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AccueilSociologieSDossiers2022Renforcer, convertir, transformer...Faire avec une atypie génitale

2022
Renforcer, convertir, transformer les corporéités genrées. L’incidence des socialisations secondaires

Faire avec une atypie génitale

Entre normalisation et ajustements corporels
Dealing with genital atypia. Between normalisation and body adjustments
Christine Dourlens

Résumés

La question des variations du développement génital fait l’objet d’une controverse qui oppose, d’un côté, les médecins qui, pendant longtemps, ont eu le monopole de la qualification médicale de la question et de l’autre, des collectifs de personnes concernées. Ceux-ci militent pour la reconnaissance des identités intersexes et l’interdiction des interventions chirurgicales encore pratiquées chez les jeunes enfants. Sans méconnaître les effets de cette controverse, cet article n’en fait pas le point de départ de son analyse. Il s’intéresse aux parcours et aux expériences de personnes porteuses d’une variation du développement sexuel qui, souvent à l’écart de la controverse, en ignorent parfois l’existence. S’efforçant de rester au plus près de l’expérience des personnes enquêtées et de ne pas projeter a priori des catégories d’analyse issues des débats publics, l’article interroge la façon dont ces personnes qualifient leurs différences corporelles, agissent éventuellement sur elles et les rapportent ou non à une identité sexuée.

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Texte intégral

1Au travers des consultations et des débats qui ont jalonné la récente révision de la loi bioéthique en France, les enjeux sociaux et politiques soulevés par les variations du développement génital ont gagné en visibilité. À cette occasion, les médias se sont fait l’écho des revendications de groupes militants mobilisés pour la reconnaissance des identités intersexes et l’interdiction des interventions chirurgicales précoces pratiquées sur les jeunes enfants. Cette médiatisation a ainsi donné une certaine consistance à une controverse restée, jusque-là, largement hors de l’attention publique. Cette controverse, relativement récente  elle s’est développée en France depuis une dizaine d’années  oppose deux mondes sociaux très clivés et n’entretenant que très peu de relations. D’un côté, des médecins qui, pendant longtemps, ont eu le monopole de la qualification (médicale) de la question et de l’autre, des collectifs de personnes concernées refusant la pathologisation de ce qu’ils considèrent non point comme une anomalie, mais comme une variation du développement sexuel.

  • 1 Les termes du Consensus de Chicago ont été publiés dans un article collectif (Lee et al., 2006).
  • 2  Dans le contexte d’une controverse qui porte notamment sur la qualification des morphologies génit (...)

2Les premiers, soucieux, dès le xixème siècle, de déterminer ce qui physiologiquement fait la différence sexuée, se sont intéressés à ce qu’ils nomment alors l’hermaphrodisme (Houbre, 2011, 2014 ; Salle, 2017). Mais, au fil des avancées de la science et des découvertes des hormones et des chromosomes sexuels, ils ont vu s’éloigner toute perspective d’identification du « vrai sexe » (Foucault, 1980). Au milieu du xxème siècle, en affirmant que c’est le sexe d’élevage de l’enfant qui détermine l’identité de genre et non point un quelconque critère biologique, John Money et ses collègues de l’hôpital Hopkins de Baltimore déplacent l’objectif des prises en charge médicales. Celles-ci visent à rendre le corps de l’enfant le plus conforme possible au sexe assigné. La Conférence de consensus de Chicago en 2006 1 réaffirme globalement ces principes tout en proposant une nouvelle nomenclature de ce qu’elle nomme désormais les Désordres du développement sexuel (DSD) 2.

  • 3  La création de l’Intersex Society of North America (ISNA) date de 1993.
  • 4  « Le Collectif Intersexes et Allié.e.-s (CIA) » est membre de l’Organisation internationale des in (...)

3Dénonçant ce qu’elles considèrent comme des interventions médicales normalisatrices et mutilantes, des associations de personnes concernées se sont constituées à la fin du xxème siècle aux Etats-Unis 3, puis au niveau international, avec la création de l’Organisation internationale des intersexes en 2003. En France, la naissance du Collectif intersexe et allié.e.s 4 date de 2016. Les militants intersexes puisent dans les ressources du droit et en particulier des droits humains pour faire avancer leur cause. Ils prennent aussi fortement appui sur des travaux de sciences humaines et sociales qui mettent en avant le caractère socialement construit des identités et des rôles des femmes et des hommes mais aussi du sexe dit biologique (Fausto-Sterling, 2004, 2012 ; Kessler, 1998 ; Dorlin, 2005).

4Pourtant, les positions qui s’affrontent en France dans l’espace public ne semblent pas se référer directement aux recherches portant sur le vécu des personnes vivant avec une atypie du développement sexuel. De fait, ces études ne sont pas explicitement mobilisées dans les débats publics. Elles se développent néanmoins sur le fond de la controverse en cours et en portent les marques.

  • 5  Parmi les plus récents de ces travaux, le programme dsd-LIFE mené dans six pays européens.

5Dans le champ de la médecine et dans le contexte général d’une approche plus globale de la santé, le déploiement des études de qualité de vie (Benamouzig, 2010 ; Leplège & Debout, 2007), fondées sur la passation de questionnaires auprès de personnes concernées, traitent, depuis les années 2000, le domaine des variations génitales 5. Prenant appui sur une méthodologie bien rodée dans le champ de l’evidence-based medicine, elles apportent un certain nombre d’informations. Mais, comme le relève Michal Raz (Raz, 2016, 2019), elles développent une approche très fonctionnelle et biomédicale : la sélection des questions circonscrit les perspectives de l’enquête, ne laissant que peu de place à l’appréciation des personnes enquêtées.

