Je remercie Philippe Gagnon et Romane Marcotte, qui ont lu et commenté une première version de ce long résumé.
- 1 L’équivalent de ce que l’on appelle, en France, des établissements d’hébergement pour personnes âg (...)
1Pendant une dizaine d’années, dans le cadre de diverses recherches, j’ai arpenté les couloirs de plusieurs centres d’hébergement et de soins de longue durée1 (CHSLD) au Québec. Ces centres accueillent des personnes souffrant de maladies physiques dégénératives, de limitations physiques importantes consécutives à un accident ou encore de troubles cognitifs de type Alzheimer, qui les rendent incapables de réaliser par elles-mêmes les activités de la vie quotidienne – se laver, s’habiller, cuisiner –, et qui ne peuvent plus demeurer chez elles. Ces établissements, où elles vont finir leurs jours, leur procurent l’assistance et les soins dont elles ont besoin, un petit espace privé (une chambre), des espaces communs (salon, salle à manger, cour extérieure) et quelques activités de loisirs.
2Intéressé par la manière dont les gens y vivent et y travaillent, j’y ai réalisé de nombreux entretiens avec des résidents et leurs proches, des membres du personnel soignant et des gestionnaires. Ces entretiens portaient sur la trajectoire de ces personnes, leur vie ou leur travail en centre d’hébergement, ce qui leur procure de la satisfaction ou de la frustration, leurs joies, leurs peines et leurs désirs. J’ai surtout pratiqué l’observation participante en intégrant l’équipe de bénévoles de trois centres différents. Pendant quatre ans, une ou deux fois par semaine, j’ai participé à l’organisation de fêtes et d’activités de loisir, et j’ai accompagné des résidents dans le cadre de leurs sorties extérieures, aussi bien au centre commercial, à la cabane à sucre qu’au musée. J’ai poussé des fauteuils roulants, aidé des personnes à prendre leur repas ou à manipuler des objets, distribué des collations, fait la conversation. J’ai aussi accompagné des résidents en fin de vie, suis demeuré à leur chevet, le soir et la nuit surtout. À divers moments de la journée, de la semaine et de l’année, j’ai pu observer les interactions quotidiennes entre les résidents et le personnel, et ce, dans diverses circonstances – les usages et les rites, les jeux et les repas – ; percevoir les temporalités et les rythmes sociaux, discuter avec des résidents et des membres du personnel, recueillir des confidences, être le témoin des complicités comme des conflits, des difficultés quotidiennes et des nombreux deuils. J’ai pu participer ou assister aux soins en prêtant attention tout particulièrement aux gestes pratiqués et aux mots employés, aux difficultés rencontrées par les soignants et aux savoir-faire imaginés pour les surmonter. L’ouvrage Les Signes du monde est issu de ce long terrain.
3Si mes recherches se sont dans l’ensemble bien déroulées, je me suis néanmoins heurté à des difficultés de tous ordres. La plus importante fut d’être constamment confronté au silence, de ne pouvoir comprendre ou me faire comprendre par les résidents en raison de leur maladie ou du mode d’organisation des centres d’hébergement, d’être impuissant face à certaines situations, de ne pas savoir comment réagir ou comment aider. Je devais rapidement découvrir que cette expérience de l’altérité, de la différence et de la distance qui sépare les individus, mais aussi de la finitude, de l’impuissance et des limites, était centrale dans le vécu des résidents et du personnel soignant. Eux-mêmes doivent constamment composer avec une communication difficile, et sont quotidiennement confrontés à leur propre impuissance et à la mort. Cette double expérience est présente dans pratiquement tout ce qu’ils disent, mais aussi tout ce qu’ils font ; elle s’exprime à travers leurs gestes et leurs conduites (hésitations, silences, impatiences, sollicitude) ; elle traverse toute l’organisation des centres d’hébergement, des programmes de formation à l’organisation du travail, en passant par l’application des directives administratives.
