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2019
La nuit, MGM Grand Hotel, Las Vegas, novembre 2010Informations sur cette image
Crédits : Photo : Laurence Tessier

Scènes médicales de la simulation

Délibérer pour faire advenir de la vérité
Laurence Tessier

Résumé

Cet article est basé sur une enquête ethnographique de dix-huit mois à la clinique de la mémoire, un centre de renommée mondiale situé aux États-Unis et spécialisé dans le diagnostic des maladies neurodégénératives (telles que la maladie d’Alzheimer ou la démence frontotemporale). Il prend pour point de départ le contexte d’indécidabilité qui caractérise le diagnostic de ces affections ; contexte qui pose parfois la question de la réalité du diagnostic neurologique aux médecins, aux patients, à leurs proches et à l’ethnographe. J’aborde cette question à partir de la description des interactions de l’équipe médicale lorsqu’elle délibère au sujet de deux cas complexes de patients. Pour ces deux patients, les discussions en équipe aboutiront à l’attribution d’une catégorie diagnostique au statut d’entre-deux qui se nomme la phénocopie. Cette curieuse catégorie décrit une maladie neurodégénérative qui ne dégénère pas, ou alors très peu, très lentement (comme on me l’expliquera). En décrivant les conditions de l’attribution de la catégorie de phénocopie, son fonctionnement et ses effets, cet article s’intéresse aux rapports hésitants qu’entretient le savoir médical avec les notions de réalité et de simulation, de vérité et de mensonge. À partir des échanges de l’équipe au sujet de ces deux patients, je documente les tensions qui émergent relativement à la réalité de ce qui est donné à voir et à défendre, ainsi que la manière dont la phénocopie permet de surmonter l’opacité d’une situation pour laquelle on ne sait plus vraiment dire ce qui est réel et ce qui ne l’est pas.

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Texte intégral

Pour moi la vie, c’est le cerveau. C’est dominer tout, tout le temps. Donc quand je vois une tasse, là, et que je me souviens plus du nom de ce que je vois, j’aimerais qu’on me dise ce qui se passe.
Un patient, à la clinique de la mémoire.

Instantané 1, La Cage, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 1, La Cage, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

1Le couple entre dans la petite pièce, Lillian leur tient la porte. Le docteur sera là dans un instant, elle leur sourit et ferme la porte. Lillian repart vers la salle d’attente et appelle un autre couple. Il est neuf heures à la clinique de la mémoire, c’est le début des consultations.

2La clinique de la mémoire est un centre de renommée mondiale, situé sur la côte ouest des Etats-Unis et spécialisé dans le diagnostic des maladies neurodégénératives. Lillian, qui s’occupe de tout ici, a pensé à envoyer une lettre au domicile des patients pour leur rappeler le jour et l’heure de leur rendez-vous. La lettre expliquait le déroulement de la consultation et indiquait clairement que le patient devait s’y rendre avec un « proche » [loved one] qui le connaisse bien. Les patients viennent à la Clinique parfois avec un de leurs enfants, un parent ou un ami, mais le plus souvent c’est avec leur conjoint qu’ils arrivent à ce rendez-vous à l’issu duquel ils apprendront s’ils sont, ou pas, déments. Les personnes qui prennent le chemin de cette clinique le font soit de leur plein gré, avec l’espoir d’apprendre qu’ils n’ont pas la maladie d’Alzheimer et parce qu’ils aimeraient savoir « ce qui se passe », comme cet homme qui n’arrive plus à mettre un nom sur une chose familière. Soit ces personnes viennent à la demande insistante de leurs proches qui, les ayant observés attentivement depuis un moment déjà, se demandent ce qu’ils feraient si la personne qui partage leur vie était atteinte de la maladie d’Alzheimer.

  • 1 Ces maladies causent toutes une « démence » mais présentent des symptômes différents, touchent dif (...)

3Le dénouement de cette consultation est une épreuve de vérité dont l’enjeu est non seulement médical, mais aussi moral, social et politique : se faire dire que l’on « a la maladie d’Alzheimer », ou une autre sorte d’affection neurodégénérative, c’est apprendre que sa vie (dans toutes ses dimensions) ne sera plus jamais la même. Les neurologues, les neuropsychologues et les infirmières de la clinique de la mémoire sont les arbitres de cette épreuve. Après un long entretien avec le couple, suivi d’un autre entretien approfondi avec le proche en l’absence du patient, et à l’issue de divers tests et examens, l’équipe médicale décidera si oui ou non une personne est atteinte d’une maladie neurodégénérative et tentera de préciser l’affection : maladie d’Alzheimer, démence frontotemporale, démence sémantique, démence à corps de Lewy1. Pour cela, l’équipe procède à une sorte d’enquête en recoupant l’anamnèse, les récits de la vie du patient par le jeu de son témoignage et de celui du proche, l’IRM du cerveau et les résultats obtenus aux tests neuropsychologiques.

L’incertitude du diagnostic

  • 2 Lors de la consultation, comme le montre Baptiste Brossard (2013), le patient parle et on lui répo (...)

