Introduction

3L’ordinaire de ces demandes contraste cependant avec un étonnant déploiement d’énergie, que l’on peut observer des deux côtés du guichet. Pour les demandeurs, surtout si c’est la première fois qu’ils s’adressent à une MDPH, le dépôt du dossier peut constituer une épreuve bureaucratique longue et pénible. Pour les décideurs, alors même que la réponse à la demande est presque toujours positive, l’examen de chaque dossier par des équipes pluridisciplinaires, puis par la CDAPH, nécessite des ressources très importantes en temps et en personnel. Pourquoi un tel décalage entre la simplicité des enjeux apparents et la complexité des processus de décision ? Est‑ce là un effet du fonctionnement routinisé de magistratures sociales qui restent fondamentalement bureaucratiques ? Nous faisons l’hypothèse qu’il faut plutôt chercher, sous la simplicité apparente, des enjeux symboliques et identitaires qui traversent l’ensemble du champ du handicap.

4Comme souvent, les marges, les limbes, les zones d’incertitude constituent un observatoire de choix pour analyser le cœur de ce qu’elles bordent. Le handicap n’est‑il pas d’ailleurs fondamentalement un objet liminaire (Calvez, 1994) ? La littérature sociologique à son sujet fait pourtant rarement ce pari. Les sociologues spécialisés dans son étude abordent souvent le handicap à partir de situations bien identifiées, où les personnes concernées elles‑mêmes comme les professionnels éventuellement mobilisés reconnaissent le bien‑fondé de la caractérisation en termes de handicap (Blanc, 1999 ; Calvez, 1994 ; Ebersold, 1992 ; Ville & Ravaud, 1994 ; Winance, 2004). D’autres au contraire, qui visent à travers le handicap d’autres objets comme l’école ou la médecine, se penchent sur des cas‑limites pour remettre en cause la catégorie de handicap, renvoyée dans une optique bourdieusienne à une construction idéologique légitimant certaines formes d’exclusion (Gateaux‑Mennecier, 1990), à une nouvelle nosographie au service de branches professionnelles en plein essor (Pinell & Zafiropoulos, 1978), ou dans une optique foucaldienne à une catégorie « fourre‑tout » permettant de gérer rationnellement des flux de populations encombrantes ou menaçantes (Castel, 1981). Tout en se nourrissant de ces travaux fondamentaux, notre positionnement consiste à nous servir de cas‑limites pour donner à voir la fabrique des travailleurs handicapés tout en montrant comment le handicap s’articule à d’autres sphères de la vie sociale. Nous nous interrogerons ainsi sur les spécificités de la politique du handicap par rapport à d’autres politiques sociales et sur sa sensibilité à l’environnement économique et social. Les relations entre demandeurs et décideurs sont‑elles les mêmes que dans d’autres domaines ? Les évolutions qui ont touché l’ensemble des politiques sociales dans les dernières décennies, marquées notamment par une volonté d’activation des dépenses dites passives, concernent‑elles aussi les travailleurs handicapés ? Dans quelle mesure la fabrique des travailleurs handicapés dépend‑elle du contexte économique et social et des configurations locales ?

Méthodologie

Les deux départements où s’est déroulée l’enquête ont été choisis pour leurs contrastes. Le département A, situé en province, se caractérise par une population plus pauvre que la moyenne, tandis que le département B, situé en région parisienne, est en moyenne plus aisé. Le taux de chômage du département A est régulièrement trois ou quatre points au-dessus de la moyenne métropolitaine, tandis que celui du département B est deux ou trois points en-dessous. Le département A compte nettement plus d’ouvriers et employés que la moyenne nationale, tandis que le département B en comporte significativement moins. Enfin le Conseil général du département A a été le plus souvent gouverné par la gauche depuis plusieurs décennies, tandis que celui du département B l’a été par la droite. Selon les données recueillies auprès des deux MDPH, la quantité de demandes concernant les adultes pour l’année 2009 était très élevée dans le département A et représentait plus de trois fois celle du département B, pour une population légèrement inférieure au double de celle du département B.

L’enquête elle-même, menée de manière parallèle dans ces deux départements, était composée de trois volets : des observations de commissions (équipes pluridisciplinaires et CDAPH) traitant de l’insertion professionnelle dans les MDPH, complétées par des entretiens avec des professionnels participant à ces commissions ; la saisie anonymisée d’environ 450 dossiers de demandes de RQTH ; enfin des entretiens avec des demandeurs de la RQTH. Le tableau 1 présente la répartition du matériau qualitatif recueilli.

Tableau 1 : Répartition du matériau qualitatif recueilli

	Observations d'équipes pluridisciplinaires	Observations de CDAPH	Entretiens avec des professionnels	Entretiens avec des demandeurs
Département A	14	7	8	20
Département B	13	6	7	17
Total	27	13	15	37

Franchir le pas. Entre demande de reconnaissance et recherche de protection

6Comment expliquer que certaines personnes en viennent à déposer une demande de RQTH ? Dans la plupart des cas que nous avons rencontrés, la décision de déposer une demande de reconnaissance est intervenue nettement après l’apparition de la déficience ou de la limitation qui est censée en être la cause. Il est très difficile de comprendre les motivations des « non recours » dans le champ du handicap (Berrat & Lallement, 2011), comme dans le cadre plus large de l’accès aux droits et services (Ertul, Melchior & Warin, 2012). Dans la recherche qu’elle a consacrée aux personnes déficientes visuelles, Marion Blatgé note que « la découverte du statut de Travailleur Handicapé, distinct du droit commun, fait intervenir différents facteurs, dont la (prise de) conscience d’une déficience et la connaissance des droits qu’elle ouvre » (Blatgé, 2012, p. 55). Mais faut‑il forcément repenser son identité au prisme du handicap ou de la déficience pour déposer une demande de RQTH ? Les demandeurs sont‑ils tous au fait des droits liés au statut de travailleur handicapé ? Est‑ce véritablement et uniquement dans les méandres de la conscience individuelle que se joue la décision de franchir le pas en sortant du droit commun pour entrer dans celui du handicap ? Notre matériau nous incite à nous dégager de cette approche en termes d’identité et de prise de conscience pour élargir la réflexion à l’ensemble des enjeux qui poussent à « franchir le pas ».

