Navigation – Plan du site

AccueilSociologieSThéories et recherches2020Les variations spatio-temporelles...

2020

Les variations spatio-temporelles de la (non) reconnaissance sociale du deuil périnatal

Réflexion critique autour du concept de « deuil non reconnu » (disenfranchised grief)
Spatial and temporal variations of social (non) acknowledgment of perinatal grief: A Critical reflexion on the concept of disenfranchised grief
Sabrina Zeghiche, Francine de Montigny et José López

Résumés

À partir d’une réflexion critique du concept de disenfranchised grief (deuil non reconnu), cet article examine comment se module la (non) reconnaissance du deuil périnatal, en fonction de l’espace et du moment dans lequel elle s’inscrit. Il ressort que la reconnaissance tend à diminuer à mesure que l’on s’éloigne du moment du décès. Plus homogène dans l’espace médical, elle se déploie en demi-teintes dans les autres, diminuant à mesure que l’on passe de l’espace médical à l’espace familial et social et enfin à l’espace de travail. La (non) reconnaissance n’est donc ni monolithique, ni binaire, ni encore statique. Trois notions sont convoquées pour éclairer ces résultats : la tangibilité, les scripts sociaux et le rapport aux émotions d’autrui.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

  • 1 Le pendant de ce concept est entitled grief, qui renvoie à la notion de légitimité conférée à la na (...)

1Le concept de disenfranchised grief, défini comme tout « deuil découlant d’une perte qui ne peut être ouvertement reconnue, socialement validée ou publiquement affichée » 1 (Doka, 1989), est considéré comme l’une des contributions majeures à la sociologie du deuil (Charmaz & Milligan, 2006). L’auteur à l’origine de ce concept établit une typologie de ces deuils selon l’objet sur lequel porte la non reconnaissance : la relation entre la personne décédée et la personne endeuillée, la nature et les circonstances de la perte, ainsi que la capacité à faire son deuil ou la façon de le faire (Doka, 1989 ; Doka, 2002b). Kenneth J. Doka (1989) poursuit en quelque sorte la réflexion de Arlie Russel Hochschild (1979) sur l’ancrage social des émotions en l’appliquant plus précisément au deuil. Ainsi, la plus grande contribution de ce concept a été de souligner l’ancrage social du deuil et les normes sociales qui le sous-tendent, en mettant en lumière non seulement les prescriptions quant aux comportements et émotions jugés sur une échelle d'acceptabilité, mais surtout la nature des relations dignes de donner lieu à un processus de deuil. Autrement dit, les normes sociales en matière de deuil déterminent « qui a le droit d’être en deuil, comment, quand, combien de temps et pour qui » (Doka, 1989). Par ailleurs, ce concept révèle que toutes les morts n’ont pas forcément la même « valeur sociale », en distinguant mort sociale et mort physique. Autrement dit, la mort physique d’un individu qui ne fait pas partie de la collectivité ou du monde social ne représente pas une perte sociale (Walter et al., 2012 ; Charmaz & Milligan, 2006). Enfin, ce concept nous permet de comprendre que le chagrin (grief) et le deuil (bereavement) ne vont pas forcément de pair (Charmaz & Milligan, 2006), de sorte qu’une personne peut ressentir du chagrin sans qu’on lui reconnaisse le statut de personne endeuillée et vice versa.

  • 2 Le concept de non reconnaissance ne renvoie pas ici à son usage en philosophie sociale comme on peu (...)
  • 3 Voir Patricia Robson et Tony Walter pour une critique de la nature binaire et idéologique du concep (...)

2La résonance de ce concept a contribué de façon importante à structurer la littérature sur le deuil périnatal autour de la notion de non reconnaissance 2 (Zeghiche, 2019). Malgré les contributions de ce concept, son aspect statique et binaire 3 empêche de voir la complexité à l’œuvre dans le contexte du deuil périnatal et plus probablement dans d’autres contextes de deuil non reconnu. Sa surutilisation non critique, en effet, pourrait laisser penser que la non reconnaissance sociale est un invariant et un invariable du deuil périnatal.

  • 4 Le décès périnatal renvoie à tout décès survenant pendant la grossesse, au moment de l’accouchement (...)

3Pour mettre à l’épreuve cette idée, le présent article, s’appuyant sur une étude empirique menée auprès de 23 femmes ayant vécu un décès périnatal 4 au Québec (Canada), propose d’examiner comment se déploie et se module la (non) reconnaissance du deuil périnatal, en fonction de l’espace (médical, familial, social et de travail) et du moment (avant, pendant et après le décès périnatal) dans lequel elle s’inscrit.

4Le deuil est entendu ici au sens sociologique, comme un processus émotionnel qui découle d’une perte irrémédiable, un processus à la fois socialement ancré, normé et géré mais aussi intériorisé, approprié et performé par un individu ou un groupe dans un contexte sociohistorique donné (Charmaz & Milligan, 2006). Le deuil possède par conséquent une composante psychologique et sociale (Roudaut, 2005 ; Berthod, 2009).

Analyse de données

Méthodologie

5Cette recherche s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche qualitative sur les modalités synchroniques de la (non) reconnaissance sociale du décès/deuil périnatal et les instances de résistance quotidienne (labeur social) des mères pour susciter la reconnaissance, contrer ou se prémunir contre la non reconnaissance (Zeghiche, soumis, 2019). Le projet a reçu l’approbation du comité d’éthique en sciences sociales et humaines de l’Université d’Ottawa.

6Des entrevues semi-dirigées ont été menées auprès de 23 femmes ayant vécu un décès périnatal (à partir du deuxième trimestre de grossesse et jusqu’à 28 jours après la naissance) entre 2012 et 2017. Les entrevues ont été transcrites et saisies dans un logiciel d’analyse de données NVivo, codées et analysées selon l’approche de théorisation ancrée (Paillé et al., 1994 ; Paillé & Mucchielli, 2012). Les noms des participantes ont été remplacés par des pseudonymes.

7Au moment du décès, les femmes étaient âgées entre 18 et 39 ans. Vingt et une étaient en couple, deux étaient célibataires. Les causes du décès périnatal étaient variées : interruption médicale de grossesse (IMG) (N = 9), décès in utero (N = 6), décès néonatal (N = 4), fausses couches (N = 3) et mortinaissance (N = 1). À part deux mères, toutes les autres avaient été accueillies dans l’une des trois institutions ciblées (deux centres universitaires et un centre régional) : Québec (N = 7), Montréal (N = 7), Outaouais (N = 7). Dix-huit femmes avaient un emploi à temps plein, trois un emploi à temps partiel régulier et deux autres un emploi à temps partiel occasionnel. Parmi ces 23 femmes, trois étaient en arrêt de travail et deux en congé de maternité. Plus des trois quarts des femmes avaient un revenu familial annuel supérieur à 75 000 CAD et plus de la moitié détenaient un diplôme universitaire de cycle supérieur.

Résultats

  • 5 Des collègues peuvent être ou devenir des amis; des amis très proches peuvent être considérés comme (...)

8Deux axes de médiation sont retenus pour présenter les résultats. Premièrement, l’axe de médiation spatiale qui comprend : l’espace médical, l’espace familial, l’espace social (entourage) et l’espace de travail. Ces catégories ne sont pas bien sûr exhaustives et ne recouvrent pas l’ensemble du phénomène à l’étude. Elles sont ressorties comme des catégories structurantes du récit des participantes. Les frontières entre ces différents espaces ne sont pas toujours très hermétiques 5.

  • 6 Entre et au sein de chaque catégorie spatiale et temporelle.
  • 7 Distinction entre (non) reconnaissance active et passive.

9Deuxièmement, l’axe de médiation temporelle renvoie aux catégories avant, pendant et après le décès/deuil périnatal. Dans ces différentes catégories temporelles, il s’agit plus de tranche (ou de fenêtre) temporelle que d’instant précis. Ces deux axes de médiation se croisent et pour chaque croisement, des zones de reconnaissance et de non reconnaissance sont recensées. Pour chacune d’entre elles, on note ce sur quoi elle porte (son objet) et comment elle se manifeste (ses propriétés). En mettant côte à côte ces zones, une vue d’ensemble sur la prééminence de la (non) reconnaissance se dégage, en termes de fréquence relative 6 mais aussi de degré 7 (voir tableau en annexe).

