1Depuis 2016, nous menons un projet de recherche, Accmadial (pour ACCompagnement des MAlades Diagnostiqués ALzheimer, MSH Ange-Guépin 2018-2019, IRESP 2020-2022), sur les discours d’aidants de malades d’Alzheimer. Il s’agit d’une analyse linguistique des discours, située dans la tradition française de l’analyse du discours, menée en corpus hétérogènes et adoptant une méthodologie quantitative textométrique et qualitative énonciative et sémantique. Notre objectif est de mieux comprendre la question de l’aidance telle qu’elle est formulée par les aidants et dans des réseaux d’interdiscursivité afin d’offrir des interprétations et des pistes de réflexion pour une meilleure prise en charge de cette population. Dans cette contribution, nous ne reviendrons pas sur les résultats de ce projet pour faire un pas de côté par rapport à nos pratiques de recherche. Nous viserons à y problématiser la mise à contribution de la photographie, qui constitue une originalité de la finalisation du projet. Son usage n’avait pas été pensé initialement et, avec son introduction, nous n’avons pas redéfini le dispositif expérimental. Les images, si elles produisent de la connaissance et peuvent intervenir dans certaines interprétations, n’ont pas été intégrées au corpus d’analyse. Elles nous mènent toutefois vers une nouvelle (ap)préhension de notre matériel de recherche, du rôle des interviewés photographiés et de la recherche elle-même.
2Ce parcours nous a engagés dans ces « expérimentations, essais et tâtonnements théoriques et méthodologiques qui donnent sens aux métiers de la recherche » (Guedj, Him-Aquilli, Nossik, Nous 2022 : 12) pour interroger ce dispositif augmenté où discours d’aidants produits par entretiens, discours institutionnels essentiellement médiatiques, discours photographique produit par un professionnel non-chercheur, et discours de recherche forment un tout discursif. Après quelques éléments introductifs sur Accmadial, nous présenterons ce dispositif sémiotique complexe et questionnerons son lien avec le témoignage. Nous étudierons ensuite certaines photographies du projet pour analyser comment la dimension multimodale qu’elles introduisent dans le dispositif de recherche met en jeu des caractéristiques discursives singulières qui le dotent d’un pouvoir d’agir propre au discours testimonial. Cette force de résistance du dispositif est questionnée tant comme ressource que conceptualisent et s’approprient les aidants pour exprimer leur vécu que comme méthode-ressource finalement mobilisée par le chercheur pour dire l’aidance autrement.
3Le projet Accmadial a été initié dans un contexte de montée en puissance des actions destinées à relever les défis du vieillissement de la population et des pathologies prévalentes dans le grand-âge. Plus fréquente des maladies neurodégénératives, Alzheimer est la principale cause de perte d’autonomie en France. Elle impose des adaptations médicales et sociétales, auxquelles contribuent aussi bien la recherche biomédicale que les sciences humaines et sociales, et concerne également les proches des malades, importants contributeurs de la prise en charge. Ces aidants dits « naturels », principalement conjoints et enfants, se mettent en danger par leur implication, manquent encore de formations et de structures pour les accompagner.
4Dès sa création, Accmadial prend le parti de placer ces proches que la loi vient alors tout juste de définir (art. 51 de Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 et art. L113-1-3 et R245-7 du Code de l’action sociale et des familles) au cœur du dispositif de recherche afin de récolter leur propre mise en mots de l’aidance et d’en proposer des pistes de compréhension en tant que réalité individuelle discursivement construite à partir du regard social. Ils sont contactés par l’intermédiaire d’une association puis, par une annonce dans la presse, pour accéder à des personnes hors du cadre associatif mais se reconnaissant sous la dénomination d’« aidant » utilisée dans l’annonce. Un corpus d’entretiens est constitué selon une méthode longitudinale (menés tous les 6 mois dans la mesure du possible). Avec plus d’un million de mots (précisément, 1 003 106 mots), il constitue le sous-corpus majeur du projet, auquel s’ajoutent des corpus institutionnels (discours médiatique, juridique, associatif). Les aidants sont interrogés dans le lieu de leur choix, le plus souvent à leur domicile. La longitudinalité, tout comme le terrain, la prise en charge d’un proche malade et en fin de vie, contribuent à développer une relation privilégiée avec les aidants, hétérodoxe dans le cadre d’une recherche, mais identifiée en sciences sociales pour ces contextes sensibles :
5Ils [les terrains sensibles] impliquent de renoncer à un protocole d’enquête par trop canonique, l’ethnographe [et plus généralement, le chercheur] devant ici mettre ses méthodes à l’épreuve pour inventer, avec un souci permanent de rigueur, de nouvelles manières de faire […]. À chaque fois, il lui faut s’ajuster à la situation, réinventer son rôle, réaffirmer sa place […]. Ces terrains s’avèrent sensibles en ce qu’ils relèvent d’enjeux socio-politiques cruciaux, en particulier vis-à-vis des institutions sociales normatives […]. On ne se retrouve jamais "par hasard" sur ces terrains. (Bouillon, Fresia, Tallio 2005 : 14-15)
6Il en résulte la mise en place d’une forme de proximité (Boumaza & Campana 2007), de relation personnelle (Agier 2004) et la construction progressive d’une relation de confiance, à laquelle les aidants eux-mêmes manifestent un attachement (cartes de vœux, envois de photographies, sollicitations de nouveaux entretiens).