4Aussi, j’ai tenu à placer cette double expérience de l’altérité et de la finitude au centre de mon analyse : elle est le fil d’Ariane qui relie toutes les parties de mon livre. Elle m’a permis de mettre en relation les différents aspects (temporalités, organisation de l’espace) et activités (loisirs, repas, soins) que j’ai pu observer au sein des centres d’hébergement, d’analyser les interactions entre les résidents et le personnel soignant autour des difficultés sur lesquelles tous butent. Elle m’a permis, surtout, d’articuler enjeux politiques et organisationnels avec épreuves personnelles, de mieux percevoir les rapports entre les dimensions impersonnelles de l’institution et la subjectivité des personnes : comment les premières forment la seconde, et comment la seconde, en retour, répond aux premières.
5Trois grandes idées traversent l’ouvrage, que je vais résumer tour à tour : 1) l’organisation et le fonctionnement des centres d’hébergement contribuent à rendre plus aiguë l’expérience de l’altérité et de la finitude ; 2) les soins parviennent toutefois à en atténuer la violence, en restaurant une médiation entre les individus et avec le monde ; 3) la notion de « personne », omniprésente en ces lieux, est expression de la manière dont est pensée notre humanité dans la modernité, mais aussi, sur le plan idéologique, de cette double expérience de l’altérité et la finitude, ainsi que le moyen de les surmonter.
I
6Vivre en centre d’hébergement est une expérience de rupture, d’éloignement et d’incapacité. Être hébergé signifie devoir quitter sa maison ou son appartement, partir de chez-soi, se défaire de la plupart des objets accumulés au cours d’une vie. La personne se voit contrainte de renoncer à ses occupations, à ses relations de voisinage, aux achats et aux courses selon ses habitudes, à l’entretien du jardin, aux promenades. Elle doit aussi cesser de recevoir et sortir des cercles de la sociabilité à travers lesquels les nouvelles circulent, les services s’échangent, les gens se soutiennent. Elle doit quitter un monde familier et se défaire en partie de son passé. Enfin, si elle est en couple, il lui faut se séparer de son conjoint ou de sa conjointe, séparation sans doute la plus difficile.
7Être hébergé signifie intégrer un nouvel univers qui a ses propres normes et son propre rythme. Ce nouvel ordre est immédiatement perceptible. Dans les corridors, les résidents se déplacent très lentement en s’aidant d’une marchette ou en fauteuil roulant. Plusieurs sont assis en silence le long d’un mur, devant le poste infirmier, quelques-uns se sont endormis devant un téléviseur. Le rythme est lent, le temps presque immobile. Mais tout autour d’eux, le personnel s’affaire, toujours en mouvement, souvent pressé. À certaines périodes de la journée, à regarder uniquement les soignants, le centre ressemble à une ruche. Le rythme est rapide, le temps s’accélère. Ce double rythme est la manifestation la plus évidente de l’ordre qui prévaut dans les centres d’hébergement : celui de la prise en charge, qui se traduit d’une part dans l’immobilité et la passivité des résidents, de l’autre dans l’activité et le mouvement du personnel qui répond à leurs besoins.
8Les résidents voient leur espace se rétrécir. Ils quittent rarement le centre ; la majorité ne le fait qu’à l’occasion de rendez-vous médicaux. La chambre est le seul espace à soi, mais l’intimité est très relative, et il faut consentir à vivre constamment sous le regard des autres. Le temps se rétrécit également. Les résidents vivent dans le présent : ils sont coupés en grande partie de leur passé et n’ont plus à se projeter dans l’avenir. Ils n’ont plus de repas à planifier et à préparer, pas de courses à prévoir ou à faire, d’activités à organiser. Ils sont déresponsabilisés de toutes les tâches quotidiennes et deviennent les témoins passifs de ce qui se passe autour d’eux. Ces personnes sont non seulement dans une relation de dépendance aux autres, mais dans une relation de service : elles attendent d’être servies, soutenues ou ramenées dans leur chambre Et n’ayant rien à planifier, à choisir et à entreprendre, elles n’ont pratiquement plus rien à raconter ou dont discuter. Elles n’ont plus ces conversations qui nourrissent les relations quotidiennes, à propos de ce que l’on se propose de faire, du repas qu’on doit préparer, des achats à planifier, des soucis liés au travail, des réparations à effectuer, etc.
