en explorant de façon plus spécifique la nature des relations fraternelles au sein de la famille (Lemoine, Mietkiewicz et Schneider, 2016 b). De façon générale, les ouvrages consacrés au handicap apparaissent plutôt bien documentés malgré quelques approximations, et parviennent, tout en pointant sans ambiguïté les déficiences, à mettre en évidence les aptitudes des enfants avec handicap et leurs capacités adaptatives (Lemoine et Schneider, 2021 ; Savalle, Lemoine, Schneider et Besançon, 2022 ; Lemoine, Mietkiewicz et Schneider, 2016 a et b, 2018 ; Mietkiewicz, Lemoine et Schneider, 2017).
19Selon leur conception, et en particulier lorsque les personnages sont réalistes, ces livres peuvent donc contribuer à faire évoluer l’image que les enfants ont des personnes en situation de handicap, à faire accepter la différence et favoriser les sentiments positifs à l’égard des personnes avec handicap (Azano, Tackett et Sigmon, 2017 ; Dyches, Egan, Moss, Grow et al., 2018 ; Rieger et McGrail, 2015). Cameron et Rutland (2006) observent par exemple qu’après avoir lu des livres dans lesquels des amitiés se manifestent entre enfants qui n’ont pas de handicap et enfants avec handicap, les premiers présentent des changements d’attitude positifs envers les personnes en situation de handicap.
20Notre démarche s’inscrit dans un modèle de psychologie du développement où l’inclusion et ses modalités sont référées à une perspective écosystémique de ce développement (Bronfenbrenner, 1979, 1992) qui tente de comprendre les relations et les influences réciproques entre l’environnement d’un individu et son milieu et les caractéristiques propres à cet individu. Ces relations prennent la forme de systèmes multiples qui composent une niche écologique et sont imbriqués les uns dans les autres, s’appuyant sur une taxonomie qui distingue ontosystème, microsystème, mésosystème, exosystème, macrosystème, le tout au sein d’un chronosystème. Cette taxonomie renvoie ici aux capacités d’apprentissage, aux relations que l’enfant entretient avec ses pairs et ses enseignants et éducateurs, à la place de la famille et des institutions éducatives, en considérant leurs relations réciproques, et c’est bien dans ces espaces différenciés et en interaction que s’inscrivent les représentations du handicap (Lemoine, Mietkiewicz et Schneider, 2018).
21Dès lors que l’on s’accorde à considérer la littérature jeunesse comme un reflet de la manière dont la question du droit à l’éducation des enfants avec handicap est approchée et comme outil capable de changer le regard des écoliers sur leurs pairs en situation de handicap, nous sommes conduits à proposer des repères attestant des évolutions que cette littérature doit refléter et accompagner.
22Si dans le cadre de nos recherches antérieures nous avons pu aborder la diversité de handicaps et de leurs représentations dans la littérature de jeunesse, la thématique de la trisomie 21 nous est donc apparue ici à la fois spécifique, homogène et paradigmatique d’une approche possiblement contributive de la mutation catégorielle dans les champs éducatifs de la jeunesse en France.
23Nous nous sommes dès lors demandé, au sein de ces ouvrages de jeunesse portant sur la trisomie :
-
dans quelle mesure il était possible d’observer une évolution dans la terminologie désignant le sujet avec handicap ; celui-ci a longtemps été réduit à son handicap – le terme le définissant – avant que cette caractéristique soit considérée comme une des composantes de sa personne : du « handicapé » à « la personne avec handicap », du « trisomique » à « la personne avec une trisomie » ;
-
dans quelle mesure les notions d’intégration et d’inclusion ont pu être ou sont présentes, et si l’on a pu observer une évolution dans l’usage de cette terminologie.
24Nous avons réalisé l’inventaire le plus complet possible des ouvrages dont un personnage a une trisomie 21. Ce corpus a été constitué à partir de la consultation des sites web dédiés à la littérature jeunesse (ex. : Ricochet8, Babelio9), des moteurs de recherche des bibliothèques, des sites dédiés à l’éducation (ex. : CANOPÉ10), des sites dédiés à la trisomie ou à la déficience intellectuelle (en France et dans des pays francophones comme la Belgique, la Suisse, le Québec), ainsi que de la consultation de recensions des « livres du mois11 » destinées aux bibliothécaires depuis 2012 (date de notre première recherche sur le sujet ; Lemoine, Mietkiewicz et Schneider, 2012). Nous nous sommes limités aux ouvrages destinés à un public de 3 à 11 ans12 (niveaux d’âge retenus dans nos publications antérieures et correspondant à une homogénéité de contenus textuels et imagés avant de passer aux petits romans pour préadolescents), suivant une trame narrative fictionnelle et dont l’un des protagonistes est un personnage avec une trisomie 21 ; les livres sous forme de guide explicatif ou de manuel sur la trisomie 21 n’ont pas été retenus. Pour les ouvrages réédités, même à plusieurs reprises, nous avons pris en compte l’édition la plus récente. Nous n’avons pas pris en compte l’année 2022 pour n’inclure que des années d’édition complètes. Nous avons ainsi constitué un corpus de 47 ouvrages (cf. la liste complète numérotée en annexe 1). Les ouvrages diffèrent au niveau du format, du nombre de pages et de la quantité d’illustrations pour s’adapter à l’âge de l’enfant destinataire.
