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2022
Réparer les cerveaux. Sociologie des pertes et des récupérations post-AVC

Reconstruire le cerveau : sociologie de l’accident vasculaire cérébral et de sa rééducation

Grand résumé de l’ouvrage Réparer les cerveaux. Sociologie des pertes et des récupérations post-AVC, Paris, Éditions La Découverte, 2021
Muriel Darmon

Notes de la rédaction

La discussion par Stéphanie Lloyd est accessible à l’adresse : https://journals.openedition.org/sociologies/19323 et celle par Francesco Panese à l’adresse : https://journals.openedition.org/sociologies/19584

Texte intégral

1Cause majeure de mortalité, de démence ou de handicap acquis chez l’adulte, l’Accident vasculaire cérébral peut brutalement faire disparaître ou empêcher, de façon temporaire ou définitive, un grand nombre de capacités de la vie quotidienne, dans des domaines physiques ou intellectuels très divers : la marche, la déglutition, la planification, la lecture, la préhension, etc. Ces altérations peuvent être entièrement ou en partie réversibles et l’AVC pose donc en particulier la question de la récupération des pertes tout comme celle de l’adaptation des individus aux handicaps acquis.

2Les différences individuelles dans les issues de l’AVC (mortalité, séquelles) sont bien connues des médecins et des neurologues, qui mettent en avant les facteurs explicatifs que sont le délai d’intervention, le type d’artère bouchée ou les localisations de la lésion, l’état du cerveau et du patient et la précocité ou la qualité de la rééducation. Faire intervenir la sociologie consiste à se donner les moyens d’apporter d’autres réponses à cette même question, en soulignant que les séquelles, à gravité équivalente de la lésion, ne seront pas les mêmes si le patient est un homme ou une femme, un ouvrier ou un cadre supérieur, une personne dont les récupérations ont une grande ou une moindre valeur pour les professionnels, si la compétence perdue a une grande ou une moindre valeur pour le patient, si l’AVC a laissé intact chez lui un rapport aisé ou difficile aux modes scolaires d’apprentissage, et d’autres facteurs qui apparaissent au fil des chapitres de ce livre, qui cherche précisément à identifier les processus sociaux par lesquels les différences et inégalités dans les issues biologiques et neurologiques de l’AVC se produisent. L’AVC et ses séquelles ne sont pas seulement une question de cerveau, ou plutôt, tout n’est pas neuronal dans le cerveau : ce qui s’y joue est déterminé, construit et reconstruit, par des structures sociales qui lui sont extérieures mais qui le façonnent.

Une sociologie empirique générale de l’AVC

3Engager de telles analyses revient à considérer l’AVC comme un objet « comme un autre » pour la sociologie – dans la lignée d’un parcours de recherche comportant notamment une sociologie de l’anorexie (par exemple Darmon, 2003). Il s’agit de poser empiriquement des questions théoriques ou épistémologiques que je trouve pour ma part trop souvent débattues par des discussions scientifiques « en fauteuil », enclines aux pétitions de principe et qui s’interrogent in abstracto sur l’opportunité de l’interdisciplinarité entre sciences sociales et neurosciences ou bien sur les frontières effectives ou souhaitables entre sociologie et biologie.

4L’enquête ethnographique qui a permis de construire ces questions a été menée pendant plus d’une année, d’abord dans un service de neurologie spécialisé sur les cas d’AVC d’un hôpital universitaire, puis surtout dans les services de rééducation (post AVC et traumatisme crânien) du même hôpital, ainsi que dans un centre privé de rééducation. Grace à ce dispositif d’enquête, j’ai pu « suivre » certains patients depuis leur arrivée aux urgences neurologiques jusqu’à la fin d’une rééducation qui s’étale sur plusieurs mois. Elle s’opère dans des services tout à fait particuliers, qui combinent « étages » (un service médical « classique » avec ses équipes médicales et para-médicales, ses chambres individuelles ou partagées, ses visites, etc.) et « plateau » technique (qui rassemble les différents professionnels de la rééducation et les instruments de leur activité : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie, activité physique adaptée, service social, mais aussi une maison reconstituée avec sa cuisine, sa buanderie, son atelier et un simulateur de conduite automobile).

