1L’ensemble des travaux récents réalisés sur les associations atteste de la grande diversité d’un monde en constante évolution, tant du point de vue de leurs modes d’organisation que concernant les missions qu’elles poursuivent dans divers domaines (Tchernonog, 2007 ; Hély, 2009). D’après le rapport du Conseil d’Analyse de la Société, « on recense plus d’un million d’associations effectivement en activité et ce nombre est en constante progression (…) Au total, près de trois français sur quatre participent à la vie associative de façon régulière ou occasionnelle, par un biais ou un autre : adhésion, cotisation, don, bénévolat, emploi salarié, utilisation des services offerts » (Ferry, 2010, p.9).
- 1 Catégorisation et chiffres établis par Viviane Tchernonog (2007) reprise dans le rapport de Luc Fe (...)
2Dans le domaine de l’action sociale et de la santé – qui constitue, avec 11,3% d’associations, le troisième secteur le plus important en termes d’effectifs après le secteur sportif (60%) et la défense des droits et des causes (15,5%)1 – l’histoire de la mobilisation associative est animée par plusieurs dynamiques, parfois complémentaires. Non seulement, elle hérite d’une conception paternaliste de la relation soignants/soignés remettant en cause la validité des connaissances véhiculées par les non professionnels (Akrich, Méadel, Rabeharisoa, 2009) mais, de surcroit, elle se heurte à un quasi-monopole des médecins dans la définition des savoirs utiles à l’élaboration des programmes d’action publique (Hassenteufel, 1997). Toutes ces associations travaillent dès lors les rapports de pouvoirs et de compétences à l’intérieur du monde médical mais également en dehors de cet univers, en s’appuyant sur d’autres disciplines scientifiques, pour faire valoir la légitimité de leurs maladies (Callon, Rabeharisoa, 1999), de leurs connaissances (Barbot, 2001a) ou de leurs préjudices (Barbot, Fillion, 2007). In fine, se rendre visible dans le débat public pour faire entendre sa voix et peser sur les politiques sanitaires mises en place constitue le problème central, autant pour les acteurs soucieux du contrôle démocratique des usages des savoirs scientifiques qui engagent l’avenir et la société (Callon, Lascoumes, Barthe, 2001 ; Vinck, 2007), que pour le sociologue qui l’étudie.
- 2 Voir au sujet des apports du mouvement associatif de « fat acceptance » dans le cadrage de l’obés (...)
- 3 A l’origine de la médicalisation de l’obésité selon ses promoteurs. Voir sur ce point l’analyse d’ (...)
- 4 Les couvertures à 100% des affections de longue durée (ALD) et des maladies chroniques (sida, obés (...)
3Concernant l’obésité et la sédentarité, ce problème est d’autant plus remarquable qu’il n’est pas aisé, par exemple, de militer pour faire reconnaitre un droit à être obèse et en bonne santé (comme cela peut être le cas aux États-Unis2) dans un pays où l’assurance maladie (financée pour partie par les cotisations sociales) rembourse les frais de traitement lorsque les personnes obèses consultent et sont prises en charge pour des pathologies associées à leur corpulence. Les logiques médico-économiques3 conduisent les pouvoirs publics à catégoriser ces états comme pathogènes. La responsabilité de l’inflation des dépenses de soins4 incomberait alors aux personnes qui se livrent à des conduites à risques, telles que : « grignoter entre les repas », « manger moins de cinq fruits et légumes par jour », « pratiquer moins de trente minutes d’activité physique par jour », faisant l’objet des campagnes de prévention du Programme National Nutrition Santé (PNNS). En outre, David Le Breton (2010, p.24) note que : « la fragilité de l’obésité tient à l’aisance avec laquelle on peut la tourner en dérision sans la moindre honte ». En dépit de travaux de plus en plus nombreux sur les facteurs sociaux et environnementaux également en jeu (De Saint Pol, 2010), cette représentation de l’obésité – fruit d’une lente évolution de sa dénomination, dès le 16ème siècle, telle que « grasset », « rondelet », « grassouillet », « ventru », pour désigner « le « gros » dénué d’allure et de volonté dans l’univers plus individualiste des sociétés d’aujourd’hui » (Vigarello, 2010, p.297) – perdure. Il apparait donc décisif de comprendre comment ces acteurs associatifs parviennent à faire valoir leurs points de vue dans l’élaboration et la mise en œuvre de programme d’action publique sanitaire afin de transformer ces représentations vécues comme discriminantes. Dit autrement, il est important de saisir dans un même mouvement les phénomènes sociaux et cognitifs à l’œuvre sous-tendant les rapports entre les décideurs nationaux, pour l’essentiel médecins, et les acteurs associatifs représentant la société civile.
4La littérature nous permet de repérer une tendance à des formes plus « symétriques » de coordinations qui remettent en cause les expertises médicales classiques pour intégrer des points de vue soit plus « profanes » (Barbot, 2001b ; Colinet, 2010) ou « non-scientifiques », soit plus proches des sciences humaines et sociales (Benamouzig, 2010 ; Calvez, 2012). Les rapports entre les associations, le secteur de la santé publique et le monde biomédical, tendent à se déplacer d’un modèle de la délégation – des associations philanthropiques à l’égard des administrations et de leurs experts (Barbot, op. cit.) – vers un modèle de co-construction des savoirs équipant les politiques publiques.
