- 1 Je tiens à remercier Géraldine Bloy, Kévin Diter, Cécile Fournier, Laure Hellich, Vianney Schlegel (...)
1Rejetant l’image d’une institution qui contraint, la médecine cherche aujourd’hui de nouvelles voies pour agir sur les comportements des individus qu’elle prend en charge1. Depuis une dizaine d’années, on assiste à la formalisation croissante de pratiques éducatives nichées au cœur même du soin (Perrier & Perrin, 2018). Celles-ci doivent permettre aux personnes atteintes d’une pathologie chronique de gérer seules une partie ou la totalité de leur traitement, s’inscrivant dans un processus historique de délégation des soins aux malades (Pinell, 1996). En organisant la façon dont les malades acquièrent des connaissances et des compétences pour faire face à la pathologie dont ils sont atteints, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) cherchent à modifier en profondeur les habitudes corporelles des malades chroniques. Cet article propose d’étudier les effets sociaux de tels programmes sur les personnes atteintes de diabète (voir encadré 1). Plus précisément, on se focalise ici sur la façon dont des normes nutritionnelles sont transmises aux participants, d’une part, et sur la façon dont ces derniers se les approprient, d’autre part.
2Quand bien même ces programmes visent à s’adapter aux personnes qui y participent à travers une personnalisation des parcours éducatifs, la plupart des séances ayant trait à l’alimentation se font de manière collective et leur contenu reste déterminé en amont. Or, les participants ne sont pas égaux face au contenu des apprentissages dispensés lors des programmes d’éducation thérapeutique, étant donné la stratification sociale des pratiques alimentaires (Cardon et al., 2019 ; Régnier et al., 2006). Dans La Distinction, Pierre Bourdieu (1979) soulignait déjà le développement d’un « goût du nécessaire » chez les classes populaires. Il désignait par ce biais la propension de ces individus « à refuser le refusé et à vouloir l’inévitable » (Bourdieu, 1980, p. 90). À l’inverse, il attribuait aux individus les mieux dotés en capitaux économique et culturel un « goût de liberté » pour expliquer la plus grande diversité des mets consommés.
Encadré 1. Les diabètes et les normes nutritionnelles
Le diabète est une pathologie métabolique qui se caractérise par un taux de sucre dans le sang (glycémie) élevé. On distingue le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Sans nier les différences entre ces deux formes de diabète en termes de traitement – les premiers étant obligés de prendre de l’insuline pour survivre, ce qui n’est pas le cas des seconds, au moins dans un premier temps –, plusieurs raisons invitent à ne pas les distinguer dans l’analyse. D’abord, les programmes d’ETP ne se spécialisent pas toujours sur l’une ou l’autre de ces formes de diabète puisqu’un certain nombre d’apprentissages sont communs aux deux formes de diabète. Ensuite, si les diabétiques de type 1 peuvent être encouragés à adapter leur traitement à leur mode de vie, et non l’inverse, ils sont tout autant exposés aux normes nutritionnelles. Ces dernières s’adressent aujourd’hui à tous les individus soucieux de préserver leur santé, qu’ils soient malades ou non. Enfin, quel que soit le type de diabète considéré, les programmes poursuivent le même objectif, à savoir la prévention des complications à long terme dont l’apparition est liée au « déséquilibre » du diabète, c’est-à-dire à une hyperglycémie chronique.
3Dans le sillage de ce travail séminal, de nombreux travaux sont venus discuter les analyses bourdieusiennes en prenant pour objet l’alimentation (Sato et al., 2015). En particulier, on observe aujourd’hui une inversion de la pyramide des goûts (Régnier & Massullo, 2009) : l’accession des classes populaires à la société dite de consommation faciliterait chez elles le développement d’un « goût de liberté », que celui-ci concerne leur alimentation ou d’autres pratiques (Régnier, 2018), tandis que les classes moyennes et supérieures chercheraient aujourd’hui davantage à orienter leurs conduites en fonction d’impératifs moraux, sanitaires et environnementaux. De leur côté, les classes aisées semblent avoir développé une « diététique faite corps », soit une inclination à aimer uniquement les aliments considérés comme sains (Longchamp, 2014). Cette incorporation profonde et durable de la contrainte diététique dans ces milieux sociaux se retrouve particulièrement chez les femmes, soucieuses de se présenter comme des « bonnes » mères (Warin et al., 2008 ; Depecker, 2010) et de contrôler leur poids dans la mesure où elles sont davantage exposées à la norme de minceur (de Saint Pol, 2010). Par ailleurs, la diffusion croissante des normes nutritionnelles laisse entrevoir le développement d’un « goût de nécessité » chez les classes populaires : alors que les consommations alimentaires des fractions instables restent contraintes par leur condition économique, les ménages les plus stables cherchent de plus en plus à ajuster leurs conduites alimentaires pour préserver leur santé (Longchamp, 2014).
4Comment dès lors une maladie chronique comme le diabète affecte-t-elle les systèmes de goûts décrits ci-dessus ? Les prescriptions hygiéno-diététiques formulées par l’institution médicale supposent un retour sur soi et une remise en cause de son mode de vie (Bloy, 2015). Or, la forte prévalence des maladies chroniques au sein des ménages populaires et les interactions avec l’institution médicale qu’elles suscitent favorisent le développement d’une « bonne volonté sanitaire », notamment chez les femmes qui ont encore largement la charge du travail domestique de santé, stimulant chez elle l’attention portée à leur hygiène de vie (Arborio & Lechien, 2019). Dans le cas du diabète, Steve Ferzacca (2004) montrait comment le développement d’un « goût de nécessité » s’impose comme un impératif du point de vue de l’institution médicale. Dans cette optique, les changements alimentaires sont présentés comme une contrainte majeure impliquant une reconstruction identitaire pour les malades (Alpino, 2010). En se focalisant sur des groupes sociaux homogènes, ces études tendent à occulter la différenciation initiale des pratiques alimentaires selon l’appartenance de classe et de genre, alors même qu’elles seraient susceptibles d’expliquer la plus ou moins grande aisance avec laquelle les malades s’approprient des normes alimentaires auxquelles ils sont exposés de façon accrue en raison du diagnostic de la maladie.
5C’est ce que cet article cherche à montrer à partir d’une enquête menée sur des programmes d’éducation thérapeutique à destination de personnes diabétiques (voir encadré 2). En envisageant les programmes d’éducation thérapeutique comme une instance de socialisation à part entière, il s’agit de comprendre comment le changement des pratiques alimentaires prôné par l’institution médicale suppose de façon systématique un travail de transformation de soi, d’une intensité variable, et de mettre en évidence à quelles conditions celui-ci peut advenir. Ces conditions se rapportent aux contraintes structurelles et contextuelles qui pèsent sur les pratiques alimentaires, mais aussi aux dispositions précédemment intériorisées, notamment celles se rapportant au corps, à la santé ou encore aux goûts. Ces dernières sont le produit de la confrontation plus ou moins soutenu des malades à différents cadres socialisateurs et se présentent comme autant d’inclinations à faire, à penser, à voir ou à sentir d’une certaine façon dans un contexte donné (Lahire, 1998). On cherchera alors à comprendre comment ces programmes peuvent agir ou non sur les conditions ainsi mises en évidence. En adoptant la grille de lecture proposée par Muriel Darmon (2006) pour analyser l’articulation des différentes expériences socialisatrices, on cherchera à montrer que l’appropriation des normes nutritionnelles présentées lors des programmes suppose tantôt un « renforcement », tantôt une « transformation », voire une « conversion » des dispositions des malades.
6Dans une première partie, on reviendra sur la façon dont les habitudes alimentaires sont retravaillées au cours des programmes éducatifs et dont le contrôle exercé sur les malades est invisibilisé. Dans un deuxième temps, en présentant de façon détaillée trois cas singuliers, on cherchera à éclairer différents modes d’appropriation des recommandations nutritionnelles formulées pendant les ateliers diététiques. Au-delà de l’inégalité face aux normes sanitaires qu’une telle présentation met en évidence, elle vise surtout à rendre compte des conditions sociales de possibilité, nécessaires mais non suffisantes, de l’adoption pérenne des normes nutritionnelles. Ces conditions sont présentées de façon plus systématique dans la troisième partie de l’article.
Encadré 2. Méthode
Les matériaux utilisés dans cet article ont été recueillis lors d’une recherche doctorale qui portait sur la fabrique du patient « autonome » lors des programmes d’éducation thérapeutique. Les données présentées dans cet article proviennent principalement d’une enquête ethnographique conduite de façon intermittente entre décembre 2017 et mai 2019 sur trois programmes d’ETP à destination des personnes atteintes de diabète. Deux programmes hospitaliers ont été étudiés : le premier est porté par un service de soins de suite et de réadaptation (SSR), alors que le second est soutenu par une unité transversale d’éducation thérapeutique (UTEP). L’enquête a aussi porté sur un programme éducatif mené par une association de professionnels de santé (Association). Au total, 117 temps éducatifs (entretiens individuels, ateliers collectifs, séances d’activité physique, etc.) d’une durée allant de 30 minutes à plus de deux heures ont été observés.