  • 1 Voir par exemple pour une synthèse Marshall, Wang, Crichton, McKevitt, Rudd & Wolfe (2015).
  • 2 Voir par exemple Faircloth, Boylstein, Rittman, Young & Gubrium (2004) et pour une exception qui pr (...)

5Ce qui existait, comme sociologie ou sciences sociales de l’AVC, était assez limité et réduit à des approches bien spécifiques ne communiquant en rien : tout un pan d’études statistiques (notamment épidémiologiques) sur les facteurs de risques ou les issues de l’AVC, dont une partie centrée plus précisément sur les positions socio-économiques 1 ; une sociologie qualitative des expériences narratives d’AVC, celle-ci au contraire hermétique aux différences sociales à de très rares exceptions près 2 ; une sociologie de la décision médicale dans des situations difficiles, exclusivement centrée sur la prise en charge immédiate des patients du point de vue médical (Mino, Douguet & Gisquet, 2015).

6L’ambition théorique, qu’expriment le plan de l’ouvrage et la succession de ses différents chapitres, a consisté au contraire à articuler ces regards sociologiques, mais surtout à les intégrer dans une approche sociologique générale qui éclaire plus d’aspects des parcours post-AVC et rend compte progressivement de la structuration sociale des cerveaux. En ce sens, l’ouvrage est aussi une interrogation sur ce que « faire de la sociologie » peut vouloir dire et sur les différentes orientations mobilisées pour éclairer cet objet.

Des différences sociales dans les récits, les survenues et les récupérations

7Il est d’abord possible – et même attendu, vue l’importance qu’a longtemps eue la sociologie des narratives et des crises biographiques pour aborder la santé – de se pencher sur la façon dont les patients racontent et vivent leur AVC, à partir de l’examen de quelques témoignages de victimes d’AVC (chapitre 1). Bien qu’à visée principalement illustrative et introductive, cette étude suggère deux types de résultats. Tout d’abord, l’existence d’un « récit majeur » (Hyden, 1997), une forme légitime de récit d’AVC qui suit une structure identifiable, récurrente de témoignage en témoignage. Mais l’approche des récits d’AVC révèle aussi l’existence de variations, notamment de classe et de genre : selon qui l’on est socialement, on ne raconte pas son AVC de la même manière, on ne manifeste pas un même rapport aux médecins, au « corps » ou au « cerveau » (ce dernier étant personnalisé chez les victimes d’AVC les plus proches du monde médical), on n’accorde pas la même importance aux mêmes pertes ou aux mêmes récupérations (avec par exemple une attention diverse aux handicaps moteurs ou cognitifs, selon là encore la position sociale, ainsi qu’un rapport très genré à certaines pertes qui empêchent de respecter les normes de féminité ou de masculinité). Enfin, reviennent chez les victimes très diplômées un goût pour la forme scolaire de la récupération et un motif – la capacité, voire la fierté à « tromper son monde » sur les pertes encourues ou en tout cas à parvenir à compenser la perte – dont on ne trouve pas d’équivalent dans les autres témoignages.

