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2020
Champs de recherche et enjeux de terrain

« Je comprends pas, signe à ma place » : autonomie relationnelle et consentement dans la recherche en déficience intellectuelle

«I don’t understand. Sign for me»: relational autonomy and consent in research in intellectual disabilities
Stéphane Handfield

Résumés

La vision dominante du consentement à la recherche, concevant l’autonomie comme individuelle, s’applique mal aux relations de proximité et/ou à long terme établies sur des terrains de recherche qualitative. Une conception relationnelle de l’autonomie suggèrerait plutôt une démarche itérative de consentement qui reconnaisse les enjeux liés aux rapports de pouvoir et d’interdépendance, ainsi que les besoins des participant·e·s. Je soutiens que cette conception permet aussi de se concentrer sur le bien-être des participant·e·s plutôt que sur leur aptitude à consentir à la recherche. À travers un consentement relationnel – itératif et co-construit – elle permet alors d’inclure des participant·e·s qui ne sont en mesure de performer qu’un consentement partiellement éclairé.

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Texte intégral

1Fin avril 2017, Montréal. Je vais rencontrer Alphonse sur la rue Ontario, au coin où il a l’habitude de quêter en buvant de la bière. Je le connais depuis un certain temps déjà : il m’a été présenté trois ans plus tôt par son intervenant psychosocial, spécialisé en déficience intellectuelle et en itinérance. Je souhaite aujourd’hui discuter avec Alphonse du formulaire d’information et de consentement à la recherche que je lui ai remis il y a quelques jours mais dont il ne souhaitait pas parler sur le moment. Après les salutations habituelles, je lui demande s’il a eu le temps de penser à « mon papier ». Ma question l’agace. Il répond qu’il l’a donné à son travailleur social parce qu’il ne sait pas lire. Je concède qu’il a un bon point et qu’on peut laisser faire le papier. Il semble immédiatement soulagé et se montre content de me voir.

2Comme d’habitude, notre conversation est dirigée par Alphonse, qui saute du coq à l’âne : il évoque des souvenirs d’enfance, s’enquiert de mon menu du soir, se plaint de ses punaises de lit… Je finis par revenir à la question qui m’amenait aujourd’hui et lui rappelle qu’il peut participer à la recherche même si on ne signe pas. Alphonse répond de manière évasive et ne semble ni particulièrement favorable, ni particulièrement opposé à l’idée. Je me doute qu’il ne saisit peut-être pas où je veux en venir. Je tente de ramener mes explications à un niveau plus concret, qui ferait plus de sens pour lui :

  • 1 Malgré plusieurs essais, je n’ai pas réussi à vulgariser suffisamment le concept de mémoire de maît (...)

STÉPHANE : T’es-tu d’accord que je parle de toi dans mon livre 1 ?
ALPHONSE : Oui!
STÉPHANE : Tu te souviens-tu de quoi je parle, qu’est-ce que je dis sur toi ?
ALPHONSE : Non.
STÉPHANE : Pis ça te dérange quand même pas ?
ALPHONSE : Non.
STÉPHANE : Pis tu veux que je parle de toi dans mon livre pareil ?
ALPHONSE : Oui.

3Quelques mois plus tard, après avoir déposé la version finale de mon mémoire de maîtrise (le fameux « livre »), je lui reviens comme promis avec mes résultats de recherche : une feuille recto-verso plastifiée avec une synthèse vulgarisée des résultats et un remerciement manuscrit personnalisé. Alphonse se montre content de recevoir la feuille, l’inspecte rapidement, puis s’en désintéresse.

STÉPHANE : Ça te tente-tu qu’on la lise ensemble, que je t’explique les résultats de la recherche ?
ALPHONSE, blasé : Non...
STÉPHANE, confus : …
ALPHONSE, jubilant : mais eille ! C’est écrit Alphonse, « merci Alphonse », c’est moi, ça !

4J’explique à Alphonse que j’ai effectivement trouvé important de le remercier pour sa participation à la recherche, puisque que c’est grâce à ce qu’il a partagé avec moi que j’ai pu mener le projet à bien. Il répond spontanément et avec enthousiasme qu’il va montrer la feuille à son travailleur social la prochaine fois qu’il le verra.

***

  • 2 Je souhaite remercier chaleureusement Mariette Cliche-Galarza, Antoine Deslauriers, Jean-Marc Larou (...)

5De nos jours, l’éthique de la recherche est indissociable de la question du consentement. Toutefois, s’il est valorisé d’impliquer dans la production des connaissances l’ensemble des personnes qui pourraient en bénéficier, toutes ne sont pas égales devant l’impératif de consentir à cette participation de manière libre, éclairée et continue 2.

6Pour Alphonse, comme pour la plupart des participant·e·s à mes projets de recherche (impliquant des personnes catégorisées comme ayant une déficience intellectuelle vivant en situation de grande précarité), le consentement à la recherche ne peut être que partiel considérant son parcours particulier et ses limitations intellectuelles. Dans la conception généralement admise du consentement à la recherche, fondée sur une conception individuelle de l’autonomie, plusieurs personnes comme Alphonse sont considérées inaptes à consentir à la recherche.

  • 3 Cette forme de consentement s’applique aussi aux relations d’accompagnement psychosocial, contexte (...)

7J’argumenterai néanmoins que, face à une impossibilité pratique à obtenir un consentement sans ambiguïté de la part d’un·e participant·e, il est possible et désirable de faire de la recherche sur la base de ce que je conçois comme un consentement relationnel 3. Ce type de consentement, provisoire et co-construit, s’appuie sur une vision relationnelle de l’autonomie ainsi que sur les principes de reconnaissance des rapports de pouvoir et d’interdépendance, de sensibilité aux besoins d’autrui et de prise de responsabilité dans la réponse à ces besoins, notamment en contribuant à la transformation des rapports sociaux inégalitaires.

8Bien qu’il soit pensé dans le contexte du cas-limite de la recherche avec des personnes catégorisées comme ayant une déficience intellectuelle, je crois que ce concept permet de souligner les éléments relationnels inhérents à tout projet de recherche impliquant des relations de proximité et/ou à long terme entre chercheur·e et participant·e·s. Dans un contexte où se consolide dans le milieu de la recherche une tendance « éthicocratique » préconisant la conformité à des normes préététablies au détriment de la réflexivité éthique (Caldairou-Bessette, Vachon et al., 2017 ; Larouche, 2019) et au sein de laquelle le consentement éclairé semble avoir acquis le statut de valeur éthique à part entière (Bell, 2014), je souhaite alimenter les réflexions sur une éthique de la recherche dans une perspective relationnelle de l’autonomie en proposant une approche qui conçoive le consentement éclairé non pas comme une fin en soi, mais comme un moyen parmi d’autres pour favoriser le bien-être des participant·e·s.

9Pour contextualiser ces réflexions, je propose dans une première partie de présenter l’approche actuellement prévalente dans les réflexions sur le consentement à la recherche (et sur l’éthique de la recherche en général), qui pense les rapports chercheur·e-participant·e·s à partir d’une conception individuelle de l’autonomie ; ainsi que la critique et la perspective apportées par les tenant·e·s d’une conception relationnelle de l’autonomie. J’explorerai au passage les adaptations proposées par chacune de ces approches pour pallier les difficultés des personnes considérées « vulnérables » à performer un consentement libre, éclairé et continu à la recherche. Situons avant tout les défis que représente l’inclusion de ces personnes dans la recherche.