25Nous ne proposons pas ici une analyse littéraire des ouvrages, nous avons simplement choisi des indicateurs terminologiques qui nous semblent reflets et agents de la construction des représentations du handicap proposées aux jeunes lecteurs français à un moment donné. Nous revenons par ailleurs dans l’analyse des résultats et dans la discussion sur la question de l’origine des publications considérée du point de vue des pays d’édition et de leur place dans le processus de production éditorial. Nous considérons dans le présent article comme « ouvrages francophones » les ouvrages parus d’emblée en langue française dès la première édition ou traduits en français et diffusés en France. Nous retenons les seconds dans la mesure où ils répondent aux normes culturelles françaises dès lors que les éditeurs ont choisi de les diffuser en France.
26Nous avons élaboré une grille d’analyse de contenu comprenant les caractéristiques formelles essentielles des ouvrages (auteur, titre, année et pays de publication, âge du public visé) et rendant compte des différentes thématiques relatives aux hypothèses exploratoires posées (cf. infra).
27Dans cet article, nous examinerons l’évolution des désignations de la situation de handicap (« handicapé » vs « personne en situation de handicap » ; « trisomique » vs « personne avec une trisomie ») et l’évolution de la terminologie relative aux processus d’intégration/inclusion utilisée (fréquence, modalités, contexte).
28Il est donc clair ici que nous nous appuyons sur un repérage lexical circonscrit en tant qu’indicateur d’une évolution, sans prétendre à une analyse littéraire textuelle ou iconographique hors de notre champ.
- 13 Les tests de Chi-2 (test statistique pour vérifier la relation/indépendance entre deux variables) p (...)
29Nous avons présenté les données de façon descriptive par tableaux croisés. Cette recherche reste exploratoire et repose sur des effectifs modestes. Nous avons visé à mettre à jour des tendances13.
30Le tableau 1 présente le nombre et le pourcentage d’ouvrages en fonction des trois périodes de publication et des trois niveaux d’âge définis. Nous avons fourni en annexe 2 les numéros d’ouvrage relatifs à chacun des groupes du tableau 1.
Tableau 1. Nombre et proportion d’ouvrages par période de publication et par niveau d’âge des lecteurs
Catégorie d’âge des lecteurs
|
Période de publication
|
|
Jusqu’à 2000
|
2001 à 2007
|
2008 à 2014
|
2015 à 2021
|
Total
|
3-5 ans
|
0
|
6
|
7
|
9
|
22 (46,8 %)
|
6-8 ans
|
2
|
3
|
5
|
4
|
14 (29,8 %)
|
9-11 ans
|
1
|
3
|
6
|
1
|
11 (23,4 %)
|
Total
|
3
(6,4 %)
|
12
(25,5 %)
|
18
(38,3 %)
|
14
(29,8 %)
|
47
|
31L’ouvrage le plus ancien date de 1996 ; le plus récent de 2021. Nous avons réparti les dates de publication en 4 catégories de 7 années chacune. Seuls 3 ouvrages ont été publiés avant 2000, mais les trois autres catégories sont plutôt homogènes (de 25,5 % à 38,3 % du corpus), attestant d’une dynamique de publication régulière. La trisomie est connue de longue date (comparativement par exemple au trouble du spectre de l’autisme pour lequel l’intérêt sociétal est par ailleurs plus récent), et elle a donc été l’objet d’intérêt dans la littérature jeunesse dès que celle-ci a commencé à connaître une diffusion éditoriale solide.
32Les ouvrages destinés aux plus jeunes (3 à 5 ans) sont pratiquement deux fois plus nombreux que ceux destinés aux deux autres catégories réunies (46,8 % vs 53,2 %), mais il faut noter que cet intérêt est plus récent et a eu tendance à s’accentuer au fil des années, alors que l’effet est moindre, voire s’estompe avec ceux destinés aux plus âgés. Le public d’enfants de maternelle qui rencontrera potentiellement pour la première fois un enfant avec une trisomie est donc l’objet d’un intérêt spécifique des éditeurs.
33Les ouvrages ont été soit publiés ou réédités en France, soit édités dans un autre pays francophone et disponibles en France, soit édités dans un pays non francophone et traduits en français et disponibles en France.
Tableau 2. Nombre et proportion d’ouvrages en fonction du pays d’origine
- 14 Cet ouvrage est bilingue français/arabe.
Pays d’origine des ouvrages
|
Nombre et pourcentage d’ouvrages
|
Numéros des ouvrages
|
France
|
34 (72,3 %)
|
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 13, 16, 18, 19, 20, 22, 23, 25, 27, 28, 29, 30, 32, 34, 36, 37, 38, 39, 40, 42, 43, 44, 46, 47
|
Autres pays
|
13 (27,7 %)
|
6 au Canada (12, 14, 15, 26, 33, 41) ; 2 en Belgique (11, 31) ; 2 en Espagne (17, 24) ; 1 en Allemagne (21) ; 1 au Maroc (35)14 ; 1 en Suisse (45)
|
34Plus des deux tiers des ouvrages (72 %) ont donc été publiés en France pour la première fois et un peu moins d’un tiers (28 %) ont été initialement publiés dans un autre pays, principalement le Canada. Il nous est apparu important de faire apparaître la diversité des sources éditoriales. Toutefois la comparaison entre pays d’édition ne peut être réellement envisagée. D’une part sont recensés un faible nombre d’ouvrages pour certains pays et les livres étrangers, issus de contextes culturels différents (Canada, Belgique, Espagne, Allemagne, Maroc et Suisse), aux dates de publication hétérogènes, ne constituent donc pas un sous-corpus homogène « comparable » au sous-corpus français.
