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Relation d’aide et de soin et épreuves de professionnalité

Être présent auprès des absents

Repenser la relation de soin en établissement d’hébergement pour personnes âgées
Being present near absentees. Rethinking caring relationship in nursing homes for dependent elderly people
Lucie Lechevalier Hurard

Résumés

À partir d’une enquête ethnographique menée dans deux établissements d’hébergement, l’article propose d’explorer les « épreuves de professionnalité », tant relationnelles qu’éthiques, générées par le « sentiment d’absence » perçu par les professionnels dans la prise en charge de personnes âgées considérées comme malades d’Alzheimer. Révéler une présence maintenue chez les patients qui leur sont adressés, voire éventuellement la produire de manière performative, constitue, on le verra, un objectif fort pour les soignants. Ce travail sur la présence est intéressant à analyser comme une forme de régulation de l’épreuve produite par l’absence. Il constitue une manière de repenser à nouveaux frais la notion même de relation de soin.

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Texte intégral

Introduction 1

  • 1 Le travail de recherche duquel est issu cet article a bénéficié du soutien des Fondations Plan Alzh (...)

1« Est-ce qu’elle te reconnaît toujours ? ». L’anthropologue Janelle S. Taylor remarque que l’évocation par son entourage de la démence de sa mère suscite de manière lancinante la même question. « Est-ce qu’elle sait dire qui tu es ? Se rappelle-t-elle au moins de ton prénom ? » : variations multiples autour de la même question. Mais son sens reste, au fond, toujours le même : à partir de quand ta mère ne se reconnaîtra-t-elle plus comme telle ? Et comment réagiras-tu alors ? (Taylor, 2008).

  • 2 Traduction des expressions Loss of Self ou Unbecoming of Self issues de la littérature anglo-saxonn (...)
  • 3 Les termes de « fantômes » ou de « naufragés de l’esprit », menant une « existence végétative » son (...)

2La perte d’identité, la disparition du « soi » 2 et les ruptures relationnelles qu’elles induisent font partie des représentations sociales les plus largement diffusées de la maladie d'Alzheimer. Si les images les plus négatives que véhiculaient encore les médias dans les années 1980-1990 3 n’ont plus cours aujourd'hui, la médicalisation de la maladie d'Alzheimer n’a pas eu raison de l’idée d’un anéantissement progressif et inéluctable de la personnalité du malade. Celle-ci s’effacerait en raison de la perte d’identité du sujet et de sa « mort psychique » d’un côté et en raison de sa « mort sociale » de l’autre (Sweeting & Gilhooly, 1997), causée par le stigmate de la maladie (Mac Rae, 1999) ou par les difficultés à maintenir son intégration et celle de son entourage dans les espaces de sociabilité ordinaires (Pin Le Corre, David, Deroche, Louassarn et al., 2009 ; Ngatcha-Ribert, 2010).

3Des travaux de sciences humaines et sociales anglo-saxons se sont emparés de cette question de la disparition de la personnalité des malades d’Alzheimer à partir des années 1990. Ils ont notamment cherché à déterminer le contenu du « soi », celui de la personnalité, de façon à mesurer la réalité de son effacement ou au contraire de son maintien. Certains ont abordé la question sous un angle volontairement militant : considérant que les premières enquêtes, menées à partir des années 1980, avaient contribué à renforcer le stigmate de la maladie d’Alzheimer, ils se sont donné pour mission de réhabiliter les personnes malades dans une humanité qui leur aurait été déniée. L’idée même de la « perte d’identité » provoquée par la pathologie a été pointée comme un leurre (Beard, 2004). Les chercheurs ont monté des dispositifs d’enquête destinés à recueillir la parole et l’expérience directe des malades, avec l’intention d’attester l’existence d’une subjectivité et d’une identité maintenues, tout en ayant fait l’objet d’adaptations importantes.

4Ces travaux ont en commun d’avoir cherché à étudier l’expérience de la maladie d'Alzheimer du point de vue des attributs des individus qui en sont atteints. À cette approche essentialiste de la maladie, d’autres auteurs ont apporté un contrepoint mettant en lumière le rôle de l’environnement dans l’évolution de la subjectivité. Ils ont même considéré que l’expérience éprouvante de la maladie, son retentissement sur la subjectivité, en particulier dans le sens d’une érosion du « soi », étaient à imputer surtout à ceux qui « voient et traitent le malade d’Alzheimer » (Sabat & Harré, 1992).

  • 4 Voir l’encadré « Présentation de l’enquête de terrain et des données empiriques mobilisées ».
  • 5 Dans la suite du texte, le terme d’ « absence » est à comprendre comme la perception d’une absence, (...)

5À partir d’une enquête ethnographique menée dans deux établissements hébergeant des personnes âgées et ayant développé des dispositifs spécialisés dans la prise en charge des malades d'Alzheimer 4, l’article propose d’approfondir cette perspective relationnelle. Il s’agit de prendre de la distance avec les termes du débat qui font de la maladie d'Alzheimer un problème de « perte d’identité » ou de « disparition de soi » et situent l’analyse au niveau d’une essence des malades, conséquence de la maladie. Parler de l’ « absence » ou de « sentiment d’absence » 5 permet au contraire d’aborder les choses sous l’angle de la perception que l’entourage – ici les professionnels soignants – peut avoir des personnes dont il s’occupe. L’absence est saisie non pas en tant qu’attribut propre à la personne considérée comme malade, mais plutôt comme une production au sein de la relation de soin, largement déterminée par le contexte institutionnel et organisationnel.

6Sur quoi se fonde et comment s’éprouve le sentiment qu’ont les soignants d’une absence de certaines personnes dont ils s’occupent quotidiennement ? Quelles interrogations, difficultés ou contradictions quant à la justesse de leur pratique ce sentiment suscite-il chez ces professionnels ? À quelles réponses institutionnelles et professionnelles donne-t-il lieu, notamment dans des dispositifs d’accueil qui se sont spécialisés dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer ?