4Le diagnostic qui en résulte sera cependant marqué par une indécidabilité plus ou moins forte. Celle-ci, comme en discute Margaret Lock (2013), est due à la notion floue de « vieillissement normal », au fait que les modes d’opération de ces maladies restent encore largement méconnus et à l’impossibilité d’établir un diagnostic de façon sûre, autrement que par l’autopsie du cerveau post-mortem. L’indécidabilité sera d’autant plus vive dans des cas pour lesquels les outils techniques (l’IRM, les tests neuropsychologiques) ne seront d’aucune aide au diagnostic. Celui-ci reposera alors entièrement sur les impressions cliniques du diagnosticien lors de sa rencontre avec le patient et sur la reconstruction de l’histoire de la maladie du patient. Cette histoire est surtout le fait des dires des proches qui acquièrent lors de leur passage à la Clinique, le statut d’ « informateur » [informant] – on les appelle aussi parfois des « historiens ». En racontant aux diagnosticiens la vie (présente et passée) du patient, ils les aident à reconstruire l’histoire de la maladie2. Mais, comme les cliniciens le soulignent eux-mêmes, ce statut est très ambivalent (Tessier 2016 : 112). L’informateur a en effet des relations affectives avec le patient. Celui qui possède un savoir sur le patient existe aussi à travers les relations qu’il a avec cette personne et peut s’en trouver lui-même atteint et souffrant. Ces relations sont susceptibles d’affecter son récit et donc le diagnostic : il arrive alors que les cliniciens se méfient de la parole du proche et qu’ils doutent de la réalité de son récit.

5Le doute épistémique et la méfiance interpersonnelle (vis-à-vis des proches et vis-à-vis des patients) s’interpénètrent de manière récurrente lors des délibérations de l’équipe médicale sur le diagnostic. Dans un tel contexte d’indécidabilité, on peut se demander – et c’est la première question que mon terrain m’a posée – comment le fait scientifique est-il conquis par ces cliniciens ? Comment, malgré l’incertitude, prennent-ils une décision, comment font-ils un diagnostic ? En m’appuyant sur l’histoire de deux couples (deux patients et leurs conjointes) venus consulter les spécialistes de la Clinique, j’examine l’activité décisionnelle de l’équipe médicale quand émergent des problèmes relatifs à la réalité des symptômes du patient. L’enjeu pour les cliniciens sera de décider si celui-ci est réellement dément ou s’il s’agit d’une simulation ou d’un mensonge (qui peuvent être soit de son fait, soit du fait de son proche).

Les phénocopies

  • 3 Je précise que la catégorie de phénocopie est inconnue des neurologues français qui travaillent da (...)
  • 4 La symptomatologie de la démence frontotemporale est caractérisée par des « comportements sociaux (...)

6Au cours des discussions sur les cas de ces deux patients, l’équipe évoquera un diagnostic de phénocopie. À la clinique de la mémoire3, cette catégorie est construite en écart à une catégorie diagnostique existante : la démence frontotemporale (DFT), et décrit une maladie neurodégénérative qui ne dégénère pas, ou alors, très peu, très lentement. Cette curieuse catégorie a un statut très flou : insuffisamment établie pour être intégrée aux nosographies en cours, elle ne renvoie à aucune réalité biologique, mais parait être suffisamment consistante pour devenir la base d’un véritable diagnostic. Elle est très rarement attribuée aux patients : seuls cinq patients ont été diagnostiqués « phénocopies » suite aux 150 consultations et discussions de cas auxquelles j’ai assisté à la Clinique, entre 2010 et 2013. Ces patients (comme beaucoup d’autres dans ce centre) sont des cas dits « complexes » : cela tient au caractère borderline des symptômes et donc à la situation de grande indécidabilité quant à leur caractère « normal » ou « pathologique ». Avant d’être catégorisés phénocopies, ces patients ont tous été diagnostiqués avec une DFT4. À la clinique de la mémoire, une phénocopie désigne donc un tableau clinique de DFT, mais dont les symptômes n’évoluent pas, ou peu.

  • 5 Le phénotype est défini comme l’ensemble des caractères observables d’un organisme (couleur des ch (...)
  • 6 En 1935, le généticien Richard Goldschmidt observe qu’en exposant des larves de mouches drosophile (...)

7Le terme phénocopie vient de la biologie de l’évolution et du développement où il décrit un phénotype5 qui possède les mêmes caractères qu’un mutant génétique. Ces caractères, cependant, résultent d’un stimulus externe (issu de l’environnement) et non d’un mécanisme interne (les gènes)6. En 1987, German Berrios, un psychiatre de Cambridge, propose d’étendre l’emploi du terme pour caractériser un tableau clinique identique à celui d’une maladie psychiatrique, mais qui s’en différencie par un point essentiel (Berrios & Samuel 1987 ; Berrios & Markova 2001). La copie diffère de l’original – « copie » et « original » sont des termes de Berrios – du fait d’une variation dans la réponse au traitement, d’un cours de la maladie différent, ou d’un mécanisme de formation différent. La phénocopie désigne donc une maladie qui a l’apparence d’une autre, mais qui s’en différencie par un trait fondamental (notons que dans l’interprétation qu’en fait Berrios, le rapport premier à la génétique a été perdu). C’est dans ce sens étendu que le terme est utilisé à la clinique de la mémoire : les phénocopies des DFT ont l’apparence d’une DFT, mais s’en différencient par un aspect qui les rend (presque) incompatibles avec le diagnostic de DFT : elles n’évoluent (presque) pas. La phénocopie est un double (c’est une copie) qui a un effet de ressemblance (elle ressemble à la DFT) mais qui, comme l’écrit Gilles Deleuze à propos du simulacre (2012 [1989] : 295), est construite sur une dissimilitude (elle est définie à partir de sa différence) : la – quasi – absence d’évolution de la maladie.