35Mais d’autre part, surtout, on observe un biais dans la sélection de ces ouvrages étrangers par les éditeurs français qui choisissent dans la production étrangère, francophone ou à fin de traduction, des ouvrages qui apparaissent en adéquation avec les « normes culturelles et représentations » françaises et donc adaptés à un jeune lectorat de France.
36Nous nous sommes donc intéressés aux désignations des situations de handicap en distinguant soit l’opposition « handicapé » vs « personne handicapée » ou « personne en situation de handicap » ; soit l’opposition « trisomique » vs « personne trisomique » ou « personne avec une trisomie 21 ».
37Cette classification nous a conduits à distinguer 4 groupes (cf. tableau 3) ; les principes les caractérisant sont illustrés par une série d’extraits mentionnés infra. En nous attachant à la présence des désignations dans le scénario, nous avons été conduits à ne tenir compte dans la suite de l’analyse que des groupes 3 et 4, qui permettent de prendre explicitement en compte l’opposition considérée : « est » (être trisomique) vs « a » (avoir la trisomie). Il faut noter que les 4 ouvrages du groupe 1 concernent le public des 3-5 ans et les 4 ouvrages du groupe 2 visent également les plus jeunes lecteurs (n = 2) et le groupe de lecteurs intermédiaires (n = 2).
Tableau 3. Nombre d’ouvrages selon le type de désignation du handicap
Terminologie « trisomie » ou « handicap »
|
Nombre et pourcentage d’ouvrages
|
1. La trisomie ou le handicap ne sont pas mentionnés dans le livre
|
4 (8,5 %)
|
2. La trisomie est mentionnée mais ne peut être classée ni dans « est » ni dans « a »
|
4 (8,5 %)
|
3. « est » : le héros est trisomique
|
26 (55,3 %)
|
4. « a » : le héros a une trisomie
|
13 (27,7 %)
|
381. Les termes trisomie ou handicap n’apparaissent pas dans le texte (n = 4)
39Les 4 ouvrages concernent le groupe des plus jeunes lecteurs (3-5 ans). Dans deux de ces ouvrages le héros est un animal - un chat - : « Chatpois est spécial / différent » (11) ; un ourson anthropomorphisé : « Deux jours après sa naissance, le docteur est entré dans la chambre de Maman Ours et son petit : “Je suis désolé, votre bébé a 53 taches… nous avons vérifié, compté, revérifié et recompté : 53 taches…ˮ » (46).
40Dans les 2 autres ouvrages, de la même auteure, la question de la différence de la fillette se pose sur le même mode : « C’est une extraterrestre ? Une sirène ? Un lutin ? Une petite fée ? Elle est magique ? Oui », « Oui, elle est différente ! » (28, 29).
412. La trisomie ou le handicap sont mentionnés, mais l’ouvrage ne peut être classé ni dans « est » ni dans « a » (n = 4)
42Ces 4 ouvrages concernent également soit les plus jeunes lecteurs (4, 8), soit les lecteurs d’âge intermédiaire (16, 45). Le héros « n’est pas tout à fait pareil… », il a « un problème, une sorte de maladie / Elle s’appelle la trisomie 21 » (4), « il est né avec un truc en plus », « il est un peu différent », « à cause de son handicap » (16), « n’est pas un petit frère comme les autres », « bien avant qu’il ne soit né, Doudou-lapin a eu une espèce de maladie. Ça s’appelle la trisomie » (8) ou encore « les docteurs concluent Trisomie 21 » (45).
433. Le héros « est trisomique ou handicapé » (n = 25)
44Dans les 25 ouvrages, l’enfant, le frère, le petit frère, Fred, mon cousin, Monia, Nora, Mily… « est » trisomique.
45Dans 13 ouvrages l’enfant est également désigné par l’appellation « Mongolien », soit pour caractériser le handicap – « Mongolienne, si vous préférez » (9), « avoir un frère Mongolien » (10), « le type mongolien » (34), « une enfant mongolienne » (37) –, soit pour expliquer la trisomie à la mère – « … que votre enfant est mongolien, madame » (47) – ou encore pour expliquer la trisomie au lecteur – « Les enfants de ce pays, on les appelle des Mongoliens » (22) –, mais également en termes d’insultes de la part d’autres enfants – « le gogol », « ses camarades de classe l’appellent Gogolito » (1), « le mongol » (14), « elle est gogol, ta cousine ! » (20), « Vous avez adopté cette Mongole » (21), « avec son gogol » (36), « t’es mongolien », « Mongolito » (42), « Mongolien » (43).
46Le terme « handicapé » est mentionné dans 10 livres : « un frère handicapé », « leur garçon handicapé », « Fred (son garçon handicapé) », « un enfant handicapé » (5, 10, 13, 14, 15, 21, 34, 36, 37), un « handicapé mental » (47).
47Dans 10 ouvrages, le terme « différent » est mentionné (2, 3, 5, 6, 14, 15, 20, 24, 25, 40).
48Dans 7 ouvrages, l’enfant n’est pas comme les autres : une personne, un enfant « pas comme les autres » (13, 14, 35, 36), « pas comme tout le monde » (22), a « quelque chose en plus des autres » (32), n’est « pas comme nous » (44).
49Dans 4 ouvrages, il est stipulé que l’enfant n’est « pas normal » (1, 10, 36, 47), voire « anormal » dans le dernier (47).
50Dans 3 ouvrages, l’enfant est présenté comme « bizarre » (20, 37, 40), et dans l’un d’eux l’enfant est appelée « Amandine Zarbi » (40).