Dans le service de SSR, les participants sont hospitalisés pendant quatre semaines consécutives avec la possibilité de rentrer chez eux chaque week-end. Le programme étudié au sein de l’UTEP s’adresse à des personnes diabétiques hospitalisées pendant cinq jours. Dans les deux cas, après un entretien individuel avec un soignant, les participants sont invités à participer à des ateliers collectifs sur différentes thématiques, ainsi qu’à des séances d’activité physique. Au sein de chacun des services, les diabétologues ont la charge du recrutement des participants. À l’inverse, au sein de l’Association, les malades ne sont pas des « patients » mais des « usagersa ». Contrairement aux programmes hospitaliers, le recrutement ne passe pas par des médecins. À ce titre, ils ne sont pas hospitalisés et ils peuvent assister ponctuellement à certains ateliers en s’inscrivant au préalable auprès du secrétariat de l’association. Leur parcours éducatif s’étale généralement sur plusieurs mois. Si le cadre et la temporalité de socialisation varient d’un programme à l’autre, les programmes possèdent certains traits communs qui permettent de les rapprocher pour étudier leurs effets sur les personnes qui y participent. À l’instar d’autres prises en charge médicales contemporaines (Darmon, 2021), les trois programmes d’éducation thérapeutique enquêtés s’appuient sur un « mode scolaire de socialisation » (Vincent, 1980 ; Vincent et al., 1994). En outre, les programmes d’éducation thérapeutique sont aujourd’hui fortement encadrés, puisque les professionnels chargés de dispenser ces programmes sont amenés à mobiliser des techniques pédagogiques enseignées lors de formations devenues obligatoires.
L’article s’appuie aussi sur des entretiens réalisés auprès de douze femmes et huit hommes atteints de diabète et ayant participé à un programme d’éducation thérapeutique. Au moment de l’entretien, les personnes interrogées étaient âgées de 26 ans à 86 ans et elles avaient toutes été diagnostiquées il y a plus de deux ans. Plus de la moitié d’entre elles vivaient avec le diabète depuis dix ans ou plus. Huit d’entre elles étaient atteintes d’un diabète de type 1 et douze d’un diabète de type 2. Ces derniers étaient tous soumis à des injections d’insuline, rapprochant leur prise en charge médicale de celle des premiers. Ces malades ont été recrutés lors des trois programmes observés, à l’exception de deux d’entre eux, rencontrés par effet boule de neige. Les entretiens ont été réalisés quelques semaines, voire quelques mois après leur participation à un programme, à l’exception de trois d’entre eux, interrogés une première fois lors de leur parcours éducatif, puis une seconde quelques semaines après. Les entretiens visaient à réinscrire la participation à un programme éducatif dans la trajectoire de la maladie et à éclairer les différentes facettes du travail quotidien de gestion du diabète, en cherchant à comprendre comment celui-ci était influencé ou non par les normes sanitaires promues lors des programmes. La position et la trajectoire sociale des malades ont été appréhendées à partir de différents indicateurs recueillis systématiquement : la profession exercée, celle du/de la conjoint·e, des parents, le plus haut niveau de diplôme obtenub. En comparant la façon dont des malades aux propriétés et aux trajectoires sociales distinctes gèrent quotidiennement leur maladie, conçoivent certaines pratiques sociales telles que l’alimentation ou l’activité physique, ou envisagent la maladie dont ils sont atteints, l’objectif était de rendre compte de l’appropriation socialement différenciée des normes sanitaires promues lors des programmes.
a À ce titre, nous parlerons des « participants », des « patients » et des « usagers » pour désigner respectivement l’ensemble des personnes enquêtées, celles qui participent à un programme hospitalier et enfin celles qui fréquentent l’association.
b Voir la présentation détaillée des enquêtés en annexe électronique 1, https://journals.openedition.org/sociologie/10950.
7Depuis le milieu du xixe siècle, les recommandations en matière d’alimentation adressées aux personnes souffrant de diabète, tout comme la forme prise par le contrôle social qui s’exerce sur les malades, ont beaucoup évolué (Feudtner, 2003). En effet, alors que les médecins ont parfois eu recours à des méthodes disciplinaires pour faire appliquer des régimes souvent drastiques (Sinding, 2006), la tendance actuelle consiste davantage à valoriser l’autonomie et la responsabilité individuelle en faisant appel à l’autocontrôle des malades. Pour favoriser celui-ci, une première étape consiste à mettre à distance toute notion de contrainte, en rejetant fermement l’idée de régime. Ensuite, des morceaux de sucre sont utilisés comme étalon. Ils permettent de matérialiser la consommation quotidienne de glucides en vue de mieux la contrôler. Enfin, la modération prônée s’appuie sur deux logiques complémentaires : d’une part, la rationalisation de l’alimentation par la quantification ; d’autre part, l’écoute attentive du corps et l’interprétation de ses messages.
8Les ateliers ayant trait à l’alimentation sont majoritairement animés par des diététiciennes. Étant donné la construction de l’alimentation comme un élément essentiel de la prise en charge des diabétiques, les membres des équipes pédagogiques relaient fréquemment les recommandations nutritionnelles, la répétition étant pensée comme un moyen de faciliter l’intériorisation des normes par les participants. Les ateliers diététiques se déclinent généralement en plusieurs thèmes : reconnaissance des glucides, présentations des différents groupes alimentaires, composition d’un repas équilibré, etc. En s’appuyant sur des formats pédagogiques censés favoriser l’appropriation des connaissances, les diététiciennes s’efforcent de mettre à distance toute idée de régime :
Alors que l’atelier portant sur la présentation des groupes alimentaires vient tout juste de commencer, la diététicienne cherche d’emblée à rassurer les trois participants à l’atelier : « On va pas vous parler de régime, je vous rassure. » Pour chaque groupe d’aliments évoqués, elle va leur demander s’il est « interdit » de les consommer, avant de préciser les recommandations concernant leur consommation. Face à des participants qui tendent à opposer les aliments autorisés et ceux qui seraient interdits, elle rappelle que « rien n’est interdit, qu’on soit diabétique ou pas », évoquant des « idées reçues » concernant les régimes (Notes d’observation, UTEP).
9Cette dénégation du contrôle apparaît comme un moyen de lutter contre la représentation négative qu’ont les participants de la diététique (Darmon, 2010), celle-ci étant associée de façon systématique à l’idée de « régime ». A contrario, les diététiciennes proposent ainsi une classification des aliments sur la base de leur composition en nutriments. Les participants sont ainsi familiarisés avec un ensemble de termes permettant de regrouper différents aliments sous un même vocable (les « féculents », les « légumes », etc.) et les différents sucres qu’ils contiennent (amidon, glucose, fructose, lactose). L’idée véhiculée dans les ateliers consiste à dire que chaque groupe d’aliments doit être consommé en raison de ses apports propres, que ce soit du « carburant » indispensable à l’organisme pour fonctionner, des vitamines, ou encore du plaisir, particulièrement valorisé dans le modèle alimentaire français (Carof, 2017). Ainsi, une infirmière de l’UTEP interpelle les malades lors d’un atelier : « Est-ce que c’est grave parfois de se faire plaisir ? Est-ce que c’est grave d’être à 2 g [de glycémie] après un gros repas ? » Dans cet extrait, le plaisir apparaît toutefois rationné, puisqu’il est réservé à certains moments particuliers. C’est aussi ce que sous-entend une diététicienne de l’Association lorsqu’elle définit les « produits sucrés », tels que les sodas ou les pâtisseries, comme les aliments « qu’on peut pas consommer tous les jours ». Par conséquent, la mise à distance des régimes et la valorisation constante du plaisir ne signifient pas pour autant l’abandon de toute tentative de contrôle sur l’alimentation des malades. Le plaisir revêt donc une utilité particulière ici puisqu’il apparaît comme un instrument essentiel du gouvernement des conduites alimentaires (Dupuy, 2014). Si « rien n’est interdit », pour reprendre l’expression de la diététicienne citée ci-dessus, il ne faudrait pas pour autant conclure que tout est autorisé. Comment, dès lors, les programmes éducatifs cherchent-ils à encadrer les pratiques alimentaires des malades ?
10Une première logique d’encadrement des conduites alimentaires des malades repose sur la visualisation de la consommation de glucides en vue de mieux la contrôler. Les ateliers diététiques visent à rendre les malades capables de discerner les aliments qui contiennent du sucre, sans en avoir le goût. Par exemple, au sein de l’Association, la découverte que le lait contient un type particulier de sucre – le lactose – suscite la réaction des participants : l’une d’entre eux souffle ostensiblement pour marquer sa surprise, tandis qu’un autre constate à haute voix qu’il s’agit « vraiment de sucre caché ! ». La traduction des aliments en fonction de la quantité de sucre qu’ils contiennent conduit ainsi à placer sur un même plan des aliments qui sont habituellement différenciés selon leur goût sucré, plus ou moins prononcé :
L’atelier porte sur la reconnaissance des glucides. De nombreux aliments en plastique sont disposés sur une table autour de laquelle sont installés les participants. L’objectif est de classer les aliments selon qu’ils contiennent ou non du sucre, puis de déterminer lesquels en contiennent le plus. La diététicienne se saisit d’une pomme et d’un pamplemousse et les interroge : « Lequel de ces deux fruits contient le plus de sucre ? » Face à l’hésitation, elle reformule sa question : « Quel aliment a le plus le goût de sucre ? » Les participants à l’atelier s’orientent vers la pomme et découvrent finalement que les deux sont équivalents. L’un d’entre eux s’exclame alors : « Le pamplemousse, c’est traître alors ! » (Notes d’observation, SSR).