6Du côté des sciences humaines et sociales, les enquêtes sont de type qualitatif et sont centrées sur les trajectoires d’un nombre limité de personnes. Encore peu nombreuses elles sont conduites dans les pays anglo-saxons et en particulier aux États-Unis (Preves, 2003 ; Karkasis, 2008 ; Roen, 2008, 2019). Ces recherches s’inscrivent souvent dans la perspective des études de genre et leur intérêt pour la construction sociale des identités et des rapports sociaux de sexe va de pair avec une approche critique vis-à-vis de la médecine et de son rôle dans l’imposition de la norme de différenciation sexuelle.

7L’enquête que nous avons menée s’inscrit dans ce paysage académique et tient compte des apports de ces différents travaux. Elle adopte pourtant une perspective de recherche quelque peu différente. Inspirée par la sociologie pragmatique (Lemieux, 2018 ; Barthe, 2013), notre démarche consiste notamment à « suivre les acteurs dans leur travail pour définir les situations qu’ils rencontrent plutôt que de leur opposer une définition extérieure des situations » (Lemieux, 2018). Il s’agit, dans ce cadre, de ne pas projeter a priori des catégories d’analyse issues des débats publics sur les personnes enquêtées, mais de les écouter comme des acteurs et actrices en capacité de penser leurs trajectoires de vie, d’en identifier les continuités et les ruptures, d’en pointer les moments critiques et de mettre en œuvre des stratégies d’ajustement. Cette perspective tient compte du fait que les normes de genre et ce qu’elles font peser sur les acteurs sociaux en termes d’injonction à la conformité sont une production historique. Mais elle s’attache aussi à ne pas réifier ces normes, qui, loin d’être extérieures aux pratiques, en sont constitutives, au sens où elles sont produites par et incorporées dans ces pratiques et ce faisant, sont hétérogènes et évolutives. Autrement dit, si, dans certains mondes sociaux, il semble acquis que la différenciation sexuelle n’est pas un fait de nature, dans d’autres, elle s’impose comme une évidence : le corps est le marqueur indubitable de cette différence. Mais les individus ne sont pas totalement formatés par ces normes. Ils y résistent, les déplacent aussi, les contournent et les transforment. Dans cette optique, notre investigation s’est opérée par entretiens non directifs qui confèrent « une place importante aux points de vue indigènes dans l’analyse du monde social et aux savoirs pratiques – cognitifs, interprétatifs, symboliques, affectifs, etc. – de ceux qui expérimentent telle ou telle situation » (Demazière, 2008).

  • 6  HAS, Guide médecin – PNDS « Hyperplasie congénitale des surrénales », avril 2011.
  • 7  Idem.

L’enquête menée se concentre sur les femmes porteuses d’une hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) 6. Le choix de ce critère médical de sélection des personnes interviewées relève de plusieurs motifs.
L’HCS est une maladie endocrinienne héréditaire caractérisée par une insuffisance surrénalienne qui, lorsqu’elle se présente sous la forme dite classique, provoque chez les bébés filles une atypie des organes génitaux externes de degré variable, qualifiée de « virilisation » 7. Cette atypie liée à l’HCS est la forme la plus courante des variations du développement génital. Contrairement à d’autres variations, qui ne représentent pas de danger pour la santé, l’hyperplasie congénitale des surrénales constitue un risque vital pour le nouveau-né, en raison de la perte de sel qu’elle induit souvent. Les personnes qui souffrent d’une HCS doivent suivre un traitement médical à vie et c’est par ce biais qu’elles ont pu être contactées.
Nous avons rencontré dix-huit femmes par l’intermédiaire d’un médecin endocrinologue consultant dans l’un des sites du Centre de référence du développement génital (DEV-GEN) installé au sein d’un CHU. C’est ce médecin qui a sollicité l’accord de principe des personnes concernées. Un contact direct a ensuite été pris par téléphone, texto ou courriel et les entretiens ont eu lieu soit au domicile des personnes, soit à l’hôpital dans une salle mise à disposition, soit plus rarement dans un lieu public (cafétéria par exemple). Parmi les 22 personnes contactées, deux ont décliné la proposition d’entretien, deux n’ont pas répondu et donc dix-huit personnes ont répondu par l’affirmative. Nous avons mené des entretiens d’une durée de 45 mn à une heure, à partir d’une question de départ large destinée à déclencher des récits sur la place de la maladie dans l’expérience de vie.
Le mode de recrutement choisi n’est, bien évidemment, pas exempt de défauts. Il sélectionne de fait des personnes qui sont en relation régulière avec le système médical et il écarte celles qui sont suivies par la médecine libérale ou qui sont en rupture de soins, sans que l’on puisse vraiment identifier ce qu’induisent ces éléments. En outre, la médiation du médecin peut être source de malentendus pour les personnes sollicitées. Elle peut les conduire à associer demande médicale et recherche sociologique et à accepter d’accorder un entretien au sociologue en pensant satisfaire à la demande du médecin. Un sentiment de loyauté à l’égard du médecin peut aussi conduire les enquêtées à dissimuler leurs doutes, à minimiser leurs souffrances ou à taire leurs critiques.
Ce parti d’accéder aux personnes concernées par l’intermédiaire de l’hôpital présente, comme tout autre modalité d’accès au terrain d’enquête, des limites. Mais le choix de ce mode d’accès présente l’avantage de pouvoir contacter des personnes d’âges, de catégories professionnelles et de lieux de vie très divers et qui ne sont présélectionnées qu’en tant qu’elles ont un suivi médical spécialisé.