Un guichet parmi d’autres

7Les MDPH se voulaient un « guichet unique » : un lieu d’écoute, d’accueil des demandeurs et de traitement des demandes. Un lieu où toutes les personnes handicapées pourraient s’adresser en étant sûres qu’elles se trouvaient au bon endroit pour tenter d’obtenir des réponses à leurs questions. Ce principe de bon sens se heurte pourtant à une difficulté majeure : la définition des personnes handicapées est complexe et ce sont justement les MDPH qui ont la charge de définir qui est handicapé. Lorsque l’on entre dans les détails, l’affaire se complique encore dans la mesure où le fait d’obtenir une allocation, une orientation ou une reconnaissance de la part d’une MDPH ne fait pas forcément du bénéficiaire une personne handicapée à ses propres yeux. Comme l’ont bien montré J.‑F. Ravaud, A. Letourmy et I. Ville (2002), l’auto‑attribution d’un handicap est un phénomène complexe qui dépend des caractéristiques (âge, sexe, type de limitations) et de la situation des personnes. De fait, beaucoup de personnes qui s’adressent aux MDPH ne se considèrent pas handicapées et voient dans ces institutions un guichet parmi d’autres pour obtenir des aides susceptibles d’améliorer leur situation.

8Bien souvent, le parcours des demandeurs passe ainsi par la MDPH sans que celle‑ci soit forcément un aboutissement, ni même le maillon essentiel de la chaîne de leurs démarches. Prenons l’exemple de Saïd Kenoussi, 28 ans, arrivé de Guinée en 2005 pour poursuivre ses études dans une université de province. L’installation en France est difficile ; il travaille comme gardien de parking puis agent de sécurité pour financer ses études, qu’il a du mal à suivre. Il entre en dépression et perd son travail en 2009. En 2010, l’assistante sociale de la mairie lui conseille de déposer une demande pour obtenir une reconnaissance de son handicap et percevoir l’allocation adulte handicapé (AAH). Après quelques péripéties administratives, Saïd Kenoussi obtient la RQTH et l’AAH pour deux ans. Parallèlement à ses visites à la MDPH pour poser des questions et suivre l’avancement de son dossier, il fréquente bien d’autres professionnels et institutions pour essayer d’améliorer sa situation. Il contacte ainsi quatre médecins différents (son médecin traitant, le médecin du centre médico‑psychologique (CMP) qui le suit, le médecin de l’université, le médecin du service où il a été un temps hospitalisé), rencontre divers interlocuteurs pour parler de sa situation sociale (l’assistante sociale de la mairie, l’assistante sociale du CMP, une association d’aide aux immigrés, le centre communal d’action sociale, le réseau Universités sans frontières) et d’autres encore pour évoquer sa situation professionnelle (Pôle Emploi, Cap Emploi, un cabinet de conseil en ressources humaines spécialisé dans le handicap, les services sociaux universitaires, l’Association pour la formation professionnelle des adultes (AFPA)). Pour lui, la MDPH est bien un guichet parmi d’autres, un lieu où il cherche à rencontrer des personnes compréhensives qui vont pouvoir l’aiguiller dans la bonne direction.

9Dans ce genre de cas, les situations sociales et médicales sont si imbriquées que la volonté, incarnée par les MDPH, de séparer le champ du handicap du reste de la vie sociale est impossible à mettre en œuvre. Pour Saïd Kenoussi, il est impossible de savoir si ce sont ses difficultés d’adaptation qui ont entraîné ses troubles, ou si c’est plutôt le processus inverse qui a eu lieu. Problèmes sociaux et problèmes psychiques sont ici intimement entremêlés et la diversité des institutions sollicitées l’exprime bien. Pour d’autres au contraire, en particulier lorsqu’il s’agit de personnes vivant dans de meilleures conditions sociales, il est plus aisé de penser le handicap séparément d’autres formes de difficultés et la MDPH peut fonctionner comme un guichet unique. Dans le cas de Matthieu Méraux par exemple, un jeune homme né en 1990 et souffrant d’une maladie incapacitante depuis 2008, sa mère, enseignante en lycée professionnel, s’est occupée des démarches administratives auprès de la MDPH. Elle a d’abord obtenu une allocation et un aménagement des examens scolaires pour son fils, puis la mise en place d’un système de transport par taxi, enfin un studio adapté en résidence universitaire. Si elle trouve que la MDPH met trop de temps à répondre aux demandes et que ses décisions ne lui semblent pas toujours très claires, il est évident pour elle que la MDPH est l’institution auprès de laquelle elle doit faire valoir les droits de son fils.

10Ces deux situations attirent aussi l’attention sur le fait que dans bien des cas, la décision de solliciter la MDPH n’est pas mûrie dans une conscience individuelle, mais est plutôt le produit d’interactions entre plusieurs personnes. Le futur demandeur est ainsi très souvent incité, épaulé, voire remplacé, par d’autres acteurs, qui peuvent faire partie de ses proches (comme dans le cas de Matthieu Méraux), être des professionnels (comme dans le cas de Saïd Kenoussi) ou encore des collègues. À l’opposé de l’image d’Épinal de la relation de guichet qui mettrait face‑à‑face un usager et un agent, la pluralité est la règle des deux côtés : les futurs demandeurs prennent rarement seuls la décision de déposer un dossier et ne s’adressent rarement qu’à la MDPH pour améliorer leur situation.

Des configurations de recours très diverses

11Au‑delà des variations dans la manière dont les demandeurs sont entourés et conseillés, ces deux exemples montrent combien les demandes de RQTH peuvent s’inscrire dans des trajectoires et des configurations différentes. Pour rendre compte de cette diversité, nous proposons une typologie qui met en évidence la manière dont les recours à la MDPH prennent des sens très différents selon les situations professionnelles et la position dans le parcours de vie.

