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Empowerment en régime numérique
Conceptions civiques de l'empowerment
Prises de parole et empowerment féministe

Se raconter sur le Web, une source d’empowerment pour les personnes atteintes de troubles mentaux

Telling one’s story online, a source of empowerment for people with mental disorders
Blandine Rousselin

Résumés

L’article s’intéresse à la façon dont les personnes atteintes de troubles mentaux utilisent les dispositifs numériques -blogs, microblogs, réseaux socionumériques, plateformes de partage de vidéos- pour prendre la parole et partager dans l’espace public leur expérience personnelle. Les personnes concernées peuvent vivre des situations stigmatisantes, des discriminations et la prise de parole à ce sujet n’est pas toujours évidente. Leurs troubles sont parfois source de difficultés dans leurs interactions sociales, mais les obstacles rencontrés viennent aussi de la dimension souvent taboue de ces sujets. L’objectif est donc de déterminer, avec une analyse de corpus et des entretiens semi-directifs, si leur pratique d’expression en ligne peut créer une situation d’empowerment dans ses dimensions individuelles et collectives et quelles sont les capacités qu’elle leur permet de développer.

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Texte intégral

Introduction

« Souffrir de schizophrénie c’est avoir deux personnalités »
« Ça se voit pas que tu es anorexique, t’es même pas maigre »
« La dépression c’est juste une forme extrême de tristesse ».

1Ces phrases, clichées et inexactes, ont été dites à des personnes atteintes de troubles mentaux qui ont choisi de témoigner de leur expérience sur le Web grâce aux nombreux outils de communication qui y sont disponibles. Le trouble mental peut être considéré comme un stigmate au sens de Goffman (1975). Ce terme désigne « un attribut qui jette un discrédit profond » (Goffman, 1975 : 13) sur la personne qui le porte, ce qui va affecter ses relations avec les autres, ceux que Goffman désigne comme « les normaux ». Ces troubles entraînent également, selon les personnes concernées, des discriminations et sont souvent associés à des représentations péjoratives et erronées, comme en témoignent les extraits précédents (Anderson et al., 2018 ; Link, 1989 ; OMS, 2013). Plusieurs associations ainsi que des chercheurs, soulignent que la prise de parole à ce sujet dans l’espace public peut être difficile (Costes et Dumas, 2018 ; Deutsch et Dutoit, 2015). C’est le cas en France, de l’association Advocacy France, qui dénonce le fait que les personnes atteintes de troubles mentaux ont des difficultés à « avoir une voix » parce qu’elles sont « face à une structure de domination qui [les] récuse et [qu’elles] récuse[nt] » (Deutsch et Dutoit, 2015 : 8). Les personnes concernées peuvent donc vivre des situations d’exclusion et d’inégalités à cause de leurs diagnostics (American Psychiatric Association, 2013 ; Anthony, 1993 ; Link, 1989 ; OMS, 2013).

2Or, dans des situations de domination ou d’exclusion, d’inégalités, de défaut de pouvoir, d’absence de reconnaissance ou de vulnérabilité, l’empowerment peut, en passant par une redistribution de moyens et de ressources sociales, culturelles ou politiques permettre d’apporter des changements pour les personnes concernées (Bacqué et Biewener, 2013 ; Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015). Le Bossé définit quant à lui l’empowerment comme une « logique d’affranchissement [renvoyant] à une démarche qui passe par l’élimination de ce qui fait obstacle au changement recherché » (Le Bossé, 2008 : 143).

3Des initiatives collectives, se plaçant dans cette logique d’affranchissement, sont mises en place par les personnes concernées et par leurs proches. Par exemple, en 2015, un collectif national sur les schizophrénies a été créé par six associations afin de lutter contre la stigmatisation liée à ce trouble. Mais, il existe aussi des espaces d’expression créés par des personnes seules, des internautes « amateurs » au sens de Cardon (2010), ayant fait le choix de se saisir des outils du web pour raconter leur expérience des troubles mentaux. Je me demande donc si ces pratiques individuelles peuvent elles aussi créer des situations d’empowerment. L’objet de cet article est de déterminer de quelles façons les personnes atteintes de troubles mentaux utilisent les dispositifs numériques pour raconter dans l’espace public leur expérience personnelle et si cette pratique amène au développement de capacités et à de l’émancipation et si oui, sous quelles formes.

4Nous verrons comment la pratique d’expression en ligne favorise l’empowerment dans sa dimension individuelle, qui peut passer par « la construction d’une image positive de soi » (Bacqué, Biewener, 2013 : 41). Puis, nous nous intéresserons à la façon dont le Web peut permettre à des personnes, s’exprimant seules au départ, de « faire collectif », donnant ainsi une dimension collective à leur pratique et à la situation d’empowerment.

Méthodes d’enquête et composition du corpus

5Ce travail de recherche s’inscrit dans le cadre d’une thèse de doctorat. Il est fondé sur une analyse de corpus réunissant 62 espaces numériques gérés par vingt personnes différentes se présentant comme atteintes de troubles mentaux. Le corpus est composé de 13 blogs, 8 chaînes YouTube, 8 microblogs Tumblr, 12 comptes Twitter, 12 pages Facebook, 1 groupe Facebook et 8 comptes Instagram. Le Tableau 1 présente un récapitulatif du corpus avec des données sur chacun des espaces.

6Un extrait de 1 567 publications et de 2 718 commentaires a été étudié en analysant plusieurs critères : design, fonctionnalités utilisées, formats d’expression employés, fréquence de publication, années de pratique, discours tenus, présentation de soi, interactions avec les lecteurs. Une publication peut correspondre à un article de blog/microblog, une vidéo sur YouTube, une publication sur Facebook ou Instagram ou un tweet.

  • 1 Les chiffres datent de la période de récupération des données entre août 2017 et mars 2018. Le nomb (...)
  • 2 Au 17 juin 2019.
  • 3 L’acronyme TSA signifie Troubles du Spectre de l’Autisme.
  • 4 L’acronyme TCA correspond aux Troubles du Comportement Alimentaire.

