1Les systèmes de santé de nombreux pays industrialisés sont confrontés depuis une trentaine d’années à des défis importants qui sont régulièrement analysés dans la littérature scientifique. Pour aborder les évolutions dans l’état de santé des populations, deux notions ont été régulièrement évoquées : la transition épidémiologique et le vieillissement de la population (ou transition démographique).
2Dans un premier temps, il paraît important de proposer une compréhension large du changement paradigmatique en cours, en proposant un concept de transition affectant cinq grands axes structurant non seulement les évolutions des états de santé des populations mais également les modalités de réponse individuelle et collective aux besoins de ces populations. Puis nous examinerons en quoi l’irruption du modèle d’integrated care – que l’on traduira par intégration des soins et services – est adaptée à ce changement et à quelles conditions cette notion peut être mise en pratique dans la situation française.
3La transition épidémiologique est un concept apparu au début des années 1970, à la suite de l’article d’Abdel Omran (1971) et qui a depuis largement été repris et débattu. Sa définition était fondée principalement sur un changement des causes de mortalité dans le monde, dû au recul des maladies infectieuses. Il est également souvent pris comme base pour prôner une évolution de notre système de santé qui puisse mieux prendre en charge les pathologies chroniques, alors que notre organisation sanitaire s’est construite sur un modèle biomédical qui semblait être capable de venir à bout des grands fléaux que constituaient les maladies aiguës transmissibles. La transition épidémiologique a toutefois été l’objet de nombreuses controverses. Parmi les critiques de ce modèle, il faut souligner l’assomption que cette transition soit le destin naturel d’une société, « une sorte de chemin que, tôt ou tard, tous les pays auront à suivre » (Martínez et Leal, 2003). Le fait que de nombreuses « entorses » à ce modèle aient été établies depuis a obligé à lui trouver des variantes successives afin de prendre en compte d’autres éléments que les modifications des causes de mortalité dans une population (Omran, 1998). Pour tenter de résoudre ces débats et de projeter de manière plus large ce concept de transition, Julio Frenk a proposé le terme plus ouvert de transition sanitaire (Frenk et al., 1991) qui combine changements épidémiologiques et changements systémiques, sociétaux, institutionnels et individuels. Cela sans véritablement donner d’éléments concrets à l’appui de cette proposition (Vallin et Meslé, 2013).
4Par ailleurs l’évolution des problèmes de santé depuis une trentaine d’années à l’échelle globale montre à quel point il est dangereux de tenter une explication fondée uniquement sur cette notion de transition épidémiologique. Ce modèle a tenté, à la suite de l’épidémie du virus de l’immunodéficience humaine (VIH), d’inclure les maladies infectieuses émergentes ou ré-émergentes, alors que celles-ci posent clairement un autre sujet, celui de l’interaction immédiate des populations entre elles (comme c’était toutefois le cas dans les épidémies du Moyen Âge) et, en regard, de la capacité de nos systèmes de santé à y faire face dans une organisation cloisonnée. La diffusion de l’épidémie du VIH, les crises sanitaires (maladie de Creutzfeldt-Jakob, syndrome respiratoire aigu sévère [SRAS] et récemment maladie à virus Ebola) illustrent de manière forte la tension à laquelle sont confrontés nos systèmes de santé pour faire barrière à des risques ne pouvant être contenus au sein de frontières. La diffusion de telles pathologies prend un caractère dramatique dans des pays où les systèmes de santé sont très peu développés, voire en totale vulnérabilité, comme l’a montré l’épidémie d’Ebola dans les trois pays les plus touchés en 2014 (Liberia, Guinée, Sierra Leone).