- 5 L’un financé par l’Institut de recherche en santé publique, s’intitule Sport et santé publique, so (...)
- 6 Directions régionales des affaires sanitaires et sociales (DRASS) puis aux Groupements régionaux d (...)
5A partir de données recueillies au cours de deux contrats de recherche5 (cf. encadré n°1), nous analysons la manière dont le PNNS en France est défini et constitué comme un instrument d’action publique (Lascoumes, Le Galès, 2007) légitimant la lutte contre des risques sanitaires au rang desquels la réduction de l’obésité et de la sédentarité apparaît comme un objectif principal. Par son ambition et la délégation de sa mise en œuvre aux instances sanitaires régionales6 et à la société civile, il offre aux associations l’opportunité de s’engager dans l’action publique pour lutter contre ces deux facteurs de risque. Le cadre d’analyse proposé dans ces pages cherche également à détailler la montée d’une forme particulière d’expertise portée par ces associations et qui témoigne, selon nous, d’une dynamique plus générale. En particulier, nous verrons en conclusion que ces associations s’avèrent être un espace pertinent pour les experts scientifiques, et non « profanes », oubliés voire écartés des instances décisionnelles, de se repositionner dans le champ concurrentiel de l’expertise en santé publique.
6Pour exister dans le débat public, ces dernières doivent rassembler, enrôler (Callon, 1986), ce qui implique simultanément une capacité à coordonner, à hybrider, les conceptions et savoirs des différents acteurs mobilisés autour d’une cause commune ; qu’ils s’agissent d’acteurs dits « scientifiques » ou « de terrain » pour reprendre des propos utilisés par nombre d’acteurs du dossier. Nous soutenons ainsi que les associations parvenant à prendre une place importante dans les programmes de lutte contre l’obésité et la sédentarité sont animées par ce double mouvement d’enrôlement d’acteurs et d’hybridation des savoirs afin d’orienter l’action publique. Il nous semble également important de distinguer, outre son caractère hybride, la dimension située de leur expertise, c’est à dire leur capacité à articuler différentes échelles de l’action publique et notamment « le national et le local » pour reprendre les propos de nombre d’enquêtés. Mais avant de détailler les idées et savoirs nourrissant l’expertise des trois réseaux associatifs étudiés, il nous faut considérer le PNNS et voir en quoi il a permis à ces acteurs d’occuper une place plus importante dans l’action publique sanitaire.
Encadré n°1 : Méthodologie
Notre étude s’appuie sur les résultats de deux recherches collectives menées sur les mécanismes de mise en œuvre du PNNS en Midi-Pyrénées, Aquitaine et Nord Pas de Calais fournissant, à l’heure actuelle, vingt-trois entretiens réalisés auprès de responsables de la DGS ou des services déconcentrés de l’État et des acteurs associatifs, des notes ethnographiques recueillies lors de congrès et/ou séminaires organisés autour des thématiques de l’obésité, de l’alimentation et du PNNS, ainsi qu’un corpus constitué d’articles de presse couvrant la période de 1995 à 2010 (nationale, régionale, spécialisée et dépêche d’agence de presse), de littérature grise (rapports d’expertise, chapitres d’ouvrages collectifs) et de contenus de site internet. Ces données nous ont permis d’étudier l’évolution du positionnement des réseaux de soins et de leur(s) porteur(s) de projets ; de leur émergence locale sous forme quasi « expérimentale » à leur reconnaissance plus étendue sur le territoire régional puis national.
- 7 Dans le cadre de l’obésité, il s’agit d’associations de personnes obèses (Allegro Fortissimo, Coll (...)
Nous avons fait le choix dans cet article de nous focaliser sur les associations de type réseaux de soins (Réseau de Prévention et de Prise en charge de l’Obésité Pédiatrique [Réppop], La santé par l’effort et la forme en Midi Pyrénées [efFORMip], Groupe de Réflexion sur l’Obésité et le Surpoids [GROS]) qui nous semblent les plus exemplaires d’une telle dynamique. Néanmoins, nous verrons en fin d’analyse, que les autres catégories d’associations7 s’inscrivent dans des démarches similaires, processus finalement partagé par l’ensemble des acteurs souhaitant faire entendre leur voix et affirmer leur place dans l’action publique sanitaire. Nous analysons leur activité d’enrôlement en nous focalisant sur les jeux d’acteurs et d’arguments déployés dans les arènes confinées (les séminaires ou colloques d’experts par exemple) ou plus ouvertes (la presse, les publications grand public …).
- 8 Michel Chauliac (médecin de santé publique) issu du monde des ONG et de l’Ecole des Hautes Etudes (...)
- 9 Journal le Monde du 12 août 1997.
- 10 Il sera poursuivi dans une deuxième version entre 2006-2010 et se prolonge actuellement dans une t (...)