Tableau 1. Récapitulatif des espaces composant le corpus1, 2, 3, 4

Tableau 1. Récapitulatif des espaces composant le corpus1, 2, 3, 4

Le Tableau 1 contient vingt espaces (de #1 à #20), il est à télécharger en annexe.

7Pour compléter l’analyse de corpus, quatorze entretiens semi-directifs ont été réalisés avec certains créateurs (x10) ainsi qu’avec des membres et employés d’associations dans le domaine de la santé mentale (x4). L’empowerment est une des questions de recherche étudiée grâce à ce corpus, mais n’est pas la seule. Ainsi, la grille d’entretien comporte sept thématiques mais qui ne sont pas toutes en lien avec ce sujet ; seules les cinq suivantes ont été utilisées pour répondre aux interrogations liées à l’empowerment : (1) les outils utilisés et la création des espaces en ligne, (2) les spécificités et enjeux de la pratique, (3) les relations avec les lecteurs, (4) l’exposition de soi et l’anonymat (5) les potentiels limites et aspects « négatifs » de la pratique en ligne. Les entretiens ont été retranscrits puis analysés (manuellement) en fonction de quatre thématiques principales répondant aux questions de recherche de la thèse : (1) les dispositifs utilisés ; (2) l’expérience et le rapport aux troubles mentaux exprimés ; (3) l’identité et le dévoilement de soi sur le Web ; (4) les liens sociaux. La question de l’empowerment est transversale au sein de ces quatre thématiques.

S’exprimer sur le Web, une pratique favorisant l’empowerment individuel

8D’un point de vue individuel, la prise de parole sur les troubles mentaux peut être compliquée, à cause on l’a vu de la stigmatisation, mais également parfois des symptômes mêmes du trouble (American Psychiatric Association, 2013). Pour faire face à ces difficultés, il existe des groupes de parole ainsi que la possibilité d’un suivi médical dans lequel l’expression orale peut être centrale. Mais, cela n’est pas toujours accessible, géographiquement ou financièrement par exemple, ou bien par choix en raison de mauvaises expériences préalables. Certaines personnes peuvent aussi préférer s’exprimer à l’écrit et ce type de suivi ne leur conviendra donc pas.

9À cela s’ajoute le fait que ces thématiques sont peu traitées dans les médias qui, lorsqu’ils les abordent, donnent rarement la parole aux personnes concernées (Costes et Dumas, 2018 ; Whitley et Berry, 2013) ou choisissent des angles où les troubles mentaux sont associés à des représentations péjoratives et stigmatisantes, en les présentant par exemple en lien avec des crimes ou des tueries de masse (Anderson et al., 2018 ; L’Observatoire Société et Consommation, 2015). Ce traitement médiatique peut avoir des conséquences pour les personnes concernées, notamment en réduisant leur niveau d’estime de soi ou en les empêchant de demander de l’aide (Anderson et al. 2018 ; Costes et Dumas, 2018).

10Or, le Web offre, grâce à différents dispositifs de communication, « un espace de visibilité à des publications qui n’ont pas été soumises à une vérification préalable » (Cardon, 2010 : 40) et peut donc être un lieu d’expression sur ces sujets. On va voir comment les personnes atteintes de troubles mentaux s’approprient les outils numériques pour raconter leurs expériences personnelles et en quoi cela crée une situation d’empowerment dans sa dimension individuelle (Bacqué et Biewener, 2013).

Partager son expérience personnelle du trouble mental grâce au Web

11Les vingt créateurs du corpus s’expriment sur les troubles mentaux sur six dispositifs différents : des blogs, des microblogs Tumblr, des chaînes YouTube, des comptes Twitter et Instagram et un groupe et des pages Facebook. Chaque créateur a fait le choix d’investir certains dispositifs plutôt que d’autres. En effet, tous ne sont pas présents sur le même nombre de dispositifs : quatre créateurs utilisent un dispositif uniquement ; cinq créateurs utilisent deux dispositifs ; trois créateurs utilisent trois dispositifs ; deux créateurs utilisent quatre dispositifs ; cinq créateurs utilisent cinq dispositifs ; un créateur utilise six dispositifs.

12En faisant le choix d’investir des dispositifs différents, ils sont présents à plusieurs endroits sur le Web : cela leur permet de toucher des publics variés et d’avoir à leur disposition des formats d’expression multiples pour partager leur expérience du trouble mental.

Formats d’expression et fonctionnalités des dispositifs

  • 5 Le terme « image » est employé pour faire référence aux images fixes, statiques, comme les photogra (...)

13En effet, chaque dispositif dispose de fonctionnalités et de formes d’expressions spécifiques alors que d’autres sont communes à tous. Le Tableau 2 présente les principales5.

Tableau 2. Récapitulatif des formes d’expression et fonctionnalités principales en fonction des dispositifs

Tableau 2. Récapitulatif des formes d’expression et fonctionnalités principales en fonction des dispositifs

14Nous observons que tous les dispositifs permettent l’utilisation, bien qu’à des degrés différents, des formats texte et image, à l’exception de YouTube où le format employé est celui de la vidéo. Il faut cependant préciser qu’il existe également la possibilité de légender les vidéos sur YouTube avec un texte. De même, sur les comptes Twitter, Instagram ou les pages Facebook, des vidéos peuvent être utilisées ponctuellement bien que ça ne soit pas le mode d’expression principal dans le corpus.

15Nous l’avons vu, les créateurs sont souvent présents sur des dispositifs multiples –seize sont sur au moins deux dispositifs– ce qui leur permet d’adopter ces différents formats d’expression. Or, nous allons voir dans les parties ci-après comment cela peut être une source d’empowerment en leur faisant gagner des capacités dans plusieurs domaines.

16Enfin, tous les dispositifs offrent des fonctionnalités pour interagir avec les lecteurs ou viewers et ont donc, potentiellement, une dimension « sociale », ce qui participe à la situation d’empowerment dans sa dimension collective (cf. Section 2 de cet article « S’exprimer sur le Web, une pratique favorisant l’empowerment individuel »).