7Dans un premier temps, on proposera une lecture de cette absence comme le lieu d’une « épreuve de professionnalité » (Ravon & Vidal-Naquet, 2014), vis-à-vis de laquelle les professionnels cherchent à construire des formes de réponse. C’est à ces dernières que sera consacré le second temps de cette réflexion, à partir d’une analyse de l’activité des soignants dans un accueil de jour qui, au sein d’un hôpital gériatrique, s’est spécialisé dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Révéler la présence des patients qui leur sont adressés, voire éventuellement la produire de manière performative, constitue, on le verra, un objectif fort pour les soignants qui exercent dans ce dispositif.

Présentation de l’enquête de terrain
L’enquête de terrain a été réalisée dans deux établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes.
- Un hôpital gériatrique public de la région parisienne a été le lieu d’une enquête par observation participante dans deux unités distinctes : d’une part, une unité de soins de longue durée (USLD) accueillant de manière permanente 80 patients pour des durées allant de quelques semaines à plusieurs années ; d’autre part, un accueil de jour interne, spécialisé dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et recevant chaque jour une trentaine de patients de l’établissement. Les périodes d’observation se sont accompagnées d’une série d’entretiens, formels et informels.
- Un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) du Grand-Ouest, privé sans but lucratif, a accueilli la seconde partie de l’enquête. Cette dernière a été réalisée dans l’une des unités de l’établissement, spécialisée dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et ayant reçu le label « unité d’hébergement renforcé » (UHR). L’unité dispose de 38 lits. L’enquête dans cette unité a consisté principalement en une série d’une vingtaine d’entretiens avec les professionnels soignants et l’équipe de direction, ainsi qu’en une période d’observation non participante, principalement de moments de réunions d’équipe.
Les données ethnographiques présentées ont été anonymisées. Elles sont suivies d’une référence entre crochets indiquant soit la date à laquelle elles figurent dans le journal de terrain soit la date de l’entretien.

L’absence comme épreuve de professionnalité

8Pour Bertrand Ravon et Pierre Vidal-Naquet, la « professionnalité » recouvre « les différentes compétences mobilisées par les travailleurs sociaux pour faire face aux multiples contraintes qu’ils rencontrent dans le cadre de leurs activités et qui les font agir jusqu’à s’écarter des normes et règles prescrites par la profession. La professionnalité peut donc être décrite comme la capacité de s’adapter aux situations, que celles-ci soient routinières ou inédites » (Ravon & Vidal-Naquet, 2014).

9Cette professionnalité se trouve parfois soumise à des épreuves. Les deux auteurs considèrent qu’il y a « épreuve de professionnalité lorsque la validité des ajustements qui se produisent dans le cours de l’action ne bénéficie d’aucune garantie et qu’il s’agit [pour le professionnel] dans le même temps de supporter les conséquences de ses choix » (Ibid., p. 266).

10Or l’absence est une épreuve relationnelle, dans la mesure où elle semble affecter la possibilité même d’une relation de soin. La qualité de la relation en effet, constitue, pour une grande partie des soignants des établissements enquêtés, le cœur de leur métier et le garant du sens de leur activité. Mais l’absence génère aussi une épreuve éthique puisqu’elle prive les soignants de points d’appui essentiels, aujourd’hui requis par les impératifs professionnels : le point de vue, le consentement et la participation du destinataire du soin. En l’ « absence » du patient, les soignants sont appelés à décider seuls de son bien et à arbitrer, sans aucune garantie, entre des exigences pouvant être contradictoires lorsque celles-ci opposent le bien du patient et les nécessités du fonctionnement de l’institution.

Une épreuve relationnelle

La relation de soin brouillée par la difficulté de communication

11La relation de soin ordinaire en établissement d’hébergement collectif pour personnes âgées s’inscrit non pas dans une perspective de recherche de guérison, mais plutôt dans un horizon de dégradation perçu comme inéluctable (Loffeier, 2013). Dans ce cadre, l’intervention professionnelle relève à la fois de la compensation des conséquences de la dépendance et de l’établissement des conditions nécessaires au maintien de la participation sociale des résidents. Dans les établissements sanitaires ou médico-sociaux, l’organisation de l’activité est très largement définie à partir d’un modèle physique de la perte d’autonomie. L’intervention des professionnels consiste surtout à compenser les incapacités physiques qui empêchent les personnes de réaliser par elles mêmes les activités de la vie quotidienne, en particulier celles de l’entretien du corps. Cela se traduit par une organisation du travail des soignants centrée sur les soins liés aux besoins corporels. Gérard Rimbert qualifie le type d’activité soignante en maison de retraite de « gardiennage des corps », puisque le soin y consiste selon lui à « nourrir / vider / nettoyer les corps et à veiller à leur repos » (Rimbert, 2008, p. 529) et s'apparente « à une simple surveillance des personnes et à la préservation des fonctions vitales » (Rimbert, 2010, p. 187).

12Face à ce tropisme corporel, les soignants ont tendance à mettre en avant l’autre pilier sur lequel ils appuient l’éthique de leur intervention : le « relationnel ». Bien moins formalisé que la distribution en série de soins, ce « relationnel » n’est pas aisé à circonscrire. Le travail effectué sur « le bien-être », « le maintien de l’autonomie » ou « le respect la dignité » est en effet difficilement saisissable dans les dimensions formelles de l’organisation du travail et, notamment, dans la déclinaison des tâches qui sont réparties chaque jour entre les différents salariés. Pourtant, les professionnels le présentent comme la colonne vertébrale de leur intervention. Comme Anne-Marie Arborio (2001) l’a décrit à propos du monde hospitalier, les aides-soignantes compensent par « le relationnel » leur position dans une division sociale du travail qui associe les soins du corps au « sale boulot ». L’avantage que leur confère leur position de proximité auprès des patients leur permet de revendiquer un travail relationnel à la fois continu et diffus, d’une qualité en somme différente par rapport à celui effectué par les médecins ou les psychologues qui interviennent selon des modalités plus ponctuelles.

