1Dans leur article sur la constitution de la sociologie de la santé en France, Claudine Herzlich et Janine Pierret soulignent l’importance des mécanismes institutionnels qui en ont permis la formation. Elles notent en particulier que « le lancement d’appels d’offres s’adressant simultanément aux différentes disciplines de sciences sociales […] est la clé de la croissance de ce domaine où le nombre de chercheurs est faible et l’identité disciplinaire mal consolidée » (Herzlich et Pierret, 2010). Elles soulignent l’impact décisif que la politique contractuelle et la demande administrative ont constitué tout en remarquant que les craintes d’un assujettissement de la recherche à la demande sociale étaient peu fondées. « La sociologie n’est certainement pas devenue une « science d’aide à la décision » pour l’administration de la santé » (Ibidem). Leur article porte sur une période qu’elles closent en 1985, un moment où, selon elles, la sociologie de la santé est constituée et où les critères académiques se substituent aux liens avec l’administration et à la participation au débat public dans la formation des objets de recherche. « L’étude de la santé cesse d’être un domaine aux contours flous pour se constituer en branche de même type que la sociologie du travail ou de l’éducation » (Ibidem).

3Le succès de nouvelles combinaisons thérapeutiques à partir de 1996 correspond à un tournant important pour ces recherches en sciences sociales sur le sida. La demande publique est alors d’accompagner les progrès médicaux en posant la question de l’adhésion des patients aux soins, et de participer activement à la prévention. A la posture distanciée qui permet la formulation d’un point de vue autonome et la mobilisation de médiations entre l’activité de recherche et l’intervention, succède une autre configuration plus impliquée dans laquelle les sciences sociales sont appelées à développer des pratiques de recherche en collaboration avec les acteurs médicaux du sida et avec les associations qui se sont constituées autour de la maladie et de sa prise en charge. Ce tournant s’opère au détriment des recherches sociologiques telles qu’elles avaient pu être développées dans la décennie précédente. Il s’accompagne d’un développement de recherches qualitatives auprès de migrants ou sur des terrains non européens qui se réclament plus de l’anthropologie médicale.

4L’objet de cet article porte sur la période préalable à ce tournant vers des sciences sociales appliquées. Il s’interroge sur les conditions de développement de ces recherches en sciences sociales. Il raisonne en termes de sciences sociales et non de sociologie stricto sensu car les frontières disciplinaires qui, ailleurs, peuvent être parfois hermétiques, se sont révélées poreuses dans des pratiques de recherche. Le fait que ces recherches soient guidées par une demande publique explique en grande partie cette ouverture disciplinaire. Elles ont visé tout d’abord à répondre à des questions guidées par des intérêts publics relatifs à la prévention et à la prise en charge des malades ; mais elles les ont formulées dans des cadres d’analyse propres aux sciences sociales. Selon les critères pris en compte, on pourrait disserter longuement pour savoir si des recherches développées alors, comme l’ethnographie d’acteurs de la prévention comme les Sœurs de la perpétuelle indulgence (Welzer-Lang et al., 2000), ou les diverses analyses des représentations sociales du sida (Calvez et al., 1994), ressortissent à la sociologie ou à une autre discipline des sciences sociales. Plutôt que de s’aventurer dans un étiquetage disciplinaire hasardeux qui ne correspond pas aux contextes intellectuels dans lesquels les chercheurs ont travaillé, il a paru préférable de considérer que les recherches relevaient des sciences sociales dans une acception large même si elles ont une forte assise sociologique.

5La participation des sciences sociales aux recherches sur le sida n’a pas été acquise d’emblée. Pour se ménager une place et une contribution dans un espace de recherche fortement structurée par des enjeux de santé publique, elles ont dû prendre en compte ces enjeux, y répondre à partir de leur contribution propre et envisager l’applicabilité des résultats des recherches. Elles ont également dû porter une attention singulière à leurs protocoles de recherche dans un contexte dominé par les méthodes de travail des sciences du vivant. La période, qui va des premières recherches sur le sida en 1985 jusqu’en 1997, constitue ainsi un moment d’ajustements réciproques entre une demande de recherche en santé publique et des contributions des sciences sociales.