5Enfin le modèle de la transition épidémiologique accorde une place restreinte aux aspects environnementaux (incluant l’impact du changement climatique) qui, pourtant, viennent ou viendront perturber nos compréhensions des problèmes de santé et auront des répercussions sur l’organisation de nos systèmes de santé. Ces éléments devront toutefois être appréciés à la fois en examinant leurs conséquences planétaires portant sur la distribution des maladies et les évolutions des déterminants essentiels de la santé : accès à l’eau, incidence sur les récoltes et la suffisance alimentaire… (Szelák et al., 2010), mais aussi sous l’angle de la capacité des systèmes de santé à s’adapter à ces nouvelles contraintes.
6La transition démographique est la résultante de deux phénomènes qui se sont installés dans de nombreuses sociétés : le passage d’un état où mortalité et fécondité sont fortes à un état où la mortalité est faible et où la fécondité a également baissé (Boyer et Richard, 1975), assurant ou non le remplacement des générations. En dehors du débat interne à la discipline démographique, notamment concernant le seuil maximal de la population humaine pouvant être hébergée sur notre planète, ou de l’interrogation des sociétés des pays à forte protection sociale sur leur capacité à assurer le coût des retraites, ce modèle a également été rapproché du concept précédent de transition épidémiologique. Le vieillissement de la population, et ses conséquences potentielles en termes d’augmentation des maladies chroniques, a alimenté une discussion et parfois une controverse à propos de l’impact de cette évolution sur notre système de santé. En effet l’augmentation, dans nos sociétés, du nombre de personnes âgées ou très âgées a un impact sur les services de santé et une incidence sur les dépenses qui ne font pas l’objet d’un consensus. Pour certains auteurs, c’est toutefois un argument pour lutter contre l’hospitalo-centrisme, l’hôpital étant perçu comme fortement inapproprié pour prendre en charge les problèmes de santé liés au grand âge et à la dépendance (Hébert et al., 2004).
7Face à ces deux transitions, largement décrites dans la littérature, les services de santé sont appelés à évoluer… Mais ont pourtant peu évolué ! Dans de nombreux pays, il est question de repenser l’organisation des soins, à la fois pour éviter les ruptures de prise en charge dans la durée et pour donner plus de place aux services de première ligne, qu’ils soient sanitaires ou sociaux. Cette volonté réorganisatrice promeut, dans le discours, les services intégrés dans les pays anglo-saxons (The Lancet, 2014). La notion actuelle de parcours de soins en France (Cordier, 2013) procède d’un constat similaire sur l’organisation des soins, même s’il convient d’analyser les différences conceptuelles et leur implication pratique. Cette volonté politique se heurte toutefois, dans tous ces pays comme dans le nôtre, à la réalité des logiques établies et au défaut de lisibilité des prises en charge, que ce soit à titre préventif, curatif ou en termes d’accompagnement. Mais trois autres dimensions du changement méritent d’être soulignées, même si elles sont nettement moins couvertes par la littérature scientifique.
8La transition professionnelle se caractérise par une forte évolution des attentes des jeunes professionnels de santé. Elle est manifeste en France en induisant des comportements face aux modes d’exercice qui rompent avec les générations précédentes (Pierru, 2015). Ainsi, les modes d’exercice collectifs dans les services de première ligne, qui étaient très minoritaires, évoluent avec une rapidité surprenante. Les maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP) se sont multipliées en quelques années dans ce pays où « l’installation », souvent solitaire ou en petits cabinets libéraux, était la règle. De quelques dizaines en 2010, le nombre des MSP a dépassé 400 à la fin de l’année 2013, et plus de 1 000 équipes étaient attendues pour la fin de l’année 2015. Dans le même temps, on assiste à un désintérêt pour l’exercice libéral. En effet, parmi les médecins nouvellement inscrits au tableau de l’Ordre au 1er janvier 2015, plus de 6 sur 10 (61,6 %) privilégient l’exercice salarial tandis que seulement 11,8 % choisissent un mode d’exercice libéral (CNOM, 2015). Il s’agit donc d’une profonde rupture avec l’adhésion aux principes qui avaient fondé la médecine libérale au début du siècle dernier, aboutissant à la charte de la médecine libérale en 1927, rédigée en opposition à la loi sur les assurances sociales (Hassenteufel, 1997).