8Ce sont les différences de classe et de genre, seulement effleurées dans le premier chapitre, que l’approche statistique en termes d’inégalités sociales de santé permet d’objectiver dans le chapitre suivant, en examinant la survenue et les récupérations post-AVC. Davantage frappés par l’AVC – et frappés plus jeunes – les classes populaires (ou, selon les études, les personnes appartenant aux groupes de bas statut socioéconomique, les ouvriers, les pauvres, les habitants d’un quartier défavorisé ou les non-diplômés) en meurent plus souvent, en connaissent des formes plus sévères et en récupèrent moins bien. Moins touchés que les classes populaires par la pathologie, touchés plus tard dans leur vie, les classes supérieures (ou, selon les études à nouveau, les personnes appartenant aux groupes de haut statut socioéconomique, les cadres, les riches, les habitants d’un quartier favorisé ou les plus diplômés) en meurent moins souvent, en connaissent des formes moins sévères et en récupèrent mieux (Bos van den, Smits, Westert et al., 2002). Plus touchées par l’AVC que les hommes dans la mesure où elles vivent plus longtemps, les femmes en meurent également plus souvent que les hommes et surtout elles en récupèrent moins bien, même lorsque les effets de l’âge et de la gravité de la pathologie sont contrôlés (Cordonnier, Sprigg, Sandset, Pavlovic, Sunnerhagen, Caso, Christensen et al., 2017).

9En ce qui concerne les différences de classe, sur lesquelles les études ont été beaucoup plus nombreuses et dont les résultats apparaissent robustes, il ressort clairement que les inégalités de récupération n’opèrent pas seulement au niveau de l’accès aux services médicaux, mais bien à travers l’efficacité différentielle de la prise en charge : à gravité et localisation équivalentes de la lésion, à prise en charge comparable, la position sociale reste prédictive d’une plus ou moins bonne récupération des compétences perdues.

10C’est alors l’ethnographie des services hospitaliers qui doit prendre le relais et tenter d’apporter des explications à ces corrélations identifiées statistiquement. Les chapitres qui suivent mobilisent de ce fait la longue enquête effectuée, ce qui permet également d’opérer un déplacement d’une approche centrée sur le patient, ses facteurs de risque et sa trajectoire médicale à une approche qui prenne en compte plus directement les interactions entre les patients et les membres de l’institution hospitalière, ainsi qu’entre le travail hospitalier et son « matériau humain ». L’enquête ethnographique apporte certaines réponses aux questions (seulement) soulevées par les synthèses épidémiologiques : premièrement, comment expliquer ce que ces études désignent comme « l’absence de relation directe entre l’atteinte cérébrale et ses manifestations cliniques » (Stern, 2002) ? Deuxièmement, comment expliquer les inégalités de récupérations de classe et de genre ?

L’identification des déficits et des pertes

11Le chapitre 3, en se concentrant sur la façon dont les « pertes » de compétences et d’habiletés sont identifiées, mesurées et catégorisées dans le service de neurologie, vise à apporter des réponses à la première de ces questions. Il met en jeu une sociologie constructiviste de la médecine qui fait une place au processus de « définition sociale de la maladie » (Baszanger, 1986) et à la « production d’ontologies multiples » (Mol, 2002) dans les services, ainsi qu’au travail conjugué entre professionnels et patients dans la constitution des symptômes et du dossier médical. Il montre ainsi comment les pertes qui suivent l’AVC sont socialement interprétées et même conditionnées, parce qu’elles prennent forme et en viennent à exister pour les équipes et pour les patients au sein d’une institution et des interactions particulières qui y prennent place. L’approche sociologique offre ainsi des outils pour « sortir » de la relation médicale et technique entre la lésion et la perte. Elle apporte des réponses à des questions soulevées par l’explication exclusivement neurologique des pertes –telle partie du cerveau endommagée correspondant à telle compétence perdue ou altérée – qui peine à expliquer l’expérience professionnelle quotidienne, dans le service, de non-correspondance directe entre la lésion et la perte (quand les patients sont « plus graves que leur AVC » ou au contraire qu’ils sont « bizarrement pas mal du tout par rapport à ce qu’il y a »). Pour ce faire, on étudie les instruments de mesure et d’évaluation que sont les tests standardisés et leur passation (NIH), les « images » du cerveau du patient (IRM), le comportement du patient et le feeling des équipes à son égard, mais aussi la dynamique d’identification des pertes qui s’opère à distance de l’hospitalisation dans les consultations postérieures.

