Les auteurs remercient vivement Marc-Henry Soulet pour sa relecture attentive et experte de cette présentation.
1Les trois chapitres de Unenging Work and Care de Juliet Corbin et Anselm Strauss que nous avons choisi de traduire illustrent l’actualité de cet ouvrage.
2Publié en 1988 aux États-Unis, à propos d’un problème considéré alors comme émergent, l’ouvrage rejoint aujourd’hui, en 2022 en France, une préoccupation de santé publique : les effets de la maladie chronique sur la vie sociale des malades, mais aussi sur les proches et les accompagnants. L’importance de la sphère familiale et/ou de proximité face à cet évènement douloureux que constitue la maladie chronique est aujourd’hui progressivement reconnue, tant juridiquement que socialement (Rebourg, 2018). Au cours de la dernière décennie, les recherches menées en France sur l’expérience des malades et des aidants soulignent, comme le font Corbin et Strauss dès 1988, les dimensions économiques des situations vécues, mais également les coûts humains et sociaux mal estimés, peu pris en compte et peu étudiés qualitativement (Coudin, 2005 ; Imbert, 2010 ; Hennion & Vidal-Naquet, 2012 ; Campéon et al., 2012 ; Bruno, 2018).
3La médiatisation de la figure des « aidants » (Bloch, 2012) dans de nombreux champs médico-sociaux (de la vieillesse, du handicap, de la maladie chronique, etc.), relativement récente en France, s’inscrit dans l’orientation libérale des politiques de santé publique en faveur des pratiques ambulatoires ou de l’hospitalisation à domicile. Présentées comme de « nouvelles » modalités de prise en charge au profit du « bien-être du patient », elles permettent également de désengorger l’hôpital devenu exsangue sous le coup des injonctions d’optimisation financière de son organisation : contrôle des dépenses, tarification à l’acte, taux d’occupation des lits, durée moyenne de séjour, etc. (Belorgey, 2010 ; Bertillot, 2017, 2018, 2020 ; Juven, 2016 ; Juven & Pierru, 2019 ; Gheorghiu & Moatty, 2013 ; Vincent, 2021).
4Dans les rhétoriques professionnelles, ces orientations libérales renvoient le malade du statut d’objet au statut de sujet. Pour autant, les situations des personnes seules, des proches ou des conjoints sont peu interrogées institutionnellement et sociologiquement. D’une part, l’individualisation des modalités de prise en charge de la maladie permet une désocialisation des coûts. On peut ainsi penser qu’elle représente un repli vers une précarisation de la solidarité (Ponet, Puyuelo & Roucoules, 2014), au détriment des femmes puisqu’il s’agit le plus souvent d’aidantes. D’autre part, ces pratiques participent au flou des frontières entre groupes professionnels, entre professionnels et amateurs de l’accompagnement, entre savoirs experts et profanes, etc. engendrant tant des complexités douloureuses pour les acteurs (Bourg, Ghouas & Pinel, 2014) que des pratiques d’entre-aide et de collaboration (Legendre & Leconte-Volpert, 2014). Demeurent ainsi encore aujourd’hui de nombreuses conséquences pesant sur les professionnel·les, oubliées et non prises en compte, qui sont abordées dans cet ouvrage. Cela concerne notamment les infirmières, dont la formation connaît ces dernières années des évolutions qui s’inspirent du modèle américain. En France, l’universitarisation du cursus est récente. Le diplôme d’État infirmière en pratique avancée (IPA) de grade master a été créé en 2018. Le décret qui instaure une section du Conseil national des universités en sciences infirmières date de 2019. Ainsi, le groupe professionnel a-t-il obtenu des reconnaissances réclamées de longue date en France (Divay & Girard, 2019 ; Divay & Jovic, 2022), alors qu’elles existent depuis longtemps aux États-Unis (Diebolt & Fouché, 2011).
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- 3 Le doctorat en sciences infirmières (D.N.S. ou D.N. Sc.) est un diplôme de terminal en soins infir (...)
5Juliet Corbin, coauteure de l’ouvrage, incarne la figure de cette praticienne hautement qualifiée qui fait carrière dans la recherche. En 1963, elle obtient une licence en sciences infirmières à l’université d’État d’Arizona1, en 1972 elle suit un master2 et reçoit en 1981 le titre de docteure en nursing science, à l’issue de sa thèse3 à l’université de Californie. À ce titre, cet ouvrage codirigé par une chercheuse en sciences infirmières et un sociologue du travail et des professions est d’actualité tant pour le groupe professionnel français des infirmières de pratiques avancées (IPA) que pour les médecins qui sont les chefs d’orchestre de la délégation d’actes médicaux tant vis-à-vis des paramédicaux que des médicaux à compétences limités (par exemple, sages-femmes, cf. Charrier, 2007).
