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2022
Les Signes du monde. Une ethnographie des centres d’hébergement

Appartenir au monde par le soin

Discussion du Grand résumé de l’ouvrage d’Éric Gagnon Les Signes du monde. Une ethnographie des centres d’hébergement, Montréal, Éditions Liber, 2021, 161 p.
Julien Simard

Notes de la rédaction

Lire le grand résumé d’Éric Gagnon et la discussion de Fabrizio Cantelli.

Texte intégral

1Éric Gagnon fait décidément partie de ces sociologues-ethnographes qui pourraient sans conteste se qualifier d’anthropologues ; il défait donc, à la manière de Georges Balandier et de Jean-Pierre Olivier de Sardan, cette fausse distinction qui éloigne parfois nos disciplines de manière inutile. D’autant plus qu’il fait pénétrer dans son écriture plusieurs termes vernaculaires, des phrases, des blagues, des formules issues du terrain, qu’on pourrait donc qualifier de matériaux emic. Les questions de recherche de Gagnon, portant sur les personnes vivant et travaillant en Centre d’hébergement de longue durée (CHSLD), au Québec, s’arriment parfaitement à cet ethos ethnographique :

[…] que font-elles [ces personnes] au quotidien et pourquoi le font-elles ? Devant quelles situations, difficultés ou questions sont-elles placées et comment y réagissent-elles ? Comment comprennent-elles ce qui se passe autour d’elles, ce qui leur arrive, comment cela les affecte-t-elles ? (Gagnon, 2021, p. 25).

2Cette approche heuristique et épistémologique est bienvenue, voire salutaire. Après plus de deux ans de pandémie et une quantité absolument incroyable d’analyses et de réflexions portant sur certaines dimensions spécifiques – et parfois trop étroites – de ces lieux, la méthodologie inductive de Gagnon, appliquée aux CHSLD, nous donne enfin accès à ce qui s’y joue au quotidien, hors crise sanitaire, dans cette autre époque, qui ne reviendra peut-être plus jamais. Car il faut rappeler que le terrain de Gagnon s’est étendu sur une décennie et a pris fin avant la pandémie de Covid-19. Depuis, les conditions de vie et de travail en CHSLD ont changé, notamment avec l’aggravation de la pénurie de main-d’œuvre, l’ampleur inégalée de la surmortalité et l’introduction de protocoles sanitaires parfois absurdes (pensons à l’obsession autour de la propreté des surfaces, alors que la Covid-19 se transmet principalement dans l’air). Par contre, comme Gagnon l’affirme lui-même, les problèmes rencontrés en CHSLD ont été « amplifiés » par la pandémie. Il est donc tout à fait opportun de se pencher sur les racines profondes de ces mêmes problèmes, mais à travers des descriptions denses plutôt que des rapports officiels, même si ces derniers sont indispensables. Comme Gagnon l’affirme très clairement, il devenait indispensable de « mettre à distance » ces perceptions négatives à l’endroit des CHSLD – on les qualifie parfois de « mouroirs » dans le langage usuel – de manière à pouvoir percevoir la vie quotidienne et les liens sociaux qui s’y tissent, sans toutefois négliger les nombreux problèmes qui y perdurent.