Le consentement à la recherche des populations « vulnérables »

10Selon les règles institutionnelles présentement en vigueur, certaines conditions doivent être réunies pour que le consentement (légal, aux soins, à la recherche, etc.) d’une personne soit jugé valide : elle doit non seulement détenir les informations nécessaires pour faire son choix, mais aussi être jugée en mesure d’en comprendre les implications, de faire une évaluation libre et rationnelle des alternatives qui lui sont offertes, puis de communiquer sa préférence (Dye et al., 2004 ; Fisher, 2003 ; Freedman, 2001 ; Saks et al., 2002).

11Plusieurs personnes, catégorisées au sein de diverses « populations vulnérables », ont initialement été exclues de la recherche sur la base de ces critères. Par exemple, les limitations cognitives et les modes de communication propres à chaque personne catégorisée comme ayant une déficience intellectuelle font qu’il est souvent difficile pour les chercheur·e·s de savoir ce qu’elles ont réellement compris, de saisir les motivations guidant leur choix et de déterminer si elles acceptent librement de participer au projet ou si elles ne sont simplement pas à l’aise de refuser (Fisher, 2003 ; Giard & Morin, 2010 ; Guillemette & Boisvert, 2003 ; Marshall et al., 2012 ; Petitpierre et al., 2013). Faute de pouvoir attester de leur compréhension des tenants et aboutissants des projets et des implications de leur participation, le milieu de la recherche a préféré exclure ces personnes plutôt que de prendre la chance de les exposer à des « risques » auxquels elles n’auraient pas consenti.

12Ces obstacles à la participation à la recherche des personnes catégorisées comme ayant une déficience intellectuelle illustrent le fait que cette participation repose sur l’aptitude à performer – et non pas simplement à manifester – un consentement éclairé : comme la validité du consentement repose sur la capacité à démontrer sa compréhension selon des standards qui ne conviennent pas aux modes de communication de certaines personnes (Fisher, 2003 ; Saks, 2013), ces dernières peuvent avoir de la difficulté à être reconnues comme étant aptes à offrir un consentement libre et éclairé sans égard à leurs capacités réelles à comprendre le projet de recherche ou à consentir à y participer. Elyn R. Saks et Stephen H. Behnke rappellent à cet effet que la définition de la capacité à consentir et des méthodes pour l’évaluer constitue forcément un projet normatif (Saks &Behnke, 1999).

  • 4 Par exemple, le document guidant l’éthique de la recherche au Canada –l’EPTC 2 – a, lors de son ame (...)

13Une vague de critique a souligné que la surprotection des populations considérées « vulnérables » défavorisait la recherche auprès d’elles et privait ces personnes, souvent déjà défavorisées en termes matériels et de représentation sociale, des retombées positives de la recherche scientifique (Calveley (née Clark), 2012 ; Iacono, 2006 ; Smith, 2008). Ces critiques ont été entendues par les comités d’éthique de la recherche (CÉR) et les organismes subventionnaires et la recherche auprès de populations considérées « vulnérables » est désormais activement encouragée, notamment par la mise en place de comités d’éthique spécialisés ou par l’initiation de programmes de financement dédiés à la recherche auprès de populations marginalisées. On reconnait aussi de plus en plus la vulnérabilité comme une caractéristique associée au contexte de recherche plutôt qu’aux participant·e·s 4.

14Malgré la levée de certaines barrières institutionnelles à la recherche, la conduite éthique de la recherche auprès de ces personnes reste bien souvent un défi de taille. Une considération fréquente est de ne pas exclure des personnes en présumant de leur vulnérabilité ou de leur inaptitude à consentir de manière éclairée sur la base d’un diagnostic ou d’une autre forme de catégorisation (Caldairou-Bessette, Vachon et al., 2017 ; Fisher, 2003 ; Freedman, 2001 ; Saks & Behnke, 1999 ; Taua et al., 2014) ou en prenant des décisions à leur place par le biais d’un·e représentant·e légal·e lorsque cela pourrait être évitable (Iacono, 2006 ; Ramcharan, 2006).

15Ceci dit, certaines personnes ont des difficultés concrètes à saisir les implications éventuelles de leur participation à la recherche et/ou à affirmer leurs préférences et à contredire autrui. Plusieurs équipes de recherche ont par le passé profité de la docilité ou de l’impuissance de leurs participant·e·s pour leur faire subir des expérimentations cruelles et provoquant des souffrances (Fisher, 2003 ; Iacono, 2006 ; Wiles et al., 2007). Le défi actuel est ainsi de trouver un juste milieu qui (1) priorise l’autonomie décisionnelle de ces personnes ; tout en (2) reconnaissant leurs difficultés effectives à comprendre les termes de la recherche et/ou à y consentir librement ; et (3) en s’assurant de ne pas les laisser seules face à des choix dont elles peinent à saisir les implications (Ellem et al., 2008 ; Fisher, 2003 ; Freedman, 2001 ; Giard & Morin, 2010 ; Iacono, 2006 ; Mackenzie et al., 2007 ; Marshall et al., 2012 ; Ramcharan, 2006 ; Saks & Behnke, 1999). On souhaite en somme que chaque personne puisse consentir à sa participation à la recherche dans la pleine mesure de ses capacités (Calveley (née Clark), 2012 ; Fisher, 2003 ; Iacono, 2006 ; Kiragu & Warrington, 2013 ; Mackenzie et al., 2007 ; Renold et al., 2008 ; Wax, 1977 ; Wiles et al., 2007). Ces objectifs sont toutefois présentés de manière différente selon notre conception de l’autonomie et du consentement.

Le consentement dans une vision individuelle de l’autonomie

16Présentement, l’approche prévalente et institutionnalisée réfléchit l’autonomie décisionnelle des participant·e·s à la recherche au prisme du concept de consentement libre, éclairé et continu (Bousquet & Williams-Jones, 2018 ; O’Connell Davidson, 2008 ; Wiles et al., 2007). Le consentement à la recherche se doit d’être libre, c’est-à-dire qu’il n’y a ni incitation indue, ni pression indue à la participation. Il se doit aussi d’être éclairé, c’est-à-dire que le ou la participant·e comprend les risques associés à sa participation et les retombées prévues de la recherche afin de prendre une décision par lui ou elle-même (Bousquet & Williams-Jones, 2018 ; Israel, 2015b). Le consentement doit enfin être continu, c’est-à-dire que le ou la participant·e maintienne le droit inconditionnel de se retirer du projet de recherche sans préjudice et à tout moment – tant que les données récoltées n’ont pas été déjà rendues publiques à travers une forme ou une autre de publication (O’Connell Davidson, 2008).

17Cette approche s’inspire de la conception kantienne de l’individu, considéré autonome, rationnel et ayant la capacité de prendre les meilleures décisions pour lui-même pourvu qu’il dispose des informations nécessaires. Toute relation chercheur·e-participant·e est ainsi perçue comme porteuse de biais et d’écueils éthiques et comme un mal nécessaire à modérer. On cherche à minimiser les inégalités de pouvoir entre chercheur·e et participant·e·s par la formalisation des droits et responsabilités de chaque partie et par la minimisation de l’investissement personnel du ou de la chercheur·e, assujetti·e à des normes d’impartialité et de non-interférence (Eysermann, 2010 ; Paperman, 2015). Le moyen privilégié pour documenter et consigner le consentement des participant·e·s est ainsi le formulaire de consentement, signé conjointement par un·e membre de l’équipe de recherche et par le ou la participant·e.