7Notre recours, en fin de projet, à la photographie est à relier à la rencontre d’un photographe, Illés Sarkantyu, alors que nous avions sciemment défini un dispositif de recherche que nous voulions résolument ancré et incarné sur le terrain sensible de l’aidance. Il était en outre cohérent avec notre inscription en analyse des discours critique, impliquée et appliquée, nourrie par une finalité politique : participer à la visibilisation des premiers concernés dans un contexte d’évolution des politiques d’accompagnement de la dépendance et de la fin de vie. Nous visions par nos analyses à intervenir dans la hiérarchie du voir (Voirol 2005), modifier les (pré)constructions et les dynamiques contemporaines faisant les représentations de l’aidance et contribuer à la reconnaissance du pouvoir d’agir des aidants.
8La photographie est l’œuvre d’un professionnel qui se désigne comme artiste. Or, selon Sylvain Maresca (2007), les pratiques des sciences sociales et celles des photographes définissent des finalités et des registres iconographiques différents : une proposition savante avec la photo anthropologique et une proposition esthétique avec la photo artistique. Les frontières se sont historiquement brouillées, chacune concurrençant l’autre. Dans notre collaboration, le risque d’instrumentalisation était estimé. Et même si les difficultés n’ont pas été absentes, l’autonomie de chacun a été respectée. La photographie n’était pas destinée à enregistrer visuellement le terrain, se faire illustration, attestation, preuve (Meyer et Papinot 2017) ou encore document en fournissant un accès complémentaire (Bateson & Mead 1942). Elle n’avait pas vocation à servir de support d’entretien dans un dispositif de photo élicitation (Harper 2002). Elle n’était pas conçue pour devenir matériau de recherche au sens de support d’analyse impliquant une analyse sémiologique. Elle pouvait pourtant contribuer à chacun de ces objectifs.
9La photographie introduit la contribution d’un autre acteur, le photographié, qui actualise dans la recherche une dimension éthique forte. Les aidants sollicités, ceux avec lesquels le processus longitudinal avait établi une relation de recherche durable, ont accepté avec enthousiasme d’endosser ce rôle. Ils nous ont autorisés à utiliser les clichés dans nos publications et lors d’expositions scientifiques et grand public. Plusieurs souhaitaient que leur image soit associée à leur identité patronymique, cette aspiration étant conforme à celle, exprimée en entretiens, de parler en leur nom propre.
10Nous inscrivant en analyse du discours, c’est en termes de pratiques sociales historiquement et socio-idéologiquement situées que nous traitons toute production sémiotique. Comme les entretiens, les photographies, prises là où l’aidant a bien voulu accueillir le photographe, avec des accès à l’espace, aux objets, aux personnes, et une mise en scène de sa propre image, plus ou moins contrôlée, sont saisies comme discours : des pratiques déterminées et agissantes qui cadrent et construisent une certaine réalité.
