- 1 L’expression « personnes autistes » est aujourd’hui la désignation privilégiée à la fois par les pe (...)
1Depuis quelques années, un nouveau vocabulaire se développe autour de l’autisme, du cerveau humain et de ses normes. Des mots comme « neuroatypie » ou « neurodiversité » sont communément employés, notamment sur les médias sociaux (Lancelot 2021) pour désigner les personnes autistes1 sans les stigmatiser. Souvent réduite aux mouvements sociaux des personnes autistes, voire des autistes dits de haut niveau (Forest, 2016), la neurodiversité renvoie à une histoire qui déborde du cadre médical et de la prise en charge d’un diagnostic (Chamak, 2021).
- 2 Toutes les traductions ont été réalisées par l’auteur.
2La philosophe autiste Nick Walker (2021) nous propose ainsi de distinguer neurodiversité, paradigme de la neurodiversité et mouvements sociaux de la neurodiversité. On peut ici retenir deux aspects : « L’idée qu’il n’existe qu’un seul type de cerveau ou d’esprit "normal" ou "sain", ou un seul style "correct" de fonctionnement neurocognitif est une fiction construite culturellement, pas plus valable (et pas plus propice à une société saine ou au bien-être général de l’humanité) que l’idée qu’il n’existe qu’une seule ethnie, un seul sexe ou une seule culture "normale" ou "correcte". » (Ibid, p.18) et le fait que : « Le mouvement pour la neurodiversité est un mouvement de justice sociale qui vise à obtenir des droits civils, l’égalité, le respect et l’inclusion sociale complète pour les personnes neurodivergentes. » (Ibid, p.19)2.
- 3 Ici nous abordons le handicap par le prisme du modèle social stipulant, selon la Convention Relativ (...)
3Bien que le Web ait été au cœur de la mobilisation de la neurodiversité – les premiers forums ANI-L ayant servi de lieux de réunion (Sinclair, 2005) – et que le Web ait été décrit par les militants autistes comme un outil permettant de dépasser certaines difficultés de communication liées à l’autisme (Blume, 1997), il n’existe pas à ce jour d’études empiriques sur le rôle qu’il joue dans l’articulation des mouvements sociaux de la neurodiversité, ni dans les prises de parole des autistes en ligne. Au vu de la dimension mercantile du Web (Boullier, 2016) comme des nombreux freins d’accessibilité pour les personnes handicapées3(Shew 2023), il semble pertinent d’interroger sa place dans l’articulation de mouvements qui veulent l’inclusion complète de tous les neurodivergents et qui luttent contre les normes du cerveau « fonctionnel ».
4Cette étude vise plus largement à mieux comprendre la place du Web dans la production des normes du cerveau « fonctionnel ».
- 4 Nous ne nous intéresserons donc pas aux normes biologiques l’organisme, c’est-à-dire à la façon don (...)
5La distinction entre cerveau normal et cerveau hors norme n’est pas uniquement biologique et donnée dans l’organisme lui-même4 : elle est construite par un ensemble de discours et de dynamiques culturelles dites « validistes », produisant un modèle de corps valide (Puiseux, 2022). Validisme ou capacitisme caractérisent ainsi une « structure de différenciation et de hiérarchisation sociale fondée sur la normalisation de certaines formes et fonctionnalités corporelles et sur l’exclusion des corps non conformes et des personnes qui les habitent. Le capacitisme “fait système” au sens où il infuse et structure tous les aspects de la vie en société (subjectivités et identités, relations sociales et arrangements sociaux, institutions, représentations et environnements), et ce, dans toutes les sphères de la vie sociale » (Masson, 2013, p. 105 ; Primerano, 2022). La validité n’est ainsi pas détachée de l’environnement technique, et notamment des médias qui véhiculent des représentations sur le handicap et construisent des environnements de communication plus ou moins accessibles (Mills et Sterne, 2017).
6La philosophe Ashley Shew propose le terme de « techno-validisme » afin de penser « une rhétorique du handicap qui, à la fois, parle de l’autonomisation des personnes handicapées par le biais des technologies, tout en renforçant les discours validistes » (Shew, 2020, p. 40). Parmi les phénomènes largement documentés de techno-validisme, on peut citer les biais algorithmiques de la modération de contenus de TikTok qui limitent la visibilité – voire éliminent – des images de corps « hors normes »5.