13Or cette dimension relationnelle du travail auprès des personnes âgées en établissement se trouve mise à l’épreuve par le sentiment d’absence de certains patients. L’épreuve relationnelle est contenue dans l’embarras qu’éprouvent les professionnels face à des brouillages de la communication, notamment verbale. Erving Goffman souligne l’importance, dans la communication, du rôle des expressions dans les situations sociales et, partant, de la maîtrise des impressions et des apparences que chaque individu produit dans les interactions quotidiennes (Goffman, 1973). Or, dans certaines situations d’interaction, ces apparences sont particulièrement trompeuses. Ce qui se joue ordinairement dans une interaction ne fonctionne pas de manière aussi fluide que d’ordinaire. Du point de vue des soignants, la rupture de la fluidité des interactions provient souvent d’attitudes inadaptées à la situation de soin, voire parfois d’une absence totale de réaction. « Il est ailleurs », « il n’est pas avec nous », « il est loin » : ce qui transparaît dans ces expressions récurrentes dans la bouche des soignants, c’est le sentiment d’une certaine absence de la personne à la situation et à la relation de soin en particulier.

Entre présence et absence : la pénibilité de l’incertitude

14Dans la relation de soin routinière, percevoir un retour de la part des patients pris en charge répond pour les soignants à la nécessité de se donner des repères pour poursuivre l’action. Manuelle Sallet, aide-soignante dans l’unité de soins de longue durée, souffre de travailler « à l’aveugle », ne pouvant se donner pour guide de conduite la réaction de la personne. Lorsqu’elle est face à des patients aux comportements qui paraissent indéchiffrables de l’extérieur, Manuelle guette des signes du fait que le patient dont elle s’occupe a une forme de réaction, même si les seuls signes qu’elle peut en trouver sont de très petites inflexions dans son comportement.

Pendant sa toilette, une patiente ne cesse de marmonner et de crier à faible voix. L’aide-soignante ne peut identifier la raison manifeste de ces cris. L’infirmier qui passe à ce moment-là la regarde, incrédule : « je sais même pas si elle nous entend… ». Manuelle parle à la patiente, puis se tourne vers l’infirmier : « si, je pense qu’elle nous entend, parce que des fois, après, elle se tait… » [Manuelle Sallet, aide-soignante en USLD, journal de terrain, 31/07/09].

15Saisir une forme de réaction, non pas dans une parole positive mais dans l’arrêt des bruits émis par la patiente, a une importance capitale pour l’aide-soignante car cela trace la frontière entre un travail qui s’exerce auprès d’une personne et celui qui s’exerce sur un matériau inerte. Mais la certitude de cette présence – et donc de l’existence d’une relation de soin – est bien ténue.

16Témoignant de la pénibilité que représente cette absence de retour de la part de ceux auprès de qui ils interviennent, certains soignants expliquent comment ils font face à l’incertitude de leur action en interprétant certains gestes dont la signification n’apparaît pas nécessairement d’emblée.

17Isabelle Mas, aide-soignante, explique comment, en venant travailler en unité d’hébergement renforcé, elle a dû apprendre à décrypter autrement les réactions des « patients absents » face à ses gestes de soins, à se saisir des sourires ou des simples moments où « ça s’est bien passé » comme un retour suffisant pour la confirmer dans ce qu’elle fait.

IM: « L’accompagnement est différent quand même [entre l’Ehpad ordinaire et l’UHR]. Là-bas c’est des personnes alitées […], y a des gens qui sont bien, qui ont leur tête, donc on dialogue aussi beaucoup plus. Y a un retour […]. La toilette, le soin, si ça s’est bien passé, si la personne a le sourire, si elle vous embrasse, tout ça, ben voilà, c’est ces moments-là, on se dit que c’est gagné […]. [Ici] au départ, oh [soupire] punaise, c’était pas facile. On se dit, mais y a pas de retour ! Mais il faut comprendre, c’est ça, ce moment qu’on a passé avec eux dans le présent, parce que les dix minutes qui suivent ils peuvent être complètement différents. Ils ont croisé autre chose dans le couloir, ils ont eu une vision que nous on n’a pas eue du tout, et tout peut basculer. Voilà, en plein milieu vous pouvez être traitée de connasse quoi ! On vient de se croiser ! […] On sait que c’est comme ça. Mais quand on a compris ça, je trouve que c’est plus facile. Moi c’est pour dire, j’ai mis une année à m’adapter quand même.» [Isabelle Mas, aide-soignante et ASG en UHR, entretien 01/05/12].

18Cette aide-soignante effectue sans cesse un tri entre des formes de réaction positive à son intervention – qu’elle perçoit dans de petits gestes – et des réactions qu’elle juge au contraire négatives. Ce travail d’interprétation constitue pour elle la condition du maintien du sens de son activité, puisqu’il préserve la relation de soin qui risque sinon, à tout moment, d’être rompue.

19Lorsque les réactions des patients à leur intervention leur paraissent complètement inadaptées ou disproportionnées, les comprendre comme des manifestations de l’absence des personnes constitue à l’inverse une ressource, pour essayer de conserver du sens à leur action. Mettre à distance les violences, les coups et les injures reçues régulièrement dans le quotidien, en les mettant sur le compte de « la maladie », permet de les rendre en partie tolérables.

20Virginie Papin, aide-soignante, souligne la distance qu’elle essaye d’adopter face à d’éventuelles violences physiques ou verbales.

VP : « Je subis pas [les violences] parce que je sais à quoi m'en tenir en travaillant ici. Et puis je sais aussi que c'est la maladie qui fait ça, qu'on peut m'insulter mais c'est pas moi qu'on insulte […] Ça je le sais. Je le prends pas personnellement mais il y a des jours où on est plus fatigué que d'autres et on a peut-être pas envie... » [Virginie Papin, aide-soignante en UHR, entretien 01/05/12].