10Les résultats sont présentés selon chaque catégorie spatiale. L’axe de médiation temporelle est abordé à l’intérieur de chaque catégorie spatiale.

Espace médical

11Dans l’espace médical, le nombre de zones de reconnaissance recensé dépasse de loin les zones de non reconnaissance. La non reconnaissance est le plus souvent le fait d’individus isolés et s’étend rarement sur toute la durée du séjour à l’hôpital.

Reconnaissance active

  • 8 Précisons qu’il s’agit là de la sous-catégorie temporelle « court terme » ; l’espace médical n’inte (...)
  • 9 L’une a refusé, l’autre a subi un curetage. Seule la troisième n’a pas été informée de l’option de (...)

12Les trois quarts des femmes ont fait état de soins sensibles, humains et respectueux. Les zones de reconnaissance active sont par ailleurs assez homogènes à travers les différentes catégories temporelles. Ainsi, dans l’avant, c’est dans l’accompagnement médical et psychologique avant même la « procédure » que s’est manifestée la reconnaissance de la nature de la perte et du deuil à venir. Pendant, c’est dans les pratiques d’aménagement pour assurer de bonnes conditions d’accouchement que s’est exprimée la reconnaissance du drame que constitue la perte d’un bébé. Dans la mesure du possible, on essaie d’installer la mère dans une salle d’accouchement à l’écart pour lui éviter d’entendre les cris des autres mères qui accouchent et/ou des bébés qui naissent : « je n’ai jamais entendu de cris de bébés. J’aurais pu devenir folle […]. Pour moi, j’étais seule » (Noëlla, décès in utero, 39 sem.). On place un signe sur la porte pour informer le personnel de la situation et éviter à la mère de devoir réexpliquer. D’ailleurs, dans de nombreux cas, on limite le nombre d’infirmières qui interviennent auprès de la mère pour assurer une continuité des soins. Au moment de l’accouchement, on crée les conditions optimales en laissant les lumières tamisées, en réduisant le personnel qui s’affaire autour de la mère et en maintenant une atmosphère de calme et d’intimité. On informe la mère qu’à tout moment, si elle le souhaite, on peut soulager sa douleur physique à l’aide de la péridurale. Après 8, c’est dans les pratiques d’humanisation et de personnification du bébé, comme le fait de le laver, de l’habiller, de le photographier ou de s’y référer par son prénom que s’est manifestée la reconnaissance du statut de personne du bébé, de l’acte d’enfanter et du lien filial. La présentation du bébé aux parents est non seulement encouragée mais également respectée. À part trois femmes 9, toutes ont dit avoir pu profiter de ce moment en toute intimité, avec des dérangements minimes. On peut noter ici des pratiques calquées sur les naissances de bébés vivants (les photos, l’habillement, le contact avec les parents, le fait de nommer l’enfant, de complimenter son apparence physique).

  • 10 Le cas de la fausse couche se soldant par un curetage (Chantal, fausse couche, 16 sem.) et le cas d (...)

13Avant leur sortie de l’hôpital, toutes les mères, à deux exceptions près 10, ont reçu une boîte à souvenirs contenant divers objets en lien avec le bébé : ses photos, ses empreintes de pieds et de mains, la couverture dans laquelle il a été enveloppé, son bonnet, etc. Autant d’objets qui attestent de son existence et qui serviront de souvenirs pour les parents dans leur cheminement de deuil. Cette pratique révèle là aussi une conception humanisante du bébé, une reconnaissance du caractère tangible et réel de la perte et une prise en compte du deuil des parents.

14À ces pratiques, qui découlent pour la plupart de protocoles bien établis, se sont souvent ajoutés des témoignages de sympathie et ce, avant, pendant et après le décès, qui démontrent que la douleur des parents n’est pas seulement reconnue, mais aussi partagée par le personnel soignant dans une certaine mesure. Ainsi, une femme dit avoir vu la technicienne pleurer à l’annonce de la décision de l’IMG suite au diagnostic de malformation du bébé (Caroline, IMG, 33 sem.). Une autre dit qu’à l’annonce du décès de son bébé, la sage-femme qui l’accompagnait l’a enlacée en lui exprimant sa tristesse (Jennifer, décès néonatal, 37 sem., 1 jour postpartum).

Reconnaissance passive

15Parallèlement à ces instances de reconnaissance active, on observe également des instances de reconnaissance passive. Ainsi, il est arrivé que les mères demandent de prolonger leur séjour à l’hôpital, d’accélérer ou de reporter la procédure de l’IMG, de voir la travailleuse sociale ou le prêtre, que l’on respecte leur plan de naissance, etc. Le personnel soignant a répondu favorablement à toutes ces requêtes. Cela dénote une prise en compte du drame que représente le décès périnatal et une volonté de minimiser les désagréments.

Non reconnaissance passive

16À part quelques rares cas, la non reconnaissance dans l’espace médical était surtout passive. Cela se manifestait par le fait de laisser la mère sans soins, avant, pendant ou après l’accouchement, de ne pas se référer au bébé par son prénom, de ne pas juger nécessaire de le voir, d’offrir peu (voire pas du tout) d’informations sur les différentes options, démarches et ressources en lien avec le décès/deuil périnatal, ou encore de prodiguer des soins impersonnels et sans encadrement psychologique : « Je n’avais pas de nom, j’étais juste un numéro » (Laurence, IMG, 20 sem.).

17Tel que mentionné précédemment, la non reconnaissance dans l’espace médical était le plus souvent le fait d’individus isolés ou était relativement circonscrite dans le temps. Cela dit, cinq cas où la non reconnaissance passive touchait une grande partie du personnel et/ou du séjour à l’hôpital ont été recensés. Le type de décès périnatal ne semblait pas jouer un rôle puisque parmi les cinq cas figuraient deux fausses couches, une interruption médicale de grossesse, un décès tardif (38 sem.) et un décès néonatal.

  • 11 Précisons qu’il s’agit du seul cas de curetage de l’échantillon et donc du seul cas qui s’est dérou (...)

18Bien que la non reconnaissance soit prégnante dans ces cas, elle côtoyait tout de même des instances de reconnaissance. Parmi les cinq cas mentionnés, le seul où aucune instance de reconnaissance n’a été recensée concernait la fausse couche donnant lieu à un curetage 11. L’annonce du décès a été froide ; aucun soutien psychologique n’a été offert, ni avant, ni après le curetage. Les informations fournies étaient soit lacunaires, soit tardives, soit totalement absentes. La mère a dû se présenter aux urgences sans même qu’on lui ait expliqué les options qui s’offraient à elle : « Tu n’as pas de rendez-vous, il n’y a personne qui t’attend. Tu as l’impression que c’est toi qui cognes aux portes et qui demandes qu’on s’occupe de toi » (Chantal, fausse couche, 16 sem.). Cela dénote l’absence de prise en compte du drame que peut constituer la fausse couche et la perte qu’elle représente.

Non reconnaissance active

19Quelques rares cas de non reconnaissance active ont été cernés. Cela pouvait par exemple se manifester par la terminologie utilisée par le personnel soignant. Ainsi, lors d’un rendez-vous avant l’IMG, une femme dit avoir été sèchement accueillie par une infirmière qui lui a demandé si elle venait pour son « foeticide ». La même femme relate qu’après l’accouchement, le généticien, venu examiner son bébé, lui a dit qu’il s’agissait d’un « fœtus tout à fait normal ». En utilisant le terme « fœtus », on dénie à l’enfant décédé toute appartenance « humaine » ou statut de personne à part entière ; on le réduit à un état biologique primaire. Et en recourant au terme de foeticide, on oblitère, en plus du statut de personne du bébé, le « non-choix » que cette décision représente. La mère a été très heurtée par ces deux incidents : « [le mot foeticide], c’est comme un homicide mais pour un fœtus […] c’est une interruption médicale, mon bébé est malade » (Caroline, IMG, 33 sem.).

20D’autres cas de non reconnaissance active ont été cernés. Ainsi, un médecin de famille, lors d’une consultation de routine, pousse un soupir de soulagement en apprenant que le décès concerne le bébé dont la participante était enceinte et non l’un de ses enfants plus âgés (Anneli, décès néonatal, 40 sem., 2 jours postpartum) ; une gynécologue détaille à une autre participante la procédure de l’IMG avec « un sourire aux lèvres, pleine d’entrain et d’enthousiasme » (Vanessa, IMG, 26 sem.) ; enfin, un autre médecin, après avoir annoncé « sans tact » à la mère un diagnostic peu favorable, s’agace de la voir pleurer et lui dit : « tu sais que cela ne changera rien de pleurer » (Anne, décès néonatal, 34 sem., quelques heures postpartum). Tous ces exemples dénotent une banalisation du décès périnatal et un manque de reconnaissance de la perte en soi.

