Navigation – Plan du site

AccueilSociologieSDossiers2025Négocier des terrains dans les in...Faut-il avoir peur des comités d’...

2025
Négocier des terrains dans les institutions de soins - ce que les politiques scientifiques font à la recherche

Faut-il avoir peur des comités d’éthique ?

Contrôles formels et informels dans l’accès aux institutions de soin
Should we be afraid by ethics committees? Formal and informal controls on access to healthcare institutions
Debemos temer a los comités de ética? Controles formales e informales sobre el acceso a las instituciones sanitarias
Benjamin Derbez

Résumés

La régulation de la recherche en sciences sociales par des comités d’éthique fait débat depuis plusieurs années en France, notamment pour ce qui est de l’accès au terrain. Face à l’éthique « procédurale » qu’ils promeuvent, inspirée de la biomédecine, certain·es chercheur·es mettent l’accent sur une éthique « en pratique », fondée sur la réflexivité en situation. En revenant sur deux expériences de recherche dans le domaine de la santé, cet article montre, dans un premier temps, que les refus d’accès aux institutions de soin peuvent être liés à des contrôles éthiques informels sur le terrain et, dans un second temps, que l’évaluation formelle d’un projet par un comité d’éthique peut aussi constituer une ressource pour la réflexivité éthique du chercheur ou de la chercheuse. Ce faisant, il plaide pour une meilleure articulation de ces deux approches de l’éthique dans le processus d’accès aux terrains en santé.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1La question de l’accès au terrain constitue une problématique classique et ancienne en matière de recherche ethnographique, notamment en sociologie de la santé (Darmon, 2005). Si chaque nouvelle enquête conduit à s’y confronter de manière inédite, l’évolution des conditions politiques et sociales dans lesquelles les travaux de sciences sociales se déroulent contribue également à la renouveler. Parmi elles, l’institutionnalisation progressive d’un encadrement éthique formel de la recherche par des comités dédiés constitue un changement majeur que l’on peut observer en France depuis les années 2010 (Brun-Wauthier, Vergès & Vial, 2014).

2Cette formalisation croissante des procédures d’examen éthique des projets de recherche s’est accompagnée d’un large débat en sciences sociales. Pour les un·es, il s’agit d’une contrainte qui risque de rendre certaines recherches de terrain impossibles (Fassin, 2006), de remettre en cause le droit d’enquêter (Laurens & Neyrat, 2010) ou de nuire à l’autonomie des chercheur·ses sur le terrain (Aldrin et al., 2022). D’autres estiment, au contraire, que l’internationalisation de la recherche ne permet plus aux chercheur·ses français·es de « faire l’autruche » (Céfaï & Costey, 2009) quand ce type de régulation est devenu la norme dans de nombreux pays (Bonnet & Robert, 2009 ; Beaudevin, 2009 ; Larouche, 2019 ; Burton-Jeangros, 2017).

3La santé fait partie des premiers champs de recherche en sciences sociales directement concernés par ce débat (Vassy & Keller, 2008 ; Desclaux & Sarradon-Eck, 2008). Dans ce domaine, en effet, les chercheur·ses sont confronté·es, depuis plusieurs années déjà, à une forme d’« extension du domaine de l’éthique » médicale (Fassin, 2008), source de tensions avec celle des sciences sociales (Hoeyer, Dahlager & Lynöe, 2005). Si la première, « procédurale », est inscrite dans une série de principes explicites et universalisés – respect de l’autonomie, de la balance risques/bénéfices et de la justice –, issus de l’effort d’encadrement réglementaire d’une recherche clinique protocolisée qui présuppose la possibilité d’une résolution théorique a priori des problèmes éthiques inhérents à un projet, la seconde relèverait plutôt d’un travail de réflexivité située, en contexte, plus adapté à la démarche inductive propre à l’enquête ethnographique, dans la mesure où elle renvoie à la capacité des chercheur·ses à trouver « en pratique » un positionnement acceptable dans des situations concrètes mettant en jeu le bien et le mal, le tolérable et l’intolérable, le juste et l’injuste, etc., auxquelles le travail de terrain risque toujours de les exposer de manière inattendue (Guillemin & Gillam, 2004 ; Derbez, 2019). Ouvrant la voie à de possibles pratiques procédurières, la « médicalisation de l’éthique » (Gagnon, 2020) que l’on observe risquerait alors de mettre en péril l’ethnographie, notamment dans le domaine de la santé (Derbez, 2023). Faut-il cependant refuser toute espèce de contrôle éthique formel préalable à l’accès aux institutions de soin ? Peut-on se contenter d’invoquer les compétences réflexives du chercheur ou de la chercheuse comme garantie éthique de l’enquête en sciences sociales de la santé ? Ne faut-il pas se demander quels pourraient être les apports de l’éthique institutionnalisée à l’éthique réflexive, et à quelles conditions ?