7Néanmoins, notre étude s’intéresse moins aux discours validistes qu’au rôle des dispositifs et de leur accessibilité dans la production du handicap et des normes de corps valide. Les approches crip technosciences nous semblent plus adéquates : elles consistent à regarder le rôle des technologies dans la production du handicap, leur « non-innocence » (Fritsch et Hamraie, 2019), et de regarder l’inaccessibilité comme une occasion de « frictions d’accès » (Fritsch et Hamraie, 2019), soit de résistance et d’organisation politiques contre les normes d’un monde inaccessible. Ces approches perçoivent dans « ce travail puissant, désordonné, non innocent, contradictoire et néanmoins crucial de ce que nous appelons crip technosciences, des pratiques de critique, d’altération et de réinvention de notre monde matériel-discursif » (Ibid., p. 1).
8Nous pouvons ainsi nous demander quel rôle joue le Web dans la configuration des controverses sociotechniques autour de l’autisme et de la neurodiversité et dans l’accessibilité des arènes de ces controverses ?
- 6 Nicolas Hervé décrit l’analyse cartographique des controverses en disant que : « L’objectif de la c (...)
9Notre méthodologie est donc informée par les crip technosciences : nous allons tenter de comprendre dans quelle mesure le Web contribue à la diffusion de discours et pratiques autour du cerveau (« non-innocence ») et de mieux identifier la place des personnes autistes dans ces discours (« frictions »). Dans une tradition héritée du Medialab de Sciences Po., et inscrite plus en profondeur dans la sociologie des controverses socio-techniques (Latour, Akrich et Callon 2006), nous allons réaliser une cartographie des controverses6 autour de l’autisme et de la neurodiversité en considérant les sites Web comme des acteurs épistémiques agissant à travers des publications de contenus, et les hyperliens comme des proxy de relations sociales et épistémiques nouant ces acteurs entre eux (Severo, 2012).
10Nous allons dans un premier temps détailler le codage des sites, ainsi que les premiers résultats de l’analyse quali-quantiative menée sur l’ensemble des sites. Nous allons ensuite détailler l’extension et la transformation des arènes scientifiques (Latour, Akrich et Callon 2006) autour de l’autisme, en nous intéressant aux discours des sites sur l’autisme : nous explorerons notamment la tension entre neuro-réductionnisme et neurodiversités. Enfin, nous allons proposer une approche crip technosciences des sites et notamment des blogs pour comprendre le rôle que joue le Web, et notamment son accessibilité, dans la délimitation du public de ces controverses.
11Conscient des nombreux biais relatifs à la fois à l’arbitraire du choix des algorithmes de distribution des points (Ghitalla, 2021) comme au risque de mener une analyse en contexte visuel (Severo, 2012), nous utiliserons les cartographies des acteurs de ces controverses comme illustrations d’analyses menées par ailleurs sur des données statistiques.
12Aussi, nous devons préciser que cette analyse fait partie d’une recherche de thèse consacrée aux mouvements sociaux de la neurodiversité – recherche mobilisant notamment des méthodes ethnographiques. Si le présent article traite des grandes tendances discursives sur le Web uniquement, nous espérons pouvoir rendre justice à la diversité des médiations autour de la neurodiversité lors de futures publications.
13Notre objectif étant d’identifier les grandes tendances autour de l’autisme et de la neurodiversité, nous avons tout d’abord constitué un corpus de 100 pages indexées par le moteur de recherche Google et répondant à la requête « neurodiversité ». Ces sites correspondent à la couche supérieure du Web (Boulier, 2016). La seconde partie du corpus est composée des 25 sites liés à la prise en charge de l’autisme. Parmi ceux-ci se trouve notamment la Haute Autorité de Santé (HAS) qui est un organisme indépendant composé d’experts en santé (psychiatres le plus souvent lorsqu’il s’agit de l’autisme) et chargé d’édicter des recommandations de prises en charge à destination des professionnels de santé.
14Nous avons choisi d’articuler ces deux corpus, car ils correspondent au clivage rappelé en introduction entre une approche de la neurodiversité et une approche médicale de l’autisme. La confrontation de ces deux groupes d’acteurs nous semblait être la plus pertinente pour analyser les controverses autour de l’autisme et de la neurodiversité en ligne.
- 7 Les analyses s’appuient sur des contenus publiés à ce moment-là.