11Selon Cécile Canut, « [r]endre compte et analyser ces pratiques suppose […] d’aborder l’ensemble des formes non pas "dans leur contexte", qui n’existe jamais préalablement (Duranti & Godwin 1992), mais de porter notre attention sur l’ensemble d’une situation sociale, et de surcroît sur les pratiques langagières » (2017 : 323). Dans ce contexte de recherches de terrain, Olivier de Sardan souligne que l’éclectisme des données n’est pas rare, celles-ci sont « non seulement en intersection, mais aussi entrent souvent en synergie » pour saisir la complexité des déterminants des pratiques : « il [l’éclectisme] permet de mieux tenir compte des multiples registres et stratifications du réel social que le chercheur étudie » (2016 : 71). Dans Accmadial, la photographie instaure un accès à la réalité selon une modalité co-énonciative construite par le processus de recherche. Bien que ou parce que tardive, elle crée la rencontre d’une triple intentionnalité, celle des chercheurs, celle des aidants et celle du photographe pour définir une forme sémiotique complexe qui vise à ne plus être discours sur, mais avec les aidants. Ces choix renforcent la centralité de l’aidant dans le dispositif. Ils mettent à sa disposition des soutiens discursifs dans la lutte dans, avec, contre les déséquilibres établis, « pour ordonner les concepts en tenant compte de l’histoire de ses agents et des notions, pour penser à partir des autres ou encore à partir d’une saisie non tronquée du réel, selon une approche hétéro- ou auto-dialogique du langage en interaction » (Rabatel 2012 [En ligne]).
12Du point de vue du chercheur, associée aux autres formes de textualité, verbatim et analyses scientifiques, l’image permet de revisiter les hypothèses interprétatives, et dote le dispositif d’une dimension réflexive et performative renforcée. Nous faisons l’hypothèse que le projet lui-même, résultat de cette posture en co-énonciation, s’institue en témoignage pour servir une recherche engagée : un « agir collectif politique en devenir » (Canut 2017 : 320). Il offre une possibilité de résistance et d’action aux sujets, aux aidants et aux chercheurs à la fois. La recherche se fait ressource de lutte, forme d’empowerment, visant à « resémantiser la critique en Sciences sociales du langage » comme Guedj et al. (2022) titrent le volume 2 du cinquantième numéro de la revue Semen.
13La présence de la photographie a amorcé une interrogation sur le statut du corpus d’entretiens. Semi-dirigés afin d’assurer une structure relativement homogène à tous les textes, ils étaient organisés en quatre temps : l’émergence de la maladie – la description de l’accompagnement – leur représentation du rôle de l’aidant et une partie expression libre. Les aidants ont été interrogés à partir de leur expérience personnelle avec une ouverture vers l’aidance en général pendant une demi-heure à une heure et demie. Enregistrés, les entretiens ont été transcrits à l’aide de Transcriber.
L’enquête par entretien est particulièrement pertinente lorsque l’on veut analyser le sens que les acteurs donnent à leurs pratiques, aux événements dont ils ont été les témoins actifs ; lorsque l’on veut mettre en évidence les systèmes de valeurs et les repères normatifs à partir desquels ils s’orientent et se déterminent. (Blanchet & Gotman 2007 : 24)
14Dans le terrain particulier de la maladie incurable d’un proche, qui nécessite, comme nous l’avons dit, des ajustements, le chercheur a laissé l’informateur faire des digressions. Cette liberté par rapport au protocole, conforme à notre positionnement, a un intérêt éthique et scientifique :
[l]a réalisation d’entretiens avec une diversité de personnes vulnérables permet de mettre en évidence le fait qu’en participant à la recherche, ces personnes disposent d’un espace de parole dont ils ont grand besoin. En prenant acte de ce besoin, il s’avère nécessaire d’ajuster le temps à allouer aux entretiens […] leur discours déborde du thème […]. En ce sens, l’entretien semi-directif […] s’est avéré un peu plus ouvert que s’il portait sur un autre thème moins sensible […] L’ajustement a cependant permis d’obtenir des témoignages plus profonds concernant les thématiques liées à l’objet de recherche. (Gagnon, Beaudry & Deschenaux 2019)
15Les données ainsi élicitées portent sur une période de leur vie (l’aidance au présent). Elles contiennent des segments concernant des périodes passées (découverte du diagnostic) suscitées par le protocole, mais aussi la vie d’avant la maladie et des références faites par les aidants à leur histoire de vie commune avec leur proche. Elles construisent aussi des projections sur le futur (avancée de la maladie et vie après la disparition du malade). De ce point de vue, les entretiens prennent la forme de récits de vie. Construits pour manifester une mise en mots d’une réalité sociale, ils portent des assertions sur l’aidance telle que se la représente l’aidant, sans confrontation au moment de l’énonciation, à la validation d’un tiers.
16Le corpus n’est plus appréhendé en tant que reflet du réel, mais comme « construction interprétative du monde social par certains de ses acteurs » (Blanchet & Gotman 2007 : 347). « Le langage "typifie" les expériences humaines, "permettant de les ranger à l’intérieur de catégories élargies qui leur donnent un sens" (Berger & Luckmann [1966] 1996 : 58, cité dans Nossik, 2011 [En ligne]).
