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2019

Incertitude et multidisciplinarité dans la clinique des troubles du spectre de l’autisme

Uncertainty and multidisciplinarity in the clinic of autism spectrum disorders
Thomas Jammet, Audrey Linder and Krzysztof Skuza

Abstracts

Based on observations in a child psychiatry department, this paper looks at the work of a multidisciplinary team in charge of the evaluation of children in whom an autism spectrum disorder (ASD) is suspected. Drawing from an enunciation and categories analysis perspective, it reveals the collegial nature of the teamwork that is founded on an egalitarian approach to various forms of expertise, which contrasts sharply with many researches observing the domination of medical expertise in psychiatric teamwork. Moreover, this paper puts forward the contingency of the ASD diagnosis, which appears to be partly conditioned by the existing treatment possibilities.

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Full text

Remerciements

Cet article est issu d’une étude financée par le Fonds national Suisse de la recherche scientifique (subside n° 100018_163120, K. Skuza), dont le protocole a été validé par les commissions d’éthique des cantons de Genève (CCER-GE) et de Vaud (CER-VD). Les auteurs remercient les familles et les cliniciens ayant contribué à la récolte des données qui ont permis de rédiger cette analyse, ainsi que les organisatrices du colloque « La médecine en délibération » (C. Dourlens, G. Le Naour et M. Robelet) où nous avons présenté une première version de ce texte, le 16 mai 2018 à SciencesPo Lyon.

1Les transformations successives de la catégorie autisme, jusqu’à son élargissement en un trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans le DSM 5 1, l’ont fait passer d’une « maladie rare et sévère » (Chamak, 2013) à un « large spectre de déficits sociaux et communicationnels » (Eyal, 2013). L’étiologie de l’autisme demeurant majoritairement inconnue et aucune méthode thérapeutique permettant de le guérir n’ayant été élaborée à ce jour, les professionnels en charge de l’établissement du diagnostic font face à de nombreuses incertitudes, relatives notamment aux deux premiers niveaux d’incertitude médicale conceptualisés par Renée Fox, à savoir une « maîtrise incomplète ou imparfaite du savoir disponible » et des « limites propres à la connaissance médicale » (Fox, 1988, dans Bloy, 2008, p. 70). Dès lors, l’observation clinique multidisciplinaire s’est imposée parmi les professionnels pour la pose du diagnostic (Falkmer et al., 2013). La multidisciplinarité se trouve de fait au cœur des recommandations de bonnes pratiques, aussi bien en France qu’en Suisse et vise notamment à pallier les limites des diverses expertises et réduire l’incertitude intrinsèque au diagnostic de TSA 2. Dans le même temps, la revendication d’un diagnostic précoce, formulée de longue date par les associations de parents d’enfants autistes (Chamak, 2008 ; Borelle, 2016), a pris les traits d’une injonction politique. En France, la Haute autorité de santé a ainsi abaissé en 2018 l’âge du diagnostic initial à 18 mois, contre 24 auparavant, tout en insistant sur la nécessaire réévaluation de l’enfant au cours de son parcours « au vu du caractère potentiellement dynamique et non fixé du TSA » 3. En Suisse, un rapport de l’Office fédéral des assurances sociales publié en 2015 constate une nette augmentation des « premières poses de diagnostic dans la petite enfance » mais ne formule aucune recommandation spécifique en termes d’âge 4. Toutefois, certains professionnels y militent en faveur d’un diagnostic « ultraprécoce », dès l’âge de 18 mois (Wood, 2011).

2Dans le cadre d’une étude consacrée aux reconfigurations de la clinique de l’autisme en Suisse romande, nous nous sommes intéressés aux procédures et enjeux pratiques de la formulation du diagnostic de TSA, à travers l’analyse d’un dispositif d’évaluation organisé au sein d’une unité spécialisée du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des hôpitaux universitaires de Genève, intitulée Consultation multidisciplinaire du psycho-développement (CMPD). Cette unité a pour but d’évaluer et de formuler des hypothèses diagnostiques pour des enfants en âge préscolaire qui présentent des difficultés dans les domaines des interactions sociales, de la communication, du comportement et du développement psychomoteur. Le dispositif que nous avons étudié se nomme Consultation unique multidisciplinaire (CUM). Considérant, à la suite de Vololona Rabeharisoa, que « tout travail médical est une enquête qui vise à apporter les preuves de la pathologie dont souffre le patient et à proposer une stratégie thérapeutique qui correspond le mieux à son état » (Rabeharisoa, 2006, p. 88), nous traitons la CUM comme une micro-enquête clinique collective, qui est un moment charnière de l’enquête globale que constitue la trajectoire du patient et de sa famille depuis l’identification des premières inquiétudes jusqu’à l’annonce d’un diagnostic et la mise sur pied d’une prise en charge.

  • 5 L’élargissement de la catégorie autisme démarre en 1987 avec le DSM-III-R et est entériné en 2013 p (...)

3Nous observons que la CUM présente la double particularité d’impliquer un travail en équipe qui repose sur un principe d’équivalence des expertises et de mettre en œuvre un processus continu de délibération conduisant à une décision commune (Urfalino, 2005), tant en matière de diagnostic que de prise en charge, qui permet de résoudre pragmatiquement des questions éthiques relatives à la pertinence du diagnostic de TSA. L’analyse de la CUM nous permet ainsi de rendre compte de ce processus de délibération auquel procèdent les membres de l’équipe, en mettant au jour les normes encadrant la mise en commun des savoirs en vue de la résolution de l’incertitude diagnostique. Pour ce faire, nous décrivons la manière dont les membres de l’équipe reconnaissent et décident s’ils ont affaire à un cas d’autisme, puis comment ils distinguent le TSA de ce qu’ils nomment une forme « pure » d’autisme, en référence aux éditions précédentes du DSM 5 et enfin ce sur quoi débouche cette catégorisation en termes de proposition thérapeutique. Nous nous intéressons donc davantage à l’organisation du travail entre les membres de l’équipe qu’à l’ensemble des processus qui orientent le diagnostic, lesquels excèdent le cadre de la CUM.