21Mais si la reconnaissance est homogène sur le plan temporel, on remarque une hétérogénéité institutionnelle et catégorielle. Ainsi, les IMG semblent être les catégories qui se prêtent le moins aux zones de non reconnaissance, les fausses couches celles qui s’y prêtent le plus. Une institution en particulier, le centre hospitalier tertiaire, est unanimement appréciée par les femmes qui y ont reçu des soins et aucune instance de non reconnaissance n’y a été recensée ; tandis que les urgences sont un lieu où le traitement est décrit comme pouvant être « inhumain » (Hélène, fausse couche, 17 sem.).

Espace familial et social

22Ces deux espaces sont traités ensemble car ils présentent de nombreuses similitudes, au niveau des objets et des propriétés de la (non) reconnaissance, ainsi qu’au niveau des fluctuations temporelles. Ainsi, on y observe une tendance plus forte à la reconnaissance dans le court et moyen terme et un affaiblissement, voire parfois une disparition de cette reconnaissance sur le long terme.

Reconnaissance active

23Autour du moment du décès, la famille ainsi que les amis proches sont souvent présents, partagent et reconnaissent la tristesse des parents à l’annonce du décès du bébé, offrent leur soutien pratique ou prennent spontanément des nouvelles de la mère. On peut citer l’exemple d’une amie qui, tout de suite après le décès du bébé, s’est rendue chez une des participantes pour lui apporter des plats. Elle pleurait et lui disait : « Je n’arrête pas de dire que je suis là si vous avez besoin, mais là, je suis là, dans votre cuisine » (Hélène, fausse couche, 17 sem.). Certains demandent à voir le bébé (en personne ou sur les photos). Quelques-uns participent activement aux rituels de naissance comme le fait d’apporter des cadeaux, d’acheter des habits au bébé, de l’habiller ou de le porter. Les expressions de reconnaissance sont spontanées et prennent diverses formes : certains envoient des messages de condoléances, d’autres envoient des cartes, des fleurs ou encore des cadeaux. La reconnaissance active s’observe également dans les rituels funéraires lorsque certains membres de la famille aident aux préparatifs ou prennent la parole pour rendre hommage à l’enfant décédé. Cette reconnaissance s’exprime également par l’offre d’objets symboliques (bijoux, doudous, urne, cadre, etc.).

24Sur le plus long terme, la reconnaissance active diminue ; elle se manifeste surtout dans les rituels parafunéraires, comme le fait d’acheter des fleurs à placer sur la tombe du bébé, visiter le columbarium, mentionner le bébé à l’occasion du décès d’un autre membre de la famille ou encore souligner des dates importantes comme le jour (prévu ou réel) de l’accouchement, la fête des mères, etc. Cela dit, rares sont les mères qui rapportent que les membres de leur famille ou leurs amis mentionnent spontanément l’enfant décédé en dehors de ces moments clés. Quelques-unes affirment, toutefois, que leur famille continue à entretenir activement le souvenir du bébé, en en parlant, en exposant sa photo avec celle des autres enfants de la famille, ainsi que des objets symboliques qui représentent le bébé décédé. Les amis entretiennent moins activement la mémoire du bébé décédé mais peuvent en parler spontanément. Il est même arrivé qu’une amie rappelle à une participante que si elle avait un autre enfant, il s’agirait de son cinquième enfant et non de son quatrième(Caroline, IMG, 33 sem.).

Reconnaissance passive

  • 12 Précisons que la reconnaissance n’est pas toujours acquise une fois pour toutes. Il arrive que la r (...)

25Les instances de reconnaissance passive sont davantage fréquentes sur le court et moyen termes que sur le long terme 12. Ainsi, sans forcément participer à l’organisation des funérailles ou des cérémonies commémoratives, la présence des membres de la famille et des amis à ces événements signale leur reconnaissance tacite de la perte, du lien filial qui unit les parents au bébé et du statut de personne de ce dernier. Sans forcément initier la conversation autour du bébé et sans forcément s’y référer spontanément, les membres de la famille ainsi que les amis peuvent avoir une écoute bienveillante de la mère, accueillir sa parole et y réagir favorablement. Sans pour autant prendre les devants, ils peuvent offrir un espace de parole autour du bébé qui fait en sorte que la mère peut s’exprimer sur le sujet sans que cela crée de malaise ou que sa parole soit mal reçue.

Non reconnaissance passive

26Sur les moyen et long termes, on observe plus d’instances de non reconnaissance passive et active (même si quelques incidents ont été relevés également dans le court terme). La non reconnaissance passive se manifeste surtout dans le silence et l’oubli. Le silence peut revêtir plusieurs formes. Cela peut être par exemple le fait de ne pas réagir à l’annonce du décès, ce qui concerne davantage les membres de la famille éloignée et les amis moins proches. Le silence peut également prendre la forme de l’évitement de toute conversation concernant le bébé : « [Mes parents] essayaient de me changer les idées, de parler d’autre chose, de me faire faire des choses que j’aimais… [alors que] moi j’avais envie d’en parler et qu’on reconnaisse ma peine » (Sonia, IMG, 27 sem.). Il peut encore être le fait de ne pas se manifester à l’occasion de dates importantes en lien avec le bébé. Enfin, le silence peut constituer une réponse au malaise qui entoure soit l’événement en lui-même – « on va m’écouter mais tout de suite on va passer à autre chose » (Eva, IMG, 24 sem.) – soit la tristesse qui en découle – « on dirait que les gens ne veulent pas parler de choses tristes, ils ne veulent pas […] voir quelqu’un pleurer […] ou écouter une histoire triste » (Vanessa, IMG, 26 sem.). Cela pousse certains membres de la famille et certains amis à ne pas vouloir y être confrontés soit en excluant la mère – « je ne me faisais pas inviter à des événements parce qu’il y avait […] leurs enfants, donc je me faisais mettre à part » (Audrey, décès in utero, 41 sem.) – soit en cessant tout contact avec elle – « Des fois, on m’appelait [et] je commençais à crier, je pleurais et là plus personne ne voulait m’appeler » (Noëlla, décès in utero, 39 sem.).

27L’oubli, quant à lui, peut concerner l’existence même du bébé ; on ne prend alors en considération que le nombre d’enfants vivants. Il peut remettre en cause également le statut acquis (et non à acquérir) de parent, dans le cas des primipares. Les dates importantes en lien avec le décès du bébé peuvent être oubliées. Dans ce cas, l’oubli se manifeste, en plus du silence, par le fait par exemple d’organiser à ces dates un autre événement familial important : « [Au] premier anniversaire de décès de ma fille, on célébrait le baptême du fils de mon frère. [Mon neveu et ma fille décédée] auraient eu sensiblement le même âge. J’ai trouvé ça difficile » (Pascale, IMG, 26 sem.).

Non reconnaissance active

28Quelques incidents de non reconnaissance active ont été cernés dans le pendant, comme lorsque les parents, les frères et sœurs ainsi que les autres membres de la famille refusent d’être présents à l’hôpital et de voir le bébé ou ses photos, ou qu’ils désapprouvent ouvertement la position de la participante par rapport à l’IMG. Mais la plupart des incidents de non reconnaissance active concernent davantage la période suivant le décès périnatal. Ainsi, quasiment toutes les participantes ont entendu un membre de la (belle-)famille et/ou un(e) ami(e) tenir des propos qui minimisent ou banalisent le décès périnatal, en soulignant qu’il s’agit d’un événement normal/fréquent dans le parcours de la parentalité, inévitable, voire souhaitable (s’il y avait malformation avérée ou supposée) ; qu’il ne faut pas pleurer, qu’il faut s’en remettre et penser au prochain. Face à la phrase « c’est mieux comme ça », une des participantes explique : « C’est comme si on me demandait si je préfère avoir un cancer du côlon ou la gangrène » (Sonia, IMG, 27 sem.). Une autre participante s’insurge contre la phrase « tu en auras un autre » : « c’est comme si on me disait "tu as raté ta recette; tu recommences" » (Emmanuelle, décès in utero, 38 sem.).