8C’est en puisant dans la matière dense de ces entretiens que nous proposons d’aborder, dans cet article, la manière dont les personnes nées avec une hyperplasie congénitale des surrénales donnent sens à leur expérience de la différence corporelle. Dans un contexte social où bi-catégorisation de genre et dimorphisme sexuel sont étroitement associés, dans quelle mesure et de quelle manière leur particularité anatomique a-t-elle pu affecter leur identité sexuée ? Cette identité n’est pas une donnée mais elle se construit à partir de l’ensemble des interactions nouées, non seulement avec les membres de la famille mais aussi avec les personnes de l’entourage côtoyées dans diverses sphères de la vie sociale (familiale, professionnelle, médicale, amicale etc.). Elle n’est pas sans lien avec les attentes normatives rencontrées lors de ces relations et notamment celles relatives aux représentations de la différence sexuelle. Quelles stratégies les personnes déploient-elles soit pour corriger leurs particularités, notamment en recourant à la médecine, soit pour les cacher ou les banaliser ? Comme Emmanuel Beaubatie l’a montré dans ses travaux, les rapports aux normes de genre s’ancrent dans des relations sociales et des liens d’appartenance divers (Beaubatie, 2021). Mais le corpus limité de cette étude ne nous a pas permis d’identifier en quoi les postures identifiées pouvaient varier en fonction des conditions de vie, des trajectoires sociales ou des générations.

9Les femmes avec qui nous nous sommes entretenues perçoivent leur particularité morphologique comme encastrée dans l’expérience de la maladie surrénalienne. La gravité de cette maladie chronique, les contraintes qu’elle implique, mais aussi les traitements qui peuvent lui être apportés paraissent conditionner le sens qu’elles confèrent à leur atypie génitale en en faisant une anomalie dérivée, un défaut réparable, qui ne porte pas atteinte à leur identité de femme (1ère partie). Mais la stabilité de cette identité est soumise à de fréquentes mises à l’épreuve. En effet, dans la mesure où elles vivent dans un environnement où la correspondance entre matérialité corporelle et appartenance à une catégorie de sexe présente un caractère d’évidence, les femmes souffrant d’HCS s’exposent en permanence à voir leur appartenance questionnée dans le regard d’autrui (2ème partie). Elles sont, de ce fait, incitées à tenir secrète leur atypie, motif potentiel de discrédit (3ème partie).

À l’ombre d’une maladie grave

10L’hyperplasie congénitale des surrénales est une maladie grave. Elle suppose une vigilance continue, contraint à un suivi médical rapproché, force à des choix compliqués et affecte les relations de la personne concernée. Avec ses crises, ses rebondissements et ses sujétions, la maladie colore les biographies.

Dans l’univers médical

11Les échanges que nous avons eus avec les femmes souffrant d’HCS s’engagent généralement sur le récit de leur naissance, moment inaugural de leur parcours. En l’espace de quelques jours se sont succédées la découverte de leurs particularités génitales rendant parfois difficile l’assignation de sexe, ainsi que l’annonce du diagnostic d’une maladie génétique au long cours. Pour les femmes les plus âgées et, en particulier pour celles qui sont nées avant la généralisation du dépistage de l’HCS à la naissance, c’est souvent suite à la dégradation brutale de leur état, liée à la perte de sel et à la déshydratation, que les médecins ont pu identifier la maladie et déterminer ou confirmer l’assignation de genre : « À la naissance, les médecins ne savaient pas vraiment si c’était une fille ou un garçon. Mais ils pensaient que c’était le seul problème, alors, ils ont laissé mes parents rentrer avec elle à la maison. Et là-bas, comme elle se déshydratait, elle a été redescendue en urgence à l’hôpital et à l’arrivée, ils ont dit : mais c’est une fille ! » (Aurélie, à propos de sa sœur aînée)

12Ici, le diagnostic de la maladie dissipe les incertitudes sur le genre du nouveau-né : « c’est une fille ! ». Dans cette perspective, la conformation des organes génitaux constitue une anomalie dont la cause est désormais identifiée et qui, comme les autres manifestions de l’hyperplasie, doit être traitée. Cette association entre maladie grave et atypie morphologique inscrit durablement cette dernière sur le registre de la pathologie. Ce double diagnostic initie alors une enfance immergée dans l’univers médical. Aux premiers moments de l’urgence et du diagnostic succèdent les interventions chirurgicales et le suivi au long cours de la maladie métabolique qui laissent des souvenirs très contrastés. Si certaines personnes banalisent les séjours répétés à l’hôpital, d’autres, en revanche, y associent des conditions plus éprouvantes. Elles évoquent alors la séparation avec les parents, à une époque où « les unités mère-enfant n’existaient pas », le temps passé « entre les mains des médecins et des machines », les « lits à barreaux comme des cages » et, parfois, l’extrême violence des examens gynécologiques subis : « Par contre, un horrible souvenir, c’est quand j’avais 9 ans et qu’ils m’ont fait une échographie endovaginale. Un souvenir affreux ! J’avais peur, je ne savais pas ce qui m’arrivait. Personne ne m’avait expliqué. D’ailleurs, quand, plus tard, j’ai eu un vrai examen gynéco, ça a été impossible ! » (Céline).

13Mais au-delà des moments difficiles, et parfois des ressentiments, il est aussi fait mention de la force des soutiens familiaux – « la famille, c’est la clé » – et de la confiance et de la gratitude envers les médecins – « nous étions super bien suivies, les médecins étaient géniaux, donc on leur faisait entièrement confiance » (Aurélie).

14À l’âge adulte, la maladie, même régulée par les traitements médicaux, manifeste encore sa présence. La récurrence d’une fatigue qui « cloue parfois au lit » nuit à la vie professionnelle et peut même forcer à des reconversions. La confrontation à des problèmes de stérilité et le recours à des traitements procréatifs lourds, les renoncements éventuels à la grossesse sont vécus comme très éprouvants. Le suivi médical rapproché et ce qu’il implique comme séjours à l’hôpital, examens médicaux, visites chez le médecin, inscrit la maladie au cœur des agendas. Et même si les propos recueillis évitent parfois de dramatiser – « c’est une maladie comme une autre » (Aurélie) – ou s’efforcent de relativiser – « On vit avec. Il vaut mieux avoir ça qu’un cancer ! » (Florence) – la maladie fait inéluctablement partie de l’expérience de vie.