7Lancé le 31 janvier 2001, le PNNS inaugure une politique préventive de santé publique dont l’objectif général vise l’amélioration de l’état de santé de la population en agissant sur l’un de ses déterminants majeurs, la nutrition. Confié au Ministère de la santé et piloté par des médecins de santé publique8 à la Direction Générale de la Santé (DGS), il est le fruit de la convergence, fin des années 1990, de constats alarmants quant aux risques sanitaires et économiques que représentent d’une part, la crise alimentaire liée à la maladie de Creutzfeldt-Jakob et, d’autre part, l’expansion de l’obésité. Cette seconde préoccupation va croître, l’obésité étant en passe de devenir, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et le professeur Per Björntorp, un « fléau » mondial, une « épidémie » dont la prévention devra être placée au rang des grandes priorités nationales des programmes de santé publique9. Dans une période où se développe la réflexion sur une nécessaire déconcentration/décentralisation du système de santé français et la maîtrise de ses coûts économiques (Mossé, Pierru, 2002), ce travail se traduit en France par la publication en juin 2000 du rapport rédigé par le Haut Comité de Santé Publique (HCSP), intitulé « Pour une politique nutritionnelle de santé publique en France » (Hercberg, Tallec, 2000) et par le discours du premier ministre Lionel Jospin lors des états généraux de l’alimentation. Ces deux évènements marquent le lancement de ce programme quinquennal dans sa première version entre 2001 et 200510.
- 11 Ces finalités constituent deux des neuf objectifs nutritionnels prioritaires en termes de santé pu (...)
- 12 Anonyme, cette « spécialité » n’émerge que difficilement dans le cursus de médecine au tournant de (...)
- 13 Circulaire DGS/SD 5 A n° 2002-13 du 9 janvier 2002 qui porte sur la mise en œuvre du programme nut (...)
8Par ce plan d’action piloté par le « haut », les autorités sanitaires entendent « réduire de 20% la prévalence du surpoids et de l’obésité » et « augmenter l’activité physique quotidienne par une amélioration de 25% du pourcentage des sujets faisant l’équivalent d’au moins ½ heure de marche rapide par jour »11. Portée d’abord par le Comité Français d’Education pour la santé (CFES), association sous tutelle de l’État créée en 1972 et transformée en Institut National de Prévention et d’Education à la Santé (INPES) en 2002, cette politique déploie une stratégie de prévention et d’éducation à la santé à grand renfort de marketing. Elle opère par la diffusion de campagnes audiovisuelles massives ; la mise en place de partenariat public-privé, notamment avec les industries agroalimentaires via des chartes d’engagements de progrès nutritionnels ; la promotion des « bonnes pratiques » de santé au travers de guides alimentaires censés favoriser la réduction des comportements jugés à risques (le grignotage, une alimentation trop grasse, trop sucrée, trop salée, …) ; et la validation de certaines campagnes par un logo PNNS. La multiplicité des acteurs intervenant dans le champ de la nutrition12 et la dimension transversale de ce plan ambitieux – compte tenu de la variété des objectifs qu’il entend couvrir et de sa complémentarité avec d’autres programmes nationaux – témoignent du caractère principalement « incitatif » et « peu contraignant » de ce programme. Par l’élaboration d’une circulaire le 9 janvier 200213, sa mise en œuvre est déléguée aux services déconcentrés de l’État qui sont alors en charge de décliner les recommandations au niveau local au regard des spécificités de chaque région, département ou commune. Ces instructions passées aux DRASS consistent notamment au rappel des consignes opérationnelles associées à la mise en application du PNNS : « mettre en place des structures régionales, (…) réaliser un état des lieux des acteurs, compétences et actions du champ de la nutrition, (…) décliner régionalement le PNNS vers les divers publics concernés (…) et mettre en place un système de suivi ». Ces incitations, à développer le PNNS en partenariat avec les acteurs et les ressources régionales, conjuguées à la loi Kouchner n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, à la qualité des soins et à la démocratie sanitaire, à la loi de santé publique n° 2004-806 du 9 août 2004, ainsi qu’à la charte des villes actives PNNS créée en 2003 et le PNNS(2) lancé en septembre 2006, conduiront ces administrations à collaborer principalement avec les collectivités territoriales et les associations.
- 14 Une fiche thématique PNNS 1 DRASS Midi Pyrénées dont l’objectif est de « promouvoir une alimentat (...)
9En Midi-Pyrénées, l’opportunité laissée par les concepteurs du PNNS, aux DRASS puis aux GRSP, de décliner ce programme en fonction des « spécificités locales » a débouché, dans sa phase initiale, sur la constitution d’un référentiel régional14 et d’un Comité Technique Régional Nutrition Santé (CTRNS) qui, comme l’indique la circulaire de 2002, est chargé de susciter, de coordonner et d'animer les programmes d’actions proposés au niveau régional. Disposant de peu de ressources et de compétences sur la question de l’alimentation et de l’activité physique, les responsables de la DRASS se sont alors tournés vers deux « figures » régionales de renom, médecins et professeurs, chefs de service au Centre Hospitalier Universitaire (CHU) dont l’engagement dans le CTRNS est garant d’une légitimité médicale et scientifique pour les services de la DRASS (Haschar-Noé et al., 2010).
- 15 Extrait d’entretien, (mai 2009) responsable DRASS MIP.