9Les centres d’hébergement sont tout autant des milieux de vie que des milieux de travail. L’organisation du travail exerce une forte contrainte, la plus importante sans doute, sur la vie quotidienne. La distribution des activités selon une planification assez rigide – lever, toilette, déjeuner, bain, dîner, etc. – la répartition des tâches selon les équipes – de jour, de soir et de nuit – et le changement de personnel lors de la fin des quarts de travail structurent non seulement le quotidien des employées, mais aussi celui des résidents. Il y a peu de souplesse, il faut se plier à des horaires serrés, respecter des règles et des procédures touchant les services auxquels chacun a droit et le moment où ceux-ci sont mis à disposition. Les résidents doivent soumettre la satisfaction de leurs besoins et de leurs désirs – se promener à l’extérieur, prendre un bain et même se rendre à la toilette – aux contraintes liées à l’organisation du travail : horaires, division des tâches au sein du personnel rémunéré et bénévole, disponibilité des intervenants, etc. Les règles de sécurité exercent également une forte contrainte sur la vie des résidents. Elles peuvent se traduire par un accès limité à certaines activités pour quelques résidents, par un régime alimentaire assez strict pour d’autres. Elles interdisent aux bénévoles et aux visiteurs certains gestes – comme celui qui consiste à lever une personne de son lit pour l’asseoir dans son fauteuil – et prescrivant au personnel des procédures, des gestes et des conditions dans la réalisation d’un service ou d’un soin, comme l’obligation d’être deux pour lever un résident.
10Cette organisation accentue, pour les personnes hébergées, l’épreuve qu’elles font de l’altérité. La difficulté à communiquer en raison de la maladie est renforcée par la coupure opérée avec leur passé, la séparation d’avec le monde extérieur, l’écart qui se creuse avec ses proches. L’organisation des services crée également une distance entre le personnel et les résidents, en imposant une relation fonctionnelle et impersonnelle axée sur la dispensation la plus efficiente possible de services, renforcée d’ailleurs par le manque de personnel. Il faut aller vite, on n’a pas toujours le temps d’écouter, de comprendre, de personnaliser les services. L’hébergement accroît également l’épreuve de la finitude. Les limitations physiques et cognitives qu’impose la maladie sont renforcées par l’organisation des soins et la prise en charge de la personne. Celle-ci est non seulement dépendante des autres, mais devient passive ; elle n’a plus rien à faire, même pour atténuer ou surmonter ses propres limitations. Confronté à ses propres limites, le personnel se sent également très souvent impuissant. Il ne sait comment répondre aux désirs des résidents, réduire leur solitude, surmonter le silence et l’écart. Il se sent incompris face aux critiques formulées par les résidents ou leurs proches, alors qu’il s’efforce de faire au mieux. Il fait l’épreuve, parfois douloureuse, de la distance et de l’incompréhension, comme celle de ses propres limites et de son impuissance.
II
Les difficultés vécues par les résidents et le personnel mettent en lumière les contraintes de l’organisation et ses effets sur la prise en charge. Elles nous indiquent également la nature des soins, qui vont atténuer les sentiments d’altérité et de finitude. Elles éclairent la fonction sociale et symbolique de ces derniers ; la manière dont ils relient les individus entre eux et assurent leur présence au monde.