9Si la complexité croissante des situations rencontrées, mêlant polypathologies, recours à des technologies de plus en plus sophistiquées et difficultés sociales, explique en partie cet engouement, d’autres explications devraient pouvoir être avancées et analysées : l’aspiration des jeunes professionnels au travail en équipe, la parcellisation de l’exercice professionnel impliquant de nouvelles distributions au sein des professions de santé, la volonté des nouvelles générations de ne pas se retrouver prisonniers d’un exercice pour le reste de leur carrière, les nouvelles distributions entre temps professionnel et temps libre et la logique d’une garantie de revenus plutôt que d’un montant mensuel assorti à l’activité (paiement à l’acte) font partie des choix opérés qu’il conviendrait d’investiguer plus en détail.
10Même s’il existe une spécificité de l’exercice libéral en France, la nécessité de revoir les fondements de l’exercice professionnel dans le domaine de la santé est également un sujet de réflexion et de propositions au niveau international, notamment sur la base du recentrage sur le patient et sur le développement de la notion de travail en équipe (Frenk et al., 2010).
11La transition technologique n’est pas spécifique du monde de la santé. Elle pourra avoir des conséquences majeures sur les pratiques cliniques ou de prise en charge, sur la circulation de l’information mais également sur l’organisation de l’ensemble des services. Toutefois les effets de cette télémédecine ou de la @santé sur la qualité et la sécurité des soins ne sont pas encore probants (Black et al., 2011). Si les pratiques professionnelles sont à l’aube d’une forte évolution à la fois sur le plan diagnostic et thérapeutique, les conséquences de ces changements technologiques sur l’organisation même de la prise en charge seront également à étudier et, probablement, à anticiper. En quoi la disponibilité de diagnostic à distance influencera l’articulation entre soins de première ligne, soins de recours et soins spécialisés ? Quelles architectures pour les nouvelles organisations des soins primaires ? Comment redessiner les hôpitaux de demain et quelles interfaces avec les soins de proximité ? Quelle place pour les « smart hôpitaux » ? La réponse à ces questions influencera probablement l’organisation et le management des services de soins de demain.
12Mais la transition technologique ne se limitera pas aux soins actifs de type curatif, et influencera probablement d’autres secteurs de nos systèmes de santé. Elle interviendra de façon massive pour accompagner les politiques de prise en charge des personnes dépendantes, notamment en permettant probablement un maintien à domicile plus tardif, grâce à des systèmes de télésurveillance et de prévention à distance des aggravations de la dépendance. L’impact dépasse largement le système de santé et implique une réflexion globale sur l’adaptation de nos sociétés au vieillissement ou au handicap.
13Les nouvelles technologies sont en passe de faire également irruption dans le champ de la prévention. Au-delà des avancées probables sur la médecine préventive individualisée, le recours systématique aux nouvelles possibilités induites par les récepteurs/enregistreurs de données à distance (smartphone, domotique…) ouvre des possibilités importantes de développement pour mesurer et suivre de nombreux paramètres. Ces possibilités suscitent de nombreux intérêts économiques et plusieurs start-up explorent ce domaine. Outre l’analyse nécessaire de l’efficacité et de l’utilité du recueil de ces données, comme pour tout dépistage ou diagnostic précoce, le développement de ce type de prévention devra être exploré dans ses dimensions éthiques sur le plan individuel et sur le plan populationnel.
14Sur le plan individuel, les questions suivantes seront à traiter : comment gérer l’annonce d’une « carte des risques » si les possibilités de prise en charge ou de traitement n’existent pas ? Quel sera le « droit à l’ignorance » ? Quelles garanties offrir pour que ces données ne soient transmises qu’avec le consentement éclairé de la personne ?
