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Empowerment en régime numérique
Conceptions gestionnaires de l'empowerment

Do It Yourself : la fabrication numérique comme empowerment des corps handicapés ?

Do It Yourself : a way to empower disabled bodies through digital fabrication ?
Amélie Tehel

Résumés

Cet article explore la notion d’empowerment et ses conditions de mise en œuvre au sein de FabLabs spécialisés dans le handicap. En offrant l’opportunité à des personnes en situation de handicap de venir réaliser elles-mêmes des aides techniques, ces espaces construisent un discours qui valorise un empowerment non seulement individuel et collectif, mais aussi porteur d’une volonté de transformation sociale. Nous présenterons ici les premiers résultats de notre enquête de terrain menée auprès de bénévoles et salarié·e·s de ces espaces, de personnes amputées engagées dans ces projets et de professionnel·le·s de santé.

Nous explorerons ainsi la manière dont l’empowerment individuel et collectif est encouragé par le système de valeurs de ces espaces, et comment les personnes concernées s’emparent de cette opportunité. Entre possibilités de personnalisation, mécanismes d’appropriation, dynamiques collectives et légitimation de savoirs profanes, cet article présentera la manière dont cet empowerment peut se concrétiser. Nous apporterons néanmoins un contrepoint critique à cette dynamique, en confrontant celle-ci à d’autres visions de la technique et du handicap, entre tentation solutionniste et perpétuation de normes valido-centrées.

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Texte intégral

Introduction

1La fin des transcendantalismes religieux et la naissance de l’individu moderne ont transformé le corps (Le Breton, 2013)  : premier repère de notre rapport au monde et « premier objet technique » de l’être humain (Mauss, [1935] 2012, p.375), le corps autrefois considéré comme lié aux mouvements cosmiques a vu sa responsabilité glisser progressivement vers l’individu (Vigarello, 1999). Ainsi livré « à une rigueur accrue des normes » (Ibid., p.304), il devient alors une matière à construire et à contrôler, soumis à des injonctions sociales et culturelles. Cette responsabilité de performance et de contrôle se révèle cependant plus périlleuse pour les corps que la rigueur normative laisse en marge.

  • 1 Nous nous intéressons ici au handicap physique et visible.
  • 2 « Si le corps handicapé a des possibilités […] elles ne sont pas aussi efficientes que celles des v (...)

2Le développement des réseaux sociaux numériques a produit de nouvelles formes de mises en visibilité des corps et des intimités. Les corps hors-normes et dominés (qu’ils soient ceux des femmes, des personnes racisées ou LGBTQI, ou contrevenant aux idéaux de beauté) revendiquent un affranchissement vis-à-vis des cadres normatifs dominants. Face à « l’imaginaire hygiéniste » des corps parfaits, « des contre-modèles revendiqués comme tels » se font une place et expriment leur existence (Allard, 2016). Le temps est à l’empowerment des corps. Dans ce contexte de mise en visibilité dans l’espace public de singularités corporelles, les personnes en situation de handicap, corps hors-normes là aussi, participent à cet élan de recherche de pouvoir et d’émancipation. Le corps handicapé1 – même si la définition du handicap a évolué pour se placer non plus au niveau du corps lui-même mais de son environnement – reste stigmatisé et considéré comme « inefficient »2. Les personnes handicapées ont pourtant accès à l’emploi, aux loisirs… La différence physique peut également être bien vécue, et considérée comme opportunité plutôt que comme infirmité. En somme, à l’exception de cette différence corporelle visible, ces personnes tendent à vivre une vie tout à fait ordinaire. Comment dès lors peuvent-elles s’affranchir des contraintes et des représentations négatives imposées par leur environnement, tout en affirmant leur pouvoir d’agir ?

  • 3 Imprimantes 3D, découpeuses laser, cartes électroniques programmables, logiciels de Conception Assi (...)
  • 4 Philosophie du « faire soi-même ». Nous conserverons ici le terme dans sa version anglaise, le mond (...)

3Notre recherche doctorale s’intéresse à l’activité de FabLabs spécialisés dans des projets relatifs au handicap. Ces espaces invitent des personnes en situation de handicap à venir réaliser des aides techniques via les nouveaux outils de fabrication numérique3, dans une logique « Do It Yourself (DIY) »4 mais néanmoins collaborative.

4Ces lieux se revendiquent comme des espaces d’empowerment, utilisant même le terme d’« Handicapowerment » pour spécifier leur action et leurs publics. Les discours qui promeuvent l’empowerment prennent toujours des habits vertueux. Le terme n’en est pas moins ambivalent, et souvent galvaudé.

« L’empowerment articule deux dimensions, celle du pouvoir, qui constitue la racine du mot, et celle du processus d’apprentissage pour y accéder. Il peut désigner autant un état (être empowered) qu’un processus, cet état et ce processus étant à la fois individuels, collectifs et sociaux ou politiques. » (Bacqué & Biewener, 2015, p.6).