18En accord avec cette vision, la tendance actuelle est de miser sur le développement de l’aptitude décisionnelle des participant·e·s « vulnérables » pour pallier leurs difficultés à performer un consentement libre, éclairé et continu. On tente d’optimiser différents facteurs d’aptitude décisionnelle : le contexte de prise de décision, l’état mental de la personne, ses connaissances et la complexité de la décision à prendre (Fisher, 2003 ; Giard & Morin, 2010 ; Petitpierre et al., 2013). Les efforts sont mis sur trois plans principaux.

19Tout d’abord, la méthodologie est adaptée afin de tenir compte des vulnérabilités particulières des populations à l’étude. Minimiser les risques associés à leur participation au projet (Llewellyn, 1995) permet de rendre acceptable la participation de personnes ayant une faible compréhension du projet et des risques, désormais négligeables.

20Ensuite, un champ d’étude spécifique s’est développé autour de la question de l’évaluation de la capacité à consentir. Différents modèles sont proposés et débattus afin d’établir toujours plus précisément si une personne est apte ou non à consentir dans une situation donnée (Giard & Morin, 2010 ; Saks & Behnke, 1999), soit si elle comprend l’information qui lui est prodiguée et si elle peut évaluer rationnellement les options qui s’offrent à elle et leurs implications respectives.

21On cherche enfin à optimiser les conditions de consentement. On considère que les difficultés de compréhension du processus de recherche et de ses implications peuvent être compensées en tout ou en partie par la mise en place de méthodes de communication adaptées à la population étudiée (Llewellyn, 1995 ; Petitpierre et al., 2013 ; Wiles et al., 2007), mais aussi à chacune des personnes (Fisher, 2003 ; Giard & Morin, 2010) afin de permettre aux participant·e·s d’avoir des informations complètes, claires et compréhensibles (Smith, 2008) et d’exprimer leur préférence librement (Julien-Gauthier et al., 2013). Se popularise ainsi l’utilisation de formulaires de consentement vulgarisés et incluant des images ou des pictogrammes, ou encore d’outils visuels pour communiquer avec une personne non-verbale (Giard & Morin, 2010 ; Iacono & Murray, 2003 ; Julien-Gauthier et al., 2013 ; Llewellyn, 1995 ; Wiles et al., 2007). On recommande aussi la présence d’un·e proche pour soutenir le ou la participant·e potentiel.le dans sa compréhension du projet, sa réflexion et la communication de sa décision (Bach & Rock, 1996 ; Fisher, 2003 ; Giard & Morin, 2010 ; Llewellyn, 1995 ; Smith, 2008).

Le consentement dans une vision relationnelle de l’autonomie

22De nombreuses critiques ont été adressées à ce modèle. Je me concentrerai ici sur la critique et l’apport de chercheur·e·s proposant une conception relationnelle de l’autonomie, généralement suite à une expérience de recherche avec des personnes ayant une compréhension limitée des implications de leur participation et/ou ayant des difficultés à affirmer leur point de vue face à l’équipe de recherche. Plusieurs de ces auteur·e·s considèrent que leurs difficultés ou leurs malaises à appliquer les procédures standardisées de consentement avec de telles personnes relèvent avant tout du paradigme guidant ces procédures.

23L’inclusion dans la recherche d’enfants ou de jeunes personnes, de réfugié·e·s, ou encore de personnes catégorisées comme ayant une déficience intellectuelle met en effet en exergue les failles d’une conception du consentement libre et éclairé fondée sur la prémisse que les participant·e·s seraient autonomes, en mesure de comprendre les implications de leur participation et en position de pouvoir relativement égale avec les chercheur·e·s (Caldairou-Bessette, Vachon et al., 2017 ; Ellem et al., 2008 ; Mackenzie et al., 2007 ; O’Connell Davidson, 2008 ; Pittaway et al., 2010).

24Plusieurs expriment un malaise particulier face à la vision paternaliste selon laquelle les participant·e·s devraient être « protégé·e·s » face aux chercheur·e·s (Renold et al., 2008 ; Wax, 1977). On s’oppose ainsi au rôle passif dans lequel sont placé·e·s les participant·e·s qui se limiterait à consentir à des conditions de participation prédéfinies par les chercheur·e·s, placé·e·s pour leur part dans un rôle actif de prévention des risques et d’obtention du consentement (Holland et al., 2014 ; Knox et al., 2000 ; Renold et al., 2008). On souligne que les participant·e·s prennent régulièrement des décisions éthiques dans le cadre de la relation de recherche et on pose la nécessité de les impliquer activement dans la résolution des dilemmes qui émergent au cours du processus de recherche (Holland et al., 2014 ; Renold et al., 2008).

25De manière plus ou moins concertée, plusieurs auteur·e·s proposent ainsi des approches éthiques et méthodologiques s’appuyant sur une conception relationnelle de l’autonomie, qui reconnait que les décisions des participant·e·s ne sont jamais prises dans un contexte exempt d’influence externe. Dans plusieurs cas, cette vision de l’autonomie est associée à une approche conséquentialiste, pratique ou pragmatique de l’éthique, qui se concentre sur les spécificités du contexte de recherche et sur les implications concrètes du processus de recherche – en opposition à une approche déontologique ou procédurale de l’éthique, qui poserait des règles universelles (Kiragu & Warrington, 2013).

26Ce changement de perspective invite à une transformation du rôle du ou de la chercheur·e et des objectifs de recherche : dans un contexte d’autonomie relationnelle, le ou la chercheur·e a la responsabilité éthique de promouvoir l’autonomie des participant·e·s non pas en ne leur proposant aucun avantage indu, mais au contraire en contribuant dans la mesure de ses capacités au développement de conditions matérielles, sociales et structurelles permettant l’expression de leur autonomie, au sein de la recherche mais aussi dans l’ensemble de leur vie. Ceci suppose d’outrepasser les normes d’impartialité ou de non-interférence pour se positionner ouvertement contre les injustices structurelles et s’impliquer activement dans l’amélioration des conditions de vie des personnes défavorisées avec qui l’on fait la recherche (Caldairou-Bessette, Johnson-Lafleur et al., 2017 ; d’Arripe et al., 2015 ; Higgs et al., 2006 ; Holland et al., 2014 ; Kiragu & Warrington, 2013 ; Mackenzie et al., 2007 ; Oliver, 1992 ; Renold et al., 2008 ; Zarb, 1992 ; Zwi et al., 2006).

27Pour pallier les rapports de pouvoir inhérents à la relation chercheur·e-participant·e·s, cette approche mise non pas sur une contractualisation préalable des droits et devoirs respectifs, mais sur la reconnaissance de l’interdépendance associée à cette relation, qui implique alors des responsabilités relationnelles (Booth, 1998 ; Hallett, 2013). Il s’agit concrètement de reconnaitre que les personnes avec qui nous tissons des liens étroits et à long terme s’impliquent personnellement dans cette relation et qu’elles peuvent se sentir lésées si nous refusons, au nom d’une déontologie professionnelle ou d’un désintérêt personnel, de maintenir notre engagement au-delà des exigences académiques (Booth, 1998 ; Hallett, 2013). On favorise une posture de sensibilité relationnelle (relational awareness) (Warin, 2011), une attention constante à l’évolution de la relation pour s’assurer qu’elle promeuve l’agentivité des participant·e·s plutôt que de reproduire et renforcer des rapports d’exploitation ou de domination (Mackenzie et al., 2007 ; Oliver, 1992 ; Zwi et al., 2006).

  • 5 Bien que seuls deux des textes consultés le mentionnent explicitement (Holland, Williams & Forreste (...)