4Pour répondre à ces questions, il peut être intéressant de mettre en regard des expériences de recherches ethnographiques ayant fait, ou non, l’objet d’un examen par un comité d’éthique. Faute de pouvoir comparer stricto sensu des enquêtes identiques menées sur les mêmes terrains, le retour réflexif sur des expériences de recherches menées dans diverses conditions peut être éclairant. C’est ce que je propose de faire dans cet article en revenant sur plusieurs moments de mon parcours de recherche où la question de l’éthique s’est posée pour l’accès au terrain. En faisant varier les contextes, l’objectif est de mieux comprendre les enjeux du contrôle éthique. Dans le premier cas, je montrerai que l’absence de passage par un comité d’éthique expose le chercheur ou la chercheuse à une forme de contrôle informel de la part des professionnel·les de terrain qui peut rendre l’enquête impossible. Au contraire, le second cas permettra de mettre en évidence l’intérêt de soumettre un projet à l’examen formel d’un comité d’éthique pour anticiper certaines problématiques éthiques susceptibles de se poser sur les terrains auxquels l’accès est donné au sociologue. Loin de soutenir qu’un contrôle a priori puisse suffire à devancer l’ensemble des situations que l’enquête ethnographique peut produire, il s’agira ici de plaider pour une articulation mieux « négociée » entre l’« éthique procédurale » des comités et l’« éthique en pratique » des chercheur·ses (Chenhall, Senior & Belton, 2011), afin d’envisager plus sereinement la question de l’accès aux institutions de soin.

Contrôles informels et refus de terrain : une éthique biomédicale dominante

5Jusqu’au début des années 2010, il n’existait pas, au sein des universités françaises, de comités d’éthiques susceptibles d’examiner des projets de recherche en sciences sociales, y compris ceux portant sur des personnes dites « vulnérables » comme celles atteintes d’une maladie. Pour autant, on ne peut pas dire que ces projets n’étaient soumis à aucune évaluation éthique. Dans ce contexte, c’est de manière informelle, sur le terrain, que celle-ci pouvait parfois se jouer. Certains acteur·rices occupant une position de gatekeepers dans leur institution ont ainsi pu se saisir de l’éthique comme d’un outil de contrôle pour en limiter l’accès (Broadhead & Rist, 1976). C’est ce que j’aimerais montrer, en m’appuyant sur l’analyse de deux épisodes malheureux de négociation d’accès à des institutions de soin, liés à des contrôles éthiques informels opérés sur le terrain par des professionnel·les.

6Ces négociations d’accès concernaient un même projet, celui d’étudier l’expérience de personnes malades du cancer incluses dans des essais cliniques à travers l’ethnographie de services hospitaliers de recherche clinique. Pour cela, je me suis successivement adressé, en 2006 puis en 2008, à deux centres français de lutte contre le cancer (CLCC), réputés pour leur activité de recherche et dotés de tels services spécialisés. Parmi les facteurs susceptibles d’expliquer l’échec de ces deux tentatives d’accès au terrain, la question de l’éthique occupe une place qu’il m’a semblé intéressant d’analyser. Dans les deux cas, elle est apparue à travers une préoccupation marquée pour la protection des personnes, typique de l’éthique biomédicale (Hoeyer, Dahlager & Lynöe, 2005), articulée avec un questionnement au sujet des méthodes de recherche ethnographique.

L’application d’une « réglementation stricte »

7Le premier épisode de négociation sur lequel je voulais revenir débute en juin 2006. Alors étudiant en Master de sciences sociales, je souhaitais travailler sur la cancérologie et il m’avait semblé que la recherche clinique, et notamment l’expérience des personnes malades y participant, était peu étudiée. J’ai donc conçu le projet de mener une enquête en immersion dans un service de recherche clinique hospitalier. Le projet que j’envoie à un médecin dont j’ai le contact au sein d’un centre prévoit des observations in situ ainsi que des entretiens avec des personnes incluses dans un essai. Il est rapidement transmis, pour avis, au responsable de l’unité qui gère l’ensemble des recherches (fondamentales et cliniques) du centre. La réponse que je reçois de sa part un peu plus tard renvoie avant toute chose au cadre réglementaire qui régit la recherche biomédicale :

Je viens de regarder rapidement votre projet. Comme vous le savez peut-être, une réglementation stricte existe pour tout ce qui touche de près ou de loin les recherches biomédicales et la protection des patients […] En recherche biomédicale et étude de comportement (et je crains que vous n’entriez dans ce cadre), la loi informatique et liberté stipule que le patient doit consentir pour participer (Loi informatique et liberté 1978 quant aux données à caractère personnel notamment en ce qui concerne les études de comportement). Avez-vous prévu de demander un consentement au patient ? Allez-vous présenter un ou plusieurs questionnaires aux patients pour qu’ils les complètent ? Allez-vous prendre des notes et retranscrire ces notes ? […]. (Courriel du 03/07/2006)

