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Activismos virtuais em matéria de Procriação Medicamente Assistida em França e Portugal

Virtual activism on Medically Assisted Procreation in France and Portugal
Catarina Delaunay

Resumos

Neste artigo, abordamos o envolvimento das mulheres através das plataformas online da Asso­ciação Portuguesa de Fertilidade e da sua congénere francesa, a Association MAIA, na promoção do direito à saúde e do acesso à Procriação Medicamente Assistida (PMA) com dadores terceiros (ovócitos e/ou espermatozoides). Além de recolherem informações e partilharem de experiências, os membros das associações afirmam o seu direito a participar publicamente e de forma ativa na luta contra a falta de dadores de gâmetas, de informações sobre as doenças associadas à infertilidade ou sobre as técnicas de PMA disponíveis, em particular os tratamentos com recurso a doação de gâmetas. A internet funciona como fonte de responsabilização e ativismo. A partir do nosso projeto de pós-doutoramento, propomo-nos abordar esta questão, teórica e empiricamente, com base na análise de fóruns de discussão online de associações de doentes com infertilidade e de entrevistas com mulheres que recorreram à PMA com doação de gâmetas.

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Catarina Delaunay (catdelaunay@gmail.com). Universidade Nova de Lisboa, Faculdade de Ciências Sociais e Humanas, CICS.NOVA – Centro Interdisciplinar de Ciências Sociais. Av. de Berna, 26 C, 1069-061 Lisboa, Portugal.

Introdução

1Este artigo propõe-se analisar o uso da internet em matéria de ativismo em saúde a três níveis : como fonte de privilegiada de informação tendente a uma responsabilização dos indivíduos em ter­mos de saúde pessoal ; como espaço de discussão online onde funcionam grupos de autoajuda em que pessoas com os mesmos problemas de saúde partilham experiências e se apoiam mutuamente ; como plataforma mediática de formas de mobilização coletiva no campo político, como os movimentos associativos, tanto a nível do ciberespaço como segundo modalidades mais tradicionais, no terreno, tendentes à mudança das políticas públicas.

2Como iremos demonstrar, no discurso das nossas entrevistadas está patente a coexistência e complementaridade de três lógicas de envolvi­mento e responsabilização em saúde (Paré et al., 2007), numa escala do individual ao coletivo, no que respeita à aquisição, por meio da internet, de competências e capacidades para : 1) corresponder ao que é prescrito pelos profissionais (ex. assinar formulários de consentimento informado, autoaplicar injecções, sujeitar-se à calendarização dos tratamentos e exames) ; 2) questionar protocolos terapêuticos estandardizados ou escolher centros de PMA com base na comparação entre taxas de sucesso e formas de atendimento na perspetiva do utente­-consumidor ; 3) entreajudar-se de forma solidária a partir de espaços associativos com forte imple­mentação a nível do ciberespaço, que, por vezes, se traduz num militantismo na esfera pública pela defesa de direitos coletivos em matéria de acesso à saúde (luta contra a falta de dadores de gâme­tas, de informações sobre as doenças associadas à infertilidade ou sobre as tecnologias de reprodução assistida disponíveis, como sejam os tratamentos com recurso a doação de gâmetas).

3A partir do nosso projeto de pós-doutoramento, propomo-nos abordar, teórica e empiricamente, a questão dos ativismos virtuais em saúde com base na análise de fóruns de discussão online de associa­ções de doentes com infertilidade e de entrevistas semiestruturadas e em profundidade com mulheres em contexto de conjugalidade que recorreram à PMA com doação de gâmetas.

Protocolo metodológico

4Os dados empíricos foram recolhidos no âmbito do nosso projeto de pós-doutoramento, que visa fazer uma análise comparativa entre Portugal e França das controvérsias, tensões e constrangimentos em torno da PMA com gâmetas de terceiros (ovócitos e/ou espermatozoides).

5O protocolo metodológico compreendeu um método global de inquérito assente em técni-cas de natureza qualitativa, com recurso à entre-vista compreensiva, em profundidade e semies­truturada.

6A estratégia metodológica para aceder aos casais beneficiários heterossexuais, em Portugal e França, que tivessem recorrido à assistência médica à reprodução com dádiva de gâmetas passou pela publicação de uma mensagem explicativa do âmbito do projeto e de um apelo a testemunhos no espaço fórum na internet de duas associações : a Associa­ção Portuguesa de Fertilidade (APFertilidade) e a Association MAIA.

  • 1 Em termos da população-alvo do nosso projeto de pós­-doutoramento, procurámos, todavia, incluir div (...)

7Utilizamos, para o presente artigo, dez entre­vistas com mulheres em situação de conjugalidade heterossexual (cinco em Portugal e cinco em França)1 que recorreram a gâmetas de terceiros no âmbito das técnicas de PMA (oito das quais recrutadas através de associações de doentes), assim como o testemunho da presidente de uma associação de doentes.

8Nenhum membro masculino do casal se mostrou disponível para ser entrevistado, mesmo estando presente no momento da entrevista. São as mulheres que falam sobre este assunto, seja para participar em fóruns de discussão online de associações de doentes (onde os homens estão pra­ticamente ausentes), seja para responder a pedidos de testemunho (para projetos de investigação ou reportagens nos media). Tal pode ficar a dever-se ao facto de a utilização das técnicas de PMA passar sempre pela medicalização do corpo das mulheres, independentemente da origem do problema da infertilidade (masculino ou feminino), e de estas se encontrarem sob pressão associada às expectativas de uma gravidez bem-sucedida.

  • 2 Ao usar o termo “doença” não nos referimos a um único diagnóstico médico partilhado pelas participa (...)