11Les soins aux personnes en fin de vie en sont un bon exemple. La médication administrée à la personne pour atténuer ses douleurs et améliorer son confort permet non seulement de soulager sa souffrance physique, mais également de maintenir sa communication avec les autres. Une personne dans la douleur est pour ainsi dire repliée sur elle-même, tassée sur elle-même ; elle se coupe de ce qui se passe autour d’elle ; elle est toute à sa douleur. Réduire la douleur, c’est lui permettre de s’ouvrir à nouveau, de se déprendre d’elle-même, de reprendre conscience et intérêt pour ce qui l’entoure, de communiquer avec les autres et de rester présente. Le soin – la médication dans ce cas-ci – n’a pas qu’une fonction médicale ou un effet physiologique : il a une fonction sociale et symbolique. Un autre exemple, plus simple encore : veiller à ajuster la température de l’eau lorsqu’on donne un bain, afin que la personne soit confortable. Cet ensemble de gestes permet à la personne de prendre son bain sans se geler ou se brûler, d’être confortable, et ainsi au personnel de la laver et de la maintenir propre et en santé. Il a d’abord une fonction d’hygiène, mais il permet également de donner le goût à la personne d’interagir avec les autres, de recevoir de la visite parce qu’elle est belle et propre, de se sentir à nouveau présentable. Plus encore, le bain permet de jouir de ce contact élémentaire avec le monde, l’eau qui coule sur le corps, la main qui frotte le dos. Le bain et les soins du corps assurent une médiation entre l’individu et ceux qui l’entourent, une relation apaisée avec le monde environnant qui est à la fois de l’ordre du sensible et du symbolique.
12Les soins maintiennent la personne présente dans le monde ou restaurent cette présence. Ils lui permettent de demeurer en contact et en interaction avec les personnes mais aussi l’espace et les choses, à travers la vue, le toucher, l’odorat, l’ouïe et le goût. Ils lui permettent de recevoir des visites et de participer aux activités, d’avoir conscience du temps et des changements, de savoir ce qui se passe à l’extérieur du centre d’hébergement, dans la famille ou au sein de la collectivité. Ils permettent de continuer à habiter le même monde que les autres. Le lien avec le monde physique et le lien avec le monde social sont ici inséparables, ils s’appuient l’un sur l’autre, se font l’un par l’autre. Le contact avec l’eau est aussi et simultanément contact avec le soignant. Soigner, c’est ainsi préserver ou restaurer ce que j’ai appelé les nervures du monde, tout ce qui relie la personne à ce qui l’entoure. Ces nervures, ce sont les liens sensibles, les perceptions par les cinq sens, qui la mettent en contact avec les êtres et les objets autour d’elle, la chaleur et la fraîcheur, la lumière, les sons et la musique. Mais ces nervures sont également des liens de nature symbolique, qui relient une personne aux autres et au monde et qui lui confèrent une place dans le monde : le langage, les liens de filiation et d’alliance, qui inscrivent dans la succession des générations, les calendriers et les horaires qui rythment les journées et inscrivent les individus dans une temporalité commune, toutes les formes codifiées de conduite, d’habillement, de propreté et d’apparence, de contact et d’évitement, tous les rôles et statuts sociaux. Ces médiations symboliques et sociales transmettent des manières d’agir et de penser, des schèmes de conduite et de compréhension, des formes de rapport au monde, aux autres, à soi. Elles permettent à chacun de se situer dans le temps et dans l’espace collectivement définis et partagés. La beauté que procurent le bain et la coiffure, c’est aussi bien la propreté du corps, que la dignité et la fierté, le fait de valoir autant que les autres et de se sentir respecté.
13De la naissance à la mort, les soins sont à la fois entretien de la vie biologique et entretien de la vie sociale. Il en est ainsi des repas, pour prendre un nouvel exemple. Des proches parents d’un résident apportent un repas qu’ils mangent en sa compagnie, un repas cuisiné à la maison ou acheté au restaurant. Par-delà sa valeur nutritive, ce repas représente une certaine saveur, et à travers cette saveur, tout un ensemble de souvenirs qui relie la personne à son histoire personnelle, sa famille, un milieu. Le repas relie également le résident à son passé et l’inscrit dans le cycle des saisons : les proches apportent souvent des mets associés à certaines fêtes ou saisons, par exemple du maïs au mois de septembre ou un repas de fête à Noël. Le repas contribue à assurer une présence physique ou charnelle dans le monde, par le goût, la texture, la chaleur, l’odorat. Il assure une présence d’ordre symbolique, un contact avec les autres et avec le monde à travers des signes et des symboles, une mémoire, des traditions propres à une famille ou une culture, des représentations et des valeurs.