11Le fait que certains aliments possèdent la même teneur en sucre ou simplement qu’ils en contiennent, vise ainsi à amener les participants à réévaluer leur consommation. Conscients que la consommation de glucides entraîne une augmentation de leur glycémie, les malades sont implicitement encouragés à réduire la quantité de sucres consommés. En particulier, en construisant des équivalences entre les aliments selon le sucre qu’ils contiennent, les diététiciennes encouragent les participants à choisir l’aliment qu’ils préférent et à ne pas consommer les autres. Par ailleurs, l’objectivation de la teneur en sucre créé une hiérarchie entre les aliments, hiérarchie qui est susceptible de produire des effets sur les goûts des participants et leurs pratiques alimentaires. C’est cette idée qu’exprime Christian (43 ans, contrôleur de gestion), à la suite d’un atelier portant sur la reconnaissance des glucides : « On est un peu malade en voyant ça. » Par ailleurs, ce dégoût naissant est aussi renforcé par le fait que le sucre est parfois dissimulé – dans le cas où le goût sucré est peu ou pas prononcé –, amenant le malade à considérer l’aliment en question comme « traître », pour reprendre le terme d’un participant au sujet du pamplemousse.
12Si tous les programmes éducatifs encouragent les malades à faire preuve de modération et de tempérance, la logique sous-jacente n’est pas la même d’un programme à l’autre. En effet, le programme associatif et celui porté par l’UTEP opèrent principalement une rationalisation de l’alimentation grâce à différentes opérations de quantification. Les Plans nationaux nutrition santé (PNNS) constituent ainsi le principal vecteur de diffusion des normes nutritionnelles (Romeyer, 2015), et les programmes d’ETP s’appuient en partie dessus. En se présentant comme les principales intermédiaires de la réforme des pratiques alimentaires, les diététiciennes s’appuient sur les savoirs nutritionnels pour légitimer les recommandations formulées, adoptant ainsi une approche médicalisée de l’alimentation (Cardon, 2015). Elles prônent ainsi la diversification alimentaire en rappelant, pour chaque groupe d’aliments, à quelle fréquence ils doivent être consommés et en quelle quantité. En prenant comme unité temporelle la journée, elles postulent que tous les participants font trois repas par jour, malgré les variations en la matière, identifiées par différentes études (Le Pape & Plessz, 2017 ; de Saint Pol, 2005). Par ce biais, les aliments considérés comme sains sont largement privilégiés en quantité (« les légumes, c’est à volonté », diététicienne, notes d’observation, Association) comme en fréquence de consommation (« Il en faut un petit peu à chaque repas [des féculents] », diététicienne, notes d’observation, UTEP). À l’inverse, la consommation de produits trop sucrés ou trop gras est à limiter, voire à éviter (« Les jus de fruits et les sodas, moi, je vous les déconseille », diététicienne, notes d’observation, Association). Afin de contrôler les quantités consommées, les diététiciennes encouragent les malades à s’appuyer sur des objets de la vie courante ou à mobiliser leur corps, plutôt que sur une balance, incarnant la contrainte diététique. Ainsi, l’une d’entre elles propose aux participants d’utiliser leur main pour définir une portion de fruits.
13Toutes ces informations sont aussi consignées dans les documents transmis aux participants. La socialisation des malades à un ensemble de bonnes pratiques alimentaires apparaît d’autant plus forte qu’elle associe les informations transmises oralement par les diététiciennes à des documents distribués de manière systématique sur lesquels les malades sont encouragés à s’appuyer. Ces documents viennent temporairement se substituer au sens pratique tant que de nouvelles dispositions n’ont pas été pleinement intériorisées (Darmon, 2010 ; Lahire, 1998). Ce mode d’exercice de l’autorité, faisant largement appel à l’autocontrainte des individus, apparaît toutefois en contradiction avec celui valorisé au sein des milieux populaires, qui repose davantage sur une présence physique et des sanctions immédiates (Thin, 1998). Par ailleurs, comme pour d’autres aspects du gouvernement contemporain des corps (Memmi, 2010), l’appropriation des recommandations suppose ici une certaine réflexivité, pour mettre en cause son mode de vie, mais aussi un certain sens de l’anticipation : l’adoption d’une alimentation équilibrée suggère l’idée d’un équilibre non seulement à chaque repas, mais aussi sur la journée, ce qui amène les individus à prendre en compte ce qui a déjà été consommé et ce qui le sera dans un futur proche. Comme nous le verrons par la suite, cela suppose un rapport au temps spécifique qui concerne seulement une partie des malades interrogés.
- 2 Le GROS est une association animée par des professionnels de santé prenant en charge des personnes (...)
14Tous les programmes valorisent l’écoute du corps dans la régulation des conduites alimentaires, bien qu’ils investissent inégalement le développement d’une telle compétence. Du côté du service de SSR, et dans une moindre mesure au sein du programme associatif, l’autocontrôle alimentaire prôné repose sur une approche originale de la diététique qui rejette une partie des prescriptions du PNNS, pour privilégier l’écoute du corps et le décodage des sensations de faim et de rassasiement. Formées au Groupe de réflexion obésité surpoids (GROS), les diététiciennes qui défendent cette approche encouragent ainsi les malades à manger uniquement lorsqu’ils ressentent la « faim » et à s’arrêter lorsqu’ils sont « rassasiés2 ». La régulation est présentée comme naturelle, dans la mesure où elle consiste à répondre aux besoins exprimés par le corps.
Diététicienne : La faim c’est une régulation. C’est le feu vert pour manger […] C’est au niveau du corps. Donc trois repas par jour, pas forcément. Mon corps sait ce dont il a besoin. C’est une régulation (Notes d’observation, SSR).
15Dans ce cadre, le surpoids ou l’obésité ne sont pas vus comme le résultat d’un défaut d’intériorisation des normes nutritionnelles, mais de l’absence d’une écoute suffisante du corps et d’une déconnexion entre des « besoins » et la réponse à leur apporter. Certaines conventions sociales, telles que la norme des trois repas par jour promue dans le PNNS, favorisent une telle déconnexion. Plus fondamentalement, elles mettent en cause la mauvaise interprétation de certains messages, notamment lorsque certaines situations de stress, d’inconfort ou de tristesse poussent l’individu à manger, alors qu’il ne ressent pas physiquement la faim. Si le fait de manger dans ces circonstances n’est pas nécessairement condamné, c’est le fait de manger au-delà du seuil de rassasiement qui l’est de façon plus systématique.
16Dans cette optique, les diététiciennes cherchent à réapprendre aux malades à manger avec leur « corps » plutôt qu’avec leur « tête », comme elles le répètent à plusieurs reprises. Au préalable, la faim est définie comme « un ensemble de sensations physiques d’intensité variable dans le temps » (diététicienne, notes d’observation, SSR), alors que le rassasiement est atteint lorsque la faim disparaît (« rassasiement : c’est que je n’ai plus faim et je n’ai plus envie de manger », diététicienne, notes d’observation SSR). Au-delà de cet effort de définition, différents ateliers sont alors proposés pour reconnaître la sensation de « faim » et celle de « satiété ». Par exemple, les patients peuvent être encouragés à pratiquer une forme de jeûne temporaire et encadré, pour (ré)apprendre la sensation de faim. De la même façon, des séances de dégustation sont organisées pour encourager les patients à écouter leur corps au moment du repas, en les plaçant dans des conditions propices grâce à des techniques dites de « pleine conscience » :
En début d’atelier, la diététicienne précise le cadre de celui-ci qui tranche avec celui habituellement en vigueur, où les interactions orales sont privilégiées : « On va le faire dans le calme, dans le silence. On va essayer d’être dans l’attention, être à l’écoute de ce qui se passe dans son corps. »
Un des exercices consiste en une dégustation de chocolat, soit un aliment « pas forcément facile à gérer » pour les participants aux dires de la diététicienne, car il serait difficile de « se limiter en quantité ». Une feuille précisant les consignes est distribuée aux participants. Après avoir regardé, senti et touché un carré de chocolat, ils doivent évaluer leur envie de le manger sur une échelle de 1 à 10. Puis, en fermant les yeux, ils peuvent déguster le chocolat en se concentrant sur les goûts et la sensation en bouche. Enfin, ils doivent à nouveau chiffrer leur envie d’en manger à nouveau, une évolution à la baisse étant attendue. En conclusion de l’atelier, la diététicienne rappelle la nécessité de se placer dans des conditions propices à l’écoute du corps : « Ce qu’il faut pas faire, c’est manger devant la télé, l’ordinateur ou un bouquin. » (Notes d’observation, Association).