9Em Portugal como em França, as mulheres entrevistadas exibem similitudes em termos de percursos biográficos e de cuidados de saúde, numa sucessão de acontecimentos caracterizados pela experiência da relação com a doença2. Todas se encontram em situação de conjugalidade, com idades compreendidas entre os 34 e os 43 anos, trabalham no setor terciário e possuem formação universitária à exceção de dois casos, que apenas concluíram o ensino secundário. Quando o casal decidiu ter filhos, a mulher parou de tomar a pílula ; devido à não ocorrência de uma gravidez no decurso de um ano, recorreram à ajuda médica. Cinco mulheres foram diagnosticadas com endometriose e outras duas com falência ovariana precoce. Estas mulhe­res apresentam percursos de PMA de mais de uma década : foram submetidas a vários tratamentos de segunda linha, incluindo fertilização in vitro (FIV) e injeção intracitoplasmática de espermatozoide (ICSI), antes de optar pela doação de ovócitos ou pela dupla doação de gâmetas. Em três casos, era o marido que apresentava problemas de infertili­dade (azoospermia), pelo que os seus percursos de cuidados de saúde até ao nascimento das crianças concebidas através de doação de esperma foram mais curtos e sem problemas de maior. Apenas quatro mulheres com diagnóstico de endometriose que optaram pela doação de óvulos ainda não estão grávidas nem têm filhos.

  • 3 O fórum correlativo da Association MAIA era apenas acessível aos membros que pagassem quotas.

10Foram também objeto de análise as mensa­gens publicadas no fórum online da APFertilidade3 dedicado à “doação de gâmetas”.

Ativismos em saúde e o papel das associações de doentes

11O ativismo e o papel que as associações de doentes podem ter na sua promoção constituem uma realidade que crescentemente se tem vindo a impor no panorama da saúde, ao procurarem contribuir para influenciar as orientações das políticas públicas e promover mudanças nos cuidados de saúde.

12No entanto, a literatura científica tem identifi­cado um descompasso entre os discursos políticos que promovem a participação cidadã em saúde e as práticas participativas efetivamente implementadas ao longo das últimas décadas ao nível dos sistemas e serviços de saúde, dado o ainda deficitário envol­vimento dos cidadãos neste domínio (Serapioni e Matos, 2013). Um dos aspetos é a questão do deficit de representatividade das associações de doentes nas instâncias e mecanismos de participação e a sua fraca influência no processo de tomada de decisão (Serapioni e Matos, 2013).

13As organizações de pacientes têm vindo a assumir-se na Europa e nas Américas como atores coletivos emergentes, relevantes na abertura de novos espaços de participação e deliberação no campo da saúde : desenvolvem formas de intervenção inova­doras ; atuam como mediadores entre participantes heterogéneos ; promovem e organizam plataformas e coligações à escala nacional e transnacional ; e envolvem-se ativamente em áreas outrora reservadas a especialistas e profissionais, como seja a investi­gação (Nunes et al., 2007). Embora Portugal faça parte desta tendência, as associações de doentes – à semelhança do que sucede no conjunto global da atividade associativa no país – caracterizam-se por uma certa debilidade em termos históricos. A maioria encontra-se num primeiro estádio organizacional, dada a sua recente constituição (após a restauração do regime democrático em 1974), possui escassos recursos humanos, financeiros e organizacionais, a par da dependência em relação ao voluntariado, como reverso da fraca profissionalização, o que dificulta um envolvimento efetivo e limita a sua capacidade de influenciar as políticas públicas e de saúde (Nunes et al., 2007 ; Nunes et al., 2010). Apresentam, como objetivo comum, a defesa perante o Estado do direito à saúde, bem como a garantia de pres­tação de cuidados adequados e, no caso particular das associações ligadas à infertilidade, defendem e promovem a reconfiguração das práticas dos profis­sionais e instituições de saúde (Nunes et al., 2007). A própria criação destas últimas é impulsionada pela perceção ou experiência de uma desadequação da prestação de cuidados de saúde (defesa de uma maior humanização, crítica às longas listas de espera nos centros públicos) ou da informação veiculada pelo meio médico-profissional, substituindo-se a ele na sua disseminação (Nunes et al., 2010).

14As associações de doentes atuam em Portugal enquanto espaços de participação cidadã, dada a sua capacidade de coproduzir conhecimento e influenciar a governação da saúde. As trajetórias de representa­ção pelas quais as associações de doentes projetam, modulam e fazem circular os saberes leigos, a partir dos seus contextos informais de produção, para esferas institucionais de deliberação regulatória no campo da saúde, caracterizam-se pela apropriação reflexiva dos saberes periciais, embora demonstrando os seus limites porque assentes nas experiências incorporadas da doença (Clamote, 2011).

15Como demonstrado por Rabeharisoa e Callon (2002), existe em França, em algumas áreas da medicina, uma participação ativa e um envolvimento das associações de doentes tanto no combate à sua doença e na conceção dos serviços de saúde como na investigação científica, embora as formas de participação – a forma e o conteúdo do respetivo discurso – variem em função dos contextos insti­tucionais, da natureza da associação, do tipo de doença e de como esta evolui no tempo.

A PMA e as associações de doentes : APFertilidade e Association MAIA

16O domínio da PMA mantém-se um campo socialmente sensível, atravessado por controvérsias legais, médicas e éticas, entre outras. Por se tratar de um campo da saúde onde as definições biomédicas e os julgamentos profissionais se recobrem de um peso substancial, é importante tentar compreender o tipo de ativismo e de participação que os leigos conseguem promover neste domínio.

17No sentido de enquadrar a análise destes ati­vismos particulares em saúde, é assim necessário dar conta do fenómeno da infertilidade e da PMA em Portugal e em França. De entre um conjunto de aspetos comuns, destaca-se a medicalização da infertilidade (associada a uma patologização da condição, i.e., definição enquanto doença), a rei­vindicação de pericialidade por parte da medicina, a construção social da maternidade (ainda associada à concretização de um status adulto das mulheres) e a própria construção social da infertilidade (ainda marcada por um estigma que muitas mulheres tentam ocultar).

18A APFertilidade, a primeira e única associação de doentes nesta área em Portugal, foi criada em 2006. O debate (mediático, político e científico) destas questões, nos vários fóruns de discussão e de decisão, ficou marcado por monopólios de pericialidade médica e não médica (pareceres dos Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida e propostas e projetos de lei), pouco se alargando a um debate público e a um envolvimento efetivo dos cidadãos (Augusto, 2009). A inexistência (à época) de uma associação de doentes inférteis no período de debate (pouco) público que antecedeu a primeira formulação legal em termos de PMA impediu que aqueles participassem de modo orga­nizado nos fóruns de discussão, tendo os médicos da especialidade assumido a defesa dos interesses dos pacientes (Augusto, 2009).

  • 4 Podemos comparar a participação dos utentes no domínio da PMA, através dos conceitos de voz (repres (...)