Une diversité d’initiatives de recherches sur le sida

8Les premières recherches sociologiques sur le sida sont menées à partir de 1985 sous la responsabilité de Michael Pollak. Elles prennent la forme d’une enquête par questionnaire auprès des lecteurs du journal Gai-Pied Hebdo, avec l’appui financier de la MIRE (Mission recherche expérimentation au ministère des affaires sociales). Ces recherches s’inscrivent dans la suite de ses travaux sur la rationalisation de la sexualité, qui soulignaient l’association étroite des pratiques sexuelles et d’une gestion de l’identité sociale chez les hommes ayant des pratiques homosexuelles (Pollak et Bejin, 1977 ; Pollak, 1982). Dans les enquêtes mises en place en 1985, l’exposition individuelle au risque est approchée en fonction de la distance sociale à la communauté et de l’identification à son style de vie. Le questionnaire a pour objet de documenter les différentes modalités de gestion du sida dans l’environnement de l’individu et leur inscription dans une réalité collective homosexuelle. Il cherche à établir si le sida entraîne des changements de pratiques sexuelles et des adaptations des modes de vie. L’enquête est reprise en 1986 avec l’appui de la Direction générale de la santé. Elle devient annuelle jusqu’en 1993 puis bisannuelle. Ce dispositif de recherche constitue le premier noyau des recherches sociologiques sur le sida. Après des articles publiés dans des revues de santé publique (Pollak et al., 1986 ; 1987), il donne lieu à une première publication dans une revue sociologique de notoriété (Pollak avec Schiltz, 1987), puis à un ouvrage qui reprend cet article et développe une approche des enjeux sociaux et politiques du sida (Pollak, 1988).

9Un second ensemble de recherches concerne les réactions de l’opinion publique à l’égard d’une maladie nouvelle, associée aux homosexuels, et qui connaît en quelques années une croissance importante. Dans la suite de leur ouvrage de 1984 sur l’analyse de la naissance du malade contemporain, Claudine Herzlich et Janine Pierret entreprennent d’analyser la construction du discours sur le sida dans la presse quotidienne nationale de 1982 à 1986 (Herzlich et Pierret, 1988). Par ailleurs, des questions sur les connaissances des modes de transmission du virus du sida et sur les opinions relatives aux mesures envisageables sont introduites dans les enquêtes nationales sur les structures d’opinion de juin 1987 et de mars 1988 (Moatti et al., 1988). En décembre 1987 une enquête plus spécifique sur le sida est réalisée par l’Observatoire régional de la santé d’Île-de-France auprès d’un échantillon de 900 personnes. Coordonnée par Jean-Paul Moatti, qui a mis en place les enquêtes précédentes, elle associe l’unité 88 de l’INSERM spécialisé en épidémiologie et santé publique, ainsi que Michael Pollak (Dab et al., 1988 ; Pollak et al., 1989).

10La recherche biologique et clinique sur le sida, qui a commencé dès 1982 connaît une première organisation dans le cadre du PNRS (Programme national de recherche sur le sida) établi en mai 1987. L’objectif de ce programme est d’attribuer des crédits supplémentaires à la recherche biologique et clinique. Le chef de mission de la Mire, qui avait financé les recherches de Pollak sur les homosexuels et le sida, et qui coordonnait avec le département SHS du CNRS (Centre national de la recherche scientifique) un programme pluridisciplinaire « Santé, maladie, société »  lancé en 1982, et le Directeur du plan urbain cherche à faire financer des recherches en sciences sociales sur le budget du PNRS. Si les choses restent en l’état, elles témoignent toutefois de l’intérêt stratégique que ces acteurs d’interface entre la commande publique et les milieux de recherche en sciences sociales voient dans le sida.