51Dans 1 ouvrage le terme « spécial » est utilisé de façon plutôt positive (24), mais dans un autre figure l’appellation « zinzin » (5), et dans un autre encore, les insultes fusent à la récréation : « crétin », « débile », « niais », « simplet », « triso », « une case en moins », « un qui n’est pas fini », « un raté » (43).
524. Le héros « a une trisomie ou un handicap » (n = 13)
53Dans chacun de ces 13 ouvrages, il est dit que le héros « a » une trisomie ; il peut être question de la trisomie ou du handicap en plusieurs occasions.
54Dans 3 ouvrages le héros est présenté comme « atteint » de trisomie : « les enfants atteints du syndrome de Down ou de trisomie 21 » (12) ; « tous les enfants atteints de trisomie ne sont pas comme notre Tilly » (31) ; « elle est atteinte du syndrome de Down » (33).
55Dans 2 ouvrages l’enfant est « porteur » de trisomie : « Nelly est porteuse d’un handicap, la trisomie » (18) ; « il était porteur de trisomie 21 » (27).
56Dans 2 ouvrages le héros est présenté comme « avec » la trisomie : une « naissance avec le syndrome de Down » (12) ; « avec ou sans syndrome de Down » (17).
57Dans 9 ouvrages, le héros « a » une trisomie ou un handicap : « il a la trisomie » (7) ; « elle a un handicap qui s’appelle la trisomie » (18) ; « Lili a une trisomie 21 » (23) ; « elle a la trisomie » (26) ; « il a une maladie qu’on ne peut pas guérir, un léger handicap appelé Trisomie 21 » (30), « une personne a le syndrome de Down » (33) ; « elle a une différence qui s’appelle la trisomie 21 » (38), « c’est une petite fille qui a une différence, la trisomie 21 » (39), « elle a la trisomie 21 » (41).
58Notons que 2 ouvrages insistent sur le fait que ce sont des enfants avant d’être des enfants avec une trisomie : « avec ou sans syndrome de Down, on est des enfants » (17) ; « Lili est avant tout une personne » (23).
59Un seul ouvrage recourt à la terminologie « situation de handicap » (23).
60Dans un ouvrage il est spécifié que la terminologie à utiliser est bien « avoir » et non « être » : « Elle est trisomique, je crois, dit Corine. Elle a la trisomie 21, corrige Olivia » (41).
6127 ouvrages sur les 47 cherchent à donner une explication de la trisomie, avec un apport souvent proche de la réalité scientifique : « une anomalie génétique » (1, 47), un « accident génétique » (18), une « anomalie chromosomique » (19), « un chromosome en plus » (5, 7, 17, 23, 27) ou « en trop » (21), « trois chromosomes 21 au lieu de deux sur la paire vingt et une » (32) ; « ce sont des chromosomes qui se combinent différemment lors de la conception » (35).
62L’explication peut être parfois plus approximative : « un petit problème dans son corps, c’est la trisomie 21 » (2) ; « petit truc chromosomique » (13) ; « né avec un truc en plus » (16) ; « c’est parce que j’ai eu le gros mozome » (47) ; on relève une erreur scientifique : « elle est née avec un gène supplémentaire » (33).
6313 ouvrages utilisent le terme maladie, mais ne sont pas d’accord sur celle-ci : pour 8 d’entre eux, il s’agit d’une maladie ou d’une affection qui s’en approche : « un peu comme une maladie » (1) ; « une sorte de maladie » (4) ; « une espèce de maladie » (8), « Amandine est née avec une maladie qui s’appelle “la trisomie 21ˮ » (20) ; « il a une maladie qu’on ne peut pas guérir » (30) ; « elle est née avec cette maladie, la trisomie » (37), « c’est une maladie génétique » (43), « Mily elle est née avec une maladie » (44). Mais pour les 5 autres, il ne s’agit justement pas d’une maladie : « avoir un chromosome en plus, ce n’est pas une maladie » (10) ; « la trisomie n’est pas une maladie… la trisomie 21 est donc une caractéristique génétique » (23) ; « ce n’est pas une maladie, elle ne guérira pas » (25) ; « la trisomie n’est pas une maladie, mais un état » (34) ; « une différence et pas une maladie » (40).
64Dans le tableau 4 nous avons fait figurer le nombre d’ouvrages relatif à chacune des catégories « est » ou « a » un handicap en fonction de l’année de publication et du groupe d’âge des lecteurs.
Tableau 4. Nombre d’ouvrages selon le type de désignation du handicap, la période de publication et le groupe d’âge des lecteurs
|
n
|
|
Jusqu’à 2000
|
2001 à 2007
|
2008 à 2014
|
2015 à 2021
|
Total et %
|
n
|
|
|
3
|
12
|
18
|
14
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
3 à 5 ans
|
22
|
« est » handicapé
n = 25
|
0
|
4
|
1
|
2
|
7 (31,8 %)
|
6 à 8 ans
|
14
|
2
|
1
|
5
|
1
|
9 (64,3 %)
|
9 à 11 ans
|
11
|
1
|
2
|
6
|
0
|
9 (81,8 %)
|
Total
|
47
|
|
3
(100 %)
|
7
(58,3%)
|
12
(66,6%)
|
3
(21,4%)
|
25 (53,2%)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
3 à 5 ans
|
22
|
« a » un handicap
n = 13
|
0
|
0
|
4
|
4
|
8 (36,4 %)
|
6 à 8 ans
|
14
|
0
|
2
|
0
|
2
|
4 (28,6 %)
|
9 à 11 ans
|
11
|
0
|
1
|
0
|
0
|
1 (9,1 %)
|
Total
|
47
|
|
0
(0 %)
|
3
(25 %)
|
4
(22,2 %)
|
6
(42,9 %)
|
13 (27,7 %)
|
65Si le nombre d’ouvrages recourant au « est » est pratiquement le double des « a », nous pouvons observer une modification non seulement de la fréquence d’usage de ces expressions, mais également de leur proportionnalité :
-
Le groupe « est » a d’abord connu au fil des années une croissance d’usage reflétant la production éditoriale globale, suivie d’une chute notable de fréquence durant la période la plus récente, alors que la fréquence d’usage de l’appellation « a » augmente progressivement et devient majoritaire durant cette dernière période.