Dire l’indicible

12La première configuration concerne de jeunes majeurs qui sont en pleine transition vers le marché du travail. Pour eux et leurs parents, l’enjeu de la RQTH est double : d’une part, elle constitue une aide pour l’insertion professionnelle et, d’autre part, elle permet d’officialiser les problèmes rencontrés. Lorsque ces derniers sont peu visibles, en particulier dans le cas de difficultés d’ordre mental ou psychique, ils sont en effet susceptibles de provoquer des réactions d’incompréhension et des comportements hostiles de la part des collègues et des supérieurs hiérarchiques. La situation de Patrick Vermauld, 23 ans, permet d’illustrer ce premier cas de figure. Durant l’entretien, ses parents (commercial et éducatrice spécialisée) expliquent qu’ils ont toujours cherché à « tirer vers le haut » leur fils en refusant notamment de le scolariser dans des institutions spécialisées, mais que « ça se complique quand il faut trouver un travail ». Aussi ont‑ils fait une demande de RQTH et se sont‑ils battus pour qu’il suive une formation d’agent d’entretien du bâtiment. Mais la RQTH constitue aussi à leurs yeux une manière d’exprimer « l’indicible » afin d’éviter que « les gens, ils ne comprennent pas ». Pour ces parents qui jusqu’alors avaient tenu à distance les institutions du handicap, cette demande donne le sentiment d’avoir « passé le cap ». Aussi envisagent‑ils l’avenir de manière un peu plus sereine : « Cette reconnaissance travailleur handicapé aujourd’hui, elle ne lui permet pas d’avoir une AAH, et on ne souhaite pas qu’il ait l’AAH. Mais si un jour ou l’autre il devait en bénéficier, ben voilà, il a déjà un pied dans l’étrier », déclare Mme Vermauld. La RQTH est ici une façon d’entrer progressivement dans le champ du handicap, mais aussi d’utiliser une forme légère de reconnaissance comme signal qu’il ne faut pas interpréter certains comportements hors‑normes comme une tare morale (Goffman, 1975), mais comme l’effet d’un problème de santé reconnu qui exempte de certaines obligations sociales (Freidson, 1970). La RQTH fonctionne alors en partie comme des dispositifs techniques, tels que la canne blanche pour les malvoyants (Blatgé, 2012), dont l’une des fonctions est d’indiquer comment interpréter des comportements et y répondre.

Un bouclier pour tenir

13La deuxième situation, à l’autre extrémité du parcours de vie professionnel, est celle de travailleurs âgés en emploi usés par le travail. Eux cherchent plutôt dans la RQTH une protection qui leur permette d’éviter un licenciement, d’adoucir un peu leurs dernières années d’activité professionnelle, de limiter les tâches pénibles et de « tenir » encore quelques années. La RQTH apparaît ici comme une sorte de bouclier dont on espère qu’il va aider à se protéger contre la pénibilité du travail. C’est ainsi que la demande de RQTH de Serge Tajet, ouvrier, doit être replacée dans un contexte de travail conflictuel. Fier d’être une « tête brûlée » et de ne pas se laisser faire, il est en conflit avec ses chefs sur l’organisation du travail et il a déjà reçu plusieurs avertissements. Il attend de la RQTH qu’elle le prémunisse du risque de licenciement et qu’elle lui permette de refuser certaines tâches. Dans ces situations, la RQTH va rarement avec une conception de soi comme personne handicapée mais s’apparente plutôt à un coup stratégique joué contre le patron et/ou certains collègues, dans le sillage des nouvelles formes de micro‑résistance ouvrières dans un contexte de déclin du syndicalisme (Pialoux, 1996).

Un droit au non-travail

14La troisième situation est celle de personnes ayant de faibles qualifications, souvent âgées et proches de la retraite mais parfois plus jeunes, qui sont comme les précédentes usées par le travail, mais qui se trouvent au chômage ou ont un travail à temps très partiel (quelques heures de ménage, par exemple). Pour eux, la RQTH constitue aussi une protection, mais tournée cette fois‑ci contre Pôle Emploi et ses exigences. Ainsi, Michel Daguet, un ancien ouvrier agricole âgé de 55 ans qui souffre de phlébites, a demandé la RQTH il y a deux ans pour pouvoir démontrer à Pôle Emploi, qu’il perçoit comme une institution hostile et peu soucieuse des personnes et de leurs aspirations, que ses problèmes de santé ne sont « pas du cinéma ». À son âge, après presque quarante ans de labeur, il ne se voit pas retrouver du travail ; il aimerait qu’on le laisse tranquille et faire ce qui lui plaît. Ici, la RQTH permet de résister à la logique d’activation des politiques sociales (Barbier, 2008) en faisant paradoxalement réémerger l’une des fonctions premières de la notion de handicap, qui était de permettre à des individus de survivre sans travailler (Ville & Ravaud, 1994).

Une occasion de reconversion

15La quatrième situation réunit des personnes, jeunes ou moins jeunes, qui cherchent à se réinsérer sur le marché du travail après un licenciement ou une période d’interruption. Celles‑ci voient alors dans la demande de RQTH, couplée à une demande de formation, une opportunité de reconversion professionnelle. Karine Heermersch, qui est âgée de 52 ans et a travaillé pendant 32 ans comme ouvrière, a demandé une RQTH après un licenciement économique. Elle avait alors pour objectif de suivre une formation pour « carrément changer de métier ». L’imbrication entre demande de RQTH et parcours de vie est ici maximale : la RQTH est à la limite prise comme prétexte, comme occasion de refaire sa vie et de faire subir à sa trajectoire sociale une « bifurcation » (Bessin, Bidart & Grossetti, 2010).

Un atout pour l’entreprise

Des rapports au dossier socialement clivés

18Les travaux portant sur les rapports des individus aux administrations ont mis en évidence des différences importantes selon le milieu social (Dubois, 1999 ; Siblot, 2006), qu’il est cependant difficile d’interpréter de manière univoque. Si d’un côté, les individus les moins favorisés socialement disposent de moins de ressources (en temps, en informations, en relations sociales efficaces) pour remplir les dossiers de la manière la plus stratégique possible, on sait d’un autre côté qu’ils peuvent devenir de quasi‑professionnels des demandes d’aide, apprenant à adapter leur discours aux attentes des administrations (Fassin, 2000 ; Duvoux, 2009). Dans le domaine du handicap, la complexité et la longueur des démarches administratives est parfois interprétée comme un obstacle supplémentaire pour les classes populaires (Garel & Lesain‑Delabarre, 1999).