3Tout en naviguant avec un sentiment inévitable d’anachronisme par rapport au temps accéléré de l’époque – tant mieux, dirais-je – on perçoit bien, grâce à l’œuvre de Gagnon, les structures élémentaires de l’organisation matérielle et symbolique de la vie quotidienne en CHSLD. À la jonction entre le récit, l’essai et la monographie ethnographique, Les Signes du monde mobilise avec parcimonie les sources bibliographiques, qu’elles soient issues des sciences sociales ou de la philosophie. Cette forme de restitution sensible du terrain, qui nous rappelle les études inspirées de l’école de Berkeley en anthropologie médicale (celles de Nancy Scheper-Hughes, Sharon Kaufman ou encore de Helen Chapple), représente presque un choix radical en 2022. Or, Gagnon assume totalement et prend le temps, s’arrête, reste en place et écoute. Il effectue de longues descriptions, posées, détaillées, précises, proches des gestes et des manières d’être. Contrairement à ce que pourraient penser des collègues plus attachés aux formes classiques de l’écriture en sciences sociales, cette incursion dans une écriture un peu plus littéraire peu enrichir notre compréhension du social, voire des spécificités culturelles des majoritaires au Québec (francophones catholiques blancs). On sent presque la respiration des personnes mourantes dans la ponctuation et le rythme du texte, de même que la présence de l’auteur. Car il fallait inexorablement adopter une posture de lenteur pour avoir accès aux matériaux ethnographiques recherchés. Ainsi, Gagnon a pu noter « les interactions quotidiennes entre les résidents et le personnel, et ce, dans diverses circonstances – les usages et les rites, les jeux et les repas – ; percevoir les temporalités et les rythmes sociaux, discuter avec des résidents et des membres du personnel, recueillir des confidences, être le témoin des complicités comme des conflits, des difficultés quotidiennes et des nombreux deuils. » (§ 2). On retrouvera dans Les Signes du monde les thèmes habituels des ethnographies menées en institutions de soins de longue durée ou en soins palliatifs, ici ou ailleurs : le « double rythme » caractéristique de ces établissements, lorsque le temps arrêté des résidents contraste avec le temps accéléré des soignants ; l’importance de l’organisation du travail et de la bureaucratie dans le déroulement du quotidien ; les divisions spatiales masquant ou marquant la frontière entre le public et le privé ; la régulation des comportements s’écartant des normes institutionnelles. Par contre, Gagnon ne s’est pas arrêté là. Comme la citation supra le souligne, il s’est également penché, dans le détail, sur les blagues, les désirs et les jeux qui ont cours en CHSLD, un peu comme l’avait fait Barbara Myerhoff (1978). J’ai moi-même passé près de deux ans, à un rythme hebdomadaire, dans une maison de soins palliatifs québécoise (Simard, 2013). Sans les blagues salaces échangées avec le personnel, il m’aurait été impossible de mener ce terrain. Je reconnais donc, de première main, la haute importance de ces « relations à plaisanterie » qu’évoque Gagnon, et ce dans toute recherche ethnographique concernant les personnes vieillissantes.

4Le fait que Les Signes du monde évitent l’abondance de références pour privilégier une écriture descriptive, enrichie de plusieurs extraits du journal de terrain de l’auteur, n’est pas synonyme d’éloignement théorique ou conceptuel, au contraire. Comme Gagnon l’explique dans son grand résumé, le fil conducteur de l’ouvrage est une réflexion analytique portant sur l’articulation entre finitude, altérité et personne, ce qui n’est pas sans rappeler l’ouvrage The Dying Process: Patients’ Experiences of Palliative Care, de Julia Lawton (2000) ou même Asylums d’Erving Goffman (1961). L’ethnographe se situe donc à la croisée de cette dynamique triple, qui interroge à la fois le corps, le temps et l’espace, dans des mouvements simultanés d’opposition et de complémentarité. « Entre, d’un côté, l’impersonnalité des lieux, des horaires et des tâches, l’automatisme anonyme des gestes, et, de l’autre, les marques singulières d’attention et de sollicitude, le contraste est parfois surprenant » (Gagnon, 2021, p. 43), écrit Gagnon. Mais comment l’institution peut-elle alors perdurer, dans ce conflit constant entre rationalité bureaucratique et souci de l’autre ? N’est-ce pas là une des failles majeures de la modernité – et de la surmodernité – en Occident ? Une piste de compréhension se trouve dans le concept que Gagnon nomme les « nervures du monde ». La mobilisation de cette métaphore affirme un ancrage phénoménologique, rappelant aussi Maurice Merleau-Ponty ([1945] 2013), que l’on retrouve d’ailleurs dans la bibliographie de l’ouvrage. Ce concept a également l’avantage de dévoiler clairement la posture théorique de Gagnon, qui affirme sans détours que son livre porte sur « les médiations symboliques qui confèrent aux individus une place dans le monde ». Ces médiations, finalement, ne sont pas si symboliques que cela, puisque l’« entretien » de ces nervures s’effectue, selon l’auteur, à partir du soin. Des soins qui peuvent également être très techniques, selon Gagnon. Bref, cette conceptualisation rejoint aussi quelques philosophes féministes du soin, comme Joan Tronto ou Judith Butler, mais sans les nommer directement : « prendre soin des autres, c’est assurer une présence », affirme Éric Gagnon dans son ouvrage (2021, p. 61). À partir de là, l’auteur plonge avec affirmation dans un autre questionnement central de la socio-anthropologie, soit une réflexion profonde sur l’ontologie de la « personne ».