28Cette vision des relations chercheur·e-participant·e·s suppose en retour une transformation du rôle des participant·e·s qui doivent, dans la mesure du possible, être impliqué·e·s en tant que partenaires dans la définition du projet et de ses objectifs afin de s’assurer que la recherche soit arrimée à leurs besoins, intérêts et préoccupations – ce qui nécessite, d’un côté, une grande flexibilité dans les conditions de participation ; et, d’un autre côté, la dé-hiérarchisation et la personnalisation des rapports chercheur·e-participant·e·s ainsi qu’une sensibilité aux besoins de chacun·e (Caldairou-Bessette, Johnson-Lafleur et al., 2017 ; d’Arripe et al., 2015 ; Kiragu & Warrington, 2013 ; Knox et al., 2000 ; Mackenzie et al., 2007 ; Pittaway et al., 2010 ; Renold et al., 2008 ; Zwi et al., 2006) 5.

***

29En accord avec ces principes et objectifs, les auteur·e·s adoptant cette perspective proposent de concevoir le consentement comme un processus itératif de négociation des conditions de participation et des rôles respectifs des chercheur·e·s et participant·e·s (Cutcliffe & Ramcharan, 2002 ; Knox et al., 2000 ; Ramcharan & Cutcliffe, 2001 ; Warin, 2011).

  • 6 Je reprends l’appellation « modèles itératifs de consentement » de Catriona Mackenzie, Christopher (...)

30Catriona Mackenzie, Christopher McDowell et Eileen Pittaway décrivent ainsi les modèles itératifs de consentement 6  :

« Les modèles itératifs de consentement visent à développer un processus de consentement permettant d’établir des relations éthiques entre chercheur·e·s et participant·e·s qui soient en adéquation avec les besoins, préoccupations et valeurs des participant·e·s. Ces modèles supposent qu’un processus de négociation visant à développer une compréhension commune de ce que le processus de recherche implique à chacune de ses étapes est le meilleur moyen d’arriver à une entente éthique. Ce processus de négociation continuel nécessite donc de la part du ou de la chercheur·e et des autres parties impliquées de préciser et re-négocier, à mesure que le projet évolue, les conditions de participation au projet ainsi que les rôles et responsabilités de chacun·e » (Mackenzie, McDowell & Pittaway, 2007, pp. 306-307, traduction libre).

31Les modèles itératifs de consentement valorisent ainsi une éthique et une méthodologie souples et itératives qui puissent s’adapter, au fil du projet de recherche, aux intérêts et préoccupations, mais aussi aux capacités et vulnérabilités de chaque participant·e de manière cohérente avec les particularités du contexte de recherche (Caldairou-Bessette, Johnson-Lafleur et al., 2017 ; Renold et al., 2008 ; Zwi et al., 2006).

32La mise en place d’un processus itératif et négocié de consentement permet ainsi de compenser les difficultés des participant·e·s à saisir les implications de leur participation en discutant informellement, au fil de la recherche, de ce qui est en train de se faire, de ce qui a été fait et des étapes à venir. Emma Renold et ses collègues vont jusqu’à redéfinir la notion de consentement libre et éclairé en tant que processus de « devenir participant·e » (becoming participant), processus itératif qui ne serait jamais complètement achevé et par lequel seraient perpétuellement négociées les conditions éthiques et méthodologiques de la recherche ainsi que les rôles et le niveau d’implication des participant·e·s et des chercheur·e·s (Renold et al., 2008) .

  • 7 Bien que je me concentre ici sur les rapports entre chercheur·e·s et participant·e·s, il importe de (...)

33Cette approche ne prétend pas outrepasser les rapports de pouvoir entre chercheur·e·s et participant·e·s, loin s’en faut. La quasi-totalité des auteur·e·s proposant une approche itérative de consentement insiste sur l’importance (et la difficulté !) de discuter ouvertement des attentes, intérêts et besoins des participant·e·s et des chercheur·e·s en lien avec le projet de recherche ainsi que de négocier les rôles et engagements de chacun·e afin d’éviter les éventuels malentendus ou bris de confiance (Hallett, 2013 ; Higgs et al., 2006 ; Mackenzie et al., 2007 ; Pittaway et al., 2010 ; Renold et al., 2008 ; Warin, 2011) 7.

Vers un consentement relationnel

34Pour ma part, mon expérience de recherche ethnographique auprès de personnes catégorisées comme ayant une déficience intellectuelle et vivant en situation d’itinérance ou de grande précarité m’a aussi amené à adopter une conception relationnelle de l’autonomie. Comme plusieurs autres chercheur·e·s s’intéressant par leurs recherches aux parcours de vie et au quotidien de personnes défavorisées (Caldairou-Bessette, Vachon et al., 2017 ; Hallett, 2013 ; Scheper-Hughes, 1995), j’ai de la difficulté à maintenir une distance strictement professionnelle avec les personnes avec qui je tisse des liens sur le terrain. Je me sens la responsabilité de contribuer personnellement au bien-être des personnes qui dévoilent leur intimité pour contribuer à mes projets, ma carrière professionnelle et un projet scientifique qui leur importe peu bien qu’il vise à remettre en question les rapports sociaux inégalitaires qui les affectent. De plus, considérant que j’en suis venu à représenter pour plusieurs participant·e·s bien plus qu’un contact professionnel, limiter nos rencontres et échanges au contexte de recherche reproduirait les rapports d’exclusion que plusieurs d’entre elles vivent déjà au quotidien sur la base de leurs limitations cognitives et de leur précarité matérielle.

  • 8 Évoquer une co-construction plutôt qu’une négociation (terme prévalent dans la littérature) des rap (...)

35Je m’efforce ainsi d’être à l’écoute des besoins, désirs et intérêts exprimés par les participant·e·s avec qui je tisse des liens. J’honore ces liens entre les rencontres de recherche, en leur offrant de l’écoute dans des périodes difficiles ou en leur rendant visite, à leur demande, chez elles ou dans les lieux qu’elles fréquentent. Je tente aussi de trouver des stratégies par lesquelles mon statut social et mes ressources me permettraient de contribuer à leur bien-être et de contribuer à leurs propres projets. Que ces besoins, désirs et intérêts soient communiqués de manière limpide ou voilée, mon rôle auprès des participant·e·s est nécessairement co-construit 8.

36Dans ce processus, l’établissement d’un processus itératif de consentement m’aide beaucoup, on le verra, dans la résolution d’enjeux éthiques. Un enjeu qui est toutefois difficile à résoudre est celui du consentement éclairé de personnes qui ne peuvent ou ne souhaitent pas comprendre la recherche et ses implications, ou encore qui ne peuvent ou ne souhaitent pas s’impliquer activement dans la définition du projet de recherche, tout en souhaitant y participer et en retirant des bénéfices de leur implication.

37Dans la seconde partie de ce texte, je souhaite ainsi à partir de cette expérience explorer un angle mort des réflexions de l’éthique de la recherche dans une perspective relationnelle de l’autonomie : comment concevoir le consentement dans des contextes de recherche où la compréhension du projet et de ses implications est inévitablement partielle ? Comment concevoir une capacité relationnelle, plutôt qu’individuelle, à consentir à la recherche ?