15Sur le plan populationnel, d’autres interrogations devront être soulevées : comment ces nouvelles possibilités seront mises à disposition des populations ? Contribueront-elles à réduire les inégalités ou au contraire les aggraveront-elles ? De plus l’engouement pour ces outils et pour la prévention personnalisée aura-t-il pour conséquence de voir à nouveau la notion de responsabilisation individuelle de chacun, allant jusqu’à la culpabilisation, prendre une position dominante au détriment des déterminants collectifs (Allegrante et Green, 1981) ?
16La transition démocratique, enfin, se dessine également à travers les deux mêmes niveaux complémentaires, individuel et populationnel.
17Sur le plan individuel, la prise de conscience des droits des usagers du système de santé s’exprime depuis plusieurs années dans tous les systèmes de santé. En France, ces droits ont été enchâssés relativement tardivement dans la législation par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Indépendamment de ces aspects juridiques, la notion de patient acteur de sa trajectoire de soins, de patient au centre du système est de plus en plus fortement présente dans les discours politiques et dans l’argumentation sur les évolutions à mener. Cette centralité du système sur le patient peut toutefois être utilisée à des fins individualistes et ultralibérales. Elle a ainsi été à la base de la réforme du National Health Service (NHS) en Grande-Bretagne sous Margaret Thatcher. Pour se démarquer d’une approche technocratique caractéristique du NHS dans les années 1960 et 1970 et promouvoir des méthodes consuméristes, le gouvernement conservateur promeut en 1989 dans un livre blanc intitulé « Working for patients » l’installation d’un mécanisme de marché interne au sein du système de santé, censé étendre le choix du patient et mettre en avant « les besoins du patient » (Mold, 2015).
18L’évolution de ces droits individuels a également pour conséquence le développement de projets qui engagent fortement le patient dans des processus de soins. C’est notamment le cas de certains programmes d’éducation thérapeutique et des notions de « patient expert ». De plus, l’avènement des nouvelles technologies de communication et l’irruption d’Internet modifient en profondeur les modalités d’information du patient, non seulement dans le cadre du « colloque singulier » entre le médecin et son malade, mais également dans l’ensemble du processus de soins et avec toute l’équipe soignante. La disponibilité exponentielle d’informations dont le contenu n’est pas et ne peut pas être validé induit probablement une modification profonde de cette relation qui mériterait d’être explorée.
19Sur le plan collectif, les droits des usagers du système de santé font l’objet de réflexions sur leur prise en compte dans la gouvernance et l’évolution de nos systèmes à différents paliers de représentation (national, régional ou local). Depuis la charte d’Ottawa adoptée en 1986 la question de l’implication des populations dans l’action sur les déterminants de la santé est posée à travers la notion de promotion de la santé, comme le démontre l’exemple du Canada (O’Neill et al., 2001). L’exemple français est intéressant, car il décline cette implication à travers trois légitimités différentes : celle de la représentation directe, à travers des collectifs d’usagers, celle de la représentation par les partenaires sociaux (syndicats et corporations professionnelles) et celle de la représentation élective, portée par les élus.
20Le contexte créé par ces cinq transitions favorise la survenue et le développement d’une nouvelle réponse organisationnelle : le concept d’intégration des soins et services, qui est relativement récent puisqu’il date des années 1990. Son émergence dans le champ des politiques publiques de santé est contemporaine de la création d’une société savante internationale, au début des années 2000. Se diffusant rapidement dans le monde anglo-saxon, il est apparu avec un léger décalage en France, principalement lors de l’élaboration du premier plan national « Alzheimer et maladies apparentées » en 2008. Il reste encore dans notre pays fortement rattaché aux problématiques des personnes âgées (Somme et al., 2013), alors qu’il est maintenant utilisé pour revoir en profondeur le mode de délivrance des services dans certains systèmes de santé, comme au Pays basque espagnol (Polanco et al., 2015).
21Ce concept peut être un mode de réponse aux défis sociétaux et organisationnels relevés dans la première partie de cet article, en proposant à la fois de mieux répondre aux besoins des personnes et de mettre en place les conditions institutionnelles d’une approche globale de ces besoins.