Une façon de se dévoiler et de s’affirmer

17Si chaque dispositif a des différences dans les formats d’expression et les fonctionnalités, tous permettent aux créateurs de raconter leur vécu avec le trouble mental et de se dévoiler. En effet, selon Jauréguiberry et Proulx le dispositif blog « […] permet [aux utilisateurs] d’habiter et de développer des pans de leur personnalité jusqu’alors floués, contrariés, voire interdits dans leur environnement social », ce qui peut être le cas pour les troubles mentaux. Le blog devient alors « un espace inédit de déploiement » pour « un art, une pratique, une intuition, cultivés [auparavant] dans l’intimité faute d’un espace public d’expression » (Jauréguiberry et Proulx, 2011 : 112). Les blogs sont utilisés de cette façon pour les personnes atteintes de troubles mentaux qui y partagent leur expérience en abordant des thématiques variées : diagnostic ; symptômes ; traitements ; rétablissement ; système de santé ; relations avec les soignants, avec les proches et à leur corps ; etc. Les autres dispositifs sont mobilisés de manière similaire, comme des espaces de « déploiement » pour partager en ligne sur les mêmes thématiques ainsi que sur les difficultés rencontrées et également pour partager des conseils et des solutions testées par les créateurs, qui peuvent être une source d’aide pour les lecteurs vivant des situations semblables.

  • 6 Contraction des mots « blog » et « vidéo » (Burgess et Green, 2009).
  • 7 Traduction personnelle, texte original : « requires a certain propensity for self-revelation and ev (...)

18Les huit créateurs utilisant le format vidéo sur YouTube, qui a la spécificité de dévoiler leur visage et leur corps, s’expriment principalement sous forme de vlogs6. Ils prennent la parole face caméra en se filmant soit dans leurs lieux de vie –chambre, salon ou cuisine, dont on peut voir des éléments en arrière-plan, dévoilant ainsi leur espace privé– soit dans des lieux publics comme dans la rue. Or, selon Burgess et Green, l’activité de vlogger, « requiert une certaine propension à la révélation et même à la promotion de soi : la participation continue comme vlogger nécessite d’être prêt à être vu par la communauté et, éventuellement, par le grand public –à se mettre face à la caméra et à se montrer »7(Burgess et Green, 2009 : 74). Cette position est adoptée par les créateurs de mon corpus qui partagent des informations de l’ordre du privé, comme les médicaments qu’ils prennent, leurs émotions ou leurs difficultés quotidiennes, et montrent leurs larmes et leurs cicatrices à des milliers, voire des millions d’inconnus.

19De plus, tous les créateurs se présentent sur leurs différents espaces comme étant atteints de troubles mentaux et utilisent le vocabulaire de la psychiatrie pour faire référence à leur trouble alors que cela peut être source de stigmatisation et de discrimination. Onze d’entre eux ont aussi fait le choix de dévoiler leur identité civile. En ce sens, ils revendiquent un attribut qui est caché par d’autres, comme l’explique Goffman pour les personnes ayant été en hôpital psychiatrique qui, pour éviter la stigmatisation, vont « intentionnellement ou de fait, […] dissimuler de l’information quant à [leur] identité sociale réelle » (Goffman, 1975 : 58).

  • 8 Traduction personnelle, texte original : « Introducing first-person perspectives can humanize the e (...)

20Leurs récits sont partagés à la première personne du singulier. Or, dans le cadre des mobilisations féministes, Charpenel a montré qu’en utilisant le « je » pour témoigner les femmes donnent « […] à la pratique du partage de vécus privés un pouvoir performatif : se raconter en son nom, c’est s’affirmer comme un être autonome et donc exister comme sujet » (Charpenel, 2016 : 22). Ainsi, en racontant ainsi leurs vécus sur les blogs et microblogs et en montrant leurs visages et leurs corps sur les vidéos et les réseaux socionumériques, les créateurs s’affirment comme « sujet » tout en participant à réduire la stigmatisation et la discrimination vécues par la communauté à laquelle ils appartiennent. En effet, selon Withley et Berry « l’introduction de perspectives à la première personne peut humaniser l’expérience de la maladie mentale »8 (Withley et Berry, 2013 : 111) et ainsi diminuer la stigmatisation associée à ces troubles.

21Dévoiler leur identité en tant que personnes touchées par les troubles mentaux et affirmer celle-ci en s’exprimant à la première personne sur leurs espaces en ligne peut aussi participer au développement d’une représentation positive d’eux-mêmes.

Le développement d’une représentation positive de soi

22L’empowerment dans sa dimension individuelle peut également passer par la construction d’une image positive de soi (Bacqué, Biewener, 2013 ; Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015 ; Pitts, 2004) et par le fait d’« acquérir ou renforcer les capacités et le sentiment d’avoir le droit de faire des choix, d’agir de façon autonome » (Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015 : 96). Avec leur pratique d’expression en ligne, les créateurs partagent des images d’eux et développent des capacités et des compétences qui participent à renforcer leur estime de soi.

Partager des images de soi

23Onze créateurs sur vingt partagent des images d’eux sous forme de selfies, d’autoportraits ou de portraits, sur les différents dispositifs qu’ils gèrent, notamment sur Instagram, mais aussi sur les blogs et les Tumblr ainsi que sur Facebook. Les huit créateurs présents sur YouTube partagent également leurs visages et leurs corps dans les vidéos qu’ils diffusent. Ces images les mettent en valeur et génèrent des réactions positives de la part des lecteurs dans les commentaires avec des compliments, ou sous la forme de « J’aime » sur les réseaux socionumériques, qui peuvent participer à renforcer leur confiance en eux et à améliorer leur perception d’eux-mêmes. La Figure 1 présente trois exemples de commentaire de ce type.

Figure 1. Trois exemples de commentaires complimentant les créateurs

Figure 1. Trois exemples de commentaires complimentant les créateurs

Ex. 1 : Sur un selfie publié sur Instagram, la photo a également 137 « J’aime ».

Ex. 2 : Sur une photo de profil publiée sur une page Facebook.

Ex. 3 : Sur une vidéo diffusée sur YouTube, les compliments sont sur son physique avec l’utilisation de « ma jolie » mais également sur elle de façon plus générale avec « une fille incroyable » et « une battante dans l’âme », ce qui peut aussi participer à améliorer la confiance en soi.