Le consentement itératif avec Claudia

38Lors de ma première rencontre avec Claudia, il me parait au mieux inconfortable et au pire intimidant, de lui présenter un formulaire d’information et de consentement à la recherche. Je me vois mal lui expliquer que je souhaite observer sa rencontre avec son intervenant psychosocial et échanger avec elle, mais qu’il nous faut au préalable signer ensemble un formulaire « pour avoir le droit ». Claudia vit en situation d’itinérance depuis une dizaine d’années et ce n’est pas la première fois qu’un inconnu lui fait une proposition floue avec le sourire. Pourquoi me donnerait-elle son accord pour que je consigne son vécu alors que nous ne nous connaissons pas encore et qu’elle ne sait pas si elle peut me faire confiance ? De mon côté, considérant que j’amorce un terrain de recherche inductif aux enjeux et aux objectifs encore imprécis, comment serait-il possible de lui faire comprendre mon projet pour qu’elle accepte d’y participer ?

39Faute de réponse satisfaisante à ces questionnements, je ne peux me résoudre à sortir de mon sac à dos mes formulaires de consentement fraichement imprimés. Claudia acceptera tout d’abord ma présence parce que je lui suis présenté par son intervenant et parce qu’elle apprécie mon écoute. Au fil des quatorze mois suivants, je développerai un processus de consentement adapté à notre relation, en m’ajustant progressivement au déroulement de mon terrain :

401. Durant les premiers mois d’observation, je suspends le projet d’expliquer ma recherche et mes objectifs. Je suis simplement présent aux rencontres psychosociales, comme le font les stagiaires qui accompagnent régulièrement l’intervenant psychosocial. Je me présente néanmoins comme chercheur et je réponds aux quelques questions (souvent les mêmes, de rencontre en rencontre) de Claudia par rapport à mon projet. Je porte attention à des indices d’inconforts qui pourraient être liés à ma présence et j’en discute, le cas échéant, avec l’intervenant.

41Au fil des mois et des rencontres, je développe avec Claudia un lien fondé sur la confiance et l’intercompréhension. Je m’intéresse à ses préoccupations, m’ouvre à elle lorsqu’elle me pose des questions sur ma vie personnelle et lui offre du soutien émotionnel lors de périodes difficiles. Entretemps, je prends des notes (avec son accord) tout en sachant que je ne pourrai pas les utiliser si Claudia s’y oppose à la fin du projet.

422. Après six mois, la collecte de données tire à sa fin. J’ai identifié mes thèmes d’analyse et sélectionné les parcours que je souhaite présenter pour illustrer mes réflexions et celui de Claudia en fait partie. Cette fois-ci, je me sens à l’aise d’expliquer mon projet de manière à ce que Claudia le comprenne le plus possible puisque j’ai développé une meilleure connaissance de ses capacités de compréhension et de ses modes de communication. Je me sens aussi en mesure d’interpréter ses réactions lorsque je lui demanderai si elle est à l’aise que je « raconte son histoire dans mon livre ». Je vais la rencontrer chez elle, sans son intervenant et elle est très honorée par ma proposition. Comme avec plusieurs autres informateurs·trices, j’interprète le partage spontané et enthousiaste d’éléments importants de son parcours de vie qui suit ma proposition comme un signe de son intérêt à ce que son histoire figure dans mon « livre ».

433. Huit mois plus tard, je termine la rédaction de mon mémoire et je sais désormais précisément ce que je compte aborder dans mes publications à venir. Je rencontre à nouveau Claudia seul à seule, cette fois avec un formulaire de consentement. Je discute avec elle des éléments que j’aborde dans mon « livre » : est-elle à l’aise que je parle du travail du sexe, de ses difficultés liées à la consommation de drogues ? Pour plusieurs personnes, cette étape du processus de consentement est vécue comme une marque de reconnaissance de leur contribution à la recherche. Mais avec Claudia, qui a des difficultés de lecture et qui n’est à l’aise ni de l’admettre, ni de signer sans comprendre, cette étape est particulièrement délicate. J’essaie tant bien que mal de saisir la nature du malaise ambiant jusqu’à ce qu’elle s’exclame, désemparée : « Je comprends pas, Stéphane, signe à ma place ! ». Je réalise soudainement l’énorme pression mise sur Claudia par la signature d’un formulaire pourtant censé la protéger, et je l’informe immédiatement, à son grand soulagement, qu’elle n’est pas obligée de signer pour participer à la recherche et être mentionnée dans mon « livre ».

44Encore une fois, Claudia accepte avec bonheur que son histoire soit partagée dans mon « livre » en n’ayant qu’une idée très floue de ce qu’est ma recherche et de ce que je vais en faire. Lorsqu’elle me pose des questions, j’ai bien de la difficulté à lui faire comprendre que j’écris un livre mais que je ne compte pas le vendre. Cette possibilité lui semble difficile à concevoir : « Ah, OK, la recherche c’est gratuit pour tout le monde… Mais si quelqu’un te propose de l’argent, mettons que quelqu’un veut te donner un million de dollars pour ton livre, tu vas-tu dire oui ? ».

45Au cours de ce terrain, je n’ai eu aucun échange avec le comité d’éthique institutionnel qui a fait l’évaluation préalable du projet. Je craignais que l’on me demande de mettre fin au projet et que l’on ne comprenne pas les subtilités des relations que j’établissais sur le terrain. J’ai eu l’impression qu’il me revenait d’être créatif pour trouver des ajustements éthiques situés et l’ensemble des dilemmes émergeant du terrain ont ainsi plutôt été discutés avec un comité ad hoc, composé de l’intervenant psychosocial impliqué dans mon projet de recherche, de mon directeur de maîtrise et d’un doctorant spécialisé en déficience intellectuelle. Chacune des décisions susmentionnées a ainsi été réfléchie à partir de quatre points de vue complémentaires.

Un consentement partiellement éclairé

46Les cas de Claudia et d’Alphonse illustrent la nécessité de concevoir le consentement en tant que continuum (Holland et al., 2014 ; Renold et al., 2008) et ce par rapport à ses trois composantes : libre, éclairé et continu. Ils illustrent aussi qu’avec certaines personnes, le consentement à la recherche ne peut être que partiel.

47Sur les plans de la liberté et de la continuité, loin d’être dichotomique, le consentement se traduit généralement par des « oui, si… » et des « non, mais… » et une personne peut consentir avec enthousiasme à la présence d’un·e chercheur·e durant sa rencontre avec son intervenant·e, mais se faire soudainement très élusive au moment de faire un entretien en tête-à-tête ; ou encore accepter que l’on raconte son parcours, mais en omettant certains aspects avec lesquels elle est mal à l’aise. Une personne peut parfois vouloir discuter et parfois pas ; et le souhait de s’éloigner temporairement du ou de la chercheur·e est loin d’impliquer un désir de se retirer de la recherche. La mise en place de conditions de participation flexibles et négociables permet ainsi des espaces où la participation n’est pas conditionnelle à un consentement clair et définitif, ainsi que l’ajustement des conditions aux besoins des personnes impliquées.

48Malgré tous nos efforts de vulgarisation, certaines personnes, comme Claudia, peuvent difficilement accorder un consentement qui soit entièrement éclairé considérant qu’elles saisissent très peu en quoi consiste le projet de recherche et ses finalités et qu’elles peinent à se souvenir des ententes convenues lors de nos rencontres précédentes. D’autres personnes, comme Alphonse, témoignent peu d’intérêt à comprendre en quoi consiste la recherche tout en tenant fermement à y participer et en accordant de l’importance à la reconnaissance associée à cette participation. Un troisième cas-type serait celui de personnes qui accordent de l’importance à mon rôle de chercheur dans la mesure où je m’implique dans leurs projets personnels et qu’elles accordent de la valeur à me partager leur vécu, ce qui cadre avec mes intérêts et objectifs de recherche. Bien que leur participation à la recherche semble aller de soi chez elles, il est difficile de savoir dans quelle mesure elles comprennent les objectifs et la finalité de sa dimension académique, pour laquelle elles témoignent peu d’intérêt.