12Ceci permet de mettre en lumière tout ce qui distend le lien entre la lésion et ses manifestations cliniques, c’est-à-dire entre la lésion et ce qui est identifié comme perte. En premier lieu l’existence, bien connue des médecins, d’un effet observateur (qui est le médecin qui mesure, quelle est son expérience, quel est même son « style » d’exercice de la médecine et sa façon d’occuper le rôle de médecin et comment ce dernier contribue-t-il à faire exister la lésion d’une certaine manière ?) et d’un effet patient (la façon dont des manières socialement variables de parler brouillent l’identification des pertes, comme dans le cas de ces patients d’origine rurale ou populaire dont l’articulation gêne le médecin dans son diagnostic, ou de patients de classes supérieures qui « font illusion », parfois sans le vouloir et atténuent la visibilité de leurs difficultés).

13D’autres discordances entre la lésion et la perte sont produites, dans le domaine cognitif, par une évaluation des déficits qui fait intervenir le sens pratique des médecins dans les jugements professionnels : un comportement non adapté au monde de l’hôpital est-il le résultat d’une lésion ou bien l’expression de dispositions, de classe ou de genre, présentes de façon antérieure, comme dans le cas de patients dits « désinhibés » suite à l’AVC mais dont le comportement témoigne aussi d’un style de masculinité illégitime à l’hôpital propre à le faire étiqueter comme déviant ?

14Les processus d’apprentissage par les patients de leurs symptômes sont une autre des logiques sociales qui distendent le lien entre la lésion et la perte, puisque les médecins doivent en partie convaincre les patients du ressenti des « bons » symptômes et les patients apprendre à les reconnaître et à les dire. La « présentation » et les déclarations des symptômes par les patients sont donc le résultat d’un travail et d’une imposition médicale visant à « faire coller » la lésion observée sur les images avec la perte manifestée cliniquement par le patient. Mais il s’agit aussi – et parfois inséparablement – de l’effet de l’apprentissage par le patient d’une capacité à ressentir et à dire des symptômes qui l’affectent, comme dans le cas de cet homme de classes populaires, sans doute peu habitué à parler ou même à ressentir certaines sensations somatiques et qui n’arrive pas à dire ce qui l’affecte avant de se reconnaître, après réflexion, dans la sensation visuelle que lui décrit sa médecin.

15Enfin, lors des consultations qui suivent l’hospitalisation, la participation du patient à la perception médicale de ses symptômes et de ses pertes s’accuse encore, au point de pouvoir parfois imposer une définition de la situation plutôt qu’une autre – par exemple dans le cas de ce patient « très sportif » qui fait passer au premier plan du dossier médical toutes ses pertes motrices, même minimes et qui détourne l’examen des pertes cognitives qui ne sont pas évaluées ou mentionnées. Les pertes sont alors co-construites au cours de la trajectoire des consultations et font intervenir les dispositions et visions du monde des patients, qui ils étaient et qui ils sont au moment de l’interaction en consultation.

16Les pertes viennent donc à exister à l’hôpital et y sont constamment identifiées, interprétées et mesurées. Mais elles y sont aussi constamment évaluées, célébrées, regrettées, et hiérarchisées. Le chapitre 4 vise ainsi à montrer comment sont attribuées des « valeurs sociales » aux patients, aux pertes et aux récupérations et comment ces valeurs en viennent à influer sur le cours des trajectoires médicales. Pour ce faire, il mobilise en la déplaçant une approche interactionniste et ethnométhodologique en termes de social worth ou social value (Paillet, 2021), qu’il inscrit nettement dans une sociologie matérialiste de la valeur qui pose la question de l’influence des valeurs et des pratiques qui leur sont attachées sur les trajectoires médicales des patients et sur le devenir de leur pathologie.