19Em Portugal, a PMA foi somente regulada em 2006, pela Lei n.º 32/2006, de 26 de julho. No âmbito da referida lei, foi criado o Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida (CNPMA) como entidade reguladora da prática e desenvolvimento das técnicas de PMA, estando prevista a inclusão de um membro da associação nacional de doentes da área, caso esta viesse a ser constituída. Nessa altura, a APFertilidade não existia, pelo que não poderia ter sido chamada a fazer parte do CNPMA, mas ainda hoje a constituição deste órgão continua a não integrar nenhum representante da associação. Não obstante essa ausência, a voz4 dos pacientes é consultada, demonstrando um envolvimento formal dos cidadãos na governação da PMA (Samorinha et al., 2015). Segundo um estudo recente, apesar de os representantes da Apfertilidade considera­rem importante a sua contribuição em termos da elaboração das orientações (através de relatórios e participação em reuniões), os médicos reduziam essa participação à afirmação de uma opinião sobre o problema, mas sem implicações práticas (Samo­rinha et al., 2015).

20A APFertilidade foi criada na sequência de um movimento cívico protagonizado por pessoas com problemas de fertilidade e estabeleceu-se como um projeto fundamentalmente destinado a apoiar, informar e defender a comunidade infértil, tendo adquirido, em 2010, o estatuto de IPSS.

21Destaca-se a participação dos representantes da associação em campanhas, sessões de escla­recimento, estudos académicos, reportagens nos media escritos e programas de televisão, contri­buindo para divulgar, aumentando a sensibilização para esta doença e obrigando o Estado a assumir as suas responsabilidades, no sentido de garantir igual acesso a tratamentos por parte dos casais com problemas de fertilidade. Um dos principais objetivos é promover a criação de uma rede geograficamente mais equilibrada de centros médicos públicos e privados para o tratamento da infertilidade, que se submetam à certificação e publicação dos seus resultados de atividade.

22A APFertilidade envolve-se na produção e difusão do conhecimento científico, bem como na promoção do debate público e científico sobre a infer­tilidade, através do patrocínio de reuniões científicas e atividades de divulgação. No seu site, os visitantes podem encontrar artigos de imprensa, histórias de vida, resultados da investigação, conselhos sobre como lidar com o diagnóstico de infertilidade e neces­sidade de recorrer a um dador terceiro ou inclusive avaliações sobre o tratamento disponibilizado por determinados profissionais e centros de PMA. Essa informação é produzida e veiculada por grupos profanos, pelos chamados doentes-especialistas. O site da associação funciona simultaneamente como um fórum de encontro e debate sobre todo o tipo de questões (jurídicas, científicas e médicas) relacionadas com a infertilidade, como salientado pelas mulheres que entrevistámos.

  • 5 Utilizámos nomes fictícios para garantir o anonimato das entrevistadas e a confidencialidade das re (...)

Bia5 : Quem procurar na internet facil­mente chega à Associação, que realmente, graças à força de algumas pessoas, surgiu e tem ajudado muitos, muitos casais. Não tenho dúvidas disso. Porque há uma troca de ideias, para o bem e para o mal obviamente, mas fundamentalmente para o bem. (…) A Associação tem o mérito de ter as coisas muito bem organizadas e de lutar real­mente pelos direitos destes casais. (…) Acho que a união faz a força e na medida das minhas possibilidades tento ajudar quem precisa. (…) Sou moderadora do fórum da Associação. (…) A associação tem feito, a meu ver, um trabalho extraordinário, porque é muito difícil defender uma causa sem entrar em extremismos. (…) Pontual­mente fazem algumas acções. Quem os procura geralmente ajudam. (…) Hoje em dia, obviamente que há pessoas que não usam a internet ainda, mas facilmente se chega por uma pesquisa, aparece logo o site da Associação e facilmente se fica a conhecer a Associação.

23A internet é utilizada para reunir e divulgar informações ou inclusive para coordenar campa­nhas de prevenção, sensibilização ou discussão de determinadas temáticas. A APFertilidade militou a partir da sua página web, com repercussão nos media, a fim de alcançar uma mudança de política governamental em termos de reconhecimento das dificuldades que os casais enfrentam no acesso aos tratamentos de PMA com recurso a doação de gâmetas (como é o caso da inexistência até 2011 de um Banco Público de Gâmetas e a ausência de campanhas de informação e angariação de dadores).

24O acesso à informação por parte dos doentes inférteis tem vindo a melhorar nos últimos anos, sendo as principais fontes a internet (blogues, fóruns, motores de busca), os mass media e a associação de doentes (Samorinha et al., 2015). A opinião de outros pacientes constitui um dos critérios para a escolha dos centros de PMA, informação essa que pode ser encontrada quer nos fóruns online quer em discussões no seio da associação de doentes (Samorinha et al., 2015).

25A Association MAIA foi criada em 2001. Na sua página na internet, apresenta-se como uma associação que informa, ajuda e apoia os indivíduos ou casais inférteis com dificuldade em realizar um projeto parental (através da PMA ou da adoção), defendendo os seus interesses e representando-os junto das equipas médicas ou dos órgãos de decisão. Mobiliza e conduz uma reflexão bioética e social para sensibilizar a opinião pública e trazer este problema de saúde pública para o centro das preocupações dos decisores políticos. Embora as primeiras leis da bioética datem de 1994, a associação afirma ter-se mobilizado, aquando das sucessivas revisões em 2004 e 2011, para dar resposta e outro olhar sobre as difíceis questões abordadas. A MAIA luta pela huma­nização dos cuidados, pelo acesso a tratamentos de infertilidade de qualidade e em condições de igual­dade e segurança. Recolhe e dissemina informações sobre infertilidade (causas, tratamentos), inclusive participando em reuniões científicas. Faz apelo a uma comunidade de entreajuda entre pacientes solidários que enfrentam os mesmos problemas e que podem partilhar experiências.

26A procura de informação via internet e a par­tilha de testemunhos pessoais sobre trajetórias de cuidados de saúde em fóruns online de associações de apoio a doentes com problemas de infertilidade, bem como a visibilidade pública nos meios de comu­nicação, estão a transformar o tipo de relação entre, por um lado, os especialistas e profissionais que concebem, regulam e implementam os tratamentos de infertilidade (políticos, membros de comissões de ética e médicos) e, por outro, os seus principais beneficiários e utentes (casais inférteis). É o que se designa como “organização reflexiva” (Rabeharisoa e Callon, 1998).