24Le partage d’images de soi n’est cependant pas la seule façon de gagner en estime de soi et l’empowerment peut aussi passer par l’acquisition de capacités, qui sont des outils numériques, de communication.

Accroître ses capacités de communication

L’expression écrite

25Les formes d’expression écrite des créateurs sont variées et inventives avec de la poésie et des chansons ; des procédés « littéraires » (comme les métaphores, les dialogues et les conversations, l’humour) ; le récit en épisodes inspiré du format des séries télévisées ; des extraits de journal intime ; des lettres ; des articles pédagogiques.

  • 9 Traduction personnelle, texte original : « I’ve learned to improve my communication which is import (...)

26Les créateurs ont en moyenne cinq ans et trois mois de pratiques sur les différents dispositifs qu’ils gèrent (un an étant le minimum et douze ans le maximum). Or, la pratique régulière de l’écriture pour les personnes qui utilisent des blogs, des microblogs mais aussi des réseaux socionumériques leur permet de développer leurs compétences rédactionnelles. L’auteure de l’espace #13 souligne ainsi qu’avec les huit années de pratique de l’écriture via son blog, elle a appris à mieux communiquer et écrire : « J’ai appris à améliorer ma communication, ce qui est important. […] C’est une combinaison de rencontres avec d’autres personnes, d’apprentissage de leurs expériences et du fait que j’ai écrit beaucoup plus de choses maintenant que quand j’ai commencé et comme pour tout, plus vous pratiquez, plus vous vous améliorez. »9.

L’expression orale

27Certains dispositifs sur le Web, notamment les plateformes de partage de vidéos, mais aussi les réseaux socionumériques avec leurs fonctionnalités de diffusion de vidéos (en direct ou en différé) permettent aux créateurs de développer leurs capacités orales en racontant leur expérience face à la caméra. Avec les années de pratique –quatre ans et demi en moyenne sur YouTube– ils s’expriment avec aisance sur des sujets qui peuvent être très personnels : le vécu d’hospitalisations, leurs relations avec leurs proches, le suicide, l’automutilation, etc.

  • 10 Traduction personnelle, texte original : « When I first started talking I got in touch with Time to (...)

28Cette prise de parole orale peut être améliorée avec des formations. Par exemple, en Angleterre, le programme anti-stigmatisation Time to Change propose des ateliers de « storytelling » aux personnes souhaitant faire de la sensibilisation en ligne. Deux personnes (#18, #20) ont suivi cette formation dans le corpus. L’une d’elles (#20) m’a indiqué en entretien avoir recherché à se former au début de sa pratique de partage de vidéos : « Quand j’ai commencé à parler [sur YouTube], j’ai contacté Time to Change et ils m’ont appris à parler aux médias, à partager mon histoire, ce qui était vraiment utile »10. Cette formation lui a permis d’acquérir des compétences pour s’exprimer sur la santé mentale et partager son expérience en ligne mais aussi dans les médias britanniques, comme le font d’autres créateurs du corpus.

Une prise de parole dans les médias dits « traditionnels »

29En effet, grâce initialement à leur pratique en ligne, plusieurs créateurs ont également développé une présence dans les médias dits « traditionnels ». Elle peut prendre la forme d’interviews écrites ou en vidéos et de témoignages qu’ils ont eux-mêmes rédigés où ils parlent de leur activité de sensibilisation à la santé mentale sur le Web, de leur expérience du trouble mental ou encore de leurs projets mis en place dans le monde « réel ».

30Quatre créateurs du corpus sont présents dans des médias comme BBC Radio 4 ; France TV Slash ; Au Féminin ; Le Parisien.fr ; The Independent ; Stylist ; British GQ ; The Telegraph. Cette présence médiatique donne de la visibilité à ces questions dans l’espace médiatique « traditionnel », en plus de celle apportée par leurs espaces numériques. Leur parole acquiert ainsi un « caractère public » et n’est plus uniquement « accessible » grâce au Web mais « reconnue » et présente dans « l’espace public » (Cardon, 2010). Cela leur donne une reconnaissance en tant que personne « experte » sur ces thématiques qui, en participant à renforcer leur estime d’eux-mêmes, fait partie du processus d’empowerment.

31Les outils numériques permettent donc aux personnes atteintes de troubles mentaux d’avoir un espace public d’expression où ils peuvent raconter leur expérience et ainsi « prendre » la parole pour laquelle ils devaient souvent lutter avant d’avoir accès à ces dispositifs. Ils affirment et revendiquent leur identité, gagnent en estime d’eux-mêmes ainsi qu’en compétences. Ils parviennent également à mettre en visibilité (Callon et Rabeharisoa, 1999), sur le Web et dans les médias dits « traditionnels », leurs expériences individuelles qui ont une dimension collective. D’abord par « agrégation » de l’ensemble de ces témoignages, mais aussi avec le développement d’une forme de « collectif » (au sens de Méadel et Akrich, 2007) qui fait partie de la dimension collective de l’empowerment.

Utiliser le Web pour « faire collectif »

32L’empowerment a une dimension collective (Bacqué et Biewener, 2013 ; Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015) qui peut prendre plusieurs formes : exprimer des revendications ; développer une prise de conscience critique ; participer à « […] la définition des objectifs et aux prises de décisions » (Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015 : 96) ; s’organiser et se structurer collectivement ; ou encore avoir de l’influence sur les institutions et les autorités grâce à cette structuration (Bacqué et Biewener, 2013 ; Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015).

33Plusieurs chercheurs ont montré comment le Web peut inviter à s’organiser et à développer des actions collectives dont certaines ont une dimension militante, notamment dans le cas de revendications politiques ou de questions de santé (Akrich et Méadel, 2007 ; Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015 ; Legros, 2009 ; Pitts, 2004 ; Sedda, 2015 ; Sharf, 1997). Face au stigmate et à la discrimination qui ont une origine sociétale et sont systémiques, il peut être nécessaire de s’organiser collectivement pour faire changer la situation, comme l’effectuent de nombreuses associations dans le domaine de la santé mentale (entre autres : Advocacy France ou PromesseS en France ; Mind et le programme anti-stigmatisation Time to Change au Royaume-Uni). On peut cependant s’interroger sur l’existence de cette dimension collective et militante dans le cas d’un espace d’expression en ligne géré par une personne seule et « amateur » (Cardon, 2010).

