1Le livre de Muriel Darmon est important : en sociologue de la socialisation, elle pousse l’enquête sociologique jusque dans la chair des personnes. Poursuivant sur la voie tracée dans son très bel ouvrage Devenir anorexique (2003), elle explore dans Réparer les cerveaux les manières dont les parcours et les identités sociales – en termes de classe et de genre notamment – modulent l’expérience des suites d’un accident vasculaire cérébral. Entre récupération et adaptation, elle explore ainsi les trajectoires différenciées des individus touchés par l’accident et pris en charge. Elle montre avec finesse la manière dont la hiérarchie des objectifs cliniques des professionnels et les manières de les évaluer parfois corroborent mais souvent contrastent avec les valeurs, les besoins, les compétences et les espérances des patients. C’est là sans doute un point saillant des résultats de son ethnographie au long cours, un résultat qui confirme, une nouvelle fois, la discrépance récurrente entre l’évaluation clinique des troubles et l’expérience que les patients en font.
2Il me semble que c’est précisément dans cet écart que Muriel Darmon loge la sociologie qui, comme elle l’explique dans son résumé et en synthèse de l’introduction à son ouvrage, consiste à mettre en évidence la modulation sociale de l’expérience de la récupération. L’intérêt de son approche est dès lors de concevoir et d’explorer cette modulation comme réciproque, en situation et en contexte. Son travail de terrain révèle en effet les manières dont la prise en charge des victimes d’un AVC prend la forme d’une quête d’ajustements souvent difficiles dans le fil d’une relation clinique – laquelle reste une relation sociale au-delà ou en deçà de sa technicité – entre « une personne dont les récupérations ont une grande ou une moindre valeur pour les professionnels » et le patient pour qui « la compétence perdue a une grande ou une moindre valeur » 1. Et le geste résolument sociologique de l’auteure consiste à ancrer la dyade professionnels-patients, plus ou moins harmonieuse, dans le contexte large de ses déterminations, de la santé publique aux pratiques cliniques standardisées en passant par l’organisation concrète du système de soins.
- 2 Voir le chapitre 3 de Réparer les cerveaux, « Qu’est-ce qui est perdu ? L’identification sociale du (...)
- 3 Grand résumé, §22.
3L’ouvrage dont l’auteure livre ici le résumé traverse ainsi les niveaux et les catégories dans le fil d’une narration à la fois thématique et temporelle pour saisir ce que l’on pourrait appeler – en référence à Annemarie Mol qui l’inspire 2 et en reprenant le sous-titre de l’ouvrage – « l’ontologie multiple des pertes et des récupérations post-AVC » ou, dans le vocabulaire de Gilbert Simondon, la variété de leurs « modes d’existence » (Simondon, 2012). En sociologue constructiviste, Muriel Darmon parcourt ainsi l’archipel des différences – et aussi des différends – entre la phénoménologie de l’AVC telle que la livrent les patients dans leurs récits d’expériences et son objectivation sous le regard médical ; en d’autres termes, la faille le long de laquelle évidences médicales et expériences subjectives peinent à s’aligner. Et elle montre très bien que la tension entre évidence et expérience ne peut avoir lieu que dans le cadre à la fois partagé par le patient et l’équipe médicale, mais en même temps traversé par des normes, des valeurs et des régulations qui obéissent à une logique sociale de classes. Ce cadre est l’espace clinique de la rééducation lui-même en ce que, comme le montre en détail Muriel Darmon, on y cultive « l’équivalence entre l’abstraction de l’exercice et la vie quotidienne » 3, une vie quotidienne standardisée qui néglige les différences d’existences.
- 4 Voir par exemple : Smedley, Stith & Nelson (dir.) (2003).
- 5 Une notion qui, par sa récente publication en anglais, pourra donner lieu à des travaux qui permett (...)