Un dispositif d’évaluation singulier

4La CUM a été mise sur pied en 2012 afin que les situations jugées urgentes puissent être évaluées rapidement par une équipe spécialisée. Elle reçoit principalement des cas complexes, parmi lesquels figurent un certain nombre de TSA et se déroule dans deux espaces distincts mais interconnectés : une salle équipée d’une caméra, où deux membres de l’équipe reçoivent la famille et le bureau de la psychologue, juste à côté, où le reste de l’équipe observe et commente en temps réel les comportements de l’enfant grâce à la vidéo.

5La CUM fait suite à de premières investigations par des thérapeutes de la CMPD ou exerçant en cabinet et combine une anamnèse et des observations directes (dans la salle) et indirectes (depuis le bureau) pour déboucher sur une hypothèse diagnostique assortie de propositions thérapeutiques. Elle peut être suivie d’autres investigations, dont elle permet de faire émerger la nécessité. Fondée sur l’observation multidisciplinaire, une telle enquête relève d’une médecine collégiale, articulant un travail en équipe qui fait reposer l’objectivité du jugement clinique et des décisions thérapeutiques sur « la rencontre entre des savoirs "distribué" » (Dodier, 2007, p. 142). La multidisciplinarité de la CUM permet ce faisant d’éviter « la fragmentation du regard clinique due à la spécialisation des praticiens », laquelle pourrait empêcher de « saisir la gravité de la situation dans son ensemble » (Rabeharisoa, 2006, p. 96).

  • 6 Pour une histoire détaillée de la médecine des preuves, voir Marks (1990).

6Ainsi, par rapport aux deux formes de travail médical que sont la tradition clinique (dont l’objectivité repose sur le jugement des professionnels) et la médecine des preuves (qui accorde une importance primordiale aux données issues de la recherche 6), la CUM se situe du côté de la première sans pour autant ignorer la seconde. D’une part, en effet, les cliniciens étudiés mobilisent régulièrement des professionnels et des instruments externes à leur service afin d’obtenir un degré supplémentaire de preuve sur les éléments que l’observation et l’anamnèse ne permettent pas d’objectiver. D’autre part, la non-utilisation, dans la CUM, d’instruments d’évaluation standardisés – tels que le protocole d’observation ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) et le questionnaire ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised) – s’explique par le fait que la CMPD a reçu de la part des autorités publiques l’injonction d’envoyer tous les cas de suspicion de TSA à un Centre de consultation spécialisé en autisme (CCSA), où les enfants sont (ré)évalués au moyen d’une batterie de tests. En conséquence, la CMPD a renoncé à employer des instruments dont la passation est souvent chronophage, afin d’éviter de « tout faire à double et partir dans une espèce de compétition », selon les termes du médecin en charge de la CUM. De ce point de vue, la procédure de la CUM se distingue nettement de celle étudiée en France par Céline Borelle (2016), où seules les évaluations standardisées donnant lieu à une opération de cotation ont une « visée diagnostique » (Borelle, 2016). Il est également important de souligner que la CUM ne clôt pas entièrement l’enquête médicale mais permet de la réorienter en écartant des hypothèses non pertinentes et en distribuant des rôles à une pluralité d’intervenants en fonction de l’hypothèse diagnostique retenue. Ce faisant, elle vise surtout à déployer précocement une stratégie thérapeutique destinée à améliorer les conditions de vie de l’enfant et de sa famille.

7Un diagnostic étant à la fois un ensemble préexistant de catégories convenues au sein de la profession médicale pour désigner une condition comme pathologique et un jugement procédural conduisant à l’application d’une catégorie (Blaxter, 1978), nous nous inspirons de l’analyse énonciative développée par Jean Widmer (1999a et b ; 2001) à partir, entre autres, des travaux sur l’analyse des catégorisations de Harvey Sacks (1974), pour étudier la manière dont les cliniciens mobilisent au cours de leur évaluation des catégories qui débouchent sur un dispositif d’action collective (ou conjointe), dans lequel les catégories sont articulées à des considérations pratiques sur le type d’actions à entreprendre, comment, par qui et dans quel but. Dans les termes de Jean Widmer : « La notion de dispositif d’action collective rend compte de l’usage d’une catégorie d’action en ce qu’il ouvre un ensemble de relations possibles avec des catégories, des objets, d’autres actions, etc. » (Widmer, 1999a, p. 196). Un tel dispositif consiste donc en « ressources tant pour dire ce qui se passe que pour agir dans l’un des rôles » qui configurent l’action des participants (Widmer, 1999b, p. 9).

Méthodologie
Nous avons mené des observations ethnographiques de cinq CUM entre mai et novembre 2016 et retranscrit les enregistrements vidéo de trois d’entre elles, au terme desquelles l’hypothèse de TSA est retenue par l’équipe et annoncée aux parents. Nous avons demandé une copie des enregistrements des CUM uniquement lorsque celles-ci débouchaient sur un diagnostic de TSA et avons obtenu l’accord des parents concernés au moyen d’un formulaire ad hoc. L’accès à ces enregistrements nous a offert l’opportunité d’étudier en détail la scène de la consultation simultanément à ses coulisses, soit les échanges entre les membres de l’équipe qui y assistent depuis le bureau, lesquels sont restitués au moyen d’une prise de notes manuscrites. Les cinq consultations observées concernent des enfants âgés de 3 à 4 ans. Afin de restituer la séquentialité du processus de la CUM, nous concentrons notre analyse sur le cas d’une famille, que nous nommerons famille H., laquelle présente l’intérêt de révéler de façon marquée les caractéristiques propres à l’organisation du travail au sein de la CUM.