29Tel que mentionné précédemment, on observe une hétérogénéité temporelle en ce qui concerne la (non) reconnaissance dans l’espace familial et social. La reconnaissance tend à diminuer à mesure que l’on s’éloigne du moment du décès périnatal. Il est plus difficile de tirer des conclusions sur le lien entre la nature de la relation (familiale et sociale) et la (non) reconnaissance. Ainsi, environ un tiers des femmes en couple rapportent une moindre reconnaissance de la part de leur belle-famille par rapport à leur famille immédiate. Toutefois, la non reconnaissance peut provenir des parents ou de la fratrie, parfois même du conjoint, alors que la reconnaissance peut provenir de membres de la famille a priori moins proches, comme des grands-parents. Pour ce qui est des amis, la situation est encore plus imprévisible. Environ un quart des participantes rapportent que des amis proches ont été très peu présents, voire se sont éloignés définitivement. À l’inverse, un tiers d’entre elles confient que des amis moins proches, des connaissances éloignées, d’anciens amis ou encore des femmes rencontrées dans un groupe de soutien se sont avérés davantage présents et aidants.

Espace de travail

30Dans l’espace de travail, on observe deux niveaux : le niveau organisationnel et le niveau des interactions sociales.

Niveau organisationnel

31Toutes les femmes qui ont perdu leur bébé après le seuil légal des 20 semaines de grossesse ont pu bénéficier d’un congé de maternité de dix-huit semaines. Aucune des femmes concernées n’a éprouvé de difficultés à faire reconnaître ce congé par son employeur. Comme il s’agit d’un droit inaliénable, la question de la reconnaissance du deuil et du statut de parent n’a jamais été remise en question. Les femmes qui ont perdu leur bébé en dessous du seuil des 20 semaines de grossesse ont dû trouver des options alternatives pour ne pas reprendre immédiatement le travail puisqu’aucun congé n’est prévu dans ce cas. Deux ont demandé un arrêt de travail à leur médecin et une a épuisé ses jours de congé.

32La situation est très différente sur le long terme. En effet, plusieurs femmes ont déploré le manque de souplesse de l’espace de travail pour ce qui est des modalités du retour et cette pression implicite de « faire son deuil » dans les dix-huit semaines prescrites. En effet, même parmi celles qui ont bénéficié de leur congé de maternité, les trois-quarts ont confié qu’elles ne se sentaient pas forcément prêtes à reprendre le travail. Deux d’entre elles ont d’ailleurs demandé à leur médecin de prolonger leur congé de quelques mois. Deux autres ont repris le travail mais se sont mises en congé de maladie de longue durée au bout d’un certain temps (quelques jours pour l’une, quelques mois pour l’autre) car leur état psychologique ne leur permettait pas de poursuivre leur activité professionnelle.

33Comme les modalités de retour ne sont pas régies par la loi, les situations sont donc beaucoup plus aléatoires que pour le congé de maternité. En effet, quatre femmes ont pu bénéficier d’un retour progressif assorti, pour deux d’entre elles, d’un aménagement de leurs tâches. Ainsi, l’une affirme que son employeur s’est efforcé de lui éviter, dans la mesure du possible, des contrats pouvant heurter sa sensibilité ; l’autre, que son employeur venait la voir pour s’assurer que la charge de travail n’était pas trop lourde. En revanche, le retour progressif a été refusé dans deux cas, le congé prolongé sans solde révoqué dans un autre et l’aménagement des tâches non accepté dans le dernier.

34Même celles qui n’ont pas fait de demande formelle pour que l’on reporte ou aménage leur retour au travail expliquent que le délai prescrit du congé est en décalage avec la réalité du deuil qu’elles vivent et que l’injonction tacite de retrouver le même niveau de productivité tient peu compte de la complexité, de l’intensité et de la durée d’un deuil périnatal : « Quand tu reviens au travail, les gens s’attendent que tu sois à 100 % fonctionnelle et productive. Mais quand tu vis des choses comme ça, […] tu n’es pas nécessairement fonctionnelle du jour au lendemain […]. Tu es préoccupée, tu es triste » (Chantal, fausse couche, 16 sem.). Ainsi, si le deuil en soi est reconnu par le congé de maternité, la rigidité du cadre qui définit ce dernier dénote un manque de reconnaissance de la durée et de l’intensité du deuil.

Niveau des interactions sociales

35Près de la moitié des femmes ont rapporté avoir reçu des messages de condoléances à l’annonce du décès de leur bébé, et environ un tiers confie avoir bénéficié de soutien pendant et après leur congé mais plus de la moitié a déploré le manque (voire l’absence) de reconnaissance de la part de leurs collègues et de leur employeur. Pour celles ayant reçu du soutien, cela se manifestait par la présence des collègues aux funérailles, une écoute bienveillante ou par de l’aide pour les tâches quotidiennes. Une femme rapporte même que ses collègues lui ont demandé, dix mois après le décès de son bébé, de raconter son histoire lors d’une conférence (Anne, décès néonatal, 34 sem., quelques heures postpartum).

36En revanche, plusieurs femmes ont confié avoir reçu un soutien quasi inexistant de la part de leurs collègues ou de leur employeur. Dans un quart des cas, certains collègues et/ou employeurs ne se sont même jamais manifestés à l’annonce du décès du bébé. Une femme dit avoir été extrêmement déçue que seuls deux collègues se soient présentés aux funérailles, que les autres n’aient pas ressenti le besoin de l’informer de leur absence, ni de la motiver ou de la compenser par un geste ou un message de condoléances : « rien, même pas une orange… pas une carte… rien du tout » (Dominique, mortinaissance, 23 sem.). La non reconnaissance se manifestait dans ces cas par l’absence de gestes protocolaires en cas de décès.

37Même les femmes qui ont reçu des messages de condoléances déplorent soit qu’ils ne concernent qu’une petite fraction des personnes avec qui elles interagissent au travail, soit qu’ils ne se traduisent pas par une reconnaissance sur le long terme.

38La plupart des femmes font état du malaise qui règne dans leur milieu de travail face au décès périnatal : « Au travail, on ne parle pas de choses personnelles […] tu as l’impression que tu vas créer un malaise si tu en parles » (Chantal, fausse couche, 16 sem.). L’une des femmes nous a confié que ses collègues la « fuyaient ou baissaient le regard » quand ils la croisaient dans les couloirs (Sonia, IMG, 27 sem.), une autre qu’ils « marchaient sur des œufs » (Audrey, décès in utero, 41 sem.), une troisième nous a dit s’être sentie étiquetée comme « celle qui a perdu son bébé » (Anne-Sophie, décès néonatal, 36 sem.).

39Dans l’ensemble, on remarque ainsi plus d’incidents de non reconnaissance dans l’espace de travail que dans les autres espaces. Au niveau organisationnel, la dichotomie reconnaissance/non reconnaissance est la plus marquée. Il y a là clairement une hiérarchie entre les décès périnataux reconnus et ceux qui ne le sont pas. Les modalités du retour au travail sont, quant à elles, aléatoires et souvent soit inexistantes, soit insuffisantes. Au niveau des interactions sociales, la situation est plus nuancée et hétérogène.

Discussion

40En choisissant d’examiner le phénomène de la (non) reconnaissance sociale du deuil périnatal avec cette grille d’analyse, celui-ci ressort comme une équation complexe. Autrement dit, il n’y a pas de (non) reconnaissance sociale du deuil périnatal qui ne soit médiée par au moins deux axes : l’axe spatial et l’axe temporel, chacun divisé à son tour en différentes catégories (spatiales/temporelles). Ce n’est que dans le croisement de ces deux axes de médiation, à des points précis sur chacun, que se déploie concrètement la (non) reconnaissance sociale du deuil. Cette double médiation agit à la fois sur le contenu de la (non) reconnaissance et sur sa forme. Autrement dit, elle détermine en partie les objets ainsi que les propriétés de la (non) reconnaissance (contenu), ainsi que l’ampleur de cette (non) reconnaissance (forme).

