1Mourir de vieillesse est une façon de plus en plus fréquente de mourir aujourd’hui. C’est évidemment une bonne nouvelle. Mais, mon hypothèse est que l’on risque alors davantage de mourir « mal », ou du moins d’être mal accompagné par la médecine. Cet article a pour objet d’objectiver les fondements sur lesquels je m’appuie pour avancer cette hypothèse. Je les détaillerai en avançant que mourir de vieillesse fait effectivement courir le risque d’une triple discrimination, du fait :
- (1) d’un accès plus difficile à des soins palliatifs de qualité, alors que ces derniers sont reconnus pour être les plus adaptés en matière d’accompagnement à mourir ;
- (2) d’un moins bon accès au respect de l’autonomie de la personne concernée, c’est-à-dire de la personne qui va mourir ;
- (3) d’un plus grand risque d’avoir à subir une vie qui n’en finit pas, qui perd de son sens et dont on voudrait qu’elle s’arrête, alors que la société n’offre jusqu’à présent aucune possibilité pour que l’on puisse décider soi-même du moment où l’heure est venue de s’en aller.
2Avant de détailler un à un ces trois facteurs possibles de discrimination dans l’accès aux meilleures conditions de fin de vie, posons-nous d’abord la question : qui meurt de vieillesse aujourd’hui et comment ? Et précisons aussi ce que l’on entend par une mort bien ou mal accompagnée par la médecine.
- 1 Il n’y a pas d’âge fixe permettant de caractériser cette catégorie de personnes dites très âgées. (...)
3Les personnes qui meurent de vieillesse aujourd’hui sont celles dont la trajectoire de fin de vie est nommée par Murray et al. (2005) « déclin lent » : il s’agit de personnes très âgées1, qui ne sont pas atteintes d’une maladie connue pour être mortelle à brève échéance. Elles peuvent souffrir de diverses petites pathologies, comme d’hypertension artérielle, ou de troubles cognitifs neurodégénératifs plus ou moins évolués, mais qui ne les mettent pas en danger de mourir à court terme. Leur déclin vers la mort évolue très lentement, et commence généralement huit à dix ans avant qu’elles meurent, si bien qu’il est difficile de repérer le moment où leur fin de vie se profile à vraiment brève échéance. Parmi elles, certaines conservent jusque-là une relative bonne autonomie, au moins cognitive, leur permettant jusqu’au bout de s’exprimer sur ce qu’elles espèrent encore pouvoir vivre et sur ce qu’elles souhaitent pour leur mort. D’autres sont devenues très dépendantes, certaines en arrivant même à ne plus être qu’un souffle de vie, mais ce dernier persiste avec très peu d’apports ou de médicaments, sans que l’on puisse savoir quand il va s’arrêter. Ce tableau se rencontre notamment chez un certain nombre de personnes institutionnalisées en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou équivalent.
4Cette première trajectoire de fin de vie se distingue de deux autres, également décrites par Murray. La deuxième est celle dite de « déclin rapide ». Elle correspond à la mort par cancer : après une période de maladie qui peut être longue, voire très longue, faite de périodes de rémission et de récidives successives, la phase terminale une fois enclenchée provoque un déclin rapide, de l’ordre de quelques semaines, quelques mois au plus, marquée par des symptômes sévères nécessitant une prise en charge soignante rapprochée. Le travail de la mort qui approche est perceptible, c’est une mort qui s’annonce. Comme nous le verrons plus loin, c’est la trajectoire de fin de vie aujourd’hui la mieux prise en charge par les soins palliatifs.
5La dernière des trajectoires décrites par Murray est celle dite de « déclin graduel ». Elle correspond à un décès qui fait suite à une maladie chronique, touchant plus spécifiquement soit un organe (cœur, rein, poumon), soit une fonction (diabète, autre maladie métabolique). La maladie évolue par épisodes, avec des moments de crise et des moments de récupération. La détérioration fonctionnelle qu’elle provoque s’aggrave progressivement sur plusieurs années, jusqu’à mettre en cause la survie du patient. On entre alors dans la phase de déclin qui s’étale en général sur une période de deux à cinq ans. La mort survient le plus souvent de façon inattendue à l’occasion d’un ultime épisode de crise, dans un service hospitalier spécialiste de la pathologie en question ou en réanimation.
