Introduction

1En France, en 2012, près de 50 000 femmes se sont vues diagnostiquer un cancer du sein, le quart d’entre elles étant âgées de moins de 50 ans (Binder‑Foucard et al., 2013). Ce cancer, le plus fréquent chez la femme, est dit « de très bon pronostic ». En effet, grâce aux progrès thérapeutiques, les neuf dixièmes d’entre elles seront traitées avec succès et toujours en vie cinq ans après le diagnostic. Ces femmes, en âge de travailler, auront donc l’opportunité de retrouver une vie « normale » après le cancer, ce qui pose en premier lieu la question de leur (ré)insertion professionnelle (Hoving et al., 2009). Lever les obstacles à cette réinsertion constituait d’ailleurs l’une des priorités du second Plan cancer qui couvrait la période 2009‑2013 (mesure 29 de ce Plan).

2De nombreux travaux antérieurs ont étudié les facteurs associés à la réinsertion professionnelle des « survivants » du cancer. De façon générale, les patients les plus âgés, les moins diplômés et les travailleurs manuels rencontrent davantage de difficultés sur le marché de l’emploi, surtout s’ils sont confrontés à des employeurs qui répugnent à leur proposer des aménagements d’horaires. Toutefois, dans ces travaux, les obstacles les plus sérieux au retour à l’emploi sont les effets secondaires de la maladie et de ses traitements : plus les traitements ont été lourds (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie), plus les personnes atteintes rapportent des douleurs, des gênes, des troubles cognitifs, ou encore une fatigue générale qui limitent sévèrement leur capacité à occuper un emploi (Greenwald et al., 1989 ; Spelten et al., 2002, 2003 ; Rick et al., 2012 ; Van Muijen et al., 2013). Les travaux ciblant plus spécifiquement le retour à l’emploi après un cancer du sein aboutissent à des résultats similaires. Si les femmes les moins diplômées et les plus âgées retrouvent plus difficilement un emploi, c’est l’impact physique et psychologique de la maladie et des traitements qui compromet le plus sérieusement la réinsertion professionnelle, et au‑delà leur capacité à accomplir les gestes quotidiens d’une vie « normale » (Eaker et al., 2011 ; Anna et al., 2013 ; Noeres et al., 2013). L’impact physique inclut des douleurs récurrentes, des limitations fonctionnelles (usage du bras du côté atteint), ou encore une fatigue chronique, qui génère une détresse émotionnelle et des difficultés à se concentrer (Mock, 1998). Quant aux motivations financières, conséquence d’une dégradation de la situation économique après le diagnostic, elles ne peuvent être occultées dans la question de la volonté d’un retour à l’emploi (Cases et al., 2008).

3Si l’accent a jusqu’ici été mis sur l’impact des effets secondaires des traitements et de la maladie, et si les considérations économiques tiennent également une place importante dans le processus de retour à l’emploi des « survivants », d’autres aspects de l’expérience du cancer sont rarement mobilisés pour éclairer ce problème. Pourtant, les sociologues ont depuis longtemps étudié cette expérience singulière. Ils ont montré en particulier que le cancer constitue une véritable rupture biographique, qui amène souvent les malades à remettre en cause des choses jusque‑là considérées comme acquises (Bury, 1982), et à opérer un intense travail de reconstruction identitaire, qui vise aussi à donner du sens à la maladie (Mathieson & Stam, 1995 ; Kernan & Lepore, 2009). Cela implique en particulier de s’interroger sur les causes du cancer, cette étiologie profane s’articulant étroitement avec l’expérience vécue de la maladie, et notamment la crainte de la rechute (Taylor et al., 1984 ; Bell, 2010). Cette crainte constitue un aspect important de l’expérience du cancer, et elle peut modifier le rapport au temps des « survivants » (Muzzin et al., 1994). Enfin, les analyses sociologiques de l’expérience du cancer ont également mis l’accent sur le rôle des proches, qui ne se limite pas à une aide matérielle ou émotionnelle (Bloom et al., 2001).

4Dans le présent article, il s’agira justement d’examiner la question du retour à l’emploi après un cancer, en s’intéressant à la façon dont certains aspects de l’expérience du cancer peuvent influencer cette réinsertion, à partir d’entretiens approfondis réalisés avec des femmes jeunes ayant été traitées pour un cancer du sein¹. Notre question principale est la suivante : au‑delà des effets secondaires qui handicapent les « survivants » du cancer sur le marché de l’emploi et au‑delà des difficultés économiques qui incitent au retour à l’emploi, dans quelle mesure leur réinsertion professionnelle dépend‑elle de certains aspects moins « mécaniques » de l’expérience du cancer, considérée comme une rupture biographique qui implique une quête de sens, de causes, ainsi qu’une reconstruction identitaire face aux incertitudes de « l’après cancer » ?

5Nous nous intéresserons donc au « rapport au travail », qui inclut différents éléments (plaisir à la tâche, relations entretenues dans l’univers professionnel, revenus…) participant d’une reconnaissance ainsi que d’un sentiment d’utilité et de dignité (Paugam, 2000, p. XVIII ; Castel, 2009, p. 84). Quant au « rapport à l’emploi » (Paugam, 2000, p. XVII), il « se définit dans le degré de stabilité de la situation professionnelle » (Hélardot, 2006, p. 63), en lien avec le type de contrat. La précarité professionnelle renvoie quant à elle à la précarité de l’emploi et à la précarité du travail, c’est‑à‑dire, respectivement, à « un affaiblissement de la protection du travailleur […] [et à] un déni de reconnaissance » (Paugam, 2000, p. XVIII).

6Il s’agira d’abord d’analyser le rapport au travail des femmes interrogées, rapport dont on verra qu’il est ambivalent puisque le travail peut à la fois être perçu comme la cause de la maladie et la condition de la guérison. Nous verrons ensuite les obstacles rencontrés pour le retour à l’emploi, qui ne se limitent pas aux limitations fonctionnelles dues aux traitements, puisqu’interviennent aussi la crainte de la rechute et la réorientation du projet de vie. Dans ces deux parties, nous étudierons également le rôle de l’entourage, en incluant les proches et les soignants.

Méthode et données

8Les trois chercheurs impliqués ont élaboré ensemble le guide d’entretien, qui visait donc à articuler les questions relatives à la rupture biographique, à la quête de sens et à la reconstruction identitaire, ainsi qu’au rapport au travail et aux difficultés rencontrées pour le retour à l’emploi. Ce guide a ensuite été retravaillé à plusieurs reprises, à mesure que les premiers entretiens retranscrits étaient analysés, afin que le terrain nourrisse la recherche, dans l’esprit de la grounded theory (Strauss & Corbin, 1990). Le terrain a été clos à l’issue des 21 entretiens initialement programmés, sachant que les derniers entretiens réalisés n’ont pas amené de nouvelles informations : le seuil de saturation était donc sans doute proche. Chacun des trois chercheurs a procédé à une analyse thématique des entretiens, en définissant des catégories et des sous‑catégories pour les coder. Ils ont ensuite confronté leurs codages pour parvenir à des catégorisations thématiques consensuelles.

9Le tableau 1 propose une vue d’ensemble des données élémentaires de ce corpus. Nous constatons que sur les 21 femmes rencontrées, 19 ont changé de statut professionnel ou d’emploi entre l’annonce du diagnostic et l’entretien. Autrement dit, seules 2 d’entre elles (Rita et Alice) ont repris le même emploi, dans la même entreprise, avec le même contrat.