17L’autocontrôle alimentaire repose ici sur une vision extensive de la santé, puisque celle-ci est définie de manière positive, comme un état de bien-être physique et mental, ces deux dimensions étant ici étroitement connectées. Au-delà du caractère socialement situé d’un tel rapport à la santé sur lequel nous reviendrons (Longchamp, 2009), notons que la mise en œuvre de mécanismes d’autocontrôle fondés sur l’écoute attentive du corps entre aussi en contradiction avec la façon dont certains patients appartenant aux classes populaires envisagent leur repas puisque les horaires de ces derniers sont bien souvent déterminés par certaines émissions télévisuelles (Masclet, 2021).
18Pour étudier la réception des normes nutritionnelles, on présente de façon détaillée le cas de trois malades, chacun ayant participé à un des programmes enquêtés. Cette présentation rappelle ainsi que, si la prise en charge du diabète repose sur le changement des conduites alimentaires, le degré de transformation des habitudes corporelles pour se conformer aux normes nutritionnelles dépend initialement de la position des malades dans l’espace social. L’étude de ces cas singuliers permet de pointer l’existence de différents modes d’appropriation des normes nutritionnelles, c’est-à-dire de mettre au jour les « ambivalences entre remise en cause, transformation et légitimation » de celles-ci (Selponi, 2020, p. 50). Il s’agit aussi de voir comment leur participation à un programme éducatif affecte le « travail alimentaire », entendu ici comme l’ensemble des tâches préalables à la préparation d’un repas (Cardon et al., 2019).
19Âgée de 51 ans, Maryline se présente comme femme au foyer depuis la naissance de ses enfants, bien qu’elle travaille ponctuellement au sein d’une école à proximité de son domicile dans le cadre de l’aide aux devoirs, voire en remplaçant certaines institutrices. Elle est titulaire d’une maîtrise en droit. Son père exerçait en tant que juriste et sa mère était au foyer. Son mari est quant à lui cadre dans la finance. Alors que le diabète de type 1 a longtemps été associé à l’enfance, Maryline a été diagnostiquée de cette maladie à un âge avancé. Pour cette raison et à cause de l’« embonpoint » dont elle fait état à cette période, son médecin généraliste a d’abord pensé à un diabète de type 2, l’amenant à considérer que c’était sa « faute » si elle était tombée malade. Le diagnostic vient ainsi renforcer des représentations négatives associées à cette maladie, en particulier le fait qu’elle serait le produit d’une forme de laisser-aller corporel :
J’avais pas une très bonne image […]. Mais d’une manière générale, pour moi, […], c’est une maladie qu’on se déclenchait, parce qu’on bougeait pas, parce qu’on mangeait trop. Donc, j’avais pas une très bonne image du diabétique, en réalité. Du coup, quand cette maladie s’est déclenchée sur moi, j’ai eu l’impression : c’est de ma faute.
20Constatant l’absence d’efficacité du traitement prescrit par son médecin généraliste, elle décide finalement de consulter un diabétologue qui, après des examens complémentaires, pose un diagnostic de diabète de type 1. Dès les premiers temps de la maladie, Maryline recherche des informations pour maîtriser son diabète auprès de son médecin, mais aussi, par elle-même, via Internet. Par ce biais, elle affirme son souhait d’exercer un contrôle sur cette maladie :
Je veux absolument arriver à maîtriser mon diabète, que ce soit pas lui qui me déborde. Enfin, qui mène ma vie, voilà, qui mène ma vie en tant que diabétique, mais je veux pas un diabète qui mène ma vie.
21C’est au cours de ses recherches qu’elle découvre l’Association. Par ailleurs, Maryline exprime tout au long de notre entretien un souci constant pour son poids. De façon révélatrice, et quand bien même il s’agissait d’un symptôme annonciateur de son diabète, elle explique s’être réjouie de maigrir lorsque les premiers symptômes de la maladie se sont déclenchés, même si la rapidité de la perte l’a finalement alertée sur la nécessité de consulter. Ce souci pour son apparence corporelle se traduit notamment par une expérience répétée des régimes. Les différents ateliers auxquels elle participe amorcent une transformation à la marge de ses pratiques alimentaires :
Maintenant, avec là, l’Association, ça s’équilibre mieux en réalité, parce que ça se met plus en place mentalement, parce que quand je me disais qu’il faut que je maigrisse, je me mettais dans des régimes. Du coup je mangeais pas équilibré, parce que je mangeais de tout, mais je mangeais pas assez. Et, donc, quelques heures après, on a plus faim et on mange un peu n’importe quoi. Donc c’est avec l’Association que j’ai appris qu’il fallait certaines choses que je mangeais pas assez – par exemple, pas assez de protéine –, en les augmentant, je m’aperçois que j’ai pas faim.
22Les changements alimentaires qu’elle décrit sont ici subtils : alors qu’elle avait tendance à réduire les quantités consommées, les ateliers éducatifs auxquels elle participe l’amènent plutôt à augmenter la consommation de certains groupes alimentaires pour contrer la « faim » qu’elle ressentait inévitablement et qui l’amenait à grignoter. Maryline déclare ne pas être « quelqu’un qui mange énormément de sucre », même si elle apprécie ponctuellement un dessert. En effet, elle a toujours porté une grande attention à ses repas, à la fois dans un souci de contrôler son poids, mais aussi dans l’optique de préserver la santé de sa famille. La mise en œuvre d’une alimentation « la plus équilibrée possible » est ainsi explicitement mise en lien avec son statut de « mère de famille ». Au sein de la sphère domestique, c’est sur ses épaules que repose le travail alimentaire. L’organisation de celui-ci se trouve largement contrainte par les autres membres de la famille, tant en termes d’horaires que de contenu des repas.
Le soir c’est le repas en famille. Donc mon mari rentre, moi j’ai mes filles. […] Ce qui me perturbe c’est que c’est vrai que c’est des horaires, les filles elles ont un peu de toute sorte d’horaire. Bah si mon mari souvent il déjeune très mal à midi, ou il déjeune trop parce qu’il a un repas d’affaires entre guillemets. Ou il mange juste un sandwich, donc le soir j’essaye de faire […] le plus équilibré possible : un peu de poissons, un peu de légumes.
23En résumé, sa participation à un programme éducatif confirme sa conception de l’alimentation comme un facteur essentiel de bonne santé, tout en opérant une rationalisation de celle-ci à la lumière des connaissances acquises.
24Francis est âgé de 58 ans et vit chez ses parents au moment de notre entretien. Son père était directeur commercial dans une entreprise d’ascenseurs, tandis que sa mère était au foyer. Titulaire du baccalauréat, il exerce en tant que rédacteur de contenu pour une grande entreprise de télécommunication. Francis est diagnostiqué d’un diabète de type 2 depuis plus de 15 ans. Il lie explicitement l’apparition de la maladie avec un diagnostic antérieur d’obésité et une « vie sédentaire ». Son hospitalisation au sein du service de SSR fait suite à un déséquilibre important de son diabète :
Donc il a fallu retarder et puis, à un certain moment, ça n’allait plus du tout. Je commençais à m’handicaper complètement, je ne bougeais pas. J’avais beaucoup de maux. Donc j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes et puis de faire un petit régime. Avant de savoir ce qui se préconisait à l’hôpital, donc j’ai commencé par moi-même à essayer de faire un petit peu attention et puis voilà quoi. J’en suis là maintenant.
25Par rapport à sa maladie, il se montre relativement pessimiste déclarant que « le mal est fait » et qu’il y a « peu de certitudes d’avoir un diabète très équilibré ». Différents éléments permettent toutefois de nuancer ce constat. Alors que le diabète est décrit comme « insidieux » par Francis dans la mesure où il n’entraîne pas de « maux directs », l’apparition de sensations morbides engendre de son point de vue la nécessité de se prendre en charge. Constatant la dégradation de son état de santé, il a tenté par lui-même de perdre du poids en suivant le régime proposé par la compagnie américaine Weight Watchers. Par ailleurs, il évolue dans un environnement familial où la maladie est très présente. Son frère et sa mère sont eux aussi atteints d’un diabète, tandis que son père a eu un infarctus quelques mois avant sa propre hospitalisation. Francis exprime son « appréhension » de rencontrer des problèmes similaires, appréhension qui le pousse à prendre sa propre situation « très au sérieux ».
26Pour toutes ces raisons, sa participation à un programme d’éducation thérapeutique accompagne la transformation de ses pratiques alimentaires, plutôt qu’elle ne l’initie. C’est néanmoins pendant son hospitalisation, au cours de laquelle il participe activement à l’ensemble des ateliers qui lui sont proposés, qu’il acquiert un certain nombre de connaissances favorisant chez lui une forme de réflexivité corporelle :
[O]n a montré qu’on pouvait manger un peu tout ce qu’on voulait. Ça, avec Weight Watcher, je le savais un peu. Comme quoi, dans certains aliments il y a pas de sucre, en fait. Ces aliments-là sont peut-être sans sucre, comme les fromages, comme les viandes, toutes ces choses-là n’ont pas de sucre et donc vous font prendre du poids. Donc pour moi, on n’a pas dit ce qui fait prendre du poids donne du diabète. […] C’est un déclic un peu que j’ai eu, pour me dire qu’il faut que je fasse attention à moi-même, en fait. Que je prenne un peu de recul pour que je sache pourquoi je mangeais autant.