6Selon les plus récentes statistiques disponibles, la trajectoire par déclin lent représentait environ 20 % des décès en France en 2016, et les deux autres environ 40 % chacune (Cousin et Gonçalves, 2020 : 29). Il est vraisemblable que tout à la fois les progrès de la médecine, la chronicisation des maladies graves et l’allongement général de la longévité conduisent sur le moyen terme à une augmentation des décès par déclin lent, aux dépens des deux autres catégories.
7L’accompagnement à mourir qui fait aujourd’hui référence est celui proposé par les soins palliatifs. Or, ces derniers se sont principalement développés pour accompagner les patients se mourant de cancer (voir par exemple Lamau, 2001). Il s’agissait de ne pas laisser seules ces personnes face à un pronostic sombre à l’heure où le cancer était tellement avancé que les médecins spécialistes déclaraient ne plus rien pouvoir leur proposer de curatif. Lorsque ce moment arrivait, beaucoup d’entre elles se sentaient cruellement abandonnées par la médecine, alors même qu’elles devaient affronter les symptômes dévastateurs de l’avancée de la maladie : douleurs intolérables et autres symptômes angoissants, risques hémorragiques, difficultés respiratoires extrêmes avec épisodes d’étouffement, troubles majeurs du transit digestif, sans compter la souffrance psychologique et existentielle de se comprendre mourant. À l’origine, le dispositif d’accompagnement développé par les soins palliatifs a été pensé pour les aider à faire face au désarroi à la fois physiologique et psychologique intense qu’elles avaient alors à affronter. Ce n’est en général pas ce qu’ont à vivre ceux qui se meurent de la seule vieillesse, ou même de la vieillesse émaillée d’autres pathologies que le cancer comme la maladie neurodégénérative ou l’insuffisance d’organe (la grande insuffisance cardiaque ou rénale, par exemple). Dans les situations qui font l’objet de cet article, le chemin vers la mort est, la plupart du temps, beaucoup plus lent et progressif.
- 2 Selon les statistiques disponibles, 80 % des lits dans les unités de soins palliatifs en France so (...)
- 3 Dans un parcours de soins, il y a rupture si la continuité dans la prise en charge n’est plus assu (...)
8À lire la description qui vient d’être faite de la mort par cancer, on comprend assez vite que le dispositif conçu pour accompagner des morts très douloureuses et symptomatiques, survenant en quelques semaines en moyenne à partir du moment où elles s’annoncent, est peu adapté à la prise en charge d’une mort s’insinuant beaucoup plus lentement, dans une existence déjà bien amenuisée, et de façon moins tonitruante sur le plan symptomatique, c’est-à-dire aux conditions les plus courantes du mourir de vieillesse. Si bien que l’on trouve infiniment moins de patients se mourant selon une trajectoire de type déclin lent dans les unités spécialisées en soins palliatifs que de patients se mourant de cancer2. Les données disponibles de la littérature internationale confirment cette tendance ailleurs qu’en France : les patients non cancéreux ont dans l’ensemble un accès aux soins palliatifs plus tardif, moins fréquent, avec une filière de prise en charge moins bien organisée et plus à risque de ruptures3 que les patients cancéreux (voir par exemple Quinn et al., 2021). Et parmi eux, se trouvent notamment ceux qui meurent de vieillesse. Ces derniers sont donc bien victimes d’une certaine discrimination dans l’accès aux soins palliatifs, liée en premier lieu au fait que ce type de soins a été développé pour prendre en charge en priorité d’autres patients qu’eux.
9Mais d’autres causes viennent s’ajouter à celle-ci, expliquant cet accès plus difficile. Elles sont principalement de trois ordres :
- (1) liées aux patients eux-mêmes ;
- (2) liées aux professionnels qui les prennent en charge ;
- (3) liées à la réalité de ce que sont et peuvent être les soins palliatifs.