12Parmi les initiatives universitaires, le réseau interuniversitaire de formation de formateurs travailleurs sociaux (RIFF-TS), dirigé par Jacques Beauchard, s’intéresse au sida comme objet d’une approche phénoménologique susceptible d’irriguer l’intervention sociale. Ce réseau organise ainsi deux colloques en 1988 et 1989 et publie les résultats d’enquêtes sur les attitudes face au sida qu’il a engagées de son initiative (Actions et recherches sociales, 1988, 1989a et b). Le sida y est discuté comme une menace à l’égard de la cohésion sociale et, à ce titre, comme un objet exemplaire pour cette sociologie et pour l’intervention sociale. Le discours développé mobilise des analyses déjà éprouvées relatives à l’urgence sociale, à la mort, à l’imaginaire qui sont développées dans ces réseaux de formation. Au CEAQ (Centre d’études sur l’actuel et le quotidien) de Michel Maffesoli, des travaux commencent à être menés sur les homosocialités dans le contexte du sida.

13Ces différentes initiatives témoignent d’un foisonnement des préoccupations relatives au sida, mais aussi d’une variété des stratégies pour aborder des questions en émergence dans une perspective de contribuer à l’intervention publique selon des modalités diverses. Il se dégage ainsi un premier paysage de recherche qui procède tout d’abord de l’initiative de quelques chercheurs qui, dans la continuité de leurs travaux, ont été confrontés à la question du sida. Ces recherches sont liées à des questions délimitées relatives à la prévention et à la gestion de l’opinion publique, mais elles ne sont pas guidées par des préoccupations immédiates d’intervention auprès des populations concernées. Les publications de Pollak ou celles de Herzlich et Pierret dans des revues reconnues participent activement à définir l’intérêt des questions posées par le sida et la légitimité des recherches qui peuvent être menées. Cela s’inscrit à un moment où des sociologues pleinement inscrits dans la discipline et ses institutions universitaires regardent ces questions avec distance, sinon avec suspicion, parce qu’ils perçoivent mal comment leurs approches sociologiques pourraient y trouver un terrain d’élection, sans compter les réserves à propos de recherches sur l’homosexualité, la prostitution ou la toxicomanie qui sont les entrées immédiates par lesquelles le sida est appréhendé.

D’une demande en santé publique à des réponses en sciences sociales

16Parmi ses recommandations, le rapport préconise le développement de recherches en épidémiologie et en santé publique en vue de produire des connaissances sur les « comportements à risque » et les possibilités de diffusion large du virus du sida. Selon lui, les recherches doivent viser à la production de données essentiellement quantitatives qui permettent de suivre les routes de diffusion du virus et la diffusion des pratiques de prévention. « Il convient de développer très rapidement des études de comportement portant sur la sexualité, en particulier celles qui sont susceptibles de nous donner une connaissance des mesures de protection mise en oeuvre en fonction de l’exposition au risque (nombre de partenaires, type de sexualité, variations régionales suivant des critères d’éducation ou d’appartenance à un groupe socioprofessionnel…)». Il voit dans ces recherches l’occasion de développer une nouvelle santé publique prenant appui sur l’épidémiologie et ses méthodologies statistiques et informatiques. Il en appelle également à la mobilisation des spécialistes de la prévention tant dans la conception des programmes que dans l’évaluation de leurs résultats.

17Dans son rapport, le Pr Got n’accorde pas de place aux sciences sociales à la seule exception de l’économie, nantie d’un rôle important dans l’évaluation des coûts générés par la maladie. Les questions relatives aux problèmes sociaux posés par le sida sont renvoyées vers un comité d’éthique spécialisé. Cette approche procède d’une visée d’application développée par un acteur de santé publique préoccupé par des impératifs d’intervention et aux jugements sociaux souvent abrupts et péremptoires. Ainsi, partant du postulat de l’absence de modification des comportements sexuels, il affirme que « les Français n’auraient pas compris la nature du risque, son caractère imprévisible à partir du moment où ils adoptent une sexualité à partenaires multiples, qu’elle soit homosexuelle ou hétérosexuelle, et la nécessité d’une protection systématique dans cette situation ». Il considère également que « ne pas oser parler de sexualité témoignerait de l’existence d’interdits d’un autre âge ». Il trouve les causes de l’échec à s’adapter aux risques dans une absence d’éducation du public à laquelle la santé publique doit remédier. Il cible les jeunes comme une population qui doit être touchée préférentiellement par des actions « bien adaptées à la période de construction d’une vie relationnelle et sexuelle avec des partenaires successifs et parfois une absence totale de sens critique sur le développement de la sexualité ». Les certitudes de l’acteur engagé dans une croisade de santé publique tiennent lieu de connaissance des dimensions sociales du sida.