14En analysant ainsi les soins, j’ai été amené à élargir ma compréhension du prendre soin et à y intégrer, par-delà les soins infirmiers ou médicaux, un ensemble d’activités : les jeux, les fêtes, les rites et les cérémonies. Même l’humour, auquel j’ai consacré une section de mon livre, peut participer à l’entretien des nervures sensibles et symboliques. Les plaisanteries tournent souvent autour des rapports hommes-femmes et de la sexualité. À travers l’érotisme, ce sont les ambiguïtés des relations aux autres qui s’expriment, le désir de reconnaissance et le besoin de plaire, les attentes à leur égard, l’image que l’on souhaite projeter. À travers la sexualité se font entendre de multiples dimensions de l’expérience, dont certaines sont difficiles à faire entendre directement. Les résidents rient également de leurs propres difficultés, de leurs limitations et de leurs handicaps, de leur confusion ou de leurs maladresses. Un exemple : l’une des résidentes est toujours anxieuse au moment du coucher et a de la difficulté à s’asseoir, une préposée se laisse alors tomber avec elle dans le lit, en levant les jambes pour que ce soit plus drôle. Simulant une chute, tournant en dérision les difficultés en les exagérant, elle renverse – littéralement et symboliquement – les gestes soignants, pour mieux les accomplir.
15Si l’hébergement entraîne une réduction de l’espace et du temps pour les résidents, le prendre soin permet d’en rouvrir le champ. Il contribue d’abord à élargir un peu l’espace qui s’était refermé, en réinscrivant la personne dans le monde extérieur, grâce aux moments passés avec sa famille, aux fêtes et aux activités du centre. Il dynamise ensuite le temps qui s’était immobilisé dans le présent, en restaurant une continuité avec le passé de la personne à travers la mémoire, et en redonnant un avenir par l’anticipation et la préparation d’activités, comme le fait de se faire beau ou belle afin de recevoir de la visite. Il met en contact direct avec l’autre, en communication par la parole mais aussi par les gestes ; il compense les limitations, atténue les douleurs et permet une participation aux activités. Le travail de soin est un effort constant pour atténuer la violence de l’hébergement, les pertes, deuils et renoncements, la coupure avec le passé et avec le monde extérieur, l’isolement, la solitude et le silence.
III
Si les soins assurent une médiation entre les individus et avec le monde au plan des pratiques, et ce de manière très sensible, la notion de « personne » le fait sur le plan idéologique ou des représentations.
16Le mot et l’idée sont partout présents dans l’univers de l’hébergement. De la décoration des chambres aux usages multiples de la mémoire, une préoccupation pour la personne traverse les établissements. Les politiques touchant l’hébergement et les programmes de formation destinés au personnel ont pour objectif un respect de la personne. Les propos des soignants et des gestionnaires, comme ceux des proches parents font constamment référence à la personne. Tous recherchent la manière d’en assurer la reconnaissance et le respect. Dans les gestes et les interactions quotidiennes, comme lors des cérémonies ou évènements un peu spéciaux, dans les rires comme dans les conflits, transparaît toujours une certaine idée de ce qu’est une personne humaine ou de ce qu’elle devrait être.
Toutefois, la qualité qui fait d’un individu une personne n’est pas toujours la même. C’est tantôt son autonomie, tantôt sa vulnérabilité ; c’est aussi parfois sa singularité ou encore son attitude respectueuse et empathique. La « personne » revêt ainsi plusieurs significations, très différentes entre elles, parfois même contradictoires. Il y a bien des manières d’être une personne et d’être reconnu comme telle.