21Considérer que les insultes et les violences sont le fruit de « la maladie » et doivent donc être comprises comme une absence d’intentionnalité permet à ces professionnelles de ne pas rompre le contact. C’est ce recodage qui est la condition du maintien de la continuité de la relation de soin.

Une épreuve éthique

22L’absence de certains patients génère aussi une épreuve éthique quand les professionnels doivent prendre des décisions sans garantie autre que leur évaluation personnelle de la justesse de leur décision.

L’impératif légal et déontologique de travail avec autrui

23Si les soignants ont besoin d’obtenir un retour de la part des patients, ce n’est pas seulement pour faciliter leur travail et rendre celui-ci plus agréable. Depuis le début des années 2000, la possibilité pour les usagers de faire valoir leurs choix et leurs projets de vie est en effet devenue une obligation légale reprise et soutenue par les agences comme l’Agence nationale de l’évaluation des établissements et services et médico-sociaux (Anesm) ou la Haute Autorité de santé (HAS) dans leurs recommandations.

24L’évolution de l’environnement légal et déontologique de l’accompagnement des personnes vulnérables oblige les professionnels à prendre de la distance avec un travail institutionnel qui s’est historiquement exercé « sur » autrui, pour évoluer tendanciellement vers un travail « avec » autrui selon lequel l’usager est aussi acteur dans les prises de décisions et dans les actions mises en œuvre (Laforgue, 2009).

25Les soignants indiquent pourtant que, malgré les préconisations qui valorisent le « travail avec autrui », la modalité d’intervention qui fait de l’usager la source unique de la définition de l’action leur apparaît comme un vœu pieux, une perspective bien idéale et abstraite. Le quotidien de leur exercice, pris dans des contraintes structurelles fortes, se rapproche plutôt d’un travail que l’on pourrait qualifier de « travail sans autrui ».

Une absence institutionnellement produite

26Les critiques émises par les soignants indiquent ce qu’ils considèrent comme un mauvais travail, un travail mal fait et donc, condamnable. Tel est le cas d’un soin qui est donné sans le retour ni le consentement du patient du fait de son absence. Mais derrière ces critiques se trouve l’idée que l’absence est peut-être au fond produite avant tout par l’institution.

27C’est d’abord la hiérarchisation des priorités qui structure les routines du travail en établissement d’hébergement collectif qui est condamnée : une hiérarchisation dans laquelle la réalisation des tâches inscrites dans la fiche de poste dans des délais de la journée de travail prend le pas sur d’autres objectifs, celui du « maintien de l’autonomie », par exemple.

28Une stagiaire à l’accueil de jour souligne la découverte que représente pour elle une manière de travailler qui rejette les routines ordinaires du travail gériatrique qu’elle a expérimentées en unité de soins de longue durée. Elle est sévère quant à ce qu’elle perçoit comme des automatismes, intériorisés, qui déshumanisent selon elle tant ses gestes de soin que les personnes sur lesquelles elle les exerce.

CJ : « Avant, j’appliquais telle tâche à telle heure, j’étais un robot, je voyais que des fesses, plus des gens. Je voyais seulement s’ils avaient fait pipi ou caca. Ici [à l’accueil de jour] ce qu’on fait c’est très humain, c’est de l’humain. J’ai encore des automatismes : j’ai déplacé Mme Tran, Éric [aide-soignant de l’accueil de jour] m’a dit qu’il fallait la prévenir avant de le faire » [Clara Jallet, aide-soignante en USLD, en formation pour devenir animatrice, journal de terrain 10/03/09].

29Elle décrit ici le travail d’aide-soignante comme un travail à la chaîne, dans lequel chaque professionnel est en charge d’un seul segment de la production (ici d’une partie du corps : les fesses) et ne se préoccupe que de la bonne réalisation de sa tâche, sans avoir une perspective sur l’objectif d’ensemble. Clara fait ainsi remarquer que le rapport plutôt utilitaire qu’elle a au fauteuil roulant est tout à coup mis en cause par le regard de l’équipe de l’accueil de jour qui exige de sa part qu’elle réorganise dans ses actes la hiérarchie entre l’objet et la personne qui est assise dessus.

30La seconde critique porte sur le fait que la prédominance des nécessités du fonctionnement institutionnel interdit, dans les conditions de sous effectifs, de manifester une attention à l’expression des malades, en particulier lorsque ceux-ci ne sont pas capables de formuler verbalement et clairement leurs besoins. Comment « maintenir l’autonomie », « respecter les désirs et les rythmes de la personne » quand le temps manque pour la comprendre et que ce temps est prioritairement consacré à la réalisation de soins prescrits ? Felix Marut, infirmier, souligne cette disjonction entre l’objectif de soigner et la réalité de sa tournée, au cours de laquelle il doit imposer des soins sans comprendre les raisons pour lesquelles certains patients y sont réfractaires.

Felix Marut fait sa tournée de médicaments sur les deux étages au pas de course, alors qu’il se retrouve seul infirmier dans le service pour la journée. Alors qu’un patient est récalcitrant, il argue de la difficulté de sa journée pour le convaincre de prendre son médicament : « Non, s’il vous plaît, j’ai eu une drôle de journée ! C’est pas le moment ! » On continue la tournée en entendant toujours des cris dans les chambres du service que l’on quitte. Il déplore : « la maltraitance c’est quand il y a un seul [infirmier] pour les deux étages, on a le temps de rien, même pas de leur parler et de savoir pourquoi ils crient ! » [Felix Marut, infirmier en USLD, journal de terrain 31/07/09].

31La réprobation porte enfin sur le fait qu’aucune valeur n’est accordée aux effets que produit le soin sur les patients.

32Ces critiques rejoignent en partie la définition que Denis Laforgue donne de la notion de « travail sans autrui », qu’il considère comme l’une des modalités contemporaines de l’intervention institutionnelle à destination d’autrui (Laforgue, 2009). Il est intéressant de pointer ici que, dans le cas du travail institutionnel auprès des personnes âgées en établissement d’hébergement, l’absence n’est pas considérée par les soignants qui la décrivent comme uniquement imputable aux patients. Ces professionnels considèrent que l’organisation institutionnelle et les conditions de leur travail qui en découlent sont impliquées dans la production de l’absence des usagers. Plus encore, ils décrivent des contraintes de l’organisation de leur travail qui font de l’absence des patients un avantage pour le bon fonctionnement de l’institution.