18Si le rapport Got appelle le développement de recherche en santé publique, ce sont les recherches en sciences sociales qui connaissent un développement dans le cadre des programmes de l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS). Par l’intermédiaire des appels d’offres annuels, elles s’organisent autour de quelques thèmes centraux: les attitudes et les comportements face aux risques, les acteurs et des institutions de la prévention de la prise en charge, les aspects socio-économiques et politiques de la pathologie, la vie quotidienne et la prise en charge des personnes atteintes. S’ajoute un thème transversal relatif au sida comme facteur de changement social. Dans leur formulation, ces thèmes peuvent favoriser des recherches finalisées, guidées par des objectifs d’application ; mais ils permettent également à des recherches plus distanciées de se développer. Le souci central qui se manifeste dans les appels d’offres concerne la possibilité pour les chercheurs d’avoir un accès à des terrains ou des populations mal connus et difficiles d’accès pour les enquêtes quantitatives développées en dehors des appels d’offres de recherches. C’est par ce biais que les sociologues habitués au terrain peuvent trouver une place qui ne leur est pas contestée, en particulier par les chercheurs en santé publique, plus attachés à des enquêtes quantitatives et à des protocoles d’études auprès de populations contrôlées.

20Le rapport Montagnier marque ainsi un moment où les sciences sociales ont conquis une reconnaissance dans la recherche sur le sida. Mais cette reconnaissance est limitée. En 1997, au moment où les combinaisons thérapeutiques utilisées pour limiter la réplication du VIH et l’avancée vers le sida deviennent efficaces, le conseil scientifique de l’ANRS demande à un groupe de cliniciens, d’épidémiologistes et de chercheurs en sciences sociales de définir des axes prioritaires de recherche prenant en compte le contexte thérapeutique nouveau. Ce groupe opère un déplacement des questions de recherche vers les conséquences des progrès thérapeutiques sur la prise en charge des patients et sur la prévention. Les questions de recherche concernent alors en priorité les modalités du suivi des traitements par les patients, les effets des progrès thérapeutiques sur les conduites de prévention et le recours au dépistage, ainsi que sur la prise en charge des malades. Le groupe recommande une articulation plus grande des recherches en sciences humaines et sociales aux recherches cliniques et épidémiologiques, ainsi qu’un rapprochement avec les acteurs de terrain, en particulier les associations de lutte contre le sida.

Les déterminants de la place des sciences sociales dans les recherches sur le sida

22Deux types de facteurs permettent d’expliquer la place acquise par les sciences sociales dans les recherches sur le sida durant cette décennie. D’une part, certains acteurs ont eu un rôle actif dans la mobilisation des sciences sociales au sein de l’agence. D’autre part, l’organisation du champ de recherche en santé publique a facilité le développement des programmes de recherche en sciences sociales. Ces facteurs organisationnels ont permis à un nombre relativement limité de chercheurs de travailler dans les programmes de recherches de l’Agence et de développer une interconnaissance dans un champ clairement délimité. Cela n’a pas conduit à une extension et une diversification des compétences, de telle sorte que lorsque l’agenda des recherches s’est modifié, les capacités de réponse ont été limitées.