5Pour le chercheur en santé, la « qualité » perçue de cette dernière est modulée selon quatre variables : son autonomie, sa vulnérabilité, la singularité et ses attitudes. Pour Gagnon, « ces quatre qualités ne s’additionnent pas pour former une personne “complète” ou pour produire une vision cohérente et stable. Chacune de ces qualités vient plutôt compenser un recul chez les autres » (2021, p. 138). La « personne » est donc le résultat, toujours temporaire et évanescent, d’une négociation dynamique entre l’environnement physique, social et la subjectivité même de l’individu. Gagnon affirme qu’en CHSLD, ce concept est en fait un miroir de l’institution :

Ces figures de la personne traduisent, à leur manière, la double expérience de l’altérité et de la finitude que l’hébergement rend particulièrement sensible. Elles en font ressortir l’importance (vulnérabilité, silence, dépersonnalisation), et invitent à tout faire pour les atténuer ou les surmonter (autonomie, empathie, communication). La notion de personne traduit sur le plan idéologique à la fois les malaises et les difficultés que provoque l’hébergement, et ce qu’il faut faire pour les réduire. Elle permet à la fois un diagnostic des centres d’hébergement – fournissant aux gestionnaires comme aux soignants et aux familles quatre critères d’évaluation – et le rappel de leur mission, de ce qu’il faut viser. Elle a une double fonction critique : révéler les carences de l’hébergement, dénoncer les situations inacceptables, et indiquer ce qui doit être recherché. (§ 24)

6Finalement, pour Gagnon, les CHSLD sont « à notre image, dans ce qu’ils font de mieux comme dans ce qu’ils font de pire. En retrait du monde, les centres d’hébergement sont néanmoins traversés par les interrogations, les contradictions, les normes et les rêves de la société contemporaine, dont ils sont, à leur manière, l’expression » (2021, p. 28). Après avoir lu ces extraits et de cette conceptualisation théorique, j’ai envie de dire que les CHSLD sont à la fois des hétérotopies (retrait) au sens foucaldien du terme, des utopies (rêve bureaucratique de la « gestion » du vieillissement) et des dystopies (mouroirs, lieux de maltraitance, maladies nosocomiales). Devant ce constat, une question fondamentalement politique reste entière : si ces institutions « dépersonnalisent », mais que le soin « atténue » la violence bureaucratique, que les jeux et le désir « repersonnalisent », comme Gagnon l’a démontré avec brio, que doit-on faire de ces informations d’une importance capitale ? Ne devrait-on pas, en tant que chercheur·e·s, s’efforcer de documenter et/ou d’imaginer d’autres possibles pour la prise en charge de la perte d’autonomie et la fin de vie en vieillissement ? Ne devrait-on pas contribuer à façonner, avec d’autres acteurs de la société civile, des possibles qui non seulement maintiennent l’intégrité des personnes vieillissantes, mais contribuent à leur émancipation ? En somme, il s’agirait de trouver des manières concrètes d’atténuer la dimension hétérotopique du CHSLD, d’éliminer ses aspects dystopiques (violence) et de calmer les ardeurs utopiques de la bureaucratie, ce qui est d’ailleurs un trait essentiel de cette dernière selon David Graeber (2016).