10Les premières de ces autres causes, celles liées aux patients, tiennent essentiellement au fait que la vieillesse en elle-même n’est pas une maladie. Elle ne suffit pas à faire mourir, à la différence du cancer par exemple. Les personnes vieilles meurent en général d’une complication de leur vieillesse. Or beaucoup de ces complications sont banales et faciles à traiter. Si bien que pour mourir de vieillesse, il faut le plus souvent que la médecine l’autorise, c’est-à-dire qu’elle s’abstienne ou se retire. Expliquons-nous. Lorsqu’un patient meurt de cancer, la médecine est d’une certaine façon mise en échec par la maladie. Les soins palliatifs apparaissent comme ce qui lui reste de mieux à faire pour accompagner quand elle ne sait plus guérir. Elle est dans un beau rôle. Alors que laisser quelqu’un mourir de vieillesse n’arrive souvent qu’après qu’il a été décidé de ne pas traiter l’ultime complication qui va l'emporter, même si le traitement efficace est à portée de main. Il s’agit par exemple de ne pas traiter une énième surinfection pulmonaire. C’est une décision difficile à prendre pour les médecins, comme pour les familles, ainsi que l’on peut le comprendre. Mais si on ne la prend pas, le patient ne meurt pas, et de proche en proche, d’une complication traitée à l’autre, il peut continuer de vivre presque indéfiniment, si bien qu’il devient compliqué de repérer à partir de quand exactement on en fait trop, à partir de quand on est dans l’acharnement thérapeutique, à partir de quand il faut cesser d’essayer de guérir, pour plutôt accompagner à mourir et délivrer pour cela des soins palliatifs.
11Pour ce qui est des causes liées aux professionnels ayant la charge de ces personnes âgées qui vont mourir de vieillesse, elles sont le pendant des précédentes. Elles sont liées au fait que les soignants qui les prennent en charge sont soumis à une double injonction, difficile à concilier : l’aide à vivre tant qu’il le faut, puis l’aide à ne plus prolonger la vie à partir d’un certain stade. C’est pour eux d’autant plus difficile qu’ils sont supposés rester les mêmes tout au long de cette prise en charge, sans passer le relais à d’autres, comme c’est par exemple le cas pour le cancer – les oncologues étant remplacés en fin de parcours par les équipes de soins palliatifs – et sans toujours avoir été formés eux-mêmes aux soins palliatifs, ni estimer que cela fait partie de leur métier.
- 4 Voir par exemple le communiqué de presse de la Société française d’accompagnement et des soins pal (...)
12Enfin des causes liées à ce que sont et peuvent être les soins palliatifs expliquent elles aussi les difficultés qu’ont les personnes qui se meurent de vieillesse à y accéder. Le constat est connu : il n’y a globalement pas assez de soins palliatifs en France, comparativement aux besoins4. Et il y a fort à parier que ceux qui existent resteront toujours réservés d’abord à ceux qui en ont le plus besoin, c’est-à-dire ceux qui présentent le risque d’une fin de vie difficile, émaillée de symptômes catastrophiques.
- 5 Nous en sommes au cinquième plan national de développement des soins palliatifs depuis 1990, avec (...)
- 6 Voir le Plan national 2021-2024… (2021).
- 7 On peut ainsi lire à la page 8 du Rapport du ministère de la Santé présentant le Plan national soi (...)
