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2021
L'activité physique comme objet de santé publique

L’émergence de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins des maladies chroniques : entre réadaptation et éducation salutogénique

The emergence of adapted physical activity in the chronic disease care pathway: between rehabilitation and salutogenic education
Claire Perrin

Résumés

L’émergence de l’Activité physique adaptée (APA) dans le monde médical est étudiée au prisme de ses appuis normatifs dans deux spécialités médicales aux rôles précurseurs complémentaires : la cardiologie exercée dans les centres hospitaliers universitaires et la diabétologie des réseaux de santé. Une tension normative apparaît entre visée d’adaptation de l’organisme à un effort contrôlé et visée d’adaptativité (Canguilhem, 1966) par le développement de l’auto-normativité du patient. Cette tension met en lumière les enjeux de construction du territoire professionnel de l’APA au sein des communautés professionnelles de santé, en même temps qu’elle objective des formes contemporaines de gouvernement des conduites corporelles.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 La notion de « professionnalité » permet d’évoquer « une intervention professionnelle correspondant (...)
  • 2 Initiée dans les années 1990 en France, l’éducation thérapeutique a été institutionnalisée en 2009 (...)
  • 3 C’est le niveau II qui donne la carte professionnelle d’enseignant en APA, mais souvent les profess (...)
  • 4 Décret n° 2016-1990 relatif aux conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite (...)

1Si la sociologie américaine s’intéresse à la maladie chronique depuis plus de 50 ans, les premiers travaux ne sont apparus en France et en Grande-Bretagne qu’au cours des années 1980. Ils analysent en particulier les nouvelles problématiques qui se sont imposées au monde médical initialement structuré sur le modèle de la maladie aiguë, avec la montée spectaculaire des maladies chroniques qualifiée de « transition épidémiologique ». La maladie est considérée « chronique » du fait qu’elle se prolonge dans le temps, parfois toute la vie de la personne. Confrontée à l’impossibilité de répondre à son idéal de guérison, mais aussi d’assumer une intervention continue dans la vie du malade, la médecine va finalement normaliser des situations qu’elle ne peut supprimer (Baszanger, 1986) et déléguer les soins aux patients et à leur entourage, tout en leur recommandant une transformation des habitudes de vie. On assiste alors en France à l’apparition d’une nouvelle organisation des soins et à l’émergence de nouvelles pratiques professionnelles en réseau pour permettre des interventions de proximité sur le lieu de vie des patients. Dans les années 1990, trois nouvelles professionnalités 1 émergent par ailleurs dans le monde médical pour répondre aux nouveaux enjeux de soin : l’éducation thérapeutique 2 (Perrier & Perrin, 2018), le suivi diététique et l’Activité physique adaptée (APA). Si la première s’est développée de manière transversale au sein des professions médicales et paramédicales par le biais de leur formation continue, les deux autres ont participé à des processus de professionnalisation spécifiques. Le groupe des diététicien.nes a ainsi obtenu, après 40 années d’exercice et de revendications, une reconnaissance en tant qu’auxiliaire médical par la loi 2007-127 du 30 janvier 2007, tandis que les professionnels de l’APA se sont constitués en groupe professionnel émergent en fondant en 2008 une association professionnelle : la Société française des professionnels de l’APA (SFP-APA) (Perrin 2008, 2016). La même année, le rapport du Plan national de prévention par les Activités physiques ou sportives (Toussaint, 2008) reconnaît au professionnel de l’APA une expertise spécifique et un niveau de qualification (au minimum II, mais souvent I) 3 le distinguant de l’éducateur sportif sensibilisé à la pathologie chronique par une formation courte au sport santé (niveau de qualification IV). Sept années plus tard, en s’appuyant sur l’analyse de situations de travail déjà bien intégrées dans les établissements et les réseaux de santé, le référentiel métier de la SFP-APA (Barbin et al., 2015) définit l’expertise irréductible de l’enseignant en APA et ses collaborations dans le monde médical (Perrin, 2016, 2008). Ces avancées tant professionnelles qu’institutionnelles trouvent leur légitimation dans le décret 2016-1990 relatif aux conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients en affection de longue durée (ALD) 4. Concernant les professionnels dont l’encadrement des Activités physiques et sportives est le cœur de métier, le décret reconnaît les professionnels de l’APA comme étant les seuls à pouvoir intervenir auprès des patients en Affection de longue durée confrontés à des limitations fonctionnelles sévères, après que les masseurs kinésithérapeutes, ergothérapeutes et/ou psychomotriciens aient procédé à des actes de rééducation.