-
Les proportions d’usage de ces expressions montrent une baisse très nette du « est » (de 100 à 22,4 %) et une augmentation tout aussi caractéristique de la fréquence du « a ».
66Cette évolution est en particulier due à l’évolution éditoriale de la production destinée aux plus jeunes lecteurs, qui a vu le nombre d’ouvrages du groupe « a » augmenter de façon significative, mais également à la diminution marquée du groupe « est » pour la tranche d’âge intermédiaire et celle des plus âgés.
67Nous avons également pris en compte deux indicateurs complémentaires issus de l’analyse des extraits cités supra en repérant :
-
l’ensemble des références à connotations négatives visant les héros avec une trisomie (par exemple de type moquerie) : 9 ouvrages sur 25 (36 %) sont concernés dans le groupe « est » (et ils concernent les trois niveaux d’âge de lecteurs), alors qu’un seul ouvrage du groupe « a » fait apparaitre ces connotations négatives ;
-
l’ensemble des références à connotation scientifique : 16 ouvrages sur 25 (64 %) sont concernés dans le groupe « est » vs 7 ouvrages sur 13 (54 %) dans le groupe « a ».
68On peut en conclure que le critère d’observation retenu relatif à la désignation du handicap est bien corrélatif de l’élaboration scénaristique visant les jeunes héros, indépendamment de la connaissance scientifique de la trisomie. Bien évidemment, les connotations négatives peuvent renvoyer à une volonté, chez l’auteur, de désigner des comportements inadaptés ou discriminatoires de la part des pairs ou plus généralement de l’entourage, mais l’effacement du recours à ce type de procédé montre une évolution de l’abord du handicap.
Tableau 5. Nombre d’ouvrages selon le type de désignation du handicap et du pays éditorial d’origine
- 15 Canada = 2 (14, 15) / Espagne = 1 (24) / Allemagne = 1 (21) / Maroc = 1 (35) /Suisse = 1 (45).
- 16 Canada = 4 (12, 26, 33, 41) / Belgique = 1 (31) / Espagne = 1 (17).
|
« est »
n = 26
|
« a »
n = 13
|
Total
|
Ouvrages français
n = 34
(72,3 % du corpus)
|
n = 20
(74,1 % des ouvrages français « est » + « a »)
(76,9 % des ouvrages « est »)
|
n = 7
(25,9 % des ouvrages français « est » + « a »)
(53,8 % des ouvrages « a »)
|
n = 27
(69,2 % des ouvrages « est » + « a »)
|
Ouvrages étrangers
n = 13
(27,7 % du corpus)
|
n = 615
(50 % des ouvrages étrangers « est » + « a »)
(23,1 % des ouvrages « est »)
|
n = 616
(50 % des ouvrages étrangers « est » + « a »)
(46,2 % des ouvrages « a »)
|
n = 12
(30,8 % des ouvrages « est » + « a »)
|
Total ouvrages (corpus)
n = 47
|
Total ouvrages « est »
n = 26
|
Total ouvrages « a »
n = 13
|
Total ouvrages
« est » + « a »
n = 39
|
69À noter que dans ces deux groupes, les livres les plus anciens (avant 2011, datant de plus de 10 ans au moment de l’enquête) sont majoritairement publiés à l’origine dans un autre pays que la France (3 en France, 4 au Canada et 1 en Belgique). Les ouvrages canadiens sont assez anciens et destinés uniquement aux enfants de 3 à 5 ans.
70Les ouvrages étrangers ont tendance à être davantage dans la catégorie « a » proportionnellement aux ouvrages français (qui pour leur part sont à 74,1 % dans la catégorie « est »). En effet, leur répartition est égalitaire entre la catégorie « est » et « a » (50 % vs 50 %) et ils composent presque la moitié de la catégorie « a » (46,1 %) alors qu’ils ne représentent que moins d’un tiers du corpus total (27,7 %). Bien que certains soient anciens, les ouvrages étrangers, notamment canadiens, utilisent une terminologie plus inclusive quant à la désignation du handicap.
71Premier constat : l’usage direct des deux termes, du fait de leur caractère abstrait pour un jeune public, est extrêmement rare puisque aucun ouvrage sur les 47 ne mentionne le terme « inclusion » et que seuls 3 ouvrages mentionnent celui d’intégration : « Parce qu’il a envie d’être bien intégré dans sa classe, Florian a demandé la parole à sa maîtresse » (30) ; « Il faut l’aider à s’in-té-grer ! », dit une fillette elle-même avec une trisomie 21 à propos de Rédouane (35) ; « Mérika a eu quelques difficultés à s’intégrer au début de l’année scolaire » (41).
72Nous avons donc analysé de plus près le contenu des scénarios afin de repérer ce qui relève plutôt de l’intégration ou de l’inclusion, et nous avons défini 4 niveaux d’intégration/inclusion, que nous illustrons pour chacun d’entre eux par trois exemples.