15Pour illustrer ces dynamiques, nous avons effectué une recherche automatisée des liens entrants et sortants (hyperliens) de ces sites Web via le logiciel Hyphe (Ooghe, 2018). À l’issue de plusieurs tris évacuant certains sites non pertinents (bases de données, sites inactifs, etc.) nous arrivons, en avril 20217, à un total de 425 sites.
16Le logiciel nous permet de disposer d’un certain nombre d’informations au sujet de ces sites. Le degré entrant indique le nombre d’hyperliens que le site reçoit à partir des autres sites du corpus et il est un indicateur de centralité et d’importance. Le degré sortant indique le nombre d’hyperliens que le site Web envoie vers les autres acteurs. Le logiciel facilite aussi l’établissement du coefficient de « clustering » d’un acteur, c’est-à-dire la tendance à être lié à de nombreux acteurs eux-mêmes liés entre eux. Ce coefficient sert à identifier des acteurs ayant de forts liens, formant un groupe (Severo, 2012).
17Nous avons ensuite catégorisé les sites selon les paramètres suivants : la validité du site ; la localisation géographique ; la fréquence de la mention du terme neurodiversité ; la position vis-à-vis de la neurodiversité ainsi que le type d’acteurs.
18Nous avons identifié sept types de sites, mais ici seuls les plus notables – associations de parents, associations de personnes autistes, acteurs publics et blogs – nous intéresseront.
Figure 1 : Cartographie du Web de 425 sites autour de l’autisme et de la neurodiversité.
La taille correspond au degré entrant. Les couleurs correspondent aux types d’acteurs : bleu clair pour les associations de parents, bleu foncé pour les acteurs publics, jaune pour les blogs de personnes autistes et vert pour les associations de personnes concernées.
19Nous obtenons in fine 425 sites sur lesquels il est possible de mener une analyse quantitative préliminaire.
20Nous pouvons identifier deux fractures au sein de la cartographie : l’une déterminée par la présence d’acteurs anglophones qui mentionnent fréquemment la neurodiversité (présence de deux clusters ou groupes sur la fig. 1) et l’autre déterminée par la présence d’associations de parents ne mentionnant pas la neurodiversité (présence d’acteurs en bleu clair).
21Concernant la deuxième fracture, nous pouvons observer que sur les 425 sites retenus sur près de 233 (soit plus de la moitié) ne mentionnent pas la neurodiversité. Ces sites sont français en très grande majorité – à 86,2 % (201) – ce qui est presque de 18 points supérieurs à la proportion des sites français dans le corpus général. Ils rassemblent 46 % des liens totaux (soit 1 610 sur 3 516 liens). Ils forment un ensemble relativement homogène, composé à 15 % (30) de dispositifs publics et à 55 % (110) d’associations de parents de personnes autistes (bleu clair). Ainsi, à l’instar des sites anglophones pro-neurodiversité, les sites francophones qui ne citent pas la neurodiversité créent un réseau de citations, un cluster.
22En somme, nous remarquons la présence d’une diversité d’acteurs non scientifiques (blogs et associations, en jaune, vert et bleu clair) : soit une extension du public des débats scientifiques autour de l’autisme. Aussi, nous notons la présence d’acteurs anglophones majoritairement pro-neurodiversité (à l’est de la carte), et la présence d’acteurs francophones associatifs qui ne la mentionnent pas (à l’ouest de la carte). La multiplicité des points de vue, la pluralité des parties prenantes comme le déséquilibre des rapports de force autour d’un débat de nature technique comme social indique ainsi la dimension de controverse sociotechnique de ces débats.
23Néanmoins cette extension participe-t-elle d’une transformation des controverses, des arguments et des principales parties prenantes ?
- 8 Ce critère signifie que les sites liés à Autisme-France sont plus liés entre eux que ceux liés à la (...)
24Au-delà de la proportion majoritaire des sites d’associations de parents par rapport au reste du réseau (1/3 de la totalité), certains d’entre eux ont un niveau de centralité ainsi qu’un coefficient de clustering plus élevés que celui des acteurs publics, comme la HAS, qui produit l’information médicale officielle (à travers ces recommandations de bonnes pratique)8. C’est le cas des associations gestionnaires d’établissements médico-sociaux et notamment d’Autisme-France, dont les niveaux de degrés moyens entrants sont les plus élevés de toute la cartographie (comme nous pouvons le voir sur la Fig.2).