Comme on le voit, le projet soumis n’est pas d’abord envisagé du point de vue de l’intérêt scientifique qu’il peut avoir pour la communauté médicale au sens large, incluant les personnes malades. Il est immédiatement abordé sous l’angle du respect des textes en vigueur, qui renvoient à la question de la « protection des patients ». Bien que les « études de comportement », qui entrent dans le périmètre de la Loi sur la protection des personnes dans la recherche biomédicale depuis 1994, n’incluent pas les recherches en sciences sociales (Brun-Wauthier, Vergès & Vial, 2011), elles sont mobilisées pour faire entrer mon projet dans le cadre de l’éthique procédurale propre à la biomédecine, qui impose le recueil du « consentement du patient ». Ainsi, les demandes qui me sont faites concernent d’abord les entretiens, méthodologie qui se rapproche le plus de celle des questionnaires, bien connue en recherche clinique (Benamouzig, 2010). L’observation, qui pose d’épineux problèmes en termes de recueil du consentement éclairé (Desprès, 2020), est ici laissée de côté.

8Dans un contexte marqué par de fortes incertitudes concernant l’articulation entre la recherche biomédicale et les sciences sociales (« Je crains que vous n’entriez dans ce cadre », « Vous êtes-vous renseigné… » ?), la réponse que j’apporte est double. Tout d’abord, j’effectue une déclaration de recherche auprès de la Commission nationale informatique et liberté (CNIL), afin de me conformer à la législation. À cela, j’ajoute un paragraphe où j’indique que je solliciterai le consentement oral des enquêtés avant les entretiens, après leur avoir présenté ma recherche et que, conformément aux « règles déontologiques de la discipline telle qu’elle est pratiquée dans les institutions universitaires françaises », je garantirai la confidentialité de nos échanges et procéderai à l’anonymisation des données recueillies (courriel du 07/07/2006). Je fais ici référence à des normes éthiques non formalisées, mais largement admises dans la communauté des sciences sociales en France et présentes dans les codes de déontologie adoptés par de nombreuses associations professionnelles à l’étranger depuis les années 1970 (Bonnet & Robert, 2009). Ces réponses me permettent d’obtenir l’approbation de mon interlocuteur qui, néanmoins, me renvoie vers le service juridique du centre afin de « signer un engagement de [me] conformer au secret professionnel et donc, à ne divulguer ni le nom des laboratoires, ni, bien entendu, le contenu de ces recherches et à n’emporter aucun document hors de l’institut (je pense aux lettres d’information) » (courriel du 07/07/2006). À la volonté de protection des personnes s’ajoute donc celle de l’institution.

  • 1 Selon les estimations le marché représenterait entre 100 et 200 milliards de dollars annuels de chi (...)

9La recherche clinique en cancérologie est un espace marqué par de forts enjeux institutionnels et financiers. Pour les centres de lutte contre le cancer, elle constitue un élément de distinction fortement mis en avant depuis les années 1990 dans la concurrence avec les centres hospitalo-universitaires (Castel, 2002). Pour les industriels du médicament, le marché de l’oncologie est l’un des plus importants1. Dans ce contexte, on comprend les précautions prises pour garantir le secret des recherches menées. Malgré mes relances, je n’ai cependant jamais été contacté par le service juridique comme convenu. Sans avoir reçu de refus explicite, mon enquête de terrain, sans cesse reportée, n’a pas pu être conduite dans les délais prévus par le calendrier universitaire (Derbez, 2010a). J’ai donc dû y renoncer.

Une méthodologie risquée pour les patient·es ?

10Convaincu de l’intérêt de ma recherche, j’ai prolongé en thèse mon projet d’ethnographie. Pour cela, je me suis adressé, en 2008, à un autre centre de lutte contre le cancer. C’est dans le cadre de ces démarches d’accès au terrain que j’ai été confronté à ce que je considère comme un second examen éthique informel, au cours d’un échange avec un médecin responsable d’un essai clinique. Comme dans le cas précédent, l’échange que nous avons montre de quelle manière la question de l’éthique est étroitement liée aux aspects scientifiques d’une recherche. Contrairement à l’idée selon laquelle l’éthique médicale maintiendrait l’éthique « aux pourtours de la recherche, séparée des questions épistémologiques, méthodologiques et politiques » (Gagnon, 2020), la présentation de mon projet suscite en effet d’abord des commentaires sur la méthode de la part du médecin. Il commence ainsi par regretter l’absence de « bras de contrôle » dans l’étude, pour comparer le vécu des malades en essai clinique et en dehors, puis le nombre d’entretiens envisagé (« Combien de malades tu veux interroger ? »). Enfin, il remet en cause l’objectif descriptif de ma recherche (« À quoi ça sert ? »). Visiblement peu satisfait des réponses que j’apporte, il finit par conclure notre échange en invoquant le devoir médical de protection des patient·es :