10L’un est professeur, responsable du service d’exploration de la fonction respiratoire et de Médecine du Sport du CHU de Toulouse. Il est aussi président de la Société Midi Pyrénées de Médecine du Sport et «militait depuis longtemps»15contre la sédentarité et pour la prescription d’activité physique chez les porteurs de pathologies chroniques (obésité, diabète, maladies cardiovasculaires…). Fortement soutenu par les services de la Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse et des Sports (DRDJS) et son médecin conseil, ils organisent ensemble en 2003, un stand sur «le délit de très grande sédentarité», opération financée dans le cadre du Contrat de Plan État Région et participent à de nombreuses manifestations de promotion du « Sport Santé ». Cette collaboration débouche en 2005, sur la constitution d’efFORMip, réseau associatif de promotion des activités physiques et sportives pour les personnes sédentaires et atteintes de pathologies chroniques − financé lors de son lancement par la DGS puis par les instances régionales (DRDJS, DRASS et Conseil Régional).
11L’autre est médecin également, professeure de pédiatrie au CHU de Toulouse et chef du service d'endocrinologie et de génétique médicale à l'hôpital des enfants malades. Elle a développé dans son service une unité spécialisée dans le traitement et la prise en charge des enfants obèses. Reconnue comme une éminente spécialiste nationale voire internationale de l’obésité pédiatrique, elle participe à de nombreuses commissions nationales et ministérielles. Elle est à l’origine, en 2003, de la création du Réppop Toulouse Midi-Pyrénées (MIP), un réseau « expérimental ville hôpital » pour l’obésité en pédiatrie, concrétisation d’un projet initié en 1992 par les médecins du service hospitalier qu’elle dirige.
- 16 Extrait d’entretien, (mai 2009) technicienne DRASS MIP en charge de la mise en œuvre du PNNS.
- 17 Ibidem.
12Forts de cette reconnaissance et surtout de la nomination par le préfet de cette dernière à la présidence du CTRNS, ces deux professeurs hospitaliers se saisiront de cet espace pour légitimer, développer et faire financer leurs réseaux de soins associatifs respectifs. Dans la mesure où leur expertise individuelle de médecin est convoquée par les services déconcentrés de l’État pour traduire ce plan national au niveau régional, ils ont l’opportunité d’orienter les objectifs de ce programme vers leurs préoccupations : la prévention et la prise en charge de l’obésité infantile et la lutte contre la sédentarité. Ces deux figures disposant déjà de savoirs sur l’obésité et la sédentarité, leur prévention et leur prise en charge, ils peuvent alors faire valoir leurs compétences à agir. Ils se trouvent dans une position dominante vis-à-vis des services de la DRASS d’une part parce que ce programme constituait une innovation pour ces derniers (ou modifiait leurs missions habituelles de contrôle sanitaire) : « ce plan était le premier du genre en France car les DRASS et les DDASS travaillaient moins sur l’alimentation ; nous nous occupions surtout d’hygiène scolaire mais peu de prévention »16 ; d’autre part, parce que peu de compétences étaient disponibles au sein des DRASS sur la nutrition. « Moi, j’étais toute seule pour la région, il y avait peu de diététicienne en France dans les services du Ministère et encore moins dans les régions »17. Cette technicienne de la DRASS note également que les associations de consommateurs n’ont pas répondu à leurs sollicitations et souligne combien les collectivités territoriales étaient difficiles à mobiliser sur ce sujet.
13Du fait de ces difficultés à intéresser les acteurs régionaux, les pouvoirs publics se voient contraints de s’appuyer sur des expériences antérieures pour s’équiper d’expertise. Les réseaux de santé associatifs (Réppop et efFORMip) se constituent dans la foulée en 2003 et 2005 en réponse à ce manque institutionnel et à la difficulté de la DRASS de mobiliser des partenaires. Outre la désignation de ces réseaux comme entités pertinentes, ce processus s’accompagne d’une forte activité d’enrôlement, de mobilisation d’alliés susceptibles de décloisonner et d’élargir les conceptions portées par ces acteurs qui gagnent, dès lors, en réalité, consistance et robustesse.
- 18 Extrait d’entretien, (juin 2009) responsable Réppop MIP.
- 19 Ibidem.
- 20 Ibidem.