8En décrivant les conditions de l’attribution de la catégorie de phénocopie, son fonctionnement et ses effets, cet article vise les rapports hésitants qu’entretient le savoir médical avec les notions de réalité et de simulation, de vérité et de mensonge. Comment la médecine – un des « terrains d’élection » de la simulation, souligne Jean Baudrillard (1981 : 14) – pose-t-elle la question de la réalité de la maladie ? Dans la situation très particulière du diagnostic médié par un proche, quelles sont les certitudes auxquelles s’accroche l’équipe et quels sont les doutes qui font vaciller ces certitudes ? Comment les cliniciens appréhendent-ils la catégorie de phénocopie lorsqu’ils l’assignent – avec quelle habileté et avec quelles réserves –, et comment éprouvent-ils la capacité de leur langage à maitriser le réel ? À partir des échanges de l’équipe au sujet de ces deux cas, je documente les tensions qui émergent relativement à la réalité de ce qui est donné à voir et à défendre, ainsi que la manière dont la curieuse catégorie de phénocopie permet de surmonter l’opacité d’une situation pour laquelle on ne sait plus vraiment dire ce qui est réel et ce qui ne l’est pas, qui ment et qui ne ment pas.

Instantané 2, Construction, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 2, Construction, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

Instantané 3, New York-New York, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 3, New York-New York, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

Scène 1. David

9David est venu pour la première fois à la clinique de la mémoire en 2008. Il a vu le directeur de la Clinique, le Dr Daniel, qui lui a diagnostiqué une DFT. David est revenu en 2009 pour sa visite annuelle, il a vu un autre neurologue (Oliver) qui lui a confirmé qu’il s’agissait bien d’une DFT. Il est de retour fin 2010 pour son suivi. La discussion de son cas, à laquelle j’assiste, est emplie cette fois-ci de soupçons à l’égard de la sincérité du patient et, à un moindre degré, à l’égard de celle de sa femme.

10À la fin de l’année 2010, je venais de commencer mon travail de terrain à la Clinique et je n’étais pas encore bien informée de tout ce qui s’y passait (des emplois du temps des médecins, des horaires des consultations, etc.). Je n’ai pas eu l’occasion d’assister à l’entretien de la neurologue avec David et sa femme – qui a précédé la discussion de son cas en équipe –, ni de rencontrer le couple en tête-à-tête comme je le ferai plus tard avec d’autres couples. Et c’est par une sorte de hasard que je me suis trouvée à la discussion de son cas. Celle-ci m’a beaucoup impressionnée du fait, surtout, de la manière fulgurante avec laquelle l’équipe m’a paru écarter les problèmes, notamment les conséquences lourdes qui pouvaient résulter du diagnostic donné à David. Pour essayer de mieux comprendre, je suis allée chercher son dossier médical et j’ai lu les rapports qui avaient été faits lors des visites précédentes (2008 et 2009) et lors de la présente visite (2010). Le récit qui suit est basé sur des éléments du dossier et sur les notes que j’ai prises pendant la discussion de cette fin d’après-midi de novembre 2010.

  • 7 Celle que je désigne comme « jeune neurologue » est une neurology fellow : une neurologue qui a te (...)

11Le cas de David est présenté par Michelle (une jeune neurologue7) au Dr Blake qui préside la discussion. Autour de la grande table, il y a aussi Olivia la neuropsychologue, Beth l’infirmière et moi l’ethnographe.

  • 8 Les troubles du comportement sont des signes avant-coureurs de la DFT et permettent le diagnostic (...)

12David a 65 ans, il est médecin. Lui se plaint de légères pertes de mémoire tandis que du point de vue de sa femme, David n’a pas de problèmes de mémoire mais de sérieux troubles du comportement8. Depuis 2008, et à chacune de leur visite à la Clinique, la femme de David a ainsi rapporté un certain nombre d’événements insolites. Michelle nous fait un résumé des points importants :

1) Tout semble avoir commencé il y a quelques années, alors que David venait d’arriver à une fête. Là, il a lancé à la cantonade : « Je m’en vais !… » Toute l’assistance a été choquée. 

2) Plus récemment, il déjeunait au restaurant avec sa femme et a emprunté un iPhone à un enfant (qu’il ne connaissait pas).

3) Dernièrement, il a dit à sa fille : « J’aimerais faire l’amour plus souvent [I want more sex] ».