La CUM comme lieu de répartition et de mise en équivalence des expertises

8Le travail en équipe et la notion de délibération en psychiatrie ont fait l’objet de plusieurs recherches sociologiques qui soulignent une nette domination de l’expertise médicale, en décrivant un processus suivant lequel l’équipe alimente de ses observations les réflexions du médecin, qui prend seul les décisions (e.g. Ogien, 1987 ; Borelle, 2016). La CUM contraste avec ce mode de fonctionnement très hiérarchisé puisqu’elle se révèle être un lieu de mise en équivalence des expertises qui va de pair avec une complémentarité des fonctions. Il existe bien une hiérarchie formelle – le pédopsychiatre étant responsable du service – mais celle-ci ne se manifeste ni dans le processus de délibération, ni dans la formulation d’une hypothèse diagnostique et d’une décision thérapeutique, qui peuvent être effectués en l’absence de médecin. Notre analyse de la division du travail propre à la CUM prend appui sur l’observation suivante, fondatrice de l’analyse énonciative conceptualisée par Jean Widmer : le fait d’être catégorisable (et catégorisé) en tant qu’un tel a pour effet de se voir attribuer une « place » au sein d’un dispositif d’action composé d’une multitude de catégories et, ce faisant, de se voir ouvrir ou fermer la possibilité légitime d’accomplir certaines actions au sein de ce dispositif. L’analyse énonciative permet ainsi de « rendre compte de l’opérativité sociale du langage lui-même, plus exactement de celle des pratiques discursives, qui sont des pratiques sociales », comme le fait remarquer Louis Quéré, qui rappelle que dans la perspective widmérienne, « les énonciations ne sont pas liées à des sujets individuels, mais à des places » (Quéré, 2010, p. 12).

9L’intérêt de cette approche, qui à notre connaissance n’a jamais été appliquée au contexte de la consultation médicale à visée diagnostique, réside dans le fait qu’elle permet de dépasser les « évidences » structurelles de fonctionnement institutionnel en s’intéressant à l’accomplissement pratique des activités par les acteurs. Ces derniers, appartenant chacun à une catégorie générique préexistante à la CUM (médecin, psychologue, etc.), semblent en effet organiser leur division du travail sans tenir compte des relations hiérarchiques entre ces catégories, caractérisées essentiellement par une primauté médicale sur les catégories non médicales. Si les catégories médecin et non-médecin ne sont pas pertinentes pour analyser ce dispositif, une forme de hiérarchie plus informelle et en partie circonstancielle se donne à voir entre les cliniciens membres de la CUM et les cliniciens non-CUM. À ce titre, une pédopsychiatre de la CMPD s’en remet volontiers à l’expertise de la psychologue de la CUM lorsqu’il s’agit de décider quel sera son rôle en matière d’accompagnement de l’enfant évalué et de sa famille.

  • 7 Logopédiste est le terme en vigueur en Suisse romande pour désigner un(e) orthophoniste.

10L’équipe de la CUM est composée d’un quatuor : Henri, pédopsychiatre et médecin-chef, Doris, psychologue, Laura, logopédiste 7 et Fabienne, psychomotricienne. Elle peut être complétée au cas par cas par les thérapeutes déjà impliqués dans les situations évaluées. La CUM dure entre 1h30 et 2h et se déroule en trois temps. Dans un premier temps, dans la salle de consultation, un clinicien discute avec les parents pour faire l’anamnèse, pendant qu’un autre interagit avec l’enfant pour observer son comportement. Dans le bureau voisin, le reste des participants observe l’enfant en direct via la vidéo et un membre de la CUM prend des notes à l’ordinateur en vue de l’établissement d’un rapport qui sera transmis aux parents et aux professionnels concernés. L’enregistrement vidéo présente un double intérêt au regard de la multidisciplinarité : il permet d’une part aux cliniciens d’observer l’enfant sans être physiquement présents autour de lui et d’autre part de solliciter l’avis de professionnels externes (neuropédiatre et généticien, notamment) lorsque cela semble nécessaire. À la fin de l’observation, d’une durée moyenne de 45 minutes, les deux cliniciens en relation avec la famille quittent la salle pour effectuer un debriefing collectif d’une quinzaine de minutes avec le reste des participants et s’accorder sur une hypothèse diagnostique. Dans un troisième temps, ces deux cliniciens retournent auprès des parents pour annoncer et expliquer l’hypothèse retenue, puis suggérer diverses modalités de prises en charge, tout en répondant à leurs interrogations et à leurs craintes. Cette dernière partie dure environ une demi-heure.

11Certaines activités sont réservées aux membres de la CUM – anamnèse avec les parents, interaction avec l’enfant, restitution des hypothèses diagnostiques et rédaction du rapport – qui prennent davantage la parole que les stagiaires et les participants non-CUM. Le choix du clinicien qui va interagir avec l’enfant se fait en fonction des informations disponibles sur ce dernier, fournies par les thérapeutes qui l’ont adressé au service. L’anamnèse est généralement la prérogative d’Henri, le pédopsychiatre, lorsqu’il est présent. Si son absence n’empêche aucunement la tenue d’une CUM, elle entraîne toutefois la nécessité d’une plus grande coordination langagière que d’habitude pour son organisation. Une telle situation permet dès lors de mettre au jour les propriétés réflexives « vues mais sans qu’on y prête attention » (« seen but unnoticed ») (Garfinkel, 2007 [1967]) qui organisent les conduites des membres et sous-tendent la répartition des expertises. Le cas de la famille H., dont la CUM a lieu en octobre 2016, en offre un excellent exemple.