25Cette centralité est explicable historiquement : à la fin des années 1960 et face à la pression des mouvements de parents contre les asiles, l’État français octroie le droit de gestion d’établissements médico-sociaux (EMS) à certaines associations, leur transférant ainsi une partie de ses pouvoirs. Celles-ci deviennent alors les principales porte-paroles des personnes concernées et les actrices des normes de soin autour de l’autisme et de leurs controverses (Borelle, 2017 ; Chamak 2021). Nous retrouvons cette centralité en ligne par le fait que nombre d’acteurs (surtout publics) font référence à ces associations et reconnaissent leur expertise (Autisme-France fait partie du comité pilote de la HAS).
26En nous appuyant sur les travaux de Marie-Anne Paveau sur les techno-discours, nous pouvons mieux comprendre le rôle des technologies du Web dans le déplacement du barycentre de ces controverses.
Figure 2 : Cartographie du Web de 425 sites autour de l'autisme et de la neurodiversité.
Entourés en orange se trouvent respectivement les sites de la Haute Autorité de Santé (HAS) en bleu foncé et de l’association Autisme-France (en bleu ciel). La taille des points varie en fonction du degré entrant moyen.
27En effet, bien que chaque association de parents dispose d’une page consacrée à la définition de l’autisme, certains sites d’associations de parents – c’est le cas par exemple d’Autisme Mayenne, Autisme Limousin et Autisme 31 – ne se réfèrent pas à la HAS pour leur définition de l’autisme et ne sont pas liés en ligne à la HAS : elles considèrent les associations gestionnaires comme des sources scientifiques légitimes pour définir l’autisme.
28Nous assistons alors à ce que Marie-Anne Paveau qualifie de geste de dé-linéarisation : « La délinéarisation est une élaboration du fil du discours dans laquelle les matières technologiques et langagières sont co-constitutives ». En effet, ces hyperliens cités en bas de page « dirigent l’internaute vers des comptes, des fils, des redocuments » (2015) et l’écartent des documents officiels numérisés par la HAS, et notamment des recommandations de bonnes pratiques. En somme, certains sites définissent l’autisme sans insérer le site de la HAS dans le fil de leur discours : les associations gestionnaires sont présentées, à la place de la HAS, comme des pourvoyeurs de l’information médicale officielle.
29Par ce geste, la page des sites des associations revêt un statut de source scientifique et l’information des acteurs associatifs diffusée en ligne concurrence celle des acteurs médicaux autorisés.
30Ce décentrement de la HAS est aussi accompagné d’un changement de discours sur l’autisme.
31Selon la HAS en effet, « l’environnement de l’enfant peut suggérer des circonstances à prendre en compte, notamment le milieu familial dont certains impacts peuvent faire passer l’enfant dans la catégorie à haut risque de TND (AE) 9». La HAS aborde l’autisme par le prisme du risque multifactoriel, en insistant sur l’hétérogénéité des acteurs à prendre en compte dans les facteurs dits à risque pour l’autisme : les facteurs à haut risques sont certes de nature cérébrale, mais l’environnement social et familial, et ses vulnérabilités socio-économiques et psychoaffectives, sont identifiés comme facteurs à risques modérés à prendre en compte. À l’inverse, l’approche plébiscitée par les associations de parents consiste à parler de l’autisme par le prisme seul du cerveau en occultant le rôle des facteurs environnementaux et familiaux dans ce passage de seuil. On peut ainsi lire sur le site de ces associations que « selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. » (Autisme-Et-Famille), que « les TSA (troubles du spectre autistique), communément appelés autisme, sont des troubles neurodéveloppementaux qui découlent d’un dysfonctionnement du cerveau. » (TSA-Finistère).