4) En 2009, les comportements désinhibés [disinhibited behaviors] se sont aggravés. Comme dans la rue, lorsque David crie « Dégagez ! » pour que les gens s’écartent de son passage. Ou dans un avion, une fois, quand il engagea la conversation avec la personne se trouvant de l’autre côté du couloir et à un moment, sans raison apparente, lui a dit en criant (de sorte que tout l’avion a entendu) : « J’aime tellement les enfants que tout le monde me croit pédophile ! ».

13Michelle poursuit. Depuis sa dernière visite à la Clinique – en 2009 –, David vit dans une maison de retraite. Dans ce nouveau cadre de vie, il donne l’impression de s’être calmé. Il montre de l’empathie pour les gens de la maison, il aide ceux qui ont du mal à marcher. Tout le monde aime être avec lui.

Blake (soupire, à Michelle). – ça fait pas tellement DFT ça.

Michelle (à Blake). – Ouais, il avait l’air beaucoup plus pathologique avant. Depuis l’année dernière, il donne l’impression d’avoir changé. Même les tests [neuropsychologiques] sont meilleurs cette année ! En fait, il est mieux en tout.

Blake. – Qu’est-ce qu’on leur a dit [à David et sa femme] ?

  • 9 Le CT scan est une technique d’imagerie médicale utilisant les rayons X qui permet de voir un orga (...)

Michelle. – DFT. Et il a eu un CT scan en 2007 sur lequel on voit une atrophie frontale9

Blake. – ça fait phénocopie.

14C’est la première fois que j’entends ce mot.

Moi (à Blake). – Qu’est-ce que c’est, une phénocopie ?

Blake (à moi). – Elles ressemblent à des DFT, mais elles n’évoluent pas.

Moi. – Jamais ?

Blake (la tête ailleurs). – Très peu, très lentement.

15Michelle fait entrer David et sa femme dans la salle de réunion et les invite à s’installer autour de la grande table. David est souriant, il s’assoit à côté de Blake en écartant confortablement les jambes. Sa femme s’installe à distance de son mari, laissant plusieurs chaises entre eux. Blake demande à David de nous parler un peu de son travail de médecin. David explique qu’il a dû prendre sa retraite à cause de ses problèmes de dos, il parle du dernier article qu’il essaye de publier dans une revue d’ophtalmologie, puis de sa vie aujourd’hui, en institution.

David (pointant sa femme du doigt). – Elle veut m’enfermer, comme un poulet dans une cage ! Cot-cot-cot ! (Il remonte ses coudes pliés, comme les ailes d’un poulet). Je suis dans une prison, je vis dans une maison de déments, quand j’ai le droit de sortir, c’est pour deux heures maximum… (Exaspéré.) Et tout ça fait de David un type très, très chiant !

Blake (distant). – Oui… Oui, c’est vrai que c’est frustrant. Avant que vous repartiez [de la Clinique], on va demander à notre assistante sociale de voir avec l’établissement s’ils pourraient organiser des activités pour vous.

David (excédé). – Mais quelles activités ? Ces gens ont 90 ans !

Blake suggère la natation (c’est bon pour le dos), puis change de sujet.

Blake (à David). – Vous avez très bien réussi les tests neuropsychologiques aujourd’hui… (Après avoir réfléchi.) En fait, vous vous rangez dans le groupe de patients à progression lente. Je ne sais pas ce qui se passe dans votre cerveau, mais ça ne s’aggrave pas beaucoup…

David. – Vous dites que je me range où ?

Blake. – Parmi les 10 % de gens qui ne progressent pas… Vous êtes une exception.

16Sa femme propose une explication : les bons résultats obtenus par David aux tests ne seraient-ils pas liés à son nouveau lieu de vie, au cadre structuré et paisible de l’établissement ? C’est possible, dit Blake. Puis il insiste pour que David puisse faire de la natation. Pour cela, il faudrait que sa femme aille le chercher à l’établissement et l’emmène à la piscine en voiture. Elle promet qu’elle le fera. Le couple quitte la pièce peu après, et Blake, qui a quelque chose d’urgent à faire, s’éclipse à leur suite.

La simulation

  • 10 Le syndrome de Münchhausen est un trouble psychiatrique qui est caractérisé par la simulation d’un (...)
  • 11 Michelle a pourtant noté dans le dossier que lors de son entretien avec David celui-ci lui avait d (...)

17Michelle, Beth, Olivia et moi restons en silence autour de la table. Il y a une atmosphère électrique dans la pièce. Olivia, la neuropsychologue, parle la première. Tout bas, elle dit : « Münchhausen10 ». Je la regarde sans comprendre. Elle me sourit. En face de moi, Michelle ne sourit pas : « C’est un homme très manipulateur. Sa femme l’avait bien dit. » Je lui demande : « Pourquoi manipulateur ? » Elle me répond sèchement : « Pourquoi David a-t-il choisi le moment de la réunion [en équipe] pour dire tout ça, alors qu’il aurait pu m’en parler pendant l’entretien [de manière moins éclatante, dans un contexte plus intime]11 ? »