Observations
Le cas à évaluer est présenté par deux membres de la CMPD, une logopédiste et une pédopsychiatre (Hélène), accompagnées d’une psychomotricienne externe. L’enfant, âgé de 3 ans, présente des difficultés de comportement et un retard de langage. Laura, la logopédiste CUM, propose qu’en l’absence d’Henri, Doris mène l’entretien avec les parents. Elle demande ensuite : « Qui va en salle de consultation ? Qui s’y colle ? » (Dans la mesure où les cliniciens non-CUM ne participent pas à l’observation directe, le choix ne peut s’effectuer qu’entre Doris, Fabienne et Laura). « Il a l’air plus moteur que langagier », relève Laura. Devant l’hésitation de ses collègues, Doris dit qu’elle peut aussi se charger de l’interaction avec l’enfant, mais Laura affirme que les parents « ont vraiment la question du diagnostic » et fait valoir que la psychologue est « bien pour les diagnostics différentiels ». Il est finalement décidé que Doris mène l’entretien avec les parents et que Fabienne interagit avec l’enfant. Laura s’installe à l’ordinateur pour prendre des notes et demande à Hélène si elle veut bien contrôler l’enregistrement et manier le joystick permettant d’orienter la caméra. La logopédiste de la CMPD propose d’effectuer cette tâche. Au moment où la consultation va débuter, la psychomotricienne externe arrive en s’excusant de son retard. L’équipe décide de prendre connaissance de son avis avant de commencer. Doris et Fabienne reviennent donc dans le bureau, après avoir demandé à la famille de patienter quelques instants.

12Il apparaît que le choix, parmi les membres de la CUM, du clinicien amené à interagir avec l’enfant est motivé et légitimé par les caractéristiques intrinsèques de l’enfant. Ainsi la mention de son aspect « plus moteur que langagier » indique qu’en l’absence (supposée) de langage, la psychomotricité est le domaine d’expertise le plus pertinent puisque c’est l’observation du comportement qui est prioritaire. Ensuite, l’importance accordée à l’avis de chaque clinicien – illustrée dans le cas présent par le retardement du début de la CUM pour pouvoir entendre la psychomotricienne externe – dénote l’attachement de l’équipe à la pluralité des sources d’information disponibles. Enfin, la place occupée par la pédopsychiatre de la CMPD démontre que la catégorie membre de la CUM prime sur celle de médecin. Dans le même ordre d’idées, le rapport remis aux parents et envoyé aux différents intervenants au terme de la consultation ne sera signé ce jour-là par aucun médecin, mais uniquement par la psychologue, la logopédiste et la psychomotricienne de la CUM, qui formulent une décision thérapeutique de façon autonome – comme nous le verrons plus loin.

  • 8 Comme le seul micro présent dans la salle de consultation est fixé sur la caméra et comme celle-ci (...)

13La mise en équivalence et la complémentarité des expertises s’observent également lors du debriefing qui suit la consultation, où le clinicien qui a mené l’anamnèse commence par exposer rapidement ce que lui ont dit les parents 8, avant que les observations directes et indirectes ne soient mises en commun. Lors de la restitution de la délibération aux parents, c’est d’abord le clinicien ayant interagi avec l’enfant qui décrit le déroulement de cette « rencontre », avant que celui en charge de l’anamnèse ne formule l’hypothèse diagnostique retenue par l’équipe. Notons que dans les faits, ces deux éléments s’entremêlent, l’annonce de l’hypothèse diagnostique donnant lieu à de nouvelles remarques sur l’observation du comportement de l’enfant. Alors que l’autorité du pédopsychiatre est classiquement « fondée sur le pouvoir de distribuer la parole aux autres, de synthétiser leurs apports et de prendre la décision diagnostique », puis « d’annoncer le diagnostic aux parents » (Borelle, 2016, p. 163), dans les CUM le pédopsychiatre responsable du dispositif demeure certes l’interlocuteur privilégié des parents au moment de la restitution, mais il est toujours accompagné d’un autre membre de l’équipe, qui se charge de compléter l’annonce, voire de l’effectuer à sa place en son absence.

Autisme ou TSA ? Du difficile usage d’une catégorie médicale élargie

14L’autisme est identifié à partir de trois ensembles de symptômes, formant ce que les professionnels nomment la « triade autistique » : des troubles de la communication, des difficultés dans les interactions et des intérêts restreints. Des éléments tels que l’absence de réponse à l’appel du prénom, le fait de ne pas regarder dans les yeux ou encore la fascination pour le mouvement répétitif focalisent l’attention des cliniciens. Dans l’exemple de la famille H., les particularités identifiées dans le jeu de l’enfant sont ainsi mentionnées comme des indices qui plaident en faveur d’un TSA :

Observations
À son arrivée, la psychomotricienne externe fait part de ses observations. Elle explique que l’enfant aligne souvent des petites voitures et se montre fasciné par tout ce qui tourne. « On n’aime pas trop voir ça, quoi », commente-t-elle. Lors des séances dans son cabinet, la séparation avec la mère se passe « presque trop bien ». Elle précise : « Y a quelque chose, quoi. En même temps, c’est pas de l’autisme au sens traditionnel de ce que je peux connaître, mais y a vraiment des évitements importants ».

15La catégorie TSA s’avère problématique dès le départ et apparaît en creux, par opposition à une forme d’autisme « traditionnel ». Dès lors, la démarche délibérative à laquelle se livrent les cliniciens s’articule autour du diagnostic différentiel (qui consiste à éliminer d’autres diagnostics), mais aussi de la nécessité de déterminer le degré de sévérité du trouble autistique identifié, afin d’être en mesure d’élaborer une prise en charge adaptée aux besoins de l’enfant. Le travail de catégorisation entrepris dans cette optique consiste à opérer des inférences relatives aux catégories mobilisées. Ce travail révèle que, d’une part « les catégories ne sont pas liées entre elles seulement comme des ensembles mais comme des sources d’inférence » (Widmer, 1999a, p. 197) et que, d’autre part « les catégorisations de personnes dépendent de la catégorisation d’une action conjointe, en particulier d’une action énonciative » (Widmer, 2001, p. 228). Le fait que le diagnostic soit l’objet et le résultat d’une délibération en équipe encourage, tout au long de la consultation, la formulation d’hypothèses qui sont discutées collectivement.