32Cette absence de mention de l’environnement (l’environnement familial) des facteurs aggravants de l’autisme est aussi explicable historiquement : la mobilisation des associations de parents autour de l’autisme en France s’enracine dans le combat mené par les parents contre la psychanalyse et contre ses discours de culpabilité, rendant les mères responsables de l’autisme de leurs enfants (Chamak, 2021 ; Forest, 2016). Le passage de la psychanalyse aux neurosciences occupe ainsi une place centrale dans leur mission de lobbying comme dans la légitimité de leur participation aux controverses (les parents doivent être mis hors de cause). Autisme-France ajoute ainsi sur son site : « En tout état de cause, l’origine multifactorielle ne doit pas être un moyen de réintroduire la culpabilité des familles, il ne s’agit pas d’environnement familial. »
33Cette re-linéarisation des documents a un effet, par-delà la connaissance de l’autisme, sur la connaissance du cerveau humain. Cette absence de mention de l’environnement contribue à ce qu’Erin Manning et Brian Massumi nomment « neuro-réductionnisme ». Les auteurs manifestent par ce terme « un certain inconfort devant l’excitation générale suscitée par les récentes avancées en matière d’imagerie cérébrale, portées par un regain d’intérêt immodéré pour les corrélats neuronaux d’expériences événementielles (…) En dépit de ces avancées notables, il n’empêche que l’identification d’une expérience ressentie avec un état cérébral continue à s’imposer à la fois comme la règle d’or et le fin mot de l’histoire. » (2012, p.101).
34Ainsi en traduisant les recommandations de la HAS sans mentionner le rôle de l’environnement ou en se liant à des associations de parents proposant leur propre définition, les associations de parents maintiennent fermées les controverses autour de l’autisme et du fonctionnement cérébral correct : elles participent à la diffusion de ce « neuro-réductionnisme » et à présenter ces « corrélats neuronaux » comme « règle d’or et fin mot de l’histoire » sur l’autisme, mais aussi sur le cerveau humain. Elles contribuent à oblitérer le rôle des familles et de l’activisme associatif – des forces sociales en somme – dans la compréhension de l’autisme et du cerveau et donc à clore les controverses.
35Malgré cette apparente clôture des débats, certains acteurs défendent tout de même des postures différentes et tentent de resocialiser le cerveau humain. Des forces semblent venir timidement rouvrir les controverses et la mention de la neurodiversité semble être un indice de cette réouverture.
36Sur l’ensemble des 425 sites, 25 mentionnent fréquemment la neurodiversité. Nous retrouvons le même clivage que dans la partie précédente entre francophonie et anglophonie. L’analyse des techno-discours et des liens numériques de ces sites nous indique un clivage entre deux types de neurodiversité :
37Elle est le plus souvent portée par des non-autistes qui parlent des qualités professionnelles des autistes : « Ces professionnels neuro-atypiques sont autistes, dyslexiques, dyspraxiques, dyscalculiques, haut potentiel, TDAH (troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité). Ils sont salariés ou entrepreneurs, travaillant en grands groupes, en PME ou en organismes publics. » (neurodiversity-at-work). Elle mentionne aussi l’attractivité des compétences pour le monde du travail : « Or, en entreprise, cette singularité attire, car elle traduit une façon de penser différente, souvent accompagnée de facultés hors du commun. » (dys-positif.fr). Cette approche d’une neurodiversité talentueuse est aussi relayée par la presse spécialisée dans les entreprises (Harvard Business ou encore Welcome To The Jungle).
38Dans ces extraits, nous pouvons observer une assimilation entre « neuroatypique » et « façon de penser différente » – une identification que l’on peut rapprocher de « ce discours de philosophie naturaliste qui identifie “connaissance du cerveau et connaissance de soi-même” » (Moutaud, 2008), caractéristique de l’appropriation des neurosciences. Mais cette approche de la neurodiversité n’est pas seulement une variante du neuro-réductionnisme des associations de parents : elle prolonge ce neuro-réductionnisme dans le monde de l’entreprise. L’individu est ainsi assimilé à son cerveau, mais plus encore à la capacité à rendre son cerveau compétitif sur le marché du travail – un processus que Robert Chapman nomme « neuro-thatchérisme » (Chapman, 2023).
39Cette approche témoigne autant de la fermeture neuro-réductionniste des controverses autour de l’autisme (comme nous l’avons vu avec la prédominance en ligne d’une appropriation réductionniste des discours neuroscientifiques par des acteurs non médicaux et notamment associatifs) de leur déplacement vers le monde de l’entreprise.
40À l’inverse, l’approche minoritaire est portée par des personnes autistes qui vont parler de diversité du fonctionnement cérébral en critiquant le neuro-thatchérisme et le neuro-réductionnisme.
- 10 Le terme queer désigne les expressions de genre et de sexualité non conformes à la cis-hétérosexual (...)