De toute façon, on va pas te laisser scruter comme ça très tôt dans la maladie… On te laissera pas « emmerder », entre guillemets, les patientes comme ça si tu n’as pas des questions précises à leur poser, tu vois… On est là pour les protéger aussi les patientes. Alors, tu nous donnes un projet précis avec les enjeux, méthode, temps… La recherche, c’est du temps et de l’argent. De l’argent, surtout en ce moment, ça vient pas comme ça. Tu peux pas dire que tu vas interroger six ou douze patients, on n’a pas le droit d’avoir des incertitudes comme ça. (Entretien, novembre 2008)

  • 2 Conformément au principe, dont l’énoncé est souvent attribué au médecin éthicien Jean Bernard, selo (...)

11Outre la violence symbolique manifeste dans cet extrait, qui n’est pas sans rappeler celle subie, dans un autre contexte médical, par Muriel Darmon (2005), cet extrait montre bien la manière dont l’éthique de la recherche biomédicale s’impose aux sciences sociales par le biais d’une discussion sur la méthode. Contester la pertinence d’une recherche sociologique, au nom des normes de scientificité de la biomédecine, conduit à l’identifier comme dangereuse pour les patient·es, donc contraire à l’éthique médicale2. Plus encore le soupçon qui pèse sur l’observateur (« On va pas te laisser scruter », « Tu as bien un objectif ? ») laisse penser que l’éthique est mobilisée à des fins défensives et relève d’une volonté de contrôle du regard ethnographique destinée à protéger aussi les coulisses de l’activité médicale. Soucieux de l’autonomie de ma recherche, plutôt que céder à l’injonction de conformer mon projet aux normes de la biomédecine, c’est moi qui, cette fois, n’ai pas donné suite à ces démarches en choisissant de me tourner vers un autre terrain (Derbez, 2010b).

12Le rapprochement entre ces deux épisodes de négociation montre qu’en l’absence d’évaluation éthique formelle, en amont d’un projet, les chercheur·ses en sciences sociales peuvent être exposé·es, de manière d’autant plus abrupte qu’elle n’est pas anticipée, à une forme de domination redoublée de la part de certains gatekeepers. Or l’exercice de cette domination, à la fois scientifique et éthique, peut conduire à des refus de terrain. Les évaluations informelles subies par le chercheur dans le cadre d’interactions inter-individuelles apparaissent dès lors comme les manifestations d’un usage « politique » de l’éthique (Pels, 1999), au sens où il vient renforcer les rapports de pouvoir entre les sciences biomédicales et les sciences sociales. Dans ces conditions, on peut donc se demander si les « épreuves d’éthicité » (Hennion & Vidal-Naquet, 2015) de ce type, auxquelles l’enquête empirique dans les institutions de soin peut être soumise, ne pourraient pas être utilement anticipées grâce aux échanges préalables avec un comité d’éthique.

Contrôle formel et accès au terrain : une ressource pour l’éthique en pratique

13Le début des années 2010 correspond, en France, à un tournant dans la régulation de la recherche en sciences sociales (Brun-Wauthier, Vergès & Vial, 2014). Un nombre croissant d’universités se dotent de comités d’éthique de la recherche susceptibles d’examiner des projets sociologiques ou anthropologiques. Le risque de « bureaucratisation de l’éthique » que comporte cette évolution a été largement souligné (Gagnon, 2020). Le contrôle formel opéré a priori sur les projets ne permettrait pas, en effet, de prendre en compte l’éthique « réflexive » que nécessitent des enquêtes de terrain dont le déroulement est en grande partie imprévisible. Dans certains cas pourtant, l’évaluation par un comité d’éthique peut permettre au chercheur ou à la chercheuse d’anticiper les situations problématiques auxquelles il est susceptible de se trouver confronté. Au-delà de l’accès formel à l’institution, c’est aussi la question de l’accès à l’information durant l’enquête qui est en jeu dans la préparation éthique d’un projet de recherche. C’est ce que je voudrais montrer à travers le récit d’une expérience de terrain qui s’est produite lors d’une recherche sur l’information de la parentèle en génétique, dont j’avais soumis le projet en amont à un comité universitaire d’éthique de la recherche en 2015.