34Nous allons voir que les espaces d’expression en ligne composant le corpus participent bien à des actions collectives et ont une dimension militante grâce à deux caractéristiques principales : une forme de dénonciation « collective » et l’organisation et la participation à des projets et événements associés à un collectif dans le monde « réel ».

Dénoncer collectivement

  • 11 Il faut noter qu’il y a aussi une dénonciation des représentations médiatiques associées à la santé (...)

35La première dimension « collective » réside dans le fait que les revendications exprimées sur ces espaces sont communes chez les différents créateurs mais également avec les commentaires laissés par les lecteurs et viewers. Plusieurs thématiques associées à une forme de dénonciation sont abordées de façon récurrente dans les différents espaces : les problèmes liés au système de soin et de prise en charge de la santé mentale et la stigmatisation et la discrimination vécues, les deux étant parfois liés11.

36Les propos dénonçant une prise en charge médicale qualifiée de discriminante et stigmatisante sont nombreux dans le corpus et présents sur 17 des 20 espaces. En utilisant les outils numériques pour aborder ces thématiques, les créateurs exercent leur sens critique et expriment des revendications, ce qui est une forme d’empowerment (Dolbeau-Bandin et Donzelle, 2015). Deux exemples vont être présentés pour illustrer cette pratique qui peut montrer une dimension collective grâce aux fonctionnalités permettant de laisser des commentaires.

  • 12 Traduction personnelle, texte original : « I've had enough of how mental health is treated within o (...)
  • 13 Traduction personnelle, texte original : « Imagine how you would feel if you were to seek medical h (...)

37Le premier cas est celui de la créatrice de l’espace #18 qui dénonce à plusieurs reprises le fait que, selon elle, la santé mentale n’est pas traitée de façon égalitaire par rapport à la santé « physique » et demande à ce que cela change. Sur sa page Facebook, elle indique ainsi : « J’en ai assez de la façon dont la santé mentale est traitée au sein de nos services médicaux et c’est pour ça que j’en parle. Il faut plus d’égalité entre les services de santé mentale et physique »12. Dans un article de son blog, elle explique aussi qu’elle a plus de dix ans d’expérience avec le système de soin britannique ce qui lui permet d’affirmer cette différence de traitement pour la santé mentale. Elle indique ainsi : « Imaginez comment vous vous sentiriez si vous demandiez de l’aide médicale pour une maladie physique et vous constatiez que vous êtes ignoré ou qu’on se moque de vous. Vous seriez furieux, non ? C’est le cas quotidiennement pour de nombreuses personnes quand il s’agit de santé mentale, que ce soit de la part de la société ou de professionnels de la santé, et je n’exagère pas […] »13.

38La créatrice utilise ainsi des outils numériques pour partager son point de vue –que la santé mentale est « ignorée » et « moquée » par les soignants –ce qui est une forme de stigmatisation, et pour réclamer des changements dans ce traitement.

39Le second exemple est celui de la créatrice de l’espace #11 qui s’exprime avec des vidéos sur YouTube, entre autres, sur les réactions inappropriées de soignants. La chaîne de la créatrice a un total de 1 733 606 vues pour 248 vidéos. L’une de ces vidéos, sur une visite aux urgences pour des points de sutures pour une blessure venant d’un acte d’automutilation, d’une durée de treize minutes, a plus de 23 000 vues et 279 commentaires. Elle y décrit le médecin qui l’a examinée comme étant « condescendant et malpoli ». Elle partage une phrase qu’il lui a dit pour illustrer ses propos : « Vous vous rendez compte que vous vous êtes fait ça vous-même et qu’il y a des gens dans la salle d’attente qui ont vraiment besoin d’aide ? ». Avec cette phrase, on voit que le médecin estime que les blessures provoquées par de l’automutilation ne méritent pas de recevoir des soins et que pour lui il ne s’agit pas d’une « vraie » maladie, on retrouve ici la différence de traitement entre santé « physique » et mentale dénoncée dans le premier exemple. La créatrice mentionne aussi le fait qu’elle a dû changer à plusieurs reprises de médecin traitant car elle estimait qu’il « ne la prenait pas au sérieux » lorsqu’elle abordait sa santé mentale, revendication que l’on trouve sur de nombreux espaces du corpus.

40Sur les 279 commentaires laissés sous cette vidéo, 139 racontent et dénoncent de mauvaises expériences similaires avec le système de santé britannique. La Figure 2 en présente trois exemples.

  • 14 Dans les exemples, NHS signifie National Health System, le nom du système de soin britannique et GP (...)

Figure 2. Trois exemples de commentaires dénonçant les médecins et le système de soin britannique sous une vidéo YouTube 14

Figure 2. Trois exemples de commentaires dénonçant les médecins et le système de soin britannique sous une vidéo YouTube 14

41Les propos diffusés à l’origine par la créatrice de la chaîne ont incité les commentateurs à partager eux aussi leurs mauvaises expériences avec le National Health System britannique et cela amène à une forme de dénonciation collective sur les espaces en ligne.

42Il faut cependant préciser que les créateurs témoignent aussi de rencontres avec des soignants avec lesquels les relations sont bonnes et expriment une reconnaissance vis-à-vis d’eux lorsque c’est le cas. Les relations aux soignants abordées en ligne ne sont donc pas toutes présentées comme désastreuses et dépendent des praticiens.

43Les outils numériques, grâce à leur accessibilité aux « amateurs » et à leurs fonctionnalités interactives permettent donc l’apparition d’une dénonciation et d’une mise en visibilité « collective » de sujets posant problème pour les personnes atteintes de troubles mentaux, par accumulation de témoignages, mais également en formant des « collectifs », plus ou moins formels et pouvant être éphémères (pour une journée) ou plus durables (avec des rencontres récurrentes pendant plusieurs années).