« Je suis une vraie femme »

15Socialisées ainsi à l’ombre de la médecine, les personnes que nous avons rencontrées affirment ne pouvoir vivre sans l’étayage médical. Ce qui n’est pas sans effet sur la façon dont elles envisagent leur particularité génitale. Indissociable de la maladie métabolique qui a failli leur coûter la vie et qui, depuis l’enfance, a placé leur corps sous l’attention des médecins, cette atypie est présentée comme une « malformation » que la médecine a eu pour tâche de réduire ou d’annuler. La prise quotidienne des médicaments, qui corrige les effets du dysfonctionnement des glandes surrénales, permet d’éviter des décompensations sévères. Les chirurgies correctrices, de leur côté, réduisent l’anomalie des organes génitaux externes et restaurent une apparence corporelle conforme à l’identité sexuée.

  • 8  Une note destinée aux parents en 1958 et intitulée « Instructions pour parents d’enfants ayant une (...)

16Le statut de ces deux types d’intervention médicale n’est pas vécu de manière identique. Si le traitement médicamenteux fonctionne comme un artefact 8, essentiel à la survie, la chirurgie ne fait que gommer une imperfection qui n’est, en aucun cas, d’ordre structurel. De fait, de nombreuses femmes interviewées abordent les opérations qu’elles ont subies comme la reprise d’un défaut purement extérieur qui n’a jamais pu porter atteinte à leur « normalité » : « C’est juste physique, c’est juste visuel, mais derrière, tout est normal. À l’intérieur, il n’y a pas de problème. Quand l’opération est faite, tout redevient normal » (Fabienne).

17Marine, qui a beaucoup échangé avec ses parents à propos de sa naissance, il y a tout juste 20 ans, rapporte les paroles de son père : « Mais à l’époque, l’infirmière nous avait dit : "c’est une femme, alors on va essayer de la reconstruire et en faire une vraie femme" ». Pour la plupart des femmes, c’est à l’intérieur du corps, au sein de l’appareil reproductif, que se loge ce qui fonde leur véritable identité sexuée. C’est ainsi qu’Élodie rétorquait à son oncle qui s’obstinait à la considérer comme une hermaphrodite : « Je suis une fille, puisque je te le dis, j’ai des ovaires ». Cette conviction que la normalité féminine est garantie par le fonctionnement des organes génitaux internes peut permettre d’accepter des anomalies de surface. Fabienne a été opérée une première fois à la naissance, mais elle a dû attendre l’adolescence pour que soit corrigée une confluence entre le vagin et l’urètre. Elle parle de cette période de manière très positive, expliquant qu’elle n’avait besoin « ni de tampons, ni de serviettes », puisque son flux menstruel s’écoulait au moment de la miction. « Pour moi, c’était un plus », dit-elle, tout en ajoutant « Oui, tout en sachant que ce n’était pas vraiment la normalité, qu’un jour ça allait devenir comme tout le monde, comme toutes les femmes ». Cette sérénité n’est pas toujours acquise. En particulier lorsque l’atypie se révèle tardivement, à la puberté, par exemple, laissant la jeune fille concernée dans un grand désarroi. Tel fut le cas de Jessica qui découvre, adolescente, une hypertrophie de son clitoris. Se confiant à sa mère qui tente de la rassurer en lui expliquant que toutes les femmes sont différentes, elle lui répond : « Mais là, c’est encore pire que la différence ». Après l’opération qu’elle qualifie de « délivrance », elle exprime son soulagement : « Maintenant, je me sens vraiment femme, avant je me sentais femme mais femme avec un sexe d’homme. »

Fragilités

18Mais cette conviction d’être « une vraie femme » s’avère parfois fragile. Dans le contexte où la bi-catégorisation sexuelle est la norme générale, toute situation d’ambivalence porte un risque de disqualification sociale. Dans la mesure où elle est énoncée et confirmée par le regard d’autrui, l’identité sexuée des personnes peut être, en certaines circonstances, déstabilisée. De fait, la découverte d’une rectification de l’état civil, la confirmation d’une infertilité, l’apparition d’une modification corporelle sont autant d’expériences susceptibles d’ouvrir une brèche et de constituer « des ruptures de cadre » (Goffman, 1991) plongeant la personne dans d’inconfortables interrogations.

Des assignations incertaines

19La découverte des incertitudes qui ont entouré la détermination de leur sexe au moment de leur naissance fait partie de ces événements déstabilisateurs souvent évoqués dans les entretiens. Certaines femmes ont appris tardivement qu’elles avaient été déclarées garçon à la naissance et que leur état civil avait été ensuite modifié. Cette révélation constitue une épreuve d’autant plus rude lorsqu’elle est vécue sous le regard d’autrui. C’est en lisant un extrait d’acte de naissance qu’elle avait été chercher à la mairie de son domicile, qu’Amina a découvert à 20 ans que sa naissance avait été déclarée sous la mention « sexe indéterminé ». Elle dit en avoir été bouleversée. « Je me disais, oui, je ne suis pas normale, je suis née sans sexe, je suis née comme ça… indéterminée, quoi ! » Mais c’est surtout vis-à-vis de ses relations sociales que cette annonce l’a perturbée : « Donner ça au travail, au consulat, n’importe où, ce n’est pas possible. En plus mon beau-frère, il travaillait à la mairie, quand il me sortait les extraits de naissance, je ressortais les yeux par terre. Il ne faut plus mettre ça sur l’état civil, non ! » Exhibées ainsi de manière inopinée, les traces laissées sur les documents d’état civil convoquent le soupçon sur la réalité corporelle des personnes et fragilisent leur identité sexuée.