Tableau 1 : Situations familiales et professionnelles des participantes

Prénom	Âge au moment de l’entretien	Composition du foyer	Situation professionnelle au diagnostic	Situation professionnelle à l’entretien
Alice	38 ans	En couple, 2 enfants	Organisatrice de mariage, chef d’entreprise	Idem
Brigitte	43 ans	Célibataire, 1 enfant	Vendeuse, salariée, CDI	Chef d’entreprise individuelle de prêt-à-porter
Chloé	28 ans	En couple, sans enfant	Assistante de vie scolaire, salariée, CDD	Assistante vétérinaire, salariée, CDI
Cyrielle	40 ans	Célibataire, sans enfant	Machiniste, intermittente	Hôtesse de caisse en cinéma, salariée, CDD
Dalila	43 ans	Célibataire, sans enfant	Décoratrice, chef d’entreprise	Au chômage, en reconversion
Elizabeth	37 ans	En couple, 1 enfant	Publicitaire, chef d’entreprise	Secrétaire, salariée, CDI
Eva	37 ans	En couple, 1 enfant	Coiffeuse, à son compte	Au chômage, en reconversion
Françoise	42 ans	En couple, 2 enfants	Assistante de direction, salariée dans l’entreprise de son époux, CDI	Idem
Géraldine	33 ans	Célibataire, sans enfant	Comptable, salariée, CDI	Au chômage, pas de reconversion envisagée
Hélène	38 ans	En couple, 1 enfant	Cuisinière, salariée, CDD	Cuisinière, salariée, CDD, dans une autre structure
Jeanne	43 ans	Célibataire, 1 enfant	Serveuse, salariée, CDD	Au chômage, en reconversion
Justine	29 ans	En couple, 1 enfant	Auxiliaire de vie, en libérale*	Au chômage, en reconversion
Lucie	38 ans	En couple, 2 enfants	Au chômage, elle était auparavant dessinatrice en génie industriel	Secrétaire, salariée, CDI
Maude	40 ans	En couple, 2 enfants	Coiffeuse, à son compte	Idem, mais en reconversion
Nadine	40 ans	En couple, 2 enfants	Employée, salariée, CDI	En arrêt maladie** (en voie de retour dans cet emploi)
Natacha	28 ans	Célibataire, sans enfant	Vendeuse, salariée, CDI	En arrêt maladie (en reconversion)
Rita	36 ans	En couple, sans enfant	Musicienne, intermittente	Idem
Suzie	43 ans	En couple, 1 enfant	Téléconseillère, salariée, CDD	Téléconseillère intérimaire et psychologue en libérale
Sylvie	42 ans	Célibataire, 2 enfants	Auxiliaire de vie, en libérale	Idem, salariée, CDD
Valérie	40 ans	En couple, 4 enfants	Cuisinière, salariée, CDI	Au chômage, en reconversion
Violaine	41 ans	Célibataire, 2 enfants	Conseillère mutualiste, salariée, CDD	Secrétaire, salariée, CDD

* Les caractères en italiques renvoient aux professions indépendantes.

** Les personnes en arrêt maladie lors de l’entretien ne le sont pas pour une rechute, bien que les raisons soient liées à la maladie.

10Certaines de ces femmes reprennent la même profession mais différemment (Hélène, Françoise, Sylvie), parfois en la cumulant avec une autre activité (Suzie). D’autres se tournent vers de nouvelles professions : Maude va vendre son salon pour commencer une formation en vue d’une reconversion, Eva a commencé une nouvelle formation, Justine fabrique des bijoux qu’elle voudrait vendre sur internet, Natacha a débuté une formation par correspondance comme décoratrice d’intérieur, etc. Si l’expression « en reconversion » suggère ici une réflexion et des démarches pour changer de profession, elle reflète toutefois des réalités contrastées qui oscillent entre reconversion choisie ou subie. Nous avons préféré ne pas distinguer ces deux types de reconversion dans notre tableau car, en réalité, ils coexistent dans les récits, révélant ainsi la complexité et la dynamique des ajustements de sens.

L’ambivalence du travail, entre thérapie et maladie

Au cœur des étiologies profanes, une vie professionnelle en cause

11De nombreux auteurs se sont penchés sur les représentations de la maladie, particulièrement du cancer, que ce soit d’un point de vue des discours des profanes ou du personnel médical. Ces travaux montrent que la maladie « entraîne toujours la formulation de questions ayant trait à ses causes » (Herzlich, 1984, p. 201). Si François Laplantine (1986) a distingué deux principaux modèles d’étiologie de la maladie, l’un endogène et l’autre exogène, il insiste sur leur complémentarité, tout comme Claudine Herzlich et Janine Pierret : « Maladie de l’individu ou maladie de la société ? Le cancer est‑il de moi ou me vient‑il du monde ? se demande le malade. Ces deux schémas d’interprétation, loin d’être contradictoires, se rejoignent donc. » (Herzlich & Pierret, 1984, p. 97). À travers ces formes d’interprétations, c’est bien le rapport de l’individu à la société qui s’exprime (Parsons, 1951 ; Flick, 1993). D’une anthropologie de la maladie se dessine alors clairement l’impossibilité de l’individu à être pensé et à se penser en dehors de son existence sociale (Augé, 1984, p. 37). Les étiologies médicales véhiculées par le personnel soignant ne sont donc pas la seule catégorie d’analyse des causes du mal, et les étiologies profanes occupent une place essentielle dans la réflexion engagée par le malade sur lui‑même, réflexion qui peut l’amener à repenser son mode de vie. Généralement, dans ces étiologies profanes, le corps est victime d’un certain rapport qu’entretient l’individu avec la société et le cancer en est une conséquence. Nous nommerons « principe d’intériorisation » cette pensée englobante sur le sens de son mal à partir de laquelle s’élaborent des interprétations plus précises. Ce « principe d’intériorisation » se retrouve dans l’ensemble de nos entretiens. Il nous semble essentiel car il est l’un des piliers des discours étiologiques, en cela qu’il exprime le triptyque à travers lequel Individu, Corps et Société sont interdépendants. À ce sujet, Fanny Soum‑Poulayet parle d’une « forme d’enfantement en négatif » (Soum‑Poulayet, 2007, p. 199). Étant donné la place qu’occupe le travail dans nos sociétés, il n’est pas surprenant qu’au cœur de ces récits se trouve mise en jeu la vie professionnelle du malade, souvent appréhendée comme l’une des causes de la maladie.

12Mais, à la lecture de l’ensemble des entretiens, il est d’abord frappant de constater la valeur positive que ces femmes attribuent à leur situation professionnelle d’avant la maladie. L’idée d’un travail comme une passion revient souvent légitimer l’important investissement de soi, en temps et en forces, déployé pour son activité professionnelle :

– En six mois vous avez repris le rythme que vous aviez ?

– Oui sans être fatiguée. Au début j’étais fatiguée mais je ne l’acceptais pas et je ne voulais pas l’avouer […]. Donc c’est vrai que ça a été dur mais non au bout de six mois, non j’étais... J’étais bien, je retravaillais comme j’étais avant.

– Et vous ça vous plaisait autant qu’avant ce travail‑là ?

– Oui oui.

– D’accord c’est vraiment...

– Ah c’est une passion (Valérie).

13Loin d’une image négative et pessimiste du rapport au travail dans nos sociétés, c’est plutôt par l’accent mis sur un excès de zèle, induit par certaines formes d’intégration professionnelle (plaisir à la tâche, reconnaissance des pairs et des clients), qu’est établi un lien entre travail et cancer. Claudine Herzlich et Janine Pierret, à propos du récit d’un patient, soulignent ce qui nous semble être ici un élément essentiel des étiologies profanes : « à l’inverse de l’explication issue de la psychanalyse, il la liait non à une résignation et une peur de vivre, mais au contraire à une passion et à un dynamisme excessifs » (Herzlich & Pierret, 1984, p. 94). Ce « dynamisme excessif » est présent dans l’ensemble de notre corpus d’entretiens. Ce surinvestissement peut donc être perçu comme générateur de dysfonctionnements, dans le sens où l’individu en vient à négliger son corps. Le corps victime n’est pas écouté, il est surmené, il intériorise trop. Le stress au travail est, dans un même temps, souvent perçu à la fois comme l’une des conditions de réalisation du travail et comme l’un des déclencheurs du cancer. Notre analyse discursive fait d’ailleurs écho aux résultats de deux études quantitatives réalisées en population générale, et dans lesquelles le fait de « subir le stress de la vie moderne » est considéré comme l’une des causes possibles du cancer par environ 7 personnes sur 10 (Peretti‑Watel, 2006, p. 42 ; Amsellem, Beck & Peretti‑Watel, 2012, p. 54). De même, dans une analyse historique des représentations du cancer, Jacques Lebrun mentionne comme origines de la maladie des sentiments inséparables de ce que nous qualifions aujourd’hui plus largement de stress : « ennui, ire et courroux […] forte appréhension […] inquiétude, travail d’esprit » (Lebrun, 1984, p. 28). Ci‑dessous un extrait éloquent :

– Et vous pensez que ça peut être...

– Le stress oui pas mal. Bon les médecins disent : « de toute façon tout le monde est stressé, tout le monde ne développe pas forcément un cancer. » C’est vrai. Mais je pense que pour certains ça fait développer des cancers. J’en sais rien je ne suis pas médecin (Dalila).