22L’intégration des soins et services semble en effet en capacité de faire bouger le système sur plusieurs plans : en interrogeant la fragmentation des systèmes, source de rupture de continuité dans la prise en charge de la personne ; en proposant une modification des organisations existantes pour trouver des solutions, alors que jusqu’à présent étaient expérimentés des dispositifs de coordination qui tentaient (souvent en vain) d’assurer une articulation, une interface à la marge des organisations ; en donnant un contenu à la notion de réponse intersectorielle, souvent avancée sur le plan théorique mais sans capacité de la mettre en œuvre ; en permettant aux professionnels de développer une approche collective à partir de situations concrètes ; enfin, en développant une capacité d’évaluation des conséquences du dispositif en termes d’état de santé, d’expérience de soins (incluant la satisfaction de la population) et d’utilisation adéquate des services.
23Cette notion peut également être une alternative plus globale aux divers concepts développés aux États-Unis dans une perspective marquée principalement par des méthodes managériales : case management, disease management, chronic care model, population management. Les évaluations de ces méthodes montrent bien les limites de dispositifs isolés et l’importance d’une prise en charge cohérente, pour qu’elle puisse être performante (Brunn et Chevreul, 2013).
24Dans le contexte français, trois questions essentielles méritent d’être posées pour apprécier à la fois la pertinence du concept d’intégration des soins et services et sa capacité à engager une dynamique de transformation du système de santé en vue d’améliorer la santé et le bien-être des populations.
25La première question a trait à la cible des soins intégrés. Dans son acception la plus large, ces derniers englobent non seulement les soins curatifs, mais aussi les services sociaux à la personne, ce qui correspond au terme anglais de care. Pourtant cette approche reste très liée au système de prise en charge individuelle et laisse de côté des éléments majeurs de fabrication de la santé et de la maladie. Dans la foulée du livre blanc du ministre canadien de la santé (Lalonde, 1974), la notion de changement paradigmatique du système de santé a fait l’objet de nombreux articles à partir des années 1980 pour proposer une évolution du modèle biomédical vers un modèle de santé publique mettant l’accent sur la promotion de la santé et les déterminants de santé. Les déterminants collectifs (sociaux, économiques, éducationnels, environnementaux…) sont maintenant largement documentés comme ayant un effet majeur sur la santé (Commission on Social Determinants of Health, 2008) et comme générateurs de fortes inégalités sociales de santé (Lang, 2014). Cette notion essentielle doit être rappelée, notamment pour orienter les choix collectifs dans une période marquée à la fois par de fortes contraintes budgétaires et des menaces sur le maintien des dispositifs de solidarité. Les tensions que connaissent nos systèmes de santé n’ont probablement jamais été aussi vives, que ce soit en termes d’efficacité, d’injonctions permanentes à s’adapter aux besoins, de réponse aux demandes du patient ou de l’usager ou de régulation économique et d’efficience. En bref, l’action politique pour la promotion de la santé n’est pas prise en compte dans cette approche qui se veut intégratrice, mais qui, finalement, ne s’occupe que de l’épisode de prise en charge individuel.