6Il y a tout intérêt à mettre en regard les systèmes de santé états-uniens et français. En effet, en 1988, les auteur·es soulignent l’importance du contexte de politiques de santé pour comprendre l’expérience des malades. En l’absence de « sécurité sociale », c’est à la famille, aux proches de prendre en charge les malades. Ce modèle résonne avec les évolutions récentes de notre système de santé marqué par le désengagement de la Sécurité Sociale dans le remboursement des frais de soins, le transfert de responsabilités du public vers le privé, le développement des assurances complémentaires privées, etc. À cet égard, la recherche menée par les auteur·es n’apparaît pas dépassée aux yeux des lectrices et lecteurs français, bien au contraire, puisque le système de santé français actuel évolue sur le modèle libéral américain.
7Dans le cadre du « nouveau management public » qui vise l’efficience optimale des dépenses publiques, deux sortes de politiques de santé sont déployées (Bezes, 2009 ; Bezes & Siné, 2012 ; Lascoumes & Le Galès, 2004 ; Moisdon, 2000). L’une s’attache principalement aux dynamiques des groupes professionnels de santé. Par exemple, pour faire face à la pénurie de médecin, il s’agit de transférer en cascade des tâches aux membres de différents groupes professionnels paramédicaux ou de « nouveaux métiers intermédiaires », selon une logique hiérarchique de délégation de « sale boulot » (Hughes, 1996), afin de dégager du temps considéré comme purement « médical ». Ces orientations ont été progressivement, mais relativement rapidement, développées au travers des nombreux programmes (rapports et expérimentations) de « coopération des professions de santé », largement portés en France, à partir du début des années 2000, par un acteur moteur, le professeur en médecine Yvon Berland (2002, 2003, 2008, 2011).
8En situation de pénurie de personnel, comme c’est le cas actuellement dans la fonction publique hospitalière française, le développement de la main-d’œuvre dédiée aux tâches les moins « médicales » d’accompagnement se fait également à l’extérieur de l’hôpital, en particulier dans le secteur de l’aide ou du maintien à domicile.
9De sorte que nous arrivons à l’autre mode de politique publique de santé qui concerne directement les patients et leurs proches. Il s’agit non seulement de reconnaître les « tiers aidants », mais également le « patient expert », « l’éducation thérapeutique », les « droits du patient » qui assureraient le « consentement libre et éclairé ». Autant de dispositifs diversifiés qui ont en commun de revendiquer l’« empowerment » des patients et de leur entourage (les profanes) par rapport aux professionnels soignants. Inscrits dans la rhétorique libérale, ils illustrent bien l’individualisation des soins. On le voit, les thématiques développées par les auteur·es il y a plus de trente ans sur l’expérience individuelle de la maladie comme construction historique et sociale éclaire particulièrement bien ce qui se passe en France aujourd’hui.
- 4 Les traductions en français des travaux de Strauss restent partielles. On retiendra six ouvrages d (...)
10L’actualité de cet ouvrage réside également dans le modèle conceptuel et épistémologique qu’il met en œuvre. Il s’agit d’explorer l’expérience sociale de la maladie à partir d’un regard sociologique interactionniste qui se centre sur ce qui se passe dans les interactions, selon une approche microsociologique. Les auteur·es présentent une description très fine, détaillée, et approfondie d’étude de cas. L’analyse très structurée qui en est faite n’a pour autant rien de systématique. Au contraire, les interactions concernant tout autant les acteurs impliqués que les variations des situations, la compréhension des cas ne s’appuie pas sur un modèle rigide et ne débouche pas sur des généralisations. Cette finesse d’analyse permet d’appréhender toute la complexité des situations qui ne peuvent être modélisées, réduites à des schémas généraux statiques et stéréotypés. Les évolutions, les changements dans le temps sont pris en compte. On pense ici en termes de processus inscrits dans des temporalités et des situations d’interactions à multiples interactants. Illustration très rigoureuse de la théorie ancrée (Glaser & Strauss, 2010), la traduction de trois chapitres de cet ouvrage complète utilement les précédentes traductions en français des œuvres de Strauss4, la connaissance francophone des riches apports de ces travaux pour la recherche qualitative restant à développer (Soulet, 2010). Cet apport rejoint d’ailleurs d’intéressantes traductions d’articles ces dernières années (Becker et al., 2020 ; Strauss, 2022).