14L’ambiguïté d’un tel (sur)investissement réside dans le fait qu’il est à la fois le fruit d’un rapport positif au travail et l’un des facteurs du développement de la maladie. Le discours de Cyrielle illustre cette ambiguïté :

Mais bon voilà ce n’était pas le métier, ni la vie que j’avais moi qui me posait problème. Je l’avais choisi, je l’aimais bien, c’était une adrénaline qui me plaisait, on stresse toujours le matin quand on part pour rencontrer une nouvelle équipe, pour monter un nouveau spectacle. Et c’étaient des stress et des adrénalines dont j’avais besoin. Et a priori, ben mon corps lui non, alors mais même pas du tout… (Cyrielle).

15Le rapport au travail se situe bien souvent au cœur du « principe d’intériorisation » décrit précédemment. Son implication dans le développement de la maladie induit alors l’entrée dans un processus de guérison dont le travail sera la clé, l’objectif étant de se prémunir des effets néfastes d’un investissement mal maîtrisé. Nous appellerons cette logique « apprendre à se préserver ».

Apprendre à se préserver du travail‑maladie

16« Apprendre à se préserver », en l’occurrence de son activité professionnelle, s’impose au cœur des enjeux du retour à l’emploi. Pour Chassaing et Waser, le cancer « pose en clair la question de la préservation de la santé à des âges où elle ne se pose habituellement pas » (Chassaing & Waser, 2010, p. 103). La crainte de la rechute est alors cruciale dans la compréhension des nouvelles configurations du rapport au travail élaborées par les malades. Devant la nécessité éprouvée du retour à l’emploi, ces femmes choisissent pour la plupart de s’investir, mais différemment. Entre reconversion et retour à l’emploi occupé avant le diagnostic, elles préfèrent réorganiser leur rythme de travail et leur investissement physique et psychologique, pour aller vers quelque chose de moins intense qu’avant la maladie. Voici quelques exemples :

– Enfin c’est trop lourd, ce n’est pas fun, et j’ai envie d’un truc léger. J’ai envie d’un truc où ça ne met pas la vie en péril de quelqu’un... C’est trop lourd pour… Je n’ai pas envie d’avoir cette responsabilité, surtout je n’ai pas les moyens de la maîtriser, et c’est ça qui est très frustrant dans ce métier (Dalila, en parlant de son ancien métier dans l’immobilier).

– Et vous voudriez travailler dans quoi alors ?

– Dans une entreprise ou en association ou… Voilà. Mais pas en cabinet parce que d’une part y a énormément de stress parce qu’il faut gérer tous les dossiers, voilà y a quand même un certain nombre de dossiers à avoir en cabinet et puis, et puis voilà c’est trop de stress, trop de pression, trop voilà (Géraldine).

17Bien sûr, les chances de reprendre l’activité exercée avant le diagnostic diffèrent selon le type d’emploi. Une femme travaillant dans la fonction publique ou dans une grande entreprise aura, sans doute, plus de chances de se voir réaffectée dans son emploi pré‑diagnostic. Mais l’exemple de Nadine, certaine de pouvoir retourner dans son emploi, atteste pourtant des reconfigurations qui s’opèrent tout de même quant à son rapport au travail. En effet, Nadine ne conçoit pas une reprise du travail à plein temps :

– D’accord. Mais du coup l’idée de retravailler à mi‑temps ça vous convient ?

– Ah ouais je ne peux pas la journée, je ne peux pas. Je ne pourrais pas une journée entière, ce serait trop dur. Non parce que vous voyez, des fois l’après‑midi je suis tellement fatiguée, que je vais m’allonger. Donc là au travail, je ne peux pas dire « je vais me reposer » (Nadine).

18Si elle mentionne des contraintes apparemment d’ordre physique, la peur de la rechute est aussi l’une des raisons convoquée :

– C’est la peur de la rechute qui vous empêche de retourner travailler ?

– Oui. J’ai peur c’est ça, c’est plutôt ça. Pourtant le docteur que j’ai vu à Saint‑Joseph il m’a dit que j’étais partie sur la bonne guérison, que normalement tout allait bien (Nadine).

19Elle est soutenue par sa hiérarchie dans son projet de revenir à mi‑temps :

– Et vous leur en avez parlé de l’éventualité de revenir au travail mais juste à mi‑temps, qu’est‑ce qu’ils disent eux ?

– Oui ils sont d’accord hein. Oui même la comptable, on en a parlé un peu au directeur il a dit «  oui à mi‑temps, elle peut revenir à mi‑temps doucement  », même le chef d’atelier il a dit « à mi‑temps oui, tranquille, en faisant ton boulot tranquille, tes heures. Après le soir, tu as fini ton travail, bon ben, tu rentres tranquille, le lendemain tu es bien » (Nadine).

20Pourtant, tout n’est pas si simple et même si s’offre à elle l’opportunité d’un retour aménagé dans son emploi, ce qu’elle souhaite à terme, ce retour est différé par le désir, malgré tout, de s’en tenir encore à distance :

[Toujours au sujet d’une éventuelle reprise à mi‑temps] : C’est vrai que tout le monde aimerait, mais moi pour le moment je ne peux pas (Nadine).

21Différentes stratégies sont donc mobilisées pour un investissement autre et moins intense, de la diminution du nombre d’heures au changement de structure ou de statut, en passant par la reconversion. Certaines retardent le moment du retour à l’emploi à cause de contraintes physiques, de l’inquiétude d’une rechute, mais aussi afin de parvenir à cet équilibre intime dans lequel le travail serait moins délétère. À travers ces exemples, nous retrouvons la question déterminante du stress dans l’appréhension d’un rapport au travail comme cause de la maladie. Dans le dialogue entre expériences professionnelles passées et attentes futures se dessine alors la singularité des rapports au stress et au travail‑maladie, et les diverses stratégies mises en place dans le cadre d’un apprentissage sur soi et sur les façons de se préserver du travail. Le stress peut donc se vivre, par exemple, comme la résultante d’un trop‑plein de responsabilités inhérentes à l’exercice d’une profession indépendante, ou encore comme la pression que l’on subit de la part de ses supérieurs hiérarchiques. Dans ces deux cas, les causes sont différentes, le changement de perspectives aussi. Ainsi, pour Elizabeth, passer du statut d’indépendante à celui de salariée lui assure, à l’instant de notre entretien, d’atteindre un certain équilibre professionnel. Pour autant, s’il est clair qu’elle trouve du sens et une dimension bénéfique à ce réinvestissement autre, son récit témoigne dans un même temps de la complexité et de l’enchevêtrement des étiologies, des mises en causes ou non du travail, et des réajustements que l’on opère. En effet, tandis qu’elle ne met pas explicitement en cause ses antécédents professionnels, elle opère toutefois un changement de perspective et des reconfigurations qui lui semblent essentielles :

– C’est vrai que j’avais un boulot vachement prenant, c’est vrai que j’avais une vie un peu super active avec des inquiétudes parce que, voilà des inquiétudes tout ça, mais je ne le mets pas tellement là‑dessus quoi […].

– Et maintenant, c’est un boulot qui vous plaît là ?

– Oui. Ça me plaît et en plus je veux dire je n’ai pas trop de responsabilités comme j’avais avant et j’avais besoin de ça pendant quelque temps, d’un peu lâcher et d’un peu me concentrer, de bosser, d’être disponible pour récupérer ma fille etc., et faire un peu une pause dans ma vie où je bossais quand même assez intense quoi (Elizabeth). 

22De la même façon, mais par un cheminement inverse, pour Brigitte, reprendre en gérance une entreprise, c’est éviter un stress destructeur exercé par ses supérieurs. Elle espère donc accéder à un équilibre professionnel en passant du statut de salariée à celui d’indépendante :

– Vous étiez stressée avant ?

– Avant oui une grosse stressée. Dans le boulot, dans ce que je faisais et dans la coiffure parce que ce que je faisais avant, c’était, il fallait y aller quoi, avec les clients quoi et… On avait un pourcentage et un chiffre à faire en vente. Voilà si je n’arrivais pas à obtenir mon chiffre en fin de journée, je passais des sales moments quoi parce que j’avais le patron, j’avais la responsable, quand j’étais à Cap 3000 c’était dur aussi hein. Donc il y avait des chiffres à faire par jour et c’était du stress du matin, moi j’arrivais j’avais mal au ventre je veux dire. Je repartais j’étais, des fois je pleurais. J’avais les nerfs qui lâchaient quoi (Brigitte). 