731. Pas ou peu d’intégration sociale évoquée (n = 12)
74L’intégration sociale n’est pas vraiment abordée dans 12 ouvrages sur les 47.
75Par exemple, dans l’ouvrage (4), l’amour fraternel est mis en évidence, mais rien ne témoigne de l’inclusion de l’enfant, ni de l’adaptation de l’environnement : « c’est notre petit frère et pour tout vous dire, on en est drôlement fières ».
76De même pour l’ouvrage (22) : l’amour entre les deux sœurs est au cœur de l’histoire alors que rien ne porte sur l’inclusion, ni même l’intégration car l’avenir de la fillette avec une trisomie 21 est présenté comme étant limité « parce que trop de gens n’aiment pas les enfants des pays rares, les enfants comme ma petite sœur : et moi j’aime ma petite sœur ».
77D’autres ouvrages n’évoquent pas non plus l’inclusion ou l’intégration, même s’ils abordent le droit à la différence : « Aucune étoile, aucune forêt, aucun galet n’est pareil à un autre » ; « Aucun humain n’est pareil à un autre : certains se ressemblent, d’autres ont des particularités plus visibles, plus marquées » (28).
782. Intégration « modérée » (n = 11)
79L’évolution de l’environnement se caractérise ici par le changement du regard des autres, notamment lorsqu’ils découvrent les compétences de l’enfant avec une trisomie.
80Par exemple, les camarades de classe de Laurette (6) changent de regard sur elle : en classe elle est en difficulté, mais lorsque les enfants vont faire de l’équitation, ils se rendent compte que Laurette est plus compétente qu’eux et « dans le bus du retour, ils se sont disputés pour savoir qui allait s’asseoir à côté de moi », raconte-t-elle.
81De même, le cousin d’Amandine (20) ne voulait pas l’accueillir, ni lui prêter sa chambre ni jouer avec elle, mais il change de regard quand il apprend à la connaître et s’aperçoit du soutien de celle-ci quand il se tord la cheville : « maintenant que je connais Amandine, si je rencontre des copains différents dans la vie, je serai différent, moi aussi… »
82Les cousins d’Alex (40) changent eux aussi d’avis une fois qu’ils apprennent à le connaître : alors qu’ils ne voulaient pas partager leur quotidien ni jouer avec lui, ils se rendent compte qu’Alex a de bonnes idées, notamment celle de fabriquer une cabane, alors quand les parents d’Alex viennent le rechercher, « Simon et Louis demandent en chœur : Il pourra revenir aux prochaines vacances ? » (40).
833. Intégration « élargie » (n = 8)
84L’évolution de l’environnement se caractérise dans ces ouvrages par une sensibilisation et une adaptation de l’environnement encouragées/médiatisées par l’adulte. Celui-ci est souvent un enseignant quand l’histoire se déroule en contexte scolaire.
85Par exemple, l’enseignante demande aux enfants de soutenir Lucien (1) : « je compte sur vous pour le soutenir lorsqu’il aura du mal, et surtout, pour l’aider à se sentir bien dans notre classe ».
86Ou encore l’enseignante de Martin (2) incite les autres élèves à l’encourager : « si tu veux l’aider, laisse-le se débrouiller tout seul ! Mais tu peux quand même l’encourager ! Ça lui donnera envie de continuer ».
87Il s’agit aussi de la morale de l’histoire (27) lorsque l’auteure interpelle le lecteur à travers un message de tolérance : « mon plus grand rêve serait que les autres enfants arrêtent de m’embêter, et que plus jamais je ne sois triste à cause d’eux » ; « alors à vous les enfants qui avez écouté l’histoire d’Issa, exaucez ».
884. Inclusion (n = 16)
89Cette catégorie est celle qui est la plus inclusive : l’inclusion est en effet mise en réflexion par une réciprocité entre le héros avec une trisomie 21 et les autres personnages, une mise en évidence des difficultés mais aussi des capacités de l’enfant avec une trisomie 21, une lutte contre les stéréotypes, ou encore une mise en exergue des notions d’adaptation ou de compensation.
90Par exemple, l’ouvrage (21) apparaît très axé sur l’inclusion, dans la mesure où les enfants avec une trisomie 21 se montrent différents selon les contextes de vie, ce qui permet de mettre en exergue la relation entre handicap et environnement : « le chromosome de Lili n’est pas toujours un handicap. Quand elle se chamaille ou qu’elle décide de faire des chatouilles à ses frères, son handicap n’est pas présent. Son handicap est présent uniquement dans les moments où elle est en difficulté. On dit alors que Lili est en situation de handicap ».
91Dans un ouvrage (39), l’inclusion est au centre de l’histoire avec la notion de compensation et le rôle de l’AVS (auxiliaire de vie scolaire) : « Flore aussi pousse comme une fleur, mais elle a besoin de plus d’eau, plus de soleil pour grandir que nous tous » ; « Nathalie lui donnera plus de cette eau et plus de soleil pour bien pousser ».
92L’inclusion est mise en exergue dans une autre histoire à travers la notion d’adaptation pour permettre à Mérika (41) de participer au ballet de danse : « La petite fille n’aime pas être traitée différemment des autres. Mais elle veut vraiment faire partie du spectacle de fin d’année » ; « on va adapter notre ballet » ; « Notre spectacle de fin d’année parle de petites étoiles qui dansent dans le ciel. Et bien, nous allons ajouter une étoile filante… ».
- 17 Nous avons classé chacun des 47 livres dans l’une de ces 4 catégories. Lorsqu’un ouvrage comporte d (...)