19Les formulaires de demande ont pourtant été modifiés plusieurs fois depuis le début des années 2000, dans une volonté de simplification qui aboutit en 2009 à la production d’un document de huit pages, assorti d’un certificat de quatre pages à faire remplir par un médecin. Le formulaire comporte cependant un grand nombre de sections correspondant à autant de demandes possibles, qui peuvent éventuellement se cumuler⁷. La logique générale est que seules des aides demandées peuvent être attribuées (ce principe souffre cependant quelques rares exceptions), ce qui préserve la liberté du demandeur mais fait peser sur lui la responsabilité de ne pas oublier des aides auxquelles il peut prétendre. Certains demandeurs ont l’impression de se retrouver devant une jungle de sigles plus ou moins explicités, dont ils ne savent pas pour la plupart à quoi ils peuvent concrètement renvoyer, ni quelles sont les conditions pour pouvoir y prétendre. Une notice explicative accompagne le formulaire, mais ses quatre pages supplémentaires ne sont pas forcément très éclairantes, et encore moins lues par tous. Le formulaire propose également sur une page au demandeur de décrire « ses attentes et ses besoins », précisant entre parenthèses qu’ils renvoient à un énigmatique « projet de vie ». De plus, le dépôt du formulaire ne clôt pas la demande puisque, outre des pièces complémentaires, la MDPH peut exiger du demandeur qu’il se rende à une visite médicale dans ses locaux ou qu’il fasse évaluer son niveau d’aptitudes professionnelles lors d’un bilan de compétences ou d’un stage. Enfin, les mesures sont attribuées pour une durée variable allant d’un à cinq ans pour la plupart, ce qui conduit à réitérer l’opération régulièrement. Face à ces différents « exercices », des attitudes très différentes peuvent logiquement être observées, qui varient entre autres en fonction du milieu social.

Tenter sa chance ou ne rien laisser au hasard

20Parmi la diversité des façons de remplir le dossier de demande d’une reconnaissance d’un handicap, il nous a semblé que trois postures, correspondant grosso modo à trois milieux sociaux, pouvaient être distinguées.

21Du côté des classes populaires, on retrouve souvent l’idée que le dossier est un coup tenté pour obtenir ce qu’on n’ose pas vraiment espérer : une aide qui permettrait d’avoir la vie moins dure. Les situations 2, 3 et 4 de notre typologie y sont surreprésentées (« un bouclier pour tenir », « un droit au non-travail », « une occasion de reconversion »). On « tente sa chance » auprès de la MDPH, pas tout à fait comme on achèterait un billet de loterie, mais sans attendre que la procédure suive un cours rationnel dont on pourrait prévoir l’issue. Noémie Wilbrow, 45 ans, habite seule avec ses quatre enfants (âgés de 5 à 19 ans) dans une petite ville du département A. Fille d’un père cheminot et d’une mère au foyer qui ont eu 6 enfants, Noémie a longtemps été ouvrière dans l’agro‑alimentaire avant de faire une dépression et de se retrouver au chômage de longue durée, ne faisant que quelques heures de ménage de temps à autre. À cela s’ajoutent des migraines fréquentes et très fortes, qui la gênent considérablement et l’inquiètent. Ayant une belle‑sœur dépressive et une amie analphabète qui « touchent la COTOREP », elle décide en 2010 de déposer un dossier, qu’elle remplit facilement : « Je suis tellement habituée que maintenant les papiers… Bon il faut se débrouiller sinon… On ne peut pas toujours avoir affaire aux autres. » Après avoir fait remplir son certificat par son médecin traitant, elle envoie son dossier et demande la RQTH et l’AAH. Quelques mois plus tard, elle apprend que sa demande de RQTH est refusée. Durant l’entretien, elle indique qu’elle aurait voulu une reconnaissance pour pouvoir se protéger par rapport aux injonctions de Pôle Emploi et par rapport aux exigences d’un éventuel employeur. Elle prend le refus avec un relatif détachement mais profite de l’entretien pour demander à l’enquêteur comment il faudrait, selon lui, tourner la demande pour avoir gain de cause.

22À l’opposé de cette attitude qui consiste à tenter sa chance, les demandeurs appartenant aux classes moyennes nous ont très souvent donné le sentiment qu’ils ne voulaient au contraire rien laisser au hasard. La première situation de notre typologie est ici la plus représentée (« dire l’indicible »). C’est pourtant chez eux qu’on retrouve le plus fréquemment l’idée que le dépôt du dossier est un long « parcours du combattant », qu’il faut sans cesse aller à la « pêche aux infos », que l’attente est longue, qu’il faut régulièrement relancer la MDPH et vérifier que les demandes sont bien prises en compte. Ainsi, la mère de Patricia Girard, une jeune femme de 18 ans ayant des troubles de l’apprentissage, décrit en détail les multiples démarches qu’elle a dû faire auprès de la MDPH pour pouvoir bénéficier des aides auxquelles sa fille peut prétendre. Or, ceux qui se plaignent, comme elle, des incohérences de la MDPH et de devoir aller à la « pêche aux infos » sont souvent ceux qui en savent le plus sur son fonctionnement et les aides auxquelles ils peuvent prétendre. Tandis que les membres des classes populaires disent souvent qu’ils ont facilement rempli le dossier, les membres des classes moyennes insistent davantage sur la lourdeur de la tâche, non pas parce qu’ils ne savent pas le remplir, mais parce qu’ils essayent de le faire le plus minutieusement et le plus stratégiquement possible.