  • 5 Le territoire correspond selon Eliot Freidson, à « la relation que les professionnels entretiennent (...)

2Il s’avère alors particulièrement intéressant d’étudier comment le groupe professionnel des enseignants en APA a intégré le parcours de soins jusqu’à être reconnu par le code de la santé publique pour intervenir auprès des patients les plus sévèrement atteints, alors même que ce groupe n’est pas reconnu comme profession de santé. Entre appuis biomédicaux d’intervention directe sur la condition physique et appuis psychosociaux, qu’ils soient cognitifs, motivationnels et culturels, il s’agira de saisir les différents appuis normatifs qui ont permis de constituer le territoire 5 de l’APA dans le monde médical, en se distinguant des actes de rééducation comme de l’éducation sportive.

3L’analyse s’appuiera sur une revue de littérature croisée avec mes travaux de recherche menés depuis 2004, pour mettre en lumière les rôles précurseurs et complémentaires joués par la cardiologie et la diabétologie dans l’introduction de l’AP dans le soin et la prévention. Une analyse sociohistorique et institutionnelle permettra de situer les deux contextes très différents d’émergence de l’APA, avant de faire émerger en seconde partie une tension normative entre deux modèles d’intervention. Cette tension normative entre réadaptation et éducation rend compte de positionnements diversifiés de l’APA dans le monde médical et met en lumière des enjeux contemporains de la promotion de la santé par l’AP dans l’espace social de la santé en France.

L’introduction de l’activité physique dans la prévention de la maladie chronique : le rôle de la cardiologie et de la diabétologie

Les dispositifs précurseurs de la cardiologie au sein d’une organisation hospitalo-centrée

  • 6 L’enquête de Framingham (Massachusetts, États-Unis) fut mise en place entre 1947 et 1949 à partir d (...)

4La cardiologie a joué un rôle majeur dans la légitimation de l’activité physique comme moyen de prévention et de réadaptation. Elle a en effet participé activement à l’« invention » des facteurs de risques (Keating & Cambrosio, 2014) en référence à l’étude dite Framingham 6, grande enquête de cohorte menée par les National institutes of health et l’American heart association visant à découvrir les déterminants de l’hypertension et de l’hypercholestérolémie. L’enjeu était de permettre un pronostic avant que l’événement brutal de l’infarctus du myocarde ne survienne (Greene, 2007). La sédentarité et un taux d’activité physique insuffisant, progressivement construits comme des facteurs de risque d’insuffisance coronarienne, feront alors l’objet d’études scientifiques et d’intervention auprès des publics à risque. Brice Favier-Ambrosini observe un point d’inflexion au milieu des années 1960 : il analyse le rôle des médecins cardiologues dans le dé-confinement de l’activité physique de l’arène scientifique pour la porter sur le devant de la scène publique en tant qu’indication pour la prévention des maladies cardiovasculaires. Il souligne également le rôle politique de la Fédération française de cardiologie (FFC) qui initie des campagnes de prévention primaire comme la Semaine du cœur (1974) ou les Parcours du cœur (1976) et associe à ses démarches le Secrétariat d’État à la santé, le Ministère du temps libre, chargé de la jeunesse et des sports ainsi que le Comité français d’éducation pour la santé afin de produire la brochure « Sport-cœur-santé » et lancer la campagne « Bouge ton cœur » en 1985 (Favier-Ambrosini, 2016).

5Par sa proximité de première heure avec l’épidémiologie, en tant que « discipline scientifique » et « langue, aujourd’hui privilégiée, de construction des problèmes publics de santé » (Bergeron & Castel, 2014), la cardiologie a été l’une des premières spécialités à contribuer au développement des politiques de santé préventive à vocation populationnelle et à légitimer l’activité physique dans le cadre de la promotion de la santé. Les savoirs produits et leurs effets de légitimation dans le monde médical ont constitué d’incontestables soutiens pour l’intégration de l’activité physique dans d’autres spécialités médicales.