Tableau 6. Nombre d’ouvrages selon les niveaux d’intégration/inclusion17, la période de publication et le groupe d’âge des lecteurs
|
Jusqu’à 2000
|
2001 à 2007
|
2008 à 2014
|
2015 à 2021
|
|
|
|
|
|
Niveaux d’intégration/inclusion
|
N
|
M
|
E
|
I
|
N
|
M
|
E
|
I
|
N
|
M
|
E
|
I
|
N
|
M
|
E
|
I
|
3 à 5 ans
|
|
|
|
|
2
|
1
|
3
|
|
|
1
|
1
|
5
|
3
|
|
1
|
5
|
6 à 8 ans
|
|
1
|
1
|
|
|
2
|
|
1
|
2
|
2
|
|
1
|
|
|
1
|
3
|
9 à 11 ans
|
|
1
|
|
|
1
|
1
|
1
|
|
3
|
2
|
|
1
|
1
|
|
|
|
Total par niveau
|
0
|
2
|
1
|
0
|
3
|
4
|
4
|
1
|
5
|
5
|
1
|
7
|
4
|
0
|
2
|
8
|
Total par période
|
3
|
12
|
18
|
14
|
Notation des niveaux d’intégration : N = nulle ; M = modérée ; É = élargie ; I = inclusion.
93On constate donc une évolution tout à fait nette puisque les niveaux qualitatifs tendant vers le processus d’inclusion progressent au fil des années : par exemple la 4e catégorie est inexistante pour la période « Jusqu’à 2000 » (0/3) pour devenir majoritaire dans la période « 2015 à 2021 » (8/14). Les 2 catégories les moins « engagées » (N + M) sont légèrement plus fréquemment représentées que les plus engagées (É + I) de « 2001 à 2007 » (7 vs 5) et de « 2008 à 2014 » (10 vs 8), mais la tendance s’inverse fortement de « 2015 à 2021 » (4 vs 10). Mais il faut noter que les tendances observées s’imposent essentiellement dans les ouvrages à destination des plus jeunes qui sont les plus nombreux.
Tableau 7. Nombre d’ouvrages selon les niveaux d’intégration/inclusion et le groupe d’âge des lecteurs
Niveaux d’intégration/inclusion
|
N = nb d’ouvrages du corpus
|
N
|
M
|
E
|
I
|
3 à 5 ans
|
22
|
5
(22,7 %)
|
2
(9,1 %)
|
5
(22,7 %)
|
10
(45,5 %)
|
6 à 8 ans
|
14
|
2
(14,3 %)
|
5
(35,7 %)
|
2
(14,3 %)
|
5
(35,7 %)
|
9 à 11 ans
|
11
|
5
(45,5 %)
|
4
(36,4 %)
|
1
(9,1 %)
|
1
(9,1 %)
|
Total par niveau
|
47
|
12
(25,5 %)
|
11
(23,4 %)
|
8
(17 %)
|
16
(34 %)
|
94Parmi les 13 ouvrages étrangers, 3 correspondent à la catégorie « Pas ou peu d’intégration sociale évoquée » (15-Canada, 24-Espagne, 31-Belgique) ; 2 à la catégorie « Intégration “modéréeˮ » (11-Belgique, 14-Canada) ; 2 à la catégorie « Intégration “élargieˮ » (21-Allemagne, 35-Maroc) et 6 à la catégorie « Inclusion » (12, 26, 33, 41-Canada, 17-Espagne et 45-Suisse). On constate donc que presque la moitié des ouvrages étrangers du corpus abordent l’inclusion à travers leurs scénarios, principalement les ouvrages canadiens.
95Parmi les 34 ouvrages publiés pour la première fois en France, 9 (4, 5, 9, 16, 19, 22, 28, 29, 34) correspondent à la catégorie « Pas ou peu d’intégration sociale évoquée », 9 à la catégorie « Intégration “modéréeˮ » (6, 7, 20, 32, 36, 37, 40, 43, 47), 7 à la catégorie « Intégration “élargieˮ » (1, 2, 3, 10, 25, 27, 42) et 9 à la catégorie « Inclusion » (8, 13, 18, 23, 30, 38, 39, 44, 46). On constate donc que la répartition est homogène entre les catégories et que seul un quart de ces ouvrages abordent l’inclusion.
96L’approche proposée dans le présent numéro thématique invitait à une réflexion catégorielle et nous avons proposé une contribution portant sur une analyse de la littérature jeunesse. Si le principe guidant notre approche pouvait s’entendre, la nécessité de se référer à des catégories abstraites et conceptuelles articulées à des pratiques sociales pouvait rendre l’exercice de démonstration aléatoire. Nous n’avons de fait que peu « adapté » nos catégories d’origine pour développer une catégorisation d’analyse articulée à des processus opératoires : la désignation du handicap repose sur deux grandes classes clairement en usage dans les échanges ; l’examen de la terminologie « intégration » vs « inclusion » n’a nécessité qu’une légère adaptation en termes de graduation. Au final, et malgré un nombre d’ouvrages parfois modeste dans l’une ou l’autre des classes définies, nos résultats apparaissent homogènes. La littérature jeunesse abordant la question de la trisomie (reflétant une production éditoriale plus large visant le handicap) s’est nettement enrichie au cours des vingt dernières années ; elle a élargi ses thématiques et son approche de la trisomie, mais ce faisant :
-
elle a intégré un changement de perspective en posant progressivement le jeune héros comme sujet « en situation de handicap », et cette approche résulte davantage de l’évolution d’une perspective de posture sociale que d’une meilleure connaissance scientifique du handicap ; s’obligeant à situer le sujet dans un échange, elle tempère l’écueil d’une déstigmatisation du handicap (qu’on a vu attachée aux comportements à connotation négative) ;
-
elle a fait évoluer l’acceptation de l’intégration pour la situer également dans un contexte plus interactionnel et socialisant, donnant davantage corps à une approche « inclusive ».