23Nous avons très peu rencontré de demandeurs issus des couches sociales les plus favorisées lors de notre enquête. Ce n’est probablement pas un hasard et l’on peut faire l’hypothèse que ceux‑ci hésitent davantage à parler de leur expérience du handicap à un enquêteur, d’une part parce qu’ils considèrent que les démarches administratives ne sont pas intéressantes en elles‑mêmes, d’autre part parce qu’ils cherchent à transfigurer l’expérience du handicap dans leur réussite sociale. Ces hypothèses viennent d’autres recherches (Eideliman, 2012) mais peuvent être illustrées par le cas de Julien Leroy, que nous avons déjà évoqué ci‑dessus (situation 5, « un atout pour l’entreprise »), et qui représente un cas atypique dans notre matériau. M. Leroy, né en 1959, codirige un cabinet d’architectes parisien florissant. Après une enfance passée dans divers pays au gré des mutations de son père médecin et expert auprès de l’OMS, il revient en France dans les années 1980, travaille quelques années comme architecte indépendant, puis intègre le cabinet dont il deviendra l’un des cadres dirigeants. L’entretien démarre de façon très étrange :

– L’idée, c’est de revenir un petit peu sur votre parcours, notamment administratif, de manière chronologique. Alors est‑ce que vous pouvez me raconter comment vous en êtes venu à faire une première demande auprès de la MDPH ?

– Alors… (il hésite) moi je vais plutôt parler de notre intervention comme architectes par rapport au handicap.

Un parcours éprouvant

25Ces rapports clivés au dossier peuvent‑ils pour autant être interprétés en termes d’inégalité des chances ? Cette perspective est tentante, d’autant que les étapes du dépôt de dossier renvoient bien souvent le demandeur à ses capacités les plus liées à son origine sociale. Ainsi, être reconnu travailleur handicapé s’apparente pour beaucoup à un parcours jalonné d’épreuves que l’on n’avait pas anticipées. Si l’on reprend l’exemple de Patrick Vermauld, on voit bien comment la demande auprès de la MDPH a été coûteuse pour Patrick et ses parents. Leur demande était ambivalente et n’intervenait qu’après avoir essayé, pendant toute l’enfance de Patrick, de se passer des aides institutionnelles et d’éviter un enfermement dans le champ du handicap. Le recours à la MDPH est fait à contrecœur, pour faire face à un marché du travail jugé impitoyable. Alors qu’ils ont l’impression de céder à la facilité, d’en rabattre quelque peu sur leur volonté constante de « tirer Patrick vers le haut », ils se trouvent face à une procédure exigeante, difficile à comprendre et ponctuée de convocations qui mettent Patrick en difficulté. C’est ainsi que ce dernier passe des tests de formation professionnelle auxquels il échoue, est convoqué à la CDAPH qui fait à toute la famille l’effet d’un tribunal inquisiteur, se sent sommé de rédiger un projet de vie alors qu’il est justement à la croisée des chemins, hésitant entre le milieu ordinaire et le travail en entreprise adaptée. Alors même que la MDPH apparaît pour les Vermauld comme le renoncement à une partie des efforts déployés jusque‑là aux niveaux scolaire et professionnel, elle conduit Patrick à affronter des exercices qui fonctionnent en partie sur le même mode. Il en ressort, une fois de plus, en échec et dévalorisé.

26Si tous les demandeurs ne font pas face au même genre de difficultés que Patrick, dont le handicap tient à des troubles de l’apprentissage, le temps long du dépôt de la demande auprès de la MDPH a ainsi souvent des allures d’examen scolaire. Le dossier lui‑même peut être appréhendé comme un document qui va permettre une évaluation du parcours, de la sincérité et de la légitimité des demandeurs. Les tests, les bilans de compétences, les formations, les visites médicales sont autant de lieux où les demandeurs sont pressés de s’exprimer, de se comporter comme des individus ordinaires alors même qu’ils sont là pour solliciter un statut d’exception. Si cette injonction à se montrer responsable faite aux plus démunis en la matière est commune à bien d’autres domaines des politiques sociales (Castel, 2005), on aurait pu s’attendre à ce que le champ du handicap, fondé sur le présupposé d’un déficit d’autonomie, ne fonctionne pas ainsi. Beaucoup ont le sentiment désagréable qu’ils doivent convaincre leurs inter­locuteurs, alors même qu’ils recourent à la MDPH pour atténuer la dureté de leurs conditions de travail ou de vie.

27Ces épreuves peuvent cependant produire à l’inverse un sentiment de fierté chez ceux qui ont l’impression de les passer avec succès. C’est par exemple le cas de Charles Reboer, 34 ans, célibataire, bénéficiant de la RQTH et de l’AAH. Fils d’un médecin et d’une mère au foyer, il a grandi dans le département A et a suivi une scolarité ordinaire, jusqu’à ce que des troubles psychiques se déclarent à l’adolescence, au moment du décès accidentel de sa petite sœur. Il est malgré tout parvenu à passer son baccalauréat puis à obtenir en quatre ans un DEUG de mathématiques. Alors qu’il avait délégué à ses parents le remplissage de ses premiers dossiers de demande, il s’est davantage investi dans les suivants, en particulier lorsqu’il a demandé à intégrer un établissement et service d’aide par le travail (ESAT⁸) « hors les murs » qui cherche à placer ses travailleurs en milieu ordinaire. Lors de l’entretien sociologique, évoquant la question du remplissage du dossier, il revient sur la difficulté à être convaincant, en particulier dans la rédaction du projet de vie qu’il pense important pour obtenir les aides demandées :

Il y a des gens qui ne le remplissent pas aussi, ce n’est pas obligatoire, d’autres qui l’ont fait. Souvent, les gens demandent de l’aide, en fait, parce qu’on ne comprend pas trop ce qu’ils attendent derrière. (Il cherche ses mots) Ce n’est pas très évident. […] Moi, la chose que j’ai pensée à ce niveau‑là, c’est qu’il y a certaines personnes qui ont envie de travailler mais qui ne savent pas forcément l’exprimer par écrit et qui n’auraient peut‑être pas été reçues (hésite) par leur faute d’intelligence, je dirais, alors qu’elles avaient vraiment envie de travailler. 