6Elle a par ailleurs été l’une des premières spécialités médicales à intégrer une intervention en activité physique complémentaire de celle du masseur kinésithérapeute, le modèle de référence restant celui de la réadaptation qui sollicite la normativité cardiaque pour en normaliser le fonctionnement. La phase III de consolidation de la réhabilitation cardiaque se déroule alors en dehors de la prise en charge hospitalière. Les Clubs cœur et santé ont en effet été mis en place dès 1972 par la Fédération française de cardiologie (FFC) pour accompagner « la reprise d’une activité physique régulière adaptée encadrée par « des professionnels de santé et du sport » la plupart du temps des bénévoles.

Les dispositifs réformateurs des réseaux diabète : le modèle éducatif placé au centre de la prévention tertiaire

  • 7 L’innovation des réseaux diabète a été suivie de très près par celle des Réseaux de Prévention et d (...)
  • 8 Recommandation de Bonne Pratique (Actualisation). Traitement médicamenteux du diabète de type 2, HA (...)

7Une intervention éducative en APA à des fins de développement des ressources corporelles et motrices et de transformation des habitudes de vie des malades chroniques a émergé dans le secteur médical de la diabétologie vers la fin des années 1990, en même temps que se développait l’éducation thérapeutique en France 7. C’est en tant que « règle hygiéno-diététique » qu’elle intègre, au même titre que l’équilibre alimentaire et les antidiabétiques oraux, le triptyque de la prise en charge du diabète de type 2 (DT2). L’AP devient alors simultanément un objet d’éducation thérapeutique pluri professionnelle et un objet d’intervention spécifique de professionnels formés à l’APA, initialement dénommés « éducateurs médico-sportifs » dans les réseaux diabète, terminologie reprise dans les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) de 2006 8 (Perrin 2008, 2009 et 2013).

  • 9 Si la visée éducative déployée par les réseaux innovateurs en matière d’APA que nous avons étudiés (...)

8L’organisation en réseau de santé s’est révélée particulièrement propice à la diffusion du modèle éducatif (Perrin, 2008). Elle est en effet l’une des toutes premières organisations à avoir eu pour ambition de réformer l’approche traditionnelle des soins centrée sur la pathologie (modèle biomédical) au détriment des dimensions psychologiques et surtout sociales (Perrier & Perrin, 2018). Plus fondamentalement encore, en cherchant à développer l’autonomie du patient et la figure du « malade acteur de ses propres soins » 9, les réseaux affichent une double rupture par rapport à la conception traditionnelle de l’exercice de la médecine : dans la relation médecin-malade et dans la relation malade-maladie (Dodier, 2003).

  • 10 Les docteurs Étienne Mollet (Dôle), Régis Bresson (Douai) et Vincent Colliche (Boulogne sur mer).

9Les premiers réseaux diabète initiés entre 1995 et 1997 dans le cadre du dispositif expérimental de l’ASAVED (Association structure d’aide à la vie et à l’éducation du diabétique) étaient pilotés par trois diabétologues précurseurs 10engagés dans les dynamiques de formation à l’éducation thérapeutique pour eux-mêmes comme pour leurs équipes soignantes. En s’appuyant sur les publications scientifiques internationales qui démontraient dès les années 1980 les bénéfices d’une activité physique régulière sur le diabète de type 2, ces diabétologues ont cherché à rompre le cercle vicieux du déconditionnement physique auxquels leurs patients étaient confrontés du fait de leur sédentarité. Ils ont pour cela embauché de jeunes professionnels dans le cadre de la politique initiée en 1997 « Nouveaux services - Nouveaux emplois » pour construire avec eux une approche qui ne se limitait pas aux effets d’adaptation de l’organisme à l’effort (Perrin, 2008 ; Chantelat & Perrin, 2009). Il s’agissait d’utiliser l’expérience sociale d’une APA pour accompagner le patient dans un travail auto-réflexif et auto-normatif (Barrier, 2008) : prendre conscience de ses habitudes de vie, de ses représentations des activités physiques ou sportives, de ses peurs de l’hypoglycémie ; constater et nommer les transformations comme les ressentis au cours du programme d’APA, sans les dissocier des autres changements dans les habitudes de vie (alimentation, sommeil, traitement, évolution de l’HbA1c, etc.) sans oublier de parler de l’importance des relations sociales et du goût pour les pratiques partagées. Les expériences des stages Sport et diabète avec des patients atteints de diabète de type 1 avaient en effet permis aux médecins de toucher du doigt l’éventail des ressources éducatives que recelait la pratique d’une APA (autogestion de sa glycémie dans différents types d’effort, relation à l’autre, reconnaissance des sensations et émotions, adaptation aux conditions météorologiques, etc.). Les diabétologues à l’initiative de ces stages considèrent en effet la pratique sportive partagée comme un « cas de figure », un « mode opérationnel », voire un « prototype écologique » condensant l’ensemble des situations-problèmes pouvant être rencontrées par les diabétiques dans le cours de leur vie (Perrin, 2008, 2009).