5La recherche de pouvoir d’agir et d’émancipation individuelle et collective est un processus complexe, et le terme empowerment semble tantôt utilisé à la légère, tantôt instrumentalisé par des logiques néolibérales.

  • 5 Cette acception radicale trouve notamment son origine dans les approches féministes critiques des a (...)

6Pour explorer la manière dont les FabLabs observés dans notre travail cherchent à atteindre les conditions d’un empowerment dans une logique complexe et pluridimensionnelle, nous nous appuierons sur le travail de Marie‑Hélène Bacqué et Carole Biewener, qui distingue les différentes acceptions et utilisations du mot. Sans revenir sur l’historique du terme et de ses utilisations, nous soulignerons l’importance de la dimension processuelle de la notion d’empowerment. Nous nous intéressons ici aux caractéristiques de l’acception la plus « radicale »5 du terme, celle qui recouvre le processus le plus complexe et la volonté transformatrice la plus marquée (Ibid.). Cette version radicale de la notion implique l’intrication de plusieurs dimensions :

« 1.  La dimension individuelle ou intérieure désigne le processus qui permet à chaque individu de développer une « conscience critique » et sa capacité d’agir. Elle passe par la construction d’une image positive de soi, par l’acquisition de connaissances et de compétences favorisant une compréhension critique de son environnement, par le développement de ressources individuelles et par l’élaboration de stratégies pour atteindre des objectifs personnels et collectifs ;

2. La dimension interpersonnelle, organisationnelle ou collective désigne le développement de la capacité d’« agir avec » et d’« agir sur » ;

3. Enfin, la dimension politique ou sociale pose la question de la transformation de la société dans son ensemble, au travers de l’action collective. » (Ibid., pp.40‑41).

7Cette vision de l’empowerment, porteuse d’utopie transformatrice, se pose donc comme un processus complexe, impliquant de nombreux enjeux et une dynamique collective. Dans quelle mesure les FabLabs que nous observons peuvent-ils mettre en place les conditions d’un empowerment correspondant à cette vision, et quels obstacles et limites risquent-ils de rencontrer ?

8Cet article se propose donc de présenter les premiers résultats observés lors de nos enquêtes de terrain exploratoires, de les mettre en relation avec la vision radicale de la notion d’empowerment avant d’émettre des réserves sur la capacité de transformation sociopolitique de ces espaces.

Fabriquer son corps en FabLab : terrain et méthodologies

Des FabLabs axés sur le handicap.

  • 6 Nous renvoyons pour plus de détails à ce sujet au travail de Camille Bosqué (Bosqué, 2014, 2015).
  • 7 Charte en anglais : http://fab.cba.mit.edu/about/charter/, consulté le 3 janvier 2019.

9S’il nous semble superflu de revenir sur l’historique de l’émergence des FabLabs6, il nous apparaît important de rappeler le mode de fonctionnement de ces espaces et le système de valeurs sur lequel ils s’appuient. La Charte du Massachusetts Institute of Technology (MIT) (lieu de naissance de la mouvance FabLabs) qui structure le réseau7 synthétise le principe de ces lieux : il s’agit d’espaces mettant à disposition des outils de fabrication numérique afin que tout un chacun puisse réaliser des objets personnalisés. Mais, loin de se résumer à un agglomérat de machines entre quatre murs, ces espaces se veulent aussi lieux de vie et de partage de valeurs et de connaissances :

« Un lieu commun comme moteur, la fabrication comme passion, le partage comme moyen, le matériel comme accroche »8.

10Différentes typologies viennent marquer les spécificités de fonctionnement de ces Labs. Nous nous intéressons ici à deux FabLabs axés sur le thème du handicap, qui proposent aux personnes concernées de concevoir et de réaliser des aides techniques pour améliorer leur quotidien.

  • 9 « La bionique humaine est l’intégration de dispositifs mécatroniques au corps humain, soit l’utilis (...)

11Le premier FabLab observé – que nous nommerons FL1 dans cet article – a été lancé en 2014 autour d’un projet de réalisation de main bionique9 pour une personne amputée du membre supérieur. Cette initiative locale, impulsée par un projet personnel, a ensuite vu son activité se développer. L’association regroupe à ce jour plusieurs salarié·e·s et de nombreux·ses bénévoles, et continue de développer des solutions et de prototyper autour de différents types de handicap. L’espace est ouvert au public un après-midi par semaine, et l’accès est gratuit.

12Le second FabLab exploré dans notre travail – que nous nommerons FL2 – est une réplication de ce modèle, adossé cette fois à un centre de rééducation pour enfants et adolescent·e·s. Il s’agit d’un FabLab récent (inauguré fin 2018), voulant proposer le même modèle de fonctionnement que le FL1, mais ayant des contraintes spécifiques au milieu pédiatrique (gestion des risques, contraintes administratives plus fortes, etc). Les modalités d’accès et de fonctionnement de cet espace sont encore à l’étude au moment où nous rédigeons cet article.

