1Le Grand résumé que nous propose Muriel Darmon de son livre Réparer les cerveaux. Sociologie des pertes et des récupérations post-AVC situe sa contribution comme l’une des seules études sociologiques qualitatives et ethnographiques de l’AVC. Muriel Darmon a suivi les patients depuis leur arrivée aux urgences jusqu’à la fin d’une réadaptation. Cette approche méthodologique permet de documenter et d’analyser les expériences des patients dès l’identification de leur altération neuronale jusqu’à la stabilisation de leur état post-AVC. L’auteure décrit son projet comme une approche sociologique qui rend compte de la structuration sociale des cerveaux.
2Muriel Darmon positionne sa contribution comme une étude qui s’ancre dans la sociologie des narratives et des crises biographiques. Son approche descriptive offre un aperçu des facteurs qui informent les engagements des patients dans leur processus de réadaptation. Dans le discours des patients, l’auteure identifie un récit majeur qui varie selon la classe et le genre. Ces variations sont attribuées aux valeurs différentes que les personnes de classe et de genre différents accordent à leurs pertes. Selon Muriel Darmon, face aux pertes multiples, c’est la classe et le genre qui déterminent ce qu’il vaut la peine de récupérer. Par exemple, nous apprenons que les femmes, concernant leur récupération, ont des préoccupations esthétiques, mais qu’elles attribuent par contre peu d’importance à la capacité de conduire. Nous apprenons aussi que les patients de classes supérieures peuvent en arriver à faire reconnaître à l’équipe la légitimité ou la gravité de leurs pertes qui semblent peu ou pas considérées par les thérapeutes, telles que des pertes langagières. Pour appuyer ces observations, Muriel Darmon tient compte des échanges et des négociations avec les professionnels cliniques, de même que des espoirs des patients pour un retour à une vie quasi, ou suffisamment, normale.
3L’accent que Muriel Darmon met sur l’impact de la valeur sociale associée à certaines finalités cliniques et leurs liens avec la classe et le genre, situe son étude dans une lignée de recherche en sciences sociales, incluant les études classiques sur la manière dont les communications entre les patients et les cliniciens sont imprégnées par les valeurs. Nous pouvons penser à l’étude influente de l’anthropologue Rayna Rapp sur le diagnostic prénatal (Rapp, 1999). Comme Muriel Darmon, sa recherche est ancrée dans un terrain ethnographique avec des patients, cliniciens et techniciens. Les deux ont analysé les communications entre spécialistes et patients dans des suivis différents : l’intérêt de Muriel Darmon est orienté vers les processus de rétablissement tandis que Rayna Rapp explore, entre autres choses, la prise de décision des patients suite à la communication des résultats des diagnostics prénataux. Dans son analyse des échanges entre professionnels et patients, Rayna Rapp éclaire comment les idées sur le handicap, les attentes d’autonomie, les obligations familiales, les conceptions de ce que veut dire être « bon parent » et les perceptions du risque modulent les échanges et, finalement, les décisions des femmes à avorter ou pas. Elle démontre les manières dont ces idées interagissent avec la « traduction » du langage scientifique de tests diagnostiques. De plus, elle explore comment la communication est influencée par l’ethnicité, la classe, le genre et l’éducation des patients. Elle conclut que les échanges professionnels-patients et les perspectives de chaque personne résistent à la simplification explicative. En fin de compte, Rayna Rapp documente la complexité des actes des professionnels et les choix des patients. Je me demande si ou à quel point l’intersectionnalité des facteurs multiples, de la part des professionnels et des patients, a contribué aux profils de classe et de genre décrits par Muriel Darmon et leurs rôles dans le processus de rétablissement.
4Les échanges entre professionnels et patients se passent dans un contexte où, selon Muriel Darmon, il n’est pas attendu que toutes leurs pertes soient récupérées. Dans une situation où les investissements pendant le suivi à l’hôpital doivent se limiter au rétablissement des caractéristiques les plus essentielles, un tri s’opère en ce qui concerne les cibles de ces interventions. Les traits valorisés par les patients – ce qui vaut la peine d’être récupéré avec le soutien offert dans les milieux de rétablissement – au-delà de leurs caractères genrés et de classe, pourraient être compris, selon le Grand résumé de Muriel Darmon, comme particulièrement normatifs. La normativité et son rôle dans les soins, les thérapies, les traitements et le suivi en institution est un sujet sur lequel il existe une littérature riche. À ce titre, dans un article sur les vétérans de l’armée américaine et leurs gestions quotidiennes des handicaps, l’anthropologue Zoë Wool observe ceci :
« the way that rehabilitation, like any norming enterprise, is always a question of kinds and therefore of social difference. "Getting back to normal" relies on "fantasies of identification" (Samuels 2014) that seek to fix racialized, classed, and gendered social types in normative bodily forms, each of which ought also to be replaced in the life-course arc » (Wool, 2021, pp. 296-297).