20Les circonstances de leur naissance, même quand elles ne leur ont pas été dissimulées, font l’objet d’interrogations récurrentes. Les parents ont souvent été très démunis, face à une situation tout à fait inédite et la déclaration de leur enfant à l’état civil semble avoir polarisé tous les dilemmes. Au choix du sexe, s’est en effet ajouté celui des prénoms. C’est ainsi que, sur les conseils des médecins, les parents de Florence ont adopté trois prénoms : un prénom mixte suivi d’un prénom féminin et d’un prénom masculin. « On n’a pas bien eu le choix, ce n’était pas prévu », nous dit la mère de Florence. Dès la confirmation du diagnostic de la maladie, le prénom féminin est devenu le prénom d’usage de sa fille, mais l’ordre des trois prénoms n’a été modifié à l’état civil que trois ans plus tard. D’ailleurs, le prénom mixte, souvent suggéré il y a quelques décennies par les médecins, n’est pas toujours bien accepté par celles qui le portent dans la mesure où il est le témoin de l’indécision passée. La relation avec les parents, témoins et principaux acteurs de cet épisode, est souvent affectée. Laura reproche ainsi à sa mère de s’être beaucoup trop appesantie sur les difficultés qu’elle avait endurées à ce moment-là et de lui en faire ressentir la responsabilité.

« Ma mère m'a toujours expliqué que, quand je suis née, on n'a pas su lui dire ce que j'étais. Je n’étais ni fille ni un garçon, ni rien, un petit chiot. Et ils m'ont toujours dit que ça avait été très dur parce qu'ils ne savaient pas ce que j'étais. Il a fallu attendre le caryotype, donc 48/72h et pendant ce temps-là, ils n'ont pas pu annoncer aux proches. Voilà. En plus, on leur a demandé de me donner comme deuxième prénom, un prénom neutre, au cas où » (Laura).

21Quant à Émilie qui, pendant les trois jours suivants sa naissance, a été considérée comme un garçon et prénommée Émile, elle dit avoir encore aujourd’hui du mal à accepter que ses parents aient finalement choisi la forme « féminine » de son prénom initial. Elle a l’impression qu’elle ne porte pas le prénom imaginé par ses parents pour une fille. Cette blessure est d’autant plus vive que sa mère lui a avoué qu’à chacun de ses anniversaires, elle revivait le deuil du petit garçon qu’elle avait, un moment, cru mettre au monde.

22Les interrogations identitaires des femmes avec qui nous avons échangé semblent ainsi ravivées par le rappel des péripéties qui, à la naissance, ont marqué la reconnaissance de leur sexe. Selon une conception de la différence sexuelle fondée sur la possession d’attributs corporels immuables, les anatomies sont censées pouvoir être identifiées une fois pour toutes et sans hésitation. Dès lors, pour les femmes nées avec une atypie génitale, toute incertitude ayant marqué leur assignation de sexe peut être perçue comme une rupture de cette évidence. Cette incertitude, même résolue, est susceptible de rompre la continuité de leur appartenance à une catégorie sexuée et cela en dépit des corrections chirurgicales et des rectifications juridiques.

Les épreuves de la non-conformité corporelle

23Alors que les incertitudes qui ont entouré la naissance sont encore vécues aujourd’hui avec une certaine acuité, l’apparition inopinée (ou la persistance) de traits physiques perçus comme masculins provoquent des sentiments de désarroi et de honte. Face à ces situations qu’elles vivent comme des situations de désajustement, les femmes adressent aux médecins des demandes de correction souvent pressantes. Jessica qui découvre, à l’adolescence, la croissance de son clitoris et en est profondément bouleversée refuse la perspective du traitement anti-androgène qui lui est proposé et réclame une chirurgie aux effets plus immédiats : « Je ne voulais pas attendre trois ans pour que ça diminue, je voulais que ça se fasse tout de suite et ça, le chirurgien, il l’a bien compris ». La petite taille, l’acné, les variations de poids (« les montagnes russes »), ou encore une pilosité vécue comme gênante sont des effets délétères fréquents de la maladie surrénalienne ou des traitements. Ils sont, eux aussi, source de dévalorisation et ils induisent parfois un retrait social.

24La vigilance étroite que les femmes rencontrées exercent sur leur apparence physique et sur les écarts à la norme qu’elle peut présenter est à la mesure du fait que ces écarts risquent d’être exposés au regard d’autrui et ce faisant interprétés comme indice d’une non-conformité sexuelle. Dans ce cadre, la perspective des relations sexuelles a été souvent la source d’inquiétudes très vives, conduisant parfois à en retarder l’expérience. Pour Elif, jeune femme de 30 ans d’origine turque, la crainte de révéler sa différence entrave tout projet de mariage. Affirmant que sa maladie, « maintenant, ce n’est pas trop un problème », elle ajoute : « si, il y a un truc qui m’empêche, c’est que le jour où je vais me marier, comment je vais raconter ça à mon mari, comment il va réagir ? Ça a toujours été un blocage ». Afin d’apaiser leurs inquiétudes, certaines femmes rencontrées, parmi les plus âgées, ont consulté leurs chirurgiens avant leurs premières relations sexuelles.

« Au départ les premiers rapports, je croyais que je ne pouvais pas… J’avais quand même une petite psychose. Quand même, il faut que je reconnaisse, le premier rapport, ça n’a pas été… on n’y est pas arrivé. Parce que, pour moi, ce n’était pas possible. Donc je suis retournée voir R., le chirurgien. Je lui ai dit que ça ne marchait pas. Il m’a dit qu’il n’y avait aucun souci. Et de ce jour, c’était fini. Il m’avait dit que c’était possible, donc c’était possible. Je ne lui en avais jamais parlé avant » (Fabienne).