13Ces FabLabs s’inscrivent dans une dynamique prototypale qui concerne tous types de handicap (cécité, surdité, travail sur des aides techniques adaptables sur fauteuils, prototypage de fauteuils roulants, etc.). À ce stade de notre recherche, nous nous sommes plus spécifiquement orientée sur les personnes amputées et agénésiques qui cherchent à réaliser des prothèses (prothèses-outils, prothèses esthétiques ou bioniques) en DIY.

Posture épistémologique et méthodologie

14Notre thèse s’inscrivant en Sciences de l’Information et de la Communication, nous approchons le corps comme élément premier de notre rapport au monde (Le Breton, 2012), et de fait comme le lieu originel de toute communication. Nous l’envisageons dans sa dimension complexe, constamment mis en mouvement (Martin-Juchat, 2008), construit par son environnement socio-culturel (Le Breton, 2012, 2013), mais agissant également sur celui-ci par la production de traces qui le façonnent aussi en retour (Galinon-Mélénec, 2017).

15Dans cette dynamique, nous nous attachons à étudier les relations entre le corps et les objets inanimés – ici, le corps amputé et la prothèse qui vient combler l’absence de membre. Nous cherchons à observer les influences réciproques de cet objet et du corps, dans une logique de négociation et d’appropriation (Winance, 2011), mais aussi dans la dynamique d’écriture et de personnalisation que sous-tendent les initiatives de fabrication DIY de prothèses.

16Notre enquête exploratoire se compose à ce jour de 20 entretiens libres ou semi-directifs. Nos enquêté·e·s sont répartie·e·s en trois catégories :

  • Des salarié·e·s (fabmanagers et coordinateurs) qui assurent la gestion du lieu, l’accueil et l’encadrement technique, et des bénévoles de ces FabLabs qui apportent, sur leur temps libre, leurs savoirs et compétences et accompagnent les porteur·se·s de projet dans la réalisation de l’aide technique et sa documentation.

  • Des professionnel·le·s du secteur médical impliqué·e·s dans le FL2 : pour faire fonctionner cet espace piloté par un centre de rééducation, une petite équipe de professionnel·le·s du centre profite d’un aménagement de temps de travail. Cette équipe se compose d’une médecin, d’une ergothérapeute, d’une éducatrice technique informatique, et d’un orthoprothésiste. Sur ce terrain, le corpus est complété par des entretiens conduits avec des membres de la direction du centre de rééducation.

  • Des personnes concernées amputées ou agénésiques engagées dans un projet DIY : à ce jour, nous disposons de cinq entretiens (quatre adultes et un adolescent). Deux personnes ont été amputées du membre supérieur à l’âge adulte des suites d’accidents, deux autres ont été amputées du membre inférieur à un jeune âge à la suite de maladies, la dernière présente une agénésie du membre supérieur.

17Ces entretiens permettent à ce jour d’identifier les valeurs portées par les gens qui travaillent dans ces Labs, de comprendre les attentes professionnelles et personnelles vis-à-vis de ces espaces, d’identifier les objectifs visés par ces projets DIY et le rapport à l’objet-prothèse. Pour appuyer notre démarche compréhensive, notre propos sera étayé par des verbatim issus de ces entretiens. Ce corpus est par ailleurs complété par des observations non-participantes réalisées dans les deux FabLabs.

Des espaces d’empowerment pour les personnes en situation de handicap

Le FabLab comme espace d’empowerment  : valeurs et discours

Une vision pluridimensionnelle de l’empowerment

18La naissance de la mouvance FabLabs correspond à une volonté d’empowerment vis-à-vis de nos objets techniques. En retrouvant un pouvoir de « faire », chacun·e est invité·e à ne plus rester utilisateur·rice passif·ve de la technologie, mais bien à se la réapproprier par la compréhension de ses mécanismes. Le développement et le partage de connaissances, au centre de ces dynamiques (Bosqué, 2015, p.49), vise à donner la possibilité au plus grand nombre de s’inscrire dans cette démarche.

19Si la mise à disposition de machines et d’outils permet à chacun·e de produire et de fabriquer, et ainsi d’exercer un pouvoir individuel de création, c’est aussi dans son système de valeurs que ces espaces, dans la lignée des FabLabs « traditionnels », proposent des conditions d’un empowerment répondant aux trois dimensions individuelle, interpersonnelle et sociale et politique. Les valeurs de créativité et d’inventivité, de partage, de collaboration et de large diffusion produisent ainsi un environnement qui cible l’empowerment individuel (développement de compétences créatives et/ou techniques, auto-réalisation, confiance en soi), l’empowerment collectif (dimension collaborative, entraide, échanges de savoirs et de compétences) et la dimension de transformation sociale (réplication/essaimage de ce modèle de FabLab, développement de solutions pour les personnes et territoires qui n’y ont pas accès, changement de regard sur le handicap).

« Pour moi tout se nourrit en fait. La cohésion sociale va nourrir le fait qu’on va pouvoir mener des projets intéressants. Que chacun va pouvoir trouver sa place, qu’il y aura un mieux-être de la personne handicapée, et que, du coup, on aura aussi un impact sur l’éducation de la société par rapport à la différence en général. »Extrait d’entretien, J., coordinateur FL2.