41Comme les espaces possèdent chacun leurs propres modalités en matière de (non) reconnaissance et comme ils interviennent à des moments différents et dans des proportions distinctes sur le continuum temporel du décès/deuil périnatal, il apparaît clairement que la (non) reconnaissance n’est en aucun cas monolithique. Par exemple, l’espace médical intervient activement au moment du décès et détermine les conditions d’accueil du bébé décédé ainsi que les conditions de séparation d’avec ce dernier. Cela joue un rôle considérable dans l’inscription « humaine » du bébé (Fellous, 2006). L’espace familial et social peut intervenir au moment des rituels (para)funéraires et participer ainsi à son inscription « sociale » (Murphy & Thomas, 2013 ; Garattini, 2007). Enfin, dans l’espace de travail, le deuil périnatal peut avoir une reconnaissance formelle si la mère endeuillée bénéficie de son congé de dix-huit semaines et de modalités de retour qui répondent à ses besoins (Hazen, 2003 ; Gagnon & Beaudry, 2013 ; Gagnon et al., 2014).

  • 13 C’est l’un des reproches qui peut être formulé à l’encontre de la littérature sur le deuil périnata (...)

42La reconnaissance n’est pas non plus binaire, puisque les zones de reconnaissance côtoient toujours des zones de non reconnaissance et ce, dans chaque catégorie spatiale et temporelle. Le choix de construire une grille d’analyse qui prenne en compte les deux phénomènes à l’œuvre, à savoir la reconnaissance et la non reconnaissance, a permis ainsi de dresser un portrait qui soit plus complet, plus juste. Plus complet, car en se focalisant uniquement sur les zones de non reconnaissance 13, on occulte tout un pan du phénomène et on ne rend pas compte de sa complexité. Plus juste, car l’on ne saisit vraiment la pertinence de chacun des deux pôles du phénomène qu’en les regardant ensemble, côte à côte (Lazzeri & Caillé, 2004). La non reconnaissance n’est donc jamais absolue, elle est toujours relative. Elle n’a de sens que dans son rapport avec la reconnaissance dans chaque axe vertical (médiation spatiale) et horizontal (médiation temporelle).

43La non reconnaissance n’est pas non plus statique puisque la coexistence de la reconnaissance et de la non reconnaissance varie d’un espace à l’autre et d’une catégorie temporelle à l’autre. Dans l’analyse des données, il est ressorti clairement que la reconnaissance tend à s’estomper à mesure que l’on avance sur l’axe temporel. Plus forte autour du décès, elle s’amenuise à mesure que l’on s’en éloigne. Il s’est dégagé également une certaine gradation de reconnaissance : plus homogène dans l’espace médical mais en demi-teintes dans les autres, avec une décroissance progressive entre l’espace familial et social ; et enfin l’espace de travail. Trois notions peuvent être convoquées pour expliquer ce constat : la notion de tangibilité, de scripts sociaux et le rapport aux émotions d’autrui.

44La notion de tangibilité vient éclairer le déclin de la reconnaissance sur l’axe de médiation temporelle. Autrement dit, la seule trace de l’existence du bébé s’articule paradoxalement autour du corps du bébé décédé et des pratiques autour de ce corps. Après la séparation d’avec le corps, il subsiste très peu de traces tangibles de son existence puisque cette mort prématurée n’a pas permis d’établir des liens sociaux (qui persistent au-delà du décès et permettent de partager collectivement le deuil), ni de construire des souvenirs sur lesquels s’appuyer pour faire vivre la mémoire de la personne en dépit de son absence physique (Dollander, 2014). Ce manque de tangibilité est compensé par le recours à des objets symboliques (Layne, 2000 ; Garattini, 2007) et la pratique de rituels (Soubieux, 2013 ; de Montigny et al., 2015) autour de dates ou de moments précis. Ainsi, dans l’espace familial surtout (et dans une certaine mesure dans l’espace social aussi), la tangibilité revient périodiquement autour de ces rituels. En revanche, dans le cas de fausses couches précoces, la tangibilité est quasiment absente puisqu’il n’y a ni accouchement, ni corps visible, ni photos. Cela explique que de tous les décès périnataux, la fausse couche soit le moins reconnu.

45Ensuite, les notions de scripts sociaux (autour du décès/deuil périnatal) et du rapport aux émotions d’autrui permettent d’éclairer la gradation de la (non) reconnaissance sur l’axe de médiation spatiale. On retrouve des scripts sociaux autour du décès/deuil périnatal surtout dans l’espace médical au Canada puisque depuis les années 1980, des recommandations ont été émises pour transformer la prise en charge institutionnelle via des lignes directrices et des protocoles en matière de décès/deuil périnatal (de Montigny et al., 2015 ; Davidson, 2007). Ainsi, bien que la formation des (futurs et actuels) praticiens soit insuffisante ou inégale d’une institution à l’autre (de Montigny & Verdon, 2010), les soins prodigués à l’hôpital aux parents qui ont perdu un bébé en période périnatale sont désormais encadrés par des politiques gouvernementales, des lignes directrices et des protocoles mis en place par les institutions hospitalières elles-mêmes. Ces mesures s’articulent autour du bien-être des parents et du lien à nouer avec le bébé (Williams et al., 2008 ; de Montigny et al., 2015). Ces scripts se manifestent dans les instances de reconnaissance active mentionnées précédemment, comme le fait d’assurer des conditions optimales pour la mère au moment de l’accouchement, de calquer les pratiques sur celles adoptées lors de naissances vivantes, de rassembler tous les objets liés au bébé dans une boîte à souvenirs avec laquelle les parents repartent, etc.

46En dehors de l’institution hospitalière, les scripts sociaux autour du décès/deuil périnatal ont une assise beaucoup moins solide. En effet, le deuil social en général – et celui qui découle du décès périnatal en particulier – a perdu de sa prégnance dans les sociétés modernes (Walter, 2007). « Autrefois "institué", inscrit dans une durée, codifié et "fonctionnalisé", il marquait un temps pendant lequel on en portait les signes extérieurs dans le vêtement. "Faire son deuil" était balisé par des devoirs et des interdits » (Roudaut, 2012). Même si l’on observe une résurgence des rituels en contexte de décès/deuil périnatal, ils ne constituent qu’une forme parmi d’autres de régulation sociale et de socialisation du deuil (Roudaut, 2005), laquelle revêt « un caractère "plus informel", plus "fluide", plus "partiel" » (Chazel, 2012). Ces pratiques ne fonctionnent pas comme institutions. Pour cela, il faudrait « qu’elles soient soutenues par la loi du groupe, inscrites fermement dans la structure sociale et correspondent à l’imaginaire collectif » (Le Grand-Sébille, 2001).

47Comme ces scripts sont moins présents dans les autres espaces, on y observe une reconnaissance en demi-teintes. Ce manque d’assise se manifeste dans la gêne et le malaise dont toutes les femmes interrogées font état dans leurs interactions familiales et sociales : « si j’en parlais, tu voyais qu’ils étaient mal à l’aise. Ils ne voulaient pas en parler, ils passaient vite à un autre sujet » (Laure, IMG, 18 sem.). On pourrait dire, comme Lyn Brierley-Jones et ses collègues, que le décès/deuil périnatal est une situation off script, qui interrompt le flux spontané des interactions sociales et les rend laborieuses (Brierley-Jones et al., 2015).

48Mais l’absence des scripts sociaux n’empêche tout de même pas les membres de ces espaces de reconnaître (à des degrés variables) la nature de la perte subie. C’est là qu’intervient le rapport aux émotions d’autrui et les règles sociales qui le sous-tendent. Ce rapport est complexe. Pour l’appréhender de manière précise, il est essentiel de le décortiquer et d’en délimiter les contours, afin d’éviter les écueils qui découlent du flou définitoire qui le caractérise (Ruiz‐Junco, 2017 ; Singer & Klimecki, 2014 ; Ruusuvuori, 2005). Par souci de clarté, il semble important de distinguer le processus qui consiste à comprendre ou à connaître l’expérience affective d’autrui, du processus qui consiste à partager l’expérience affective d’autrui (Pacherie, 2004). Le premier est purement cognitif et renvoie à l’acception générale du concept d’empathie. Le second renvoie communément au concept de sympathie et suppose un lien affectif avec la personne qui en est l’objet.