10C’est ainsi que l’APA a été introduite en tant qu’objet d’éducation salutogénique (Antonovsky, 1979) pour apprendre à connaître sa maladie, développer l’autonomie, développer des pratiques pour soi à partager avec d’autres, s’émanciper et vivre « en santé avec son diabète » (Perrin, 2008 et 2013).

Réadaptation versus éducation : des appuis normatifs en tension

L’alliance des promoteurs de l’éducation thérapeutique avec les professionnels de l’APA

  • 11 Régis Bresson rejoint le CA du DELF en 2009, puis devient Vice-président en 2011 et enfin Président (...)

11L’éducation thérapeutique a été développée en France par des professionnels militants dans une « quasi-clandestinité institutionnelle » jusqu’à sa légitimation en 1998 par les programmes de formation continue des professionnels de santé publiés par l’OMS (Perrier & Perrin, 2018). Ces derniers ont alors participé à la mise en place des réseaux de santé et des unités transversales d’éducation : ils ont dû convertir leurs collègues soignants à cette approche holistique du soin centré sur le patient et ses ressources et non plus sur la pathologie et les déficiences. Ils l’ont fait par le biais de la formation continue mais également en concevant des dispositifs innovants selon une approche pluri-professionnelle ouverte. Les diabétologues précurseurs dans le domaine de l’AP étaient en effet également de fervents promoteurs de l’éducation thérapeutique, membres du DELF 11 (Diabète éducation de langue française) (Perrier & Perrin, 2018). Les professionnels de l’APA formés à l’université à la méthodologie du diagnostic des besoins, capacités et attentes des publics malades et/ou en situation de handicap, à la conception de contenus adaptés visant le développement de l’autonomie et aussi à la pédagogie, constituaient de véritables appuis dans cette entreprise de conversion. Les professionnels de l’APA étaient intégrés non seulement à l’équipe soignante, mais à l’équipe de coordination du réseau et co-encadraient la formation professionnelle des soignants.

  • 12 Le docteur Michel Varroud-Vial, Président de l’Ancred, était par ailleurs membre de la commission A (...)
  • 13 Le DELF (Diabète éducation de langue française), l’AFD (Association française des diabétiques), l’U (...)
  • 14 Dès 2007 l’Ancred, en partenariat avec l’Union nationale des réseaux de santé (UNRS), était devenue (...)
  • 15 Une revue de la littérature réalisée par l’InVS en 2011 montre que le statut socio-économique est m (...)

12Les médecins coordonnateurs ont mobilisé l’Association nationale de coordination des réseaux diabète (Ancred) 12 pour promouvoir leur dispositif comme le groupe professionnel émergent par le biais d’une commission qui fédérait les principaux acteurs collectifs du champ 13. Cette commission dénommée « APA’Santé » a organisé trois colloques nationaux réunissant ce qu’Andrew Abbott identifie comme les « auditoires de la professionnalité émergente » (Abbott, 1988) : les usagers, les soignants et les administrations de la santé comme de la Jeunesse et des sports. Elle a également débouché sur le programme « Activité physique adaptée pour les patients sédentaires porteurs de maladie chronique » dont la standardisation permettait une généralisation de l’APA à l’ensemble des réseaux diabète puis des réseaux de santé 14. S’il aurait été attendu d’obtenir un financement dérogatoire, sur le modèle du programme « Pied diabétique » qui avait permis la prise en charge de quatre à six consultations de podologie par patient, le cycle éducatif d’une trentaine de séances d’APA a participé à la publicisation d’un nouveau modèle d’intervention en AP dans le monde médical. Les appuis normatifs de ce modèle sont mixtes : il s’agit d’enclencher le cercle vertueux du reconditionnement physique par l’adaptation à l’effort, mais surtout de combler un déficit de ressources culturelles, psychologiques et motrices permettant au patient de renouveler le rapport à son corps, aux autres et au monde. L’objectif final du programme d’APA est de l’amener à co-construire avec ses pairs de nouvelles normes de vie en mouvement « avec » le diabète, qui soutiennent le développement d’une pratique durable, condition du maintien des bénéfices biomédicaux acquis. Les appuis sont non seulement physiologiques, mais également motivationnels et surtout culturels. En effet, eu égard au gradient social des inégalités dans le rapport à la santé comme à l’activité physique 15, la socialisation des diabétiques de type 2 n’a que rarement construit des dispositions à la pratique physique ou sportive. Il s’agit donc de mettre en place une éducation physique et d’accompagner le patient dans la construction d’un projet individuel de pratique qui a du sens pour lui et qui favorise sa participation sociale.