23Le choix des personnes appelées à coordonner les recherches relevant de ce secteur conduit à une orientation marquée vers les sciences sociales. Ce choix se fait en décembre 1988, très vite après la remise du rapport Got et la nomination du Pr. Lévy, ancien responsable du PNRS, à la direction de la nouvelle agence de recherches. Le Pr. Got décline la proposition de mettre en œuvre la recherche qu’il appelle de ses vœux en coordonnant les recherches en santé publique et en sciences sociales. Au même moment, le chef de la MIRE (Mission recherche expérimentation) propose de sous-traiter la composante Sciences humaines et sociales de l’agence au sein de la mission. Cette proposition s’inscrit dans le cadre des missions de la MIRE, qui consiste à initier ou à piloter des recherches dans le cadre des politiques publiques, en articulation avec d’autres institutions. La mission peut également se prévaloir de l’appui financier apporté aux premières enquêtes sur les homosexuels et le sida réalisées sous la direction de Michael Pollak. La réponse du Pr Lévy est de proposer au chargé de mission pressenti à la MIRE, Yves Souteyrand, de rejoindre l’ANRS où il sera appelé à suivre l’ensemble du secteur sciences humaines et sociales. Economiste de formation, il a travaillé dans le cadre du programme « Santé, maladie, société »(1982-1986) du CNRS présidé par C. Herzlich, et connaît bien le milieu de recherche en sciences sociales de la santé. En poste à la MIRE où il a en particulier suivi les recherches de M. Pollak sur les homosexuels et le sida et travaillant dans une équipe orientée vers les sciences sociales sous la direction d’un chef de mission, lui-même sociologue, ce chargé de mission a une sensibilité nettement plus affirmée que le Pr. Got pour les sciences sociales. Sa connaissance du milieu des sciences sociales de la santé sera importante pour structurer ce secteur, mais elle présentera des limites lorsqu’il s’agira de mobiliser d’autres segments de recherche.

25Comme ces propositions ne satisfont pas aux attentes de dispositifs d’enquêtes en population générale envisagés dans le rapport Got et reconnus nécessaires dans les politiques du sida, il est décidé de mettre en place une action coordonnée « Analyse des comportements sexuels en France », hors appel d’offres, qui organise les grandes enquêtes sur le comportement sexuel en France sous la responsabilité du Pr Spira. Parallèlement, J.P. Moatti prend la responsabilité d’une autre action coordonnée « Mécanismes et obstacles de la prévention » qui assure en particulier le suivi des enquêtes KABP. Chacun à sa façon, ces deux chercheurs portent les exigences d’une approche en santé publique qu’ils mettent en oeuvre dans les enquêtes quantitatives dont ils ont la responsabilité. Cette externalisation des enquêtes quantitatives et la recomposition du CSS 5, dans lequel les sciences sociales deviennent largement majoritaires, ouvre un espace pour des recherches qualitatives aptes à produire une connaissance de secteurs dans lesquels les enquêtes quantitatives sont difficiles (par exemple la toxicomanie) ou bien permettant de compléter les enquêtes quantitatives (par exemple la sexualité, la perception des risques et des stratégies de prévention).

Conclusion

28Les sciences sociales se dotent d’une place au sein de la recherche sur le sida par l’intermédiaire des questions posées à la prévention et la prise en charge des personnes séropositives. L’acquisition de cette place repose sur une représentation partagée au sein de la communauté scientifique qui peut être formulée de la façon suivante : comme les progrès de la recherche biomédicale ne débouchent pas sur des thérapeutiques réellement efficaces à brève échéance, les solutions les plus adaptées pour répondre aux défis de l’épidémie sont alors la prévention et l’accompagnement des malades. Cette représentation collective oriente les thèmes de recherche et fonde la légitimité immédiate des sciences sociales à étudier le sida.

29L’apport des sciences sociales aux interventions publiques dans le domaine du sida doit toutefois être questionné. Geneviève Paicheler qui a étudié les politiques de communication publique sur le sida note que les agences de communication se sont appuyées principalement sur les études de psychosociologie des instituts de sondage, ce qui a conduit à privilégier un ciblage large et à méconnaître la diffusion différentielle des risques que les recherches mettaient en évidence (Paicheler, 2002). Ainsi, les données issues des premières études approfondies sur l’opinion publique face au sida ont pu servir d’argument pour justifier des stratégies de communication préalablement choisies, mais pas pour les orienter. C’est en décembre 1993 que, à la demande du cabinet du Ministre de la santé, un groupe de chercheurs en sciences sociales est réuni sous l’égide de l’ANRS pour contribuer à un cadre de réflexion sur les stratégies de communication en matière de sida en prenant appui sur les recherches menées depuis 1989 (Bajos et al., 1994). De façon identique, les recherches sur les situations de malades ont peu irrigué les modalités de prise en charge et de soutien qui ont été conçues dans un cadre hospitalier ou associatif, en fonction de modèles d’intervention éprouvés par ailleurs. On pourrait donc en conclure que les sciences sociales ont peu contribué aux politiques publiques du sida.