11Les travaux d’Anselm Strauss sont extrêmement variés et portent principalement sur la sociologie médicale du travail et des professions. Nous renvoyons le lecteur à l’introduction qu’Isabelle Baszanger (1996) propose dans la Trame de la négociation pour une description plus détaillée du parcours intellectuel d’Anselm Strauss. Nous ne retenons ici que les éléments qui permettent de mieux situer Unending Work and Care dans l’œuvre prolifique d’Anselm Strauss.
12Anselm Strauss est né en 1916 dans l’état de New York et est mort en 1996 à San Francisco. Après des études de médecine, il suit un cursus de sociologie à l’Université de Chicago. Membre reconnu de la « seconde école de Chicago » (Chapoulie, 2001), il travaille sur les interactions sociales et sur les productions collectives, telles qu’elles se construisent au fil des relations et des négociations entre les individus, tout en prenant en compte les contextes. Au-delà de ses nombreux terrains de recherche, souvent autour de l’hôpital et de l’expérience de la maladie, il a beaucoup participé à la diffusion d’une épistémologie de recherche qualitative : la théorie ancrée (Barney, Strauss, 2010).
13Unending work and care est un des derniers ouvrages coécrits par Strauss. Il peut tout à fait se lire comme une mise en œuvre exemplaire de l’épistémologie présentée dans La découverte de la théorie ancrée, dont la première version est éditée en 1967. La première partie présente le cadrage théorique, issu des données de terrain. (grounded on the data, p. 1) articulant les concepts principaux de « trajectoire », d’« ajustements », de « travail biographique », etc. La deuxième partie renferme des études de cas concrets, éclairées (illumined, p. 2) par les concepts présentés dans la partie précédente.
14Sa particularité est d’avoir été écrit non avec un collègue universitaire sociologue, comme ses précédentes collaborations éditoriales, mais avec une chercheure en sciences infirmières. Juliet Corbin enseigne alors au département des soins infirmiers de l’Université d’État de San José. Elle est chercheure associée au département des sciences sociales et comportementales de l’université de Californie à San Francisco. Elle rencontre Anselm Strauss pendant ses études, mais leur collaboration débute réellement lors de son post-doctorat qu’il dirige.
15Ses recherches ont par la suite continué de porter sur les maladies chroniques et la sociologie du travail. Elle est donc chercheure mais également praticienne. Elle a une expérience considérable en tant qu’infirmière, travaillant à la fois en milieu hospitalier et au domicile de malades chroniques. Cette étroite collaboration se poursuivra pendant 15 ans, avec la coécriture d’un ouvrage méthodologique de référence d’application de la théorie ancrée, publié la première fois en 1990, Basics of Qualitative Research. Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory.
16On le voit, les objectifs de Unending Work and Care s’inscrivent tout autant dans une entreprise de diffusion d’une épistémologie de recherche que d’essaimage de ce type d’analyse auprès des praticiens. La préface précise ainsi que les lecteurs de ce livre seront « 1/ des praticiens de terrain, 2/ des décideurs, 3/ des chercheurs en sciences sociales ».
17En ce qui concerne le premier chapitre, la partie que nous avons choisi de retenir introduit très clairement l’essentiel du propos de l’ouvrage. À partir du constat de la rareté des études tant qualitatives que quantitatives sur les conséquences économiques et sociales de la maladie chronique dans la famille, il s’agit de mettre au jour les coûts humains, les effets psychologiques, sociaux, relationnels dans les couples. Puisque la maladie chronique, entendue dans son sens le plus large, affecte tous les aspects de la vie, son expérience nécessite un incessant travail, de types et de nature divers, en interaction avec les contextes extraconjugaux. La question est alors de comprendre comment le malade et le conjoint non malade s’engagent dans la gestion quotidienne de la maladie chronique et assurent ces tâches de nature affective, sentimentale, émotionnelle, temporelle, morale, juridique, financière, biographique ou encore physique et corporelle.