33Si certains soignants s’émeuvent de ce que le temps leur manque pour respecter les souhaits et les rythmes du patient, d’autres s’en accommodent. La passivité du malade peut aussi être considérée comme un atout indéniable pour parvenir à réaliser l’ensemble des tâches inscrites au programme. La présence physique du patient est évidemment requise, les soins portant essentiellement sur son corps. En revanche, sa présence dans l’action, qui se traduirait par une participation, n’est nécessaire qu’a minima et peut même être perçue comme contre-productive. Par exemple, dans les moments de toilette, Manuelle Sallet préfère souvent les cantonner au lit, pour éviter d’alourdir son travail par des temps de déplacement et d’installation. Se passer de la participation de la personne, réaliser le travail sans elle apparaît ici plus efficient. Dans ce contexte, le travail institutionnel n’a au fond d’objet que sa propre fluidité, le « bon fonctionnement » devenant un but en soi.

34L’absence de certains patients peut être alors comprise comme une épreuve éthique, dans le sens où elle rend évidente l’injonction contradictoire à laquelle sont soumis les professionnels, pris entre l’impératif légal et déontologique du « travail avec autrui » et les conditions structurelles qui leur dictent au contraire de travailler « sans autrui ». Les soignants sont placés face à des situations « indécidables », dans lesquelles les choix qu’ils font ne sont garantis que par leur propre perception de la justesse de leur action. Les deux types d’impératifs étant incompatibles, il pourra toujours leur être reproché de n’avoir pas respecté l’un ou l’autre et d’avoir dérapé soit par rapport à l’objectif de soin, soit par rapport à celui de l’organisation.

35Dans ses deux dimensions, relationnelle et éthique, l’épreuve de professionnalité que constitue l’absence renvoie au problème de fond qu’est celui de la réception du soin par son destinataire. À propos du care, Joan Tronto a délimité quatre phases, réparties entre les parties prenantes de la relation d’accompagnement : l’identification des besoins, l’organisation de la réponse à ces besoins, l’exercice effectif du care et enfin sa réception (Tronto, 2009). Pour elle, le care ne peut être complet que s’il est reçu, c'est-à-dire accepté, par celui au bénéfice duquel il s’exerce. Or le sentiment d’absence porte précisément atteinte à cette dernière phase du care, puisque les soignants ne peuvent pas connaître la manière dont le soin est reçu. En outre, il rend impossible les moments d’explicitation qui permettent ordinairement de surmonter la contradiction entre les conditions d’exercice du soin et l’impératif de participation de l’usager à la définition du traitement qui lui est proposé. D’habitude, les patients assument en partie les conséquences de cette contradiction en acceptant, par exemple, les explications de la part des soignants. Certains aspects contraignants de la prise en charge peuvent être alors acceptés par les usagers au nom des conditions de travail des soignants. Mais l’absence interdit ces moments de reprise, ces moments de discussion qui permettent des arrangements et qui, éventuellement, nourrissent l’empathie. Le sentiment pour les soignants d’imposer leurs conditions de travail aux patients est alors d’autant plus perturbant qu’il est unilatéral. L’existence même d’une relation de soin équilibrée est remise en question.

Produire de la présence

36En réponse aux difficultés des soignants face à l’absence de certains patients, des dispositifs de prise en charge, comme l’accueil de jour, permettent au contraire aux soignants de susciter la présence des personnes qui leur sont adressées. C’est autour de cet objectif que se structurent les activités de prise en charge et que se centrent les réunions quotidiennes de l’équipe ; et c’est à l’aune de cette présence que sont définis les échecs et les réussites de la prise en charge.

Révéler une présence effacée par l’expérience institutionnelle

37Le projet institutionnel de l’accueil de jour est le fruit d’une critique radicale de l’institution hospitalière gériatrique. L’hôpital est désigné par l’équipe soignante de cette structure comme responsable de l’aggravation des troubles cognitifs et comportementaux de certains patients. La structuration des activités qui se déroulent dans ce dispositif un peu marginal de l’hôpital répond à cette critique. Au travers des interactions patients / soignants, l’équipe de l’accueil de jour s’efforce de révéler chez les patients une présence qui aurait été progressivement arasée au cours du séjour de ces derniers à l’hôpital.

38Révéler cette présence passe tout d’abord par un travail de l’équipe sur les anciennes socialisations incorporées, dont il s’agit de montrer qu’elles sont en fait toujours actives. Les nombreuses activités proposées aux patients servent en ce sens à mobiliser des statuts sociaux que l’hospitalisation de longue durée a fait disparaître.

39Ainsi, au cours des activités, le métier de chaque participant est régulièrement rappelé, parfois sur le mode de l’humour (M. Aliev, qui a été acrobate de cirque et M. Duverger qui a été inspecteur à la brigade des mœurs sont souvent raillés à ce propos), mais surtout sur celui du rappel des compétences qui leur sont associées.

40D’autres activités visent à réactiver les codes sociaux dont on suppose qu’ils ont structuré la vie des patients. Il en va ainsi de l’atelier danse, dont l’objet est moins l’activité proprement physique que le rituel de l’invitation à danser, dans lequel se jouent notamment les codes de la séduction qui ont peut-être compté dans la vie des patients. Le refus de danser n’atteste pas, pour Roberto Lopes (aide-soignant) de l’échec de l’atelier : observer, applaudir, se réjouir sont des signes de participation et signalent la présence des patients [journal de terrain, accueil de jour 09/03/09].

41À d’autres occasions, les soignants de l’accueil de jour cherchent le signe d’une présence dans la façon dont les patients réagissent à certaines provocations.