  • 16 Selon Michel Foucault, l’individuation est un effet émergent des différents modes de gouvernement. (...)

13Une inversion du positionnement de l’APA est observée entre la cardiologie pour laquelle l’APA est avant tout un traitement par normalisation du fonctionnement cardiaque et la diabétologie où elle devient un moyen d’apprentissage de la maladie, du contrôle de la glycémie et d’une normalisation de la vie avec le diabète. Les interventions en APA visent le développement de ce que Michel Foucault 16 dénomme les « technologies de soi », qui « permettent aux individus d’effectuer, seuls ou avec l’aide d’autres, un certain nombre d’opérations sur leur corps et leur âme, leurs pensées, leurs conduites, leur manière d’être ; de se transformer afin d’atteindre un certain état de bonheur, de pureté, de sagesse, de perfection ou d’immortalité » (Foucault, 2982).

14Cette approche réformatrice portée par les réseaux diabète qui avaient construit les conditions d’une inscription de l’AP dans la durée, s’est heurtée à la réduction des moyens des réseaux de santé et à la construction du Plan Sport-santé-bien-être (2012) indépendant des organisations de soins comme des compétences en APA. Par ailleurs, l’institutionnalisation de l’éducation thérapeutique (Loi HPST 2009) qui peut être considérée comme un succès des engagements militants, a soumis ce modèle réformateur aux fourches caudines de l’evidence based medicine, dont nous allons à présent observer les effets en cardiologie.

L’éducation thérapeutique en cardiologie : une mise aux normes institutionnelles marquée par « l’effet Framingham »

15La cardiologie a également développé l’éducation thérapeutique, mais les centres hospitaliers universitaires sont restés les épicentres de la structuration clinique de cette spécialité médicale et chirurgicale (revascularisation, pontage…) dont la phase II est consacrée à la réadaptation. Dans ce contexte, les pratiques tendent à privilégier la délivrance d’informations sur les facteurs de risque cardiovasculaires et des recommandations de modification des habitudes de vie. Les travaux interactionnistes de Julien Cazal et Jean-Paul Génolini réalisés dans un service de dépistage intégré à l’hôpital et dans une clinique de rééducation, analysent « le cadre situationnel du dépistage comme une mise en autonomie du patient sous contrôle médical » (Cazal & Génolini, 2013). À travers une observation ethnographique des consultations médicales au sein d’un service hospitalier de détection de l’athérosclérose, les auteurs montrent comment, dans le cadre de l’activité dialogique de la consultation, les médecins cherchent au cours du travail de diagnostic, des « prises » leur permettant de suggérer des conduites d’autocontrôle. L’hygiène est abordée comme un médicament et règle la cohérence du traitement : elle se présente comme « une formation à la rationalité du raisonnement médical ». Le patient apprend, guidé par le médecin, à réfléchir méthodologiquement à la façon de s’alimenter ou de bouger, à partir d’une confrontation aux normes édictées par la prévention. L’interaction avec le médecin impose au patient une certaine réflexivité sur son mode de vie par un interrogatoire structuré sur une analyse causale. Le mode de vie est appréhendé au prisme d’un effet dose d’exercice/réponse sur l’état de santé et le patient doit apprendre à entrer dans une « logique de cumul d’exercices, quelle que soit leur nature » : déplacements utilitaires, activités domestiques, pratiques culturelles (danse, activités physiques et sportive) sont réduits à une quantité d’effort. Le rapport au style de vie en tant qu’expression de soi est neutralisé pour s’intéresser à un corps objet de calcul, d’évaluation et de contrôle. Ainsi l’activité physique est introduite au travers de « trois formes d’intervention relativement peu coordonnées : une éducation-conseil qui vise à responsabiliser les individus dans un calcul et un contrôle de l’activité physique, un réentraînement à l’effort qui peut se poursuivre dans les clubs cœur et santé, et une éducation qui oriente les patients vers le mouvement sportif » (Ibid.). L’approche tend à procéder par juxtaposition d’interventions sans vraiment réussir à transformer la relation à l’activité physique pour qu’elle s’inscrive dans une pratique durable.