49Le cas-limite des participant·e·s ayant des limitations intellectuelles met ici en exergue le caractère inévitablement partiel du consentement éclairé : dans chacun de ces cas, les participant·e·s comprennent peu en quoi consiste la recherche et ses implications éventuelles, d’un côté parce qu’elles ont peu de connaissances du milieu académique et ont de la difficulté à saisir ses objectifs abstraits et d’un autre côté parce qu’elles voient peu d’intérêt à comprendre mon projet. Néanmoins, la participation à la recherche semble positive pour les participant·e·s puisque cela semble les sortir de leur solitude et leur offrir une reconnaissance quant à la validité de leur point de vue et quant à leur potentiel d’utilité sociale – reconnaissance dont les personnes catégorisées comme ayant une déficience intellectuelle sont souvent privées (Desjardins, 2002 ; Kittay, 2001 ; Kittay et al., 2005). Les participant·e·s sont ainsi enthousiastes de discuter avec moi, me partager leurs préoccupations et me présenter les lieux et les personnes de leur quotidien, tout en étant très peu intéressé·e·s à savoir ce que je fais des notes qu’ils et elles m’encouragent à prendre.

***

50Au-delà des limitations intellectuelles des participant·e·s, cette situation est représentative de la plupart des projets de recherche, où le consentement est partiellement éclairé pour diverses raisons. En effet, l’approche contractuelle prévalente permet des repères déontologiques dans le cadre d’échanges ponctuels entre étrangers (Held, 2006) et convient ainsi aux projets cliniques ou expérimentaux n’impliquant pas de relations chercheur·e-participant·e·s étroites ou durables. La formalisation des rapports chercheur·e-participant·e·s va toutefois moins de soi dans la recherche qualitative (Fassin, 2008 ; Guillemin & Gillam, 2004 ; O’Connell Davidson, 2008) et son imposition a ainsi été fortement décriée dès l’implantation institutionnelle des CÉR.

51Tout d’abord, sur le plan méthodologique, le consentement à la recherche ne peut qu’être partiellement éclairé dans le cadre d’une recherche impliquant des relations chercheur·e-participant·e à long terme, puisqu’il est impossible de prédire ou de contrôler le développement des relations interpersonnelles impliquées (Hallett, 2013 ; Holland et al., 2014 ; Iphofen, 2011 ; O’Connell Davidson, 2008). Similairement, un consentement entièrement éclairé est impossible dans le cadre d’une recherche inductive ou ayant une méthodologie ouverte, pour la simple raison que les objectifs et implications du projet seront déterminés itérativement au cours du projet (Cutcliffe & Ramcharan, 2002 ; Ellem et al., 2008 ; Katz, 2006 ; Wax, 1977 ; Wiles et al., 2007). Le consentement éclairé n’est pas non plus assuré en contexte déductif, puisque les participant·e·s ne comprennent souvent pas les formulaires d’information et de consentement, qui sont complexifiés par quantité d’informations obligatoires et par un jargon institutionnel qui peut être difficile à comprendre, même pour des personnes n’ayant pas de difficultés de lecture ou de compréhension (Jeste & Saks, 2006).

52Ensuite, sur le plan culturel, à moins que l’on recrute dans le milieu universitaire, les participant·e·s ont rarement une bonne connaissance du milieu et de la culture académiques et donc du fonctionnement d’un projet de recherche, de ses modes de diffusion et de ses retombées potentielles (Higgs et al., 2006 ; Holland et al., 2014 ; Pittaway et al., 2010). Particulièrement en contexte interculturel, les considérations éthiques sur lesquelles repose le processus d’obtention du consentement à la recherche sont difficiles à expliquer et à faire comprendre aux participant·e·s et ne reflètent pas toujours leurs préoccupations en lien avec le rapport établi avec le ou la chercheur·e (Israel, 2015b ; Piquemal, 2001 ; Scheper-Hughes, 1995 ; Wax, 1977).

  • 9 Par exemple, une ethnographie de Klaus Hoeyer, intitulée « Science is really needed–that’s all I kn (...)

53Enfin, sur le plan relationnel, les participant·e·s, tout en souhaitant participer au projet de recherche, ont généralement peu d’intérêt à en comprendre le fonctionnement, les objectifs et les finalités, en contexte ethnographique (Scheper-Hughes, 1995 ; Wax, 1977 ; Wiles et al., 2007) comme en contexte biomédical 9. Les ethnographes sont d’ailleurs parmi les plus réfractaires à l’imposition institutionnelle d’une contractualisation des rapports qui ne cadre généralement pas avec les rôles définis sur le terrain (Fassin, 2008 ; du Toit, 1980 ; Katz, 2006 ; Wiles et al., 2007). Pour Murray L. Wax, ainsi que pour plusieurs autres (Hallett, 2013 ; Israel, 2015b ; Renold et al., 2008), c’est sur la base d’une relation d’interdépendance et d’assistance mutuelle, bien plus qu’en s’appuyant sur une compréhension du projet résultant d’une démarche d’éthique formelle et standardisée, que les participant·e·s acceptent de contribuer au projet de l’ethnographe :

« Rares sont les peuples du monde qui saisissent les objectifs et idéaux des sciences sociales ; de ceux qui pourraient les comprendre, plus rares encore sont ceux qui se sentent impliqués dans leur quête. Dans ces circonstances, il est vain et ardu pour le chercheur de terrain de présenter d’emblée un portrait détaillé de ses intentions d’une manière qui puisse lui permettre d’obtenir la permission et le consentement du groupe ou de ses décideurs. La plupart de ces peuples jugeront le chercheur de terrain en tant qu’humain et semblable, ainsi qu’à travers des considérations pragmatiques évaluant si, et en quoi, ils pourraient tirer un quelconque avantage de sa présence » (Wax, 1977, p. 323, traduction libre).

Un consentement relationnel

54De mon côté, j’ai la ferme impression que les participant·e·s à mes projets acceptent de s’y investir et de se dévoiler avant tout parce qu’ils et elles apprécient ma présence et mon implication dans leurs projets personnels, me souhaitent du succès dans mes propres projets et me font confiance pour utiliser les données collectées avec leur bien-être en tête ; je considère ainsi avoir un consentement relationnel de leur part.

55Alphonse et Claudia ne participent pas à mes projets de recherche sur la base d’une évaluation rationnelle et éclairée des risques et bénéfices associés à leur participation. C’est plutôt grâce au lien de confiance et d’intercompréhension que nous avons développé et sachant que notre relation, co-construite et mutuellement bénéfique, prime sur mes intérêts académiques qu’une personne peut être à l’aise de participer à la recherche malgré ses difficultés à comprendre ce que cela implique.

56Dans une démarche éthique guidée par une conception individuelle de l’autonomie, deux questionnements émergeraient de ce contexte : comment les participant·e·s peuvent-ils et elles consentir à participer à un projet de recherche dont ils et elles ne comprennent pas les objectifs et le déroulement ? De mon côté, comment puis-je m’assurer que leur consentement soit éclairé malgré leur incompréhension du projet ?

  • 10 De fait, dans la plupart des recherches en sciences sociales, l’enjeu le plus important est souvent (...)