- 11 ”so there’s this idea, you know, we are neurologically nonconforming in the same way that genderqu (...)
- 12 ”Neurodiversity is a feature of Earth as a whole, since humans have colonized all Earth's ecosystem (...)
41Certains discours s’inspirent des approches queer10 pour penser les intersections entre genre et neurotype et concevoir la neurodiversité comme une identité politique en résistance contre des processus de normalisation : « Il y a donc cette idée, vous savez, que nous sommes neurologiquement non conformes de la même manière que les personnes genderqueer sont non conformes au genre. Et la neurologie peut être explorée et faire l’objet d’une approche queer11» (neurocosmopolitanism). D’autres, dans une tradition écologique notamment, proposent une lecture de la neurodiversité transversale à différents règnes du vivant et s’intéressent à la façon dont les normes cérébrales et l’anatomie cérébrale, sont utilisées comme outils de domination de certains corps et notamment des non-humains : « La neurodiversité est une caractéristique de la Terre dans son ensemble, puisque l’homme a colonisé tous les écosystèmes de la planète. Elle se réfère spécifiquement à la variabilité illimitée de la cognition humaine12. » (neurodiversity2.0).
- 13 Le terme de minorité permet ici de mettre « l’accent non pas sur un critère numérique, mais sur l’e (...)
42Dans les deux cas, il s’agit à la fois de donner une lecture critique des neurosciences et de « neuro-thatchérisme » située d’un point de vue minoritaire13 –qu’il s’agisse d’un point de vue depuis les minorités de genre ou depuis le dépassement d’une césure humain / non-humain – et aussi d’ouvrir ces controverses à d’autres acteurs extérieurs à l’autisme, minorités qui pourraient être affectés par ce neuro-réductionnisme.
43Face à la marginalisation des acteurs de santé, nous avons donc deux tensions fortes autour du cerveau humain sur le Web : d’un côté une fermeture des controverses autour d’une approche neuro-centrée de l’individu – approche neuro-réductionniste – porté par des acteurs du monde de l’entreprise et de l’autre un éclatement des controverses. Cet éclatement est caractérisé par une critique des sciences portée par des personnes autistes qui militent contre ces normes du cerveau normal et articulent ce neuro-thatchériste avec d’autres dynamiques sociales, via des réflexions queer et écologiques.
44Mais comment expliquer cette asymétrie au sein de ces tensions entre neuro-militantisme et neuro-thatchérisme ? S’agit-il là d’une simple contingence historique (les mouvements sociaux de la neurodiversité viennent d’ailleurs et mettent du temps à venir) ou bien d’une nécessité sociotechnique ?
Figure 3 : Idem. Cartographie du Web de 425 sites web autour de l’autisme et de la neurodiversité.
La cartographie se concentre sur les blogs de personnes autistes : 2 francophones, 1 anglophone. Etmoietmoi est encadré, 52semaineAspie entouré, un triangle identifie Ballastexistenz.
45Notre cartographie a été en partie réalisée à partir des résultats du moteur de recherche Google et reflète donc pour partie les logiques mercantiles de son système de ranking : celui-ci favorise les sites ayant de nombreux liens entrants et sortants et ayant une pratique stratégique de l’écriture numérique (Boullier, 2016).
46Il en résulte que les associations de parents de personnes autistes gestionnaires et les entreprises privées sont avantagées par cette matérialité économique des moteurs de recherche : l’information en ligne est ainsi à l’avantage des acteurs ayant les moyens ainsi qu’une stratégie numérique, et au désavantage des personnes autistes. Ces dernières – les personnes queer et autistes (Chapman 2023) – sont souvent précaires (peuvent manquer de ressources pour se positionner stratégiquement en ligne). Elles peuvent aussi rencontrer des difficultés d’accès à ces outils (Mills et Sterne, 2017).