  • 17 La notion d’homo medicus a été mobilisée par Patrice Pinell. Elle correspond à un idéal médical d’u (...)

16Cette approche finement analysée par Julien Cazal et Jean-Paul Génolini reste organisée autour du modèle d’adaptation aux normes établies par l’épidémiologie pour l’appréhender à partir d’appuis cognitifs. En invitant le patient à se représenter mentalement la place qu’il occupe sur une échelle de risques, cette approche semble relever d’une transposition directe d’un modèle d’étude épidémiologique comme l’analyse Catherine Tourette-Turgis qui qualifie ce processus d’« effet Framingham en éducation thérapeutique » (Tourette-Turgis, 2013). Si les patients acceptent le plus souvent de calculer leur score en matière de risque et en sont même parfois demandeurs, ils ne se transforment que très rarement en homo medicus 17 (Pinell, 1992) purement rationnel.

17Ces scores comme les tentatives de modifier des activités humaines élémentaires sont confrontés aux significations sociales des pratiques et au sens que leur attribue l’individu, principaux moteurs de l’engagement (Perrin, 2013 ; Smith & Dumas, 2018). La réhabilitation qui s’adresse à toutes les catégories sociales de la population semble parfois faire un black-out sur les inégalités sociales d’accès à la pratique physique (Barth, Perrin & Camy, 2014 ; Dumas et al., 2015). Les patients des milieux populaires « ignorent, résistent ou adaptent ces normes corporelles en rupture avec leurs manières de vivre leur corps au quotidien » (Vieille Marchiset, 2019).

18Dans les phases I et II du parcours de soins, l’intervention en APA est marquée par les modèles de la prévention et de la réadaptation. L’introduction de l’éducation thérapeutique est essentiellement envisagée sous l’angle d’une « pédagogisation des soins » (Guirimand, 2015). Les appuis normatifs cognitifs visent l’appropriation des facteurs de risque, tandis que les appuis motivationnels valorisent l’auto-contrôle de son activité. Cette forme d’intervention dominée par la sécurisation des pratiques exclut totalement les dimensions sensorielles, émotionnelles, relationnelles, symboliques et culturelles. Le projet de poursuite de la pratique physique est contenu dans l’offre des clubs cœur et santé de la FFC.

Conclusion

19La cardiologie hospitalo-universitaire a donc joué un rôle précurseur fondamental dans l’introduction de l’AP dans la prévention du risque cardiovasculaire. Elle a réussi, dès les années 1980, à dé-confiner cette approche de sa propre spécialité médicale pour en faire un outil de prévention primaire, généralisé à l’ensemble des maladies chroniques (Radel & Morales, 2013 ; Favier-Ambrosini, 2016).

20L’intervention en APA dans les phases II et III de la réadaptation cardiaque s’enracine dans un modèle « d’adaptation » du fonctionnement cardiaque aux contraintes d’un exercice dosé et contrôlé. Les dimensions éducatives tendent à se focaliser sur l’incorporation du risque et de son contrôle et sur la motivation du patient à poursuivre une activité physique au sein des clubs cœur et santé.

21Une bifurcation des formes d’intervention a été initiée vingt années plus tard au sein des équipes de coordination des réseaux diabète en prenant simultanément appui sur l’émergence de l’éducation thérapeutique et sur les formations universitaires pluridisciplinaires en APA. Au-delà d’une mise en exercice du patient pour agir directement sur son état de santé, il s’est agi d’intervenir sur les ressorts éducatifs permettant au patient de combler les déficits de ressources culturelles, psychologiques, physiques et motrices pour entrer en mouvement (Perrin, 2013) et construire un projet individuel de pratique physique durable, qui agisse sur les déterminants de la santé mais trouve son sens dans les « valeurs de vie » des personnes et dans des significations sociales partagées.