49Par ailleurs, le rapport aux émotions d’autrui diffère selon qu’il donne lieu à une (inter)action centrée vers soi ou vers autrui. Tania Singer et Olga Klimecki expliquent à ce sujet qu’une « réponse empathique » à la souffrance d’autrui peut donner lieu à deux réactions différentes : une détresse empathique, qui renvoie à une réaction autocentrée d’aversion envers la souffrance d’autrui et pousse la personne à se retirer de la situation pour se protéger de sentiments trop négatifs ; et une sollicitude empathique (qu’elles appellent compassion), qui renvoie à une réaction centrée vers autrui, accompagnée d’une volonté d’aider la personne en souffrance (Singer & Klimecki, 2014). Autrement dit, le seul fait de comprendre les émotions d’autrui ne se traduit pas forcément par de la reconnaissance. Dans le cadre de la présente étude, nous n’avons pas accès aux émotions des personnes qui entourent la mère endeuillée. Nous ne pouvons donc pas nous prononcer sur leur détresse empathique. En revanche, nous savons, d’après les récits des mères, que certaines personnes de leur entourage les évitaient ; l’évitement pouvant être une des manifestations de la détresse empathique.

  • 14 Johanna Ruusuvuori parle alors d’empathie et de sympathie en action (Ruusuvuori, 2005).
  • 15 Cette distinction est comparable à celle faite entre sympathie et compassion, à ceci près qu’ici, l (...)

50À l’inverse, la sollicitude empathique (ou compassion) s’est manifestée lorsque l’entourage offrait d’aider la mère par une présence, une écoute ou une aide pratique. Mais la compassion ou l’évitement ne sont pas les deux seuls modes d’interactions observés. Plusieurs femmes ont parlé de la passivité de leur entourage face au décès/deuil périnatal. Le rapport aux émotions d’autrui se distingue alors selon qu’il trouve ou non une traduction concrète dans les interactions 14. Arlie Russel Hochschild et Natalia Ruiz-Junco (qui utilisent le terme « empathie » comme un terme générique qui englobe l’empathie, la sympathie et la compassion) parlent « d’empathie ressentie » et « d’empathie performée » (Hochschild, 2013 ;Ruiz-Junco, 2017) 15. Pour elles le rapport aux émotions d’autrui peut ne pas avoir de traduction concrète (gestes ou paroles). À l’inverse, une manifestation concrète du rapport aux émotions d’autrui peut être factice ou protocolaire. On observe alors une gradation de (non) reconnaissance, selon qu’il y ait concordance ou non entre « empathie ressentie » et « empathie performée ». Trois configurations se dégagent alors : il peut y avoir « empathie ressentie » et « empathie performée » ; « empathie ressentie » sans « empathie performée » ; ou encore « empathie performée » sans « empathie ressentie ». La première configuration inclut les cas de sympathie ressentie, accompagnée ou non de compassion (présence, écoute, soutien moral, etc.). La deuxième configuration inclut les instances de sympathie qui ne se traduisent pas par des gestes ou des paroles. Cela englobe tous les cas où les personnes de l’entourage ressentaient de la peine pour la mère endeuillée mais se muraient dans le silence. Enfin, la troisième configuration renvoie à une réaction protocolaire face à la souffrance d’autrui. Cela s’est manifesté dans les témoignages de condoléances exprimés, on pourrait dire, par convention sociale : « [les gens] t’envoient une belle pensée et ils continuent leur vie » (Chantal, fausse couche, 16 sem.).

51La variabilité des réactions dépend de facteurs à la fois personnels (le « capital » empathique, sympathique et compassionnel varie d’une personne à l’autre) et contextuels (la façon dont l’objet est socialement cadré ou défini, le genre, l’éducation, la relation qui lie les protagonistes, leur degré de ressemblance) (Cuff et al., 2016 ; Hochschild, 2013 ; Pacherie, 2004). C’est là qu’interviennent les règles sociales qui sous-tendent le rapport aux émotions d’autrui.

  • 16 Cette cartographie dépend des facteurs contextuels mentionnés précédemment.

52Ces règles socialement partagées donnent lieu à ce qu’Arlie Russel Hochschild appelle une « cartographie de l’empathie 16 », autrement dit, à une distribution des personnes et des situations jugées plus ou moins « méritantes » (Hochschild, 2013). Le rapport aux émotions d’autrui est distinct selon que la personne (endeuillée) occupe, aux yeux de la personne avec qui elle interagit, une zone « d’empathie » élevée, faible, ou de « non empathie ». Mais il sera distinct en fonction de la façon dont la situation (en l’occurrence, le décès/deuil périnatal) est socialement cadrée, donc définie et interprétée. Cela renvoie à la question de la régulation sociale du décès/deuil périnatal (Zeghiche, 2019). Cette régulation étant à géométrie variable (Roudaut, 2012), le rapport aux émotions d’autrui est hétérogène. La non reconnaissance n’est donc pas absolue, même si plusieurs exemples de minimisation et/ou de banalisation du décès/deuil périnatal ont été récencées, comme l’illustrent les propose de l’une des participantes : « Si ma mère était morte, j’aurais reçu des cartes de condoléances, même de personnes qui ne me sont pas spécialement proches. Mais là, c’est mon bébé et je n’ai reçu aucune carte. Je pense que, parce qu’il n’était pas à terme, c’est comme si rien ne s’était passé » (Pascale, IMG, 26 sem.).

  • 17 L’auteure explique que dans l’espace médical, le code institutionnel en vigueur amène les professio (...)

53Natalia Ruiz-Junco explique, par ailleurs, comment chaque espace institutionnel possède des trajectoires dominantes pour ce qui est du rapport aux émotions d’autrui, qui influencent la manière dont l’individu inséré dans cet espace va aborder (engage in) ce rapport, le type de rapport qu’il va « performer » et la cartographie qu’il dessine (Ruiz-Junco, 2017). Ainsi, selon Johanna Ruusuvuori, l’espace médical repose sur un code institutionnel qui tend à décourager fortement les interactions sympathiques entre médecins et patients 17, bien qu’il existe des trajectoires individuelles alternatives aux trajectoires dominantes (Ruusuvuori, 2005). C’est ce que nous avons observé à travers les différents témoignages de femmes ayant vu des médecins ou des infirmières particulièrement émus (certains jusqu’aux larmes) devant le drame qu’elles vivaient.

54L’espace familial repose, quant à lui, sur un style normatif émotionnel, dans le cadre duquel on s’attend à ce que les membres d’une même famille manifestent de la sympathie et de la compassion les uns vis-à-vis des autres et qu’ils s’offrent mutuellement un soutien émotionnel. Arlie Russel Hochschild explique à ce sujet que la cartographie précédemment mentionnée privilégie les personnes qui occupent une position sociale identique à soi ou celles avec qui on entretient des liens préalables (Hochschild, 2016). Il y aurait donc une plus grande probabilité de sympathie et de compassion vis-à-vis de ses proches, même s’il ne s’agit pas d’une condition sine qua non, comme nous l’avons vu dans le cas où la famille et les amis proches témoignent d’une reconnaissance moindre que celle exprimée par des membres plus éloignés de son cercle familial ou social. Cela dit, quasiment toutes les femmes ont rapporté qu’un ou plusieurs membres de leur cercle familial ou amical avaient exprimé leur tristesse en apprenant la nouvelle du décès du bébé. Si les exemples de sympathie sont plutôt rares dans l’espace médical, ils sont relativement fréquents dans l’espace familial et social.

55En revanche, l’espace de travail est celui où la sympathie et la compassion sont les moins présents. Cela se vérifie également en contexte de deuil (périnatal). Plusieurs auteurs ont montré ainsi que les normes sociales qui sous-tendent cet espace vont à l’encontre des modalités de l’expérience du deuil (périnatal) (Lattanzi-Licht, 2002 ; Hazen, 2003 ; Porschitz & Siler, 2017). Les besoins des personnes endeuillées sont envisagés à l’aune des besoins de l’employeur en termes de productivité, de qualité et de profit. Rapidement, la personne endeuillée sent une pression pour recouvrer son niveau de performance et d’agir comme si la perte n’avait pas eu lieu. Le silence est aussi de mise : « Plus que tout autre contexte, le milieu professionnel exerce une pression importante sur les personnes endeuillées pour qu’elles gardent le silence et cachent leur deuil » (Lattanzi-Licht, 2002). C’est ce qui est ressorti de la plupart des témoignages des femmes interrogées. À part quelques exceptions, toutes les femmes interrogées disent que l’espace de travail ne prend pas en compte leurs besoins spécifiques après le décès de leur bébé.