26Le changement de paradigme que pose les cinq transitions décrites plus haut peut toutefois inciter à ce que le système s’adapte à la fois aux nouvelles situations de santé induites par la prévalence des maladies chroniques et par les conditions nouvelles de réponses aux besoins du fait des transitions professionnelles, technologiques et démocratiques. L’attente se concentre sur un changement soudain, qui viendrait du législateur. Depuis les années 1980, et régulièrement à chaque analyse du « trou de la sécu », on prophétise l’implosion de l’assurance maladie ou le grand soir qui permettra de résoudre une fois pour toutes les failles de notre système de santé. L’attente – et les espoirs – se concentre sur une loi qui ancrerait la réponse aux besoins de santé, fixerait les priorités et stabiliserait les conditions de sa viabilité économique. Ainsi se succèdent ces exercices législatifs : 2002, 2004, 2009. La dernière loi de modernisation de notre système de santé, adoptée le 26 janvier 2016, n’échappe pas à la règle. La notion de transition progressive vers un changement de paradigme, telle qu’elle a été illustrée avec la politique du tabac (Studlar et Cairney, 2014) peut être une explication plus adaptée aux évolutions constatées non seulement en France, mais dans de nombreux pays comparables. Elle entérine le fait qu’un changement politique fondamental peut nécessiter une série de « phases ». Ainsi la nécessité de revoir les services autour de la personne est une constante depuis maintenant plus de trois décennies, que l’on retrouve dans toutes les discussions parlementaires, même si les politiques publiques peinent à mettre en place des dispositifs cohérents. Il serait utile d’analyser l’évolution progressive de notre système de santé, en identifiant les acquis (comme la régionalisation des politiques, la pénétration des droits des usagers, le rôle du médecin traitant, la notion d’équipe pluriprofessionnelle…) et les étapes ultérieures à franchir pour favoriser l’adaptation de notre système aux nouveaux besoins tout en garantissant les valeurs fondatrices auxquelles la population est attachée.
- 1 La notion de continuité des services est employée largement au Québec, en place de la traduction l (...)
- 2 La nature de ces réseaux est très polysémique, car leur origine est à la fois une action militante (...)
27Enfin, notre système de santé doit trouver de nouvelles modalités de réponse aux besoins de santé en prenant véritablement la mesure de la notion d’intégration ou de continuité des services1. Très souvent, les analyses sur notre organisation (comme dans tous les autres systèmes de santé dans le monde) ont fort justement pointé la fragmentation des services – souvent amplifiées par l’hypertechnicité et l’hyperspécialisation – et l’importance de la coordination. Les tentatives de réponse ont été multiples en France : tout d’abord en promouvant les réseaux de soins et les réseaux de santé2 dans les années 1980 et 1990 ; puis en mettant en place des structures de coordination, souvent en regard des problèmes des personnes âgées ou des personnes handicapées : centres locaux d’information et de coordination (CLIC), maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA), maisons départementales des personnes handicapées. Récemment est apparue la notion de plateformes territoriales d’appui, en même temps que s’expérimentait un nouveau dispositif de coordination, le dispositif « personnes âgées en risque de perte d’autonomie » (PAERPA). La construction de ces réponses mérite d’être analysée à l’aune du principe très répandu en France du millefeuille. Les réseaux n’ont pas complètement disparu. Les CLIC subsistent. Les MAIA se déploient sur tout le territoire, les maisons de santé pluridisciplinaires revendiquent un rôle de coordination territoriale et les plateformes comme le dispositif PAERPA sont en phase d’expérimentation. S’ajoute à ces couches successives la complexité dans notre pays de l’articulation entre intervention sanitaire et intervention sociale, du fait de la répartition des compétences entre l’État et les collectivités territoriales. Un récent rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a évalué les dispositifs de coordination d’appui aux soins. Le document, non sans ironie, fait le constat suivant : « Cette situation conduit à organiser la coordination de la coordination, dans une fuite en avant nuisible tant à l’efficacité qu’à la lisibilité pour les principaux intéressés » (Blanchard, Eslous et Yeni, 2014). Dans un tel contexte d’éparpillement et d’empilement des dispositifs, le concept de soins intégrés a-t-il une chance de pouvoir se déployer, et si oui dans quelles conditions, d’autant qu’il n’est pas véritablement prégnant dans le discours des pouvoirs publics, qu’il s’agisse du ministère de la Santé, de l’assurance maladie ou des agences régionales de santé ? Le remplacement par le concept flottant et ambigu de parcours (parcours de soin, parcours de santé, parcours de vie, parcours du combattant…) ne facilitera probablement pas son appropriation.