57Ces questions sont cruciales dans le cadre d’expérimentations biomédicales ou psychométriques sur des sujets humains, où le consentement repose sur la capacité à performer un consentement libre, éclairé et continu. Elles deviennent toutefois illusoires dans la plupart des contextes ethnographiques, où les risques associés à la participation à la recherche sont minimes (Katz, 2006 ; Ramcharan, 2006 ; Wax, 1977) – soit qu’ils ne dépassent pas les risques associés aux interactions quotidiennes – et lorsque les participant·e·s ont un pouvoir de négociation sur leur relation avec le ou la chercheur·e 10. Dans de tels cas, expliquer le projet à une personne et lui demander son consentement, verbalement ou avec un formulaire, est une question de reconnaissance de sa dignité ainsi que de son pouvoir et de son droit à s’autodéterminer bien plus qu’une garantie de consentement éclairé. Dans une démarche éthique s’appuyant sur une conception relationnelle de l’autonomie, ce qui importe n’est pas que la personne ait une compréhension exhaustive du projet et de son déroulement, mais plutôt qu’elle se sente globalement confortable dans son rôle de participante et qu’elle puisse négocier ce rôle à tout moment, verbalement ou à travers l’interaction. Ceci implique que le contexte relationnel permet le libre exercice du consentement d’une personne à partir du moment où il lui permet de reconnaître un malaise lié à sa participation à la recherche, de négocier les conditions de cette participation, de la remettre en question et de se retirer le cas échéant.

58Reconnaitre le caractère inévitablement relationnel du consentement dans le cadre de recherches impliquant l’établissement d’une interrelation entre chercheur·e et participant·e·s permet ainsi de considérer le consentement éclairé non pas comme une nécessité, mais plutôt comme un moyen (parmi d’autres) permettant à la personne d’être à l’aise avec sa participation ; et de considérer valide et suffisante la volonté d’une personne de participer à un projet, même si elle ne souhaite pas être informée de l’ensemble des implications de sa participation ou si elle n’est pas en mesure de les saisir.

59Depuis les révélations d’importants abus vécus par des participant·e·s à des projets de recherche n’ayant pas été informé·e·s d’importantes conséquences négatives potentiellement associées à leur participation, le consentement éclairé a été progressivement promu en tant que valeur éthique à part entière (Bell, 2014). S’assurer de la compréhension du projet par les participant·e·s semble aujourd’hui être devenu une fin en soi. Pourtant, selon moi, un consentement partiellement éclairé à la recherche ne représente pas un enjeu éthique majeur par défaut. Dans les faits, tout dépend des conséquences potentielles du manque de compréhension en question et donc du contexte, de la situation et des personnes impliquées.

60Insister sur la dimension relationnelle du consentement à la recherche permet aussi de rappeler que les interrelations se développent dans un contexte social normé (que notre terrain se situe localement ou à l’international) (Israel, 2015a) et de souligner que le processus de consentement doit s’inscrire dans ces normes. La transparence complète n’est ainsi pas toujours appropriée, particulièrement lors de premières rencontres avec une personne, où la formalisation et la négociation verbales des attentes réciproques n’est pas toujours bien reçue. De même, demander à consigner une entente par écrit peut constituer une grave transgression de normes interactionnelles et être interprété comme un manque de confiance ou une tentative de duperie (Fassin, 2008 ; Israel, 2015b). Les rôles et statuts qui nous sont assignés par les groupes présents sur le terrain orientent – et parfois limitent – les possibilités d’aborder directement les enjeux éthiques avec les participant·e·s (Meudec, 2009). Il y a ici aussi un jugement à porter sur l’importance de formaliser ou de verbaliser un enjeu donné selon l’ampleur des conséquences éventuelles en cas de malentendu ou de déception d’un côté ou de l’autre.

  • 11 Cette proposition est similaire à celle faite par la philosophe et ethnographe Annemarie Mol (2008) (...)

61Encore une fois, l’élément crucial est que la personne se sente à l’aise dans sa participation et sa relation avec l’équipe de recherche. Généralement, ceci implique que les informations nécessaires pour bien comprendre le projet de recherche lui soient accessibles sur demande et lui soient communiquées de manière à ce qu’elle puisse les saisir au meilleur de ses capacités ; mais aussi que sa participation ne soit pas conditionnelle à sa compréhension de ces informations, à moins que cette ignorance ne compromette son bien-être 11.

  • 12 Lors de discussions autour de premières versions de ce texte, il m’a été souligné à plusieurs repri (...)

62Il est ainsi important de distinguer quelles informations donner, à qui, quand et de quelle manière ; et de distinguer lorsque des informations supplémentaires ne seraient pas bénéfiques pour le ou la participant·e, que ce soit parce que cette personne n’a pas la capacité ou l’intérêt d’avoir une meilleure compréhension du projet, ou encore qu’une meilleure compréhension du projet aurait un impact négatif sur son bien-être. Ceci implique de la part de l’équipe de recherche de poser un jugement fondé sur une compréhension inévitablement limitée du contexte, de la situation et des personnes impliquées 12 (Fisher, 2003 ; Warin, 2011).

Des vulnérabilité relationnelles

63Cette utilisation du jugement implique que des erreurs seront inévitablement commises : toute relation interpersonnelle implique des risques de malentendus. Nos terrains ne sont pas des laboratoires et la dimension relationnelle de nos recherches implique que nous ne pouvons en contrôler toutes les variables. Il nous est donc impossible d’anticiper et de modérer l’ensemble des attentes qui seront associées aux liens tissés sur le terrain, tout comme il nous est impossible de toujours y répondre adéquatement. Peu importent les efforts de clarification des rôles respectifs et la sensibilité dont nous pouvons faire preuve, des déceptions surviendront tôt ou tard, du côté des participant·e·s comme du nôtre. Il nous faut donc faire le deuil de l’idéal déontologique de non-interférence et concevoir que notre responsabilité se limite à faire de notre mieux pour prévenir les conséquences prévisibles et atténuer celles qui surviennent malgré nous.

64Plusieurs auteur·e·s soulignent à cet effet qu’un écueil important des relations de recherche de proximité et/ou à long terme est qu’il est probable que des participant·e·s développent des attentes ou des besoins relationnels que nous ne soyons pas en mesure de satisfaire. Dans l’établissement de relations chercheur·e-participant·e·s mutuellement bénéfiques, il y a donc une tension constante entre le besoin de tisser des liens avec les participant·e·s et la nécessité de maintenir une certaine distance (Booth, 1998 ; Hallett, 2013 ; O’Connell Davidson, 2008).

Conclusion

65Depuis l’implantation des CÉR, les tenant·e·s d’une conception relationnelle de l’autonomie ont permis de faire progressivement évoluer les attentes institutionnelles en termes d’éthique de la recherche. Plusieurs ont notamment critiqué un modèle de consentement élaboré pour la recherche clinique et ont plutôt proposé des modèles itératifs de consentement afin d’orienter les rapports étroits et/ou à long terme établis avec les participant·e·s à la recherche. Dans le cadre de projets menés avec des participant·e·s jugé·e·s « vulnérables », ayant des difficultés à comprendre les implications de leur participation à la recherche ou à exprimer leurs préférences face à l’équipe de recherche, ces approches visant à négocier les conditions de participation à la recherche et les rôles respectifs des chercheur·e·s et participant·e·s favorisent une compréhension graduelle du projet et une prise de pouvoir sur le déroulement et les retombées de la recherche afin que le projet soit arrimé à leurs besoins, préoccupations et intérêts.