Lors d’un atelier, Mme Romy a le regard plongé dans le vide. L’aide-soignant ne parvient pas à attirer son attention. Il décide de piquer son indignation. Il saisit le journal qui lui sert pour la revue de presse et le place sur le côté de son visage, en forme d’œillère. « Je peux te poser une question privée Jeanne ? Est-ce que tu es homosexuelle ? ». Elle fronce les sourcils, contrariée : « Homosexuelle ? Mais quelle horreur !! » Roberto rit, satisfait de son intervention [Journal de terrain, accueil de jour, 04/03/09].

42La réaction spontanée de Mme Romy semble révéler, pour Roberto Lopes, une forme de présence qui émerge dans l’attachement qu’elle manifeste à ce moment-là à certaines normes sociales.

43Nathalie Laborde, éducatrice spécialisée, cherche à faire surgir à nouveau la normativité personnelle des patients.

Mme Ramos répond par un « je sais pas » à toute question sur ses préférences. Alors qu’elle a uriné sur ses vêtements, Nathalie Laborde lui propose des vêtements de rechange. Elle trouve une jupe et un haut et se réjouit qu’ils lui aillent plutôt bien : « vous êtes belle comme ça ! » Mme Ramos ponctue plusieurs fois ces remarques d’un « je m’en fous… ». Pourtant lorsqu’elle se regarde dans le miroir, elle réagit vivement : « oh, mais c’est très décolleté ! » Nathalie se réjouit de cette réaction spontanée : « donc vous voyez, vous vous en foutez pas puisque vous trouvez que c’est trop décolleté ! On a un joli gilet blanc aussi » [Journal de terrain, accueil de jour, 25/03/09].

44Ces jugements normatifs expriment pour l’éducatrice un « soi » que le séjour à l’hôpital a eu tendance à effacer dans la durée. Les sentiments de pudeur, les désirs neutralisés par la prise en charge hospitalière se manifestent à nouveau. Les patients de l’accueil de jour sont régulièrement sollicités, à contre-courant de ce qu’ils vivent dans les unités de soin de longue durée, pour faire valoir leurs préférences.

45La réhabilitation des préférences passe par ailleurs par un travail sur les affects. Comme l’a montré Baptiste Brossard, les émotions constituent une composante à part entière de l’organisation professionnelle mise en place dans le soin psychiatrique (Brossard, 2013). À l’accueil de jour, l’expression des affects témoigne que même chez les patients les plus effacés, quelque chose compte encore. Les thèmes choisis dans les groupes de parole peuvent paraître anodins ou simplement liés à l’actualité. Mais ils sont surtout recherchés pour servir de point d’appui à la manifestation des émotions et à l’évocation de souvenirs passés.

Lorsque le groupe aborde la question de l’immortalité et de la finitude de la vie, c’est sur leur propre mort, celle des proches, du conjoint que Nathalie Laborde, éducatrice spécialisée, sollicite les participants [Journal de terrain, accueil de jour, 16/02/09].

46Les sujets généraux sont bannis et les différents stagiaires apprennent progressivement à lancer les thèmes qui « marchent » comme ceux qui concernent l’amour, la conjugalité, la vieillesse, la perte ou la mort.

47Malgré cette mobilisation des traces d’une normativité conservée, la présence se laisse parfois difficilement révéler. Il faut alors la produire.

La présence comme fiction performative

48La présence est aussi le fruit d’une activité des soignants qui consiste d’une certaine manière à produire une « fiction performative » (Vidal-Naquet, 2014). Les soignants font en effet plus que révéler une présence qui affleurerait. Ils contribuent aussi à la fabriquer, en affirmant son existence aussi bien par leurs gestes et leurs interactions avec les patients que dans les réunions de reprise entre professionnels.

49La manière dont l’équipe soignante traite le cas de Mme Vitello donne à voir les diverses formes que prend cette activité de production de présence, mais aussi les incertitudes qu’elle suscite. Le statut de cette patiente change progressivement, alors qu’une réflexion s’engage sur une éventuelle fin de prise en charge à l’accueil de jour.

Au début de la période d’enquête, elle parle à peine et exprime rarement un avis. Cette apparente impassibilité complique la tâche des soignants qui, pour répondre à la philosophie du « désir réhabilité » promue dans le service, doivent en principe recueillir plusieurs fois par jour son avis sur l’activité à laquelle elle va être intégrée ou sur le plat qui va lui être servi. Ils se trouvent dans l’embarras lorsqu’ils doivent arbitrer leur décision face à un choix qui ne vient pas de la part de Mme Vitello.
Face à ces moments de blocage, la question est répétée de diverses manières. Pour contourner le blocage, d’autres gestes sont réalisés (enlever un manteau, se laver les mains), avant que le choix ne soit à nouveau posé. Nathalie Laborde, éducatrice spécialisée, cherche le plus souvent à capter son regard. Elle finit par décider d’une activité pour Mme Vitello en estimant que « l’esthétique, ça lui fera du bien ». Parfois, l’assentiment de Mme Vitello semble intervenir une fois la décision prise et exécutée lorsque se dessine sur son visage une sorte de sourire imprécis que les soignants prennent alors pour un acquiescement [Journal de terrain, accueil de jour 16/03/09 et 30/03/09].

50Face à cette apparente impassibilité, les soignants sont amenés à déployer une intense activité afin de produire une intelligibilité des gestes ou expressions qu’elle peut avoir, ainsi que de donner l’impression qu’elle participe, à sa manière, à une interaction collective.

Lors d’un groupe de parole, Nathalie Laborde fait beaucoup d’efforts pour faire participer Mme Vitello. Elle se penche vers elle, à travers la table qui les sépare, pour attraper son regard et lui poser des questions : « et vous Léonie, à quel âge vous êtes tombée amoureuse pour la première fois ? ». Mme Vitello fait un geste de la main au niveau de sa tempe, son visage n’est pas totalement impassible, on pourrait y lire une certaine incertitude. Nathalie lui propose l’âge de 14 ans, Mme Vitello acquiesce d’un signe de tête [Journal de terrain, accueil de jour, 04/03/09].