23Mais, parallèlement, nous observons la récurrence du discours sur l’impératif d’un investissement dans le travail à la hauteur de ce qu’il était : « autant qu’avant ». Si certaines de ces femmes adhèrent a priori peu à la logique de préservation, au profit d’une logique de réinvestissement total, c’est bien, en réalité, la tenue d’un double discours qui prévaut. En effet, « apprendre à se préserver » passe aussi par la nécessité d’un retour à l’emploi et d’une réinsertion professionnelle, à partir de laquelle s’exprime la vision d’un travail‑thérapie qui prend le pas sur le travail‑maladie. Nous allons donc aborder une autre dimension du rapport au travail qui s’instaure avec la maladie. Toutefois, nous ne pouvons dégager de modèles distincts qui impliqueraient l’émergence de formes particulières d’un rapport au travail en fonction d’un parcours, des étiologies profanes associées à sa maladie, ou encore de son intégration professionnelle pré‑diagnostic, l’extrait ci‑dessus en témoigne. Au contraire, nous sommes face à des tensions qui animent les enjeux que sont le retour à l’emploi et l’horizon d’une guérison. Chaque individu élabore donc différentes configurations de son rapport au travail, selon que vaut à un instant donné, pour lui, un travail‑maladie ou un travail‑thérapie.

Oublier la maladie dans le travail‑thérapie

24La pensée d’un travail‑thérapie se fait parfois plus prégnante car se réinvestir moins et différemment, c’est aussi accepter de laisser la maladie et l’identité de malade gagner du terrain. Le récit de Valérie explicite ce rapport au travail :

Et puis moi rentrer à mi‑temps ça voulait dire accepter que... Ben il y avait quand même eu une maladie quoi. Et ça il en était hors de question. D’un côté elle avait gagné la maladie puisqu’elle m’avait affaiblie je ne pouvais plus travailler les heures voulues donc non (Valérie).

25Plusieurs études ont déjà montré l’intrication étroite entre identité de malade et identité professionnelle, soulignant que, dans le discours commun comme dans le langage et les pratiques juridico‑administratives, elles semblent s’exclure l’une de l’autre. La reconnaissance de la maladie est alors fondamentalement attachée à la capacité de travail de l’individu (Herzlich & Pierret, 1984, p. 78), à son activité ou à sa mise en inactivité, à sa participation sociale ou à son exclusion (Herzlich, 1984, p. 203). Pourtant, dans le cas de maladies au temps long telles que le cancer, l’investissement dans l’activité professionnelle permet également de se réaliser hors d’une identité de malade souvent vécue comme stigmatisante (Amsellem & Gautier, 2006, p. 161) et de s’insérer dans l’espace social. En effet, dans des sociétés profondément structurées par l’activité professionnelle, celle‑ci se caractérise par sa force socialisatrice et intégratrice. En d’autres termes, elle participe fortement à la construction d’une identité (Paugam, 2000). Robert Castel se demande même si ce n’est pas le seul support au sentiment d’utilité et de reconnaissance sociale de l’individu (Castel, 2009). Or la maladie sape ce support. En l’associant à l’inactivité, la maladie « marginalise et va jusqu’à donner l’impression de perte d’identité » (Herzlich & Pierret, 1984, p. 223). C’est pourquoi, dans notre corpus, l’envie et la nécessité de se réinvestir dans un emploi se dessinent, notamment au prisme de la souffrance induite par l’inactivité qui fait du cancer une « maladie destructrice » (Galand & Salès‑Wuillemin, 2009, p. 37). La réinsertion professionnelle offre donc à l’individu malade la possibilité de se penser autrement, voire de se penser guéri et d’être pensé guéri par son entourage. Une précédente enquête révèle à ce sujet que parmi les femmes atteintes d’un cancer du sein, relativement à celles qui estiment que leur capacité de travail n’a pas été altérée, celles qui pensent travailler moins bien qu’avant et celles ayant cessé de travailler ont deux fois moins de chances de se dire guéries (Peretti‑Watel, Seror & Saliba, 2008a). De nombreux témoignages évoquent ce besoin de « s’oublier dans le travail », afin de retrouver sa dimension identitaire et socialisatrice :

– Au tout début vous disiez que le travail c’est aussi un moyen de...

– Un exutoire ah oui c’est clair. Bien sûr aussi […]. Le fait de bosser etc., et tout ça, je ne sais pas, on ne se sent pas diminué (Alice). 

– [C’est] mon travail qui m’aidait à tenir tout simplement. C’était ma défense contre ben ce truc envahissant […], ça faisait partie de l’identité que je m’étais construite jusque‑là et qui ne bougeait pas alors que tout le reste sombrait. Et là au moins j’avais toujours mes repères, mes valeurs (Suzie).

– Ouais ? Reprendre quelque chose à fond ?

– Oui à fond, ah oui oui […] le travail il structure et il rythme la vie et ça fait beaucoup de bien je pense (Jeanne). 

– Et donc j’ai besoin effectivement de reprendre une activité professionnelle. Là c’est vrai que je me sens un petit peu euh, désocialisée, voilà (Géraldine).

26Tout comme l’appréhension d’un travail‑maladie, les rapports au travail‑thérapie se construisent pour chacune dans leurs champs d’expériences professionnelles et leurs conceptions propres du travail. Par exemple, Françoise possède une entreprise avec son mari avant l’annonce de son cancer. Bien qu’elle soit officiellement salariée et son mari gérant, c’est en réalité à deux qu’ils dirigent cette entreprise. Elle tient un discours très critique à l’égard des femmes qui profiteraient de la maladie et des droits qui y sont associés et se place en constante opposition avec le monde des salariés. Selon elle, être chef d’entre­prise nécessite de ne pas accorder trop d’importance aux droits dont on bénéficie avec la maladie et aux prescriptions médicales. Elle valorise fortement son rythme de travail effréné et son réinvestissement total :

Je me suis fait opérer en avril, hein ? Avril, mai, juin, et juillet, on était déjà au boulot, hein ! Bon ben je veux dire c’est, je pense que c’est des tempéraments. Nous on a besoin d’avoir des challenges pour avancer, donc c’est ce qui nous motive. Moi rester chez moi ça ne m’intéresse pas quoi (Françoise). 

27Pour Françoise, l’exercice d’une activité professionnelle et le dépassement de soi à travers celle‑ci sont des enjeux identitaires essentiels, qu’elle exprime tout au long de l’entretien en opposant le salariat et le statut d’indépendant, dont elle se réclame. L’expérience de la maladie semble renforcer cette conception, le travail‑thérapie s’impose pour elle comme le principal moyen de penser l’articulation entre sphères de la maladie et de l’activité professionnelle :

Et puis c’est vrai que je pense qu’au niveau de la maladie on la gère mieux dans le sens où on a d’autres préoccupations. Vous n’êtes pas à vous morfondre sur votre sort hein, il faut faire avancer les choses. Vous devez vous démener pour faire fonctionner une activité ou une autre, ça ou autre chose hein, donc je pense que c’est bien, au niveau psychologique, voilà de reprendre une activité et puis vous ne pensez plus à ça (Françoise). 

28Elle change de secteur d’activité et crée une nouvelle entreprise avec son mari. Si cela lui permet de mieux gérer certains temps de la maladie (examens et rendez‑vous médicaux), elle mettra toujours en avant une identité professionnelle fondée sur un investissement « corps et âme ». Néanmoins, les femmes interrogées restent généralement tiraillées entre la nécessité de déconstruire une identité de malade en s’oubliant dans le travail et le besoin d’intégrer la maladie à leur parcours biographique pour activer les logiques de préservation de soi. C’est ce que reflète l’extrait ci‑dessous :

– Vous vouliez reprendre le boulot pourquoi ?

– Pour me sentir dans la vie active, pour reprendre ma vie où je l’avais laissée et finalement ce n’était pas du tout ce qu’il fallait faire.

– Pourquoi ?

– Je n’ai pas pris assez de recul et ça s’est tellement enchaîné vite que je n’ai pas eu le temps de souffler et de réaliser en fait ce qui m’est arrivé donc ça je le regrette un peu (Natacha). 

29À partir de ces différents exemples et de l’analyse des ambivalences qui animent le rapport au travail chez les femmes que nous avons rencontrées, s’exprime toute la complexité de la tension dialectique à partir de laquelle travail et maladie s’unissent et s’opposent.