Les valeurs sociales des récupérations

17Tout d’abord, l’analyse ajoute à l’examen de la valeur sociale des patients celles de leurs pertes et récupérations, qui constituent en fait le véritable objet du chapitre : quelle compétence a suffisamment de valeur pour être considérée comme perdue et pour quel patient ? Qu’est-ce qui vaut la peine d’être retravaillé, qu’est-ce qui n’en vaut pas la peine et chez qui ? Apparaissent alors des variations structurées dans ces échelles de valeur, comme le montre l’exemple de deux patients atteints de déficits comparables, tous les deux décrits comme n’ayant pas conscience de leurs troubles (et donc touchés par une même « anosognosie »), qui accordent cependant une importance très variable à leurs pertes et récupérations cognitives ou motrices : l’un d’entre eux, ancien chauffeur de poids lourds, résiste à toutes les tentatives d’une professionnelle pour l’amener à accorder de l’importance à ses troubles de l’attention ; l’autre, ancien directeur d’hôpital, apparaissant presque indifférent à ses handicaps moteurs et entièrement mobilisé sur ses pertes et récupérations cognitives. Ces deux attitudes montrent comment la non-conscience de leurs troubles n’est pas un effet indifférencié de leur pathologie mais s’inscrit aussi dans des visions du monde situées, en l’occurrence en termes de classe, qui « font » les valeurs différentielles des pertes pour les patients, mais aussi, de façon à la fois indépendante et liée, pour les professionnels. En effet, cette approche par la « valeur sociale » fait apparaître le travail de valorisation opéré par certains patients pour faire reconnaître à l’équipe la légitimité de leur pertes – comme dans le cas de ce patient de classe supérieure qui parvient à faire sanctionner par l’équipe une perte langagière perçue comme légère voire inexistante et qui obtient in fine une rééducation orthophonique qui avait dans un premier temps été jugée inutile.

18Cette approche par les valeurs sociales des pertes et des récupérations fournit un ensemble d’explications à certaines inégalités de récupération, de classe mais aussi de genre. Ainsi, certaines pertes féminines (la conduite automobile par exemple, mais aussi certaines capacités mobilisées dans le monde du travail) sont perçues comme moins graves que si elles advenaient chez un homme, car il est anticipé qu’à leur sortie de l’hôpital, les femmes pourront davantage se passer des compétences concernées. Il faut noter à ce sujet que, dans la plupart des cas, les valeurs des pertes ressenties par les patientes rencontrent harmonieusement les valeurs attribuées par l’équipe, ce qui montre la force de la structure des rapports sociaux de genre qui engendre tant les unes que les autres. D’autres pertes apparaissent au contraire bien plus graves dans les cas d’AVC féminins que masculins, comme les pertes esthétiques – je ne les ai vues construites et déplorées que par et pour des patientes – ou les difficultés à poursuivre un travail de soin auprès d’enfants, de petits-enfants ou du conjoint. Le projet de rééducation que l’équipe travaille avec la patiente s’élabore donc au plus près de ces pertes valorisées par les unes ou les autres et va donc concentrer les efforts de la patiente et de l’équipe autour de la récupération esthétique ou du soin aux proches. D’une manière générale, on peut même faire l’hypothèse d’une moindre ambition dans les projets féminins, couplée à des rapports différents et genrés à la durée de l’hospitalisation en rééducation – j’ai observé beaucoup de patientes demandant à sortir pour rentrer chez elles s’occuper de leurs proches, alors que j’ai bien davantage observé des demandes de rester le plus longtemps possible provenant des hommes de classe moyenne et supérieure hospitalisés.

19En s’appuyant « sur ce qui a été préservé » suite à l’AVC, en attribuant une valeur à ce à quoi la patiente accorde de l’importance dans la définition du projet de rééducation, la rééducation exerce – dans le plus pur respect du patient et d’une culture professionnelle soucieuse de technicité et d’adaptation de la pratique professionnelle à ce dernier – un effet conservateur des compétences et des valeurs sociales antérieures. La moins bonne rééducation des patientes, qui semble attestée au niveau statistique, trouve donc ici une explication dans la moindre valeur sociale des compétences féminines – conduire ou récupérer une compétence professionnelle aurait moins de valeur pour une femme que pour un homme, y compris pour la patiente elle-même – ou encore dans les dispositions genrées qui amènent les patientes à subordonner la rééducation à leur rôle familial – guérir « pour ses proches », limiter la rééducation pour pouvoir les retrouver plus tôt, dans une sorte de piège genré ourdi par ce souci des autres.