25D’autres femmes continuent de procéder à des dilatations vaginales, couramment prescrites pendant leur enfance et effectuées alors souvent par leurs mères. Les plus jeunes ont été mieux informées et abordent plus aisément ces questions avec leurs médecins. Néanmoins elles avouent souvent leur appréhension : « Oui alors, moi, j’avais un peu peur. Peur que ça se voit, peur que ça se déchire. Je ne savais pas comment ça réagirait. Je n’avais pas hâte d’y passer ! » (Elodie). D’autres font surtout part de leurs craintes d’être confrontées aux réactions de leurs partenaires masculins  « il y en a qui m’ont demandé si j’étais vraiment une fille… » – ou tentent de dissimuler leurs différences – « quand j’avais un copain, c’était le noir complet ». Certaines se réjouissent de leur homosexualité qui leur épargne des difficultés : « Après, je suis obligée d’en parler parce que pour passer à l’acte, c’est toujours compliqué, parce que je reste malformée. Dans l’état actuel des choses je ne peux pas le faire avec un garçon, ça va juste me faire trop mal, c’est trop petit, je ne peux pas… Mais ça ne me dérange pas, parce que je suis lesbienne. Et ça va très bien avec ma copine » (Marine).

26Ces inquiétudes sont alimentées par les souvenirs d’avoir été, pendant l’enfance, placée sous les regards experts. Quelques femmes relatent de manière très précise les consultations à l’hôpital devant un aréopage de médecins et la désagréable impression de n’être qu’un simple objet d’observation, mesuré, étalonné et à qui l’on n’adresse jamais la parole : « Je ne sais pas si vous avez pu voir les bilans qu’écrivent les médecins ? Je sais qu’il y a tous mes organes génitaux, les dimensions qui sont détaillées, la description de A à Z de mes règles, de la taille de mes seins, de l’évolution depuis la dernière fois… Et puis, en copie aux médecins, aux parents, etc. » (Marine).

27La question de la sexualité et les inquiétudes qu’elle génère est souvent abordée en même temps que celle de l’orientation sexuelle. Les éventuels liens de l’homosexualité avec l’HCS sont souvent envisagés, que ce soit pour les questionner, ou pour les récuser. Alexia raconte comment son père a eu beaucoup de mal à accepter son homosexualité : « Ça a été un drame familial ». Depuis, il a accepté son orientation sexuelle, mais il l’a mise sur le compte de la maladie : « Bon maintenant, il dit que c’est à cause de ma maladie que je suis homosexuelle. Si ça l’arrange de penser ça, je le laisse faire. Moi je sais que ça n’a aucun rapport ». D’autres femmes sont moins catégoriques à ce propos. Émilie dit qu’elle s’est beaucoup interrogée pendant l’adolescence quand elle a découvert qu’elle était lesbienne : « Je me demandais si ce n’était pas dû à un gros taux de testostérone, parce qu’il peut y avoir de ça. » Et elle ajoute : « Et d’ailleurs quand j’ai dit à mes parents que j’étais homosexuelle, ils n’étaient pas étonnés. Je crois qu’ils y étaient préparés ». De leur côté, Céline et Marie, tout comme Émilie, évoquent aussi l’hypothèse de l’excès d’androgènes (Émilie parle « d’envahissement ») qui aurait pu orienter leurs préférences sexuelles. Elles présentent cette supposition comme le fruit d’une réflexion très personnelle. Mais elles ajoutent, relativisant ainsi le poids de la biologie, que, dans leur situation qu’elles décrivent comme difficile à vivre, il est aussi plus facile d’envisager des relations intimes avec des femmes.

Secret et non-dits

28Ces mises à l’épreuve sont vécues souvent de manière très solitaire et elles semblent rarement partagées. Si la maladie surrénalienne a été au centre des préoccupations familiales, l’atypie génitale, une fois « réparée » est largement ignorée. Objet de quelques contrôles médicaux pendant la période de croissance, elle est souvent laissée dans l’ombre comme si elle était une source d’embarras dans les relations familiales. À tel point que le secret peut conduire, de manière certes exceptionnelle, à occulter l’existence de la maladie et à en délaisser totalement le suivi. La trajectoire de Marie est ainsi marquée par ce lourd secret qui ne lui a été révélé qu’à près de 30 ans. Née dans une famille de quatre enfants, elle dit avoir vécu une enfance « sans histoire » dans un milieu plutôt aisé. Mais la période du collège et du lycée s’est révélée pour elle « une catastrophe ». Élève timide à l’adolescence, elle a vécu dans la plus grande des solitudes l’absence de puberté, à laquelle se sont ajoutées une acné sévère et une pilosité excessive. « Je n’avais pas de poitrine, pas de règles et dans ma tête, ça se bousculait ». Finalement, à 28 ans, elle s’est décidée à prendre rendez-vous avec une endocrinologue-gynécologue qui lui a annoncé qu’elle souffrait d’HCS et qu’elle avait subi une réduction clitoridienne à la naissance. Après la mise en place du traitement qui a déclenché le développement de ses seins, elle a subi une intervention chirurgicale consistant « à créer un néo-vagin ». Ses parents, dont elle est apparemment très proche, ont été informés de l’opération mais ils ne lui ont jamais posé aucune question. Aujourd’hui, ni Marie, ni ses parents n’ont encore osé rompre le silence.

29Plutôt que le secret – dans le cas de Marie, sciemment mis en place par ses parents, au risque de mettre sa vie en danger – c’est, en général, le non-dit qui plane sur l’histoire corporelle de la plupart des femmes rencontrées : elles n’ont pas toujours été précisément informées de la nature exacte de leur atypie génitale, ni des finalités des opérations effectuées et encore moins de leurs possibles conséquences.

30Cette ignorance est imputée à l’attitude distante des médecins : « Oui, le fonctionnement du corps médical, ça calfeutre énormément » (Laura). Les consultations pluridisciplinaires mises en place depuis quelques années pour répondre aux interrogations des femmes adultes et reconstituer leur parcours médical et chirurgical ont permis à certaines de pallier ce manque d’informations.