Combattre la maladie par le travail : une préoccupation collective

30Bien sûr, ces ambivalences se construisent fortement dans les interactions des malades avec les différents acteurs sociaux qui participent, à leurs côtés, à l’épreuve de la maladie. Il est en effet fréquent que le retour à l’emploi de la personne malade soit soumis à l’avis de son entourage. Du personnel soignant, évidemment, qui dispose d’une légitimité à produire des conseils thérapeutiques, mais aussi de la famille et des proches qui puisent une légitimité dans leur souhait de voir guérir une personne chère. Ainsi, le malade sera parfois incité à reprendre le travail. La question du « moral » est ici souvent évoquée. Car être actif, s’investir, en particulier dans le travail, ce n’est pas uniquement revendiquer sa place dans l’espace social et estomper son identité de malade. Cela consiste aussi à faire son « travail de malade » (Carricaburu & Ménoret, 2004, p. 83), que nous appellerons aussi « travail de guérison », et dont une grande partie s’exprime à travers la doctrine « garder le moral » ou « avoir un bon moral » (Ménoret, 1999, p. 104), véhiculée aussi bien dans les sphères profane que médicale. Francine Saillant parle, elle, d’une « idéologie du moral » (Saillant, 1988, p. 136). Autant qu’une façon de se penser guérie ou d’être pensée guérie, le retour à l’emploi (en rapport avec le moral, entre autres) permettrait d’augmenter ses chances de survie. Il possède alors un véritable potentiel thérapeutique du point de vue des malades comme de leur entourage. L’accès à l’emploi et le processus de « s’oublier dans le travail » qui en découle n’est pas qu’une illusion positive qui autorise à s’ancrer dans le mirage de la guérison présente (Peretti‑Watel, Seror & Saliba, 2008b, p. 82). Ce « travail sur soi tout en sortant de soi » (Lhuilier et al., 2007, p. 138) offre aussi la possibilité de prétendre à la guérison. L’adhésion à ce discours passe donc par un investissement dans le travail. Cette question du « bon moral » est profondément liée à la force socialisatrice de l’activité professionnelle et à ce qu’elle implique comme sentiment d’une guérison possible. C’est pourquoi certains soignants incitent leur patient à reprendre le travail :

– Qu’est‑ce qu’elle dit votre psychiatre ?

– Elle me dit que bon, ça serait bien que je reprenne le travail à mi‑temps, pour le moral.

– Elle vous dit ça. Et vous ?

– Ben moi je ne dis pas pour le moment. Même mon docteur il me dit  « ça te ferait du bien », mais pas pour le moment (Nadine).

31À l’inverse, le malade peut se voir fortement conseillé de ne pas reprendre le travail, sous peine d’entraver le processus thérapeutique. C’est alors le potentiel morbide du retour à l’emploi qui est souligné :

– Est‑ce que vous avez eu un suivi psychologie ou pas ?

– Non. Jamais.

– On vous a déjà proposé ?

– Oui mais bon ça a plus le don de me gonfler qu’autre chose, de me prendre en pitié, de me prendre en considération. La seule chose qu’elle m’ait dite la fois où elle est venue c’est  « il faut prendre soin de vous, vous ne devriez pas reprendre le travail ». Je lui dis  « oui et à la fin du mois vous les faites manger avec quoi mes enfants ? » (Sylvie).

32Ces extraits témoignent aussi des rapports de force qui peuvent se construire dans les interactions entre les professionnels de santé et le malade, puisque ce dernier se positionne ici contre les avis médicaux. Mais ces injonctions à visée thérapeutique ne sont pas l’apanage des professionnels de santé, et le sujet du retour à l’emploi est également central dans l’implication des proches du patient dans son travail de guérison :

[Au sujet de son retour à l’emploi] … je voulais leur montrer [à sa famille proche] à tous que je… que ça va, c’était pas fini hein. Que je voulais quelque chose à moi et que j’arriverais à mes fins. Parce que au début maman me disait « il faut pas, non le stress, le machin ». Personne ne voulait en fait, pour me préserver. En fait, ben non. Non j’étais pas d’accord… (Brigitte).

33La mère de Brigitte veut avant tout préserver sa fille du travail‑maladie. Cela se comprend d’autant plus que Brigitte nous fera part des nombreuses difficultés auxquelles elle a dû faire face dans ses précédents emplois, des pressions qu’elle subissait de la part de sa hiérarchie, ou encore du harcèlement de sa dernière patronne via des contrôles incessants durant son arrêt maladie. En revanche, le discours tenu par la famille de Maude révèle l’incompréhension que suscite l’annonce de la revente de son salon de coiffure et sa volonté de se reconvertir :

[Au sujet de son désir de vendre son salon de coiffure] … quand on m’a dit voilà que j’avais un second cancer, j’ai dit à mon mari « bon il faut que je change, visiblement ça ne va pas, donc il faut changer, donc moi je veux vendre ». Donc au début ils m’ont tous traité de folle […] mon mari, mes deux filles ils m’ont dit « toi t’arrêter de travailler mais ça va pas non ! Non pas toi ! » […]. Lui [son mari] quand j’ai dit « je veux vendre » il m’a dit « mais ça y est elle a fondu un plomb la vieille ! » Et puis après j’ai expliqué, j’ai dit « non, mais tu sais je voudrais faire ça et ça », « ah bon d’accord, alors d’accord » il m’a dit. Mais sur le moment, même ma fille aînée elle m’a dit « mais maman [elle soupire en imitant sa fille], n’importe quoi » (Maude). 

34Son mari et ses filles l’ont toujours perçue fortement investie dans le travail. Par cet extrait, nous comprenons précisément à quel point son travail, pour ses proches, est constitutif de sa personnalité et de son mode de vie, de son identité et de sa socialisation. Alors, pour eux, assister à un tel désinvestissement ne peut être qu’un mauvais présage. Si, pour le malade, opérer à de tels réajustements suppose une délicate reconstruction identitaire, le regard et les propos des proches, leurs incompréhensions, peuvent venir compliquer ce travail de reconstruction et avoir, parfois, une portée stigmatisante qui n’est pas sans conséquence sur son bien‑être. Cyrielle, lors de notre rencontre, nous parlera longuement des reconfigurations radicales entraînées par sa maladie, touchant à son rapport au travail et à l’emploi, mais aussi à sa vie sentimentale, sexuelle ou encore à ses aspirations à fonder une famille, et de la difficulté pour ses proches d’accepter ses choix, lui renvoyant une image négative d’elle‑même :

C’est‑à‑dire que je ne me projette pour l’instant que d’une année en une année, et que professionnellement je n’ai aucun désir, aucune ambition, aucune envie. Pas que professionnellement d’ailleurs […]. Il y a beaucoup de gens qui passent, je suis contente je ne me sens pas trop seule, mais je les déçois, je le vois bien, ils me le disent. Parce que de me voir sans ambition et me contenter de ma petite vie comme ça, eux ils ne voient pas d’avenir […]. Je me juge moins mal que les gens me jugent parfois. Même mes propres parents (Cyrielle). 

35Le retour à l’emploi n’est donc pas un « objet » uniquement investi par les malades. S’ils sont contraints d’y songer, ne serait‑ce que pour des raisons financières, il fait également référence à un autre enjeu, de taille lui aussi, puisqu’il s’agit de la thérapie et de l’horizon d’une vie (plus) normale, voire d’une guérison. Dans ce cadre, professionnels et proches tiennent aussi des discours sur la reprise du travail qui, bien sûr, influencent le patient, et qui peuvent aussi être sources de tensions. Conjointement vécu comme l’une des causes possibles de la maladie et comme l’une des conditions de sa guérison, nous sommes face à deux dimensions des relations qu’entretiennent travail et cancer. Entre travail‑thérapie, travail‑maladie, discours profanes, discours médicaux, le retour à l’emploi s’avère être un « objet » de négociations complexes, au potentiel à la fois thérapeutique et morbide largement approprié en dehors du seul cadre d’interprétation du malade, entre reconstruction identitaire, reconnaissance sociale, projet de guérison, et angoisse de la rechute.

Expérience du cancer et difficultés du retour à l’emploi

Des effets secondaires à la précarité professionnelle, le cas de Cyrielle

36Bien sûr, le parcours de soins et ses effets secondaires ont souvent de lourdes conséquences sur les transformations des rapports au travail et à l’emploi et sur la réinsertion professionnelle. En effet, la plupart du temps les soins engendrent une diminution des capacités physiques et obligent donc à repenser le travail en fonction de ce que l’on peut encore faire. À ce sujet, l’exemple de Cyrielle est significatif des profondes transformations qui peuvent s’opérer suite à une reconversion imposée, et des souffrances induites :

Donc ça voulait dire changer de vie, ça m’a... Ne plus pouvoir faire le même métier ça, ça m’a, d’ailleurs je n’y ai pas cru j’ai essayé de le refaire après (Cyrielle). 