17L’autonomie est le premier trait par lequel est définie une personne en centre d’hébergement. L’idéal de la personne autonome est omniprésent ; c’est une valeur en regard de laquelle sont évalués la condition des résidents, la pertinence d’une action, le caractère déplorable d’une situation. C’est son autonomie que le résident défend avec impatience lorsqu’il affirme être capable de jouer ou de se déplacer sans aide. C’est encore l’autonomie que le personnel cherche à préserver en permettant au résident de choisir un vêtement ou une activité. C’est la réduction de l’autonomie que de nombreux gestes ou paroles cherchent à dissimuler ou dont on tente de minimiser l’importance afin de prévenir la gêne ou la honte.
18La vulnérabilité est la seconde qualité par laquelle est définie la personne. Tous les hommes et toutes les femmes sont des êtres souffrants, exposés à la maladie ou au handicap, incapables de se défendre seuls contre les abus et les mauvais traitements, tous et toutes sont mortels. À travers sa vulnérabilité, le résident est reconnu comme une personne semblable et égale aux autres, malgré le déclin de ses facultés, sa confusion ou sa léthargie. Cette vulnérabilité justifie le placement en centre d’hébergement : du fait de leur vulnérabilité, les résidents, comme toutes personnes, ont besoin de protection et de soutien. C’est en les accompagnant, en prenant soin d’eux, parfois même contre leur volonté, qu’ils sont reconnus comme des personnes.
19La singularité est la troisième qualité qui fait d’un résident une personne. La « personnalisation » – maître-mot – de la chambre, des services, du plan de soin, aussi limitée soit-elle, révèle les goûts, les intérêts, l’histoire, les traits de chacun. Le recours à la mémoire, l’éveil des souvenirs par la zoothérapie ou l’animation des jeux sont également des efforts fournis en ce sens. La préoccupation est d’autant plus grande que le placement en centre d’hébergement entraîne une relative coupure avec le passé, et que son fonctionnement, ses règles et l’organisation du travail qui y a cours conduisent à une dépersonnalisation. Miser sur les particularités de la personne, sur ce qui la distingue ou sur ce qui a caractérisé sa vie, sur son passé, lorsqu’elle n’est plus en mesure d’exprimer une préférence ou un désir, est souvent le seul moyen de faire émerger la singularité de celle-ci.
20Enfin, la quatrième qualité par laquelle est reconnue une personne en centre d’hébergement est son attitude respectueuse et empathique à l’égard des autres, lorsqu’elle se conduit comme une bonne personne. Demeurer respectueux envers les autres résidents et le personnel, faire preuve d’empathie envers ceux qui souffrent ou pâtissent d’une situation, gagner ainsi le respect et l’affection des autres est une manière de s’affirmer comme personne, à défaut d’autonomie ou d’occasion de se singulariser. La « bonne personne » n’est jamais indifférente aux autres, et pour de nombreux résidents ou visiteurs, la première qualité d’une bonne préposée est sa gentillesse. Les marques d’attention, le sourire bienveillant, le tact, la politesse et les remerciements – parfois très appuyés – sont les principaux modes d’expression de ce respect et de cette empathie. La patience et la tolérance en sont également les marques. Ces attitudes et ces conduites prennent, en centre d’hébergement, une importance très grande du fait de la dépendance dans laquelle se trouvent les résidents, des difficultés de communication et du rythme auquel les soins sont donnés. La gentillesse et la bonté sont parfois l’un des derniers moyens pour s’affirmer comme une personne à part entière, recevoir approbation, considération et même admiration.