18Le chapitre 7, dernier chapitre de la première partie de l’ouvrage, propose une synthèse du modèle théorique issu des données de terrain. À partir de la description d’une situation d’un couple « idéal » (qui réussit à faire un bon travail de gestion de la maladie grâce à de nombreuses ressources positives), les auteur·es élaborent un modèle d’analyse de gestion de la maladie chronique. Ce modèle déductif, complexe et interactionniste, s’appuie sur la mise au jour des processus dynamiques de travail des conjoints, en contexte, dans une perspective diachronique de trajectoire de la maladie : division sociale du travail, articulation, coordination, alignement des tâches, etc. Il débouche sur la présentation d’un système interactionnel schématisé dans un diagramme matriciel assez complexe et parfois confus, mais dont la compréhension s’éclaire avec l’analyse des études de cas de la partie 2.
19Dans cette dernière partie, nous avons retenu le chapitre 12 qui se concentre sur la compréhension des interactions entre conjoints, et en particulier sur la gestion de la maladie chronique du point de vue du conjoint bien portant. À partir de deux cas distincts, ce qui permet de prendre en compte les conditions de variation, les auteur·es identifient les difficultés rencontrées par le conjoint bien portant, au regard des phases de la trajectoire de la maladie. Ce chapitre, consacré aux conditions pratiques d’existence des conjoints en bonne santé, débouche sur des réflexions pragmatiques à propos de l’adaptation des services aux besoins réels de ces couples en fonction des trajectoires, phases, sous-phases de la maladie et sur des préconisations pratiques pour définir les services hospitaliers, en ville et à domicile.
20Consacré aux effets biographiques de la confrontation d’un individu à la maladie chronique, le propos de ce livre est tout à la fois passionnant et insatisfaisant.
21Passionnant, on l’a vu, d’une part, parce qu’il livre des clés d’analyse d’une situation complexe, inscrite dans le temps long, évolutive et source de perturbations profondes de l’existence du malade et des membres de son entourage ; d’autre part, parce qu’au-delà d’une perspective psychologisante centrée sur les émotions ou la « plainte empêchée » (comme, parmi beaucoup d’autres, les travaux de Céline Itié, 2020, 2021), l’attention est portée de façon pragmatique sur le travail que le malade et ses proches bien portants ont à faire quotidiennement, en combinant les réponses aux contraintes certes émotionnelles, mais aussi corporelles, matérielles, économiques, médicales, administratives, etc.
22Mais insatisfaisant, ou plus exactement frustrant, car certaines dimensions du problème semblent avoir échappé à la finesse et la minutie de l’approche interactionniste des auteur·es.
23Ainsi en est-il tout d’abord de l’appréhension globale de la maladie chronique. Malgré la diversité des cas de figure rencontrés dans le cadre de leur travail de terrain, si bien présentés dans l’ouvrage, notamment à travers de riches extraits d’entretiens, la catégorie englobante apparaît trop large. Comment, en effet, assimiler la situation d’une personne devenue handicapée moteur après un accident à celle d’un malade atteint d’un cancer ? Il est également difficile de considérer indistinctement un malade vivant avec une maladie chronique stabilisée sur une longue durée grâce un traitement efficace (et qui va mourir d’une tout autre cause) et une pathologie dégénérative même très progressive.
24Faire grief aux auteur·es de cette généralisation ou imprécision peut paraître injuste alors qu’en France, tout au moins, les choses n’ont guère avancé des années plus tard. Les rédacteurs d’un rapport adressé au Conseil économique, social et environnemental ne déclarent-ils pas, en 2019 : « Il n’existe pas de définition unique des maladies chroniques, pas plus qu’il n’existe d’indicateur unique pour en évaluer le poids. Cette réalité est significative et impacte aujourd’hui encore, la façon dont on envisage les enjeux que tient la place croissante des maladies chroniques. » (Chassang & Gautier, 2019)
25En fait, là où les auteur.es suscitent le plus d’étonnement et de questions, c’est par ce qu’on pourrait appeler leur gender blindness, expression anglaise très parlante dont la traduction française est plus lourde : « aveuglement/cécité par rapport au genre ».
26En effet, Juliet Corbin et Anselm Strauss, en tant que chercheur·es femme et homme, ignorent quasi totalement les différences liées à l’appartenance à une catégorie de sexe. De concert, les auteur·es considèrent leurs enquêté·es des deux sexes soit comme des malades, soit comme des proches de malades, notamment conjoints ou conjointes. Tout au plus prennent-ils soin, de temps à autre, d’indiquer le sexe (he or she), mais sans jamais rien faire de ces données. L’épais voile de la neutralité sexuée/genrée uniformise les conséquences de la maladie sur l’individu femme ou homme.