20On peut donc faire l’hypothèse que les moindres récupérations des femmes peuvent être interprétées à la lumière des processus de valorisation : elles récupèrent moins bien parce que cela en vaut moins la peine, pour elles comme pour les professionnels, parce qu’on pense collectivement que cela en vaut moins la peine – et non parce qu’on y arrive moins bien avec elles ou qu’elles y parviennent moins bien. C’est en revanche à l’examen de cette dernière question que se consacre le chapitre suivant du livre.

La forme scolaire de l’hôpital

21Le chapitre 5 montre en effet que les moindres récupérations de patients de classe populaire peuvent être également rapportées au fait « qu’il n’y arrivent pas » ou moins bien (que les patients de classes moyennes ou supérieures), ou plus exactement que l’équipe des professionnels n’arrive pas à ce qu’ils y arrivent, ou qu’ils y arrivent aussi bien (que les patients de classes moyennes ou supérieures). Ce chapitre fait donc un pas de plus pour rentrer « dans la tête des gens » – selon l’expression d’un médecin du terrain qui se plaignait de ne pas savoir ce qu’il s’y passait. C’est une sociologie bourdieusienne et lahirienne de la socialisation – et notamment une sociologie de la forme scolaire et de la domination culturelle (Bourdieu & Passeron, 1970 ; Vincent, Lahire & Thin, 1994 ; Lahire, 2008), qui est mobilisée pour expliquer les inégalités sociales de classe dans la récupération, en mettant en lumière la distance sociale entre les dispositions de certains patients et les formes et principes de la rééducation hospitalière.

22L’ethnographie des services de rééducation permet en effet de mettre en lumière l’existence d’une « forme scolaire » de cette socialisation hospitalière, qui facilite les réapprentissages des patients dont l’AVC n’a pas détruit la familiarité sociale avec l’école et ses méthodes et empêche d’autres patients, qui en étaient plus éloignés, de bénéficier du travail rééducatif de la même manière. Cette forme scolaire s’illustre dans la façon dont les patients sont censés récupérer leurs compétences, à travers par exemple l’organisation temporelle et spatiale de la vie hospitalière (emplois du temps, « matières », « salles de cours », épreuves en temps limité…), l’évaluation formalisée des progrès et ses catégories de l’entendement professoral, la place de l’écrit et du modèle de « l’exercice » pour la rééducation motrice comme cognitive, le présupposé du transfert ou de l’équivalence entre l’abstraction de l’exercice et la vie quotidienne (« le test d2, c’est la file des voitures sur le périph’ »), ou encore une exigence de compréhension et de réflexivité qui fait du bon patient un bon « élève ». La domination culturelle structure aussi les contenus des réapprentissages, comme le montrent ces exercices marqués par des codes et une culture de classe moyenne ou supérieure (le rôti de veau dominical, les vacances au ski, les annonces de mariage…), la promotion de la maîtrise symbolique du monde par rapport à sa maîtrise pratique (« comprendre pour faire » plutôt que « faire sans se prendre la tête ») ou encore l’arbitraire culturel des « nouvelles habitudes » à acquérir pour gérer les effets de l’AVC, comme la réflexivité, la planification ou l’évitement de l’improvisation (par exemple, passer par une liste écrite pour faire ses courses, ou par un schéma et un plan d’action pour fabriquer une boîte, ou encore bâtir une maison pour oiseaux « avec un crayon » et non avec une scie). Certains patients – et notamment les patients issus des classes moyennes et supérieures ayant été longuement scolarisés – sont socialement prédisposés à bien accueillir ces modalités et contenus de réapprentissages, alors que cette forme de rééducation réactive pour d’autres le hiatus entre le rapport scolaire au monde et une partie de la culture populaire : soumis, quelques minutes après un exercice de logique, à un autre exercice très proche dans la forme, mais sur des sujets plus familiers à la culture populaire – la pêche, les liens familiaux – un patient s’en sort ainsi « beaucoup mieux », à la surprise de la professionnelle et ne manifeste pas l’hostilité voire le refus de « jouer le jeu » qu’elle avait attribués à sa pathologie. Évalués à une aune qui leur est étrangère, à partir d’exercices qui peuvent leur apparaître totalement absurdes et qui ne font pas sens pour eux dans leur principe même, les membres des classes populaires observés peuvent en venir non seulement à « échouer » lors de l’évaluation cognitive, mais aussi à ne pas pouvoir être « entraînés » – aux deux sens du terme – par l’exercice, ou même à rejeter tout ou partie de la rééducation.