37Elle reprend son métier de machiniste pendant trois mois avant de renoncer définitivement. Ce sont des raisons financières, mais aussi la volonté d’une réintégration dans un milieu où elle est reconnue par et pour son travail qui la pousseront à réessayer :

Je voyais que je ne pouvais plus être au top au niveau du bras donc j’avais le problème de jugement, je ne suis plus aussi bonne qu’avant, fallait être bon pour qu’on vous appelle comme intermittent, que vous soyez rentable hein, et efficace […]. Après si j’avais vraiment voulu continuer dans ce métier je pense qu’on m’aurait aidée. Mais c’est moi qui ne voulais pas me voir moins bonne qu’avant quoi (Cyrielle). 

38Serge Paugam distingue trois paradigmes qui permettent de remplir les conditions d’une satisfaction dans son travail, « l’homo faber, l’homo œconomicus et l’homo sociologicus » (Paugam, 2000, p. 44). Le premier fait référence à la réalisation de la tâche en elle‑même et à la capacité de produire une œuvre dans le cadre de son activité professionnelle. Le second est à considérer dans le cadre de « la rétribution de celui‑ci en fonction d’un marché », tandis que le troisième pose la question de « la qualité des relations qui s’établissent entre les hommes et [de] la reconnaissance que ces derniers en retirent » (ibid.). Dans l’exemple présenté, nous comprenons que ce nouveau handicap remet en question la réalisation d’homo faber. Par là‑même, il sape la légitimité et la reconnaissance qu’on lui accordait auparavant dans ce milieu professionnel (homo sociologicus). Pour cette femme, le deuil de sa passion est douloureux et la reconversion imposée. C’est suite à un bilan de compétence qu’elle entame une formation de projectionniste. Mais, même si elle parvient à acquérir de nouveau une reconnaissance dans son travail, elle avoue ne pas vraiment avoir de plaisir à la tâche dans ce métier, ce qui n’est pas sans conséquence sur ses désirs et projections en termes de parcours professionnel :

Je me suis tellement cassé la tête après la maladie à savoir ce que je voulais faire pour avoir fait un truc, l’avoir fait bien, être reconnue, et finalement voir que... je n’en ai peut‑être pas envie. Alors du boulot je peux en avoir, je n’arrête pas de refuser, projectionniste je peux repartir là‑dessus ça marche quoi. Y’a du boulot mais je préfère être caissière. Je n’ai plus la notion d’ambition sociale et professionnelle (Cyrielle).

39La reconversion amène également à des reconstructions identitaires, étroitement liées à la dissolution d’une identité professionnelle, qui peuvent s’avérer laborieuses et douloureuses :

Quand on change de passion, on ne change pas, je n’en ai pas retrouvé d’autres, j’avais, j’ai vraiment l’impression de changer de peau. À un moment je ne savais plus qui j’étais. Si je n’étais plus dans ce métier, si je ne représentais plus ça, qu’est‑ce que je suis ? C’est vraiment une vraie question. Donc je n’arrive pas à re‑rentrer dans la vie, j’essaie de découvrir qui je suis quoi (Cyrielle).

40C’est bien de la place du travail comme support identitaire et de reconnaissance sociale dont il est question dans ces extraits. Pierre Bourdieu va plus loin en parlant de la relation au travail comme « principe, de la plupart des intérêts, des attentes, des exigences, des espérances et des investissements dans le présent, ainsi que dans l’avenir ou le passé qu’il implique » (Bourdieu, 2003, p. 320). Il opère donc, en plus, un rapprochement entre rapport au temps et rapport au travail. En suivant sa réflexion nous saisissons la double relation qu’entretiennent rapports au temps et au travail dans l’expérience du cancer avec, d’une part, un temps orienté, segmenté et fragilisé (les temps du cancer, cf. infra), faisant obstacle à la projection (professionnelle) du malade et, d’autre part, un délitement du sens du travail chez l’individu (cause notamment du « travail‑maladie »), impliquant l’effritement du temps et de sa « présence à l’à venir » (ibid., 2003, p. 301). Pierre Bourdieu identifie alors « l’arrachement au temps à l’arrachement au monde » (ibid., p. 320), ce qu’illustre bien le discours de Cyrielle :

J’ai arrêté de me sentir critique dans le sens d’améliorer le monde mais je ne me sens pas d’y participer. Je n’ai pas envie d’aider non plus […], avant j’étais plus dans le monde (Cyrielle).

41Pour Cyrielle, il s’agit bien d’une fracture entre un avant et un après la maladie qui s’exprime, notamment, à partir d’une remise en question de la notion de réussite sociale, nous l’avons vu, fortement attachée à la valeur du travail dans son cas, mais pas seulement :

On me renvoie le fait que je pourrai faire mieux […], il y a encore cette histoire de réussite sociale. Les copains, les gens, la famille elle est heureuse de te voir, parce que les gens vous croient heureux quand vous êtes en réussite sociale. Enfin c’est pareil quand vous êtes en relation amoureuse qui fonctionne que vous faites des enfants, les gens vous croient heureux, ce n’est pas forcément le cas dans les trois‑quarts des cas mais... (Cyrielle).

42Nous avons observé auparavant à quel point cette perte de sens dans la notion de réussite sociale peut provoquer des regards stigmatisants de la part de ses proches. Dans l’extrait suivant, elle témoigne du rôle des proches et de son impossibilité à passer outre la maladie, ce qui la pousse à une forme de retraite du monde social :

On tire un trait sur la maladie, ça y est c’est révolu [elle siffle], on passe à autre chose ! Il y en a qui sont super fortes pour ça quoi. Alors souvent c’est aussi parce que les enfants ils appellent à ça, il faut passer à une autre vie parce que la vie est là, il faut oublier la mort quoi. Alors que moi et c’est ça qui fait un peu peur à mon entourage c’est que comme je n’ai pas la vie en face qui m’appelle, je n’ai pas d’enfants, je n’ai pas de relations, je n’ai pas un homme qui me tire vers une relation nouvelle, je n’ai pas de projet professionnel qui me tire etc., je suis encore en discours avec ma maladie (Cyrielle).

43L’exemple de Cyrielle en dit long sur les violences et les souffrances sociales que peut produire la précarisation professionnelle dans l’épreuve du cancer. En outre, l’entourage apparaît ici comme une ressource pour lutter contre les pertes et les réajustements de sens, souvent douloureux, conférant parfois aux différents supports de reconnaissance sociale une profonde absurdité. L’entourage peut aussi favoriser le déploiement de nouveaux horizons, l’accès à de nouvelles modalités de reconnaissance sociale.

Les temps de la maladie : Damoclès, ou l’incertitude de la rémission

44Si l’expérience du cancer ne s’arrête pas avec la fin des traitements, ce n’est pas seulement à cause des effets secondaires persistants. Le concept de rémission s’inscrit au cœur de l’identité de malade du cancer. Il contribue ainsi à placer le cancer dans la catégorie de ce que l’on nomme « les maladies chroniques », puisqu’il confère à l’individu un rôle de malade, non pas transitoire mais permanent (Carricaburu & Ménoret, 2004, p. 49). Marie Ménoret parle du cancer comme d’une « épreuve qui relève de la maladie au long cours » (Ménoret, 1999, p. 12). D’une part parce que les traitements et les symptômes peuvent durer plusieurs mois, voire plusieurs années. D’autre part, même dans le cas d’une évolution positive, 5 ans sans rechute sont nécessaires pour prétendre être guéri. Cette phase de rémission est intimement liée à la question de la possible rechute et, par conséquent, à l’incertitude du corps médical quant au devenir du patient, et elle participe des représentations et des pratiques du corps médical comme de celles des patients. Entrer dans la maladie équivaut ainsi à entrer dans une ère d’instabilités et d’incertitudes, segmentée de temporalités courtes, qui sont celles des différentes étapes de soins, d’observations et d’examens, appréhendées chacune indépendamment d’un contexte plus global. C’est ce que Marie Ménoret nomme les temps du cancer (Ménoret, 1999). La nécessité de se concentrer sur chaque étape avant de passer à la suivante contribue alors à obstruer l’horizon plus lointain. Le patient est soumis à un nouveau régime de temporalité, dans lequel le projet global de guérison s’efface au profit d’un projet de rémission et des logiques qui en découlent :

– Et l’avenir ? Votre rapport au travail ?

– J’ai du mal un peu l’avenir lointain quand même, je n’ai pas envie de me projeter. Parce que je trouve que ce n’est pas la peine. Il y a le rythme des contrôles si vous voulez qui est assez régulier encore, qui est à six mois et je crois que je resterai à six mois tout le long (Alice).