51Produire de la présence implique ici de dépasser le sentiment d’absence et de continuer à solliciter un retour de la part de la patiente, même si aucun échange ne semble possible. C’est la condition à laquelle Mme Vitello peut être encore considérée comme l’une des participantes de l’atelier. En dehors des simples moments d’interaction, c’est en réunion d’équipe que Nathalie Laborde contribue le plus à produire la présence de cette patiente.

L’éducatrice spécialisée raconte comment Mme Vitello s’est mise à prononcer quelques mots en voyant son reflet dans un miroir. Quant au geste répétitif qu’a la patiente de se tapoter la tempe du bout des doigts, elle insiste pour qu’il ne soit pas interprété comme un tic nerveux. Elle explique que souvent, lorsqu’elle pose une question à Mme Vitello, celle-ci ramène sa main au niveau de sa tempe pour remettre ses cheveux en place. Il s’agirait d’un geste à entendre comme une attention à la présentation de soi [Journal de terrain, accueil de jour, 04/03/09].

52La présence de Mme Vitello est ici fabriquée par l’attention très intense que lui prête Nathalie Laborde. Celle-ci lit dans des gestes parfois infimes une réponse adéquate à la situation, qui atteste à la fois d’une intériorité maintenue et d’une certaine participation à l’interaction collective.

53À la fin de la période d’enquête, le cas de Mme Vitello est de plus en plus discuté. Se pose la question du profit qu’elle tire vraiment de sa présence aux activités. Maintenir sa prise en charge a-t-il encore un sens ou vaut-il mieux envisager de libérer sa place pour quelqu'un d’autre ? Alors qu’un consensus se dessine progressivement sur la nécessité d’un arrêt de prise en charge, Delia Labed, aide-soignante, s’oppose à cette décision. Elle montre qu’il reste bien chez Mme Vitello une certaine présence, à condition de se donner la peine de la solliciter et de la constater. Elle en apporte la preuve à partir des ateliers qu’elle anime.

Lors d’un atelier dans lequel il s’agit de chanter des airs anciens, Delia entame l’activité sur une chanson que Mme Vitello aime bien « La vie en rose ». Mme Vitello chante, d’une voix très atténuée et rauque. Elle connaît visiblement le refrain et les couplets. Delia lui demande ensuite s’il y a une chanson particulière qu’elle aimerait chanter, mais Mme Vitello hésite : « je me rappelle pas… ». Pour les chansons suivantes, Delia l’encourage à chanter avec elle : elle entoure ses épaules de son bras et chante près de son oreille, en la regardant affectueusement. À la fin de l’atelier, Françoise Lorcy, monitrice éducatrice, entre dans la pièce. Delia, cherchant à lui faire la démonstration de la participation de Mme Vitello, lance à nouveau « La vie en rose ». Mme Vitello n’ouvre cependant plus la bouche et ne chante que la dernière phrase de la chanson.

54L’aide-soignante fait remonter les résultats de son intervention en réunion, pour montrer que la prise en charge de Mme Vitello a encore du sens.

À la réunion d’équipe de fin d’après-midi, Delia se réjouit de la très bonne participation de Mme Vitello. Elle prend à témoin les stagiaires qui étaient avec elle : Mme Vitello a effectivement touillé la pâte à gâteau le matin et a chanté l’après-midi.
Françoise Lorcy signale à Delia que ce sont ses sollicitations qui l’ont certainement poussée à participer. La discussion monte. L’aide-soignante est indignée : si c’est bien le cas, cela signifie qu’habituellement, l’équipe ne donne pas assez d’attention à Mme Vitello ou que les activités qui lui sont proposées ne sont pas adaptées. L’un des aides-soignants acquiesce : effectivement, un groupe de parole pour une personne qui ne parle pas ou très peu ne semble pas très indiqué…

55Le cas de Mme Vitello fait émerger dans la discussion celui d’une autre patiente, dont l’éducatrice spécialisée défend depuis des mois, contre une partie de l’équipe, le maintien à l’accueil de jour.

Delia Labed relève l’attachement que l’éducatrice a personnellement pour cette patiente : « c’est aussi une question d’affects Nathalie… ». Françoise abonde dans le sens de Nathalie, sur le fait que Mme Blanchard, même si elle ne parle pas, exprime encore très explicitement ce qu’elle ressent.
La décision est finalement prise de réduire à une fois par semaine les visites de Mme Vitello à l’accueil de jour. Il est signifié à Delia qu’elle devra faire preuve d’un certain engagement vis-à-vis de cette patiente en particulier et qu’elle devra l’intégrer tout particulièrement aux activités dont elle aura la charge [Journal de terrain, accueil de jour, 17/06/09].

56La production de la présence des patients par les professionnels est, ici, performative. La présence de Mme Vitello dépend intégralement de la volonté des soignants de l’équipe. Ses bribes de parole, son regard, les mouvements de ses mains peuvent autant être compris comme des signes d’absence que comme des indicateurs de présence. En introduisant dans la discussion sur le cas de Mme Vitello le contrepoint d’une autre patiente, Delia souligne que dans le traitement, ce qui compte au fond le plus, c’est le positionnement dans la hiérarchie du service, du soignant qui lui accorde de l’attention. Nathalie Laborde est éducatrice spécialisée et l’une des salariées « historiques » de l’accueil de jour. Elle représente l’une des figures principales de l’animation du collectif de travail. Son poids dans l’équipe est suffisamment grand pour que l’attachement dont elle fait preuve vis-à-vis d’une autre patiente et le jugement de présence qu’elle affirme à son endroit permette de reconduire une prise en charge malgré la contestation d’une partie de l’équipe. À l’inverse, Delia Labed, qui est aide-soignante et de surcroit récemment recrutée dans l’équipe, va devoir déployer beaucoup plus d’efforts pour que la présence qu’elle perçoit chez Mme Vitello permette de maintenir cette dernière dans le dispositif. Le fait que ce soit la parole des soignants qui produise la présence s’atteste dans la différence de traitement qui se dessine entre les deux patientes. Une parole qui a un poids statutaire supérieur fabrique une présence plus solide qu’une parole moins audible dans la hiérarchie professionnelle.