14Pour ne détailler qu’un exemple, l’analyse de la genèse des actions menées par le Réppop illustre cette dynamique qui verra progressivement s’étendre l’influence de ce réseau sur le territoire national. Au niveau régional, sa constitution à Toulouse en 2003 est la concrétisation d’un projet de prise en charge de l’obésité initié depuis 1992 au sein du service d'endocrinologie et de génétique médicale à l'hôpital des enfants malades. Ses médecins organisent au début des années 90, des actions de prévention sur les risques associés à l’obésité sous forme de journées d’éducation. Sous l’impulsion de l’ordonnance d’avril 1996 relative à la maîtrise des dépenses de soins qui promeut la mise en place de réseaux expérimentaux, ce service recrute en 1998 deux diététiciennes, une éducatrice jeunes enfants et obtient des vacations pour des psychologues. Ce premier élargissement du groupe initial à d’autres acteurs que les médecins hospitaliers se prolonge en 2001 par la création d’une association (Association pour la Prise en charge de l’Obésité Pédiatrique), regroupant des médecins libéraux et hospitaliers et amorçant ainsi l’ouverture de l’hôpital sur la ville. Par ce processus d’« enrôlement », ce qui n’était qu’une expérimentation confinée devient un dispositif qui s’étend hors de l’hôpital. «Cette association pour l’avoir créée en 2001, au même moment qu’émergeait le PNNS, servait à regrouper l’ensemble des professionnels qui s’intéressaient de près ou de loin à l’obésité pédiatrique »18. Simultanément, au niveau national, la Direction hospitalière de l’organisation des soins (DHOS) est chargée par la DGS de réfléchir à la déclinaison du PNNS et de la nutrition à l’hôpital. La DHOS structure sa mission en cinq points, dont l’un concerne la modélisation d’un réseau « ville-hôpital » pour l’obésité en pédiatrie. Sollicitée en tant qu’experte pour codiriger cette réflexion avec une autre professeure de pédiatrie et une directrice d’hôpital, l’actuelle responsable du Réppop MIP organise un groupe de travail dans lequel sont représentés différentes spécialités et régions. « On a monté un groupe de travail avec douze personnes, avec une représentativité multiple notamment des régions et des métiers…des diététiciens, des sociologues, des professionnels de santé spécialisés dans les activités physiques »19. Après réalisation d’un état des lieux de toutes «les expériences novatrices» réalisées en France sur l’obésité infantile et confronté à la multiplicité des solutions mises en œuvre, tant du point de vue des disciplines médicales ou paramédicales que des structures porteuses, le groupe propose d’adopter le système du réseau de santé en s’inspirant « du modèle de ce qui existait déjà, c'est-à-dire des modèles de soins palliatifs de prise en charge du sida et des maladies chroniques comme le diabète par exemple »20.
15Par ce choix organisationnel, validé par la DHOS et revendiqué comme «pondu par des gens de terrain et pas par le Ministère»21, se profile une première spécificité de l’expertise portée par ces réseaux : son caractère plus « clinique » ou plus « appliqué » d‘un point de vue épistémique. On note une opposition à l’expertise officielle des concepteurs des campagnes de prévention, celles-ci étant considérées comme plus « distantes » du fait de leur usage privilégié du levier communicationnel ou déconnectées de la prise en charge du patient se retrouvant sans solutions. Cet exemple, illustre le processus d’intéressement et d’enrôlement permettant à un réseau de soins associatif de prendre place dans l’action publique de prévention sanitaire, et révèle le caractère « situé », c'est-à-dire éprouvé localement, de l’expertise portée par ces acteurs.
- 22 Qui recouvre à la fois un type d’action mais aussi un domaine de la connaissance s’appuyant sur le (...)
16Pour asseoir leur légitimité par rapport à leurs adhérents et aux concepteurs des programmes nationaux d’action publique sanitaire et, plus largement, pour se faire entendre dans le débat public, les associations doivent étoffer leurs cadres cognitifs. Définir ou redéfinir les objets en jeu dans les débats permet d’accéder à une certaine visibilité et rend alors possible une « symétrie » accrue des rapports de force entre les experts institués – dont les modes de production des savoirs scientifiques s’appuient essentiellement sur la santé publique22 (Peretti-Watel, 2004 ; Buton, 2006 ; Benamouzig, Besançon, 2007) – et ces réseaux associatifs. Pour y parvenir, ces derniers tentent d’intégrer des savoirs scientifiques à des connaissances plus techniques et/ou cliniques liées à l’expérience de divers professionnels intervenant dans les secteurs de la pédiatrie, de la médecine du sport, de l’endocrinologie, de la psychanalyse et d’autres domaines connexes. Par là même, ils « hybrident » leur expertise et étayent ainsi leurs critiques à l’égard des décideurs nationaux.
- 23 Extrait d’entretien, (mai 2011) psychomotricien co-fondateur du GROS.
- 24 Ibidem.
- 25 Ces critiquent firent l’objet de publications d’ouvrages tels que La fin des régimes par Jean-Phil (...)
- 26 Le Nouvel Observateur du 23 février 2006.
- 27 Née de la fusion, le 1er juillet 2010, entre l’Agence française de sécurité sanitaire des aliments (...)