4Muriel Darmon montre par là même la difficulté de développer une réelle « clinique du sujet » lorsque l’évaluation de la récupération s’effectue à l’aune de normes, de valeurs, de compétences et d’expériences supposément « ordinaires » – voire « universelles » – alors même qu’elles sont fondées sur des préjugés de classe, de genre – et sans doute aussi de « race » comme le relève la littérature critique anglosaxonne 4 – des préjugés qui façonnent les attitudes, les attentes, les comportements des patients et, partant, leur trajectoire de réadaptation. Et sur ce point, le chapitre 5 de son ouvrage est central. Elle y montre en effet à quel point « la rééducation [est] prisonnière de la forme scolaire », un constat qui l’amène à forger la notion de « forme scolaire de l’hôpital » 5. C’est là sans doute une originalité de plus de ce travail tant la transposition du scolaire à l’hospitalier est convaincante. En mettant en évidence la scolarisation de la relation de rééducation, son enquête permet de comprendre ce que font, et ce que font faire, les tests standardisés. S’ils sont sensés permettre une évaluation de compétences cognitives de sujets plongés cliniquement dans des contextes renvoyant supposément à un quotidien « naturalisé », ils perpétuent dans les faits un ordre social. Dès lors, la récompense que constitue pour le patient une évaluation clinique favorable peut confiner à la méritocratie ; et ceci a pour effet socialement et cliniquement pervers que cette « forme scolaire » de la rééducation s’avère moins efficace pour les patients des classes modestes ayant peu développé dans leur parcours de vie des dispositions réceptives à cette forme de relation évaluative et, de fait, potentiellement discriminante et excluante.
5Ce phénomène finement décrit par Muriel Darmon constitue un apport important aux sciences sociales de la médecine et de la santé dans la mesure où il est récurrent dans de nombreuses activités cliniques où l’on constate une claire discrépance entre, d’une part, les disparités et inégalités socio-économiques dans la survenue des maladies – documentées depuis longtemps par l’épidémiologie sociale et les sciences sociales de la santé (Goldberg, Melchior, Leclerc & Lert, 2002) – et, d’autre part, l’oblitération (relative) de ces mêmes disparités et inégalités dans les prises en charge.
- 6 Voir L'Esprit sociologique de Bernard Lahire que Muriel Darmon mobilise forcément dans son enquête (...)
6On peut reconnaître ici l’effet du « paradoxe de satisfaire à la fois aux exigences de la standardisation des soins au regard de l’EBM et à celles relatives à la personnalisation des traitements et de la prise en charge » (Babin & Grandazzi, 2018, p. 190). Mais l’enquête de Muriel Darmon nous permet de comprendre que cette discrépance est intimement liée à la « philosophie de l’appareillage » – pour reprendre l’expression de Lev Vygotski (2010, p. 150) – qui fait le « bon patient des professionnels », « un patient qui voit ses progrès et qui accorde (subjectivement) et donne (objectivement) de la valeur à sa rééducation » (Ibid., p. 177). Le « bon patient », comme le « bon élève », est dès lors celui qui adopte la juste posture cognitive qui lui est prescrite, qui a intériorisé les bons « schémas de comportements » 6 qui lui sont imposés par le cadre même de la relation intersubjective entre le patient et les professionnels qui s’en occupent, une relation fondée sur des outils d’évaluation de la récupération de ses capacités supposément génériques.
7À partir de cette étude de cas spécifique, Muriel Darmon pose plus largement le problème de la singularisation de la relation clinique ou, autrement dit, de la reconnaissance de la diversité cognitive, épistémique, sociale et morale des patients. Son enquête décrit en effet finement la manière dont les efforts authentiques des cliniciens peinent à dépasser le « modèle biomédical » dans leur tentative de saisir l’idiosyncrasie sociale et expérientielle des sujets malades. Elle met ainsi en évidence que la clinique telle qu’elle se fait ne réalise que rarement l’idéal du fameux « modèle biopsychosocial » de Georges L. Engel, plus souvent revendiqué que réellement mis en œuvre. Mutatis mutandis, Réparer les cerveaux entre en résonnance avec la critique épistémologique et sociologique de l’interniste et psychiatre qui remet en contexte et en question le réductionnisme et le causalisme du modèle biomédical qui conduit à négliger « des aspects plus personnels, humains, psychologiques et sociaux de la santé et de la maladie ; de la fonction de soin plutôt que de guérison du médecin, que la biomédecine ne considère ni comme accessibles à une évaluation scientifique rigoureuse ni comme essentiels à la formation du médecin » (Engel, 1978, p. 170). Mais Muriel Darmon fait un pas de plus dans le sens de cette critique en montrant, comme dit, que le problème devient encore plus manifeste lorsque cette « évaluation scientifique rigoureuse » consiste à inscrire au cœur de ses outils un ordre social naturalisé qui reproduit l’appartenance de classe de ses usagers professionnels, lesquels parviennent mal à ajuster les évidences qu’ils produisent et la pertinence que leur accordent les « mauvais patients ».