13Il est illusoire de penser que la situation va beaucoup évoluer en faveur des personnes âgées sur ce point. En effet, les plans ministériels ayant vocation à améliorer la situation se succèdent depuis des années sans que cela ait beaucoup changé la donne jusqu’à présent5. Les progrès qui seront faits bénéficieront avant tout aux structures de soins palliatifs, existantes ou à créer, qui n’ont pas pour vocation première d’accueillir des personnes se mourant de vieillesse, mais plutôt des personnes confrontées à une fin de vie complexe6. Pour pallier ce déficit, les EHPAD, notamment depuis la crise Covid, ont été incités à passer contrat avec une équipe mobile de soins palliatifs voisine afin d’être guidées et aidées lorsque l’un de leurs résidents entre en phase de fin de vie. C’est bien sûr mieux que rien, mais cela reste insuffisant. En outre, ces incitations récentes ont conduit à ce qu’une même équipe mobile de soins palliatifs ait à passer contrat avec plusieurs dizaines d’EHPAD de son territoire, rendant difficile un suivi efficace pour tous les patients concernés. D’autant plus que les soignants prêts à s’engager en soins palliatifs ne sont pas si nombreux que cela. Il s’agit en effet d’un métier difficile, lourd à assumer psychologiquement sur la durée. Les militants de la première heure, qui s’y sont impliqués il y a plus de vingt ans maintenant, ont vieilli et se retirent progressivement, la relève peine à se mettre en place7. C’est pourquoi, le mieux que l’on puisse espérer en matière d’amélioration de la prise en charge palliative pour les personnes se mourant de vieillesse viendra probablement d’une acculturation générale à la démarche palliative des professionnels du grand âge.
- 8 Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (...)
- 9 Malgré deux grandes campagnes de communication, voulues et financées par les pouvoirs publics en 2 (...)
14L’une des grandes tendances récentes du système de santé, à la suite de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé8, est d’accorder une vraie importance au respect de l’autonomie des patients. Celle-ci s’entend au minimum comme le respect dû au consentement et à l’expression de la volonté de la personne dans ses relations avec le système de santé. Toutes les évolutions législatives qui ont suivi, notamment celles relatives à la fin de vie, ont emboîté le pas, notamment en s’appuyant en la matière sur les directives anticipées, introduites dans la loi depuis 2005. Il s’agit grâce à elles d’exprimer à l’avance ce que l’on aimerait que la médecine décide pour soi, le moment venu, si l’on n’est plus en état de s’exprimer soi-même. Mais est-on jamais au clair sur cette question ? Probablement pas, si l’on en croit le faible nombre de personnes qui écrivent des directives anticipées, encore aujourd’hui, près de vingt ans après la loi, malgré le grand battage politico-médiatique organisé pour les promouvoir9. Certains y voient encore la conséquence d’un dispositif peu connu, mais ne serait-ce pas plutôt qu’il est bien difficile d’établir des directives anticipées ? Le concept en lui-même est paradoxal, en cela qu’il est conçu pour défendre l’autonomie, alors qu’au nom de celle-ci, on se souhaite plutôt de pouvoir garder la liberté de décider au dernier moment (Spranzi et Fournier, 2016).
15Ainsi le dispositif conçu pour que soit prise en compte l’autonomie des personnes en situation de fin de vie est-il dans l’ensemble peu utilisé. Mais cela ne suffit pas pour affirmer que les personnes vieilles sont discriminées à ce titre, comparativement aux personnes plus jeunes. Ce qui permet d’avancer ce dernier argument est lié au fait que les personnes qui meurent de grande vieillesse sont souvent moins capables que d’autres de dire clairement, à l’instant où la question se pose, ce qu’elles souhaitent pour leur mort. La grande vieillesse s’accompagne souvent, en effet, d’un certain degré d’hétéronomie. Et que ces personnes fassent partie des rares à avoir rédigé des directives anticipées ou non, elles risquent grandement de voir leur autonomie peu respectée.
16Dans le premier cas, ce sera parce que les médecins et les proches auront tendance à relire leurs directives à la lumière de ce qu’ils pensent, eux, de ce que la personne est devenue, plutôt qu’à respecter à la lettre ce qu’elle a écrit précédemment : n’aurait-elle pas changé d’avis une fois arrivée au pied du mur et quelle autonomie prévaut-elle, celle qui lui a fait écrire à l’époque ses directives, ou ce que l’on peut deviner qu’elle exprime, même inconsciemment, aujourd’hui ? C’est ce que démontre bien, par exemple, l’étude publiée en 2021 par Bravo et al. (2021), qui rapporte les résultats d’une enquête menée auprès de 1050 personnes au Canada : échantillon composé à la fois de membres de la société civile, de médecins et autres soignants et de proches de personnes âgées démentes. La question posée était la suivante : « Faut-il traiter avec des antibiotiques, c’est-à-dire dans la perspective de la guérir, une infection survenant chez une personne âgée démente ayant écrit des directives anticipées précisant qu’elle ne voulait en aucun cas être prolongée si elle n’était plus capable de décider pour elle-même et de communiquer avec ses proches ? » Une grande majorité des personnes interrogées n’était pas favorable à l’application sans réserve des directives anticipées. Ces personnes répondaient plutôt en fonction de leurs convictions personnelles, de l’idée qu’elles se faisaient de l’envie de vivre que donnait à voir la personne concernée ou encore du stade d’avancement de la démence.