20Cette dimension complexe et pluridimensionnelle est donc pleinement inscrite dans la vision qui porte ces espaces. Dans ce contexte, nous souhaitons également souligner le rapport particulier de ces espaces à la technologie.

Le refus d’une approche magique de la technologie

  • 10 Nous empruntons ce terme à Evgeny Morozov (Pour tout résoudre, cliquez ici : l’aberration du soluti (...)

21Si ces FabLabs construisent une image centrée sur la recherche de solutions techniques pour les personnes en situation de handicap, leur posture se défend de toute facilité. La solution n’est pas donnée : elle est le produit d’un processus. Elle passe par une recherche qui s’appuie sur une approche sensible et compréhensive du problème, par un temps de conception et de tests, par des corrections et des améliorations etc. C’est un processus long, qui se nourrit des essais-erreurs, qui n’existe pas que pour le projet lui-même mais qui vise aussi à la création de connaissances à partager. Cette dynamique de travail contribue ainsi à la déconstruction d’une vision solutionniste10 dans laquelle technologie rime avec facilité et rapidité. Le tâtonnement, l’expérimentation, le bidouillage sont au cœur de ces espaces, qui naviguent ainsi à contre-courant de représentations magiques du high-tech. Ils se posent comme des opportunités de reconstruire notre rapport à la technologie, via un processus compréhensif, centré sur l’expérience du faire.

22On observe ici un processus de bricolage low-tech, parfois laborieux, qui peut aussi produire des résultats décevants d’un point de vue fonctionnel. Mais l’ambition n’est pas d’égaler des dispositifs de haute technologie. Il s’agit avant tout de répondre, tant que faire se peut, au besoin de la personne concernée, et d’apprendre de l’expérience de fabrication. Au sein de ces espaces, tout problème doit être opportunité de création de connaissances communes, et de partage des connaissances acquises.

23Si elle peut sembler être le cœur du projet, la technologie est aussi utilisée comme prétexte à une rencontre ludique, pédagogique, éducative autour des outils de fabrication numérique. Il s’agit aussi d’apprendre pour le simple plaisir d’apprendre. Ces espaces insistent sur la dynamique sociale, sur la rencontre autour d’un projet commun, sur l’échange interpersonnel centré sur la compréhension de l’autre et de son rapport au monde.

24Le FabLab se pose donc en espace d’empowerment individuel et collectif de déconstruction de rapports fascinés à la technologie. Nous proposons désormais de nous intéresser aux situations individuelles, pour cerner la manière dont ces espaces spécialisés peuvent agir sur le handicap.

Pouvoir d’agir sur le handicap 

DIY : enjeu d’accessibilité et de personnalisation

25Dans les premiers temps de notre enquête, nous avons cherché à identifier les raisons pour lesquelles des personnes amputées s’engageaient dans la fabrication DIY de prothèses. Pourquoi leur appareillage « traditionnel » semblait-il ne pas suffire ? Deux raisons principales émergent  : l’inaccessibilité financière tout d’abord, puisque les solutions aux besoins spécifiques en termes fonctionnels ou esthétiques peuvent ne pas être remboursées ; l’inexistence pure et simple, ensuite, de certains produits répondant à ces besoins spécifiques et individualisés (en fonction des loisirs pratiqués par la personne par exemple), ou inaccessibles à certains publics (l’offre se trouve réduite pour les enfants et adolescent·e·s). Si les personnes handicapées sont des consommatrices comme les autres, l’offre est en revanche limitée. L’objectif principal visé lorsque les personnes poussent la porte du FabLab, c’est donc de produire un objet qui leur permettra de dépasser ce frein, et de pratiquer des activités normales ou d’esthétiser l’objet comme n’importe quel accessoire.

26S’émanciper par le faire, via la démarche DIY de réalisation de prothèses, c’est donc avoir l’opportunité d’opérer une réécriture de son corps, de s’offrir la liberté de concevoir un objet nouveau, personnalisé. La démonstration d’une capacité de faire, d’imaginer ou d’inventer, et l’affichage concret de l’objet qui en résulte est ainsi un moyen de rejeter le présupposé d’inefficience du corps handicapé. S’affranchissant d’une logique de contrainte, la différence corporelle devient opportunité créative :

« Pour moi en fait c’est une possibilité supplémentaire. Quand il nous manque une jambe, on a la possibilité d’avoir quelque chose qui n’est pas comme les autres. C’est plus... un peu une réflexion philosophique. Ce projet il correspond exactement à ce que je pense de mon handicap en fait. Je n’ai pas quelque chose en moins, j’ai quelque chose en plus. J’ai une expérience, j’ai la possibilité de faire des choses sur ma jambe qu’une personne qui n’est pas amputée ne peut pas faire. Donc le but c’est ça, c’est essayer de montrer ça, au travers de... ça peut être une esthétique mais ça peut être de rajouter des fonctionnalités. » Extrait d’entretien, C., amputé du membre inférieur.