7Il ne s’agit pas de nier l’expérience de la finitude ou de l’altérisation avec le monde, dans un déni de la mort digne de la modernité triomphante, mais plutôt d’évoquer des pistes concrètes de solution pour s’insérer dans la société du care qu’évoque justement Joan Tronto et de mettre en place, concrètement, les moyens suffisants pour conférer au patient un sentiment de dignité. Comment inventer des institutions qui n’aggraveraient pas la dépersonnalisation, en partie inévitable, liée aux pertes cognitives et aux pertes d’autonomie ? C’était justement le pari des premières maisons de soins palliatifs, dans les années 1960 et 1970 : créer des espaces de fin de vie par et pour la communauté, où les mourants ne seraient plus coupés du monde et où leurs questionnements existentiels seraient pris en compte et respectés, à travers notamment le concept de « souffrance totale », développé par Cicely Saunders. Qu’est-il arrivé à cet idéal ? Qu’est-il arrivé à la revalorisation postmoderne de la parole des mourants, un projet auquel la sociologie et l’anthropologie ont beaucoup contribué ? Nous pensons ici, évidemment, au travail de Norbert Elias (2001) ou de Clive Seale (1998). Tout se passe comme si la « gestion » du 4e âge, de la grande perte d’autonomie et de la fin de vie était en tension constante avec, d’une part, l’idéal de dignité et de soins holistiques bio-psycho-sociaux, et de l’autre, les politiques d’austérité du capitalisme avancé. Je dirais même plus : ces deux projets sont fondamentalement incompatibles à grande échelle, sauf pour quelques priviligié·e·s. L’aide médicale à mourir vient justement court-circuiter cette contradiction impossible à résoudre. Elle donne à la personne mourante la capacité d’autogérer sa dignité en effectuant un dernier choix, un geste qui confirme son existence en tant que personne, pour ne pas vivre la mort sociale et la désintégration du soi qui guettent dans les institutions mal financées et mal organisées du réseau de la santé et des services sociaux. Mais convenons du fait qu’il s’agit en fait d’un ersatz, d’une solution « moins pire ». Tant qu’on voudra faire « des économies » sur la fin de vie, nous serons condamnés à nous maintenir dans ce purgatoire éthique. À l’ère de la catastrophe climatique, des crises sanitaires et de l’effondrement des infrastructures et des chaînes d’approvisionnement, poser cette question – que les sciences sociales de la santé tentent parfois d’éviter – et se pencher avec rigueur sur les CHSLD, c’est nécessairement s’aventurer dans une réflexion sur les manières d’effectuer une reconfiguration radicale des liens sociaux, qui est peut-être devenue inévitable.

8Pour conclure, quiconque s’intéresse à la question des CHSLD du point de vue organisationnel, managérial ou de gestion de la santé devrait évidemment lire Les Signes du monde, pour comprendre ce qui se produit réellement dans les plis des jours qui passent. Avec la thèse de l’anthropologue Sabrina Lessard (2021) et celle de Maryse Soulières (2019), l’ouvrage de Gagnon constitue donc dorénavant un incontournable sur la question des institutions de soins et d’hébergement de longue durée au Québec et dans le monde francophone.

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Bibliographie

Elias N. (2001), The Loneliness of the Dying, Londres, Continuum International Publishing Group.

Goffman E. (1961), Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and other Inmates, Baltimore, Penguin Books.

Gagnon É. (2021), Les Signes du monde. Une ethnographie des centres d’hébergement, Montréal, Éditions Liber.

Graeber D. (2016), The Utopia of Rules: On Technology, Stupidity, and the Secret Joys of Bureaucracy, Brooklyn, Melville House.

Lawton J. (2000), The Dying Process: Patients’ Experiences of Palliative Care, Londres, Routledge.

Lessard S. (2021), « Au seuil de l’acceptable. Pratiques (sociales) entourant le mourir des personnes du grand âge dans deux institutions gériatriques publiques montréalaises », thèse de doctorat en anthropologie, Montréal, Université de Montréal.

Merleau-Ponty M. [1945] (2013), Phénoménologie de la perception, Paris, Gallimard, coll. « Tel ».

Myerhoff B. G. (1978), Number Our Days: Culture and Community among Elderly Jews in an American Ghetto, New York, Simon and Schuster.

Seale C. (1998), Constructing Death: The Sociology of Dying and Bereavement, Cambridge, Cambridge University Press.

Simard J. (2013), Mourir en paix. Ethnographie d’une maison de soins palliatifs québécoise, mémoire de maîtrise, département d’anthropologie, Université de Montréal, Montréal.

Soulières M. (2019), « Des personnes à part entière ? Ethnographie auprès de résidents atteints de troubles neurocognitifs majeurs au stade avancé en centre d’hébergement », thèse de doctorat en athropologie, Montréal, Université de Montréal.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Julien Simard, « Appartenir au monde par le soin »SociologieS [En ligne], Grands résumés, mis en ligne le 15 décembre 2022, consulté le 20 juillet 2024. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/19964 ; DOI : https://doi.org/10.4000/sociologies.19964

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Auteur

Julien Simard

Chercheur postdoctoral, Département d’études urbaines et touristiques, Gérontologie sociale et anthropologie de la fin de vie, Université du Québec à Montréal (UQAM, Montréal, Qc. Canada). Membre de CRACH, VIES et CRITS.Email : zmardjulien@gmail.com

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