56Ces trois concepts que sont la tangibilité, les scripts sociaux et le rapport aux émotions d’autrui apportent un début d’éclairage sur les tendances qui se sont dégagées des données recueillies. Le fait que l’espace médical soit celui qui intervienne sur le court terme – où la tangibilité du décès est à son paroxysme – et qu’il possède des scripts sociaux en matière de décès/deuil périnatal explique pourquoi il ressort comme l’espace où la reconnaissance est la plus présente et la plus homogène. À l’inverse, l’absence à la fois de tangibilité, de scripts sociaux et de trajectoires qui favorisent la sympathie et la compassion dans l’espace de travail explique pourquoi le deuil périnatal y est très peu reconnu.

Conclusion

57Au terme de cet article, il ressort que si le concept de deuil non reconnu (disenfranchised grief) a permis d’attirer l’attention sur la hiérarchisation sociale des pertes et des deuils et sur les conséquences psychosociales de cette reconnaissance différenciée, il n’en reste pas moins que l’examen du deuil périnatal ne peut se contenter d’un constat répété à foison et faire l’économie d’une réflexion qui prenne appui sur une analyse empirique. Si le mandat de Kenneth J. Doka était « de redonner du pouvoir aux personnes dont le deuil est non reconnu » (Doka, 2002a), il se peut que la surutilisation non critique de son concept provoque l’effet inverse. En passant sous silence les progrès accomplis en la matière ainsi que les espaces sociaux et temporels où la reconnaissance sociale est davantage prégnante, on peut donner l’impression que les forces sociales qui obstruent cette reconnaissance sont omnipotentes et que les acteurs sociaux aux prises avec un décès/deuil périnatal sont impuissants face à cet état de fait (Zeghiche, soumis, 2019).

58En recourant aux deux axes de médiation temporelle et spatiale et en observant comment la (non) reconnaissance se module concrètement en fonction de ces derniers, un portrait plus juste et plus complet a pu être dressé. Cela oblige par ailleurs à sortir du registre du « pourquoi » pour entrer dans le registre du « comment » (López, 2018) du décès/deuil périnatal. Ainsi, on posera plus volontiers la question de comment s’exprime, se déploie, se décline, s’incarne, se circonscrit la (non) reconnaissance du décès/deuil périnatal, plutôt que de s’interroger essentiellement sur ses facteurs de déploiement ou d’empêchement. La réponse à ces questions ne peut que révéler le caractère non monolithique, variable et contingent de la (non) reconnaissance en contexte de décès/deuil périnatal.

59Malgré ces tendances qui se sont dégagées et qui permettent d’esquisser un modèle du processus de (non) reconnaissance sociale en contexte de décès/deuil périnatal, plusieurs difficultés subsistent dans l’analyse. Premièrement, il faudrait pouvoir inclure dans cette équation un élément encore difficile à opérationnaliser, mais qui façonne pourtant le phénomène en question : la notion d’attentes (Zeghiche, soumis, 2019). Cela rejoint en quelque sorte la distinction faite par Christian Lazzeri et Alain Caillé entre les versants objectif et subjectif de la reconnaissance (Lazzeri & Caillé, 2004). Autrement dit, ce qu’il manque dans l’analyse, c’est la prise en compte du hiatus entre la reconnaissance potentielle, la reconnaissance souhaitée et la reconnaissance effective. Si, comme le disent Patricia Robson et Tony Walter, le sentiment de non reconnaissance surgit de cette discordance entre les attentes et la réalité, il est nécessaire d’en rendre compte (Robson & Walter, 2013).

60Deuxièmement, il faudrait également pouvoir distinguer les motivations ainsi que les signes de la non reconnaissance de ses répercussions ou de ses interprétations potentielles. Ainsi, comment savoir si le silence est l’indice d’une non reconnaissance, s’il découle du souci d’épargner la personne endeuillée ou s’il est le résultat de deux deuils qui se chevauchent ?

61Troisièmement, il faudrait pouvoir tenir compte des différents niveaux de (non) reconnaissance et examiner leur rôle dans l’expérience globale des personnes endeuillées. On pourrait ainsi distinguer, à l’instar de Christian Lazzeri et Alain Caillé, la reconnaissance formelle et la reconnaissance informelle afin d’apporter une nuance supplémentaire aux contours de la (non) reconnaissance (Lazzeri & Caillé, 2004).

62Toutefois, l’examen proposé permet déjà de faire avancer le débat sur cette question cruciale qu’est la (non) reconnaissance sociale en contexte de décès/deuil périnatal. Les points mentionnés sont autant de pistes pour poursuivre et compléter la réflexion.

Haut de page

Bibliographie

Berthod M.-A. (2009), « Entre psychologie des rites et anthropologie de la perte. Notes pour l’étude du deuil », Journal des anthropologues, n° 116-117, pp. 159-180.

Brierley-Jones L., Crawley R., Lomax S. & S. Ayers (2015), « Stillbirth and Stigma: The Spoiling and Repair of Multiple Social Identities », OMEGA Journal of Death and Dying, n° 70, pp. 143-168.

Carl-Goran H. (2004), « Recognition and social theory », Acta Sociologica, n° 47, pp. 365-373.

Charmaz K. & M. J. Milligan (2006), « Grief », dans Stets J. E. & J. H. Turner (dir.), Handbook of the Sociology of Emotions, New York, Springer Publisher.

Chazel F. (2012), « Préface », dans Roudaut K. (dir.), Ceux qui restent : une sociologie du deuil, Rennes, Presses universitaires de Rennes.

Cuff B. M. P., Brown S. J., Taylor L. & D. J. Howat (2016), « Empathy: A Review of the Concept », Emotion Review, n° 8, pp. 144-153.

Davidson D. (2007), The Emergence of Hospital Protocols for Perinatal Loss, 1950-2000, PhD, York University.

De Montigny F. & C. Verdon (2010), De l’annonce du décès à la prochaine grossesse, une variété de services selon les régions, Symposium « Lors d'un décès périnatal au Québec, les soins sont-ils centrés sur la famille ? », Colloque « Enfanter le monde », Québec.

De Montigny F., Verdon C. & K. McGrath (2015), « Death, Grief and Culture: Perinatal Death in Canada », dans Cacciatore J. & J. Defrain (eds.), The World of Bereavement: Cultural Perspectives on Death in Families, New York, Springer Publisher.

Doka K. J. (1989), Disenfranchised Grief: Recognizing Hidden Sorrow, Lexington, MA, Lexigton Press.

Doka K. J. (2002a), « Disenfranchised Grief », dans Doka K. (dir.), Living with Grief: Loss in Later Life, Washington, D.C., The Hospice Foundation of America.

Doka K. J. (2002b), Disenfranchised Grief: New Directions, Challenges, and Strategies for Practice, Champaign, Ill., Research Press Publishers.

Dollander M. (2014), « Deuil périnatal et relation d'objet virtuelle », Dialogue, n° 205, pp. 103-114.

Fellous M. (2006), « Autour de l'enfant mort-né, créer un espace rituel pour les parents », L'Autre, n° 7, pp. 383-398.

Gagnon M. & C. Beaudry (2013), « Le retour au travail lors d’un deuil périnatal. Des pratiques organisationnelles en porte-à-faux ? », Relations industrielles, n° 68, pp. 457-478.

Gagnon M., Beaudry C. & A.-G. Carette (2014), Le retour au travail lors d'un deuil périnatal : Qu'en est-il dans les milieux de travail syndiqués ? Alliance de Recherche Universités-Communautés (Aruc) - Innovations, T. E. E. (dir.), Rapport synthèse ARUC, Université Laval.

Garattini C. (2007), « Creating Memories: Material Culture and Infantile Death in Contemporary Ireland », Mortality, n° 12, pp. 193-206.

Hazen M. A. (2003), « Societal and Workplace Responses to Perinatal Loss: Disenfranchised Grief or Healing Connection », Human Relations, n° 56, pp. 147-166.

Hochschild A. R. (1979), « Emotion Work, Feeling Rules, and Social Structure », American Journal of Sociology, n° 85, pp. 551-575.

Hochschild A. R. (2013), So How’s the Family? And Other Essays, Berkeley et Los Angeles, CA, University of California Press.

Hochschild A. R. (2016), Strangers in their Own Land: Anger and Mourning on the American Right, New York, The New Press.