28Il est intéressant de voir combien Charles pense que la rédaction du projet de vie était nécessaire pour obtenir l’ESAT convoité. Ce faisant, il souligne le fait qu’il a réussi à passer une épreuve dont d’autres pourraient avoir du mal à triompher. En soulignant ce qu’il présente comme une injustice, il se place donc du bon côté de la barrière, c’est‑à‑dire du côté de ceux qui connaissent les rouages de l’institution et savent en déjouer les pièges. Que sa vision soit juste ou non, elle montre combien le dossier est aussi une épreuve à laquelle on peut avoir peur d’échouer et qui met en jeu l’évaluation des compétences du demandeur, en particulier son intelligence. Le fait que Charles ait des troubles psychiques et vienne d’un milieu favorisé où les enfants font souvent de longues études (son frère aîné est infographe, lui‑même a persévéré jusqu’à l’obtention de son DEUG de mathématiques), le conduit sûrement à vouloir démontrer que son intelligence n’est pas atteinte.

30Si le long parcours qui suit le dépôt du dossier renvoie les individus à leurs performances et à leurs appartenances sociales, s’il représente pour beaucoup une épreuve inattendue, il est ainsi peu producteur d’inégalités sociales en ce qui concerne les demandes de RQTH, à l’exception d’un possible effet de sélection qui pourrait conduire les plus éprouvés à abandonner leur démarche. Ces épreuves sont en partie liées à un malentendu persistant entre demandeurs et décideurs administratifs. Le dossier, et les divers « examens » que son dépôt entraîne, sont perçus par beaucoup comme une mise à l’épreuve, une évaluation de leurs capacités et de leur bonne foi, alors même que les décisions reposent très peu sur ces éléments, comme nous allons le voir à présent.

Répondre aux demandes, tenir les frontières

Entre injonction et droit au non‑travail

Référente insertion professionnelle de la MDPH (RIP) : Pourquoi fait‑il une demande de RQTH maintenant ?

• 16 . Le complément de ressources (CPR) peut être accordé, en supplément de l’AAH, aux demandeurs qui o (...)

Médecin (M) : Il a des séquelles d’une tuberculose méningo‑neurologique, il a des problèmes pulmonaires, une insuffisance respiratoire sévère. […] Il pourrait faire du conditionnement en ESAT, donc il ne relève pas du CPR16. […]

Agent de la Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail (CARSAT) : Il est vraiment malade, il est inapte. Je ne le vois pas travailler. C’est triste mais c’est comme ça.

RIP : Oui, moi non plus. […] Alors on rejette la RQTH et on accorde le CPR ?

Professionnelle de Cap Emploi (CE) : Oui…

M : Il ne va pas comprendre si on rejette la RQTH.

Travailleur social de la MDPH (TS) : Et il n’aura plus l’ASS [allocation spécifique de solidarité]. […]

Professionnelle de Pôle Emploi (PE) : En fait il est éligible à l’ASS mais il ne la touche pas. […]

RIP : Il voudrait travailler mais c’est illusoire, il ne peut pas. Si on accorde la RQTH, il ne se passera rien.

CE : C’est l’illusionner.

RIP : On peut proposer le CPR.

M : Ce n’est pas sa demande !

PE : Ça va le faire réfléchir.

CE : On essaie de valoriser la RQTH auprès des entreprises comme capacité de travail, il faut que ça garde un sens à un moment ou un autre !

M : Il vit difficilement son inactivité et son isolement. […]

TS : Il trouvera à s’occuper, mais pas à travailler.

RIP : Bon, il faut qu’on se décide. On lui donne la RQTH ? Qui est pour ? (silence) Bon, on refuse la RQTH pour trop grande inaptitude, on lui propose le CPR. On lui envoie un courrier pour ça ? Je lui indique d’aller voir un travailleur social ?

35Le refus de RQTH est ici motivé par la volonté d’ouvrir d’autres droits au demandeur (le CPR en particulier), plutôt que de lui faire croire qu’il pourrait retrouver du travail. Le médecin est, dans ce cas, en minorité ; il voudrait répondre positivement aux demandes exprimées et ne comprend pas pourquoi on ne laisse pas sa chance à cet homme désireux de travailler, au moins en milieu protégé. Pour lui, comme on peut le lire entre les lignes, les autres membres de l’équipe ne respectent pas le droit au travail. On voit ici surgir une opposition récurrente, à la fois professionnelle et politique, entre le pôle médical et le pôle social des MDPH. Pour ce dernier, la défense du droit au non‑travail peut être revendiquée dans une telle situation. S’y ajoutent les professionnels des politiques de l’emploi, qui défendent la nécessité d’accorder la RQTH de manière à ce que les entreprises y trouvent leur compte et ne soient pas découragées d’employer des travailleurs handicapés qui s’avéreraient improductifs ou perturbateurs.

36Comme souvent, les membres de l’équipe pluridisciplinaire essaient de jouer sur leur faible marge de manœuvre pour envoyer des signaux aux demandeurs (« Ça va le faire réfléchir ») : en lui refusant la RQTH, ils espèrent que le demandeur se rendra compte de la gravité de son état de santé et abandonnera une partie de ses illusions. Au‑delà de ces rares cas de refus, les professionnels tentent d’envoyer des signaux par d’autres biais, par exemple en faisant varier la durée de validité des mesures (donner la RQTH pour une année seulement pour inciter le demandeur à refaire rapidement le point sur sa situation et à, éventuellement, ne pas déposer une nouvelle demande la fois suivante), l’organisme référent pour la recherche d’emploi (Cap Emploi plutôt que Pôle Emploi pour bien signifier que le handicap est important) ou encore en refusant certaines demandes et pas d’autres (refuser le CPR pour souligner l’aptitude au travail). Du côté des demandeurs, pour ce que nous en avons vu, ces signaux ne sont presque jamais perçus. Mais l’énergie que déploient les professionnels pour les faire passer, malgré les contraintes administratives écrasantes dans lesquelles ils sont pris, montre à quel point la frontière entre aptitude et inaptitude au travail, qui est intimement liée à l’arbitrage entre droit au travail et droit au non‑travail, est un enjeu majeur dans le champ du handicap.