27Au moment de notre entretien, il explique ainsi avoir recommencé à grignoter à son retour du travail. À ce sujet, il exprime la nécessité de « [s’] analyser » et faire « une petite étude » pour comprendre ce changement mettant en péril les efforts déjà consentis. Depuis son retour d’hospitalisation, il se montre particulièrement à l’écoute de son corps, en particulier vis-à-vis de ses sensations de faim et de rassasiement. Par ailleurs, tous les efforts consentis semblent aboutir à une transformation progressive de ses goûts, puisque la consommation régulière de certains aliments, autrefois délaissés, semble l’amener progressivement à aimer ce qu’il sait « bon » pour sa santé :
J’ai appris à aimer des choses qui font du bien comme les légumes, les légumes verts, comme les tomates, vous voyez : tout ça quoi ? Tout ce qui quand… Moi je mange pas que des frites, hein ?! J’en mange pas même, j’en mange pas des frites.
28À l’inverse, les aliments qu’il délaisse progressivement, tels que la charcuterie, semblent ne plus lui procurer le même plaisir (« Je vais pas dire que j’aime pas […]. Maintenant ça me dit trop rien »). Inscrite dans la durée, cette transformation de ses pratiques et de ses goûts amène une perte de poids substantielle et à un meilleur équilibre de son diabète.
29Néanmoins, différentes contraintes pèsent sur la conversion de ses pratiques alimentaires. En particulier, s’il cherche à manger uniquement lorsqu’il a faim, remettant en cause certaines normes sociales concernant l’organisation des repas, ça n’est pas nécessairement le cas pour les personnes avec qui il les partage :
On a quand même des contraintes. C’est un peu l’utopie de dire : on mange quand on veut. Non, non, c’est pas possible. Si on vit en famille, c’est pas possible. Il faut au moins se mettre à table avec les autres.
30Par ailleurs, au sein de l’espace domestique, Francis participe peu au travail alimentaire, avant tout car il estime ne pas savoir cuisiner, évoquant sa socialisation masculine (« surtout pour un homme qui a pas l’habitude de faire la cuisine »). De ce fait, il n’est pas toujours capable d’infléchir la composition des repas qu’il prend en famille.
31Michel est âgé de 54 ans et est conducteur d’engins en contrat à durée indéterminée. Il n’est pas titulaire du certificat d’études. Sa compagne est elle-aussi ouvrière. Son père était ouvrier dans le bâtiment, alors que sa mère était au foyer. Dans son cas, le diagnostic du diabète se fait de manière fortuite, puisque c’est un ami de la famille qui, pour s’entraîner dans le cadre de ses études infirmières, lui a proposé de mesurer sa glycémie. Sa participation à un programme d’éducation thérapeutique se fait dans le cadre d’une hospitalisation au sein de l’UTEP, à la suite d’un déséquilibre important de son diabète. En d’autres termes, ce contact prolongé avec l’institution médicale fait suite à l’apparition de sensations morbides. Michel connaît bien le diabète puisque son père, aujourd’hui décédé, en souffrait lui aussi. De son point de vue, le diabète apparaît ainsi comme un évènement inéluctable, de même que les complications qui lui sont associées :
C’est le destin le diabète ! Ça te prend ou ça te prend pas. Quand ça te prend, tu peux faire attention, tu peux un peu le stabiliser, on va dire, entre parenthèses, vivre deux mois ou trois mois de plus, mais si le diabète dit : demain terminé, c’est mort. Mon père est parti en trois jours. Donc il faut... On a beau dire ce qu’on veut, quand ça vous attrape, ça vous attrape.
32Une telle vision du diabète oriente indéniablement l’appropriation des prescriptions nutritionnelles formulées pendant les ateliers diététiques. Tout au long de son hospitalisation, il exprime son refus de changer son mode de vie dans l’optique de préserver un futur qu’il considère déjà écrit :
On a qu’une vie sur terre ! Ouaih, si on commence à dire « faut pas », parce qu’on va faire attention, c’est bon, faut arrêter.
33À différentes occasions lors de son hospitalisation, Michel évoquera son habitude de déjeuner dans un restaurant à volonté le week-end, montrant ainsi son opposition à la rationalisation de l’alimentation par les quantités consommées. De plus, les goûts de Michel s’opposent largement aux prescriptions formulées pendant les ateliers diététiques. Il se montrera particulièrement virulent contre l’équipe pédagogique une après-midi où du poisson lui avait été servi le midi, alors qu’il déteste ça. En entretien, il exprime son absence de goût pour les fruits ou encore l’eau qu’il ne peut pas consommer sans sirop. Pour expliquer ses réticences à appliquer les prescriptions qui lui sont adressées, il rappelle ainsi les contraintes temporelles qui sont les siennes, contraintes qui sont liées à sa position subalterne dans le monde du travail :
Parce que eux ils parlent comme ça, bon, c’est normal qu’ils parlent comme ça, mais parce qu’ils ont jamais vécu ça. Ils ont des heures fixes, ils ont ceci, ils ont cela. Nous on n’a rien de fixe. Donc c’est pas gérable.
34En matière alimentaire, ce sentiment d’une faible maîtrise de son temps se traduit aussi par la difficulté de respecter certaines prescriptions qui lui apparaissent en décalage avec son mode de vie :
À la maison c’est plus difficile, parce que je te dis, quand tu rentres tard, tu prends ce qu’il y a dans le frigo, tu mets sur le machin, tu fais chauffer, parce que t’as ta douche à prendre, parce que t’as ceci et puis t’as envie d’être relax.
35Si Michel tient un discours fataliste, peu propice au changement de son mode de vie, cela ne signifie pas qu’il ne se préoccupe pas du tout de sa santé. Par exemple, il indique sa difficulté à perdre du poids, soulignant par ce biais que, pour lui aussi, il s’agit d’un objectif à atteindre. Il explique ainsi ne pas manger « comme un ogre », se distinguant explicitement de certaines de ses connaissances. Par ailleurs, sa participation à un programme d’éducation thérapeutique semble amorcer une transformation de ses pratiques alimentaires : non seulement il déclare avoir supprimé plusieurs aliments de son alimentation, tels que les sodas, mais il a aussi grandement réduit les quantités consommées, en évitant de se resservir.
36Ces trois études de cas mettent en lumière les facteurs sociaux qui influencent l’adhésion aux normes véhiculées pendant les ateliers ou, au contraire, leur rejet, tout en soulignant que les efforts à fournir ne sont pas les mêmes d’un malade à l’autre. Une des vertus de ce type de présentation réside dans la dynamique d’appropriation des normes qu’elle met en lumière entre légitimation des pratiques existantes, remise en question radicale du mode de vie et résistance aux prescriptions, sans nécessairement épuiser la diversité de leur réception et l’ampleur du travail de transformation de soi que cela implique. En replaçant ces malades dans l’espace social, la troisième partie va permettre d’envisager les conditions qui doivent être réunies pour que ce travail porte ses fruits.
37Partant des cas présentés ci-dessus, cette dernière partie vise à passer du spécifique au général pour éclairer les conditions sociales de possibilité de l’adoption pérenne des prescriptions nutritionnelles formulées pendant les programmes. Plus précisément, trois conditions sont discutées : la croyance dans la possibilité d’exercer une action sur le destin corporel ; la maîtrise du travail alimentaire ; l’alignement des goûts avec les prescriptions nutritionnelles. Ce faisant, on met aussi au jour des conditions d’impossibilité de la transformation des pratiques alimentaires qui concernent principalement les individus pour lesquels la transformation apparaît la plus conséquente. Pour certains d’entre eux, l’adoption pérenne des normes nutritionnelles suppose, au préalable, une véritable « conversion » (Darmon, 2006), dans la mesure où le travail de soi vise à modifier en profondeur leur rapport à l’alimentation, mais plus fondamentalement à celui qu’ils entretiennent à leur corps et à leur santé.
38À un premier niveau, les trois cas présentés laissent entrevoir l’existence de rapports socialement différenciés à la santé et au temps (Longchamp, 2009), rapports qui déterminent la croyance des malades dans la possibilité d’exercer un contrôle sur le destin corporel (Darmon, 2003). En effet, tous les programmes reposent sur l’idée que les comportements adoptés aujourd’hui auront un effet sur la santé plus tard et plus spécifiquement qu’ils pourront empêcher les complications à long terme de survenir. Chez les individus occupant une position sociale élevée, comme Maryline, l’hygiène de vie est pensée, avant même leur participation à un programme éducatif, comme un facteur essentiel de bonne santé permettant la préservation du capital corporel sur le long terme. Le diabète, et plus encore, leur participation à un programme éducatif vient consolider une attention préexistante à leur santé, en rationalisant les conduites alimentaire grâce aux informations reçues. Le programme opère ainsi une socialisation de « renforcement » des dispositions précédemment intériorisées (Darmon, 2006).