Lattanzi-Licht M. (2002), « Grief and the Workplace: Positive Approaches », dans Doka K. (dir.), Disenfranchised Grief: New Directions, Challenges, and Strategies for Practice, Champaign, Ill., Research Press Publishers.

Layne L. (2000), « "He Was a Real Baby with Baby Things". A Material Culture Analysis of Personhood, Parenthood and Pregnancy Loss », Journal of Material Culture, n° 5, pp. 321-345.

Lazzeri C. & A. Caillé (2004), « La reconnaissance aujourd'hui. Enjeux théoriques, éthiques et politiques du concept », Revue du MAUSS, n° 23, pp. 88-115.

Le Grand-Sébille C. (2001), « Les deuils d'enfants : de la conception à la naissance, les pratiques rituelles », Études sur la mort, n° 1, pp. 39-45.

López J. (2018), Human Rights as Political Imaginary, New York, Springer International Publishing.

Murphy S. & H. Thomas (2013), « Stillbirth and Loss: Family Practices and Display », Sociological Research Online, n° 18, pp. 1-11.

Pacherie É. (2004), « L'empathie et ses degrés », dans Berthoz A. & G. Jorland (dir.) L'Empathie, Paris, Éditions Odile Jacob.

Paillé P., Lacroix J.-G., Descarries F. & L. Vandelac (1994), « L’analyse par théorisation ancrée », Cahiers de recherche sociologique, n° 23, pp. 147-181.

Paillé P. & A. Mucchielli (2012), L'Analyse qualitative en sciences humaines et sociales, Paris, Éditions Armand Colin.

Porschitz E. T. & E. A. Siler (2017), « Miscarriage in the Workplace: An Autoethnography », Gender, Work and Organization, n° 24, pp. 565-578.

Robson P. & T. Walter (2013), « Hierarchies of Loss: A Critique of Disenfranchised Grief », OMEGA - Journal of Death and Dying, n° 66, pp. 97-119.

Roudaut K. (2005), « Le deuil : individualisation et régulation sociale », A contrario, n° 3, pp. 14-27.

Roudaut K. (2012), Ceux qui restent : sociologie du deuil, Rennes, Presses universitaires de Rennes.

RuizJunco N. (2017), « Advancing the Sociology of Empathy: A Proposal », Symbolic Interaction, n° 40, pp. 414-435.

Ruusuvuori J. (2005), « "Empathy" and "Sympathy" in Action: Attending to Patients' Troubles in Finnish Homeopathic and General Practice Consultations », Social Psychology Quarterly, n° 68, pp. 204-222.

Singer T. & O. M. Klimecki (2014), « Empathy and compassion », Current Biology, n° 24, R875-R878.

Soubieux M.-J. (2013), Le Berceau vide : deuil périnatal et travail du psychanalyste, Toulouse, Éditions Erès.

Walter T. (2007), « Modern Grief, Postmodern Grief », International Review of Sociology, n° 17, pp. 123-134.

Walter T., Hourizi R., Moncur W. & S. Pitsillides (2012), « Does the Internet Change How We Die and Mourn? Overview and Analysis », OMEGA - Journal of Death and Dying, n° 64, pp. 275-302.

Weaver-Hightower M. B. (2012), « Waltzing Matilda: An Autoethnography of a Father's Stillbirth », Journal of Contemporary Ethnography, n° 41, pp. 462-491.

Williams C., Munson D., Zupancic J. & H. Kirpalani (2008), « Supporting Bereaved Parents: Practical Steps in Providing Compassionate Perinatal and Neonatal End-of-life Care. A North American Perspective », Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, n° 13, pp. 335-340.

Zeghiche S. (2019), « Entre convergences et complémentarité. Revue de la littérature en sciences sociales et psychologie/psychanalyse sur le décès et le deuil périnatal », Études sur la mort, pp. 125-142.

Zeghiche S. (soumis, 2019), « La (non) reconnaissance sociale du deuil périnatal : interactions, labeur et espace social », Revue française de sociologie.

Haut de page

Notes

1 Le pendant de ce concept est entitled grief, qui renvoie à la notion de légitimité conférée à la nature du lien qui unit la personne décédée à la personne endeuillée, du moment et du type de décès (Charmaz & Milligan, 2006).

2 Le concept de non reconnaissance ne renvoie pas ici à son usage en philosophie sociale comme on peut le retrouver dans les écrits d’Axel Honneth et Nancy Fraser (Carl-Goran, 2004), mais plutôt à son usage dans la littérature sur le deuil périnatal (Zeghiche, 2019). Le présent article s’appuie sur une acception interactionnelle de la reconnaissance plutôt que sur une acception normative.

3 Voir Patricia Robson et Tony Walter pour une critique de la nature binaire et idéologique du concept, qui diffère de celle développée ici (Robson & Walter, 2013).

4 Le décès périnatal renvoie à tout décès survenant pendant la grossesse, au moment de l’accouchement ou jusqu’à 28 jours suivant la naissance du bébé (de Montigny et al., 2015).

5 Des collègues peuvent être ou devenir des amis; des amis très proches peuvent être considérés comme faisant partie de la famille.

6 Entre et au sein de chaque catégorie spatiale et temporelle.

7 Distinction entre (non) reconnaissance active et passive.

8 Précisons qu’il s’agit là de la sous-catégorie temporelle « court terme » ; l’espace médical n’intervenant que très rarement sur le long terme.

9 L’une a refusé, l’autre a subi un curetage. Seule la troisième n’a pas été informée de l’option de voir son enfant.

10 Le cas de la fausse couche se soldant par un curetage (Chantal, fausse couche, 16 sem.) et le cas d’une IMG où l’on n’a pas offert à la mère l’occasion de voir, ni de photographier son bébé (Eva, IMG, 24 sem.).

11 Précisons qu’il s’agit du seul cas de curetage de l’échantillon et donc du seul cas qui s’est déroulé entièrement aux urgences.

12 Précisons que la reconnaissance n’est pas toujours acquise une fois pour toutes. Il arrive que la reconnaissance passive se transforme sur le long terme en non reconnaissance passive. Une même personne peut donner des signes de reconnaissance active à un moment donné, et plus à d’autres.

13 C’est l’un des reproches qui peut être formulé à l’encontre de la littérature sur le deuil périnatal (Zeghiche, soumis, 2019). Une des rares exceptions réside dans l’article de Mary Ann Hazen qui n’occulte pas les zones de reconnaissance (en l’occurrence dans l’espace de travail), sans pour autant que ce constat soit problématisé (Hazen 2003).

14 Johanna Ruusuvuori parle alors d’empathie et de sympathie en action (Ruusuvuori, 2005).

15 Cette distinction est comparable à celle faite entre sympathie et compassion, à ceci près qu’ici, l’empathie est comprise comme un terme générique, qui englobe le processus cognitif (empathie), émotionnel (sympathie) et praxéologique (compassion). Toutefois, il faut préciser que la performance déborde le seul acte d’aider autrui. La performance est une traduction concrète et socialement régulée du processus empathique. Elle comprend la compassion sans pour autant s’y limiter.

16 Cette cartographie dépend des facteurs contextuels mentionnés précédemment.

17 L’auteure explique que dans l’espace médical, le code institutionnel en vigueur amène les professionnels de la santé à organiser leurs interactions avec les patients autour de la résolution des problèmes que ces derniers leur exposent, en mettant de côté leurs émotions ou leurs expériences personnelles pour que le patient reste au centre des interactions.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Sabrina Zeghiche, Francine de Montigny et José López, « Les variations spatio-temporelles de la (non) reconnaissance sociale du deuil périnatal »SociologieS [En ligne], Théories et recherches, mis en ligne le 28 février 2020, consulté le 02 juillet 2022. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/12700 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sociologies.12700

Haut de page

Auteurs

Sabrina Zeghiche

PhD (c), Université d’Ottawa, ONT. (Canada) - szech023@uottawa.ca

Francine de Montigny

PhD, Université du Québec en Outaouais, Gatineau, Qc. (Canada) - Francine.Demontigny@uqo.ca

José López

PhD, Université d’Ottawa, ONT. (Canada) - jlopez@uottawa.ca

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Les contenus de la revue SociologieS sont mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 3.0 France.

Haut de page
Search OpenEdition Search

You will be redirected to OpenEdition Search