23L’analyse sociologique permet dès lors de faire apparaître la différence entre la perte des capacités physiologiques et neurologiques et la rémanence des dispositions sociales : les dispositions ne sont pas seulement des compétences, ce sont des tendances, des inclinations, des rapports au monde. Elles peuvent continuer à gouverner la façon dont un individu va ou non pouvoir réapprendre à marcher ou à raisonner, dont la rééducation va « lui parler » ou non, dont il va en avoir envie ou dont elle va lui « casser la tête ». L’enquête sociologique permet de ce fait de montrer comment le monde social « fabrique » du neurologique en influençant, sous contrainte des atteintes neurologiques, la récupération ou le réapprentissage des capacités neurologiques individuelles.

L’hystérésis des habitus

24Le sixième chapitre, enfin, poursuit l’élucidation de ces déterminants sociaux en s’appuyant sur la durée permise par une enquête qui a suivi certains patients pendant de longs mois. Il analyse, à l’échelle de quelques cas individuels, les réapprentissages hospitaliers ou ce qui les empêche, au plus près de leur déroulement. Il permet aussi de faire apparaître le rôle et le travail des proches – qui sont abordés de façon limitée dans le livre. Ainsi l’amélioration subite de la rééducation de M. A., qui peinait à « démarrer », peut-elle être rapportée à l’investissement de son ex-femme, qui, d’une position sociale intermédiaire entre les professionnels de l’hôpital et son ex-mari, sert de passeuse entre les principes et directives institutionnelles et ce dernier.

25Par rapport à une vision purement médicale des aggravations et des améliorations, ce dernier chapitre vise donc à montrer que certaines inflexions ou dynamiques de trajectoires peuvent s’éclairer sociologiquement. Madame B. est une ancienne ouvrière de 47 ans sur qui la rééducation « prend » très bien. Elle manifeste au cours de son hospitalisation une « bonne volonté sanitaire » (Arborio & Lechien, 2019) et rééducative à toute épreuve et ses progrès hospitaliers sont à la fois attestés et célébrés par l’équipe. En revanche, une fois sortie de l’hôpital, sa situation se dégrade à nouveau, sans que ses médecins parviennent à trouver d’explication biologique ou neurologique à cette nouvelle aggravation. Les entretiens que j’ai effectués avec elle après sa sortie de l’hôpital permettent en revanche d’en trouver une raison sociologique : la fin de l’influence socialisatrice et du guide de conduite constitué par l’hôpital et le passage d’une institution totale à une situation dans laquelle, matériellement et dispositionnellement, elle ne peut pas reconstruire le soutien hospitalier et les « murs » de l’institution, ce que d’autres patients parviennent en revanche tout à fait à réaliser à distance temporelle et spatiale de l’hôpital.