17La structuration d’un dispositif local, souvent antérieur à la parution du PNNS, constitue le point de départ de la stabilisation d’un réseau d’acteurs très divers. C’est le cas, nous l’avons vu, pour le Réppop et efFORMip en Midi-Pyrénées mais également pour le GROS qui au niveau national s’est structuré en 1998 à la suite d’une expérience menée en 1992 réunissant un médecin du sport nutritionniste, un psychomotricien et un kinésithérapeute installés en praticiens libéraux et forts d’une expérience hospitalière dans des services spécialisés sur les troubles du comportement alimentaire et la nutrition. Cette expérience menée en partenariat avec le journal féminin Vital, appelé « Défi marathon », avait pour objectif de « conduire des candidats à l’amaigrissement (…) présentant une surcharge pondérale allant de cinq à vingt kilos, à courir un marathon avec un encadrement strictement nutritionnel et physique »23. Ce programme d’entrainement a notamment permis à ces professionnels de santé de constater « les limites des idées de l’époque (…), toujours d’actualité pour notamment le fameux PNNS, à savoir manger moins et bouger plus ». D’une part, parce que des individus soumis « à des régimes assez pauvres en calories (…) et à des entrainements physiques assez poussés posaient quelques problèmes au niveau de la carburation de nos futurs marathoniens » et, d’autre part, parce qu’une « personne pesant cent cinquante kilos et qui marche dix minutes (…) dépense plus d’énergie en valeur absolue que quelqu’un de normo pondéré. Donc j’avais affaire [en consultation hors du cadre de l’expérience « Défi marathon »] à des gens qui a priori étaient déjà au taquet »24. Cette prise de conscience est à l’origine de la fondation de ce réseau associatif puisqu’elle va à l’encontre de l’idée selon laquelle « la logique thermodynamique » serait la bonne pour lutter contre l’obésité. « Les régimes restrictifs » pratiqués sur cette période « étaient des échecs dans 90 à 95% des cas ». Dénonçant leur inefficacité à long terme et leurs conséquences néfastes25 (élévation irréversible du « set point » ou poids d’équilibre, phénomène de restriction cognitive engendrant des troubles du comportement alimentaire, …), leurs arguments ne seront repris dans les médias qu’en 200626 dans un contexte où la stigmatisation dont sont victimes les personnes obèses est de plus en plus visible et répandue. Finalement, le rapport de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES27) sur l’évaluation des risques liés aux pratiques alimentaires d’amaigrissement, en novembre 2010, validera leurs conclusions en ces termes : « Aujourd’hui, la dictature de l’image du corps, qui n'est pas simplement une construction individuelle auto-centrée, mais un fait social, collectivement élaboré, soumet en permanence la personne aux canons de l’esthétique et de la normalisation du corps [...] La pratique de régimes à visée amaigrissante n'est pas un acte anodin. En effet, le risque d'apparition de conséquences néfastes plus ou moins graves sur la santé ne peut être, dans tous les cas, négligé. Ce travail a permis de mettre en évidence, sur la base de la littérature scientifique, des risques cliniques, biologiques, comportementaux, ou psychologiques liés à la pratique des régimes amaigrissants » (p.83).
- 28 Nous partagerons sur ce point la description de Francis Chateauraynaud (2011, p.91) sur la « force (...)
18Cet ancrage local, au plus près des patients, de leurs préoccupations et des difficultés de leurs prises en charge, offre l’opportunité aux réseaux associatifs de mailler le territoire par les formations qu’ils délivrent et de faire reconnaitre leur expertise « située ». Afin d’obtenir davantage de reconnaissance et de moyens, ces réseaux enrôlent des acteurs divers disposant d’arguments « solides »28 susceptibles d’être relayés dans l’arène publique. C’est ainsi que le Réppop se présente comme un regroupement mêlant différentes spécialités médicales, des diététiciennes, des psychologues, une éducatrice, des spécialistes des activités physiques. Le GROS est composé de psychothérapeutes, de nutritionnistes, de diététiciennes, de psychomotriciens, de masseurs kinésithérapeutes. efFORMip intègre quant à lui des médecins du sport, des éducateurs spécialisés en activités physiques adaptées et des acteurs représentant les fédérations sportives. Cette dynamique n’est pas sans incidence sur l’évolution des savoirs sous-tendant leurs actions. Afin d’intégrer la diversité des ressources fournies par les nouveaux arrivants, les savoirs portés par les réseaux doivent s’hybrider, c'est-à-dire évoluer au contact de ces nouvelles connaissances, voire se mêler à elles, pour produire un savoir nouveau. Ces savoirs hybrides sont très souvent différents de ceux véhiculés au sein des instances officielles.
19C’est par exemple le cas d’efFORMip qui se présente comme un réseau capable d’hybrider des compétences médicales, des savoirs sur la nutrition, un encadrement psychologique, la prescription d’activités physiques pour une prise en charge exhaustive de la personne obèse :
- 29 Extrait d’entretien, (février 2010) responsable efFORMip.
20« Quelqu’un qui est obèse, il faut bien sûr qu’un médecin ait dit « il faut le traiter, il faut faire ci, il faut faire ça », mais il faut qu’un diététicien ait mis en place les conseils nutritionnels, il faut qu’un psychologue s’occupe de la personne pour savoir pourquoi elle est obèse, il faut qu’un éducateur sportif lui fasse faire de l’activité physique (...). On est arrivé à cette notion de prise en charge globale. (...) L’intérêt des réseaux, c’est que le patient est mis au centre du dispositif »29.
- 30 Extrait d’entretien, (juin 2010) co-fondateur du GROS.
21Le positionnement est similaire concernant le GROS. Il se fait toutefois un peu plus critique : « La loi statistique (...) éclipse la loi individuelle. Donc on ne voit plus les individus parce qu’ils sont littéralement noyés dans la masse dans tous les sens du terme. Ca n’empêche qu’on voit des psychogénèses en pagaille (...) qui mériteraient plus d’attention. (...) Avec les mesures diététiques on a une vision un peu mathématique et un peu simpliste de la chose [l’obésité] qui est éminemment complexe. »30.
- 31 Extrait d’entretien, (février 2010) co-présidente du GROS.
- 32 Ibidem.