45Cette gestion du court terme induit une véritable précarité temporelle. L’instabilité qu’elle suggère résonne avec ce que Serge Paugam nomme la précarité de l’emploi, qui se traduirait par l’impossibilité pour les individus de « planifier leur avenir et d’être protégés face aux aléas de la vie » (Paugam, 2000, p. XVII). Cette précarité temporelle peut être facteur d’une précarité de l’emploi. Bien sûr, segmentant le temps de la maladie en de multiples temporalités, la peur de la récidive vient frapper du « sceau de l’incertitude » (Lhuilier et al., 2007, p. 138) les possibilités de projection du malade. Dans les discours, cette peur s’exprime souvent en référence au mythe de Damoclès :

– Moi avant je ne pensais pas du tout à la maladie, je n’y pensais pas.

– C’est quelque chose qui est présent maintenant ?

– Ah oui maintenant c’est tous les jours, je me dis on n’est jamais à l’abri, et bon, on pense toujours au pire hein […].

– Comment vous vous sentez aujourd’hui moralement, physiquement vous m’en avez un peu parlé mais moralement ?

– Moralement ce n’est pas tous les jours facile, on a l’impression d’avoir une épée de Damoclès sur la tête. Ça c’est sûr (Eva). 

46Ceci peut conduire à un ancrage plus ou moins fort dans un ici temporel et/ou spatial. Actuellement intérimaire téléconseillère, Suzie a suivi des études de psychologie et vient d’ouvrir un cabinet. Bien qu’elle reçoive quelques patients, elle est consciente qu’il lui faudrait déménager pour exercer pleinement son métier de psychologue libérale, mais cela n’est pas si simple. 

– Maintenant je sais que ça peut arriver dans les années qui viennent, peut‑être, on ne sait pas, si je récidive […] il y a toujours cette épée de Damoclès là, qui d’ailleurs me paralyse parce que ça me maintient ici […]. Donc je reste dans cette espèce de précarité pour l’instant.

– Alors que vous auriez peut‑être envie de bouger ?

– Voilà, alors qu’en réalité, c’est bien plus sage de quitter Arles où on sort tous de la fac ici, tout le monde cherche à trouver un boulot ici, et je sais que, à Clermont‑Ferrand, il n’y a pas de psy (Suzie).

– Une chose que m’a appris cette maladie c’est d’arrêter de gamberger, d’être tout le temps dans le futur ou d’essayer de rattraper un passé où on s’est loupé. J’ai gagné en intensité de présence (Hélène). 

47Les conséquences d’un tel ancrage peuvent être de l’ordre d’une restriction de l’horizon temporel, avec une vie qui s’organise désormais au jour le jour. La précarité temporelle naît ici d’une double contrainte, exercée à la fois par une segmentation du temps et par une incertitude sur ses pronostics vitaux. L’exemple de Suzie met en lumière l’impact de cette précarité temporelle sur une précarité de l’emploi, par les difficultés de se projeter dans un ailleurs. L’ancrage spatial est ici accentué par l’envie de ne pas changer d’équipe soignante. Nous qualifierons ce régime de temporalité de « présentisme » (Hartog, 2003, 2013), terme qui désigne « la fermeture du futur et […] [la] montée d’un présent omniprésent » (Hartog, 2013, p. 30), conséquence, entre autres, « de l’absence de toute leçon à tirer du passé et d’un futur devenu menaçant » (Demazière & Dubar, 2005, p. 5). Dans l’expérience du cancer du sein, c’est bien l’annonce de la maladie qui vient reconstruire un passé dorénavant destructeur, et la peur de la récidive qui annonce un futur menaçant, « plus encore qu’imprévisible, “infigurable” » (Hartog, 2013, p. 30). Ce concept entretient une forte proximité avec ce que vivent ces femmes dans l’expérience temporelle de la maladie, même s’il désigne, pour nous, « des moyens d’exprimer l’articulation du passé, du présent et du futur dans des récits biographiques » plutôt que « des façons d’écrire l’Histoire » (Demazière & Dubar, 2005, p. 5). La relation entre cette intensité d’un rapport au présent, obstruction au futur, et le principe de rémission auquel sont soumis les malades apparaît parfois de façon évidente :

– Vous parliez de l’épée de Damoclès tout à l’heure, est ce que vous la sentez toujours ?

– Non.

– Non c’est pas quelque chose qui...?

– Non tout va bien, je veux dire je suis contrôlée régulièrement, donc j’y suis allée en juin et il m’a dit « non non mais c’est super », voilà.

– D’accord.

– Alors lui il me dit pas que je suis en rémission, il me dit que je suis guérie.

– Ah oui ?

– Oui :  « On peut dire que vous êtes guérie » (Violaine).

48Ici, la disparition de l’épée de Damoclès, et donc la capacité à se projeter de nouveau, sont directement mises en lien avec l’annonce de la guérison qui signe la fin d’une phase de rémission de plusieurs années. Pourtant, pour Violaine, tout n’est pas si simple puisque, dans un même temps, elle affirme une certaine forme d’acceptation d’une précarité de l’emploi :

– Votre vision du travail a changé ?

– Non pas ma vision du travail mais avant je me serais dit « oh là là, putain, mon contrat va s’arrêter mon Dieu ». Là ben mon contrat va s’arrêter ben il s’arrête et ça ne veut pas dire que je vais m’arrêter de chercher à droite à gauche, non. C’est vrai que ça stresse toujours un petit peu mais je le vois différemment. Si je fais trois mois ou six mois de chômage et ben je ferai trois mois ou six mois de chômage et puis c’est tout. Voilà. Si j’ai l’opportunité d’aller travailler ailleurs qu’on me dit, y a pas de problème, j’irai... (Violaine).

49Pour Violaine, l’expérience de la maladie a pour ainsi dire produit une socialisation secondaire à la flexibilité de court terme du marché du travail. Sur 21 femmes rencontrées dans le cadre de cette enquête, 15 étaient toujours incertaines quant à l’activité qu’elles exerceraient lors de leur retour sur le marché du travail, après avoir terminé la phase de traitements et alors qu’elles n’étaient plus en arrêt maladie. D’une manière générale, la tendance à vivre au jour le jour effrite sans doute la capacité à construire un projet professionnel durable. Si cette intensité du présent semble favoriser le maintien dans une précarité de l’emploi et du travail, plusieurs femmes ont tout de même retrouvé un emploi suite à cette expérience, même si l’incertitude quant à leur avenir professionnel reste prononcée lors des entretiens. Il faut donc considérer avec prudence ces obstructions temporelles et les relativiser au regard de la capacité d’agir des malades. De plus, nous ne pouvons réduire l’expérience de la maladie à l’instauration d’un tel régime de temporalité, car un temps long coexiste avec ces temps courts et peut agir, parallèlement, comme tremplin vers de nouvelles aspirations.

Le temps de la maladie : vers un nouveau projet de vie ?

50L’incertitude qui pèse sur le quotidien de ces femmes, et le sentiment d’une vie au jour le jour qu’elle instaure, ne peuvent être analysés uniquement comme des obstacles à la projection du malade et, par là‑même, comme un frein au retour à l’emploi. En effet, ce nouveau régime de temporalité ainsi que l’intégration de la maladie dans le parcours biographique génèrent un réajustement des priorités. Tout en affichant une intégration professionnelle réussie lorsqu’elles évoquent leur rapport au travail pré‑diagnostic, et en insistant sur leur volonté de se réinvestir, ces femmes font aussi part de leur désir de privilégier d’autres priorités. La famille se trouve souvent au cœur de ce réajustement. Le sentiment de devoir attacher plus d’importance à ses enfants, à sa vie de couple, et plus généralement à sa vie personnelle hors de l’univers professionnel, prédomine dans la reconstruction de soi et de ses modalités de rapport au monde, une fois l’événement‑maladie intégré (Hélardot, 2006, p. 73). Nous entendons ici la notion d’événement comme « un changement de rythme […] [qui] marque une nouvelle temporalité, qui altère les rapports au passé et à l’avenir […] [et à partir duquel] le champ de la mémoire et celui du possible sont rouverts par référence à de nouveaux principes d’intelligibilité » (Bensa & Fassin, 2002, p. 6). Aussi, l’expérience d’une maladie potentiellement mortelle semble déterminante dans la construction de ces nouvelles priorités puisque « la maladie fait prendre conscience du temps qu’il reste » (Chassaing & Waser, 2010, p. 110). Cette tendance générale à associer la mort et le cancer est relayée par de nombreuses études. Susan Sontag et Patrice Pinell font ce même constat dans une perspective diachronique, philosophique et sociologique (Sontag, 2013 ; Pinell, 1992). Parmi les recherches plus récentes, une enquête quantitative réalisée en 2010 nous indique que le cancer est, de loin, considéré par les Français comme la maladie la plus grave, et qu’il est le plus souvent associé au champ lexical de la mort (Amsellem, Beck & Peretti‑Watel, 2012, p. 54). Être malade du cancer, c’est donc faire l’expérience de sa possible mort :

Parce qu’être confrontée à la mort, comme ça, pendant on va dire un an et demi, parce que vraiment il n’y a pas que l’ablation, y a pas que la chimio, il y a après. Je veux dire : ça dure encore longtemps (Rita).