Projet et comité : une pluridisciplinarité commune

14L’une des caractéristiques notables du projet que j’évoque ici réside dans le fait qu’il a été conçu dans le cadre d’un programme de recherche pluridisciplinaire. En 2014, j’ai en effet eu l’opportunité de participer, en tant que chercheur post-doctorant, à la construction d’un projet de recherche de terrain sur l’information de la parentèle en génétique humaine, au sein d’une équipe composée de collègues juristes, philosophes et médecins. La pluridisciplinarité du programme, ainsi que l’expérience acquise lors de mon enquête sur la recherche clinique m’ont alors permis de proposer un projet sociologique à la fois autonome, en termes méthodologiques, et adapté à la réalité du terrain. J’ai par exemple pu négocier le fait de privilégier une approche descriptive (par observations et entretiens) du travail professionnel et profane autour de la communication intrafamiliale en génétique, indépendamment des finalités normatives attachées au programme, explicitement conçu pour formuler des pistes d’amélioration de l’information de la parentèle. Ce travail collectif de montage du projet m’a permis de faire œuvre de pédagogie sociologique en direction des collègues impliqué·es, notamment des professionnel·les de santé (médecins, conseiller·ères en génétique), et d’affiner la méthodologie de mon enquête grâce à leurs indications concernant l’organisation et l’activité de leurs services.

  • 3 Le principal malaise étant lié au fait d’être le témoin des rapports complexes entre vérité et mens (...)

15Dans ce cadre, l’accès au terrain a donc été négocié progressivement avec les partenaires du projet, dont l’un, notamment, occupait une position de chefferie de service au sein d’un centre de lutte contre le cancer où j’ai pu travailler. En tant que responsable du volet sociologique, j’ai cependant pris l’initiative de solliciter une évaluation éthique de l’enquête prévue. Il s’agissait pour moi de respecter une procédure formelle que mon expérience de recherche sur le terrain sensible de l’expérience des patient·es en essai clinique, évoquée précédemment, m’avait conduit à considérer comme une sécurité. Si les risques auxquels nous exposons nos enquêté·es sont bien moindres que ceux qui existent dans la recherche biomédicale, j’avais gardé le souvenir d’avoir mené des entretiens délicats avec des personnes gravement malades ou d’avoir été confronté à certains malaises éthiques au cours de mon enquête3. Cette expérience m’avait convaincu que l’appui d’un comité d’éthique pourrait constituer un gage de sérieux aux yeux des professionnel·les sur le terrain et être également utile « en pratique ».

16Début 2015, j’ai donc soumis un dossier présentant le volet sociologique de notre projet à un comité universitaire d’éthique de la recherche en santé, lui-même pluridisciplinaire, c’est-à-dire comprenant à la fois des professionnel·les de santé et des chercheur·ses en sciences humaines et sociales. L’avis que je reçois quelques semaines plus tard est positif. La méthodologie ne pose pas de problème. « Quelques remarques » sont néanmoins formulées, pour conclure, qui attirent mon attention sur une situation potentiellement délicate que je n’avais pas anticipée. Les rapporteur·ses demandent « quelle sera l’attitude du chercheur s’il devait apparaître que la charge d’informer la parentèle d’un risque génétique a été finalement mal définie et/ou mal répartie entre l’équipe médicale et la personne, et qu’il en résulte une transmission de cette information très incomplète (par exemple, à peu de membres de la famille potentiellement concernée) ? » La question fait clairement allusion à la position du chercheur dans la situation sociale qu’il étudie : si l’objectif des professionnel·les est de faciliter la circulation intrafamiliale des informations génétiques à des fins de prévention ou de thérapie, il n’est pas immédiatement celui du chercheur observateur. Néanmoins, peut-il s’abstenir d’intervenir si les entretiens qu’il mène le conduisent à identifier une faille dans le processus qu’il étudie ?

Une situation délicate anticipée

17Rétrospectivement, je peux dire que c’est à juste titre que les évaluateur·rices ont attiré mon attention sur le caractère potentiellement problématique de cette situation. Cette dernière s’est effectivement produite au cours de mon enquête. En insistant sur ce problème potentiel, le comité m’a ainsi fourni, de manière anticipée, des ressources pour en négocier la résolution « en pratique ».

  • 4 Les gènes BRCA 1 et 2 sont des gènes dont certains variants prédisposent les personnes qui en sont (...)
  • 5 Depuis la révision de 2011 de la Loi de bioéthique, il est en effet légalement obligatoire pour une (...)

18Au cours d’un entretien avec Mme K., 42 ans, atteinte par un cancer du sein à 40 ans et diagnostiquée porteuse d’un variant pathogène d’un gène BRCA4, je m’aperçois en effet qu’elle se trouve précisément dans le cas décrit par les évaluateurs du CER. Mme K. a une cousine paternelle qui pourrait être également porteuse d’une mutation génétique familiale prédisposant au cancer du sein et de l’ovaire. En raison d’un différend familial grave, et ancien, Mme K. connaît à peine sa cousine qu’elle n’a « pas vue depuis 30 ans ». Mme K. m’explique qu’elle refuse de rentrer en contact avec sa cousine, ou sa tante, persuadée que celles-ci « ne l’auraient pas fait pour [elle] ». Dans ce contexte, elle avait chargé la généticienne qui avait réalisé le diagnostic de le faire à sa place, ce qui, d’après elle, n’avait toujours pas été fait au moment de l’entretien, c’est-à-dire plusieurs mois après l’annonce du diagnostic5.