5On pourrait se demander à quel point les préoccupations esthétiques des femmes ou le désir d’un homme de classe supérieure, décrits par Muriel Darmon, pourraient être compris comme des « fantaisies d’identification » où les patients et/ou les professionnels cherchent à « réparer » les personnes et les corps selon les présomptions sociales normatives. Est-ce que ce sont des variables de genre ou de classe, ou l’effet des fantaisies normatives voire même un refus, par exemple, de l’état de handicap qui sont déterminants dans ces parcours ? Dans le deuxième cas, leur désir pour un retour à une vie normative pourrait être compris comme un rejet de leur nouvel état de différence qui est déphasé par rapport à leur vie précédente ainsi que leur âge. Car, dans une vie « normale », il est attendu que les incapacités arrivent en fin de vie (Ibid.), mais les professionnels décrits par Muriel Darmon pourraient voir ces incapacités comme arrivant « trop tôt » dans leur vie, avant leur retraite. Les efforts pour intégrer une hyper normalité post-AVC pourraient-ils être compris comme des efforts, de la part des patients et des professionnels, à la fois de reproduire les capacités des patients et de les réinsérer dans une temporalité de vie normale, désormais consciemment normale ?
6Dans son Grand résumé, Muriel Darmon fait de manière intéressante la description d’une femme qui a eu une récupération modèle en hôpital mais qui, suite à son retour chez elle, n’était pas en mesure de maintenir cette récupération. Cette histoire offre une perspective plus large sur les contextes de la récupération et des facteurs qui influencent l’effet des pertes sur les nouvelles vies auxquelles les personnes post-AVC font face. Muriel Darmon inscrit cet exemple dans une perspective bourdieusienne et lahirienne sur la socialisation institutionnelle. En analysant le processus de récupération comme une rééducation, l’auteure s’éloigne de son analyse des déterminants spécifiques dans le processus de récupération (c.-à-d., la classe et le genre) pour considérer le contexte d’une institution plus largement. Elle décrit comment la rééducation se passe dans le contexte contrôlé et particulier d’un hôpital, ici organisé comme milieu scolaire.
7Par la suite, la signification potentielle de l’exemple cité ci-dessus est mise en relief. Si les soins et « la rééducation » à l’hôpital se passent déjà sous l’influence des positionnements sociaux comme la classe et le genre, qu’est-ce que les patients attendent une fois qu’ils sortent de l’hôpital ? Quelles sont les pressions et les contraintes qui affectent la possibilité des patients à retrouver une nouvelle « vie normale » ? Muriel Darmon soulève ainsi des questions importantes concernant les facteurs qui permettent à certaines personnes de maintenir leur amélioration en dehors des murs de l’hôpital.
8Dans une étude basée sur 18 mois de recherche ethnographique, l’anthropologue Baptiste Moutaud considère des questions connexes. Il décrit les manières dont la remédiation cognitive est empruntée pour faire face aux déficits neurocognitifs associés à la schizophrénie. Au-delà de la place de cette thérapie dans la gestion des activités procédurales dans les vies quotidiennes des patients, Baptiste Moutaud démontre que la remédiation cognitive est plus largement comprise comme une thérapie qui module les patients de leurs fonctions neurologiques jusqu’au rétablissement psychosocial (Moutaud, 2021). Ces thérapies qui ciblent le fonctionnement cérébral des patients,
« turns attention to concerns about the ability of a patient with fewer cognitive capacities (or capacities that are altered or different) to adapt to the constraints of everyday life in the community. These major changes in theories of care and care provision, drifting towards socialisation, reflect significant reconfigurations of the notions of cure and chronicity in psychiatry in recent decades through the rise of the recovery movement and autonomy as the objective of psychiatric interventions » (Ibid., p. 23).
9Dans cette étude de la remédiation cognitive, on peut donc comprendre la signification des questions posées par Muriel Darmon : les formes de rétablissement qui ciblent le rétablissement du cerveau jouent un rôle de plus en plus important à la fois dans la (re)production des vies normalisées des patients et dans la gestion des structures et des fonctions de leurs cerveaux.