21Ces quatre qualités, qui font d’un individu une personne, sont parfois reconnues par la loi, et des droits les protègent, comme celui de consentir ou de refuser un traitement ou encore le droit à recevoir des soins de qualité. Elles se retrouvent dans les grands programmes conçus pour les centres d’hébergement, comme l’« approche relationnelle » de soins, qui insiste sur le maintien des capacités des résidents, la sécurité des personnes et les soins personnalisés, ou encore l’« approche milieu de vie », qui met l’accent sur les préférences et besoins particuliers des résidents et sur leur capacité à réaliser par eux-mêmes certaines activités. Ces programmes insistent également sur l’écoute, l’empathie et les conduites respectueuses dans l’atteinte de leurs objectifs, et tous visent à réduire la dépersonnalisation. Mais, en tout premier lieu, c’est dans les gestes quotidiens que se reconnaissent ces visions de la personne : dans les interactions et les conduites, les mots de tous les jours, jusque dans le rythme des activités. Soignantes et résidents cherchent à préserver les personnes à travers le maintien des habitudes, les activités sociales, les jeux et les plaisanteries, les visites régulières, les marques répétées de civilités.
- 2 Ces différentes significations sont l’aboutissement d’une sédimentation de différentes conceptions (...)
22Bien qu’elle soit très souvent utilisée comme si son sens allait de soi, la notion de « personne » est loin d’être évidente. Elle reçoit quatre différentes significations et prend quatre visages différents selon le contexte. Les mêmes individus pourront lui donner tantôt une signification, tantôt une autre très différente, parfois opposée2. Ces quatre qualités ne s’additionnent pas pour former une personne « complète » ou pour produire une vision cohérente et stable. Chacune de ces qualités vient plutôt compenser un recul des autres. Si un résident n’a plus beaucoup d’autonomie, c’est par la reconnaissance de sa vulnérabilité qu’il est encore possible de le traiter comme une personne. Si une personne n’est plus capable d’exprimer une préférence ou un désir, si l’organisation des services ne lui permet plus d’exprimer sa singularité, c’est par sa gentillesse et sa politesse qu’elle se démarque et manifeste sa présence. Si une autre est désagréable et manque de respect à l’égard des autres, on se rappelle qu’elle est vulnérable, afin de continuer à en prendre soin. Chacune de ces quatre qualités donne un accès particulier à la personne, dans des situations où les autres accès sont barrés.
23C’est dans et par la relation à autrui qu’une personne est, devient ou demeure une personne autonome, vulnérable, singulière ou « bonne ». C’est dans et par la relation à autrui, à travers les interactions et les échanges, qu’ils soient apaisés ou conflictuels, que l’individu maintient des capacités et une autonomie, reçoit la protection que sa vulnérabilité exige, fait valoir sa singularité et peut manifester de l’empathie. La personne, dans l’une ou l’autre de ces significations, désigne moins les attributs propres à un individu pris isolément, qu’une forme de relation sociale, une manière d’être en rapport avec les autres, qui se centre autour de l’autonomie, de la vulnérabilité, de la singularité ou du respect. La reconnaissance de l’autre est toujours une demande de réciprocité. La notion de « personne » permet ainsi de voir l’autre et de se voir dans l’autre, de (se) reconnaître (dans) l’autre ; elle constitue une sorte d’idéal ou de modèle dans lequel on se projette et qui permet de reconnaître autrui comme un semblable, comme son double.
24Ces figures de la personne traduisent, à leur manière, la double expérience de l’altérité et de la finitude que l’hébergement rend particulièrement sensible. Elles en font ressortir l’importance (vulnérabilité, silence, dépersonnalisation), et invitent à tout faire pour les atténuer ou les surmonter (autonomie, empathie, communication). La notion de personne traduit, sur le plan idéologique, à la fois les malaises et les difficultés que provoque l’hébergement, et ce qu’il faut faire pour les réduire. Elle permet à la fois un diagnostic des centres d’hébergement – en fournissant aux gestionnaires comme aux soignants et aux familles quatre critères d’évaluation – et le rappel de leur mission, de ce qu’il faut viser. Elle a une double fonction critique : révéler les carences de l’hébergement, dénoncer les situations inacceptables et indiquer ce qui doit être recherché.