31Aux omissions des médecins s’ajoute la réserve des parents qui, parfois, s’inscrit dans une culture familiale où la sexualité est marquée par des tabous et des interdits. Née en France de parents algériens, Kenza s’exprime de manière allusive : « À ma naissance, j’avais une déformation au niveau des trucs... génitaux. Et du coup, j’avais le machin qui était un peu gros et j’ai fait une opération quand j’étais toute petite ». Ses parents ne lui ont pas parlé. « Nous on est très pudiques, c’est les médecins qui m’ont raconté ». Amina a vécu le même genre de situation. Elle savait qu’elle avait été opérée petite « et que c’était du sexe et tout » mais dit qu’elle ne « cherchait pas plus ». Sa sœur aînée l’emmenait à l’hôpital mais ne parlait pas, « un sujet tabou, chez nous, voilà ».

32Certaines personnes invoquent aussi leur milieu d’origine où l’on se défie de toute parole inutile. Fabienne n’a jamais pu parler de son assignation de naissance ou de son opération avec ses parents. « Ils ont complètement occulté la chose ». Mais elle précise que ce silence ne signifiait pas une honte à l’égard de sa conformation. « C’est parce que c’était comme ça. Et voilà ». C’est un peu une expérience similaire que relate Françoise. Élevée par des grands-parents très attentionnés, elle n’a pas osé leur parler des violentes douleurs abdominales qu’elle a ressenties à l’adolescence. « Chez nous, ça ne se faisait pas. On ne pouvait pas parler de féminité et puis, voyez ce que je veux dire ». Mais, c’est aussi, selon elle, une certaine ascèse, une pudeur face à l’expression de ses malheurs qui s’exprimaient par ce silence. Ce n’est alors que dans des circonstances particulières qu’est levée la réserve spontanée des parents.

  • 9 Le frère d’Ornella ne souffre pas d’hyperplasie congénitale des surrénales mais il est porteur d’un (...)

« J’étais dans les démarches pour faire la petite. Et j’ai dit à ma mère : "quand on était petit, ils ne t’ont pas dit qu’on aurait des problèmes pour faire des enfants ?". Et de là on en est venu à discuter. Et je lui ai dit : "mais Michaël, il a le même problème que nous, quelle est la différence puisque, lui, c’est un garçon ?" De là, elle est en est venue à m’expliquer que, lui, il avait eu les deux sexes, qu’il a dû être opéré à la naissance, qu’il a été opéré plusieurs fois ensuite » 9 (Ornella).

33Si certaines femmes, une fois adultes, ne confèrent pas de signification particulière au silence qui, au sein du cercle familial, a pesé sur leurs particularités anatomiques – pourquoi aurait-on du parler de ça ? – d’autres, plus nombreuses, y voient l’expression d’une honte et la crainte du discrédit. Elles ont, dès lors, tendance à reprendre à leur compte cette discrétion et à ne divulguer leur histoire médicale qu’avec parcimonie. Élodie dit que sa meilleure amie est la seule personne à laquelle elle s’est confiée « sur l’aspect qui touche le génital ». Vis-à-vis des autres personnes de son entourage, elle reste évasive. Elle parle d’une maladie qui touche les surrénales – « mais personne ne sait ce que c’est, ça tombe bien » – et qui peut générer des situations d’urgence. Elle regrette néanmoins cette réserve : « Depuis que je suis gamine, on me dit qu’il ne faut pas en parler, ça a laissé des traces ». Même retenue de la part de Jessica qui désigne les informations qui, en aucun cas, ne peuvent être divulguées : « ça non, il n’y a pas eu d’opération, il n’y a rien eu. Ça, je ne le dis vraiment pas ».

34C’est donc de manière extrêmement sélective qu’est diffusée l’information. La sélection porte sur les destinataires de la communication, en général quelques personnes proches en dehors du cercle familial étroit et sur les messages transmis, souvent, quelques éléments sur la maladie surrénalienne à l’occasion d’une information sur les risques et les précautions à prendre. Les inquiétudes et les doutes relatifs à la conformité au sexe d’appartenance restent, quant à eux, enclavés dans les fors intérieurs.

Conclusion

35En conduisant des entretiens avec des femmes ayant comme seul point commun d’être nées avec une atypie génitale liée à une maladie rare des surrénales, nous souhaitions comprendre comment elles abordaient la question de leur identité sexuée et la place qu’elles conféraient à cet égard à la possession d’une atypie génitale. Nous attendions de nos interlocutrices qu’elles nous expliquent comment l’expérience d’une singularité corporelle avait pu marquer les différents moments de leur vie et la construction de leur identité.

36Nous manifestant une grande confiance, les personnes que nous avons rencontrées se sont efforcées de reconstituer des chronologies, elles ont tenté de mobiliser des souvenirs lointains et même nous ont confié des préoccupations intimes. Certaines d’entre elles sont restées très près de la factualité des épisodes successifs de leur histoire. D’autres en ont rendu compte de manière sensible – exprimant leurs émotions, leur gratitude ou leurs révoltes – mais aussi de manière réflexive – exerçant leur capacité critique sur l’attitude de leurs parents, des médecins ou de leur entourage et énonçant leurs points de vue, leurs convictions et leurs doutes.

37Comme nous l’avons relevé précédemment, nos interlocutrices revendiquent avec détermination leur identité de femme. Cependant dans leurs narrations surgissent, sous l’effet d’une relance de l’enquêteur ou d’une association d’idées, des ruptures ou des failles assez vite refermées. L’évocation d’expériences sociales difficiles liées aux conséquences de leur différence génitale coexistent avec l’affirmation identitaire. Loin d’être mis en exergue, ce que ces expériences sont supposées faire vaciller ou interroger, ne fait qu’affleurer dans les propos.