Se rencontrer, s’organiser, s’entraider

44À la sortie d’une hospitalisation, mais aussi dans le vécu du trouble au quotidien, le manque de soutien dans et hors du monde médical, de structures où l’entraide est possible, est une des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de troubles mentaux. Pour répondre à ce besoin de soutien, la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a promu la création des Groupes d’Entraide Mutuelles (GEM) qui ont eu un succès important (Troisoeufs et Eyraud, 2015). Ils « visent à répondre à des problématiques d’ordre psychiques et sociales » (Chambon, 2015 : 5). Il s’agit d’un lieu non médical dont l’objectif est de favoriser l’entraide, la solidarité et les rencontres, la socialisation, l’autonomie et la prise de responsabilité des personnes touchées par les troubles mentaux (Troisoeufs, 2013). Il y en a environ 430 en France mais ils ne sont pas accessibles à tous, géographiquement, mais aussi parce qu’une stabilisation des troubles est nécessaire pour pouvoir les intégrer. Le Web peut donc être un lieu de sociabilité et de soutien qui facilite aussi l’organisation d’événements ou de rencontres avec moins de prérequis que la participation à un GEM.

Les rencontres et événements dans le monde « réel »

  • 15 [Extrait d’entretien avec le créateur de l’espace #6, 15.11.17]

45Pour le créateur de l’espace #6, les rencontres avec les lecteurs ont débuté en 2014, un an après la création de son blog, de façon informelle au départ, en partageant via son blog des propositions de rencontres dans des cafés pour les personnes ayant un trouble bipolaire à Paris : « C’était informel pendant deux ans. Les premières rencontres c’était en juin 2014 et jusqu’à début 2016, où il y eu l’association, mais le site qui organise les rencontres c’est cette année [2017]. Pendant longtemps, c’était informel. »15.

  • 16 [Ibid.]

46Puis, à la demande des lecteurs, il a développé le concept dans d’autres villes françaises où il a mis en place ces rencontres : « Je suis allé à chaque fois en province faire les rencontres […]. Pour le moment on y va d’abord une fois, deux fois, et après les gens reprennent. Pour qu’il y ait un lien de confiance, ça ne se fait pas de manière spontanée »16.

  • 17 [Ibid.]

47Il a ensuite choisi d’ouvrir ces rencontres à un public plus large qu’il qualifie d’« hypersensibles » et a créé une association pour formaliser son projet avec un site où sont répertoriés tous ces événements et la possibilité de s’inscrire à une rencontre : « Aujourd’hui il doit y avoir 80/90 adhérents et il y a sur le site, les gens inscrits dans le réseau de rencontre, plus de 1000 personnes »17.

48Le concept a aussi été étendu à des séjours de quelques jours pour des petits groupes. Ces rencontres ont lieu régulièrement depuis presque cinq ans et le site qu’il a lancé permet aux personnes de savoir quand elles ont lieu et d’y assister de façon récurrente s’ils le veulent.

  • 18 Deux à Paris, un à Nantes, un à Lille, un à Nancy et un à Lyon.

49Pour l’espace #7, les rencontres ont commencé en janvier 2017 via un groupe Facebook public, puis privé, comptant près de 2 000 membres, qui a mené à l’organisation d’événements plus formels et ponctuels, à Paris. Pendant une journée, se déroulent des ateliers avec des experts et professionnels sur différentes thématiques : cuisine, bien-être, activité physique, créativité, estime de soi, etc. En 2018, le nombre de places était limité à 28 participants qui devaient s’inscrire au préalable. La créatrice a développé des partenariats avec des marques pour organiser les trois événements de 2018 : Facebook France, AirBNB, Michel et Augustin, My Little Box, ainsi qu’avec la Mairie de Paris. Elle a créé une association pour porter ce projet. Au premier semestre 2019, elle a organisé six événements similaires dans différentes villes de France18. Les événements sont pensés comme étant ponctuels, avec un groupe composé de personnes différentes à chaque fois, mais il est possible, comme l’a indiqué la créatrice en entretien, d’y assister à plusieurs reprises si on le veut en faisant partie des premières personnes à s’inscrire au prochain événement lors de l’ouverture de la billetterie.

50Ces rencontres, qu’elles soient plus ou moins formelles ou récurrentes, sont une façon pour les créateurs d’aider les autres qui peut être gratifiante pour eux, mais également faire valoir leurs compétences dans l’organisation d’événements et leur donner la possibilité de rencontrer d’autres personnes vivant des situations similaires. Or, d’après Deutsch, « l’entraide redonne confiance parce qu’elle donne compétence à partir de ce que l’on a retenu pour vaincre les difficultés ou surmonter des échecs » (Deutsch, 2015 : en ligne). Ils utilisent donc leur expérience pour offrir des solutions aux personnes vivant des situations difficiles, comme eux ont pu en vivre. Ce n’est cependant pas la seule façon pour les créateurs de s’investir dans un collectif.

La participation à des projets ou évènements collectifs

51En effet, si au départ, la pratique d’expression en ligne est une pratique individuelle, où chacun gère son espace et y partage son expérience et son opinion, des liens existent entre les différents espaces et les créateurs font partie de projets collectifs. Par exemple, sur YouTube, trois des créateurs ont participé, deux années de suite (en 2015 et 2016) à une semaine de sensibilisation sur la santé mentale organisée par une YouTubeuse où toutes les vidéos sont publiées avec les hashtags « #MHW2K15 » ou « #MHW2K16 », permettant ainsi de les regrouper. À chaque jour de la semaine est attribuée une thématique, par exemple : « What do I do to spread mental health awareness? » ou « My Story » ou « What does recovery mean to you? ». De nombreux vidéastes publiaient ainsi chaque jour leur point de vue sur ces thématiques, créant un collectif qui utilise YouTube pour faire de la sensibilisation sur ces questions. Akrich et Méadel (2007) ont montré que les listes de diffusion dédiées à des problèmes de santé peuvent faire le lien entre des projets et initiatives organisés par d’autres groupes et qu’elles peuvent être le point de départ de nouveaux mouvements collectifs et engagés dans l’espace public. On assiste avec ce projet à une utilisation similaire du dispositif YouTube pour créer un mouvement de sensibilisation qui aura, par accumulation, une visibilité plus importante.