[l]e récit de vie s’apparente aussi au genre biographique, autobiographique. Or l’autobiographie assume d’autres fonctions que celle d’avoir à attester la vérité de quelque chose. En elle, un sujet se présente lui-même, se met en forme, voire se met en scène. Il peut n’y avoir aucune altérité à l’œuvre, rien qui se manifeste, nulle « vérité » dans ce processus. Du sens oui, de la vérité, non, et un sens qui, dans ses contenus, peut n’émaner que du moi, sa particularité, son artifice. (Marin 2011 [En ligne])
17Le rapport à la vérité est ici inopérant. Dans notre approche, discursive, « c’est le regard que l’on porte qui peut être objectif ou subjectif, à travers la façon de décrire la réalité, dans une circonstance de parole donnée » (Charaudeau 2020 : 123). L’entretien et/ou récit de vie livre un « savoir d’expérience » fondé sur la vérité de sa condition de proche d’une personne malade d’Alzheimer qui prend effectivement en charge tout ou partie de son existence. Ces textes ont été anonymisés et leurs énonciateurs pseudonymisés pour garantir la protection des données personnelles. Comme précisé plus haut, ces derniers ont souvent demandé, en vain, que soit conservée leur véritable identité.
18Dans la filiation des travaux de Jacques Guilhaumou sur la dimension co-énonciative des récits de vie des exclus dans le cadre d’entretiens de recherche (2004), la mise en relation des verbatim avec les photographies a souligné ce que ces entretiens ou récits de vie ont de performatif. Les participants ont offert de leur temps pour agir sur les représentations et les modalités de l’aidance. La potentialité directive de leur énoncé est liée à la reconnaissance de leur légitimité à exercer cette directivité. En parlant de là où ils parlent, ils la revendiquent.
Cette perspective devient un dispositif politique en ce qu’elle permet de rendre une voix à toutes celles et à tous ceux à qui elle a été confisquée, trafiquée par et dans les techniques de discours rapporté communément utilisées en sciences sociales (« elles/ils ont dit que… ») en désancrant ainsi la parole des participant-e-s de leur contexte original d’énonciation. (Aron & Greco 2012 [En ligne])
19De ce point de vue, les textes issus des entretiens anonymisés retrouvent un référent avec la participation de certains des locuteurs au projet photographique : les verbatim, délinéarisés par l’analyse textométrique, retrouvent une part du lien entre l’énonciateur et son intimité. En acceptant de se montrer, le proche-aidant procède d’un acte de référenciation dans sa dimension actionnelle, non pas en tant que proche-aidant mais en tant qu’individu unique, sujet ancré, identifiable linguistiquement et historiquement. Le « je » = aidant, catégorie abstraite, pseudonymisée et non identifiable, redevient « je » lié à un objet du monde et valorisé par son expérience d’aidant (Détue & Lacoste 2016). La photographie participe à la certification des récits de vie construits avec les verbatim, à engager le locuteur :
le témoignage ne serait pas seulement la description d’un état du monde, mais un acte de langage par lequel le locuteur s’engage personnellement, en premier lieu sur sa légitimité de témoin – « j’y étais » –, en second lieu sur la véracité de ses propos – »cela s’est effectivement passé » […] À cela s’ajoute un élément important : le sujet s’engage à assumer la responsabilité des suites possibles de son témoignage, qu’elles soient juridiques ou morales. Ce faisant, il engage sa propre personne dans la mesure où la relation étroite entre l’événement narré et le rôle qu’il y a joué est indissoluble. (Amossy 2004 :132)
20La démarche participe pour l’aidant à sa reconnaissance au sein de la chaîne de santé publique, dont il est malgré lui un maillon. Elle nous semble éclairée par la notion de reconnaissance telle que définie par Ricœur (2005), dont la troisième capacité, le pouvoir raconter et surtout, son corollaire l’imputabilité, constitue une capacité morale. Assumée par l’agent, elle le rend responsable, capable de s’attribuer une part des conséquences de son action.
21La publicisation de cette expérience dans le cadre d’un projet destiné à être lu par des chercheurs et éventuellement des décideurs dit une exigence de reconnaissance : « la certitude de pouvoir faire est intime, certes ; toutefois chacune appelle un vis-à-vis : le discours est adressé à quelqu’un capable de répondre, de questionner, d’entrer en conversation et en dialogue » (Ibid.). L’aidant par l’intermédiaire du photographe s’inscrit dans une démarche conforme à celle du chercheur, agir sur le social en interpelant les acteurs extérieurs au terrain : « produire des images, c’est inévitablement construire des spectateurs potentiels de celles-ci, un cadre de réception aux contours souvent flous, mais qui déborde largement l’interaction d’enquête » (Conord et Papinot 2024 : §8).