17Dans le second cas, celui des patients n’ayant pas rédigé de directives anticipées, il est encore plus facile aux médecins de ne pas se préoccuper excessivement de respecter leur autonomie lorsque des décisions sont à prendre en fin de vie. N’ayant pas d’accès à ce que le patient aurait souhaité que l’on décide pour lui, le doute profite à la vie. Et comme la médecine aujourd’hui a la possibilité de maintenir en vie quiconque jusqu’à des stades très ultimes, on entre dans un cycle où la vie n’en finit pas de se poursuivre. Il faudrait que les soignants arrivent à aborder de façon systématique des discussions sur ce sujet de leur mort avec tous leurs vieux patients, même devenus pour partie hétéronomes, afin de comprendre un peu finement qui ils sont, quelle a été leur vie, quelles sont leurs valeurs, et ce qu’ils souhaiteraient que l’on décide pour eux le cas échéant. Mais ces conversations restent très difficiles à engager si l’on en croit ceux qui côtoient quotidiennement ces vieilles personnes et sont dans l’interaction la plus proche avec elles. Sur le point de savoir quelle décision respecterait au mieux ce qu’aurait souhaité le patient pour sa fin de vie, il est également difficile de faire la part des choses entre l’importance à accorder à ce que peuvent dire sur ce sujet ses proches, sa personne de confiance ou encore les différents membres de l’équipe soignante qui l’entourent.
- 10 Voir sur ce point Galmiche (2022).
18Enfin, il est fort probable que si une loi était votée demain, autorisant l’accès à une aide active à mourir, elle bénéficierait moins aux personnes qui se meurent de vieillesse qu’aux autres, du moins dans l’immédiat. Précisément parce que, devenues pour partie hétéronomes, elles sont souvent réputées « incompétentes ». Leur demande ne paraît alors pas pouvoir être prise en compte au titre du respect de leur autonomie présente. Or, dans tous les pays dans lesquels des lois ouvrant l’accès à une aide active à mourir ont été adoptées, celle-ci n’a été autorisée qu’aux personnes dont on est sûr qu’elles sont « compétentes », c’est-à-dire en état de la demander et non à celles l’ayant réclamé de façon anticipée dans des directives ad hoc. Même si, sur ce point, les pays en question, comme la Belgique ou le Canada, sont en train de réfléchir à faire évoluer leurs lois pour éventuellement ouvrir cette possibilité.10
19Aux côtés des personnes très âgées, devenues au moins pour partie hétéronomes tant et si bien qu’il y a de fortes chances que leurs volontés quant à leur mort ne soient plus entendues, il y a celles, âgées elles aussi, qui continuent de garder une très bonne autonomie, au moins psychique et cognitive, mais qui à un certain stade de grand vieillissement en viennent à éprouver le sentiment d’une vie accomplie, à ressentir une grande lassitude, voire de la tristesse à vivre encore et qui expriment, absolument lucidement, qu’elles aimeraient pouvoir accéder à une aide active à mourir. À l’étranger, les lois d’aide active à mourir n’en autorisent pas l’accès pour ce motif. Elles ne le permettent que pour des personnes très malades et condamnées de ce fait si ce n’est à court terme, du moins à moyen terme. Voire pour des personnes dont les jours ne sont pas comptés à brève échéance mais qui souffrent d’une souffrance « inapaisable », comme les personnes sévèrement handicapées par exemple, sans possibilité que cela change. L’aide active à mourir n’est pas autorisée en raison d’une « qualité de vie détériorée en raison de l’âge ». C’est toutefois une motivation qui commence à s’entendre. On se souvient de David Goodall, ce mathématicien australien de 104 ans, ayant décidé de se rendre en Suisse pour obtenir le suicide assisté que son pays n’autorisait pas, ou encore plus récemment de Jean-Luc Godard à 91 ans, pour mettre fin à « son épuisement ».