52De plus, selon Akrich et Méadel, sur les listes de diffusion, les membres acquièrent une identité collective grâce à la liste, notamment en utilisant le « nous » pour parler des participants, même s’il existe parfois des désaccords. Les individus qui agissent –soit grâce à des interventions dans les médias, du lobbying auprès des instances politiques et des associations ou des appels à la participation à des essais cliniques– le font en tant que représentants de la liste, ils parlent pour la liste et pour toutes les personnes concernées qui y sont abonnées. Les auteures décrivent cette pratique comme une somme d’« actions individuelles visant à la reconnaissance collective » (Akrich et Méadel, 2007 : 147).

53Partant de ce postulat, on peut estimer que les pratiques d’expression en ligne étudiées dans le corpus peuvent avoir un rôle similaire. En effet, les créateurs des espaces acquièrent une visibilité et une certaine reconnaissance grâce à leur expression sur le Web et sont invités à prendre la parole dans des événements publics, par des associations ou des collectifs. Dix créateurs ont ainsi fait des interventions de ce type. Ils y partagent leur expérience personnelle mais deviennent en même temps porte-paroles sur les questions liées à la santé mentale qu’ils abordent, comme la question des représentations sociales associées aux troubles mentaux ou bien des stigmates et de la discrimination.

54Ils participent ainsi à des projets collectifs et font partie d’un groupe informel qui milite pour la reconnaissance et la défense des droits des personnes atteintes de troubles mentaux. Neufs créateurs ont également des liens avec des associations comme Mind et le programme anti-stigmatisation Time to Change au Royaume-Uni. Ils participent et interviennent à des événements organisés par ces structures et en parlent sur leurs espaces.

  • 19 Traduction personnelle, texte original : « Our talks are how we live, when we are going to a compan (...)

55Enfin, l’un des créateurs, J.B., qui gère l’espace #20 et a commencé par s’exprimer sur son expérience d’un trouble mental sur YouTube, a fait de la sensibilisation sur la santé mentale son activité professionnelle : « Nous vivons grâce à nos conférences, lorsque nous allons dans une entreprise, nous sommes payés pour parler et c’est comme ça que nous gagnons notre vie essentiellement »19. Il réalise des interventions et formations sur la santé mentale auprès des professionnels de santé, des jeunes dans les écoles et universités, dans les prisons et les entreprises, tout en continuant à en parler sur le Web.

56Ainsi, à la suite des échanges en ligne et des demandes exprimées par les lecteurs sur leurs espaces, les créateurs développent des solutions pour les aider et répondre à leurs besoins. Ils contribuent de cette façon à promouvoir un changement social en développant des communautés en ligne et dans le monde « réel » et en s’impliquant avec d’autres personnes de ce domaine, participant ainsi à un collectif engagé sur ces questions. Or, si nous admettons que « la somme des capacités développées par les individus et les groupes génère une communauté habile à promouvoir le changement social » (Augoyard, Renaud, 1998 : 29), nous pouvons dire que les actions, en ligne et dans le monde « réel », des créateurs de ce corpus donnent la possibilité d’accroitre leurs capacités, mais aussi celles des personnes qui les suivent et assistent à leurs événements et de « promouvoir le changement social » pour la santé mentale, ce qui donne une dimension collective à la situation d’empowerment créée grâce leur pratique.

Conclusion

57Les outils de communication disponibles sur le Web permettent à des personnes atteintes de troubles mentaux « amateurs » (Cardon, 2010) d’avoir accès à des espaces d’expression où ils peuvent partager et mettre en visibilité (Callon et Rabeharisoa, 1999) leur expérience de ceux-ci. Ils y prennent la parole alors qu’elle ne leur est pas souvent donnée dans l’espace public. Cette pratique les invite à développer une représentation positive d’eux-mêmes –dimension individuelle de l’empowerment (Bacqué et Biewener, 2013)– en dévoilant et revendiquant une part de leur identité alors qu’ils peuvent être discriminés à cause de celle-ci ainsi qu’en développant des compétences communicationnelles.

58Leur pratique d’expression en ligne individuelle permet également une situation d’empowerment dans sa dimension collective. En effet, ils organisent des rencontres et des événements pour leurs lecteurs dans l’objectif de les aider et participent à des projets collectifs, en ligne et dans le monde « réel ». Ils utilisent aussi le Web pour dénoncer collectivement, avec leurs lecteurs, des problèmes auxquels ils sont confrontés, notamment la stigmatisation, la discrimination et la prise en charge par les soignants des troubles mentaux. L’agrégation de leurs actions individuelles et collectives, en et hors ligne, facilite l’émergence d’un collectif engagé dont l’objectif est de promouvoir un changement social dans la façon dont les personnes atteintes de troubles mentaux sont perçues et traitées par les « normaux » (au sens de Goffman, 1975).

59Il est toutefois nécessaire de souligner qu’il existe des limites à ces formes d’empowerment numériques. La première peut être celle des réactions négatives et critiques des lecteurs qui sont souvent présentées comme un risque lorsque l’on se dévoile en ligne. Recevoir des commentaires de ce type peut causer une diminution de l’estime de soi du créateur et des situations de détresse psychique dans les cas les plus sévères, comme le cyberharcèlement. Cependant, dans ce corpus, après une analyse d’un échantillon de 2 718 commentaires représentant environ 20 % des 12 790 commentaires du corpus, il apparaît que les commentaires négatifs (c’est-à-dire des propos insultants, dégradants, méchants ou incitant à la haine) sont très peu présents puisque seulement 13 commentaires de ce type ont été recensés. Il faut noter ici qu’il peut exister une modération de ces commentaires, qui peuvent être supprimés par le créateur et qui pourrait expliquer leur très faible nombre. Toutefois, plusieurs créateurs m’ont indiqué en entretien que la majorité des commentaires reçus sont positifs. Cette potentielle limite à la situation d’empowerment ne semble donc pas être présente dans le corpus étudié.