26Ce qui apparaît ainsi au fil de ces chapitres, c’est la rémanence de la personne sociale en dépit de l’attaque cérébrale. « Ce qui reste », sociologiquement parlant, de l’individu après l’AVC est décisif dans l’établissement des pertes comme dans la façon dont vont se passer les récupérations et donc plus généralement dans ce que l’AVC lui fait. Cette hystérésis apparaît dans les manières de raconter et de vivre son AVC, dans les corrélations statistiques entre le statut social et le sexe avec la survenue ou les suites des AVC, dans le ressenti et l’identification des symptômes, des limitations et des pertes, dans les valeurs attribuées aux capacités perdues ou récupérées, dans les empêchements ou les facilitations sociales des récupérations neurologiques. Cette rémanence montre enfin le caractère réducteur, du point de vue de la connaissance scientifique, d’une approche exclusivement neurologique de l’AVC et de ses séquelles.

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Bibliographie

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Baszanger I. (1986) « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue française de sociologie, n° 27-1, pp. 3-27 [En ligne] https://www.persee.fr/doc/rfsoc_0035-2969_1986_num_27_1_2280

Bourdieu P. & J.-C. Passeron (1970), La Reproduction, Paris, Éditions de Minuit.

Bos van den G. A., Smits J. P., Westert G.P. et al. (2002), « Socioeconomic Variations in the Course of Stroke: Unequal Health Outcomes, Equal Care? », Journal Epidemiol Community Health, n° 56, pp. 943-948.

Cordonnier C., Sprigg N., Sandset E., Pavlovic A., Sunnerhagen K., Caso V., Christensen H. and the Women Initiative for Stroke in Europe (WISE) group (2017), « Stroke in Women. From evidence to inequalities », Nature Reviews Neurology, vol. 13, pp. 521-532.

Darmon M. (2003), Devenir anorexique, Paris, Éditions La Découverte.

Faircloth C., Boylstein C., Rittman M., Young M. & J. Gubrium (2004), « Sudden Illness and Biographical Flow in Narratives of Stroke Recovery », Sociology of Health and Illness, vol. 26, n° 2, pp. 242-261.

Hyden L.-C. (1997), « Illness and Narrative », Sociology of health and illness, vol 19, n° 1, pp. 48-53.

Lahire B. (2008), La Raison scolaire. École et pratiques d’écriture, entre savoir et pouvoir, Rennes, Presses universitaires de Rennes.

Marshall I., Wang Y., Crichton S., McKevitt C., Rudd A. & C. Wolfe (2015), « The Effects of Socioeconomic Status on Stroke Risk and Outcomes », Lancet Neurology, vol. 14, pp. 1206-1218.

Mino J.-C., Douguet F. & E. Gisquet (2015), Accidents vasculaires cérébraux : quelle médecine face à la complexité ?, Paris, Éditions Les Belles Lettres.

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Paillet A. (2021), « Valeur sociale des patient.e.s et différenciations des pratiques des médecins. Redécouvrir les enquêtes de Glaser & Strauss, Sudnow et Roth », Actes de la recherche en sciences sociales, vol. 236-237, n° 1-2, pp. 20-39.

Pound P., Gompertz P. & S. Ebrahim (1998), « Illness in the Context of Older Age: The Case of Stroke », Sociology of Health and Illness, vol. 20, n° 4, pp. 489-506.

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Vincent G., Lahire B. & D. Thin (1994), « Sur l’histoire et la théorie de la forme scolaire », dans Vincent G. (dir.), L’Éducation prisonnière de la forme scolaire ?, Lyon, Presses universitaires de Lyon, pp. 11-48.

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Notes

1 Voir par exemple pour une synthèse Marshall, Wang, Crichton, McKevitt, Rudd & Wolfe (2015).

2 Voir par exemple Faircloth, Boylstein, Rittman, Young & Gubrium (2004) et pour une exception qui prend vraiment en compte l’origine sociale des malades : Pound, Gompertz & Ebrahim (1998).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Muriel Darmon, « Reconstruire le cerveau : sociologie de l’accident vasculaire cérébral et de sa rééducation »SociologieS [En ligne], Grands résumés, mis en ligne le 25 mai 2022, consulté le 12 mai 2025. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/19134 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sociologies.19134

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Auteur

Muriel Darmon

CSE-EHESS, Centre européen de sociologie et science politique, Paris (France) - muriel.darmon@ehess.fr

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