22La conversion des pratiques physiques des patients (Vieille Marchiset, 2019) est appréhendée dans une tension normative qui structure la relation de la médecine à la normalité dont Georges Canguilhem (1966) a interrogé le référencement à des normes préétablies sur le modèle d’un homme « moyen », comme le concevait le statisticien Adolphe Quetelet. En effet, la normativité biologique du processus vital donne la capacité au sujet humain à fonctionner en dehors de la normale (confondue avec une moyenne) et donc à vivre avec sa maladie et/ou ses déficiences.

23Pour autant, la normativité n’est pas que biologique et ne se résume pas à l’adaptation ; elle renvoie à la capacité à évaluer ses propres conditions d’existence et de santé et à créer en fonction d’elles « des normes de vie ». Georges Canguilhem qualifie ce processus d’adaptativité et souligne que, quand l’homme invente son propre monde, il va chercher à s’y adapter.

24Deux modèles d’intervention en APA se trouvent ainsi distingués en prévention tertiaire, associés à deux modèles de pérennisation de la pratique d’APA au-delà de la prise en charge. Pour le modèle de l’adaptation, les appuis biomédicaux sont complétés par ceux de la psychologie cognitive et motivationnelle pour transmettre du savoir et motiver le patient à poursuivre en contrôlant les risques. Le modèle de l’« adaptativité » qui suppose la construction par le patient de ses normes de vie et de mobilité dans un projet personnalisé qui a du sens pour lui (Perrin & Mino, 2019) prend appui sur une analyse dispositionnelle qui souligne les inégalités sociales dans le rapport à l’AP comme à la prévention et mobilise des appuis socioconstructivistes pour élaborer l’intervention d’enseignement.

  • 18 Ce rôle est prioritaire en réadaptation cardiaque, mais il reste essentiel dans l’approche éducativ (...)

25La professionnalité émergente en APA oscille entre les modèles en fonction de ses contextes d’expression. Les appuis biomédicaux de la réadaptation font indubitablement partie de ce que Gérard Mauger a qualifié de « droits d’entrée » (Mauger, 2007) pour évoquer les modalités et conditions d’accès au monde médical. Assumer son rôle curatif 18 permet à l’APA de s’inscrire dans l’orthodoxie médicale, tout en se distinguant de l’éducation sportive. La formation courte des éducateurs sportifs (niveau de qualification IV) ne permet pas la maîtrise des appuis biomédicaux, ni même celle des parcours de santé. En revanche, en participant au renouvellement des appuis normatifs par l’introduction de dimensions psychologiques, culturelles et sociales, l’APA définit un territoire pluridisciplinaire irréductible à celui des professions paramédicales habilitées à intervenir en AP auprès des patients en ALD.

26Ainsi le territoire de l’APA se déploie-t-il entre rééducation fonctionnelle et éducation du patient, entre réadaptation du fonctionnement vital et accompagnement de la construction de normes salutogéniques, dans une tension entre le vital et le social. Cette tension normative rend compte des enjeux de positionnement du groupe professionnel des enseignants en APA au sein des communautés professionnelles de santé, autant qu’elle objective des formes contemporaines du gouvernement des conduites corporelles (Fassin & Memmi, 2004).

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Bibliographie

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Notes

1 La notion de « professionnalité » permet d’évoquer « une intervention professionnelle correspondant à une expertise complexe et à une déontologie, indépendamment de l’existence d’une profession, c’est-à-dire notamment d’un système de légitimation et de contrôle de l’accès à la profession » (Aballéa, 1992).

2 Initiée dans les années 1990 en France, l’éducation thérapeutique a été institutionnalisée en 2009 par la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires)

3 C’est le niveau II qui donne la carte professionnelle d’enseignant en APA, mais souvent les professionnels sont recrutés avec un Master dans le monde médical.

4 Décret n° 2016-1990 relatif aux conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée. Disponible à l’adresse : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033748987&categorieLien=id

5 Le territoire correspond selon Eliot Freidson, à « la relation que les professionnels entretiennent avec un ensemble de tâches dont ils ont la charge, et de compétences exercées de façon quasi exclusive ». Cette construction du territoire ne peut se faire « qu’en opposition avec les définitions que se donnent d’autres entités semblables » et suppose leur reconnaissance, mais aussi celle des usagers et des institutions (Freidson, 2994).