27Na sociedade da informação, a emergência e a visibilidade da voz crítica dos cidadãos opera-se a partir de uma variedade de domínios da esfera pública, onde a internet desempenha um papel fulcral pelo seu potencial cívico. Tal conduz ao apa­recimento de novas formas de mobilização coletiva e de envolvimento no espaço público, de acordo com um novo arquétipo de democracia participativa, contribuindo para um novo tipo de relação entre a política, os media e a sociedade civil.

28No entanto, o modo como um problema é definido determina a legitimidade da participação das partes interessadas na elaboração da sua regu­lamentação, nomeadamente nas políticas públicas destinadas a resolvê-lo (Baumgartner e Jones, 1993). Uma definição técnica permite concentrar as questões nas mãos de um pequeno grupo de atores, os peritos ; inversamente, uma definição enquanto problema social abre o debate a uma ampla gama de interesses divergentes, incluindo o envolvimento dos “leigos” no debate sobre assuntos de interesse público, aqui relacionados com a PMA. Logo, os atores legitimados procuram limitar a representação dos problemas, a fim de restringir o acesso de outras pessoas ao domínio das políticas públicas.

Fóruns de discussão online e “cuidados de proximidade virtuais”

29Um exemplo dos usos do espaço público virtual consiste nos grupos de pessoas que se reúnem no fórum online sobre a doação de gâmetas destas duas associações, enquanto grupos de autoajuda, destinados à divulgação de informações, bem como à troca de testemunhos sobre a doação de ovócitos e/ou espermatozoides.

30A natureza essencialmente anónima da parti­cipação nos fóruns online, ou pelo menos a possi­bilidade de escapar não só ao eu encarnado como às expectativas e normas da sociabilidade offline (Hardey, 2004), estabelece assim relações livres da componente física e da localidade (Pleace et al., 2000). A ausência de constrangimentos sociais e obrigações próprias às relações interpessoais pode ter todavia consequências no grau de confiança depositado pelos utilizadores nas opiniões disponíveis nesses sites (Turner et al., 2001).

31A internet permite reduzir os embaraços associados ao risco de se expor publicamente e dessa forma revelar experiências desagradáveis ou comportamentos potencialmente estigmatizantes (Hardey, 2004). Os indivíduos avaliam os riscos de uma eventual crítica ou condenação motivada pela revelação de informação pessoal, contrapondo-lhes os benefícios em termos de apoio social e de pertença a uma comunidade, em razão da informalidade das interações e do tom prestativo e amistoso.

Dani : Eu não ando por aí a dizer que fiz um tratamento com doação de gâmetas. O que é facto é que fiz questão de o tornar público no site da Associação, tem lá essa informação. Inclusivamente no Facebook também tem. Portanto, as pessoas que leram sabem que eu vou fazer aquele tratamento e se precisarem de mim, que é aí o meu objetivo, é de eu poder partilhar com elas aquilo que eu estou a passar e de alguma forma se eu puder ajudar, já acho que fiz uma grande justiça relativamente à infertilidade.

32É referida a utilidade das informações difundi­das nos chats e grupos de discussão, na medida em que essas narrativas sobre estados físicos e psico­lógicos, sobre tratamentos e experiências vividas transcendem o próprio saber médico, especializado, fragmentado e modelado pela medicina baseada em evidências (Hardey, 2004). O experienciado contrapõe-se assim ao modelo positivista e biomédico da comprovação científica mediante a aplicação de métodos estandardizados na investigação (inqué­ritos sistemáticos, ensaios clínicos randomizados e controlados). A principal vantagem dos fóruns que combinam a prestação de informação e de apoio é o facto de estes últimos terem origem na fonte mais adequada e eficaz, i.e., aqueles que partilham os mesmos interesses, necessidades e experiências (Burrows et al., 2000).

Pres. Ass. : Nós quisemos criá-lo porque a procura sobre esta temática era cada vez maior e também para que os assuntos não se perdessem no meio de tantos outros. Achámos que a criação deste fórum seria importante para as pessoas, principalmente para as pessoas a quem lhes é proposto, pela primeira vez, este processo, para que possam lá ir e verem aqui alguns teste­munhos, pessoas que já são pais e que viveram todo esse processo da aceitação, da escolha do dador, de como é que isso se processa. Porque embora o médico possa explicar, não há nada como saber o que aconteceu ao outro. É diferente. Ali temos um caso de alguém que passou pelo mesmo que nós, que sentiu o mesmo que nós sentimos. E todo o processo torna-se muito mais simples por isso. O médico tem sempre uma perspetiva muito pragmática das coisas. O casal é muito mais emotivo e portanto todo este processo é extremamente importante para que de facto as pessoas tenham a oportunidade de trocar as suas ideias, expor as suas dúvi­das, os seus receios acima de tudo. Quando estamos a falar de doação de gâmetas são essencialmente receios.

33Um conjunto de indivíduos apenas observa estas interações sem necessariamente contribuir de forma pessoal e ativa. Alguns membros frequen­tadores dos fóruns de discussão permanecem por vezes “invisíveis”, temporária ou permanentemente, limitando-se a ler as mensagens trocadas sem deixar comentários. Só quando se sentem à vontade para se identificar e apresentar aos outros, sobretudo após situações reconfortantes, como o êxito dos tratamentos, é que esses visitantes se revelam para contar a sua história pessoal.

Dani : [O papel da Associação] É fun­damental. Sabem que a Associação está sempre ali. O fórum tem inúmeras visitas diárias exatamente pelo facto de não ter que haver caras. As pessoas podem falar sem serem identificadas. Basta se registar com um nick, ninguém as identi­fica, portanto, e isso dá-lhes segurança, dá-lhes anonimato, conseguem debater muitas questões, porque há muita gente ali a dar uma resposta, quando muito não seja a própria Associação. Fora aquelas que recorrem por e-mail diretamente à Associação com questões, portanto nem sequer vão ao Fórum. Outras há que só leem, não fazem mais nada a não ser ler e vão colhendo informação. Há pessoas que leem, tiram a informação, entretanto passam-se meses e depois, numa fase já de conclusão, até vêm contar o historial “porque eu estive aqui, vi, fui sempre ver de longe, mas fiz tratamentos, engravidei e estou aqui para dar o meu testemunho”. Depois de ter um positivo, depois de ter a gravidez assumida, é que conseguem dar a cara.