22Outre ces considérations épistémiques touchant à la validité des savoirs sous tendant le PNNS, la position du GROS intègre également, comme efFORMip et l’ensemble des réseaux, une vision organisationnelle de la lutte contre l’obésité et particulièrement l’idée de parcours du patient au sein d’un dispositif souvent qualifié de pluridisciplinaire ou de co-thérapeutique : « Cela se traduit chez nous par différents thérapeutes. Par rapport au patient, certains vont commencer par l’axe psycho dynamique (...) Dans cet axe là vous avez des gens qui se sont spécialisés ou pas sur les problèmes de poids. (...) Tout le monde ne pourra pas faire une psychanalyse (...) soit ça a marché, soit ce n’est pas suffisant. Grosso modo, ils sont face à un puzzle. Il va falloir faire autre chose pour pouvoir faire des liens parce que pour eux, on ne peut pas généraliser. Pour certains, il y aura besoin de faire un travail sur le symptôme. (...) Là ils vont passer sur l’axe cognitivo-comportemental (...) Parfois il faut aller vers un axe corporel pour débloquer des choses (...) la psychomotricité ou bien on fait appel à des masseurs. »31. Il est d’ailleurs reproché aux porteurs nationaux du PNNS de s’inscrire insuffisamment dans une perspective multidisciplinaire, à la différence des réseaux de soins : « Souvent les prises en charges traditionnelles des personnes en surpoids et les obèses c’étaient de toute façon : « vous n’êtes pas compétents vu l’état dans lequel vous êtes donc vous allez nous écouter. Vous faites un régime, vous faites ci, vous faites ça ». Ça prend une demi-heure, on n’est pas forcé de vous écouter puis la personne ne réussit pas, donc en fait il y a un nomadisme »32.
23Ces réseaux associatifs, en intégrant différents points de vue conçus comme autant de ressources pour les patients et leurs spécificités, se veulent porteurs d’un potentiel innovant qui repose sur leur expertise. Cette dernière se veut « située », car son efficacité a été attestée pratiquement et se méfie, voire critique fortement, les discours portés par les décideurs nationaux. Elle se présente également comme hybride du fait qu’elle mêle des savoirs des scientifiques et des techniciens (techniciens hospitaliers, éducateurs, professions paramédicales …) mais aussi parce qu’elle permet la mutualisation des apports des différentes sciences et notamment l’intégration de sciences humaines et sociales (SHS) au savoir biomédical. L’étude des arguments produits dans diverses arènes où l’on débat de la prévention de l’obésité montre ainsi que le langage de ces réseaux associatifs initialement préoccupés par le soin médical est, depuis plusieurs années, largement nourri de notions liées aux SHS telles que la stigmatisation, les représentations, l’éducation, la socialisation ou bien le rapport au corps.
- 33 Extrait d’entretien, (juin 2010) responsable Réppop MIP.
- 34 Journal la Tribune de Genève du 18 avril 2009.
- 35 Extrait d’entretien, (février 2010) responsable efFORMip.
- 36 Journal le Monde du 19 novembre 2009.
24Très critique vis-à-vis de ce que certains nomment la « machine administrative du PNNS qui broie les choses, et sa lourdeur (...) avec des gens qui parlent d’en haut»33, ces acteurs associatifs dénoncent le caractère stigmatisant des messages de prévention uniformes « adressant les mêmes conseils à des millions de personnes (...) comme si tous avaient les mêmes besoins » (JP. Zermati, président du GROS)34. Ces messages seraient trop distants à la fois à l’égard de ce que préconisent les responsables de ces structures et des questions que se posent leurs patients et, plus globalement, des contraintes de la vie quotidienne : « Les gens ont retenu un certain nombre d’items qui étaient entre guillemets faciles à faire, même si ça pose maintenant, de très gros problèmes (...) Les gens n’ont pas très bien compris ce que ça veut dire, « cinq fruits et légumes », portions ou autre, (...) Mais le problème des fruits et légumes, c’est que moi, dans des conférences pour le PNNS, je me suis fait agresser par des gens qui m’ont dit : « nous n’avons plus les moyens d’acheter cinq fruits et légumes par jour, donc nous allons mourir (...) »35. Parce qu’équipées d’expertise, ces positions critiques envers les décisions prises au niveau de la conception du PNNS voient leurs arguments porter dans le débat. Elles font peser sur ces concepteurs nationaux, contraints d’y répondre, des impératifs de justification (Chateauraynaud, 2006), ce qui induit nécessairement une évolution de la dynamique du programme national. « Il existe actuellement des offensives qui visent à discréditer le PNNS. Alors que la communication du PNNS depuis plusieurs années cherche à réconcilier santé et plaisir. On communique moins dans le PNNS sur les nutriments que ne le font les industriels. Certains sont mêmes allés jusqu'à accuser le PNNS de comporter des risques. Tel le Groupe de réflexion sur l'obésité et le surpoids (GROS), qui rassemble des thérapeutes. On reste dans un registre d'équilibre nutritionnel nettement moins culpabilisant pour les sujets en surpoids que ne l'est l'image corporelle normative de maigreur véhiculée par les médias féminins et le monde de la mode. » (S. Hercberg, président du comité de pilotage PNNS)36.
- 37 Voir également le rapport « Propositions pour le PNNS 2011-2015 des sociétés savantes et d’experts (...)