22Cette relecture des verbatim au prisme de la notion de témoignage met au jour des lieux communs contre lesquels se positionne en particulier la construction de l’aidant telle qu’elle résulte du dispositif mis en œuvre dans le cadre d’Accmadial.
23Comme nous l’avons précisé, la commande photographique était peu directive et les détails techniques (matériel, techniques de prise de vue, au pied ou en déambulation, etc., nombre de photographies prises sur place et nombre de clichés à nous soumettre après sélection, etc.) n’ont été ni négociés ni discutés : Illés Sarkantyu a travaillé en numérique, il a présenté une sélection de quatre-vingts photographies sur un recueil personnel resté privé parmi lesquels les chercheurs se sont prononcés. Les aidants rencontraient le photographe après un rendez-vous convenu et toujours en compagnie d’un chercheur. Le « final cut » des images sélectionnées a toujours été laissé au photographe, avec validation a posteriori des personnes photographiées. Quelques-unes ont, en fin de projet, refusé certains clichés parce qu’ils ne leur convenaient pas, pour des motifs esthétiques principalement.
24Ce dispositif éclaire d’un nouveau jour ce que les aidants donnent à voir de leur expérience. Les photographies, quand elles sont mises en lien avec les verbatim soulignent des prises de position dont, plus que celui de résistance, le concept d’agency facilite l’interprétation. Élaboré pour analyser les actes de résistance individuels, il désigne des
pratiques actives, créatives, par lesquelles les agents pourraient se libérer de leur propre subjectivité en en construisant une autre [et renvoie ici à la notion de] "pratiques de soi" (Foucault, 2001) [qui] consistent en des petites modifications des pratiques conventionnelles ou culturellement hégémoniques afin de générer de nouvelles formes de subjectivation. La possibilité d’action (qui est comprise comme une résistance en puissance) devient ainsi présente dans chaque individu, dans chaque pratique. (Calderón & Cohen 2016)
25Les aidants, en se montrant à visage découvert, font un pas de plus dans le dévoilement de leur intimité. Beaucoup se sont prêtés au portrait, « à la fois célébration du sujet – un art de la personne – et genre artistique – un art de l’image » (Grillet 2015). Le sujet est mis en avant et occupe seul le terrain. Il est singularisé comme acteur et comme auteur de sa participation au projet. Il assume néanmoins la co-construction du message qu’il véhicule ainsi. Toujours en appréhendant la photographie comme une expression artistique, Roland Barthes écrivait à propos du photo-portrait qu’elle est : « un champ clos de forces. Quatre imaginaires s’y croisent, s’y affrontent, s’y déforment. Devant l’objectif, je suis à la fois : celui que je me crois, celui que je voudrais qu’on me croie, celui que le photographe me croit et celui dont il se sert pour exhiber son art » (1979 : 29).
26Dans leur grande majorité, les aidants apparaissent seuls. Nous ne disposons pas ici des données et outils pour nous prononcer sur l’imaginaire que cette option exerce. Deux hypothèses émergent néanmoins. (i) Ils ne veulent pas être associés aux représentations dominantes du proche-aidant qui n’existe socialement (une fois reconnu) qu’à travers ce prisme. L’examen des représentations dominantes dans l’espace public montre en effet l’aidant identifié par la co-présence de l’aidé. Une recherche par Google images avec le mot « aidant » (16/07/2024) obtient par exemple des scènes intergénérationnelles avec une personne âgée ou un enfant handicapé, des images de main dans la main ou sur l’épaule, des bras en soutien. Dans les photographies du projet, le sujet parle en tant qu’aidant, mais se montre en tant que personne, sans signe distinctif de la fonction sociale qui lui vaut d’être entendu ici. (ii) Ces aidants revendiquent ainsi d’assumer leur propos en tant qu’être social, que citoyen, cotisant au système de protection sociale : « Le registre physique n’intervient donc pas seulement par la physionomie comme adjuvant à l’expression. Il apporte plutôt une ressource décisive à l’acte de compréhension en se faisant support charnel de l’énonciation » (Perrin 2016 : 9).