  • 6 O termo resulta de um hibridismo entre a noção de “comu­nidade virtual” no ciberespaço e o conceito (...)

34Os utilizadores procuram beneficiar de um espaço não sujeito à intrusão, censura e participa­ção ativa de médicos e de outros profissionais de saúde, para assim formar “cuidados de proximidade virtuais”6 (Burrows et al., 2000), ou seja, uma comunidade virtual de cuidados que se reveste de um cariz terapêutico, na medida em que contribui com ajuda, apoio e aconselhamento às pessoas afetadas pelo mesmo problema de saúde. Como tal, escapa a uma conceção de bem-estar fundada quer no aprovisionamento de serviços estatais racionalmente administrados, quer em sistemas de prestação de cuidados de saúde caracterizados pelo paternalismo profissional e organização burocrática. Trata-se, em suma, da emergência de formas de conexão, assistência social e autoajuda da base para o topo, ao invés de modalidades descendentes e hierárquicas acionadas pelos profissionais de saúde, o que concorre para a criação de um sentimento de comunidade.

Tita : A internet acabou por ser um meio muito interessante para começar a falar com as primeiras pessoas. Por um lado, o fórum da Associação e depois entretanto nos fóruns na internet e no Facebook, em alguns grupos, mais grupos secretos, onde as pessoas se sentem mais à von­tade e com mais liberdade para falar com pessoas que percebem o que é que elas estão a passar, sem que haja olhares de terceiros envolvidos. E posso dizer que tem sido muito importante porque as pessoas sentem-se muito sozinhas nesta luta. (...) Eu acho que só quem passa pela infertilidade é que consegue verdadeiramente perceber o que é que está envolvido. A internet é um meio muito importante para as pessoas pelo menos procurarem histórias seme­lhantes. E ajuda muito. A quem não tem outro tipo de apoios, ajuda muito.

Bia : Para mim é um bocadinho terapêu­tico falar da situação e ver outras pessoas que têm o mesmo problema do que eu. É realmente terapêutico. Sabemos que não estamos sós no barco. E se alguma coisa correr mal, temos quem nos possa apoiar.

Dani : Quando eu fui operada, tive logo a indicação que tinha que fazer fertilização in vitro. Eu aí comecei logo a frequentar o Fórum e entrei logo para a Associação, tornei-me associada e depois li muito, informei-me sempre muito. Às vezes não resulta, mas naquele caso resultou porque eu senti que não estava sozinha, havia muita gente a passar o que eu estava a passar.

35Os termos da participação em fóruns na internet revelam, no entanto, texturas diferenciadas do que é expresso : comparar médicos ou centros de acordo com taxas de sucesso dos atos técnicos é diferente de ouvir ou contar uma história dramática que toca o mais íntimo de si. Através da internet e dos fóruns, os casais inférteis têm acesso a informações biográficas de outros, e podem narrar os elementos dos seus próprios percursos biográficos : não só a perturbação que afetou intimamente (a crise associada ao diag­nóstico de infertilidade), mas também a consequente reorganização das experiências (a resiliência pela opção da doação de gâmetas). Por conseguinte, o ato de ir à internet é ao mesmo tempo inquietante e reconfortante. Ajuda a acalmar os receios ou, pelo contrário, cria novas ansiedades sobre um assunto controverso não apenas no espaço público, mas principalmente desconfortável ao nível íntimo. Por exemplo, a partilha de experiências pessoais acerca de complicações clínicas (perda gestacional, gravidez múltipla) ou efeitos secundários dos tratamentos (sensação de mal-estar, desgaste físico e psicológico) ou das interações com os profissionais de saúde (insensibilidade, falta de diálogo).

Gabi : Eu estou inscrita na Associação de Fertilidade, na De Mãe para Mãe, todos esses fóruns. E são fóruns úteis, porque as pessoas vão falando e vão conversando. Se bem que eu, agora nesta fase, não estou a olhar para esses sites, porque eu sei que há pessoas que tiveram experiências negativas e às vezes, sem querer, a pessoa olhando para aquilo, influencia, a pessoa fica um bocadinho mais deprimida.

Renée : É um lugar onde podemos falar sem tabus. (...) Nos fóruns. E também obter informação sobre tudo e as críti­cas. (...) Nós trocamos informações com outras mulheres na mesma situação. Não há muitos homens nesses fóruns. Eu não vou muito aos fóruns. Falar na internet com pessoas que não conheço é um modo de comunicação que não me satisfaz. Vou quando preciso de informações e dou quando me pedem. Eu dei o meu testemunho, quando eles pedi­ram. (...) Mulheres com percursos como o meu, com uma dúzia de FIV falhadas e isso coloca-me a moral a zero, mesmo se isso me pudesse ajudar por saber que não sou a única. É duro. É muito difícil. Estamos todas mergulhadas na mesma angústia. Acho isso terrível.

Lily : [O fórum da Association MAIA] per­mite trocar informações com os casais que estão na mesma situação que nós e fazer perguntas uns aos outros, fornecer informações, conselhos, etc., que não podemos fazer no nosso quotidiano. No nosso dia a dia, não há pessoas inférteis a cada esquina (risos). Então, sim, é um apoio poder discutir com esses outros casais inférteis. (...) Quando vamos ao estrangeiro para uma doação de ovóci­tos, todos os conselhos para organizar as viagens, as relações com a clínica, todas as pequenas coisas muito práticas que gerimos sozinhos, porque não existe ninguém que nos explique como isso se passa. No limite, é nas associações de doentes que acabamos por ter informações e con­selhos para de facto organizar isso tudo.

36Na medida em que a vivência dos tratamentos de infertilidade está associada a sentimentos de incerteza, ambiguidade e frustração, pela incapaci­dade de antecipar os resultados (Delaunay, 2017), a procura de informações nestes fóruns temáticos – e designadamente a busca de casos bem-sucedidos – constitui a forma de estas mulheres se tranqui­lizarem e recuperarem a esperança e uma certa sensação de controlo.