« Vrais » et « faux » handicapés

37Il existe cependant une seconde frontière à l’autre extrémité du champ, peut‑être encore plus importante à protéger que la première, qui sépare les personnes handicapées des personnes valides. Autrement dit, si les professionnels des équipes pluridisciplinaires spécialisées sur l’emploi hésitent parfois à accorder la RQTH à des personnes jugées « trop » handicapées, ils hésitent aussi à l’accorder à des personnes dont les difficultés quotidiennes ne sont pas de manière évidente liées à un handicap tel qu’ils le conçoivent. Prenons par exemple le cas d’un homme de trente ans, dont le dossier est examiné (en quatre minutes) dans la MDPH du département A en mai 2010.

Professionnelle de la formation à Pôle Emploi : Il a fait un bilan de compétences approfondi. Il était magasinier, il veut une formation de technicien assistant en informatique, ça a été validé par le bilan de compétences. Il a été initié à l’informatique. Les résultats sont un peu justes. Il va faire six mois de remise à niveau puis un nouveau bilan.

Médecin : Il a une petite allergie, en plus il continue à fumer beaucoup. Je ne comprends pas qu’il ait la RQTH, faut arrêter !

Professionnelle de la formation à Pôle Emploi : Il est allergique à plusieurs choses dans l’atelier.

Médecin : De toute façon, il a déjà la RQTH. Mais le seuil de la RQTH descend de plus en plus. Moi je suis en surpoids, je suis essoufflé au bout de trois étages !

Professionnel de Cap Emploi : Et moi je suis très susceptible !

38Ce qui est ici remarquable, d’autant que c’est récurrent dans nombre de situations, c’est que le médecin tente de délégitimer les demandes de cette personne en insistant sur ses propres problèmes de santé pour minimiser les difficultés alléguées. Il suggère qu’un certain nombre de problèmes bénins peuvent être abusivement considérés comme relevant de problèmes de santé ou limitant les activités quotidiennes. En prenant son propre exemple, il s’appuie sur le présupposé partagé par l’ensemble des personnes présentes à la réunion qu’il n’est lui‑même pas une personne handicapée et que donc le demandeur ne devrait pas non plus être considéré comme tel, tant ses difficultés ne sont pas significativement supérieures aux siennes. Ce présupposé repose sur l’évidence de sa propre validité et vient donc ratifier l’idée d’une frontière nette entre « eux » (les handicapés) et « nous » (les valides). Refuser la RQTH, ou suggérer que certaines reconnaissances sont indues, c’est ainsi réaffirmer que cette frontière existe et qu’il convient de la préserver. Or cette frontière est évidemment celle qui légitime l’existence même du champ institutionnel du handicap et donc, entre autres, des MDPH. Il ne s’agit pas de dire que les professionnels utilisent ce genre d’argumentation de façon stratégique pour légitimer le champ dans lequel ils travaillent, mais plutôt que leur croyance dans la légitimité et l’autonomie de ce champ soutient et traverse leurs prises de position. On touche ici à l’un des principes fondamentaux du fonctionnement en champs théorisé par Pierre Bourdieu : l’illusio des acteurs d’un champ et leur lutte permanente pour la défense de son autonomie (Bourdieu, 1975), au‑delà des luttes internes (par exemple entre pôle médical et pôle social, examinées dans la sous‑partie précédente), qui contribuent également à sa structuration. Pour reprendre les termes de Pierre Bourdieu, forces de fusion et forces de fission sont, ici comme ailleurs, conjointement à l’œuvre.

39Au‑delà de cet enjeu central, on retrouve la nécessité de faire coïncider la RQTH avec un certain niveau de handicap, qui ne doit pas être trop élevé de façon à ce que les entreprises ne craignent pas d’embaucher des travailleurs handicapés, mais qui doit aussi ne pas être trop faible de façon à ce que les entreprises ne puissent pas remplir leur quota à bon compte, laissant de côté les « vrais handicapés ». Le « bon » travailleur handicapé ne doit donc être ni trop, ni trop peu handicapé. Dans cette situation cependant, la discussion va aboutir à un accord sur le renouvellement de la RQTH du demandeur. Le médecin le sait bien (« De toute façon, il a déjà la RQTH »), car il est extrêmement rare qu’une RQTH ne soit pas renouvelée, mais il regrette que l’on ne marque pas davantage encore la frontière entre « eux » et « nous », et ce faisant entre les « vrais » handicapés, légitimes à faire valoir leurs droits, et les « faux » handicapés, qui cherchent à profiter d’un régime d’assistance plus favorable que le régime général.

Conjoncture nationale et contextes locaux

40La montée de cette préoccupation, nouvelle dans le champ du handicap, de débusquer les tricheurs (Bureau & Rist, 2012) s’observe dans d’autres dispositifs qui possèdent certains points communs intéressants avec le fonctionnement des MDPH. Dans le domaine du droit d’asile par exemple, l’augmentation drastique de la suspicion à l’encontre des récits des demandeurs est patente depuis les années 1980 (Fassin & Kobelinsky, 2012). Or cet enjeu n’est devenu central que lorsque les politiques d’immigration françaises ont modifié les tensions sur le « marché de l’immigration » en tarissant l’immigration de travail et en rendant de plus en plus difficile le regroupement familial, ce qui a conduit entre autres à une augmentation spectaculaire du nombre annuel de demandeurs d’asile. Le parallèle avec la situation dans le domaine du handicap est tentant : c’est au moment où les tensions se font plus vives sur le marché du travail, en particulier dans les zones où la désindustrialisation est la plus dévastatrice, que le soupçon à l’égard des demandeurs s’accroît, quoique dans des proportions bien moindres que dans le cas des demandeurs d’asile.