16Le diagnostic différentiel se concentre sur un certain nombre d’éléments visant à confirmer ou infirmer l’existence d’un TSA. Il s’agit tout d’abord de l’ouïe et la vue de l’enfant, dont une défaillance permettrait d’expliquer son absence de réaction aux stimuli extérieurs. Les questions et remarques du type « Est-ce qu’il entend bien ? » ou « Je me demande ce qu’il voit » sont fréquentes au cours de l’observation indirecte et il est systématiquement demandé aux parents si un bilan ORL et ophtalmologique a été effectué. Ces interrogations renseignent sur les inférences opérées par les cliniciens à partir des catégories « malentendant » et « malvoyant », qui justifieraient la non-réaction de l’enfant aux paroles et aux gestes qui lui sont adressés et permettraient d’éliminer l’hypothèse du TSA. La forme et les caractéristiques du visage de l’enfant sont aussi l’objet d’une attention particulière car elles peuvent signaler une anomalie génétique. Du fait de la mise en équivalence des expertises des membres de la CUM, les hypothèses et les propositions d’action à entreprendre sont formulées par n’importe quelle catégorie de cliniciens. Lors de la CUM de la famille H., c’est la logopédiste de l’équipe, occupée à manier la caméra, qui fait remarquer que l’enfant est « grand pour son âge » et a les oreilles décollées. Elle demande à ses collègues : « Il faudrait le mettre en génétique, non ? Parce que ça évoque quand même la question du X fragile » et ajoute qu’elle va essayer de faire un gros plan sur le visage de l’enfant. De façon similaire aux consultations conjointes de pédopsychiatres et de pédiatres-généticiens étudiées par Vololona Rabeharisoa, la CUM entraîne une « recomposition mutuelle du regard » au prisme de laquelle « chacun voit les signes auxquels l’autre fait attention » (Rabeharisoa, 2006, p. 95).

17Enfin, la question de l’exposition massive de l’enfant à des écrans, qui rime pour les cliniciens avec une sous-stimulation sociale pouvant entraîner des troubles comportementaux à première vue similaires à ceux d’un TSA, s’avère particulièrement prégnante dans les investigations. Sur les cinq CUM observées, deux ont conduit au rejet définitif du diagnostic de TSA dès lors qu’une « surconsommation d’écrans » a été mise au premier plan et que les enfants évalués ont démontré une capacité jugée suffisante à entrer en interaction avec l’adulte, faire preuve d’imagination, manifester du plaisir et autres critères dont l’insuffisance est couramment associée à un trouble autistique. Par ailleurs, la problématique de l’exposition aux écrans est considérée comme relevant de la responsabilité éducative parentale, raison pour laquelle les cliniciens s’autorisent à préconiser aux parents concernés une interaction plus soutenue avec leur enfant. Ainsi d’une autre CUM en novembre 2016 au terme de laquelle Henri recommande aux parents, qui se sont décrits eux-mêmes comme « pas très rigolos » et ont reconnu ne prendre que rarement le temps de jouer avec leur fils, de « construire une nouvelle relation » avec ce dernier.

18Lorsque l’hypothèse d’un TSA est retenue, les cliniciens cherchent à déterminer s’il s’agit d’autisme « pur » ou de TSA « au sens large », d’après les termes qu’ils emploient couramment. L’élargissement de la catégorie de l’autisme soulève de fait des difficultés concrètes pour les professionnels, qui sont amenés à étiqueter TSA un nombre croissant de situations dont l’étude détaillée donne à voir des éléments qui s’écartent (parfois fortement) de la définition originelle de l’autisme telle qu’elle figurait dans les premières éditions du DSM. Reprenons l’exemple de la CUM de la famille H., effectuée en l’absence du médecin-chef.

Observations
Au moment de quitter le bureau pour se rendre en salle de consultation, Doris (psychologue) demande à la logopédiste qui suit cette famille depuis plusieurs mois quels termes diagnostiques ont été communiqués aux parents. La logopédiste répond qu’il s’agit d’autisme « sans certitude absolue » et que la mère de l’enfant a demandé si son fils est autiste. « Ils connaissent la notion de TSA ? » relance Doris. La logopédiste répond par la négative. […] Lorsque Doris et Fabienne (psychomotricienne) reviennent dans le bureau pour le debriefing, Doris affirme que « l’anamnèse n’est pas typiquement autistique », en expliquant que l’enfant a beaucoup été exposé aux écrans entre l’âge d’un et deux ans. Laura (logopédiste) confirme, en estimant que l’enfant a tenu compte de la présence de Fabienne et a été dans un « évitement actif », ce qui n’aurait pas été le cas avec « un enfant totalement autiste ».

  • 9 À ce propos, une étude récente a mis au jour la sensibilité du questionnaire standardisé ADI-R à la (...)