37Esta navegação online também passa pela criação de laços sociais através de uma “gramática de afinidades comuns” (Thévenot, 2008), a partir da troca recíproca de testemunhos pessoais e de uma estreita comunalidade, caracterizada pela sensação de descoberta e partilha das mesmas preocupações, provações e solicitações. A questão da proximidade construída com base na experiên­cia da provação e do sofrimento é indiscutível no contexto dos fóruns e grupos privados na internet no âmbito das associações de doentes, pela partilha de histórias semelhantes e pela busca de segurança na inquietude. Este “fazer o comum” a partir de um espaço semipúblico contrapõe-se à resistência em compartilhar os detalhes dos tratamentos e dos procedimentos médicos com familiares, amigos ou colegas, que, em virtude do seu distanciamento face ao que é vivido, só podem oferecer gestos de con­descendência. O olhar normativo e as situações de risco e ameaça orientam deste modo a ação destes casais numa lógica precaucionária e de evitamento.

38Quanto à natureza das interações e ao tipo de tópicos debatidos nos fóruns, resume-se por vezes ao pedido de conselho ou informação à própria Associação ou a um dos membros do fórum ; outras vezes, debatem-se temas específicos ; outras ainda, apela-se a testemunhos pessoais. Nos fóruns de dis­cussão online existe a tendência para os participantes enviarem mensagens que contenham ao mesmo tempo informação e expressões de encorajamento e apoio solidário.

39Nas conversas e atividades online, em termos de comunicação médica interpares, e à semelhança do que sucede com os grupos de apoio online a doentes com cancro de mama (Radin, 2006), discutem-se assuntos dolorosos como o ter de enfrentar um diagnóstico de infertilidade e as inerentes crises nas relações íntimas do casal ; exige-se dos médicos que encarem os pacientes enquanto pessoas totais, sem se reduzirem à própria doença, criticando-se a insensibilidade dos profissionais desde a aplicação de protocolos terapêuticos estandardizados sem discussão prévia com o casal, até à ansiedade per­manente perante os resultados dos tratamentos, numa sucessão de tentativas falhadas tendentes a uma gravidez (Delaunay, 2017).

40A partilha online de confidências e de receios acerca do recurso à doação de gâmetas permite que os participantes construam um espaço de saber partilhado no sentido de uma “inteligência coletiva” (Lévy, 1997), de modo a conseguir enfrentar deter­minadas questões, desde como lidar com a figura do terceiro dador ou pensar a parentalidade até como melhorar as políticas públicas em matéria de saúde. Estamos perante ações políticas de pessoas inicialmente desconhecidas que se reúnem numa comunidade virtual online não apenas para auxiliar nas questões médicas mediante a divulgação de informações técnico-científicas, como também para corresponder a necessidades emocionais através de manifestações de solidariedade.

41A utilização dos recursos virtuais à disposição na internet sobre os seus interesses próprios ou situação particular permite aos doentes-leigos uma melhor compreensão da sua condição de pessoa infértil, lidarem com situações complexas e dolorosas, reapropriarem-se de conhecimentos técnicos, com­pararem informações práticas, formarem opiniões fundamentadas, partilharem experiências pessoais e assim encontrar apoio mútuo e uma maior auto­confiança. Cada indivíduo controla a sua forma de envolvimento nas atividades online : a possibilidade do utilizador de internet procurar informação em saúde, de enviar e receber mensagens, de encetar debates nos chats ou fóruns de discussão e de se tornar ele próprio produtor e/ou difusor de infor­mação médica.

O carácter imperativo da participação : a construção de uma gramática pública

42Nem todos os membros das associações são ativistas – muitos apenas tentam enfrentar melhor a doença – mas alguns encontram formas de des­truir o monopólio de informação dos profissionais e pressionar para melhorias no sistema de saúde, mediante uma maior visibilidade pública, sobretudo através dos media ou do mundo académico. Foi referido, pela maioria das mulheres entrevistadas, sobretudo portuguesas, o ativismo em associações de doentes, mediante a participação em sessões de informação e esclarecimento, campanhas de sensibilização, programas de televisão, entrevistas a jornais e estudos académicos.

Tita : Por uma questão de personalidade e por uma questão de postura cívica, eu vou aos eventos da Associação, eu participo, eu deixo-me fotografar, eu disponibilizo-me para entrevistas, para estudos.

Gabi : Eu ainda na altura contactei bas­tante revistas, jornais, televisão. Mandei e-mails para uma série de sítios, mas nunca ninguém me deu feedback nenhum. Nada de nada. Pronto, fiquei triste, porque acho que é um assunto que devia ser mais falado. Eu disse que eu dava o meu tes­temunho em relação a esta situação, que eu gostava de falar sobre isto, porque eu tenho a certeza de que há muitas mulheres que não se importavam de ser dadoras, mas que desconhecem que existe isto.

43Dos ambientes informais e voluntários dos fóruns pode emergir um efetivo ativismo em ter­mos de intervenção social, em que determinados membros da associação promovem ativamente iniciativas e atividades relacionados com a infer­tilidade de modo a sensibilizar politicamente para o problema. Em relação à exigência de formas renovadas de ação pública no domínio da saúde, as entrevistadas procuram consciencializar para as necessidades específicas e obstáculos particulares que os casais inférteis enfrentam em ambos os países : diagnósticos tardios, carência de informação sobre doenças e tratamentos no âmbito da infer­tilidade, longas listas de espera para a doação de ovócitos, ausência de apoio psicológico, suspensão dos tratamentos, sujeição a protocolos clínicos padronizados ou dificuldades de comunicação com a equipa médica.

44Este tipo de mobilização coletiva traduz-se por vezes na assunção do papel de porta-voz de uma causa, a de legitimar publicamente as razões dos casais inférteis que recorrem à doação de gâme­tas, trazendo para o espaço público um “motivo de preocupação” ou “matter of concern” (Latour, 2003). Testemunhamos a mobilização das gramáticas de construção do comum no plural, pela composição da diferença, dado o imperativo de justificação cívica em público, de acordo com um processo de elaboração política.

Bia : Um contributo para a causa é, por exemplo, a Associação pediu-me colaboração. Não me pediu a mim. Eu vi lá o apelo no site. Não me custa nada. Se ajudar alguém ou servir para divulgar um bocadinho mais (...) não me faz diferença nenhuma. Em tempos também colaborei com uma psicóloga, já não me lembro se era um projeto de pós-doutoramento ou de doutora­mento. (...) Pronto, dei o meu testemunho. OK, tudo bem. Tento encarar o assunto como outra doença qualquer que desse um testemunho. (...) Podemos ajudar os outros a ter uma visão um bocadinho diferente do mundo deles.