27Cette personnalisation vient aussi répondre à la stigmatisation (Goffman, 1975)  : le regard porté sur le membre absent reste mal vécu par les personnes qui l’expérimentent. Ce regard semble rester lié (ou en tout cas est-il ressenti comme tel) à des représentations d’inefficience, de douleur, d’isolement, alors même que le vécu des personnes concernées peut se trouver bien différent. La production d’un artefact personnalisé peut ainsi offrir deux opportunités d’émancipation. L’une en affichant clairement la différence (la prothèse esthétique renverse la connotation médicale de l’objet), l’autre en mettant à profit la restauration d’une confiance en soi pour dépasser la gêne ressentie :

« Je me suis rendu compte que j’attache beaucoup moins d’importance à ce que les autres pensent, parce que je me sens mieux à l’intérieur, donc je pense moins... Ce que les autres pensent a moins d’importance pour moi, ce qui fait que ça enlève tout un... ça ouvre tout un champ des possibilités en fait. » Extrait d’entretien, N., amputé du membre supérieur.

28La réalisation DIY d’un objet personnalisé vient ainsi opérer un empowerment individuel via la revendication de la différence. Faire, c’est donc aussi s’affirmer, et revendiquer le droit d’être beau ou belle, et tout simplement d’être soi : pas une curiosité médicale, mais un individu créatif, qui « contrôle » son corps et son apparence.

29La dimension collaborative se veut aussi modalité de renormalisation des relations sociales. La dynamique compréhensive comme condition de mise en œuvre du projet permet une forme d’effacement du stigmate. Si l’approche est sensible et centrée sur le besoin et les problèmes rencontrés par la personne qui porte le projet, tout regard misérabiliste est banni, au profit d’une attention accrue portée sur les détails de l’expérience de vie en vue de la réalisation d’une solution adaptée. Pour certaines des personnes que nous avons rencontrées, la normalisation des échanges au sein de ces espaces a pu engendrer une prise de recul vis-à-vis du « regard de l’autre », dont l’expérience est parfois vécue comme déshumanisante (Moyse, 2010). Vécue auparavant comme pesante, douloureuse, handicapante, cette confrontation à l’autre se voit transformée :

« Et à aucun moment quelqu’un n’a eu l’imbécilité de me regarder de travers. C’était d’un naturel, mais je n’en revenais pas quoi ! D’un naturel ! Tout était normal ! Et c’est là que je me suis dit  : je n’ai pas à me cacher en fait. J’ai rien fait, c’est comme ça c’est tout. [...] Avant, je sais pas, je me sentais coupable. Comme un môme pris les doigts dans le pot de confiture. Et en fait non. J’ai pas à me sentir comme ça. Je suis comme tout le monde dans ma tête, je suis comme tout le monde, je suis normale. Je suis S., comme avant, j’ai la même date de naissance et voilà... [...] Avant j’osais pas mettre des robes, parce que voilà avec la prothèse... Et puis maintenant je me dis « après tout, je dois rien à personne » . » Extrait d’entretien, S., amputée du membre supérieur.

  • 11 Favoriser la dimension fonctionnelle, pour répondre à un besoin ou accomplir une activité quelconqu (...)
  • 12 L’aspect ludique est très présent, et propice à expérimentation. Un exemple concret est la réalisat (...)
  • 13 Le projet Print My leg se focalise notamment sur la création d’une coque esthétique pour prothèse d (...)

30Le dépassement de cette forme d’injonction à une « mise en conformité sociale » invite aussi à s’affranchir parfois d’une forme d’impératif anthropomorphique. Pourquoi tenter de reproduire une main à l’identique si la technologie ne le permet pas, si la demande fonctionnelle ne l’exige pas, et si la tentative de reproduction de la chair se révèle peu satisfaisante ? Certain·e·s se saisissent de l’opportunité créative pour se focaliser sur l’outil11, sur la dimension ludique12, sur l’originalité du design13, etc.

31En nous éloignant des caractéristiques propres à l’objet, voyons à présent comment le développement de connaissances participe d’une reconfiguration des relations de pouvoir à l’œuvre.

Le développement de connaissances comme condition d’émancipation : acceptation de l’objet et reconfigurations des relations de pouvoir

« J’avais un très mauvais rapport avec ma prothèse. Parce que j’arrivais pas à la faire fonctionner, les capteurs ça allait pas, et donc ma prothèse c’est vraiment le truc que je jetais contre les murs, je la détestais. Je haïssais ma prothèse. C’était vraiment le pire truc. Je détestais. » Extrait d’entretien, N., amputé du membre supérieur.

32En observant le processus d’incorporation d’un corps handicapé et de son fauteuil roulant, Myriam Winance identifie trois étapes : l’ajustement, l’accommodation et l’appropriation (Winance, 2011). Dans le cas de H., amputé à 18 ans à la suite d’un accident du travail, le travail d’ajustement s’est révélé douloureux (comme le montre le verbatim ci-dessus). Son processus d’accommodation va s’opérer tant bien que mal, poussé par la nécessité fonctionnelle. Mais c’est le travail DIY sur la réalisation d’une prothèse qui va lui permettre enfin l’acceptation de l’objet, et une forme de respect envers celui-ci. Car loin de venir révolutionner ses performances fonctionnelles, le prototype de prothèse imprimé en 3D se révèle au départ fragile, peu réactif, et donc inutilisable au quotidien.