19Comme l’indiquent les questions posées par la psychologue, les cliniciens attachent de l’importance aux connaissances dont les parents disposent au sujet de l’autisme, car elles sont susceptibles d’orienter le récit qu’ils vont développer au sujet de leur enfant, partant le jugement porté par les cliniciens sur cet enfant. Des parents jugés « surinformés » risquent de « donner tous les critères » de l’autisme, rendant la pose d’un diagnostic « trop facile » 9, comme l’exprimait Henri au terme d’une CUM en juin 2016. Dans le cas de l’enfant de la famille H., les cliniciens l’opposent à plusieurs reprises à une forme « typique » d’autisme, en relevant notamment sa capacité à tenir compte de la présence d’autrui. De ce point de vue, la mention de l’exposition massive de l’enfant à des écrans est intéressante. Si elle tend à faire pencher l’opinion des cliniciens en faveur d’une problématique différente de celle du TSA, d’autres éléments qui émergent au cours de la délibération (notamment des évitements importants, des jeux solitaires, des intérêts restreints et des difficultés à communiquer) conduisent tout de même l’équipe à favoriser l’hypothèse du TSA. Cet élément indique le dynamisme propre au processus de catégorisation, une personne (aussi bien qu’une activité) pouvant être re-catégorisée lorsqu’une première catégorisation n’est plus pertinente dans le cours de l’action (Barthélémy, 1999).

20Il apparaît de surcroît que la pose du diagnostic est guidée non seulement par l’observation du comportement de l’enfant couplée à l’entretien avec les parents, mais également par l’offre thérapeutique à disposition. En l’occurrence, la décision clinique apparaît partiellement orientée par la possibilité de faire bénéficier les enfants diagnostiqués TSA d’une prise en charge intensive dans l’un des Centres d’intervention précoce en autisme (CIPA) administrés par le CCSA, lesquels accueillent une trentaine d’enfants remplissant les critères d’admission – parmi lesquels un âge compris entre 12 et 30 mois et un diagnostic confirmé par le CCSA 10. La perspective d’une admission dans un CIPA favorise, du côté des cliniciens de la CUM, la pose du diagnostic de TSA « même en cas de doute » (Chamak, 2017) afin d’augmenter la probabilité d’un traitement intensif, ce qui invite à interroger la contingence d’un tel diagnostic 11.

La mise en route d’une trajectoire clinique

  • 12 C’est ce que Douglas Maynard qualifie de « perspective-display series », soit « un dispositif fonct (...)

21Lors de la restitution, les cliniciens commencent par demander aux parents dans quelle mesure ce qui leur est annoncé en matière de comportement de leur enfant correspond à ce qu’ils voient à la maison ou dans d’autres situations de la vie courante. Le fait d’inviter les parents à faire part de leurs propres observations, puis à ratifier les inquiétudes des cliniciens, vise à atténuer le choc que représente bien souvent l’annonce du diagnostic – à plus forte raison pour les parents d’enfants TSA en bas âge (Osborne et al., 2008) – en présentant ce dernier d’une manière qui y inclut la perspective parentale, pour faciliter son acceptation ainsi que celle de la stratégie thérapeutique qui en découle (Maynard, 1992) 12. Afin de favoriser la compréhension et l’alignement des parents sur la perspective des cliniciens, le comportement de l’enfant est rapporté aux éléments de la triade autistique (relations, communication, intérêts restreints) et c’est également en ces termes qu’est annoncée l’hypothèse diagnostique de TSA.

Vidéo
Restitution aux parents. Doris leur explique que leur enfant semble clairement être « plus à l’aise avec la recherche de sensations qu’avec le contact et la relation », ce qui entraîne des difficultés majeures dans ses apprentissages, et leur annonce qu’Hélène « va vous aider, vous soutenir pour ça, vous guider ». Puis la psychologue aborde comme suit la question du diagnostic :
« Aujourd’hui on va se permettre de poser une hypothèse diagnostique, pas pour l’enfermer dans une boîte mais pour guider tout le monde, pour avoir des nouvelles idées de comment l’aider. Actuellement on parle plus vraiment tout simplement d’autisme, hein. (La mère hoche la tête) On parle de troubles du spectre de l’autisme. Est-ce que vous avez déjà entendu ce terme ? (Les deux parents secouent la tête) Non ? L’autisme c’est quelque chose d’assez précis, hein, qui est assez bien décrit. C’est une forme assez pure, quoi. Voilà. Quand on dit autisme on a une image assez précise. Les troubles du spectre de l’autisme c’est beaucoup plus large. On dit troubles du spectre de l’autisme quand un enfant, ben voilà, a des difficultés à jouer, quand son jeu est un peu simple, pas très varié pour son âge, quand il a des difficultés à communiquer et à être avec l’autre dans la relation. On a ces trois choses, hein, là. (La mère hoche doucement la tête) Donc c’est vrai que... enfin quelque part cette nouvelle classification, ces fameux troubles du spectre de l’autisme, pour la situation de [votre enfant] elle nous est très utile, parce qu’il est dans cette graaande catégorie, d’accord ? »

22Douglas Maynard et Jason Turowetz ont décrit finement ce procédé d’annonce du diagnostic, qui consiste à alterner des « instanciations », à savoir des descriptions du comportement caractéristique de l’enfant dans une situation donnée et des « récits de tendances » (tendency stories), lesquels décrivent plus largement la propension de l’enfant à agir d’une certaine manière en énumérant son comportement sans l’indexer sur un moment ou un lieu précis, ce qui rattache cet enfant à une catégorie spécifique (Maynard & Turowetz, 2017). La manière dont le diagnostic est justifié ici par son utilité aussi bien pour les parents – en termes de compréhension des difficultés de leur enfant – que pour les cliniciens – en matière d’élaboration d’une prise en charge – indique également une volonté d’anticiper la crainte des parents de voir leur enfant « enfermé » dans une catégorie médicale associée par le sens commun à une grave déficience. La méconnaissance des parents envers la nouvelle terminologie du DSM 5 conduit la psychologue à souligner l’étendue des difficultés désormais subsumées par le terme de TSA. Dans le même temps, son usage fait émerger une situation paradoxale, où la catégorie des troubles du spectre de l’autisme est mobilisée pour expliquer aux parents que, précisément, leur enfant n’entre pas dans la catégorie autisme au sens « traditionnel » évoqué plus haut.