18Je comprends (seulement maintenant) ce qu’Olivia a voulu dire par Münchhausen : David simule les symptômes de la DFT (cela me demande un effort pour le comprendre, car je m’aperçois qu’instinctivement, j’accorde toujours un préjugé favorable aux patients). Olivia, comme Michelle, pense que David les manipule. Simuler une maladie, ce n’est pas feindre une maladie lit-on dans le Littré : « Celui qui feint une maladie peut simplement se mettre au lit et faire croire qu’il est malade. Celui qui simule une maladie en détermine en soi quelques symptômes. » Feindre, écrit Jean Baudrillard, « laisse intact le principe de réalité » (1981 : 12). Dans la feinte, la différence entre le vrai et le faux n’est « que masquée » : elle est finalement « toujours claire » (il suffit de soulever les draps du lit, pour ainsi dire, pour démasquer la supercherie). Tandis que le simulacre, en simulant le réel, remplace la réalité elle-même. En cela, la simulation remettrait en cause « la différence du “vrai” et du “faux”, du “réel” et de l’“imaginaire” » (Baudrillard 1981 : 12). De fait, dans cette séquence, Michelle, Olivia et Blake semblent mettre un soin particulier à ne pas s’engager dans la réalité de ce qui se passe. Lorsque Michelle dit que David manipule l’équipe et lorsque Olivia chuchote qu’il simule la DFT, elles semblent dire qu’il y a un problème (il manipule, il simule, il ment), mais sans que l’on sache si cela signifie qu’il est dément, et sans que l’on sache ce que cela voudrait dire, en l’occurrence, être dément. De même, quand Blake dit que David « fait » phénocopie. La phénocopie est définie comme une maladie neurodégénérative (la DFT) qui paradoxalement ne s’aggrave pas : elle ne dégénère pas, ou alors « très peu ». C’est ce qui fait de David « une exception ». En outre, dit Blake, on « ne sait pas ce qui se passe dans son cerveau ». Peut-on alors dire que David est malade ? Ce n’est pas clair. Mais il n’est pas traité comme non-malade puisqu’il appartient « au groupe de patients à progression lente » et qu’il vit « dans une maison de déments ». L’équipe semble osciller entre deux réalités (malade/pas malade) sans se décider en faveur de l’une ou de l’autre exclusivement, ou bien en acceptant simultanément l’une et l’autre. Pourtant, dans la suite de la discussion, Beth, l’infirmière, va poser clairement la question de la réalité de la maladie de David. Ses interrogations (qui sont aussi les miennes ce jour-là) montrent que le problème de la « réalité » du diagnostic interpelle bien l’équipe médicale (et pas seulement l’ethnographe), elles dévoilent aussi les manières dont les diagnosticiens réagissent à ce problème. Les réponses données au questionnement de Beth permettent de décrire plus précisément ce que les cliniciens ont en face d’eux. Comme on va le voir, la réalité de ce que l’on a en face de soi n’est pas indépendante de ce que l’on pense et des désirs que l’on nourrit.

19La conversation continue. Beth pose la question que je me pose : « Mais en fait, David, il a une démence ou non ? » Beth répond pour elle-même en se souvenant qu’il allait bien plus mal l’année dernière qu’aujourd’hui, elle hoche la tête : « Ça explique l’avis donné par l’équipe pour son placement en institution. » Michelle rassure Beth : « Cognitivement, David est [toujours] anormal, que ce soit dû à sa maladie ou aux antidouleurs [qu’il prend pour soulager son mal de dos]. »

20Je repense à ce que Michelle a dit, que David était un manipulateur. Prudemment, je lui demande comment faire la différence entre quelqu’un de manipulateur et… je cherche mes mots… Beth finit la phrase pour moi : « Quelqu’un qui cherche à défendre ses intérêts [Someone trying to meet his needs] ? » Au même instant, la femme de David entrouvre la porte et passe sa tête dans la pièce. Elle demande à la cantonade : « Vous pensez que la maladie a progressé ou qu’il va mieux ? » « C’est difficile à dire, répond Michelle à contrecœur. » « Votre réponse me va », déclare la femme en tournant les talons. Elle est déjà repartie.

21Michelle nous regarde et nous dit, sur la défensive : « Si quelqu’un d’autre que Daniel ou Oliver [les neurologues qui ont diagnostiqué David les deux années précédentes] lui annonce que ce n’est pas une DFT, elle va plus rien y comprendre ! » Elle se lève, agacée, ramasse ses affaires : « On dépend tellement des proches pour faire ce diagnostic… le jour où on aura des biomarqueurs fiables, on sera plus autonomes ! » Michelle s’en va avec Olivia. Nous les suivons de loin avec Beth, nous marchons sans rien dire dans le couloir. En attendant l’ascenseur, Beth me dit qu’il est possible que la femme de David ait délibérément aliéné [estranged] son mari, d’elle-même et de la société. « Et nous y aurons pris part ! » ajoute-t-elle d’un air dégouté en entrant dans l’ascenseur.