27En fait, les auteur·es se font dépasser, doubler par les données qu’elle et il présentent au lecteur, comme si elles parlaient plus fort qu’eux, à leur insu. Les graines ont bien été semées, mais les fruits pas entièrement récoltés.
28Ainsi, les fort intéressantes situations présentées dans le détail mettent en scène des couples dont le cours de la vie est bouleversé par l’arrivée, souvent brutale, de la maladie. L’ordre des routines est profondément désorganisé, réaménagé, voire définitivement détruit, mais les auteur·es occultent la persistance de la division sexuée du travail d’entretien des rapports conjugaux, notamment à travers la gestion des différentes phases de la maladie.
29Les chapitres 7 et 12, partiellement ou intégralement traduits, regorgent de preuves de la force des déterminismes sexués et sexistes.
30Si le chapitre 7 s’ouvre sur l’histoire de Wanda et Bill, où c’est la femme qui est touchée par la maladie et le mari qui joue un rôle de care giver (Plumauzille, Rossigneux-Méheust, 2019), il n’en reste pas moins que cet homme est aussi un breadwinner aisé qui apporte les ressources financières facilitant le paiement de thérapies et de services coûteux. Ce couple appartient à une classe sociale bourgeoise d’un milieu artistique ; mari et femme font certes front solidaire face aux épreuves, mais sans remettre en question la distribution genrée qui structure leur vie commune depuis toujours.
31Autre cas, moins idéal, dans le cadre duquel le soutien affectif, pratique, quotidien pèse plus lourd et entièrement sur la personne bien portante, parce que les revenus financiers sont moins importants : celui des Marston, exposé dans le chapitre 12. Là, les tensions sont nombreuses et exprimées par la femme bien portante dont le mari se retrouve paralysé et en fauteuil roulant à la suite d’un accident.
32Du point de vue de l’épouse qui témoigne, les tensions se manifestent sous la forme de rapports de force portant sur la division genrée du travail à redéfinir après l’accident. L’exercice s’avère complexe car les lignes de conduite des conjoints sont désarticulées et ne convergent plus. Le malade est concentré sur son corps et sa maladie. L’épouse bien portante est, quant à elle, absorbée par le travail d’accompagnement de son mari et la préservation de la relation au prix du don et de l’oubli de soi. La mission qui lui incombe est pénible, solitaire et la plonge dans un état émotionnel marqué par l’ambivalence : « Ses émotions se sont transformées en sentiments mêlés de haine et de rancune, de culpabilité et d’apitoiement sur son propre sort. » (p. 305, chapitre 12)
33Si la maladie ébranle la hiérarchisation des rôles, notamment le rôle paternel du malade, le mari demeure celui qui décide, et l’épouse celle qui attend les prises de décision de son mari. En attendant, elle gère, s’autocensure et supporte l’agressivité ou l’indifférence de son mari au nom du respect de son état de santé.
34Alors que ces entretiens sont d’une grande richesse (certainement parce que les interviewé·es ont besoin de parler) et qu’ils constituent l’essentiel des données recueillies dans le cadre d’une démarche qualitative, les auteur·es négligent complètement leur contenu, qui rend compte de la nature des rapports sociaux au sein de ces couples. Ils ne relèvent pas non plus le fait que, sur l’ensemble des nombreux cas présentés, un seul concerne un couple où la femme est malade.
- 5 Le terme de « collaboratrice » n’est pas exactement celui de Baszanger, mais n’est pas tout à fait (...)
35On ajoutera pour finir que ce problème de gender blindness a été perpétué, des années plus tard, par Isabelle Baszanger. Dans l’ouvrage qu’elle publie en 1992 sur l’œuvre sociologique d’Anselm Strauss, elle ne manque pas de citer son ouvrage de 1988. Cependant, si Isabelle Baszanger en fait un brillant résumé (de la page 35 à 45 de son Introduction), d’une part elle s’intéresse peu à la condition des accompagnant·es de malades et, d’autre part, elle omet totalement, comme les auteur·es, de prendre en compte l’appartenance à une catégorie de sexe du malade ou de la personne bien portante. Pire pourrions-nous dire, elle passe sous silence toute information relative à la collaboratrice5 de Strauss, alors qu’elle aurait pu a minima en puiser dans le préambule de l’ouvrage de 1998, p. XVII, qui comporte des éléments biographiques sur les deux auteur·es.