23Le cas de la famille H. présente l’intérêt de rendre prégnant le caractère contingent du diagnostic de TSA. En effet, l’enfant se voit attribuer cette étiquette afin de pouvoir être adressé au CCSA, dans l’espoir qu’il soit intégré dans un CIPA. En conséquence, il apparaît que la catégorisation faite par les membres de la CUM est opérée en fonction de leur représentation du contenu de la catégorie au sein de l’équipe du CCSA. Afin de mieux comprendre cet élément, il est nécessaire de revenir à la délibération de l’équipe soignante au cours du debriefing qui précède la restitution.

Observations
Laura (logopédiste) craint que si l’enfant est adressé au CCSA en vue d’une admission dans un CIPA, les cliniciens chargés de sa réévaluation « vont dire qu’il est autiste ». Doris (psychologue) corrige : « Ils vont dire TSA, mais bon le DSM 5 c’est tellement large… ». Laura opine et estime qu’il faut l’intégrer au CIPA. Elle déclare : « C’est un enfant qui va bien évoluer donc ils seront tout contents, ils vont le prendre ! » « On voit des compétences qui émergent », confirme Fabienne (psychomotricienne), « mais il n’explore pas assez ». Ses intérêts sont très limités et ses jeux très répétitifs, renchérit Laura, qui ajoute : « Je veux dire, les critères il les a, c’est pas un autiste mais c’est un TSA ». Pendant que les autres cliniciens parlent encore des traits du comportement de l’enfant, Doris et Laura se mettent d’accord pour envoyer l’enfant au CCSA pour un bilan détaillé et pour trouver rapidement une logopédiste externe. « Si on l’adresse pour le CIPA, ils vont le prendre directement, dans les prochaines semaines », répète Laura. Les autres cliniciens valident cette décision.

24Le cas de cet enfant dessine ainsi une situation limite : l’incertitude ne peut être totalement résolue quant au diagnostic, mais l’enfant remplit les critères lui permettant a priori de bénéficier d’un traitement intensif dans un centre d’intervention spécialisé, ce qui incite l’équipe multidisciplinaire à favoriser l’hypothèse du TSA, celle-ci permettant d’accéder à un tel traitement. Le jugement clinique est donc opéré dans le cas présent en fonction de l’offre thérapeutique disponible. C’est précisément dans l’optique de cette prise en charge spécifique que l’hypothèse diagnostique est présentée aux parents.

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Suite de la restitution aux parents. Doris : « Quand un enfant est dans cette grande catégorie, on a un... À Genève y a un centre spécialisé pour les enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme, où ils font une évaluation qui est standardisée, formelle. Et surtout, ils ont un lieu de prise en charge intensive, qui s’appelle le CIPA, un centre d’intervention précoce en autisme. Et là l’enfant il peut y aller plusieurs heures par jour, par semaine et il va être vraiment stimulé en fonction de ses difficultés. […] Alors nous on va vous le recommander. Parce que [prénom de l’enfant] il a encore deux ans avant de commencer l’école. […] Donc là y a toutes les chances de pouvoir avoir cette aide-là, hein. Donc c’est aussi pour ça qu’on vous parle de troubles du spectre de l’autisme, parce que si on n’évoque pas ce terme-là on peut pas vous envoyer au CCSA et vous pouvez pas commencer le CIPA, hein. Donc tout ça, c’est... c’est utile. »
Au terme de la CUM, Hélène propose aux parents de les revoir dès la semaine suivante et leur suggère des rendez-vous réguliers afin de parler de leur vécu de la prise en charge de leur enfant.

25La décision prise par l’équipe révèle que la CUM ne clôt pas l’enquête clinique en termes de définition de la pathologie – puisque le CCSA réévalue systématiquement, au moyen d’une batterie de tests standardisés, les enfants qui lui sont adressés – mais permet de proposer sans délai une stratégie thérapeutique visant à favoriser le développement de l’enfant et à soutenir les parents. L’attention portée par les cliniciens à l’élaboration d’une prise en charge, relative tant aux caractéristiques de l’enfant qu’à l’offre thérapeutique effectivement disponible, vient rappeler que le diagnostic sert non seulement à « organiser la maladie », mais a également des finalités administratives puisqu’il confère un statut ouvrant l’accès, entre autres, à des services particuliers (Jutel, 2009).

Conclusion

  • 13 À l’exception notable de l’expertise plus technique du généticien, laquelle n’est pas systématiquem (...)

26Nous avons cherché à décrire comment l’incertitude se déploie et se résout en grande partie à travers le dispositif d’évaluation de la CUM. La délibération apparaît ici comme « discussion d’un groupe en vue d’une décision que les membres de ce groupe ont à prendre en commun » (Urfalino, 2005, p. 105), au sein d’un fonctionnement en équipe. Conséquemment, la notion d’équipe n’est pas qu’une simple appellation assortie d’« une sorte d’obligation morale de référer toutes les activités de prise en charge à une certaine idée de la collégialité » (Ogien, 1987, p. 74), mais le mécanisme pratique sur lequel se fonde le dispositif. Le fait que la CUM soit multidisciplinaire de bout en bout évite à l’équipe de devoir procéder à une « œuvre collective de reconstitution » d’un patient éclaté en « fragments épars » (Ibid., p. 75), dans la mesure où les expertises des divers professionnels sont mobilisées conjointement et simultanément 13 pour les besoins de l’évaluation. Notre analyse révèle en outre que la pose du diagnostic est effectuée en fonction des possibilités de thérapies et vise à organiser le travail subséquent d’une pluralité de cliniciens, à la fois au sein du service qui héberge la CUM et au-dehors. De ce point de vue, le travail effectué au sein de la CUM correspond bien à la définition de l’enquête médicale de Vololona Rabeharisoa (2006) dans la mesure où, d’une part, il est conçu de manière à optimiser la stratégie thérapeutique et, d’autre part, la catégorie diagnostique n’a d’utilité aux yeux des cliniciens que par ce qu’elle permet de mettre en place pour l’enfant et sa famille.