Conclusion

57Documenter l’épreuve de professionnalité que représente le sentiment d’absence pour les professionnels ainsi que les formes de réponse qu’ils lui apportent à travers la production de la présence permet d’ouvrir la réflexion quant à la notion même de soin.

  • 6 Voir notamment la synthèse qu’en propose Fabrice Gzil (2009).

58Décrire la présence comme une fiction performative a des implications qui permettent tout d’abord de discuter certains aspects des théories de l’autonomie. Si la présence des patients dépend de la volonté des soignants, cela implique en effet une part d’arbitraire qui est rarement envisagée ou prise au sérieux. Se saisissant de la maladie d’Alzheimer comme d’un objet particulièrement fécond pour penser l’autonomie, puisqu’il semble affecter en de multiples endroits la capacité des malades à l’exercer, certains auteurs ont beaucoup débattu de ce que pouvait signifier le « respect de l’autonomie », posé comme un impératif philosophique 6. Proposant différentes démarcations de ses limites, que la maladie oblige à poser, c’est au fond à une définition ontologique de l’autonomie, de sa nature et de son contenu que se sont essayés ces auteurs. Avec l’idée d’une performativité de la présence, il ne s’agit plus de se prononcer sur l’état de l’autonomie d’autrui, mais de remettre en cause cette approche ontologique de l’autonomie qui fait d’elle un attribut de la personne. L’accent est mis sur la dimension relationnelle de l’autonomie, sur le fait qu’elle est au moins en partie produite par l’extérieur et que l’on peut la considérer, dans une certaine mesure, comme une autonomie par procuration. La contestation d’une ontologie de l’autonomie a été largement portée par les auteures qui se sont inscrites dans le courant de l’éthique du care. Dépassant la notion kantienne de personne qui n’accorde de dignité qu’aux individus autonomes, caractérisés par leur autosuffisance et leur absence de dépendance envers autrui, l’éthique du care met l’accent sur la vulnérabilité partagée par tous les individus et revendique une valeur morale dans la capacité singulière de chacun d’être attaché aux autres et d’établir des rapports humains (Pattaroni, 2006). L’autonomie s’en trouve redéfinie, comme une relation plutôt qu’une qualité, et les travaux empiriques qui ont alimenté ce projet philosophique ont mis en évidence tout un ensemble de gestes et de sentiments, restés jusqu’alors très discrets, qui apparaissent comme constitutifs du care. En documentant le face-à-face entre le pourvoyeur et le receveur de care, en mettant en évidence l’attention, la sollicitude, la bienveillance ou l’empathie, ces théories ont contribué à donner une épaisseur à une relation de soin dont le contenu était jusqu’alors largement méconnu. Pourtant, parce que beaucoup de ces travaux ont porté la focale sur le niveau interactionnel de la relation, ils ont laissé dans l’ombre les possibles dimensions institutionnalisées du care (Pattaroni, 2006).

59Mais l’idée de la présence comme fiction performative permet aussi de faire un pas supplémentaire dans la réflexion sur ce care institutionnalisé. Les discussions en réunion des soignants de l’accueil de jour montrent comment l’une des manières de faire face à l’épreuve de l’absence dans la relation de soin, qui interdit de partager comme à l’ordinaire des affects et des émotions, consiste à déplacer le care hors de la relation duale et à le situer dans un espace collectif, à distance des personnes prises en charge. Si les interactions duales entre un patient et un soignant constituent bien la chair de la relation de soin, on voit apparaître l’importance que revêtent les moments de reprise collective dans la détermination de la prise en charge. C’est dans ces moments que se fabrique l’interprétation des gestes et des mots qui a le potentiel de faire ou défaire la qualité de sujet du patient dont le cas est discuté. Dans ces réunions se joue une forme de contrôle collectif de la perception de présence ou d’absence et c’est là que se régule le possible risque de l’arbitraire évoqué plus haut.

60Le soin se formule à l’intermédiaire entre la relation duale proche et le regard collectif distant. Chacun des espaces alimente une formulation de la présence du patient et contribue ainsi à la définition de son accompagnement. En ce sens, on peut considérer que, face au sentiment d’absence, des formes de régulations collectives de l’épreuve existent qui permettent de maintenir, même si c’est au prix de la fiction, des personnes qui ne le sont plus évidemment dans une relation de soin, et de les conserver dans la communauté des personnes soignées.

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Notes

1 Le travail de recherche duquel est issu cet article a bénéficié du soutien des Fondations Plan Alzheimer et Médéric Alzheimer, notamment dans le cadre du programme de recherche SpéciAlz, intégré au Collectif Contrast (www.contrastcollectif.wordpress.com).

2 Traduction des expressions Loss of Self ou Unbecoming of Self issues de la littérature anglo-saxonne.

3 Les termes de « fantômes » ou de « naufragés de l’esprit », menant une « existence végétative » sont alors largement utilisés par les médias (Ngatcha-Ribert, 2010).

4 Voir l’encadré « Présentation de l’enquête de terrain et des données empiriques mobilisées ».

5 Dans la suite du texte, le terme d’ « absence » est à comprendre comme la perception d’une absence, expérimentée par l’entourage de la personne considérée comme malade.

6 Voir notamment la synthèse qu’en propose Fabrice Gzil (2009).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Lucie Lechevalier Hurard, « Être présent auprès des absents  », SociologieS [En ligne], Dossiers, Relation d’aide et de soin et épreuves de professionnalité, mis en ligne le 16 juin 2016, consulté le 18 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/5441

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Auteur

Lucie Lechevalier Hurard

Docteure en sociologie (Université Paris 13/Iris). Chercheuse post-doctorale (CNRS/Centre Max Weber), Institut des Sciences de l’Homme, Lyon (France) - l.lechevalier.hurard@gmail.com

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