39Ce contrôle exercé sur le corps en vue de prévenir les complications apparaît d’autant plus nécessaire aux yeux de ces malades qu’il constitue un moyen de se distinguer des individus situés en bas de l’échelle sociale. En effet, comme le soulignent Aude Béliard et Jean-Sébastien Eideliman (2014), la faible mention du diabète dans les déclarations des individus issus des classes moyennes et supérieures ne doit pas être vue comme le résultat mécanique d’une moindre prévalence de cette pathologie dans ces milieux sociaux, mais aussi, et peut-être surtout, comme la volonté de se distinguer d’une catégorie jugée infamante. Comme pour Maryline ci-dessus, le diabète reste pour certains d’entre eux associé à une perte de contrôle sur le corps, qui apparaît d’autant plus préjudiciable qu’elle concerne habituellement des individus socialement distants d’eux-mêmes :
J’en avais entendu parler, mais pour moi c’était pas une maladie, disons, enfin, pour laquelle je courrais un risque. Enfin, je ne sais pas, ça n’était pas pour moi le diabète. C’est pour les autres, c’est pas pour moi. Je me voyais pas un profil de diabétique, ayant une hygiène de vie saine, disons, faisant du sport, pas de poids, une alimentation assez saine (Virginie, 76 ans, diabétique de type 2, enseignante à la retraite).
40Lorsqu’elle survient, la maladie peut alors engendrer un sentiment de honte, comme l’exprime Marie-Louise (86 ans), femme au foyer atteinte d’un diabète de type 2 et marié à un cadre dans l’industrie à la retraite, au point qu’elle se cache de tous, y compris de ses proches qui la savent malade, pour prendre son traitement ou mesurer sa glycémie, invoquant la rareté de la maladie dans son entourage pour justifier son attitude (« il y a personne chez nous qui est diabétique »). Pour ces malades, le diagnostic d’un diabète vient habituellement sanctionner un défaut d’intériorisation des normes sanitaires dominantes auxquelles ils déclarent pourtant se soumettre. De façon plus ou moins explicite, ces malades cherchent ainsi à se distinguer de certains individus qui, selon eux, seraient responsables de leur maladie. C’est cette idée qu’exprime Céline (32 ans, diabétique de type 1, éducatrice spécialisée) lorsqu’elle évoque le « diabète gras » de son grand-père qui serait devenu malade, car « il se faisait plaisir ». En mobilisant une catégorie médicale abandonnée en raison de sa forte connotation morale, elle rappelle par la même occasion que si elle est elle-même diabétique, ça n’est pas « à cause [de sa consommation de] sucre ». À défaut d’avoir pu empêcher le diagnostic du diabète, ces malades mettent en avant le contrôle qu’ils souhaitent exercer sur leur maladie, contrôle qui s’appuie sur le respect des prescriptions formulées lors des programmes.
41Si la maîtrise du diabète apparaît souvent comme un support de distinction chez les individus occupant une position sociale élevée, il peut aussi nourrir, grâce aux actions mises en œuvre, la recherche d’un sentiment de bien-être :
Moi je pars du principe qu’il faut prendre soin de soi, il faut se sentir bien. […] C’est une satisfaction personnelle d’avoir, d’être en bonne santé, et puis tu connais les complications qu’il peut y avoir (Lesly, 29 ans, diabétique de type 1, infirmière).
42Une telle conception de la santé correspond davantage aux individus les mieux dotés en capital culturel (Longchamp, 2009), pour lesquels l’écoute du corps semble occuper une place essentielle. Du côté des fractions économiques des classes aisées, et plus spécifiquement chez les femmes, on peut observer un décalage plus important entre les prescriptions nutritionnelles et les pratiques effectives, dans la mesure où l’exercice d’un contrôle sur leur destin corporel peut les amener à s’éloigner des recommandations formulées pendant les programmes :
C’est difficile de manger plus de féculents ! […] Je mange des féculents, des lentilles, des pâtes, des pommes de terre. Mais j’en mange pas assez. Oui, mais si j’en mange, comme il dit, plus je vais grossir. Tant que j’ai pas un sport qui va me rééquilibrer, je sais pas ce que... Je ferai comme d’habitude je fais. (Marie-Louise, 86 ans, diabétique de type 2, femme au foyer, mariée à un cadre dans l’industrie à la retraite).
43Les connaissances acquises nourrissent chez ces malades un sentiment de contrôle et de maîtrise, au point que Maryline considère le diabète comme « une chance », la poussant à se « prendre en main », notamment en consultant davantage les professionnels de santé. Quant à Virginie (76 ans, diabétique de type 2, enseignante à la retraite), elle voit les changements alimentaires opérés sous un angle positif, car elle déclare y « trouver un meilleur goût » – tout comme son conjoint – et passer « beaucoup plus de temps en cuisine ». Un tel « retournement de l’épreuve », mis en évidence par la sociologie du handicap, apparaît toutefois le privilège des individus occupant des positions sociales élevées (Ville et al., 2020).
- 3 Non seulement les individus faiblement dotés en ressources économiques sont davantage touchés par l (...)
44À l’inverse, en bas de l’échelle sociale, la possibilité d’exercer un contrôle sur le destin corporel apparaît nettement moins évidente aux yeux des malades. D’abord, la forte présence du diabète, et plus généralement des maladies chroniques, au sein des familles populaires semble nourrir une forme de « fatalisme corporel » (Hoggart, 1970), au moins dans les premiers temps de la maladie. C’est le cas pour Michel et Francis qui se montrent initialement peu enclins à modifier leur mode de vie et qui construisent le diabète et ses complications comme des évènements inéluctables. Parmi les malades les moins bien dotés, tous ont au moins un, si ce n’est plusieurs parents, qui souffrent eux-aussi de diabète3. Ensuite, leur accès à un programme éducatif se fait plus souvent au nom de l’urgence de leur situation et révèle la prédominance d’une logique de réparation. En effet, la plupart y accèdent dans le cadre d’une hospitalisation, à un moment où la « machine […] dit stop », pour reprendre la métaphore employée par Jérôme (51 ans, diabétique de type 2, boulanger). Leur diabète est alors à ce point déséquilibré qu’il engendre des sensations morbides, voire des complications (neuropathies, problèmes rénaux) aux conséquences invalidantes (perte de la vision, amputation, etc.). La vision instrumentale du corps qui prévaut au sein des classes populaires s’oppose donc ici à la logique préventive promue lors des programmes (Boltanski, 1971) : c’est lorsque la dégradation de leur état de santé rend certaines activités impossibles – notamment professionnelles – qu’ils décident de s’en remettre à l’institution médicale et de mettre en place le travail demandé sur le front alimentaire. En pratique, cela traduit une écoute relativement faible de leur corps. De façon générale, les pratiques en matière d’entretien corporel des malades appartenant aux classes populaires sont le plus souvent structurées autour d’une logique curative, dans la mesure où ils s’appuient sur une conception négative de la santé (Longchamp, 2009).
45Néanmoins, deux facteurs favorisent le développement d’une logique préventive chez ces malades. D’une part, le déséquilibre du diabète et la perception des sensations morbides que celui-ci engendre favorisent l’attention portée au corps, en raison de la vulnérabilité qu’elle vient révéler. D’autre part, la participation à un programme éducatif vient contrer le fatalisme corporel exprimé par ces malades dans la mesure où leur objectif est précisément de convaincre les malades qu’il est possible de prévenir les complications à condition d’appliquer les prescriptions médicales. Tous ces éléments semblent concourir à la formation – chez les hommes les moins bien dotés dont la trajectoire sociale est stable, comme Michel – ou au renforcement – chez les femmes et chez les malades en léger déclin social, tels que Francis – d’une « bonne volonté sanitaire » (Arborio & Lechien, 2019). En d’autres termes, le travail institutionnel ne poursuit pas le même objectif selon les socialisations passées des participants (Darmon, 2006).
46La vertu du concept de « bonne volonté sanitaire » réside toutefois dans l’incertitude qu’il met au jour quant aux résultats des efforts fournis pour se conformer aux normes sanitaires. En effet, quand bien même les programmes cherchent à convaincre les malades qui y participent de la possibilité d’exercer un contrôle sur leur destin corporel, ils se heurtent à l’inégale maîtrise du temps selon l’appartenance de genre et de classe. D’une part, le temps des femmes est bien souvent déterminé par celui d’autrui, et notamment par celui des hommes. Le cas de Nadia (51 ans, diabétique de type 1), à la recherche d’un emploi dans la garde d’enfants, révèle les effets négatifs de l’assignation genrée au travail domestique de santé sur ses propres pratiques en la matière (Cresson, 1995) : c’est au moment où elle se retrouve à s’occuper de son père tombé malade qu’elle abandonne les efforts fournis sur le front alimentaire, délaissant sa santé au profit de celle des autres4. D’autre part, un tel sentiment de maîtrise sur le destin corporel suppose la capacité à faire un usage rationnel de son temps et à anticiper les conséquences futures de ses actes, soit une capacité qui n’est pas neutre socialement (Henri-Panabière et al., 2019). Or, la situation des malades appartenant aux classes populaires montre comment leurs conditions matérielles d’existence conditionnent leur rapport au temps et donc, leurs conduites sanitaires (Millet & Thin, 2005). Pour Michel, l’occupation d’un emploi subalterne et ses horaires de travail rendent difficile la transformation de son mode de vie. En proposant une réactualisation de la dichotomie entre « eux » et « nous » (Hoggart, 1970), il exprime ainsi la distance sociale qui le sépare des prescripteurs qui appartiennent aux fractions culturelles des classes moyennes et supérieures.