22Longtemps après cette discussion, je lis la conclusion de Michelle dans le dossier de David :

« L’état de David ne s’est pas détérioré au cours de l’année passée, et pour certains tests il est même plus performant. Ce n’est pas typique de la DFT de constater une amélioration d’une année sur l’autre. Nous avons discuté de la possibilité qu’il appartienne à un sous-ensemble de patients atteints de DFT, mais qui ne progressent pas (phénocopies). Nous reverrons David dans un an. »

Le simulacre : une valeur de protection

23La fin de la discussion sur le cas de David a été ponctuée par les doutes de Beth, les miens et ceux de sa femme. Comparé à la première partie de la scène, la réalité du diagnostic est ici explicitement mise en question (« Il a une démence ou non ? », « La maladie a progressé ou il va mieux ? »). En outre, la distinction entre le faux (il ment, il simule, il manipule pathologiquement) et le vrai (il ne ment pas) est interrogée par Beth et par moi lorsque, presque d’une même voix, nous demandons à Michelle comment il est possible de distinguer un simulateur de quelqu’un qui plaide sa cause, « qui cherche à défendre ses intérêts » dit Beth (l’intérêt de David étant de sortir de l’établissement dans lequel il est aujourd’hui enfermé). Michelle laisse notre question sans réponse, mais Beth, sur le seuil de l’ascenseur, pensera que nous n’avons su ni écouter David, ni défendre ses intérêts (« nous y aurons pris part [aux lourdes conséquences du diagnostic] »). Finalement, ce n’est pas David que Beth désigne comme le manipulateur, mais sa femme qui l’aurait « délibérément aliéné de la société ». La méfiance se déplace du patient vers son conjoint. Michelle aussi s’en méfie lorsqu’elle exprime son exaspération devant la toute-puissance du récit de l’informateur (« on dépend tellement des proches pour faire ce diagnostic »). Malgré sa méfiance et malgré les doutes soulevés par Beth, elle écrira dans son rapport que David appartient à ce groupe de cas qui ne s’aggravent pas : les phénocopies.

  • 12 La légende raconte que le sculpteur Pygmalion tomba amoureux de la sculpture qu’il façonnait et qu (...)

24Comment cette catégorie est-elle ici rendue intelligible et à quoi engage-t-elle ? Pour l’équipe de la clinique de la mémoire – comme pour le psychiatre German Berrios qui a introduit la phénocopie dans le champ psychiatrique (Berrios 1986 ; Berrios & Markova 2001) et le neurologue australien John Hodges qui, après son passage dans le service de Berrios, l’a introduite en neurologie (Kipps et al. 2010) –, cette catégorie offre un gain épistémique, car elle permet de stimuler la recherche en donnant un statut à des symptômes incertains. Elle permet de faire exister des symptômes qui sont certes instables et flous, mais qui masquent peut-être une pathologie bien réelle. La fonction première de la phénocopie est donc de préserver la connaissance. Elle pourrait en cela être rapprochée d’un autre simulacre : Galatée, la statue de Pygmalion. Comme le développe Victor Stoichita (2008) dans son analyse du mythe de Pygmalion12 comme mythe fondateur de l’histoire des simulacres, il est possible de dégager deux fonctions (non exclusives l’une de l’autre) de la figurine créée par le sculpteur. D’une part, elle a une « valeur de remplacement » : Pygmalion crée un simulacre parce qu’il est écœuré par les femmes (ibid. : 29). D’autre part, propose Stoichita à partir de son analyse du texte d’Ovide, cette statue a une « valeur de protection ». C’est parce qu’il cherche à se protéger des femmes que Pygmalion crée un simulacre, la statuette préservant son vœu de chasteté – pourtant, cette valeur de protection que la statuette aurait dû garantir sera remise en question par l’histoire de Pygmalion et Galatée.

Instantané 4, Statue en bronze, Caesars Palace, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 4, Statue en bronze, Caesars Palace, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

25Pour ces scientifiques, la phénocopie a également valeur de remplacement (c’est un double de la DFT) et de protection (du travail de connaissance). Pour German Berrios et les neurologues de la Clinique, elle permet de sursoir à un diagnostic plus robuste : ce faisant, elle autorise les médecins à ne pas suspendre leur jugement. Elle protège donc la recherche scientifique de l’ignorance en lui ouvrant un champ exploratoire. En situation d’incertitude, elle offrirait la possibilité d’explorer une nouvelle gamme de symptômes et d’approfondir la connaissance des maladies cérébrales. La phénocopie et les discussions qui accompagnent son attribution auraient alors le potentiel « de reconfigurer l’espace même des pensables » et de participer à « l’émergence de mondes possibles » (Callon & Barthe 2005 : 119, 120). Cette reconfiguration permet de penser le mensonge (la simulation ou la manipulation de David) comme le symptôme d’une maladie cérébrale. Elle permet également de garder cet homme en observation, ce qui sera peut-être l’occasion pour les neurologues de la Clinique (dans un an, lors de sa prochaine visite) d’identifier chez lui des symptômes inattendus qui viendront enrichir la connaissance des pathologies cérébrales. Cependant, la protection offerte par la phénocopie ne vise pas seulement un contexte épistémique. Au fil de cette scène, la discussion de l’équipe porte également sur une question morale : ce que la phénocopie semble protéger, c’est aussi bien la connaissance que la moralité.