51Cela introduit une véritable rupture dans les représentations du monde du malade, certes génératrice de nombreuses incertitudes, mais cela favorise aussi un réajustement de ses priorités et une reconfiguration de son projet de vie. Par exemple :

– Oui donc l’idée c’est vraiment de travailler moins.

– C’est de travailler moins, différemment et de profiter de mes enfants voilà, plus posée (Maude). 

–  Voilà donc j’arrive à l’heure, je bosse, je fais ce que j’ai à faire, etc. Mais quand j’ai fini c’est fini quoi. Je récupère ma fille, je rentre chez moi, j’ai ma vie, j’ai mes amis, je... Alors qu’avant le travail était plus dans ma vie et pour cause d’abord j’étais à mon compte, je bossais, mon bureau était chez moi, le téléphone, les machins. Je travaillais avec mon mari donc le travail faisait partie de ma vie alors que maintenant j’ai ma vie et j’ai mon travail (Elizabeth).

52Le temps de la maladie est vécu comme un temps privilégié pour se repenser. En effet, l’enfermement, la solitude, la diminution des capacités physiques liées aux traitements, en bref, le temps vide induit par l’inactivité et les soins, sont propices à l’élaboration d’une réflexion générale sur son parcours mais également sur ses projets. Et il n’est pas rare que ces derniers soient d’ordre professionnel. Ce temps peut conduire à se penser autrement dans le travail. Parce qu’il est désormais érigé comme une activité nécessaire mais de second plan. Parce qu’on réajuste son investissement, physique, moral, psychologique. Mais également parce qu’on peut envisager une reconversion. Quelques exemples parmi d’autres :

[Justine réfléchit actuellement au projet d’ouvrir une boutique en ligne pour revendre des bijoux qu’elle crée elle‑même] :

– Et comment vous avez eu ce projet ?

– Et bien ce nouveau projet c’est parce que [elle rit], depuis que j’ai été opérée donc au mois de novembre 2007, je me suis retrouvée bloquée donc mon mari qui travaillait, j’ai de la famille à côté mais c’est vrai que bon quand on a l’habitude depuis l’âge de 17 ans de travailler, de s’occuper de soi, de se débrouiller par soi‑même, c’est vrai que je me suis dit « je ne vais pas me lancer à embêter tout le monde, pour venir faire le ménage, pour ci, pour ça », et moi qui n’étais pas du tout Internet, je me suis mise à Internet, à faire mes courses en fait et à me faire livrer mes courses par le biais d’internet. Donc à force de rester à la maison, je me suis mise dessus… (Justine).

 …je voulais faire une formation de prothésiste ongulaire en me disant à la base c’était vraiment pour les gens qui étaient en chimio en me disant « je leur arrangerai, voilà, coller… » Parce que moi c’est ce que j’avais fait hein quand j’ai vu que mes ongles devenaient marrons et complètement bosselés, une horreur, je suis allée me faire coller des faux ongles quoi parce que c’était horrible pour moi.

– Et vous vouliez faire ça ?

– Voilà. Pendant la chimio je me disais « je vais faire ça puisque que je ferme et que je vais me retrouver sans boulot, je vais faire une formation » (Elizabeth).

– C’est un projet que j’ai commencé il y a deux ans en fait comme je ne pouvais plus porter mon saxophone et que je ne pouvais plus aller sur scène en fait juste après l’ablation, j’ai commencé à écrire […]. Et je pense, en fait c’est destiné avant tout aux malades parce que je l’ai fait lire à un de mes chirurgiens et à mon sophrologue de la Ligue contre le cancer […], j’avais vraiment la trouille quand il l’a lu parce que je me suis dit « peut‑être que c’est trop surréaliste, peut-être que c’est trop intime et que ça ne va pas parler... » Et il m’a dit  « non, non au contraire ça permet de mettre des mots pour ceux qui n’ont pas de mots à ce moment‑là sur ce qu’on est en train de vivre durant la maladie ». Donc ça m’a rassurée donc je me suis dit « allez hop on y va, on continue le projet quoi », tu vois ? Ça m’a remis un coup de... (Rita).

53Ces extraits révèlent que la maladie, grâce aux contraintes qu’elle instaure, peut impulser de nouveaux projets professionnels. Être obligée de faire ses courses par internet fait découvrir un nouvel univers, la toile, et les opportunités qu’il procure. De ne pas supporter de voir ses ongles se transformer à cause de la chimiothérapie naît l’idée de proposer ses services sur un marché particulier. Ou encore, pour une artiste, l’écriture devient un substitut à un instrument dont elle ne peut plus jouer et un support pour parler de sa maladie, permettant ainsi de transmettre une parole, une expérience et une forme de soutien à d’autres personnes qui traversent cette même épreuve.

54Nous ne pouvons évoquer les formes de précarité qui frappent les individus malades sans souligner leur capacité à réagir, à intégrer la maladie dans un « continuum de l’histoire personnelle » (Bataille, 2003, p. 65) et à construire de nouveaux projets, parfois professionnels, dans lesquels la maladie prend aussi sens. Loin de ne se voir attribuer qu’une valence négative, elle est ici érigée comme ressource et confère une forme de cohérence positive à l’histoire du malade. En ce sens, nous pouvons parler de la conception d’une « maladie‑thérapie » lorsque la maladie possède un effet bénéfique sur certaines des problématiques personnelles (familiales, sentimentales, professionnelles) de la personne. Dans ces diverses expériences le travail apparaît alors comme un élément fondamental à partir duquel s’organise la production de ruptures, de nouveaux sens et de nouvelles intelligibilités, mais aussi l’inscription de la maladie dans une continuité (Christias, 2009, p. 72). D’après Isabelle Baszanger, il réside là une « dimension paradoxale des maladies chroniques » (Baszanger, 1986, p. 10).

55Ainsi, les expériences temporelles de la maladie engagent des reconfigurations du rapport au travail et à l’emploi qui peuvent, d’un côté, renforcer voire légitimer (d’un point de vue émique) un processus de précarisation professionnelle et, de l’autre côté, impulser des dynamiques vers une réinsertion professionnelle pensée et choisie par la personne et donc, sans doute, plus à même d’être vécue favorablement.

Conclusion

56Si nos analyses illustrent les difficultés de retour à l’emploi rencontrées par des femmes après un cancer du sein, en lien notamment avec les effets secondaires de la maladie et des traitements, elles montrent aussi le rôle, moins « mécanique » mais tout aussi crucial, que joue l’expérience du cancer dans la réinsertion professionnelle, et cela à plusieurs niveaux. D’abord, cette expérience participe de la reconfiguration des rapports au travail et à l’emploi, qui font l’objet de discours et d’injonctions ambivalents, puisque l’activité professionnelle est à la fois incriminée par l’étiologie profane comme cause possible du cancer, et présentée comme un levier essentiel de la guérison et du retour à une vie « normale ». De plus, cette reconfiguration n’est pas un processus purement individuel : les proches et les soignants offrent de l’aide, des conseils, mais ils ont aussi des points de vue et des attentes qui pèsent sur ce processus. L’expérience du cancer (en particulier la longue épreuve de la rémission) bouleverse aussi les régimes de temporalité, en induisant une forme de précarité temporelle qui entrave ou infléchit le processus de réinsertion professionnelle. Et parce qu’elle constitue aussi une rupture biographique qui peut conduire l’individu à remettre en cause bien des choses qui allaient de soi jusqu’à la maladie, en particulier le primat accordé à la carrière professionnelle, l’expérience du cancer est également susceptible de remodeler le projet de vie et donc les aspirations professionnelles des « survivants ». Là encore, la personne atteinte d’un cancer n’est pas seule : selon les cas, l’entourage participe à ce remodelage, l’encourage, ou au contraire y assiste sans dissimuler son incompréhension ou sa réprobation. D’autres recherches seront nécessaires pour mieux comprendre l’articulation entre expérience du cancer et retour à l’emploi, en particulier pour introduire dans l’analyse la question des inégalités sociales : il est probable que cette articulation, tout comme le rôle qu’y joue l’entourage, soit socialement différenciée.