8Il importe de dire que l’ouvrage de Muriel Darmon va au-delà de la discussion de l’enjeu théorique de la reconnaissance : il contribue par sa critique même à la reconnaissance de la diversité des patients par la finesse des nombreuses observations de terrain rapportées et la place centrale qu’y jouent les récits. Les encadrés qui scandent l’analyse livrent la parole des patients et des professionnels, décrivent leurs contextes concrets d’interactions, à la manière de ce que l’on pourrait appeler des fragments d’un « roman clinique » qui montrent comment, au travers des récits et des paroles échangées, se constituent à la fois les objets de l’interaction clinique et les identités des acteurs professionnels et patients, entre complicités et désaccords, négociations et ruptures, alignements et hiatus de normes, de valeurs et d’expériences.
9Comme l’annonce d’emblée Muriel Darmon en introduction de son ouvrage, son enquête vise à déplacer dans le champ de la sociologie l’« évidence » neurologique selon laquelle les séquelles d’un AVC ne sont pas les mêmes pour tout le monde :
« Faire intervenir la sociologie [explique-t-elle d’une manière remarquablement concise et ramassée] consiste à se donner les moyens d’apporter encore d’autres réponses à cette même question, en soulignant que les séquelles, à gravité équivalente de la lésion, ne seront pas les mêmes si le patient est un homme ou une femme, un ouvrier ou un cadre supérieur, une personne dans les récupérations d’une grande ou une moindre valeur pour les professionnels, si la compétence perdue a une grande ou une moindre valeur pour le patient, si l’AVC a laissé intacte chez lui un rapport aisé ou difficile aux modes scolaires d’apprentissage, et beaucoup d’autres éléments encore qui seront révélés au fil des chapitres de ce livre » (Darmon, 2021, p. 12).
- 7 Sur l’histoire de cette conception du cerveau sous l’aspect des traces mnésiques, voir : Boulanger (...)
- 8 Hypothèse qui s’inscrit dans la ligne des travaux de Bernard Lahire notamment, que Muriel Darmon di (...)
- 9 Pour une analyse des dimensions pragmatiques de cette notion à la croisée de l’histoire des science (...)
10Ce geste de « sociologisation » des processus de récupération post-AVC – que Muriel Darmon avait déjà effectué dans le cas des processus pathologiques dans Devenir anorexique – est sans conteste remarquable. Mais pour terminer ce bref écho à cet immense travail, j’aimerais simplement relever un des effets de cette sociologisation assez radicale : la place relativement modeste réservée dans l’analyse à la notion et au phénomène de « plasticité cérébrale » selon lequel le développement cérébral, loin d’être cantonné à une temporalité limitée et déterminé par le programme génétique, est largement influencé par des facteurs sociaux, relationnels, affectifs et environnementaux dans une dynamique subtile de production et de recompositions incessantes de traces mnésiques 7 dont le réseau est précisément bouleversé par la survenue d’un l’AVC. On peut donc un peu regretter que ce phénomène qui est au cœur à la fois de la socialisation et de la rééducation se trouve peut-être trop rapidement cantonné au seul registre du neurologique que l’auteure tente précisément de dépasser et déplacer. La notion n’apparait en effet que brièvement en introduction et en conclusion (Darmon, 2021, p. 12 et p. 310) pour questionner les relations entre « la sociologie et les sciences du cerveau ». Pourtant, Muriel Darmon l’évoque d’une manière subtile et nuancée qui invite à réfléchir à la possibilité de poursuivre de telles enquêtes selon des approches qui associeraient de manières plus enchevêtrées – les collègues anglo-saxons des science studies diraient entangled – la neurologie des patients cérébrolésés et l’anthropologie médicale. Ce faire permettrait peut-être de continuer à pallier le double écueil du naturalisme et du sociologisme bien décrit en introduction à l’ouvrage. On peut alors imaginer poursuivre l’enquête en déployant plus encore l’hypothèse discutée par Muriel Darmon de l’inscription organique d’une « modularité dispositionnelle socialement construite » 8 sous la forme de patterns neuronaux fonctionnant comme des programmes d’action façonnés par la socialisation expérientielle des sujets. Cette hypothèse présenterait l’avantage de proposer une acception complémentariste du façonnage biosocial des individus 9 qui, idéalement, pourrait percoler dans la co-élaboration de protocoles et d’instruments cliniques de prise en charge des sujets sociaux transformés dans leur être biologique par la maladie ou l’accident.