26La morale est en jeu lorsque les gens se demandent ce qu’ils devraient faire, une question qui est ici sujette à des préoccupations (et parfois à une certaine angoisse) : l’agacement de Michelle, les soucis de Beth, l’irruption inquiète de la femme dans la pièce. Si on suit Stanley Cavell dans sa tentative de distinguer les énoncés qui interrogent une prétention à la connaissance (« comment savez-vous cela ? ») de ceux qui mettent en question une prétention morale (« comment pouvez-vous faire cela ? »), les seconds pourraient « mettre en doute si la position que vous prenez est adéquate à la prétention que vous avez formulée » (1996 : 392). Les énoncés portant sur la prétention morale auraient pour but de « déterminer quelle position vous êtes en train d’assumer » (ibid. : 393) dans les termes du « souci » et de l’« engagement » des protagonistes (ibid. : 470). Durant cette scène, la question morale qui semble être en jeu est « qu’est ce qui donne à quelqu’un l’autorité morale de parler pour un autre ? », ou même « peut-on croire celui qui parle pour l’autre ? » Remarquons cependant que, dans cette scène comme dans la suivante, les questions morales et les questions épistémiques sont liées: « comment sait-on cela » (que David est malade, ou non) implique la question morale « comment peut-on faire cela » (croire l’informatrice) et vice versa. Beth soulève ces interrogations lorsqu’elle se demande dans quelle mesure l’équipe est responsable de « l’aliénation » de David, qui aurait été – soupçonne l’infirmière – instrumentée par sa femme. Ce qu’elle interroge ici, c’est la responsabilité que l’équipe doit accepter lorsqu’elle donne à l’informateur l’autorité de parler pour autrui. Quant à Michelle, elle questionne son propre engagement à croire l’informateur, au moment où elle se plaint de la dépendance des neurologues à l’égard du récit de l’autre. La catégorie de phénocopie apparait alors comme une manière de surmonter l’incompréhension devant l’opacité d’une situation pour laquelle on ne sait plus vraiment que croire, ni qui croire. Elle permet à Michelle de rassurer Beth : il n’y a pas eu d’erreur commise sur le diagnostic de David l’année passée – la phénocopie fonde l’engagement de l’équipe à diagnostiquer une DFT – car, quel que soit le problème dont il souffre, le plus important est de se rendre compte que David est « anormal » cognitivement. Elle permet également de satisfaire le désir d’incertitude de la femme de David (« votre réponse me va » dit-elle en réaction à l’indécidabilité de Michelle). Enfin, la phénocopie permet à Michelle de ne pas remettre en question le diagnostic donné – la neurologue dit qu’elle ne peut pas annoncer à la femme que ce n’est pas une DFT, sinon elle ne va plus rien y comprendre – et d’accepter un jugement qui vaut mieux que ce qui lui en coûterait de le changer. Et de fait, environ un an après cette consultation – j’avais alors oublié (ou préféré oublier) l’histoire de David –, j’ai croisé sa femme dans une conférence sur la DFT qu’organisait la Clinique pour informer le public sur cette maladie et pour récolter des fonds. Elle était seule, elle buvait un café debout près d’une table au fond de la salle, je suis allée la voir. Je lui ai demandé comment allait son mari : Bien, m’a-t-elle dit. Je lui ai demandé s’il vivait toujours dans la maison de retraite : Oui, m’a-t-elle répondu.

Instantané 5, Victoire de Samothrace, Caesars Palace, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 5, Victoire de Samothrace, Caesars Palace, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

Scène 2. Mark et Kate.

Test neuropsychologique de Mark, novembre 2011.

Quelle est la capitale de l’Italie ?

Rome.

À quelle température l’eau rentre-t-elle en ébullition ?

220 degrés Fahrenheit.

Qui a écrit Faust ?

Aucune idée.

OK. Dites-moi si dans la culture américaine, vous pensez qu’il est socialement acceptable de garder de l’argent que vous avez trouvé sur le trottoir ?

Non.

De manger des côtelettes avec les doigts ?

Oui.

D’embrasser un étranger sans d’abord lui demander son autorisation ?

Non.

27Mark porte une chemisette jaune à carreaux, il est grand, bien bronzé, il vit dans le sud de la Californie. Il a 59 ans. Il était ingénieur dans une centrale nucléaire, il a quatre enfants. J’ai assisté à la séance de tests neuropsychologiques, il m’a semblé rapide en tout, parfait. Je me demande pourquoi il est là. C’est sa femme, Kate, qui a insisté pour qu’il vienne à la Clinique. Elle l’a conduit, littéralement, jusqu’ici : elle ne veut pas qu’il prenne le volant.

28Mark nous dit, à Emily (la neuropsychologue) et à moi, que ça ne va plus entre lui et sa femme. D’ailleurs il la cherche, car elle ne l’attend pas à la sortie du bureau de la neuropsychologue comme ils en avaient convenu. Je pars avec lui à sa recherche. Dans l’ascenseur, Mark est soucieux. Il craint que les médecins lui retirent son permis de conduire alors qu’il avait précisément l’intention de prendre la route vers l’Alaska pour rendre visite à sa vieille tante. En plus, sans son permis, il ne pourra pas retrouver de travail (il a perdu le sien il y a un an). Il envie la France d’avoir autant de centrales nucléaires. Il hausse les épaules, l’air désemparé. Mark attend que l’on règle son sort.