47À un second niveau, l’adoption pérenne des prescriptions nutritionnelles requiert une maîtrise du travail alimentaire, maîtrise qui dépend de la position occupée au sein de l’espace domestique. Précisons au préalable que le travail alimentaire et la consommation des repas sont encadrés par un ensemble de normes sociales qui ne se résument pas à celles promues lors des programmes. Francis rappelle ainsi comment la synchronisation des repas et la commensalité, qui structurent les pratiques alimentaires des Français (de Saint-Pol, 2005), rendent difficile la mise en œuvre de certains conseils, notamment l’injonction à manger uniquement lorsque la sensation de faim apparaît. Par ailleurs, les repas étant généralement partagés au sein des ménages, la transformation de celle-ci concerne rarement le malade seul (Fournier, 2012). Les configurations familiales conditionnent ainsi la réception des recommandations nutritionnelles (Cardon, 2018). La présentation des trois cas fait ressortir des situations contrastées selon l’appartenance de genre et de classe des malades.
48En l’occurrence, toutes les femmes interrogées ont la charge du travail alimentaire, mais elles parviennent inégalement à exercer un contrôle sur celui-ci. La situation de Maryline montre comment la mise en œuvre d’une alimentation équilibrée s’appuie sur sa conception de ce qu’est une « bonne » mère. Sans maîtriser parfaitement l’ensemble du travail alimentaire, puisque celui-ci se trouve contraint à la fois par l’emploi du temps de son mari, ses repas en dehors de la maison, ou encore la présence ou non de ses filles, elle se trouve en mesure d’imposer la composition des repas familiaux. Cette possibilité de choisir les mets consommés pour l’ensemble de la famille caractérise les femmes socialement favorisées, comme c’est aussi le cas pour Virginie (76 ans, diabétique de type 2, enseignante à la retraite) évoquée ci-dessus. À l’inverse, certaines situations relatées par les femmes de milieu populaire montrent comment elles se retrouvent contraintes par leur environnement familial, comme d’autres études l’ont aussi souligné (Martín-Criado, 2015). Si les pères peuvent être considérés comme une force conservatrice des mœurs populaires (Longchamp, 2009), les prescriptions nutritionnelles se heurtent plus largement aux goûts de l’ensemble des personnes partageant le même repas, ceux des femmes devenant secondaires. Nadia (51 ans), titulaire d’un CAP comptabilité et actuellement au chômage, se trouve contrainte par les goûts de son fils et de son mari dans la réalisation du travail alimentaire. Alors qu’elle apprécie les légumes, elle en cuisine peu, car son fils préfère « tout ce qui est un peu gras ». Nadia subit une double peine : non seulement elle n’est pas en mesure de respecter les normes nutritionnelles qui lui sont faites, mais elle ressent aussi un sentiment de culpabilité, car elle estime être à l’origine des goûts de son fils. Une telle vision de l’enfance comme période à protéger caractérise les milieux populaires, conduisant ainsi les mères à privilégier le plaisir alimentaire (Depecker, 2010). Néanmoins, cette position particulière des femmes de classes populaires au sein de l’économie domestique, à la fois principales cibles des recommandations nutritionnelles (Lhuissier, 2006) et en charge du travail alimentaire (Cardon et al., 2019), peut toutefois soutenir l’adoption d’une posture « réformatrice » au sein des familles (Arborio & Lechien, 2019), comme c’est le cas pour Yvonne (54 ans, diabétique de type 2, agente de sécurité en reconversion) qui se fait le relais des prescriptions formulées pendant les ateliers éducatifs, auprès de son père, lui aussi atteint de diabète.
49À l’inverse, la plupart des hommes interrogés ne participent pas au travail alimentaire. Les hommes les moins bien dotés envisagent le plus souvent une transformation à la marge de leur mode de vie. Armés des connaissances reçues pendant les programmes au sujet de la composition des aliments, ils interprètent d’abord la plupart des conseils nutritionnels à partir de ce qu’ils estiment être leur problème, à savoir le fait de manger des quantités importantes à chaque repas, caractéristique de ce que P. Bourdieu (1979) appelait le « franc-manger populaire ». Francis précise qu’il cherche à éviter les « excès », alors que Michel estime prendre des « quantités raisonnables » depuis sa sortie de l’hôpital. En pratique, pourtant, la plupart déclarent avoir abandonné certains aliments tels que les sodas, ou les barres chocolatées, seuls aliments ouvertement déconseillés par les diététiciennes. Ces derniers agissent donc à titre individuel, en réduisant les quantités consommées ou en supprimant certains aliments de leur alimentation. Même lorsque les hommes cuisinent régulièrement, ils ne modifient pas le travail alimentaire fourni, privilégiant une logique de privation inscrite dans une optique de « régime », plutôt qu’un changement radical de mode de vie :
Je fais de la cuisine, je fais même de la pâtisserie. Même quand je fais des gâteaux, je fais l’impasse dessus : j’en mange pas (Gérard, 67 ans, diabétique de type 2, cadre dans l’imprimerie à la retraite).
50Christian se rapproche quant à lui de la figure du « cuisinier passionné » décrit par Philippe Cardon (2018), dans la mesure où les choix alimentaires, notamment ceux qui concernent ses enfants, sont opérés en fonction des normes nutritionnelles :
Dès fois, on m’a même dit : « C’est bizarre tes enfants, ils adorent les légumes. » Bah oui, j’ai toujours intégré les légumes, dans la nourriture. C’est vrai que les pâtes, ils en mangent pas plus que ça (Christian, 43 ans, diabétique de type 1, contrôleur de gestion).
51Les hommes qui participent au travail alimentaire, c’est-à-dire ceux qui occupent une position sociale élevée dans notre échantillon, ne font pas état des mêmes contraintes que les femmes, soit parce qu’ils agissent à titre individuel sans modifier leur mode de vie, soit parce qu’ils parviennent à imposer leurs choix. Les rôles sexués au sein de l’économie domestique, déclinés de façon différente selon le milieu social considéré, conditionnent donc largement la maîtrise du travail alimentaire et, par conséquent, la possibilité d’appliquer les recommandations formulées pendant les programmes. Si la sphère domestique est parfois investie par d’autres professionnels en charge de la réforme des pratiques alimentaires (Cardon, 2015), l’inégale maîtrise du travail alimentaire au sein des ménages ne faisait pas l’objet d’un intérêt particulier lors des ateliers observés. Cette condition, pourtant nécessaire, reste donc relativement inerte à l’action des programmes.
52Enfin, à un troisième niveau, l’adoption pérenne des normes nutritionnelles est rendue possible par un système de goûts facilitant le respect des normes nutritionnelles. La surveillance de la consommation de glucides peut d’abord s’appuyer sur l’absence de goûts déclarée pour les produits sucrés, situation qui se retrouve davantage chez les femmes occupant des positions sociales élevées. Cette « diététique faite corps » (Longchamp, 2014), trouve la plupart du temps son origine dans la socialisation primaire des individus. Ainsi, Audrey (26 ans, diabétique de type 1, ingénieur) déclare ne jamais avoir apprécié la consommation de produits sucrés (« j’étais pas très sucre à la base ») tout comme Élodie (29 ans, diabétique de type 1, commercial) ou encore Marie-Louise :
Vous me direz, les pâtisseries et tout, j’aime pas les gâteaux, j’aime pas trop le sucre. Déjà de nature, j’aime pas le sucre (Marie-Louise, 86 ans, diabétique de type 2, femme au foyer).
- 5 La mère d’Audrey est médecin, tandis que son père est professeur de danse. De son côté, le père d’É (...)
53Précisons que dans le cas où le diabète a été diagnostiqué pendant l’enfance, comme c’est le cas pour Audrey et Élodie, leur absence de plaisir à consommer des produits sucrés peut être vue comme le produit de leur socialisation à la maladie et du contrôle exercé par leurs parents sur leurs pratiques alimentaires dans l’optique de préserver leur santé5. Si le diagnostic a sans aucun doute renforcé l’attention portée à l’alimentation, on peut faire l’hypothèse que celle-ci existait avant le diabète, étant donné la conception de l’alimentation comme un facteur essentiel de bonne santé chez les familles de classes moyennes et supérieures (Depecker, 2010). Yasmina (26 ans, diabétique de type 1, cadre dans la fonction publique et juriste) déclare, quant à elle, que les « pâtisseries ne [lui] font plus spécialement envie » mettant en avant un goût plus aujourd’hui pour les produits salés, tout comme Céline (32 ans, diabétique de type 1, éducatrice spécialisée) à la suite du diagnostic de son diabète. Dans leur cas, comme pour d’autres, le contrôle de la consommation de glucides s’articule étroitement avec une volonté de contrôler leur poids :
Je me suis toujours dit : « il faut que je mange correctement. Mais je suis plus inquiète pour mon poids que pour mon diabète » (Yasmina, 26 ans, diabétique de type 1, cadre dans la fonction publique et juriste).