27La confrontation de ces images aux verbatim montre une relation complexe entre ce qui est donné à entendre et ce qui est donné à voir. Le refus de la désignation d’aidant, en dépit nous l’avons précisé de leur réponse à notre appel en tant qu’aidant a été relevé dans le corpus, dans des énoncés tels que « je ne m’appelle pas aidant, je n’aime pas ça d’ailleurs » ou de correction à l’usage d’aidant dans nos questions « je suis sa fille », « c’est ma femme » ». Ce refus est également montré par la forte représentation de l’univers référentiel de la famille dans les entretiens. Cette dernière indique que les aidants privilégient pour parler du malade et d’eux-mêmes les mots de parenté. Le graphe de ventilation ci-après, qui sélectionne la variable numéro d’entretien (de 1 à 5), figure cette représentation des termes familiaux qui se maintient systématiquement tout en montrant des différences selon que le patient est parent, père ou mère, ou conjoint et reléguant le lemme « aidant » à une fréquence banale.
Figure 1 : Graphe de ventilation du groupe de formes « famille », Lexico5
28La catégorisation d’aidant est néanmoins elle aussi validée : « je ne souhaite ça à personne ni en tant que malade ni en tant qu’aidant ». Si la parole est prise à la première personne dans les entretiens, la construction d’une identité collective dans l’aidance peut aussi s’exercer dans leur discours comme l’indiquent des mécanismes de généralisation par un « on » inclusif et un présent de vérité générale : « une équipe médicale qui prend en charge le malade (…) ça permet à l’aidant de souffler un peu ». De même que l’ensemble des entretiens permet d’accéder à la parole d’un « nous, aidants », la participation de différents individus qui ne se connaissent pas contribue à la construction d’un collectif d’aidants qui revendique sa place dans la sémiosphère de l’aidance.
29En plus de se faire photographier, les photographies restituées à l’équipe par le photographe montrent que des aidants ont choisi la mise à disposition de photos de famille (album photos, photographies sorties de boîtes ou déjà encadrées dans l’espace familial). Il s’agit de publiciser des images ayant précédé la vieillesse, la maladie, la dépendance et la prise en charge. L’aidant dit alors son histoire de vie avec l’aidé par l’intermédiaire d’un objet attestant de leur relation indépendamment de la maladie.
Illustration 1 : à gauche (doc. 1), un frère et une sœur, enfants d’une personne malade d’Alzheimer feuillettent devant le photographe un album de photos de famille ; au centre (doc. 2), des aidants ont mis à disposition un ensemble de documents que le photographe a organisé pour une prise de vue ; à droite (doc. 3), un album-cadre feuilleté par l’aidant en interaction avec le photographe. (Photographies : I. Sarkantyu)
30Les personnes photographiées ont enfin sélectionné des objets qui témoignent de l’autre comme d’un être qui a existé avant la maladie, ayant une vie citoyenne, exerçant des activités professionnelles ou de loisirs. Là aussi, l’illustration du proche se fait hors de la catégorisation de l’aidé comme malade et dépendant, mais le réinscrit dans la communauté familiale et sociale. Ces objets photographiés, qui situent l’identité du proche, sont convoqués comme supports d’une mémoire commune.
31« La photo de famille […] n’est pas qu’une caisse d’enregistrement, ni même une figure nostalgique à l’égard d’une famille qui n’est plus, mais a bien une dimension constituante » (Pierron 2010 : 170). Leur accumulation met en scène une vie qui n’est plus et diffère de celle que le projet vise à décrire, mais participe à dire d’où parlent aussi les participants. Cette mise en scène coïncide avec celle du chercheur et du photographe, dont de nombreux clichés rendent compte de scènes « normales » de vie sociale (partage d’un apéritif, discussion sur un canapé).
32En plus de manifester un prolongement de la socialisation du proche malade, aidant et photographe nourrissent collégialement les représentations d’un malade toujours inclus dans l’espace social.
33Notre corpus visuel comprend enfin de nombreux objets photographiés dans l’environnement des aidants. Ils occupent l’espace et, dans une conception écologique des interactions, peuvent « nous aider à repenser l’action au prisme d’assemblages inédits composés d’entités physiques, matérielles, animées et inanimées » (Greco 2018 : 169).