6 L’enquête de Framingham (Massachusetts, États-Unis) fut mise en place entre 1947 et 1949 à partir d’une population géographique « dite normale » constituée par un tiers des habitants âgés de 30 à 60 ans de la ville de Framingham. Elle a été conduite sur trois générations (1948-2002).

7 L’innovation des réseaux diabète a été suivie de très près par celle des Réseaux de Prévention et de Prise en Charge de l’Obésité en Pédiatrie selon un modèle très proche, la dimension éducative trouvant un sens immédiat dans le secteur de la pédiatrie (Lefebvre, Perrin & Camy, 2012).

8 Recommandation de Bonne Pratique (Actualisation). Traitement médicamenteux du diabète de type 2, HAS – AFSSAPS, novembre 2006, p. 13 : « L’éducation thérapeutique est un volet fondamental de la prise en charge de tout patient diabétique. Il est recommandé de proposer au patient une éducation thérapeutique en groupe (de préférence) ou individuelle par des médecins et des paramédicaux (diététicienne, infirmière, éducateur médico-sportif, psychologue) ».

9 Si la visée éducative déployée par les réseaux innovateurs en matière d’APA que nous avons étudiés visait l’émancipation du patient, elle se limitait dans d’autres réseaux à une délégation du travail de gestion de la maladie qui se rapprochait d’avantage de l’observance.

10 Les docteurs Étienne Mollet (Dôle), Régis Bresson (Douai) et Vincent Colliche (Boulogne sur mer).

11 Régis Bresson rejoint le CA du DELF en 2009, puis devient Vice-président en 2011 et enfin Président en 2013 de l’Afdet (Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique), nouveau nom de l’association qui s’ouvre à l’ensemble des pathologies chroniques.

12 Le docteur Michel Varroud-Vial, Président de l’Ancred, était par ailleurs membre de la commission APA.

13 Le DELF (Diabète éducation de langue française), l’AFD (Association française des diabétiques), l’USD (Union sports diabète) et l’ADEMS (Association des éducateurs médico-sportifs), association née en 2005, aujourd’hui supplantée par une association professionnelle plus large : la SFP-APA.

14 Dès 2007 l’Ancred, en partenariat avec l’Union nationale des réseaux de santé (UNRS), était devenue l’un des moteurs d’un élargissement du champ d’intervention des réseaux « diabète » monothématiques, vers des réseaux multithématiques de prise en charge des maladies chroniques. Les réseaux adhérents étaient ainsi invités à se regrouper avec d’autres réseaux de leur territoire, voire à constituer des plateformes territoriales de santé afin de mutualiser leurs compétences de coordination de soins, dont les compétences en APA.

15 Une revue de la littérature réalisée par l’InVS en 2011 montre que le statut socio-économique est moins favorable pour la population diabétique que pour la population générale.

16 Selon Michel Foucault, l’individuation est un effet émergent des différents modes de gouvernement. L’individu apparaît alors comme ce qui est produit par le pouvoir, mais aussi ce qui résiste au pouvoir.

17 La notion d’homo medicus a été mobilisée par Patrice Pinell. Elle correspond à un idéal médical d’un humain capable à tout moment d’évaluer ses comportements à l’aune des risques qu’ils comportent, indépendamment du plaisir, des motivations individuelles et des liens sociaux (Pinell, 1992).

18 Ce rôle est prioritaire en réadaptation cardiaque, mais il reste essentiel dans l’approche éducative de la diabétologie. Une reprise d’APA et une modification de l’alimentation en début de diabète de type 2 peut enrayer le début de diabète, tant que le pancréas n’est pas atteint.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Claire Perrin, « L’émergence de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins des maladies chroniques : entre réadaptation et éducation salutogénique »SociologieS [En ligne], Dossiers, mis en ligne le 02 février 2021, consulté le 02 juillet 2022. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/15632 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sociologies.15632

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Auteur

Claire Perrin

Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’Innovation dans le Sport (L-ViS, EA7428), Université Lyon 1 (France) - claire.perrin@univ-lyon1.fr

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