54De manière plus générale, l’idée de « diététique faite corps » peut aussi être mobilisée pour désigner le goût pour les aliments considérés comme sains en raison de leur faible teneur en glucides ou en graisses, ou leurs vertus nutritionnelles (Longchamp, 2014). Là encore, cette situation caractérise tout particulièrement les femmes enquêtées, y compris celles appartenant aux classes populaires, plus promptes à mettre en avant leur goût pour les légumes, le poisson ou encore les viandes blanches, quand bien même leurs goûts ne peuvent s’exprimer pleinement en raison de leur position dans l’économie domestique comme évoqué précédemment. Ces dispositions gustatives apparaissent comme le produit d’une attention constante et précoce de la part des femmes vis-à-vis de leur alimentation. En effet, elles sont davantage exposées à la norme de minceur, quel que soit le milieu social dans lequel elles évoluent (de Saint-Pol, 2010), et aux formes de stigmatisation qui en découlent lorsqu’elles s’en éloignent (Carof, 2019). Comme cela a déjà été mis en évidence dans d’autres études (Lhuissier, 2006), elles se montrent alors parfois critiques vis-vis de la disparition des régimes, qui explique selon elles le fait qu’elles ne perdent pas de poids. Ségolène (59 ans, diabétique de type 2, agente administrative) regrette ainsi l’absence d’un « programme » donné par sa diététicienne, soit « des quantités » précises à consommer ou des aliments « à complètement supprimer ». Pour ces femmes, le surpoids apparaît d’autant plus difficile à vivre, qu’il vient sanctionner son impossibilité de se conformer aux normes sanitaires, morales et esthétiques dominantes concernant la gestion du corps.
- 6 Christian est titulaire d’un BTS. Son père était maçon, tandis que sa mère était femme de ménage. S (...)
55Si le corps mince constitue aussi un idéal à atteindre du point de vue des hommes (Vandebroeck, 2015), ils expriment plus fréquemment leur volonté de ne pas se priver sur le front alimentaire, à l’instar de Michel ci-dessus qui rappelle qu’il n’« a qu’une vie ». De façon similaire, Christian (43 ans, diabétique de type 1, contrôleur de gestion), en ascension sociale6, revendique sa volonté de pas laisser des principes sanitaires dicter entièrement ses pratiques alimentaires (« j’ai pas envie de me contraindre à ne manger que des légumes ou quoi que ce soit »). Néanmoins, il est, parmi les hommes enquêtés, celui qui se montre le plus soucieux de contrôler son poids, rappelant que l’injonction à la minceur est bien plus prégnante dans le milieu social dans lequel il évolue désormais. Ce « goût de liberté » s’apparente à une forme de résistance à l’encontre de l’arbitraire culturel sur lequel reposent les ateliers diététiques (Bourdieu, 1970), le fait de privilégier un plaisir immédiat pouvant alors être vu comme une façon de contester la domination subie (Perrin-Heredia, 2013). Néanmoins, le fait que les programmes éducatifs viennent renforcer ou favoriser le développement d’une « bonne volonté sanitaire », dont on a rappelé le caractère précaire (Arborio & Lechien, 2019), encourage le développement d’« un goût du nécessaire » chez les malades dont les pratiques sont initialement les plus éloignées de celles promues lors des ateliers.
56En particulier, les efforts déployés par certains hommes situés en bas de l’échelle sociale consistent moins à respecter scrupuleusement les prescriptions diététiques qu’à les adapter pour les rendre applicables au quotidien. Il s’agit alors plus souvent de supprimer ce qui est « bon » au goût mais « mauvais » pour la santé, que de consommer des aliments dépréciés. On retrouve ici l’application du « principe de limitation du travail sur les goûts » mis en évidence par José Luis Moreno Pestaña (2006). C’est donc bien sous le sceau de la « nécessité » que les malades placent les efforts consentis, comme l’illustrent ceux de Gérard (67 ans). Fils d’un ouvrier et d’une mère au foyer, il a fini sa carrière en tant que cadre dans l’imprimerie, malgré son faible niveau de diplôme (certificat d’études). Il se déclare ainsi « au régime pratiquement toute l’année », mettant en avant les impératifs moraux auxquels il est soumis, puisqu’il « mange quand même ce qu[’il] doi[t] manger ». Néanmoins, il assure qu’il « mange ce qu[’il] aime » et que l’inverse ne serait pas possible (« vous allez pas me faire manger du céleri, ou des trucs comme ça »). Chez ces malades, il est possible de décrire les changements opérés sur le front alimentaire comme le résultat d’une « assimilation à éclipse » des normes nutritionnelles (Moreno Pestaña, 2006 ; Martín-Criado, 2015), pour souligner le processus par lequel ces malades portent une attention accrue à leur alimentation, avant de relâcher leurs efforts dans certains contextes où leurs pratiques sont davantage contraintes.
57À terme, la poursuite de ce travail dans la durée – ce qui suppose la réunion des conditions présentées dans cette partie – laisse entrevoir la possibilité d’un alignement des goûts sur les prescriptions nutritionnelles et donc, d’une conversion durable de l’habitus alimentaire. Comme nous l’avons suggéré au sujet de l’absence de goût pour les produits sucrés chez des personnes diagnostiquées pendant l’enfance, l’apparition de la maladie peut déjà engendrer des ajustements durables qui orientent de façon décisive les goûts, invitant à penser la maladie comme un « évènement socialisateur » (Darmon, 2006). Dans le cas de Francis, la conversion de ses goûts apparaît ainsi étroitement liée à la consommation régulière de certains aliments qu’il sait être « sains » grâce aux informations reçues pendant les programmes. Sa connaissance des complications à long terme et sa prise de conscience de la possibilité de les prévenir motivent les efforts fournis et, en particulier, à diversifier son alimentation. Par ailleurs, subissant un déclin social relatif, l’affirmation de son dégoût pour des aliments autrefois appréciés, tels que les frites, peut être interprétée comme un moyen de se protéger des représentations négatives traditionnellement associées aux personnes en surpoids (Carof, 2021), mais aussi comme une opportunité de se distinguer d’individus aujourd’hui socialement proches de lui.
58Cet article a montré que les programmes éducatifs véhiculent un arbitraire culturel, à l’origine d’une violence symbolique sur les participants dont les pratiques alimentaires s’éloignent le plus de celles promues (Bourdieu, 1970). À l’instar d’autres pratiques sociales où la norme de prévoyance est censée guider les conduites (Comby & Grossetête, 2012), l’adoption pérenne des prescriptions nutritionnelles apparaît d’autant plus aisée pour les malades les mieux dotés en capitaux culturel et économique qu’ils doivent modifier leur mode de vie uniquement à la marge, contrairement aux malades appartenant aux classes populaires, amenés à transformer en profondeur leur alimentation. À ce titre, on a montré que les programmes éducatifs ne jouent pas le même rôle selon les socialisations passées des personnes qui y participent. En particulier, on a souligné que la logique préventive sur laquelle reposent les normes véhiculées est inégalement répartie parmi les participants à l’entrée des programmes éducatifs. La transformation effective du rapport à la santé des personnes les plus éloignées de la logique préventive promue suppose toutefois une certaine affinité avec le mode d’apprentissage déployé (Darmon, 2021 ; Schlegel, 2020). Par ailleurs, de futures études pourraient montrer comment le cadre – notamment le recours ou non à l’hospitalisation – et la temporalité – la durée effective du programme – influencent ce projet institutionnel, mais aussi comment les variations des pratiques éducatives peuvent conduire à renforcer, reproduire ou réduire des inégalités sociales face à la santé (Braverman & Loretti, 2020 ; Gelly et al., 2021).
59Le travail institutionnel n’est toutefois pas suffisant pour transformer les habitudes alimentaires des malades : l’adoption pérenne des normes nutritionnelles suppose un « travail de soi » (Darmon, 2003) qui requiert la réunion de conditions sociales de possibilité. C’est lorsque le travail institutionnel parvient à fixer certaines dispositions, notamment celles ayant trait à la façon dont les malades envisagent leur santé, qu’il devient possible d’envisager le développement d’un goût de nécessité, voire une conversion radicale du système des goûts. Ainsi, pour un individu donné, les programmes viennent parfois « renforcer » certaines inclinations à fournir le travail demandé, celui-ci permettant in fine de « convertir » d’autres dispositions (Darmon, 2006). Néanmoins, les conditions d’existence des classes populaires rendent difficile la transformation exigée par les programmes, comme d’autres études l’ont aussi souligné (Braud, 2020). En particulier, quand bien même ils se montrent soucieux de préserver leur santé, la faible maîtrise de leur temps lié à leur statut vis-à-vis de l’emploi ou à l’inégale distribution des tâches domestiques, contraint largement leurs pratiques. Posséder le « bon » ethos n’est donc jamais suffisant, l’activation des dispositions qui le constituent ne pouvant se faire que dans certains contextes.