30Le constat d’un apport limité des recherches en sciences sociales repose sur une conception linéaire et chronologique dans laquelle l’intervention serait irriguée par les résultats des recherches qui lui sont préalables. Dans une approche plus pragmatique, les relations ne sont pas linéaires parce les dispositifs se mettent en place au mieux de façon simultanée et que, dans tous les cas où l’urgence est invoquée, l’intervention est première. C’est une fois les modalités de l’intervention publique et associative stabilisés que les recherches en sciences sociales peuvent contribuer pleinement à l’intervention. Les recherches sur le sida ont ainsi permis une réflexivité dans les interventions en les contextualisant, en produisant des connaissances de situations ou des populations qui permettent d’envisager les effets individuels, sociaux et culturels de ces interventions, ou bien en menant des études spécifiques sur des situations qui échappent à l’intervention publique. Cela vaut pour les grandes enquêtes quantitatives sur le comportement sexuel ou sur les opinions et attitudes à l’égard du sida, comme pour les travaux ethnographiques délimités qui ont pu être menés. Cette réflexivité n’a pas été toujours reconnue, comme en ont témoigné les tensions avec les militants associatifs mobilisés par l’immédiateté et l’impératif de l’action. Mais elle a progressivement conquis une place dans le paysage de la lutte contre le sida par l’intermédiaire des journées scientifiques associant chercheurs et intervenants, des ouvrages de la collection « Sciences sociales et sida » de l’ANRS, dont l’objectif premier était de disséminer les résultats des recherches menées vers les acteurs du sida.

31Le succès des nouvelles combinaisons thérapeutiques et l’efficacité grandissante des actions de prévention ont conduit à remettre en cause les cadres dans lesquels les recherches en sciences sociales sur le sida s’étaient développées et à réorienter les priorités de recherches susceptibles de recueillir une adhésion au sein de la communauté des intervenants sur le sida. En limitant le passage vers le sida, les nouvelles combinaisons thérapeutiques ont modifié considérablement l’expérience de la séropositivité et l’horizon temporel dans lequel les malades se trouvaient. L’enjeu a alors été de favoriser l’accès aux soins, ce qui a conduit à privilégier une approche médicale de la séropositivité. Les actions publiques de prévention ayant montré leur efficacité dans la diffusion d’une information relative au virus et à sa transmission, les questions prioritaires de prévention ont alors concerné des groupes plus spécifiques que la communication en direction du public ne pouvait pas atteindre. Face à ces questions nouvelles, la majorité des chercheurs ayant travaillé dans la période précédente n’avaient pas les compétences requises ou, pour des raisons diverses (épuisement, carrière professionnelle), ne souhaitaient pas les développer. De plus, la communauté des chercheurs n’avait pas réussi à se renouveler et à faire venir de nouveaux chercheurs pleinement inscrits dans les sciences sociales, comme elle avait cherché à le faire à partir de 1994. Ainsi par exemple, elle n’a pas réussi à mobiliser les chercheurs travaillant sur les migrations alors que les relations entre le sida et la migration retenaient l’attention en France.

32Cette configuration nouvelle des demandes de recherches a conduit de nombreux chercheurs qui s’étaient investis dans cette première décennie à s’orienter vers de nouvelles thématiques dans le champ de la santé, de la sexualité ou bien dans des champs de recherche plus éloignés encore dans lesquels ils ont valorisé les acquis des recherches qu’ils ont menées sur le sida. L’apport des recherches en sciences sociales sur le sida se trouve également dans ces irrigations indirectes de la communauté scientifique, grâce aux financements de recherche et aux bourses pré- et post-doctorales. C’est sans doute un part moins visible, mais tout aussi essentielle de son apport aux sciences sociales.