47Mais, ce ranking a aussi un effet sur le récit de soi des autistes qui communiquent via des blogs et s’inscrivent dans ce réseau historique d’acteurs :
« J’ai créé ce blog, non pour attirer narcissiquement l’attention sur moi, mais pour aller vers l’autisme et vers les autres, moi qui avais vécu totalement repliée sur moi-même pendant plus de quatre décennies (…) je me suis auscultée en profondeur à chaque instant, j’ai cherché puis trouvé des réponses à des questionnements qui me tenaillaient de l’intérieur depuis les premiers instants lucides de ma vie. Ce blog s’est avéré être une saine thérapie. » (52semaineAspie)
48La plupart des blogs intégrés au réseau francophone (comme celui de 52semaineAspie entouré d’un carré et plus bas celui de Etmoietmoi entouré d’un cercle sur la fig. 3) mentionnent les sites des parents, mais incorporent aussi l’approche neuro-réductionniste dans leur récit de vie : ils se « linéarisent » avec eux et s’alignent aussi avec leur discours. Ils se présentent ainsi à travers une trajectoire individuelle (pas d’engagement militant), voire médicale (saine thérapie) et comme un travail de soi sur soi.
49L’analyse des contenus de blog fait en effet aussi ressortir une intériorisation par les blogueurs de cette économie de la rareté informationnelle. Les personnes mentionnent en effet la nécessité de se conformer à une certaine éthique productiviste pour continuer à exister en ligne : continuer d’établir du lien social en ligne (Severo, 2012), mais aussi pour pouvoir changer le regard sur l’autisme et les troubles. Le blog 52semaineAspie déclare ainsi s’engager à publier pendant 52 semaines pour changer le regard sur l’autisme, Etmoietmoietmoi déclare elle-aussi :
« - Ne pas craquer. Allumer son ordinateur. Ecrire. Penser aux autres, à tous les autres, à tous ceux qui galèrent comme moi et qui se sentiront moins seuls à la lecture de cet article » (Etmoietmoietmoi)
50Les tensions productivistes de l’industrie de contenus les contraignent à adhérer à une philosophie de l’« inspiration porn » (Puiseux, 2022), ne serait-ce que pour participer aux controverses en ligne : l’acte même de publier des contenus de manière régulière peut être lu (et est parfois présenté) comme un effort répété de « surpasser » les difficultés du quotidien dues à l’autisme. Elles doivent ainsi se fondre dans ce « neuro-thatchérisme » – en adopter l’éthique compétitive – ne serait-ce que pour militer contre lui. Le jeu de référencement du Web pousse les personnes à masquer leur handicap en ligne et à surmonter leur difficulté d’accès aux modes de communication numérique.
51Mais avons-nous seulement les moyens d’identifier les résistances à ce « neuro-thatchérisme », de visualiser les « frictions » d’accès au Web ?
52La prise en compte des contributions qui ne jouent pas le jeu de la « rareté » informationnelle (Boullier, 2016) et qui seraient le plus à même de questionner la dimension de non-accessibilité du Web (et/ou d’exprimer leur désaccord avec l’économie du Web) pose ainsi directement la question des enjeux épistémologiques et méthodologiques de notre étude. En crawlant automatiquement les hyperliens, la cartographie du Web ne représente que les sites ayant consciemment articulé contenu de texte et liens sociaux à travers la technologie de l’hyperlien : elle laisse de côté les personnes qui choisissent consciemment de ne pas référencer leur contenu, à cause des discriminations auxquelles elles sont exposées (Shew, 2023), comme les personnes qui ne possèdent pas (tout le temps) les compétences de communication pour user des médias sociaux (Mills et Sterne, 2017). Le militant historique de la neurodiversité Mel Baggs dit ainsi sur son blog :
- 14 « WTF », de l’anglais « what the fuck », est employé dans le langage du web en anglais ou en frança (...)
- 15 “Comments that exist specifically and deliberately to stress me out (…) won’t get posted, and will (...)
« Les commentaires laissés délibérément dans le but de me stresser (…) ne seront pas postés et seront considérés comme des formes d’attaques par mon entourage » ; « c’est incroyable comme le fait de manquer un peu d’énergie mentale suffit pour me faire perdre toute littératie numérique. C’est soit ça, soit j’ai finalement atteint l’âge où les nouveaux trucs d’ordinateur deviennent genre WTFWTHWTFWTF14 !?!! » (Ballastexistenz15)
53Comme on peut le voir, il existe deux types de difficultés d’accès : l’une liée au techno-validisme, (le harcèlement), et l’autre liée à la « friction » crip, à la déficience (fatigabilité). Avoir du mal à participer aux débats en ligne à cause de sa déficience (fatigabilité) ou de son handicap (harcèlement) est un argument en soi dans ces controverses : handicap et déficience ne sont pas que des discours, ce sont deux acteurs des débats autour du cerveau humain en ligne. En somme, les débats scientifiques autour du cerveau humain et de ses normes sont orientés par les normes d’accessibilité des arènes de ces débats – par ce que les parties prenantes et notamment les scientifiques considèrent comme étant une participation valide à des débats scientifiques.