19Face à cette situation, je me suis posé la question, éthique, de ce qu’il était bon de faire. Pouvais-je, en tant que chercheur, alerter les professionnel·les de ce problème en allant ainsi à l’encontre de la confidentialité de l’entretien promise à l’enquêtée ? Dans ma réponse aux évaluateur·rices du comité d’éthique, j’avais pu anticiper cette question. En retour, j’avais en effet indiqué que « dans ce cas, il s’agira pour l’enquêteur d’agir différemment selon que 1) l’enquêté a consenti formellement à informer ses apparentés, auquel cas l’enquêté sera invité, voire incité à rediscuter de cette question avec son médecin lors de leur prochaine consultation, ou que 2) c’est le service qui n’a pas rempli ses obligations en termes d’information d’apparentés de l’enquêté, auquel cas les professionnels pourront être directement saisis du problème ». Mme K. ayant explicitement demandé à ce que les professionnel·les informent ses apparentées pour elle, je lui ai demandé directement si elle souhaitait que je pose la question au généticien responsable. Avec son accord, j’ai donc averti l’équipe du service qui n’avait effectivement pas transmis l’information. Elle était en effet restée dans l’attente de la venue du père de Mme K. dont le test devait, aux yeux des généticien·nes, confirmer la présence de la mutation dans la branche paternelle préalablement à l’information de la tante et de la cousine.

20Cette situation, dans laquelle je me suis trouvé impliqué, aurait-elle été plus problématique si le travail du comité d’éthique ne m’avait pas permis de l’anticiper ? Avec du recul, il me semble que j’aurais pu trouver une solution convenable, même si le comité d’éthique ne m’avait pas donné l’occasion d’y réfléchir au préalable. Le fait de l’avoir anticipée m’a néanmoins permis d’être moins surpris et de réagir plus rapidement, au cours de l’entretien, en demandant directement à mon enquêtée son accord pour relancer les médecins du service au sujet de l’information de ses apparentées. Mme K. étant suivie seulement de manière annuelle à l’hôpital, je n’aurais pas eu l’occasion de la revoir pendant mon enquête pour le faire plus tard. Dans ma relation avec le médecin référent de Mme K., le fait de lui signaler, avec l’accord de la patiente, la difficulté que j’avais identifiée, a certainement été perçu de manière positive. Cela a montré que je comprenais les enjeux médicaux de l’activité du service dans lequel j’étais en immersion depuis plusieurs semaines, mais aussi que j’étais conscient des limites de ma position sur le terrain qui ne m’autorisait à interférer dans les relations de soin que de manière très exceptionnelle et surtout, le cas échéant, avec l’autorisation des patient·es. Alors que le médecin aurait pu se sentir mis en cause pour sa gestion de l’information dans ce dossier, il a au contraire pris le temps de m’expliquer les raisons de sa démarche et concédé qu’il n’était plus temps d’attendre pour agir. Ce que suggère cette expérience, c’est donc que le travail d’anticipation de l’enquête, nourri par les échanges avec les membres d’un comité d’éthique, ne doit pas seulement être considéré comme une condition formelle d’accès au terrain, mais aussi comme une ressource pour établir et maintenir des relations d’enquêtes favorables à l’accès à l’information au sein des institutions de soin.

Conclusion

21Les débats autour de l’institutionnalisation des procédures formelles de contrôle éthique en sciences sociales mettent fréquemment en avant la distinction entre une éthique « procédurale », basée sur des principes issus de la biomédecine, et une éthique « en pratique », fondée sur la réflexivité du chercheur en situation. En revenant sur deux expériences d’enquêtes de terrain dans le domaine médical, j’ai essayé de montrer que l’absence d’évaluation éthique a priori des projets de sciences sociales, qui prévalait en France avant les années 2010, pouvait constituer un obstacle dans l’accès au terrain. Cette absence exposait les chercheur·ses au risque de subir, sur le terrain, un examen informel de leurs projets par des professionnel·les acculturé·es à l’approche biomédicale de l’éthique et peu familier·ères des méthodes de recherche en sciences sociales. Dans ce cas, le rôle de gatekeepers joué par les professionnel·les contribue à renforcer des relations de pouvoir préexistantes, comme l’ont également remarqué de nombreux auteurs (Crowhurst & Kennedy-Macfoy, 2013). À l’inverse, la seconde expérience relatée dans cet article illustre le fait que la soumission d’un projet de recherche ethnographique à un comité d’éthique peut fournir au chercheur ou à la chercheuse des ressources pour aborder « en pratique » des situations éthiquement délicates susceptibles de se produire durant l’enquête. À quelles conditions cependant le travail des comités d’éthique peut-il être ainsi éthiquement utile à l’enquête ?