- 11 Voir par exemple sur ce sujet la tribune de Theo Boer (2022).
- 12 Voir sur ce point Galmiche (2022).
20Ces personnes, qui risquent de devenir de plus en plus nombreuses dans les années qui viennent, du fait de l’allongement continu de la longévité, seront probablement discriminées d’emblée, c’est-à-dire interdites d’accès à une aide active à mourir, du moins dans un premier temps, au cas où un dispositif légal autorisant une telle aide existerait en France. C’est en tout cas, comme je viens de le dire, ce qui se passe dans les pays ayant ouvert avant nous cette possibilité. Si l’on peut comprendre les restrictions initiales que ces pays ont adoptées vis-à-vis de ce type de demande, elles peuvent être considérées comme injustes par ceux qu’elles concernent, qui sont, de fait, des personnes vieilles. En effet, ces dernières, peuvent, même sans être atteintes par une maladie grave et rapidement mortelle, souffrir de multiples comorbidités, à l’origine de divers (petits) handicaps fonctionnels, susceptibles de les rendre pour partie voire grandement dépendantes, ce qu’elles tolèrent mal, sans pour autant que l’on puisse préjuger de l’imminence de leur décès. Pour certaines, la vie dans ces conditions est devenue trop douloureuse et insupportable pour être poursuivie, et cela sans qu’elle puisse espérer une quelconque amélioration. Elles estiment donc qu’elles sont en droit d’accéder comme d’autres aux possibilités ouvertes par ces lois, au motif de la souffrance inapaisable qu’elles ressentent. Elles contestent que seules les souffrances d’origine somatique, et non la souffrance de type existentielle qui est la leur soient prises en compte par ces lois. Leur refuser cet accès est selon elles discriminatoire11. Si certains ont dénoncé cette revendication, la donnant pour exemple des dérives dont ces lois peuvent faire le lit (Boer, 2022), je pense quant à moi qu’elle est plutôt la traduction d’une juste appropriation de la loi par une nouvelle catégorie de population directement concernée, qui s’autorise désormais à s’exprimer, d’abord parce qu’elle est devenue plus nombreuse du fait de l’allongement de la vie et aussi parce que depuis vingt ans qu’elles ont été adoptées les lois de ces pays ont fait leurs preuves. En effet, leur pertinence qui a pu être contestée lors de leur adoption n’est plus remise en cause. Elles ont montré qu’elles répondaient à un vrai besoin, si bien qu’elles sont régulièrement réinterrogées pour vérifier si le droit qu’elles ouvrent ne pourrait/ne devrait pas être étendu à d’autres catégories de personnes12.
21En conclusion, les raisons susceptibles d’expliquer que les personnes vieilles risquent d’être discriminées dans la façon dont elles sont accompagnées à mourir sont nombreuses. Si certaines sont liées au fait qu’il existe encore un degré non négligeable d’inculture soignante dans l’appréhension de ce que représente sur le plan biologique et physiologique l’état de très grande vieillesse, les plus importantes sont liées à notre ambivalence collective face à ce que nous appelons le respect dû à l’autonomie des personnes. Pour une raison mystérieuse, les personnes vieilles ont rapidement tendance aujourd’hui à être considérées comme vulnérables et devant être protégées au-delà de ce qu’elles expriment au nom de leur autonomie, du seul fait de leur âge. Mais ne pourrait-on penser à l’inverse qu’en tenant bon jusque-là, elles ont eu plus que le temps de se forger une opinion sur ce que vivre veut dire et ce qu’elles souhaitent pour leur fin de vie ? Ne serait-il pas temps de leur reconnaître cela ?
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