« Et là j’ai commencé à voir l’autre prothèse autrement. À me dire « mais en fait elle est bien » . Et ça m’a fait prendre conscience de tout le travail qu’il y avait eu, de ce qui a été fait... Comment c’est fait, la solidité, le fait que ce soit précis, même si ça n’a qu’un mouvement c’est quand même bien. » Extrait d’entretien, N., amputé du membre supérieur.

33La prise en compte des enjeux techniques opère comme facteur de développement d’une « conscience critique », participant de la dimension individuelle du processus d’empowerment (Bacqué & Biewener, 2015, pp.40-41). C’est par l’approche compréhensive du fonctionnement même de l’objet que s’opère son acceptation.

34On observe aussi le développement et le renforcement d’un « savoir expérientiel », une notion qui peut prendre là aussi plusieurs facettes, comme le montrent Sébastien Broca et Raphaël Koster dans leur étude sur les réseaux sociaux de santé (2011). La rencontre de personnes partageant des expériences similaires invite à la mise en commun d’une « expertise de profanes en tant que profanes » (Broca, Koster, 2011, pp.111-112), encourageant ainsi le développement de savoirs entre pairs (Gardien, 2016). Mais cette expertise empirique d’un vécu sensible du handicap s’accompagne aussi du développement d’une expertise technique liée à l’objet en lui-même. Le savoir profane s’entend donc ici aussi comme

« l’appropriation de connaissances théoriques et pratiques censément réservées aux experts » (Broca, Koster, 2011, pp.111-112).

  • 14 Voir ainsi le blog Bionicohand, qui fait un récapitulatif technique des prothèses de mains disponib (...)

35Cette expertise technique14 favorise la « compréhension critique de son environnement » (Bacqué & Biewener, 2015, pp.40-41), élément indispensable du processus d’empowerment. Ce recul critique sur l’objet se déploie aussi sur le secteur médical qui le produit. Sans remise en cause de l’expertise des praticien·ne·s, cette expérience autorise néanmoins un ajustement des relations entre patient·e et professionnel·le. La passivité inhérente à la condition de « patient·e » et l’asymétrie de pouvoir pouvant être ressentie sont soumises à un rééquilibrage induit par le savoir profane développé. Pour autant, cette recherche d’équilibre relationnel se trouve aussi du côté des professionnel·le·s de santé :

« Donc je pense que [l’implication dans le FL2] peut nous servir de médiateur pour investir des relations, et avoir un autre rôle de thérapeute, autre que la blouse blanche. » Extrait d’entretien, E., ergothérapeute.

36À travers ces espaces de fabrication collaborative, on pourrait donc assister à un effort partagé de reconfigurations des relations patient·e·s/ praticien·ne·s, ou en tout cas à l’encouragement d’une relation fondée sur un équilibre de pouvoir. En dehors du cadre médical, la rencontre entre patient·e·s-expert·e·s et personnels médicaux peut ainsi favoriser des échanges fructueux pour les deux parties.

Quelles limites à cet empowerment  ?

Une volonté « solutionniste » prégnante

37On a pu voir que ces FabLabs défendent une dynamique altruiste et un rapport particulier à la technologie. Cette vision implique un effort de déconstruction des rapports aux objets techniques qui nous entourent, et une forme de refus de la facilité à l’heure où, pourtant, « technologie » semble rimer avec « progrès ». Ainsi, lorsqu’on quitte le cœur du FabLab, on se confronte à des représentations erronées, notamment au sujet de ce que ce lieu peut faire (en terme de production technique), et de fait à la tentation d’une efficacité productive (des solutions rapides et à bas coût). Mais si les techniques de fabrication numérique sont facilitantes pour le prototypage, elles présentent des limites (notamment sur la solidité des matériaux par exemple). Par ailleurs, les solutions proposées ne bénéficient pas d’homologation médicale.

38Cette logique « solutionniste », qui s’appuie selon nous sur une méconnaissance des capacités et des valeurs de ces espaces, se rapproche ainsi plutôt de l’acception néolibérale de la notion d’empowerment, centrée sur une dynamique individualiste (Bacqué, Biewener, 2015), sans ambition collective ou critique.

« Parce qu’il y a des pensées qui sont - même chez nous... au niveau de notre direction, c’est la pensée magique : « Avec des imprimantes 3D on va sortir des prothèses de main » . C’est pas DU TOUT ça. Et ça, ça fait partie des difficultés que j’arrête pas d’entendre. « Il y a le FabLab, on va sortir des solutions » , tu sais, c’est la machine à trouver des solutions : « Voilà tiens je te donne ton truc, c’est tout prêt » . Non, c’est vraiment pas le concept. » Extrait d’entretien, K., médecin.