54En somme, l’(in)accessibilité des arènes numériques et la reconnaissance par le scientifique des traces neuroatypiques (de la fatigue, de la dissimulation liée au harcèlement) jouent un rôle central dans l’articulation de ces controverses autour de l’autisme, comme dans l’organisation de cette mouvance disciplinaire que sont neurosciences.
55Pour identifier ces traces neuroatypiques, il semble nécessaire de s’interroger sur la généalogie épistémique entre visualisation de données et paradigmes neuropsychologiques. Le formalisme de la cartographie du Web – cette représentation des relations sociales sous forme de diagrammes garantissant l’indépendance d’éléments individuels – est en effet directement lié à la Gestalt Theory (Ghitalla, 2021). Cette « non-innocence » (Fritsch et Hamraie, 2019) des technologies d’extraction et de visualisation du Web vis-à-vis de ces controverses autour de la neurodiversité, pose la question de la normativité imposée aux acteurs lors de l’analyse socionumérique.
- 16 Dans une approche féministe des sciences, Sarah Hardling propose ainsi de distinguer objectivité fa (...)
56Une piste à explorer pour gagner en objectivité16 et prendre en compte cette « non-innocence » consisterait à proposer une approche neuroqueer des modalités d’enquête en terrain numérique.
57Souvent le Web est présenté comme un espace médiatique privilégié pour les personnes n’ayant pas accès à d’autres arènes scientifiques, et ce d’autant plus si celles-ci communiquent différemment, comme c’est le cas des personnes autistes.
58Notre étude a montré que le Web joue un rôle central dans l’articulation des controverses autour de l’autisme et de la neurodiversité. Dans la continuité des travaux menés sur le rôle du numérique dans la formation des communautés épistémiques en santé (Akrich, Méadel et Rabeharisoa, 2009), nous avons montré que les technologies discursives du Web contribuent à l’extension des publics des controverses sociotechniques, et ce notamment en délinéarisant l’information médicale et en permettant la participation de publics profanes (les acteurs associatifs et les personnes autistes), autrefois exclus des sphères scientifiques.
59Néanmoins, les moteurs de recherche participent, quant à eux, à la cristallisation de ces débats en favorisant la visibilité des sites d’acteurs historiques et économiquement puissants et en privilégiant un argumentaire réductionniste, dont sa variante neuroscientifique : le neuro-réductionnisme. Celle-ci finit par être intégrée par une partie des personnes concernées. En outre, le jeu mercantile du référencement de contenu coince les acteurs de la neurodiversité dans une contradiction. Ces acteurs contestant le « neuro-thatchérisme » doivent néanmoins se conformer à celle-ci ne serait-ce que pour intégrer ces controverses en ligne.
60Mais que veut dire « intégrer » des controverses ?
61À travers notre étude, nous nous sommes situé du point de vue des moteurs de recherche et des hyperliens afin de montrer la contribution de la matérialité du Web à l’organisation des controverses autour du cerveau humain comme à la normalisation des prises de parole au sein de ces controverses. Ce point de vue nous a ainsi permis d’interroger les biais d’accessibilité et les normes validistes que véhiculent certaines techniques de construction de corpus en contexte sociotechniques – notamment celles considérant l’hyperlien comme un proxy de connexion sociale en ligne.
62Pour ces raisons, le scientifique en sciences sociales n’est pas en mesure de « simplement observer les controverses en ligne », comme on le lui préconise souvent. Celui-ci altère en effet d’ores et déjà leur composition par la seule pratique de l’observation et de la cartographie : en tant qu’utilisateur d’outils de formalisation des rapports sociaux fondées sur des logiques psychologiques, le sociologue impose une norme d’action aux acteurs qu’il observe et rend invisibles leurs « frictions » d’accès.
63La prise en compte des « frictions » d’accès dans les distorsions de l’enquête qualitative en terrain numérique semble ainsi être un élément important pour le futur commun des crip technosciences et des sciences de l’information et de la communication – élément permettant de mieux saisir la place que nos corps occupent en ligne.