27À travers notre analyse de la CUM, nous avons restitué le fonctionnement d’un dispositif de catégorisation débouchant sur un dispositif d’action conjointe, qui « permet aux membres de rendre compte de la coordination des actions, éventuellement à distance dans le temps et l’espace » (Widmer, 2001, p. 228). Cette coordination des actions est d’autant plus importante dans un contexte où coexistent deux types de services de pédopsychiatrie, deux types d’équipes cliniques au fonctionnement différent. Du côté de la CUM, le diagnostic de TSA est l’objet d’une catégorisation participative et délibérative, dont l’élaboration prend aussi appui sur la représentation, partagée par les membres de l’équipe, de ce que cette catégorie recouvre du côté du CCSA. Le cadre délibératif de la CUM offre ainsi une souplesse, à la fois dans la catégorisation des troubles et dans le fonctionnement institutionnel décisif pour les trajectoires cliniques qui se dessinent lors de la pose du diagnostic, car il implique une représentation de l’activité professionnelle des partenaires cliniques, dont il s’efforce d’anticiper les procédures afin de minimiser le délai d’attente pour les familles concernées. En somme, la délibération sur laquelle se fonde la CUM permet l’élaboration concertée d’un outil sous l’angle d’une pragmatique clinique, à savoir un diagnostic qui n’est pas une finalité en soi mais qui favorise l’organisation d’une prise en charge adaptée à chaque situation, en fonction de l’offre thérapeutique existante et de ses conditions d’accès.

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Notes

1 Cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.

2 En France, Amaria Baghdadli a ainsi rappelé récemment le « caractère crucial » d’un « raisonnement clinique mené au sein d’une démarche collective et concertée » (Baghdadli, 2017, p. 37) .

3 Source : Haute autorité de santé (2018), https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/fr/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-du-diagnostic-de-l-autisme

4 Source : Office fédéral des assurances sociales (2015), www.news.admin.ch/NSBSubscriber/message/attachments/39993.pdf

5 L’élargissement de la catégorie autisme démarre en 1987 avec le DSM-III-R et est entériné en 2013 par la notion de spectre proposée par le DSM 5. Pour une analyse détaillée de l’augmentation de l’inclusivité de la catégorie autisme dans le DSM, voir Abitz R. Boysen (2011, p. 298), qui rappelle notamment que les six critères spécifiques requis par le DSM-III cèdent la place à « une liste de symptômes optionnels » dans le DSM-III-R (Boysen, 2011, p. 298). Pour ce qui est des conséquences de cet élargissement progressif sur la prévalence de l’autisme, voir Weintraub (2011).

6 Pour une histoire détaillée de la médecine des preuves, voir Marks (1990).

7 Logopédiste est le terme en vigueur en Suisse romande pour désigner un(e) orthophoniste.

8 Comme le seul micro présent dans la salle de consultation est fixé sur la caméra et comme celle-ci filme en priorité l’enfant dans ses déplacements, le contenu de l’entretien avec les parents est souvent partiellement inaudible pour l’équipe rassemblée dans le bureau voisin. De plus, l’équipe concentre son observation indirecte sur l’enfant, ne prêtant à l’entretien qu’une attention flottante.

9 À ce propos, une étude récente a mis au jour la sensibilité du questionnaire standardisé ADI-R à la préoccupation parentale (parental concern) en matière de TSA, susceptible d’orienter les résultats de l’évaluation (Havdahl et al., 2017). Elle montre que cette préoccupation a un effet sur le score du questionnaire dans la mesure où les parents qui soupçonnent un TSA remarquent davantage de signes cliniques et les rapportent aux cliniciens dans des termes proches de ceux des terminologies diagnostiques. En conséquence, les auteurs de l'étude soulignent la nécessité d’estimer attentivement le degré de cette inquiétude parentale afin d’ajuster le score.

10 Source : http://www.pole-autisme.ch/fr/activites-intervention-precoce-cipa

11 Notre analyse rejoint sur ce point des constats effectués en France et aux États-Unis, où des études épidémiologiques ont montré que la prévalence des TSA est plus importante dans les régions où des aides spécifiques sont accordées aux enfants ayant reçu ce diagnostic (Chamak, 2017).

12 C’est ce que Douglas Maynard qualifie de « perspective-display series », soit « un dispositif fonctionnant de manière interactive pour co-impliquer la perspective du destinataire dans la présentation du diagnostic » (Maynard, 1992, p. 333). Un tel mécanisme « permet des présentations de diagnostic qui contiennent la perspective du parent comme une caractéristique intégrée et peuvent ainsi persuader un parent d’adopter la position du clinicien » (Ibid., p. 352).

13 À l’exception notable de l’expertise plus technique du généticien, laquelle n’est pas systématiquement requise.

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References

Electronic reference

Thomas Jammet, Audrey Linder and Krzysztof Skuza, Incertitude et multidisciplinarité dans la clinique des troubles du spectre de l’autismeSociologieS [Online], Theory and research, Online since 27 February 2019, connection on 13 June 2021. URL: http://journals.openedition.org/sociologies/10370; DOI: https://doi.org/10.4000/sociologies.10370

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About the authors

Thomas Jammet

Sociologue, collaborateur scientifique, Haute école de santé Vaud (HESAV) - Haute école spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO), Lausanne (Suisse) - Thomas.Jammet@gmail.com

Audrey Linder

Sociologue, Adjointe scientifique, Haute école de santé Vaud (HESAV) - Haute école spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO), Lausanne (Suisse) - Audrey.Linder@hesav.ch

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Krzysztof Skuza

Psychosociologue, professeur associé, Haute école de santé Vaud (HESAV) - Haute école spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO), Lausanne (Suisse) - K.Skuza@hesav.ch

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