39Ces représentations « solutionnistes » sont aussi à modérer et déconstruire auprès des personnes elles‑mêmes concernées. Les objets produits n’ont pas l’ambition de résoudre tous les problèmes liés au handicap  :

« Même si on joue sur le côté déguisement coloré des appareils, […] il n’y a rien à faire : une personne qui porte nos appareils ne pourra jamais jouer du piano par exemple » Extrait d’entretien, T., maker bénévole.

40De même, il convient aussi de rappeler que la réalisation d’aides techniques au sein de ces espaces ne peut se substituer à un suivi médical. Ces espaces s’inscrivent en complémentarité du parcours de santé. Les Fabmanagers que nous avons rencontrés y sont très attentif·ve·s : certains problèmes doivent d’abord être soumis au regard médical. Cette expertise médicale est d’ailleurs bienvenue dans le FL1, et sert d’appui au FL2 dans lequel les praticien·ne·s vont être amené·e·s à intervenir de manière régulière.

41Autre tentation glissante que nous observons : celle qui tend à projeter sur les personnes équipées de prothèses des fantasmes transhumanistes. Il convient bien entendu de redessiner une frontière nette entre les figures d’écrans et de papier glacé – athlètes, cyborgs, super-héros, et la réalité vécue des personnes amputées et agénésiques (Gourinat, 2015). On observe bien, sur notre terrain, que la quête d’empowerment ne vise pas ici une extra-ordinarité des corps, mais une transformation à la fois intime et sociale.

42On a vu dans l’exemple donné en partie précedemment que l’implication dans la réalisation DIY permettait de se rendre compte de la difficulté à reproduire à l’identique (et dans une logique de bricolage) des objets qui sont le produit d’années de recherche et développement. Selon nous, la déconstruction de cette vision « solutionniste » passe par l’expérience : se confronter soi-même à la difficulté du « faire », à l’expérience du temps long, au processus d’essai-erreur, à la frustration des bugs et des échecs, et à la joie de la réussite. Nous sommes persuadée que c’est par une approche plus sensible et compréhensive aux objets technologiques que nous pouvons déconstruire toute tentation solutionniste.

Le risque de perpétuation des normes valido-centrées

43Une des limites que nous entrevoyons est aussi la focalisation sur la réalisation d’aides techniques dans une perspective valido-centrée. Si son processus de fabrication se détache d’une vision magique et solutionniste, l’idée même « d’aide technique » peut aussi contribuer à la perpétuation d’un rapport au monde valido-centré, dans lequel le corps amputé, vu comme incomplet, doit se doter d’artefacts multiples pour combler des déficiences supposées. La piste de « l’innovation corporelle » (Gardien, 2016), dans laquelle le savoir expérientiel et le partage entre pairs permet de développer de nouveaux usages du corps, peut se révéler une meilleure piste d’empowerment individuel et collectif pour les personnes en situation de handicap. Plutôt que de s’inscrire dans une injonction à un corps « sous contrôle », c’est le dépassement des normes valido-centrées via des détournements créatifs qui nous semble impératif à une démarche d’empowerment. En ceci, il nous semble essentiel que ces FabLabs continuent d’insister sur la dynamique sociale de rencontres entre pairs.

Une portée politique et transformatrice limitée ?

44Difficile de dire si ces espaces sont des lieux déclencheurs d’une émancipation individuelle ou s’ils se limitent à un lieu d’exercice de celle-ci. Ici, les parcours de vie diffèrent  : le rapport à la question du handicap n’est pas le même entre une personne amputée suite à un accident et un enfant agénésique. Si ces espaces sont des révélateurs pour certain·e·s, ils ne seront peut-être, pour d’autres, que des espaces parmi d’autres pour exercer une dynamique déjà amorcée.

« Ce sont des jeunes... qui ont déjà une implication personnelle en fait. Le boulot ils l’ont déjà fait entre guillemets, ils se sont trouvé eux-mêmes des solutions » Extrait d’entretien, K., médecin.

45L’un des axes que nous trouvons le plus prometteur dans une ambition transformatrice est la volonté de porter ce modèle dans des pays ne disposant pas des mêmes avantages sociaux que le nôtre. La chance de pouvoir évoluer dans un pays où la Sécurité sociale permet l’appareillage est régulièrement mentionnée dans les entretiens. Dans les discours des personnes que nous avons rencontrées, nous croisons souvent cette idée d’initier le développement de FabLabs dans des pays émergents, et de rendre accessibles des appareillages :

« Mais par contre, je trouve qu’avec tout ce qu’on a aujourd’hui comme technologie, qu’on puisse me dire qu’il existe des aides techniques qui fonctionnent parfaitement, et qui soient inaccessibles, c’est juste pas tolérable. Donc c’est pour ça que nous avons envie aussi de créer d’une autre façon, d’apporter des aides techniques aux personnes en situation de handicap, sans qu’elles coûtent... sans que ça leur coûte un autre bras ! Ou une autre jambe ! Voilà. Sinon, on perd tout [rire]. » Extrait d’entretien, A., amputé du membre inférieur.