36On ne reviendra pas, ici, sur les spécificités de l’approche méthodologique des auteur·es, si ce n’est pour rappeler que leur démarche s’inscrit dans un courant qui privilégie le travail de terrain (field work), et dont les principes ont été présentés et définis dans de nombreux ouvrages, dont celui qu’Anselm Strauss a cosigné avec Juliet Corbin en 1990.
37Cette approche empirique et microsociologique des objets étudiés, centrée sur les interactions mais sans faire abstraction des structures, et pour laquelle les points de vue subjectifs ne sont pas conçus comme la résultante de déterminismes, constitue le terreau fertile d’où émergent les données. Et les auteur·es ne se privent pas de mettre en évidence ces données brutes au travers de nombreux extraits d’entretiens d’une remarquable richesse.
38Mais quelle est la nature de cette richesse ? Quelles perles livre-t-elle aux chercheur·es et aux lectrice·eurs ? Tout d’abord, une somme conséquente de renseignements variés et circonstanciés. Le temps laissé aux enquêté·es pour raconter les événements et se raconter dans ces événements permet de débusquer tous les rouages des logiques mises en œuvre, plus ou moins spontanément, de façon plus ou moins pensée, en réaction aux imprévus qu’il faut intégrer dans une ligne de conduite fragilisée et à réinventer. La mise au jour de cette complexité est fondée sur des récits situés dans le temps, rendue saillante grâce à des historiques, linéaires ou non, qui fournissent les matériaux nécessaires à une reconstitution des phases communes traversées par les personnes directement ou indirectement touchées par la maladie chronique.
39Ces témoignages sont à double facette. Ils révèlent tout le poids de la solitude qui pèse sur les conjoint·es de malades et dans laquelle elle·ils sont isolé·es, voire enfermé·es, tant le partage des vécus est difficile (épuisant, chronophage alors que le temps manque, honteux, tabou, etc.). Mais, parallèlement, de leur comparaison ressortent des constantes transversales et communes à ces expériences individuelles et singulières, non pas identiques mais diversifiées et évolutives en fonction des variations possibles.
40Pour qu’elle soit fructueuse, les chercheur·es ont bien compris que leur posture ne pouvait être que compréhensive : quel sens l’interwiewé·e donne-t-elle·il à ses actions ? C’est à cette condition que le témoignage peut être livré et construit, car il émane d’individus fortement fragilisés, mais dont la fragilisation est inconnue, ignorée, et souvent cachée. Le membre du couple bien portant « va bien », seul·e le·la malade compte, tous les efforts sont concentrés sur elle ou lui. Et pourtant, les auteur·es lèvent le voile sur la situation des proches souvent silencieux, parce qu’à l’écoute de l’autre, dans l’oubli de soi, alors qu’elles·ils sont désemparé·es, perturbé·es, désorienté·es. Elle·ils sont également souvent atteint·es dans leur corps et pâtissent des effets de différents troubles réactionnels (épuisement, insomnie, perte ou prise de poids, alcoolisme, confusion mentale, perte de mémoire, intentions suicidaires, etc.).
41Comme dans toute enquête de terrain consacrée à des gens confrontés à des souffrances corporelles, psychologiques, affectives, la posture compréhensive doit se doubler d’une bienveillance distanciée permettant à l’enquêteur·e de faire son travail malgré la forte charge émotionnelle qu’il reçoit et dont il a suscité l’émission. Et curieusement, ce sont les enquêté·es qui aident l’enquêteur dans cette démarche. Comment ? Par le travail réflexif que la situation d’interview fait mener aux interviewé·es. Une autre dimension de la richesse des entretiens apparaît clairement là. Les discours renferment non seulement des données, mais aussi une autoanalyse pertinente de ces données : contextualisation, mise en lien et hiérarchisation des faits, prise de distance critique, identification de la combinaison de causes et description des effets croisés, etc.