34Ces photographies, problématisées dans leur relation subjective avec les acteurs de l’aidance, deviennent expression d’activités situées et incarnées. Les objets sont des contributeurs à la production du sens, ils fonctionnent comme affordances discursives que Marie-Anne Paveau (2012) nomme objets discursifs non graphiques « dont les propriétés spécifiquement "objectales" d’ordre non verbal proposent des usages et agirs discursifs ». Ils offrent « des formats discursifs aux locuteurs qui les manient » (Ibid. : 62) et se font non seulement trace, factualité, de l’activité d’aidance, signifiée par l’usage plus ou moins détourné, mais également médiateur capacitaire, leur usage créatif étant destiné à faire face à la situation-problème liée à l’aidance. La photo-objet, plus qu’une illustration, active un processus narratif redéfinissant les interactants autour d’une finalité actionnelle, ils deviennent actants d’un être/faire-aidant.
35Le bénéficiaire direct de ce schéma narratif peut être le malade comme plusieurs aidants l’expriment dans les verbatim :
Je l’aide en organisant sa journée en m’occupant du repas enfin en essayant de de le de l’inciter aussi à préparer des repas donc avec euh on va faire les courses ensemble et je lui dis ben voilà on achète ça tu pourras faire ci faire ça bon après faut que je lui écrive sur une ardoise hein sinon il va oublier.
36Sur les photographies, par exemple, seront montrés un jeu de cartes (doc. 4) conçu comme outil dans les initiatives de stimulation de l’aidé, une ardoise (docs. 5 et 6), auxiliaire interactionnel dans la perspective de la transmission d’une information ponctuelle plus intelligible ou d’une information différée qui transforme l’objet en outil de mémoire :
Illustration 2 : (docs. 4-6) Objets saisis par le photographe, en condition d’utilisation ou prêts à l’être. (Photographies : I. Sarkantyu)
37De manière plus inventive et intentionnelle, les aidants créent des outils singuliers et adaptés : par exemple, une partition de musique travaillée graphiquement, outil qui n’a pas été mentionné comme tel lors des entretiens et qui a été découvert lors de la déambulation du photographe, ou encore l’agenda, peu présent dans les verbatim, mais à plusieurs reprises montré au photographe.
Illustration 3 : à gauche (doc. 7), le photographe a trouvé une partition adaptée sur le piano familial ; à droite (doc. 8), exemple d’agenda présenté au photographe. (Photographies : I. Sarkantyu)
38Le bénéficiaire peut aussi être l’aidant lui-même. Ce schéma actionnel complète la conceptualisation de l’aidance de qualifications de l’aidant moins spontanées : il est défini dans sa vulnérabilité et sort de l’ombre de la maladie du proche aidé. Par exemple, un aidant nous dévoile son agenda (doc. 8) dans lequel il consigne ses activités, son vécu émotionnel, mais aussi celui qu’il attribue à son proche. L’agenda est également montré comme dispositif de communication à destination des partenaires de l’aidance et organisateur de l’offre de soins en fonction de l’évolution de la maladie. En dissonance avec le discours institutionnel qui reconnait un « aidant principal » – comme l’implique/le veut la dénomination juridique –, l’aidance s’y raconte comme une organisation familiale et avec les services d’aide formels.
39Dans l’attente de leur rencontre avec le photographe et la perspective d’un nouvel entretien, d’autres aidants se sont lancés dans la conceptualisation d’objets propres à la recherche. Trois sœurs ont ainsi conçu une carte heuristique de leur activité : envers de futurs aidants, elle porte une visée formative, mais envers les acteurs institutionnels, cette visée est politique, alimentée d’un savoir pratique revendiqué.
Illustration 4 : Carte heuristique construite, de leur propre initiative, par une fratrie d’aidants
40Le dispositif de recherche, amendé par les photographies, présente le fonctionnement de ces « situations d’action [qui] peuvent être considérées comme a) co-construites par l’ensemble des participants, b) comme dynamiques (re)négociables et évolutives, et enfin c) comme un produit partiellement émergent des productions langagières » (Filliettaz 2006 : 77) et dans lesquelles les actants trouvent des ressources « pour coordonner leurs engagements, pour se mettre en scène, et pour s’orienter dans des actions collectives » (Ibid.). Profitant de cette opportunité, l’aidant s’autonomise, il s’approprie le dispositif jusqu’à montrer une intentionnalité proche des pratiques scientifiques. La ressource objectale se fait résistance et forme de visibilité sociale d’acteurs expérientiellement compétents.