25Les quatre qualités de la personne – autonomie, vulnérabilité, singularité et empathie –, leur signification tout comme les gestes et les conduites à travers lesquels elles s’expriment ne sont pas propres aux centres d’hébergement. Elles font partie de la culture et c’est d’ailleurs pourquoi elles sont largement partagées : des pratiques quotidiennes de soins jusqu’aux programmes gouvernementaux et aux discours médiatiques. Ces qualités correspondent à ce que Jean-Louis Genard (2009) appelle les « coordonnées anthropologiques » de la Modernité, soit des notions et des valeurs avec lesquelles nous pensons notre humanité dans la société contemporaine. C’est autour de la personne que l’on cherche à reconnaître ce qui fait notre commune humanité.
- 3 Absente chez Jean-Louis Genard et que je propose d’intégrer à son modèle.
26Les deux premières qualités de la personne, autonomie et vulnérabilité, renvoient en effet à l’opposition liberté/dépendance, au moyen de laquelle les individus sont évalués dans la société contemporaine, selon qu’ils sont capables ou incapables de juger ou d’agir, responsables ou non responsables de leurs actes, actifs et entreprenants ou fragiles et nécessitant une protection. C’est autour de cette opposition entre capacité et incapacité que les individus ou les situations sont appréciés, mais aussi et plus largement, qu’est définie leur humanité, ce qui fait d’eux des humains, soit des êtres capables de juger et d’entreprendre par eux-mêmes, doués de raison et d’intentionnalité. Cette opposition est la principale « grille interprétative » à partir de laquelle se construisent les représentations de l’être humain (Genard, 2009). Elle est au centre des débats moraux, politiques et juridiques : égalité des chances et redistribution en faveur des moins fortunés, légitimité des services sociaux et de la protection sociale, responsabilisation des bénéficiaires de l’aide publique, responsabilité criminelle, capacité à consentir, réhabilitation, etc. La personne est conçue comme étant libre ou dépendante, plus souvent à la jonction des deux : vulnérable, mais susceptible d’acquérir une autonomie si elle est soutenue. Les deux autres qualités de la personne – singulière et empathique – forment une seconde paire3. Elles font également partie des coordonnées anthropologiques au moyen desquelles est interrogé ce qui fait notre humanité. Une personne est alors appréciée non plus en regard de ses capacités, mais bien de ses accomplissements (être soi-même, réaliser son potentiel, sa manière personnelle d’être-au-monde, sa générosité). C’est ce qui la distingue en propre, ce qu’elle a accompli qui révèle son humanité, ou encore la manière dont elle reconnaît, comprend et respecte les autres, les voit comme des êtres uniques et accomplis. C’est par le désir, ce vers quoi elle tend, ou par la capacité de reconnaître chez autrui un être désirant, qu’elle se révèle une personne à part entière, tournée vers soi ou tournée vers les autres.
La notion de personne concentre un certain nombre de valeurs phares de la société québécoise contemporaine. Elle structure non seulement le jugement que l’on porte sur les centres d’hébergement, mais aussi la conduite des individus et leur subjectivité, c’est-à-dire la manière dont ils perçoivent et font l’expérience de ce qui se passe en eux et autour d’eux.
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27J’ai intitulé mon ouvrage Les Signes du monde parce qu’il porte sur les méditations symboliques qui confèrent aux individus une place dans le monde ; médiations que le fonctionnement et l’organisation des centres d’hébergement contribuent largement à défaire ou à affaiblir en accentuant l’altérité et le sentiment de finitude, mais que les soins s’efforcent de préserver ou de restaurer, et que la notion de personne rappelle constamment à l’attention des soignants et des résidents. Ces médiations s’expriment à travers les discours et représentations, mais traversent également les gestes, les attitudes et le corps tout entier.
De ce point de vue, le monde de l’hébergement est révélateur de phénomènes qui traversent la société québécoise contemporaine – et bien d’autres sociétés –, notamment le rôle des soins, l’expérience aiguisée de la finitude et de l’altérité, les idéaux que la notion de personne véhicule, la question de la subjectivité dans un monde professionnalisé et bureaucratisé.