42La satisfaction intellectuelle que fournit la lecture de ces extraits d’entretien s’accompagne de découvertes contre-intuitives, par exemple sur les conséquences inattendues et positives de la maladie sur le conjoint non malade. Un mari explique ainsi que depuis le diagnostic du cancer de sa femme, il se montre beaucoup plus attentif à sa propre santé ; par un effet miroir, il s’efforce d’adopter une alimentation plus saine. Une épouse, fortement éprouvée par les épisodes douloureux qu’elle a vécus depuis le début de la maladie de son mari en arrive à faire le point sur sa relation de couple. Sans utiliser ces mots, elle comprend les mécanismes de la domination masculine que son mari exerce sur elle et dont les manifestations s’exacerbent (devenant plus visibles) depuis qu’il est malade : indifférence à ce qu’elle ressent, privation affective, agressivité, autoritarisme, etc. À l’issue de ce bilan, elle envisage éventuellement de mettre fin à sa relation conjugale pour se libérer de cette emprise.
43Finalement, on peut dire que certaines enquêtées se sont montrées plus clairvoyantes sur la question des rapports sociaux de sexe que Strauss et Corbin. Là réside de la façon la plus marquée leur « gender blindness ».
44Corbin et Strauss n’entendent pas en rester aux simples constats et à un travail d’analyse, aussi heuristique soit-il. Ils souhaitent également mettre leurs découvertes au service des acteurs de terrain. Pour ce faire, ils ont pour objectif de s’adresser aux soignants qui prennent en charge des patients souffrant de maladies chroniques et leurs proches. Les échanges avec les professionnels du « care » et du « cure » ont certainement été facilités par Juliet Corbin, infirmière elle-même.
45Les auteur·es présentent dans la conclusion du chapitre 12 leurs préconisations. Ils jugent que les soignants seront plus efficaces s’ils font connaître aux couples les dispositifs d’aide existant pour eux. Mais pour que les couples s’en saisissent encore faut-il savoir les convaincre qu’ils ont le droit d’y recourir en toute légitimité. Ces professionnels du soin parviendront d’autant mieux à leurs fins s’ils disposent d’autres connaissances que celles relevant du médical. Et ces connaissances peuvent leur être apportées par des sociologues qui les aideront à mieux comprendre les logiques sociales propres à la situation d’un couple aux prises avec la maladie chronique. Les soignants, formés au traitement des dysfonctionnements de l’organisme, sont invités à se pencher sur les contextes de l’interaction conjugale, mal connus car relevant de la vie privée. Le projecteur est en outre braqué sur le conjoint, souvent laissé dans l’ombre, puisque l’attention est concentrée sur le malade. Les auteur·es insistent sur le fait que le processus de traitement de la maladie et de prise en charge du malade peut être grandement amélioré si celui-ci est considéré, non seulement dans sa « globalité individuelle », mais aussi dans son contexte de vie conjugale où la·le conjoint·e ne saurait être réduit·e à un·e accompagnant·e sileucieuse·eux et pour ainsi dire transparent·e. Dans la foulée, les auteur·es militent pour la mise en place de meilleurs services d’aide destinés à ces malades chroniques et à leurs conjoint·es.
46De toute évidence, cet ouvrage gagne à être connu tout à la fois des sociologues et du monde professionnel des soignants. Sa traduction ne peut que perpétuer le projet initial des auteur·es au-delà des frontières de leur pays. Elle peut alimenter les programmes de formation de personnels paramédicaux et médicaux ou encore le contenu de guides destinés aux patients et à leur entourage. Ces guides peuvent les aider à sortir de leur isolement et à faire le travail de reconstruction biographique nécessaire face à de telles bifurcations ou tournants brutaux qui transforment à tout jamais les relations conjugales et familiales. Car la chronicité est bien synonyme de perpétuité.
47Les travaux de Corbin et Strauss sur la maladie chronique ouvrent un nouvel espace de spécialisation du soin (médical et paramédical), situé entre les maladies ponctuelles et les soins palliatifs (Castra, 2003), dans lequel les malades entrent de façon irréversible, souvent pour des années, et où les conjoint·es les accompagnent. Cet accompagnement peut représenter un piège, c’est-à-dire une voie sans issue. Quoi qu’il advienne, quoi que fasse le conjoint bien portant, ce sera mal ou il sera mal. Mal avec le malade parce que la mort guette et ronge l’interaction, qu’elle se passe bien ou pas. Ou plus mal encore, s’il est lui aussi atteint d’une maladie chronique. Mal sans le malade, notamment s’il y a rupture de la relation, éventuellement synonyme de soulagement, mais surtout de culpabilité. Enfin mal après le décès du malade.