60Une seconde limite à l’empowerment a été soulevée par plusieurs auteurs dont Pitts et Bacqué et Biewener. Elles soulignent qu’une trop forte « responsabilisation » des individus, à laquelle l’empowerment contribue, peut avoir des effets négatifs (Pitts, 1997 ; Bacqué et Biewener, 2013). Pitts explique ainsi que le fait qu’on ait la « […] capacité à ‘choisir’ nos identités, dans le cyberespace et dans l’espace ‘réel’, peut signifier en réalité que nous avons chacun la responsabilité sociale de nous considérer nous-mêmes et nos corps comme des projets qui doivent être continuellement retravaillés, améliorés et modernisés » (Pitts, 2004 : 36). Cette responsabilisation du sujet, dont l’identité peut déjà être fragilisée dans le cas des troubles mentaux, pourrait accentuer le conflit identitaire ou créer une culpabilité chez la personne avec un sentiment de ne pas se sentir à la hauteur des attentes de la société. Vérifier cette hypothèse nécessite cependant un travail d’enquête complémentaire qui pourra faire l’objet de futures recherches.

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Bibliographie

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Document annexe

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Notes

1 Les chiffres datent de la période de récupération des données entre août 2017 et mars 2018. Le nombre d’abonnés est utilisé pour les chaînes YouTube, les comptes Instagram et Twitter, les pages et le groupe Facebook (équivalent du nombre de « J’aime »). Pour les blogs, c’est le nombre de visites qui est utilisé lorsqu’il est indiqué. Si aucune information n’est disponible, la mention « NA » est indiquée.

2 Au 17 juin 2019.

3 L’acronyme TSA signifie Troubles du Spectre de l’Autisme.

4 L’acronyme TCA correspond aux Troubles du Comportement Alimentaire.

5 Le terme « image » est employé pour faire référence aux images fixes, statiques, comme les photographies ou les dessins, en opposition aux images animées comme les vidéos.

6 Contraction des mots « blog » et « vidéo » (Burgess et Green, 2009).

7 Traduction personnelle, texte original : « requires a certain propensity for self-revelation and even self-promotion: ongoing participation as a vlogger requires that you be willing to commit yourself to being visible to the community and, potentially, to the wider public –to put your head on camera and put yourself ‘out there.’ » (Burgess et Green, 2009 : 74)

8 Traduction personnelle, texte original : « Introducing first-person perspectives can humanize the experience of mental illness […]. » (Whitley et Berry, 2013 : 111).

9 Traduction personnelle, texte original : « I’ve learned to improve my communication which is important. […] It’s a combination of meeting other people, learning about their experiences and also just the fact that I’ve done a lot more writing now that when I started and as with everything, if you practice more you get better at it » [Extrait d’entretien avec A.F., espace #13, 8.12.18].

10 Traduction personnelle, texte original : « When I first started talking I got in touch with Time to Change and they gave me training on talking to the media, how to share my story and that was really useful » [Extrait d’entretien avec J.B., espace #20, 6.12.18].

11 Il faut noter qu’il y a aussi une dénonciation des représentations médiatiques associées à la santé mentale, sujet qui a fait l’objet d’un article dans les Cahiers du Journalisme en 2019, mais ne pourra pas être abordé dans cet article. Cf. http://cahiersdujournalisme.org/V2N3/CaJ-2.3-R009.html.

12 Traduction personnelle, texte original : « I've had enough of how mental health is treated within our medical services and so I'm having my say. There needs to be more equality between mental and physical health services » [Publication sur la page Facebook de l’espace #18 avec un lien vers un article plus long publié sur le blog, 17.09.17].

13 Traduction personnelle, texte original : « Imagine how you would feel if you were to seek medical help for a physical illness to find you are disregarded or mocked. You would be furious, right? This is the case day in day out for many people when it comes to mental health be it by society or medical professionals, and I’m not exaggerating. […] » [Extrait d’un article de l’espace #18, 17.09.17].

14 Dans les exemples, NHS signifie National Health System, le nom du système de soin britannique et GP signifie General Practionner, ce qui correspond en France au Médecin Généraliste.

15 [Extrait d’entretien avec le créateur de l’espace #6, 15.11.17]

16 [Ibid.]

17 [Ibid.]

18 Deux à Paris, un à Nantes, un à Lille, un à Nancy et un à Lyon.

19 Traduction personnelle, texte original : « Our talks are how we live, when we are going to a company we get paid to talk and that’s how we make our living essentially » [Extrait d’entretien avec J.B., #20, 6.12.18].

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Table des illustrations

Titre Tableau 1. Récapitulatif des espaces composant le corpus1, 2, 3, 4
Légende Le Tableau 1 contient vingt espaces (de #1 à #20), il est à télécharger en annexe.
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-1.png
Fichier image/png, 78k
Titre Tableau 2. Récapitulatif des formes d’expression et fonctionnalités principales en fonction des dispositifs
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 224k
Titre Figure 1. Trois exemples de commentaires complimentant les créateurs
Légende Ex. 1 : Sur un selfie publié sur Instagram, la photo a également 137 « J’aime ».
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-3.png
Fichier image/png, 14k
Légende Ex. 2 : Sur une photo de profil publiée sur une page Facebook.
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-4.png
Fichier image/png, 31k
Légende Ex. 3 : Sur une vidéo diffusée sur YouTube, les compliments sont sur son physique avec l’utilisation de « ma jolie » mais également sur elle de façon plus générale avec « une fille incroyable » et « une battante dans l’âme », ce qui peut aussi participer à améliorer la confiance en soi.
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-5.png
Fichier image/png, 53k
Titre Figure 2. Trois exemples de commentaires dénonçant les médecins et le système de soin britannique sous une vidéo YouTube 14
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-6.png
Fichier image/png, 25k
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-7.png
Fichier image/png, 24k
URL http://journals.openedition.org/terminal/docannexe/image/5232/img-8.png
Fichier image/png, 23k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Blandine Rousselin, « Se raconter sur le Web, une source d’empowerment pour les personnes atteintes de troubles mentaux »Terminal [En ligne], 125-126 | 2019, mis en ligne le 01 décembre 2019, consulté le 29 février 2020. URL : http://journals.openedition.org/terminal/5232 ; DOI : https://doi.org/10.4000/terminal.5232

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Auteur

Blandine Rousselin

CARISM, Université Paris 2 Panthéon-Assas, 5/7 avenue Vavin 75006 Paris, blandine.rousselin@u-paris2.fr

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