Dani : Faço parte dos órgãos sociais da Associação, fui responsável pelo grupo de apoio do Porto onde nós reuníamos entre iguais, sou moderadora da Inferti­lidade e nunca tive problemas em expor a minha infertilidade e talvez por isso tenha conseguido lidar bem com isto. Ajudo inúmeras pessoas porque às vezes admiram-se do facto de eu ter a capacidade de cair e levantar-me logo. (…) O acréscimo que eu tive de responsabilidade perante a comunidade infértil também me fez ver as coisas de outra forma. E confesso que provavelmente o meu papel, quer dizer, o papel da Associação é determinante. Nós não podemos deixar de dar a cara. Eu falo por mim, eu não posso deixar de dar a cara quando eu estou a representar toda a gente. Portanto tenho esse dever e esse compromisso para com as pessoas. (...) O papel ativo nesta luta pelos direitos, por dar a cara, é nossa.

45À semelhança do que sucede com as doenças raras em Portugal e França, com a emergência da “política da singularização” (Rabeharisoa et al., 2014), o envolvimento crítico das associações de doentes no domínio da PMA vai para além da ques­tão da equidade e da justiça social (baseada na “política dos números” em termos de representação estatística). Tal remete para a simultaneidade entre a identificação de pacientes individualmente consi­derados (afirmando as especificidades e a natureza bio-psico-social da sua condição) e a constituição de coletivos dos quais participam (defesa de interesses gerais e de uma causa maior).

46No âmbito das políticas sociais, muitos doen­tes inférteis fazem uso estratégico da designação e linguagem da doença – que ultrapassa conside­rações médicas, filosóficas e sociais – como modo de pressionar o Estado e atingir os seus objetivos, nomeadamente legitimar o acesso a recursos sociais (Augusto, 2009), como sejam os tratamentos, à semelhança do que sucede noutras doenças.

47Quando as mulheres entrevistadas falam sobre a necessidade de assumir responsabilidade perante a comunidade infértil, que deve ser reco­nhecida (defesa de uma causa), elas situam-se no regime do público (participação na confeção do comum), mas também na gramática do libe­ralismo político (tomar parte no público liberal escolhendo a PMA com doação de gâmetas como uma escolha livre, autónoma e individual de uma opção entre outras). Trata-se da questão de um sujeito individual liberal capaz de se orientar num mundo configurado como um “espaço de opções” realistas e comumente reconhecíveis à escala do projecto (Thévenot, 2008).

48Segundo as entrevistadas, a estranheza em relação ao que é desconhecido ou distante pode ser desconstruída, mediante o debate e ao longo do tempo, informando e confrontando as pessoas com outras realidades, a fim de alcançar a sua acei­tação. De acordo com uma dupla injunção moral, a exigência política de as mulheres se exporem na esfera pública articula-se assim com – e às vezes sobrepõe-se – ao sigilo que encontra um novo sentido no direito à reserva de informações a respeito de si (Goffman, 2010), por exemplo, o controlo de factos biográficos revelados a outros (como o recurso à doação de gâmetas no âmbito da conceção), pelo medo do estigma e da discriminação social.

Tita : A estranheza, porque nós tende­mos sempre a estranhar aquilo que não nos é familiar ou que não nos diz nada. (…) Se as pessoas forem confrontadas com estas realidades, acabam – acho eu – por aceitar. (…) Eu acho que é uma questão de tempo e é uma questão de debate, é uma questão de estas questões serem debatidas abertamente e de não se esconder, que há mui­tas pessoas que querem ter filhos e não podem e que precisam de ajuda para engravidar e que há imensas formas de ser mãe e ser pai.

Renée : Espero que se houver mais estudos, se for um assunto que se torne banal, que, se houver investigadores como você a trabalhar sobre isto, nós deixemos de ser olhados como seres estranhos. (...) É absolutamente vergonhoso o tra­tamento que nos é reservado em França, às mulheres estéreis. Espero que estudos como o seu ajudem a mudar as coisas e que pouco a pouco se venha a saber. Não podemos tratar as pessoas assim. Passa a ser uma questão social.

  • 7 O termo dramatização remete para o conceito de “drama social” de Victor Turner (1987), relacionado (...)

49A gramática das razões para uma exposição pública do corpo e da voz, bem como para uma projeção do íntimo, prende-se com a questão da mobilização política para exigir os seus direitos como pacientes e como nova configuração familiar. A entrada e participação dos atores no espaço públi-co faz-se principalmente a partir de associações, através da dramatização7 da condição de doente e do seu desempenho público para expressar autoes­tima e reivindicar dignidade e reconhecimento social. Nos movimentos sociais e na participação associativa, é a questão da articulação entre as formas de atestação de situações familiares válidas e legítimas e as formas de contestação de uma ordem social.

50Através do envolvimento associativo, segundo uma exigência política, as mulheres entrevistadas mobilizam a sua intimidade, isto é, as coisas do seu universo privado, uma vez que são consideradas provas válidas para reivindicar as suas exigências em matéria de saúde e fazer valer em público os seus direitos de cidadania. Estas experiências partilhadas tornam-se então questões políticas. A participação crítica em causas públicas funda-se na proximidade e solidariedade criadas por laços estreitos e relações pessoais e atravessada por experiências e trajetórias de cuidados semelhantes : a descoberta de ser infértil e a necessidade de um terceiro dador para se tornar mãe ou pai. É assim que exigências, muito peque­nas e circunscritas ao início, podem transformar-se em operações de coordenação com os outros para alcançar a equivalência e a comunalidade, tendo em vista compor a coisa pública.

51O carácter imperativo da participação e as modalidades de ação pública baseadas no sentimento de pertença a uma comunidade política colocam uma pressão sobre as mulheres com problemas de infertilidade. Assistimos à implementação de um instrumento participativo, a saber, o fórum na internet, no qual a palavra assume uma dimensão emancipatória e reivindicativa pelo seu potencial crí­tico, traduzindo-se numa voz política. A participação em fóruns de internet de associações de doentes, através da expressão verbal do sofrimento ou do sucesso, opera-se a partir de espaços de revelação e discurso sobre si, mas também de denúncia e enunciação crítica.