10Dans son Grand résumé, Muriel Darmon avance que son étude offre la possibilité de « sortir de la relation médicale et technique entre la lésion et la perte ». Elle propose des réponses aux questions soulevées par les explications neurologiques des pertes qui n’arrivent pas à rendre compte de la non-correspondance entre lésion et perte, en prenant pour exemple les expériences imprévues suite aux lésions. En considérant ces altérations non expliquées, Muriel Darmon affirme que son étude « met en jeu une sociologie constructiviste de la médecine qui fait une place au processus de « définition sociale de la maladie » et à la « production d’ontologies multiples » dans les services, ainsi qu’au travail conjugué entre professionnels et patients dans la constitution des symptômes et du dossier médical. Elle « montre ainsi comment les pertes qui suivent l’AVC sont socialement interprétées et même conditionnées, parce qu’elles prennent forme et en viennent à exister pour les équipes et pour les patients au sein d’une institution et des interactions particulières qui y prennent place ». Nous avons déjà discuté de la question de l’interprétation des symptômes des patients, via l’intérêt de Muriel Darmon pour la valeur attribuée aux pertes différentes. Ce que j’aimerais aborder ici est l’idée qu’une telle approche explique la manière dont les symptômes sont « constitués » et « conditionnés » dans le processus de rétablissement. Muriel Darmon, dans son argument, fait appel à une sociologie constructiviste pour procéder à une analyse de la production des ontologies multiples des AVC. Or, elle met plutôt l’accent sur la définition sociale de la maladie. Ici, elle parle de l’interprétation des symptômes, de la manière dont ils sont inscrits dans les dossiers médicaux des patients et de la manière dont les patients expriment leurs symptômes dans les rencontres médicales. Ces interprétations et expressions des symptômes sont comprises comme les éléments qui participent aux constructions sociales de l’AVC, sans pour autant considérer des conditions biologiques sous-jacentes. Une analyse des ontologies multiples mettrait l’accent à la fois sur les représentations que l’auteure décrit et les profils biologiques qui découlent des AVC et des configurations des milieux thérapeutiques.
11Muriel Darmon cite Annemarie Mol sur ce sujet, qui situe sa recherche sur l’athérosclérose – sur les ontologies multiples – comme un passage de la construction à la performance et à la mise en acte (Mol, 2002). Par cette approche, Annemarie Mol explique comment son étude échappe au clivage sujet/objet. Elle n’est donc pas une étude sur la manière dont un objet est socialement construit, par exemple, dans les nosologies ou dans les descriptions des professionnels, c.-à-d., dans la connaissance de cet objet. Dans son livre, Annemarie Mol avance que « performing identities is not a question of ideas and imaginations devoid of reality… A lot of things are involved… And among the stage props is the physical body » (Mol, 2002, p. 38, mot souligné dans le texte d’origine) En d’autres mots, elle s’intéresse à la matérialité de son objet d’étude dans son analyse des pratiques. Elle explique qu’un
« remarkable shift has been made: a social scientific way of working has come to extend itself to encompass the physicalities whose study used to be the prerogative of the natural sciences. The dividing line between human subjects and natural objects has been breached – but not in a way such that physics can take over the world, or that genetics is allowed to explain us all. The (serious) game played here makes a move that is the other way around: like (human) subjects, (natural) objects are framed as parts of events that occur and plays that are staged. If an object… is real this is because it is part of a practice. It is a reality enacted » (Ibid., pp. 43-44, voir aussi page 50).
12Une analyse des ontologies multiples de l’enactment prend à la fois en considération des dossiers médicaux (qui sont également un élément clé dans les analyses constructivistes) et la matérialité des patients. Une attention à la matérialité des patients – à l’intersection de leurs expériences subjectives post-AVC – pourrait permettre de considérer plus profondément l’aspect biosocial de ces expériences (par ex., Gibbon & Lamoreaux, 2021 ; Lloyd & Larivée, 2020), avec un souci réel – au-delà d’une attention discursive – pour l’enchevêtrement entre les altérations neurologiques, les environnements et l’expérience (Elliott, 2022).
13La question qui perdure est : de quelles manières ces normes et valeurs structurent-elles les cerveaux, selon Muriel Darmon ? Une réponse à cette question, malgré les références à la matérialité et aux ontologies multiples, est laissée en suspens. Du moins, l’engagement de l’étude de Muriel Darmon à considérer la structuration sociale du cerveau porte avant tout sur la façon dont les valeurs, les institutions, les interventions et relations thérapeutiques modulent le processus de récupération. Elle éclaire la (re)production de traits et de fonctionnalité post-AVC en milieu hospitalier, ce qui est un ajout important à nos compréhensions des vies altérées.