38Si ces expériences sont pleinement décrites comme des « épreuves défi » (Martucelli, 2015), intégrant la manière dont les personnes font face et les ressources qu’elles mobilisent pour les surmonter, elles ne sont pas vraiment érigées en tant qu’« épreuves sanction » en tant qu’elles mettent en jeu un jugement et lèvent des incertitudes. Les personnes que nous avons rencontrées relatent à quel point elles ont été affectées par certaines situations difficiles et comment elles sont parvenues à les traverser. Mais elles n'en parlent jamais comme ayant pu mettre en jeu leur conviction d’appartenir au sexe féminin.

39Cette manière qu’ont nos interlocutrices de penser leur parcours fait écho à la façon dont elles parlent de leur corps et surtout de ce qu’elles en font. En effet, le plus souvent, les modifications opérées sur le corps des interviewées, à leur initiative ou à celles de leurs parents, ne semblent être qu’assez rarement envisagées comme une mise en adéquation avec un modèle de la féminité dont elles auraient pu à un moment s’écarter. Elles se présentent plutôt comme des corrections, ou des réparations ponctuelles. Face à un « défaut » devenu problématique, ces modifications peuvent, selon les circonstances, constituer une solution, mais elles peuvent tout autant, si les conditions s’y prêtent, être délaissées au profit de stratégies de dissimulation impliquant retrait ou acceptation.

40Cette posture non frontale face à une différence corporelle susceptible de mettre en jeu l’appartenance à une catégorie sexuée semble quelque peu détonner à un moment où le corps est promu comme support privilégié de l’identité. Certes, celle-ci ne se construit pas une fois pour toutes, elle est sans cesse remise en jeu, rejouée dans les relations intersubjectives à divers moments des parcours de vie et dans les différentes sphères où elles se déploient. Parce que l’image de soi, notamment sexuée, dépend de sa confirmation par les autres, elle doit se renégocier dans une succession d’interactions sociales dont l’issue est incertaine.

41Mais le risque de discrédit est d’autant plus fort que la « preuve par corps » se dérobe. Car si l’identité de genre est performative et relationnelle, elle est aussi arrimée à des signes corporels attendus. Comme l’a relevé, en particulier, Dominique Memmi, qui a étudié comment « la chair a […] été investie d’effets psychiques censés resserrer des liens vécus comme trop lâches et fortifier des identités éprouvées comme trop flottantes » (Memmi, 2014), l’ancrage dans une réalité corporelle supposée naturelle est une réponse au processus d’individuation, imposant au sujet de trouver en lui-même le fondement de sa valeur. Dans la mesure où le corps est largement promu comme un marqueur légitime du genre, tout écart à la norme corporelle est susceptible de devenir un stigmate et de brouiller le jeu de la reconnaissance.

42Mais dans un contexte où la norme de la bi-catégorisation sexuelle est massive et où elle oriente très largement les comportements, les relations et les attentes sociales, il est très difficile de s’y soustraire, lorsqu’on ne dispose pas de références alternatives disponibles. L’on peut comprendre alors que les femmes rencontrées mettent leur certitude identitaire hors d’atteinte et la protègent des disqualifications diverses qu’elles ont subies.

43De fait, les revendications des associations militantes qui s’attellent à déconstruire la normalisation genrée des corps n’ont, pour l’instant, pas de prise directe sur les femmes avec qui nous avons échangé. Celles-ci ignorent souvent leurs prises de position et quand elles les connaissent, elles ont tendance à les entendre comme une mise en cause de leur histoire personnelle et familiale et plus précisément comme une critique des modifications corporelles auxquelles elles ont procédé. Pourtant les controverses, au travers de leur écho même lointain, ne sont pas sans effet. Faisant résonner des voix dissonantes, elles peuvent, à terme, contribuer à desserrer les évidences et ce faisant, à ouvrir un espace plus large au sein duquel identités et corporéités diverses pourraient coexister.

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Notes

1 Les termes du Consensus de Chicago ont été publiés dans un article collectif (Lee et al., 2006).

2  Dans le contexte d’une controverse qui porte notamment sur la qualification des morphologies génitales, nous utiliserons les termes d’atypie, de particularité ou de variation qui font référence à la rareté et non à l’anomalie.

3  La création de l’Intersex Society of North America (ISNA) date de 1993.

4  « Le Collectif Intersexes et Allié.e.-s (CIA) » est membre de l’Organisation internationale des intersexes, et se reconnait dans la Déclaration de Malte, plateforme internationale de revendications de consensus entre les organisations intersexes. En particulier, il s’oppose à la pathologisation des personnes intersexes et se prononce fermement pour l’autodétermination » (voir https://cia-oiifrance.org ).

5  Parmi les plus récents de ces travaux, le programme dsd-LIFE mené dans six pays européens.

6  HAS, Guide médecin – PNDS « Hyperplasie congénitale des surrénales », avril 2011.

7  Idem.

8  Une note destinée aux parents en 1958 et intitulée « Instructions pour parents d’enfants ayant une hyperplasie congénitale des surrénales » définissait le traitement à base d’hydrocortisone et d’aldostérone comme le moyen de « fournir chaque jour à l’enfant ce que la nature ne lui donne plus ».

9 Le frère d’Ornella ne souffre pas d’hyperplasie congénitale des surrénales mais il est porteur d’une autre variation du développement génital.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Christine Dourlens, « Faire avec une atypie génitale »SociologieS [En ligne], Dossiers, mis en ligne le 22 février 2022, consulté le 23 février 2024. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/18388 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sociologies.18388

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Auteur

Christine Dourlens

Université Jean Monnet, Saint-Étienne - Laboratoire Triangle UMR 5206, ENS-Lyon (France) - christine.dourlens@univ-st-etienne.fr

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