Autonomie individuelle, liberté individuelle

Autonomie relationnelle, interdépendance

Consentement préalable

Consentement itératif et négocié

Non-interférence

Réciprocité des bénéfices

Impartialité

Recherche engagée

Capacité à consentir

Bien-être en tant que participant·e

Consentement libre et éclairé

Consentement partiel, relationnel

66Poursuivant ces réflexions, j’ai proposé, afin de rendre compte des relations établies sur mon terrain, le concept de consentement relationnel. En se fondant sur le bien-être des participant·e·s plutôt que sur leur compréhension nécessairement éclairée du projet, le consentement relationnel permet la participation de personnes qui ne peuvent ou ne souhaitent pas comprendre la recherche et ses implications, ou encore qui ne peuvent ou ne souhaitent pas s’impliquer activement dans la définition du projet de recherche, tout en retirant des bénéfices de leur implication dans le projet et en souhaitant la poursuivre.

67Que les participant·e·s saisissent ou non les implications de leur participation à un projet de recherche, la confiance nécessaire pour établir des liens étroits et à long terme avec le ou la chercheur·e s’appuie sur son investissement personnel autant que professionnel dans une relation co-construite et mutuellement bénéfique avec les participant·e·s. En ce sens, le consentement à une recherche impliquant des relations de proximité et/ou à long terme me parait indissociable d’une posture de recherche qui valorise la reconnaissance des rapports de pouvoir et d’interdépendance, la sensibilité aux besoins de ceux et celles avec qui nous tissons des liens et la prise de responsabilité dans la réponse à ces besoins, notamment en contribuant à la transformation des conditions matérielles, sociales et structurelles qui minent leur capacité à y répondre d’eux et d’elles-mêmes.

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Notes

1 Malgré plusieurs essais, je n’ai pas réussi à vulgariser suffisamment le concept de mémoire de maîtrise ou de rapport de recherche pour que les participant·e·s le saisissent. Il m’a donc semblé plus clair de parler d’un « livre » et de leur préciser ce dont j’y traiterai.

2 Je souhaite remercier chaleureusement Mariette Cliche-Galarza, Antoine Deslauriers, Jean-Marc Larouche et Guillaume Ouellet pour leur soutien et leurs rétroactions au cours de la rédaction de ce texte. Merci aussi aux membres du CERPÉ-FSH de l’UQÀM pour leurs judicieux commentaires sur les idées ici présentées. Merci enfin à Serge Gariépy, bibliothécaire à l’UQÀM, pour sa précieuse aide au moment d’amorcer la recension des écrits.

3 Cette forme de consentement s’applique aussi aux relations d’accompagnement psychosocial, contexte dans lequel je l’ai initialement conceptualisée (Handfield, 2017).

4 Par exemple, le document guidant l’éthique de la recherche au Canada –l’EPTC 2 – a, lors de son amendement de 2018, remplacé la catégorie de personnes vulnérables par les « situations de vulnérabilités », soit des « situations qui peuvent rendre les participants vulnérables en contexte de recherche » (Groupe en éthique de la recherche, 2018).

5 Bien que seuls deux des textes consultés le mentionnent explicitement (Holland, Williams & Forrester 2014 ; O’Connell Davidson 2008), il n’est pas anodin que l’ensemble de ces approches s’appuient sur des principes associés à l’éthique du care : conception relationnelle de l’autonomie, reconnaissance des rapports de pouvoir et d’interdépendance, recherche de solutions contextualisées plutôt que d’impératifs universels, sensibilité aux besoins d’autrui et prise de responsabilité dans la réponse à ces besoins, notamment en contribuant à la transformation de rapports sociaux inégalitaires (Held, 2006 ; Kittay, 2001 ; Perreault, 2015).

6 Je reprends l’appellation « modèles itératifs de consentement » de Catriona Mackenzie, Christopher McDowell et Eileen Pittaway, qui représente l’idée que je propose et qui me parait englober les méthodes présentées dans cette synthèse (Mackenzie, McDowell & Pittaway, 2007). Les concepts et terminologies varient toutefois grandement selon les textes, insistant tantôt sur la dimension relationnelle ou réflexive de l’éthique, tantôt sur l’importance de la réciprocité des bénéfices de la recherche.

7 Bien que je me concentre ici sur les rapports entre chercheur·e·s et participant·e·s, il importe de rappeler que la négociation des enjeux éthiques peut aussi être à mener au sein de l’équipe de recherche, dont la dynamique est elle aussi traversée par des rapports de pouvoir (Fassin, 2008).

8 Évoquer une co-construction plutôt qu’une négociation (terme prévalent dans la littérature) des rapports chercheur·e·s-participant·e·s me semble mieux refléter à la fois 1) que nos intérêts sont complémentaires plutôt qu’en compétition ; et 2) que l’ajustement réciproque de notre relation s’opère rarement dans le cadre d’une négociation ouverte et beaucoup plus souvent à travers une recherche commune de solutions ou en s’adaptant mutuellement à des besoins communiqués de manière implicite ou non-verbale. Merci à Anne-Marie Parisot, du département de linguistique de l’UQÀM, de m’avoir souligné cette importante nuance.

9 Par exemple, une ethnographie de Klaus Hoeyer, intitulée « Science is really needed–that’s all I know », documente un projet de recherche clinique où la grande majorité des participant·e·s se sont contenté·e·s de faire confiance au personnel de recherche et de signer les formulaires sans les lire ou les comprendre, tant et si bien qu’ils et elles n’avaient même pas conscience de leur pouvoir de se retirer du projet en tout temps (Hoeyer, 2003).

10 De fait, dans la plupart des recherches en sciences sociales, l’enjeu le plus important est souvent le risque qu’une personne se sente induite en erreur ou qu’elle ait un malaise avec l’utilisation qui est faite de son témoignage – que ce soit parce qu’il est utilisé à des fins qui n’ont pas été convenues au préalable ou parce qu’elle se sent mal représentée. Si ce risque est à prendre au sérieux, il reste faible puisque les conséquences potentielles sont généralement modérées, rarement imprévues et souvent atténuables.

11 Cette proposition est similaire à celle faite par la philosophe et ethnographe Annemarie Mol (2008) dans le domaine de la santé en proposant une logique du care, en opposition à une logique du choix. Dans la logique du care d’Annemarie Mol, la meilleure décision à prendre n’est généralement pas celle qui est prise par la personne principalement concernée à partir d’une évaluation rationnelle et éclairée de ses choix, mais plutôt celle qui est élaborée et appliquée de manière itérative et concertée par la personne usagère des services de santé et les professionnel·le·s de la santé impliqué·e·s.

12 Lors de discussions autour de premières versions de ce texte, il m’a été souligné à plusieurs reprises que l’approche proposée pourrait être difficile à généraliser puisqu’en se fiant à la bonne volonté des personnes impliquées, elle ne permet aucunement de rassurer les CÉR quant à la bonne conduite éthique des chercheur·e·s. Cette question est importante et mérite réflexion, j’en conviens. Je rappellerai toutefois que le modèle actuellement prévalent ne permet pas non plus d’y répondre, puisque les CÉR n’ont pas les ressources nécessaires pour effectuer des suivis serrés et doivent de toute manière s’en remettre à la bonne volonté des personnes impliquées. Je considère ainsi que cette question dépasse l’opposition entre les conceptions individuelle et relationnelle de l’autonomie, et donc le thème du présent article.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Stéphane Handfield, « « Je comprends pas, signe à ma place » : autonomie relationnelle et consentement dans la recherche en déficience intellectuelle »SociologieS [En ligne], La recherche en actes, mis en ligne le 13 octobre 2020, consulté le 08 décembre 2023. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/14197 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sociologies.14197

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Auteur

Stéphane Handfield

Étudiant au doctorat, Département de sociologie, Université du Québec à Montréal, Qc, Canada - handfieldstephane@gmail.com

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.

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