41Il faut aussi noter que le contexte de tension (sur le marché du travail ou sur le marché de l’immigration) conduit ainsi à durcir les frontières symboliques de certains statuts (travailleur handicapé, réfugié) alors même que ces frontières sont rendues plus poreuses encore par ce même contexte. De même que les processus de migration eux‑mêmes, de plus en plus éprouvants, peuvent être responsables de troubles qui viennent s’ajouter à ceux qui proviennent d’éventuelles persécutions dans le pays d’origine, la crise économique et sociale est plus ou moins directement responsable de dégradations de l’état de santé (usure physique et psychique liée à l’intensification des rythmes de travail, syndromes dépressifs liés au chômage…) qui peuvent venir brouiller la frontière entre problèmes sociaux et problèmes de santé handicapants que les MDPH sont censées poser et respecter.

42Les contextes locaux viennent modifier à la marge l’effet de ce contexte économique et moral général. Ainsi, les deux MDPH dans lesquelles nous avons mené notre enquête ont des pratiques assez différentes en matière de refus de la RQTH. Les refus pour inaptitude sont inexistants dans le département A (qui applique donc dans les faits la recommandation de la CNSA), tandis que les refus pour aptitude normale sont nettement moins fréquents dans le département B. En revanche, le département A n’applique pas la réforme récente qui permet de proposer éventuellement une RQTH à un demandeur d’AAH, au contraire du département B. Ces différences sont en partie contradictoires : la MDPH du département B est plus « activationniste » puisqu’elle propose (ou impose) parfois la RQTH à des personnes qui ne la demandent pas (dans une logique d’incitation au travail), mais elle est en même temps moins portée à refuser le statut de travailleur handicapé à des demandeurs à la limite de la normalité. Le département A protège donc en priorité la frontière entre handicap et validité, tandis que le département B protège d’abord la frontière entre aptitude amoindrie et inaptitude au travail, en essayant de faire revenir vers le marché du travail des personnes qui s’en seraient éloignées de manière illégitime (les demandeurs d’AAH qui seraient susceptibles d’obtenir une RQTH) et d’en faire sortir des personnes considérées comme trop lourdement handicapées.

43Ces différences sont à rapprocher de l’importante disparité des populations concernées. Le département A est en effet caractérisé par une population bien plus modeste au niveau socio‑économique et connaît un taux de chômage bien supérieur. Or la reconnaissance d’un handicap peut apparaître comme un enjeu important si le marché du travail ordinaire semble hors d’atteinte et que l’on pense que son accès sera facilité par un statut particulier, ou au contraire si l’on souhaite survivre en marge de ce marché. Dans un tel contexte, la protection du champ du handicap, qui ne doit pas se dissoudre dans le vaste champ des politiques sociales, est prioritaire, d’autant que les dossiers de demande sont extrêmement nombreux dans ce département. Dans le département B en revanche, cet enjeu est moins saillant, à l’inverse de celui d’opérer un tri parmi les potentiels travailleurs handicapés pour que les entreprises y trouvent leur compte.

Conclusion

44On assiste donc à une reconnaissance massive de travailleurs handicapés sur fond de décalages très importants entre les attentes des demandeurs et des décideurs. Les professionnels cherchent à consolider et à protéger le champ du handicap en surveillant particulièrement deux frontières : celles qui séparent l’aptitude amoindrie au travail de l’inaptitude d’une part, de l’aptitude normale d’autre part. Ce faisant, ils veillent à faire en sorte que les entreprises embauchent des travailleurs qui ne soient ni trop, ni trop peu handicapés, mais aussi à affirmer et à consolider la spécificité du domaine du handicap par rapport au vaste secteur des politiques sociales. Les candidats au statut de travailleur handicapé, eux, ne sont paradoxalement pas forcément dans une recherche de reconnaissance d’un handicap au sens où l’entendent les professionnels. Ils recherchent ce statut pour des raisons diverses, qui varient en fonction de leur position par rapport à l’emploi et à leur parcours de vie. Beaucoup cherchent dans la RQTH une protection (contre un employeur, contre des collègues, contre Pôle Emploi) sans pour autant considérer que leurs difficultés font d’eux des personnes handicapées à part entière.

45La rencontre entre ces attentes décalées produit des effets sociaux qui varient fortement en fonction des caractéristiques sociales des individus et des populations concernés. Du côté des classes populaires, le handicap au sens strict est souvent pris dans un ensemble de difficultés, qui mêlent problèmes sociaux et problèmes de santé. La confrontation au champ du handicap est, pour ces demandeurs, difficile car ils ne trouvent bien souvent pas la protection attendue ; au pire, ils sont renvoyés à leurs difficultés sociales, qui les empêchent d’obtenir la reconversion espérée ou qui leur rendent pénibles les multiples « bilans de compétence » vers lesquels ils sont orientés. Pour ceux qui prennent la RQTH comme un premier pas vers la reconnaissance d’un handicap, au contraire, le parcours de demande a davantage de sens. Mais la capacité à isoler le processus de handicap des processus sociaux qui l’accompagnent nous semble plus développée dans les milieux ayant davantage de ressources.

46Ainsi, le domaine du handicap est traversé par des tendances propres à l’ensemble des politiques sociales, qui mêlent activation, personnalisation et injonction au travail. Elles s’y expriment cependant de manière singulière : le droit au non‑travail est dans certaines situations préservé et l’injonction au travail se décline sous la forme adoucie du droit au travail. Les déclinaisons locales de cette spécificité sont variables, du fait de la décentralisation de la politique du handicap. La caractérisation sociale de la population locale joue ainsi un rôle important : la morphologie sociale, pour reprendre une expression durkheimienne, influence les manières dont les individus formulent leurs demandes et dont l’institution y répond. Un contexte de précarité sociale accrue ne fait pas seulement augmenter le nombre de demandes de reconnaissance d’un handicap, il modifie plus fondamentalement le type de demandes que l’on adresse à l’institution et les critères d’évaluation mis en œuvre par celle‑ci, donnant la priorité à la préservation d’une frontière plutôt qu’une autre. Le handicap se présente ainsi comme une forme particulière d’expression de la question sociale, qui s’articule au confluent des tensions sur le marché du travail, de la médicalisation des problèmes sociaux et des politiques de lutte contre les discriminations.