41Si elles manifestent des savoirs construits avec l’expérience d’aidance, les photographies n’illustrent pas des activités de soin dans un paradigme médical. Les clichés témoignent d’une relation dans laquelle l’aidant prend « soin » de l’aidé, non par des actes d’hygiène ou thérapeutiques, mais par ceux par « lesquels on veille au bien-être de quelqu’un », troisième acception du mot (Larousse [En ligne]). Contrairement aux professionnels de santé, le proche-aidant ne fonde pas seulement sa prise en charge sur des valeurs pragmatiques ou éthiques, mais également sur des relations affectives héritées d’une vie partagée et une connaissance intime des besoins et de son proche. Dans les verbatim, les goûts sont dits (« il/elle aimait +action/activité » ou « il/elle était + adjectif »). Cette proximité et cette connaissance en font une personne apte à évaluer, hiérarchiser les soins ou attentions à prodiguer à « son » malade. C’est ainsi que nous interprétons l’image hétérodoxe d’un malade à qui son épouse tend un briquet pour allumer sa cigarette comme ci-dessous :
Illustration 5 : Une aidante allume la cigarette de son époux. (Photographies : I. Sarkantyu)
42Celle-ci s’occupe de son mari à temps plein, mais ne s’inscrit pas dans la catégorie institutionnelle :
moi je m’appelle pas un aidant je ne sais pas si je l’aide en fait mais je suis là quoi donc euh à force qu’il me dise que euh heureusement que je suis là heureusement que je suis là.
43Son soin n’est pas substituable à celui d’un professionnel, il ne répond pas au même cadrage externe conventionnalisé. Le dispositif photographique, probablement parce qu’il est porté par un photographe artiste et non par les chercheurs offre une certaine liberté d’expression : finalement, face à cette image, aucun acteur du dispositif expérimental n’a discuté de sa possible censure ; l’aidant ne cherche pas non plus à se cacher de son comportement. Au contraire, la photographie, saisie sur le vif d’une action quotidienne de la relation aidant/aidé, affranchie des normativités définissant le dicible, remplit pleinement la fonction testimoniale.
44C’est également une interprétation possible du discours de la fille d’une femme décédée d’une « fausse route » en mangeant, tenu dans une captation vidéo faite par le photographe. Elle est également professionnelle en Ehpad. Cette aidante s’exprime en portant devant elle une photo de famille, scène de complicité entre sa mère et son fils :
elle a fait une pirouette elle est partie d’une crise cardiaque je suis contente parce que du coup la crise cardiaque c’est très rapide très brutal et inattendu alors qu’une fin de vie en maladie d’Alzheimer ça aurait été difficile et c’est ce que je voyais moi se profiler depuis début décembre donc finalement je me dis elle commençait à plus marcher plus reconnaitre y’avait plus du tout de communication y avait plus, enfin elle mangeait de moins en moins donc elle maigrissait de plus en plus elle commençait à se déplacer en fauteuil roulant donc finalement c’était un petit cadeau de Noël quoi.
45Transgressive, l’association de la mort de sa mère avec une émotion positive est rendue admissible par le statut de l’aidante, une professionnelle de santé qui décrit des symptômes indiquant une rapide dégénérescence, le contexte d’énonciation, mais aussi la mise en scène iconographique avec, posée contre elle, la photo de deux êtres très chers.
46Ce parcours réflexif montre comment un dispositif de recherche peut devenir un cadre participatif entre différents acteurs problématisant l’espace socio-idéologique de l’aidance pour définir une forme plurisémiotique complexe faisant acte de témoignage. La photographie, tout en s’inscrivant dans une logique véridictoire (Moïse & Hugonnier 2019) se constitue en espace de reconceptualisation identitaire refusant la catégorisation et la reconnaissance pré-établies par les dénominations juridiques et discours institutionnels : les aidants se montrent, se concrétisent, dans des lieux de vie quotidiens et utilisent des objets de mémoire, matérialités patrimoniales ou photographies mises en abyme, pour reconstruire leur passé, celui de leur proche non malade, celui de la famille.
47La photographie témoigne aussi de l’aidance par ses environnements et outils. La ressource objectale incarne des expériences créatrices et transformatrices. Elle redéfinit par sa puissance narrative l’aidance dans les sphères familiales et extra-familiales. De nouvelles formes de normalité apparaissent par les interactions de soins montrées et se mettent au service d’une analyse du discours critique.
48Ces mises en scène co-énonciatives fonctionnent comme dénégation de l’assignation des aidants à des catégories sociales réductrices, être aidant/être malade Alzheimer, limitant leur rôle à des soins centrés sur la dépendance et l’accompagnement vers la mort : « [a]insi, la parole testimoniale se fonde sur la réalité empirique des faits pour affirmer ce qui est, à la fois contre les discours idéologiques les plus militants et contre les idées reçues les plus insidieuses » (Détue & Lacoste 2016 : 4).