48Les lecteurs sont particulièrement invités à lire le chapitre 12 et particulièrement le dernier paragraphe intitulé « Applications ». Ils y trouveront les préconisations que formulent les auteur·es permettant d’apporter de véritables soutiens aux patients et à leurs proches.
49Nous tenons en premier lieu à remercier Lara Alloggio6, qui a assuré le travail préalable de traduction des textes choisis de l’ouvrage d’Anselm Strauss et Juliet Corbin7.
50Traductrice indépendante, Lara Alloggio a su rendre le plus fidèlement possible la pensée des auteur·es dans la langue française, nous aidant ainsi à effectuer un second travail de relecture en tant que sociologues, en confrontant la version originale à la version traduite. Il nous faut signaler les hésitations que nous avons tenté de lever au mieux, et les décisions que nous avons finalement prises et appliquées à tout le texte. Ainsi informés, les lecteurs pourront en toute connaissance de cause juger de leur pertinence.
51En préambule, nous insisterons sur deux difficultés rencontrées dans l’ensemble du texte des auteur·es. D’une part, la langue anglaise, souvent plus concise que le français, et plus encore le style américain combiné à celui des interactionnistes, déstabilisent parfois les habitudes rédactionnelles académiques françaises. Formulations paraissant familières, nombreuses répétitions, phrases sans fioritures jugées a priori « inadaptées » à une production scientifique, ont été conservées dans le souci de rester fidèles aux auteur·es. D’autre part, et presque a contrario, le travail de traduction se heurte à une écriture complexe moins due à la langue qu’aux spécificités de raisonnement des auteur·es, difficulté déjà soulevée par Isabelle Baszanger (1992, p. 36) : « Cette façon de procéder en réseau peut être rapprochée de ce que Winkin note chez Goffman, le mode arborescent de présentation des idées, qui me semble lié chez ces deux auteurs, par ailleurs si différents, à la volonté de coller au réel. La lourdeur de l’exposé est alors le prix à payer pour des « théories » qui, dans le cas de Strauss, ne laissent échapper que le minimum de variations dans les situations étudiées. » Sur la forme, il a donc fallu suivre les méandres des démonstrations, dont le pointillisme ne peut qu’être retranscrit en français.
52Par ailleurs, certains termes, qu’on ne peut pas tous classer dans la catégorie de concepts, posent question notamment du fait de leur éventuelle polysémie. Ce qui amène inévitablement à faire des choix de traduction. Voici quelques explications que nous jugeons nécessaires d’apporter aux lecteurs.
53Le mot work, bien évidemment traduit par « travail », ne doit pas être entendu seulement au sens professionnel, mais comme recouvrant toutes sortes d’activités d’ordre domestique, personnel et individuel. Ainsi le « travail biographique » renvoie-t-il aux conceptions de soi, du corps et du temps qui forment un ensemble (Legendre, 1996), c’est-à-dire une « chaîne des conceptions biographiques du corps. La combinaison de ces éléments travaillant ensemble donne sa structure et sa continuité à une personne à n’importe quel instant de sa vie au cours de sa biographie » (Strauss, 1992, p. 42). Quant aux « lignes de travail » de soin déployées au sein du couple, elles correspondent à de nombreux « types de travail », eux-mêmes déclinés en « tâches » ayant chacune des « caractéristiques » propres.
54Le terme managing a été traduit par le mot « gestion » en français. Celui-ci ne doit pas être entendu au sens administratif du terme, mais au sens pragmatique de la conduite des comportements et des actions.
55Performance n’a pas été traduit mot à mot, mais par le terme « réalisation », afin de mettre l’accent sur l’idée d’accomplissement ou de mise en œuvre du travail, qui élude celle d’exploit ou de prouesse qu’on pourrait y voir.
56Enfin, le mot accommodation a été traduit par le mot « arrangement » en français, qui permet de mettre en exergue certaines des composantes centrales des interactions : compromis, accords, en l’occurrence nécessaires en permanence dans les relations de couple pour gérer le corps défaillant du malade et les effets sociaux de la maladie.
57Nous clôturerons ce paragraphe, consacré à des remarques préliminaires, notamment de forme, sur l’emploi de l’écriture inclusive dans notre introduction. Aucune règle de publication officielle n’existant en la matière, nous avons choisi d’en faire un usage libre. Nous y avons eu recours lorsque son absence nous a semblé trop lourdement masquer la neutralisation des rapports sociaux de sexe et de genre.