22De nombreuses réflexions sont actuellement menées à ce sujet. Bazin et Goiseau (2023) plaident par exemple pour une sortie de la « logique de contrôle et de soupçon » qui serait celle des comités afin de rendre « complémentaires » les approches procédurales et réflexives de l’éthique au sein de comités chargés d’« inviter » les chercheur·ses à la réflexivité tout en les « accompagnant » dans la mise en conformité réglementaire de leurs projets. De manière plus radicale, Éric Gagnon (2020) évoque, lui, la nécessité de « changer entièrement de cadre » afin de faire en sorte que les comités deviennent des « lieux » d’échanges plutôt que des « grilles » où des principes éthiques formels sont appliqués. Dans la lignée de ces travaux, les expériences de terrain que j’ai exposées montrent que, plutôt que de contester la légitimité des comités d’éthique, il est préférable de chercher à en améliorer le fonctionnement. De ce point de vue, la mise en regard de ces deux cas conduit à penser que la pluridisciplinarité des comités constitue une caractéristique essentielle. La présence active de chercheur·ses en sciences sociales en leur sein semble être une condition nécessaire pour éviter que des malentendus méthodologiques comme ceux que j’ai présentés conduisent à des refus de terrain basés sur l’invocation de principes éthiques seulement défensifs. Cette condition n’est cependant pas suffisante compte tenu des rapports de domination qui existent entre les disciplines. À charge pour les membres de ces comités de travailler à trouver le meilleur équilibre, afin de permettre un accès amélioré aux institutions de soin pour les chercheur·ses.

Haut de page

Bibliographie

Aldrin P., Fournier P., Geisser V. & Y. Mirman (2022), L’enquête en danger. Vers un nouveau régime de surveillance dans les sciences sociales, Paris, Armand Colin.

Bazin Y. & É. Goiseau (2023), « Vers un modèle alternatif des comités d’éthique de la recherche. Quel équilibre entre procédures et réflexivité ? », Revue française de gestion, vol. 308, no 1, p. 73-100.

Beaudevin C. (2009), « “Inaugurer” l’anthropologie de la santé au Sultanat d’Oman. L’anthropologue face à la lecture locale de l’éthique de la recherche : une rencontre inattendue », ethnographiques.org, no 17, novembre 2008. https://www.ethnographiques.org › pdf_version.api › objet › article-515.pdf

Benamouzig D. (2010), « Mesures de qualité de vie en santé. Un processus social de subjectivation », Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem, vol. 1, no 4, p. 135-176.

Bonnet F. & B. Robert (2009), « La régulation éthique de la recherche aux États-Unis : histoire, état des lieux et enjeux », Genèses, vol. 75, p. 87-108.

Brun-Wauthier A.-S., Vergès E. & G. Vial (2011), « L’éthique scientifique comme outil de régulation : enjeux et dérives du contrôle des protocoles de recherche dans une perspective comparatiste », in Droit, sciences et techniques, quelles responsabilités ?, Lexisnexis, p. 61-83.

Brun-Wauthier A.-S., Vergès E. & G. Vial (2014), « Les comités d’éthique pour les recherches non interventionnelles : méthodologie et enjeux du contrôle a priori des projets de recherche », in Thierry Martin (dir.), Éthique de la recherche et risques humains, Besançon, Presses universitaires de Franche-Comté, (Les Cahiers de la MSH Ledoux, 8), p. 79-108. Réédité en 2021

Burton-Jeangros C. (dir.) (2017), L’éthique (en) pratique : la recherche en sciences sociales, Genève, Université de Genève (Sociograph - Sociological Research Studies, no 34).

Castel P. (2002), « Normaliser les pratiques, organiser les médecins : la qualité comme stratégie de changement : le cas des centres de lutte contre le cancer », Thèse de doctorat en sociologie, Institut d’études politiques de Paris.

Céfai D. & P. Costey (2009), « Codifier l’engagement ethnographique ? Remarques sur le consentement éclairé, les codes d’éthique et les comités d’éthique », La vie des idées [En ligne]. https://laviedesidees.fr/Codifier-l-engagement.html

Chenhall R., Senior K. & S. Belton (2011), « Negotiating human research ethics: Case notes from anthropologists in the field », Anthropology Today, no 27, p. 13-17.

Crowhurst I. & M. Kennedy-Macfoy (2013), « Troubling gatekeepers: Methodological considerations for social research », International Journal of Social Research Methodology, vol. 16, no 6, p. 457-462.

Darmon M. (2005), « Le psychiatre, la sociologue et la boulangère. Analyse d’un refus de terrain », Genèses, vol. 58, no 1, p. 98-112.