25Ces conflits sur l’élaboration des savoirs sous-tendant la définition du PNNS témoignent d’une prise en compte croissante des arguments portés par les associations sur les pouvoirs publics. Comme nous avons tenté de le montrer, elle prend la forme d’un ancrage pluridisciplinaire et local et vise une extension, voire une labellisation nationale, de ce dispositif « expérimental » porté par des acteurs « de terrain ». On peut par ailleurs noter qu’un certain nombre de ces propositions sont parfois reprises de façon implicite ou explicite par des acteurs nationaux comme, par exemple, dans le rapport de l’ANSES concernant les pratiques alimentaires d’amaigrissement37. Les réseaux, et plus particulièrement les Réppop, sont aujourd’hui désignés, au sein du Plan Obésité 2010-2013, comme des partenaires privilégiés pour « l’établissement d’un diagnostic territorial des besoins pour structurer la coordination territoriale de la prise en charge de l’obésité » (p.14), pour « structurer le déploiement des réseaux et la coordination des soins » (p.15), et enfin pour « recueillir de l’information sur les ressources au niveau du territoire et rendre cette information accessible au moyen d’un volet « obésité » sur le site des ARS » (p.21).
26L’approche qui consiste à analyser comment les réseaux associatifs de prévention et de soins ont pris de l’importance dans la lutte contre l’obésité et la sédentarité via la dynamique d’enrôlement et d’hybridation des savoirs que nous avons présentée ici permet d’une part, de rendre compte de la réduction des asymétries entre les promoteurs des campagnes de prévention et les porteurs de projets associatifs dans la définition des politiques de santé publique ; et, d’autre part, de mettre à l’épreuve l’hypothèse selon laquelle cette dynamique serait le résultat d’une ouverture de la décision publique à la société civile et « profane ».
27Nous pensons avoir démontré qu’il s’agit de collectifs initialement préoccupés avant tout par le soin, souvent confinés au travail hospitalier, mais que ceux-ci s’ouvrent à la prévention et investissent par là même les arènes de l’action publique sanitaire. Toutefois, il convient de préciser que cette catégorie associative n’est pas homogène. Ces réseaux diffèrent à plusieurs égards tant dans leurs statuts que dans leurs modes d’organisation ou dans leurs façons de concevoir la prévention et les parcours de soins (Buttard, Gadreau, 2008 ; Merlaud, Terral, à paraître). En outre, d’autres acteurs associatifs sont présents dans la lutte contre l’obésité. Si les associations de personnes obèses ou les associations de chercheurs ne portent pas la même parole que les réseaux associatifs étudiés, on peut néanmoins risquer une hypothèse selon laquelle leur présence et leur lisibilité dans le débat public relèvent d’une dynamique d’enrôlement et d’hybridation similaire à celle que nous venons de décrire. Notre analyse permet de comprendre qu’exister dans le débat public implique en effet de constituer un collectif suffisamment conséquent du point de vue du nombre et animé du désir de faire valoir des formes de savoirs complémentaires et alternatives à celles des concepteurs nationaux. Dès lors, les acteurs associatifs peu dotés d’expertise – ou, à l’inverse, dotés d’une expertise très spécialisée – représentant des collectifs réduits ont tout intérêt à se fédérer aux associations plus visibles dans le débat afin de faire entendre leurs voix. C’est par exemple le cas des associations Allegro Fortissimo ou le réseau Dabanta dans les Pyrénées Atlantique très proches du discours porté par le GROS dont la visibilité nationale est plus importante, mais également du Collectif National des Associations d’Obèses qui réunit en son sein vingt et une associations jusqu’alors éparpillées sur le territoire, ou encore de l’Association Française d’Etude et de Recherche sur l’Obésité qui organise régulièrement des colloques et relaie, par la revue Obésité dont ils sont les initiateurs, des travaux de toutes disciplines.
28Pour conclure, le détour par l’engagement de ces collectifs dans la lutte contre l’obésité et la sédentarité permet de mettre en évidence combien la dichotomie entre experts et profanes, entre scientifiques et acteurs de la société civile, s’avère caduque lorsqu’on se penche de près sur ces acteurs associatifs. Suite à leur reconnaissance par l’Article L. 6321-1 de la loi n°2002-303 du 4 mars 2002, ils font dorénavant partie, dès lors qu’ils dépendent des financements des pouvoirs publics et ce malgré leurs discours militants, des stratégies de l’État en matière de réduction des déficits de l’assurance maladie par la prévention et la prise en charge des affections de longue durée. Toutefois, l’étude de ces réseaux montre également à quel point des scientifiques et des médecins peuvent être à l’origine du développement de ces associations. En effet, l’expertise médicale domine et reste le pivot autour duquel s’organisent les autres participants du fait de son statut valorisé par les instances sanitaires régionales et les patients mais également parce que les médecins sont en charge de la prescription qui s’avère indispensable dans le système sanitaire français pour le remboursement des actes. On pourrait d’ailleurs se demander si le cadre associatif n’est précisément pas l’espace collectif qui permet à des experts, éloignés voire écartés de la conception nationale des programmes de santé publique, de continuer à exister dans le débat. Partant, nous pouvons tempérer les analyses qui envisageraient l’évolution des rapports entre les décideurs nationaux (experts institués et politiques) et les associations comme l’unique expression d’une « démocratie » sanitaire (Callon, Lascoumes, Barthe, op.cit. ; Akrich, Rabeharisoa, 2012) à l’œuvre octroyant une place plus importante à la société civile.