97Cette orientation se complète de deux autres caractéristiques relatives à la production éditoriale.
98Nous avons pris en compte les éditions d’origine par pays. Ce critère conduit à illustrer et souligner une composante qui contribue à la dynamique de la construction et de la diffusion des représentations : les choix d’ouvrages étrangers, traduits ou non, résultent de décisions d’éditeurs français qui ont considéré que la production retenue était compatible avec la culture et les attentes d’un public français à un moment donné (c’est aussi la raison pour laquelle nous avons retenu l’édition la plus récente en cas de réédition d’un ouvrage). Les représentations émanant des albums subissent de fait plusieurs traitements, et ces derniers incitent à interroger la chaîne des acteurs qui participent à ériger les normes, comme le rappelle Nathalie Mangeard-Bloch (2017, p. 123) : « point de vue de l’auteur sur le sujet abordé et sur son lecteur, mais aussi contraintes éditoriales (économiques, culturelles, sociales) ». « Ce qui apparaît sur les pages est […] passé par divers filtres qui, pour être invisibles, n’en sont pas moins puissants à dire “l’état des chosesˮ, établir un ordre du monde », propose Yvanne Chenouf (2009, p. 10) ; appréciation qui trouve donc écho chez Nathalie Mangeard-Bloch : « itinéraire des auteurs, créateurs, mais aussi producteurs de normes aux différents échelons de la fabrication éditoriale, quelle part est à incomber à l’environnement prescriptif de notre société, comment intègrent-ils à leur travail, la diffusion et vulgarisation des discours savants et experts autour de la psychologie et de l’éducation ? » (Mangeard-Bloch, 2017, p. 123). C’est bien cet aspect qui est illustré par l’introduction des publications d’origine étrangère par les éditeurs et les diffuseurs français. L’allusion à l’« itinéraire des auteurs » par Nathalie Mangeard-Bloch conduit à un commentaire complémentaire : les auteurs des ouvrages et souvent, par suite, le type de source éditoriale, sont divers. Auteurs « classiques » d’ouvrages de jeunesse, spécialistes du handicap, parents d’enfant en situation de handicap ou militants impriment leur approche à la mise en forme rédactionnelle ou iconographique, et cette spécificité peut donner lieu à une analyse spécifique et justifiée. Mais si le principe de ces perspectives d’analyse doit être rappelé, l’objet de la présente recherche portait sur des composantes transversales à la globalité d’une production sur la base d’une sélection d’ouvrages mis largement à disposition d’un jeune public.
99Nous avons également observé que l’évolution des contenus des ouvrages au regard de nos critères d’analyse était indissociable de la prise en compte des publics visés. Si de façon générale la production à destination des jeunes enfants s’est enrichie, cette évolution ne saurait suffire. Il y a indiscutablement une évolution éditoriale qui s’articule aux politiques publiques favorisant l’inclusion en milieu scolaire de jeunes enfants avec handicap (en maternelle) et il est nécessaire, de façon encore plus marquée qu’avec les élèves plus âgés (en élémentaire), de trouver des supports pour enrichir la compréhension et l’ouverture des jeunes écoliers, dans un contexte renforcé notamment par la récente obligation de scolarisation à 3 ans plutôt que 6 ans (article 11 de la loi du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance).
100Nous avons ici retenu un mode de catégorisation relativement large pour rendre compte des processus de définition des représentations du handicap et de la distinction intégration/inclusion. Il serait sans doute pertinent de les approcher de façon plus fine, par exemple en examinant ces processus du point de vie de l’empathie, de la capacité à se mettre à la place de l’autre en référence à la théorie de l’esprit chez de jeunes enfants, comme y convie le livre Lili est unique comme les autres (23) : « pour imaginer ce qu’est une situation de handicap, imagine que tu te retrouves du jour au lendemain dans un pays qui parle la langue du “Tordoplukˮ. Tu serais en difficulté pour te faire comprendre, demander ton chemin, ou obtenir à manger. Tu serais en fait, en situation de handicap. Dès ton retour en France, comme tu sais parler français, ton handicap aurait disparu. Tu ne serais alors plus en situation de handicap. »
101Nous pourrions par ailleurs comparer l’inclusion en fonction du contexte, scolarisation vs autres contextes de socialisation plus ponctuels (en centre de vacances, dans les activités de loisir…), ou encore comparer l’inclusion en fonction du type de handicap sur une même période récente, avec des ouvrages portant sur d’autres types de troubles neurodéveloppementaux, par exemple le trouble du spectre de l’autisme ou le trouble de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH), afin de repérer les similitudes et peut-être spécificités au regard des difficultés comportementales pouvant impacter la relation avec les autres.
102Mais au final, nos choix de centration sur la spécificité de la trisomie, du fait même de son homogénéité thématique et de catégorisation en vue d’analyse, ont permis de souligner la convergence d’observations montrant la contribution du support culturel et socialisant que peut fournir la littérature jeunesse à l’évolution des représentations du handicap.
103Les ouvrages récents destinés aux enfants dont un des héros est en situation de handicap offrent un support de sensibilisation susceptible de concourir à une école inclusive, et ce dès les premières années de scolarisation puisque les jeunes élèves sont amenés à côtoyer plus fréquemment des camarades en situation de handicap.