Conclusão

52O atrás exposto reflete o extravasamento das fronteiras entre o espaço privado e o público e um modo de politizar a sua própria experiência subjetiva enquanto doente, projetando o mais intimamente pessoal e profundo. É a forma como estas mulhe­res transformam a sua intimidade para lhe dar um alcance geral e público, ao usarem da palavra num movimento social. Esta modalidade encontra-se na interseção entre a gramática da ordem liberal (auto­nomia, consentimento informado, responsabilidade individual) e a gramática do comum no plural pela afinidade dos percursos de vida e expectativas. Os indivíduos concebidos num mundo liberal unem-se e reivindicam uma gramática do próximo no envol­vimento e na coordenação com outrem.

53Neste gesto cívico de apoio e ajuda mútua entre os membros da associação, há um apelo ao registo emocional. No âmbito das formas de mobilização coletiva, existe a partilha de experiências íntimas, mediante a apresentação de si próprio em público, expressando a crítica e invocando o bem comum. A subida em generalidade, em termos de fazer a comunalidade, opera-se a partir dos vínculos, dos laços afetivos e da solidariedade. O espaço comuni­cacional, liberto da relação de proximidade, revela uma linguagem fortemente condicionada pela exi­gência de publicitação, sujeita ao desejo de fazer o comum, que faz sair da familiaridade.

54Estamos, pois, perante um espaço de liber­dade (de participação e discussão) dentro de um espaço fechado e estruturado (neste caso grupos privados do Facebook e fóruns específicos no seio de associações de doentes), mas também um espaço de revelação e afirmação através da experiência de comunidade.

55Consequentemente, devemos problematizar e analisar criticamente a dimensão da vulnera­bilidade do doente. Na verdade, o sujeito do ato de cuidar não é um mero objeto de solicitude e benevolência de outros ou, pelo contrário, da sua frieza e indiferença. Ele torna-se também um ator responsável na gestão dos seus tratamentos em resposta à experiência da doença (infertilidade), através das plataformas online das associações de doentes, enquanto dispositivos políticos no âmbito da democracia participativa.

Nota da Redação

Recebido a 31/03/2017. Aceite para publicação a 24/10/2017.

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Bibliografia

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Notas

1 Em termos da população-alvo do nosso projeto de pós­-doutoramento, procurámos, todavia, incluir diversos protagonistas destes dispositivos, sejam beneficiários (casais do mesmo sexo ou heterossexuais) ou profissionais encarregados de os discutir e/ou regular (membros de comités de ética e comissões parlamentares na área da saúde) e de os pôr em prática (profissionais da Medi­cina e Biologia da Reprodução). No total, realizámos 66 entrevistas (34 em Portugal e 32 em França).

2 Ao usar o termo “doença” não nos referimos a um único diagnóstico médico partilhado pelas participantes do estudo, mas pretendemos designar a condição de ter de recorrer à PMA. Em termos médico-científicos, a inferti­lidade é o resultado de uma falência orgânica devida à disfunção dos órgãos reprodutores, dos gâmetas ou do concepto. A infertilidade é definida pela OMS como “uma doença do sistema reprodutivo traduzida na incapacidade de obter uma gravidez após 12 meses ou mais de relações sexuais regulares e sem uso de contracepção” (Zegers­-Hochschild et al., 2009 : 2686). Acresce a distinção entre a “doença do doente” e a “doença do médico” ou dos cuidadores, que é bastante trabalhada na sociologia ou na antropologia da saúde clássicas e que os próprios médicos já utilizam reflexivamente (Pereira e Rocha, 2013). Corresponde, no essencial, à distinção típica na língua inglesa e nos estudos destas áreas entre “illness” (perceção subjetiva) e “disease” (modelo biomédico) (Helman, 1981).

3 O fórum correlativo da Association MAIA era apenas acessível aos membros que pagassem quotas.

4 Podemos comparar a participação dos utentes no domínio da PMA, através dos conceitos de voz (representatividade formal dos utentes nos organismos de acreditação e de autorização e canais de comunicação entre utentes e médicos) ; escolha (financiamento e critérios de aces­sibilidade ; selecção de centros de PMA, médicos e nível de cuidados) e coprodução (critério mediante o qual os utentes colaboram ativamente com os profissionais de saúde no plano de tratamentos) (Samorinha et al., 2015).

5 Utilizámos nomes fictícios para garantir o anonimato das entrevistadas e a confidencialidade das respostas.

6 O termo resulta de um hibridismo entre a noção de “comu­nidade virtual” no ciberespaço e o conceito de “cuidados comunitários ou de proximidade” em termos de políticas sociais e remete para uma inerente ambivalência (Bur­rows et al., 2000). Os “cuidados de proximidade virtuais” representam “uma afinidade electiva entre imperativos tecnológicos, sociais e culturais ; constituem uma amál­gama complexa do anónimo, do público, do solidário e do individualizado” (Burrows et al., 2000 : 103). Apesar de se exaltar um sentimento de liberdade, independência e autonomia individual, também se fomenta uma noção de solidariedade social.

7 O termo dramatização remete para o conceito de “drama social” de Victor Turner (1987), relacionado com a noção de performance, definido como unidades de processos sociais harmónicos ou desarmónicos, em situações de conflito ou crise. Essas situações são inerentemente dramáticas na medida em que os atores não só reali­zam coisas, mas procuram mostrar aos outros (a uma audiência) o que fizeram ou estão a fazer. Se tanto Turner como Goffman (1956) recorrem ao paradigma teatral, este último assume uma abordagem mais cenográfica, ao considerar que toda a interação social é encenada : as pessoas preparam-se nos bastidores ; usam máscaras no desempenho de papéis socialmente preestabelecidos, de acordo com as expectativas e interesses em jogo, nas interações face a face com os outros ; reservam a área do palco principal para a realização de rotinas perante uma plateia, entre outros aspetos.

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Para citar este artigo

Referência eletrónica

Catarina Delaunay, « Activismos virtuais em matéria de Procriação Medicamente Assistida em França e Portugal », Forum Sociológico [Online], 30 | 2017, posto online no dia 30 dezembro 2017, consultado o 25 janeiro 2020. URL : http://journals.openedition.org/sociologico/1779 ; DOI : 10.4000/sociologico.1779

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