46Cette volonté d’une expansion de l’accessibilité à des appareillages prothétiques semble porteuse. Notre recherche actuelle ne nous permet en revanche pas de nous exprimer sur la manière dont elle peut s’opérer ni sur ses résultats.

Conclusion

47Ces FabLabs axés sur le handicap nous rappellent que la construction du corps n’est pas un processus linéaire. On observe une dynamique complexe, dans laquelle l’environnement, qu’il soit humain ou non-humain, joue un rôle fondamental.

48Les notions de pouvoirs, d’autonomie et de capacité d’agir sont les valeurs centrales de ces initiatives. Ces discours et ces valeurs cherchent ainsi à rendre tangibles des lieux dans lesquels peuvent s’accomplir un empowerment individuel et collectif.

49Si l’on observe une volonté transformatrice dans ces espaces, fondée sur une certaine appréhension du progrès technologique, une attention particulière portée à l’autre, et parfois un rejet des logiques néolibérales, il est difficile à ce jour de déterminer dans quelle mesure celle-ci se réalise.

50Pour autant, ces lieux nous semblent proposer de larges perspectives de remise en question des rapports entretenus à la technologie : réparation plutôt que gaspillage, création plutôt qu’achat etc. Ils questionnent ainsi notre relation aux objets et à nos modes de consommation, et nous donnent les clés pour produire de nouvelles formes d’innovations sociotechniques.

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Bibliographie

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Notes

1 Nous nous intéressons ici au handicap physique et visible.

2 « Si le corps handicapé a des possibilités […] elles ne sont pas aussi efficientes que celles des valides qui en jouissent sans même s’en rendre compte, comme une évidence de leur identité. Bien malgré lui, le corps handicapé déroge aux usages sociaux du corps. Sa principale caractéristique est d’être inefficient » (Blanc, 2012, p.21)

3 Imprimantes 3D, découpeuses laser, cartes électroniques programmables, logiciels de Conception Assistée par Ordinateur (CAO), etc.

4 Philosophie du « faire soi-même ». Nous conserverons ici le terme dans sa version anglaise, le monde des FabLabs utilisant de très nombreux anglicismes. Les termes Do It Yourself ou maker ont par ailleurs une connotation plus politique que leurs éventuelles traductions en français. Ils impliquent notamment un rejet de la consommation de masse au profit d’une utilisation plus raisonnée des objets techniques (créer et réparer plutôt qu’acheter).

5 Cette acception radicale trouve notamment son origine dans les approches féministes critiques des années 1970 dans le domaine du développement international (Bacqué et Biewener, 2015).

6 Nous renvoyons pour plus de détails à ce sujet au travail de Camille Bosqué (Bosqué, 2014, 2015).

7 Charte en anglais : http://fab.cba.mit.edu/about/charter/, consulté le 3 janvier 2019.

8 https ://fr.flossmanuals.net/fablab-hackerspace-les-lieux-de-fabrication-numerique-collaboratif/les-differents-lieux/, consulté le 3 janvier 2019.

9 « La bionique humaine est l’intégration de dispositifs mécatroniques au corps humain, soit l’utilisation des technologies de l’électronique, de l’informatique et de la mécanique dans le but de pallier à diverses dysfonctions physiologiques ou anatomiques telles que les troubles auditifs, la cécité, l’amputation, les troubles neurologiques, les dysfonctionnements musculaires, etc. » (Andrieu, 2006, p.400).

10 Nous empruntons ce terme à Evgeny Morozov (Pour tout résoudre, cliquez ici : l’aberration du solutionnisme technologique, 2014).

11 Favoriser la dimension fonctionnelle, pour répondre à un besoin ou accomplir une activité quelconque. On trouvera de nombreux exemples de prothèses-outils réalisées en DIY. On pensera par exemple à la baguette de batterie qui peut venir se fixer sur un manchon : https ://bionico.org/baguette-de-batterie/

12 L’aspect ludique est très présent, et propice à expérimentation. Un exemple concret est la réalisation d’une prothèse pouvant lancer des fléchettes en mousse : https ://bionico.org/hackerloop/

13 Le projet Print My leg se focalise notamment sur la création d’une coque esthétique pour prothèse de jambe : https ://www.youtube.com/watch?v=5YTJR-46QqU

14 Voir ainsi le blog Bionicohand, qui fait un récapitulatif technique des prothèses de mains disponibles sur le marché : https ://bionico.org/mains-commercialisees/. Consulté le 28/12/2018.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Amélie Tehel, « Do It Yourself : la fabrication numérique comme empowerment des corps handicapés ? », Terminal [En ligne], 125-126 | 2019, mis en ligne le , consulté le 28 janvier 2020. URL : http://journals.openedition.org/terminal/4967 ; DOI : 10.4000/terminal.4967

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Auteur

Amélie Tehel


Doctorante en Sciences de l’Information et de la Communication, PREFICS (EA 7469), Université Rennes 2, Place du recteur Henri Le Moal, 35043 Rennes , amelie.tehel@gmail.com

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