Derbez B. (2010a), « Sacré terrain ou terrain sacré ? Les obstacles à l’enquête sur le vécu des essais cliniques en cancérologie », in Boles J.-M. & P. David (dir.), La finalité de la recherche biomédicale : vers un arraisonnement de l’être humain ?, Montpellier, Sauramps Medical, p. 61-84.

Derbez B. (2010b), « Négocier un terrain hospitalier. Un moment critique de la recherche en anthropologie médicale », Genèses. Sciences sociales et histoire, no 78, p. 99-120.

Derbez B. (2019), « Faire de la sociologie en terrain bioéthique. Entre éthique en pratique et pratiques éthiques », Éthique, Politique, Religions, vol. 15, no 2, p. 113-129.

Derbez B. (2023), « La vertu des sciences sociales à l’épreuve des comités d’éthique de la recherche en santé », Cahiers Droits, sciences et technologies, no 16, p. 43-61.

Desclaux A. & A. Sarradon-Eck (2008), Introduction au dossier : « L’éthique en anthropologie de la santé : conflits, pratiques, valeur heuristique », ethnographique.org [En ligne], dossier no 17. https://www.ethnographiques.org/2008/Desclaux-Sarradon-Eck

Desprès C. (2020), « Paradoxes du consentement éclairé en sciences humaines et sociales », Médecine Palliative, vol. 19, no 6, p. 336-342.

Fainzang S. (2006), La relation médecins-malades : informations et mensonge, Paris, Puf.

Fassin D. (2006), « The end of ethnography as collateral damage of ethical regulation? », American Ethnologist, vol. 33, no 4, p. 522-524.

Fassin D. (2008), « L’éthique, au-delà de la règle », Sociétés contemporaines, vol. 3, no 71, p. 117-135.

Gagnon É. (2020), « Sur la régulation institutionnelle de l’éthique en recherche », SociologieS [En ligne], Dossier « La société morale ». https://doi.org/10.4000/sociologies.13161

Guillemin M. & L. Gillam (2004), « Ethics, Reflexivity, and “Ethically Important Moments” in Research », Qualitative Inquiry, vol. 10, no 2, p. 261-280.

Hennion A. & P. Vidal-Naquet (2015), « “Enfermer maman !” Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation », Sciences sociales et santé, vol. 33, no 3, p. 65-90.

Hoeyer K., Dahlager L. & N. Lynöe (2005), « Conflicting notions of research ethics. The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers », Social Science and Medicine, vol. 61, no 8, p. 1741-1749.

Larouche J.-M. (2019), « Les sciences sociales et l’éthique en recherche en contexte canadien », Revue d’anthropologie des connaissances, vol. 13, no 12, p. 479-501.

Laurens S. & F. Neyrat (2010), Enquêter de quel droit ? Menaces sur les sciences sociales, Paris, Éditions du Croquant.

Pels P. (1999), « Professions of duplexity. A prehistory of ethical codes in anthropology », Current Anthropology, vol. 40, no 2, p. 101-114.

Vassy C. & R. Keller (2008), « Faut-il contrôler les aspects éthiques de la recherche en sciences sociales, et comment ? », Mouvements, vol. 55-56, nos 3-4, p. 128-141.

Haut de page

Notes

1 Selon les estimations le marché représenterait entre 100 et 200 milliards de dollars annuels de chiffre d’affaires en 2023. Les anticancéreux représentent la première aire thérapeutique en termes de nombre de molécules en phase d’essai clinique en 2021 (35 %).

2 Conformément au principe, dont l’énoncé est souvent attribué au médecin éthicien Jean Bernard, selon lequel « ce qui n’est pas scientifique n’est pas éthique ».

3 Le principal malaise étant lié au fait d’être le témoin des rapports complexes entre vérité et mensonge qui se jouent entre médecins et patient·es en cancérologie (Fainzang, 2006).

4 Les gènes BRCA 1 et 2 sont des gènes dont certains variants prédisposent les personnes qui en sont porteuses à développer des cancers du sein et/ou de l’ovaire. Ces dernières ont un risque de développer un cancer qui est supérieur en moyenne à celui de la population générale.

5 Depuis la révision de 2011 de la Loi de bioéthique, il est en effet légalement obligatoire pour une personne consentant à un test génétique constitutionnel de choisir, en cas d’anomalie diagnostiquée susceptible de faire l’objet de soins, entre deux options : soit informer elle-même ses apparenté·es potentiellement concerné·es, soit autoriser un·e professionnel·le à les informer à sa place en préservant son anonymat.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Benjamin Derbez, « Faut-il avoir peur des comités d’éthique ? »SociologieS [En ligne], Dossiers, mis en ligne le 15 décembre 2025, consulté le 16 mars 2026. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/26303 ; DOI : https://doi.org/10.4000/15ek9

Haut de page

Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.

Haut de page
Search OpenEdition Search

You will be redirected to OpenEdition Search