29À la fin de l’après-midi, la discussion du cas de Mark s’achève. Oliver, le neurologue, vient d’annoncer au couple que Mark avait une démence frontotemporale. Oliver conclut prudemment : « Je sais qu’il n’y a aucune manière d’être sûr [du diagnostic]. Mais si finalement j’ai tort, que se passera-t-il ? Rien ! Vous n’allez pas changer… Cela dit, prédit-il à Mark, je crains [I am worried] que vous changiez… Et le plus surprenant, ajoute Oliver, c’est qu’à la clinique de la mémoire nous voyons souvent juste [We are often right] ! » Kate est souriante. Avant de quitter la pièce avec son mari, émue, elle remercie l’équipe : « Tout le monde a été très gentil. (Solennelle.) J’ai lu que 80 % des démences restaient non diagnostiquées… ça m’a pris un an et demi [pour avoir le diagnostic de Mark] ! »

30Kate savait que quelque chose n’allait pas. Elle le savait depuis deux ans. Ça a été une telle lutte pour comprendre ce qui se passait que maintenant, pour elle, c’est un grand soulagement. Kate et Mark se sont connus en Californie quand ils étaient enfants, avant que Mark ne déménage dans le Nevada à l’âge de 14 ans. Ils se sont retrouvés 40 ans plus tard sur le site Internet classmates.com. Ils ont commencé à passer du temps ensemble [hang out] – et la voix de Kate se fait plus vive, plus gaie, lorsqu’elle me dit cela. Ils se voyaient les week-ends, chez l’un dans le Nevada, chez l’autre en Californie. Ça a duré comme ça pendant un an et demi, puis Mark est allé vivre chez Kate et ils se sont mariés. Elle se souvient de leurs premiers rendez-vous et aujourd’hui avec le recul, elle pense que la maladie était déjà à l’œuvre dans le cerveau de Mark, mais ce n’était pas flagrant et, après tout, elle ne le voyait pas tous les jours. Par contre, dès le début de leur vie conjugale, Kate s’est mise à sérieusement douter de son mari : elle trouvait que Mark ne lui demandait pas souvent son avis, il semblait ne pas se soucier d’elle [he seemed not to care], il était égocentrique, sans attention pour elle, il manquait d’empathie. Kate est infirmière, elle pensa qu’il devait y avoir une explication d’ordre médical; elle prit rendez-vous avec une collègue psychologue [counselor]. La psychologue pensa d’abord à un Asperger [une forme d’autisme] ; elle fit faire des tests plus approfondis mais qui ne permirent pas vraiment de conclure. Ce n’est que lorsque le couple rendit visite à la sœur de Mark, qui vit en institution, que Kate comprit que Mark avait une DFT. Tandis qu’ils dinaient tous les trois, Kate observait Mark et sa sœur : ils avaient les mêmes manières, la même façon d’enfourner la nourriture dans leurs bouches, très vite, sans parler et sans faire attention aux autres personnes attablées avec eux. Or la sœur de Mark a un diagnostic de DFT. C’est ainsi que Kate prit rendez-vous à la clinique de la mémoire, le centre d’expertise mondiale pour le diagnostic de la DFT. Kate me dit que maintenant qu’Oliver leur a donné un diagnostic, cela va rendre sa vie bien plus compliquée : ce n’est pas la vie qu’elle imaginait lorsqu’elle s’est mariée il y a quelques années ; Kate envisage le divorce.

Instantané 6, Flamingo, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 6, Flamingo, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

Impressions

31Ce diagnostic, qui interdit maintenant à Mark de conduire et qui fait brusquement réaliser à Kate les conditions de sa future vie conjugale et mettre son mariage en question, ne s’est pas imposé de manière aussi évidente à l’équipe médicale lors de la discussion du cas de Mark. En début d’après-midi, lors de la première partie de la discussion (qui a lieu comme d’habitude en l’absence du couple), Oliver nous avertit que Mark est typiquement le cas pour lequel les tests ne nous diront pas grand-chose : l’IRM ne montre qu’une légère atrophie frontale et les scores de Mark aux tests neuropsychologiques sont bons, mis à part un problème de répétition des mots. C’est l’histoire, explique Oliver, qui nous dira où est le problème, et justement, de ce point de vue, ce cas est particulièrement épineux [tricky].

Oliver (didactique, à nous). – C’est très difficile de faire la différence entre ce qui aurait pu être sa personnalité antérieure et ce qui est véritablement nouveau. Parce qu’elle [Kate] ne peut pas vraiment nous dire : « ça il pouvait le faire il y a deux ou quatre ans et maintenant il peut plus. » (Avec conviction.) En fait, on constate une progression [de la maladie]. Mais ce qui pour nous est une progression c’est, pour elle, se rendre compte de plus en plus clairement qu’il y a un problème et qu’il n’est pas normal. (Nous avertissant.) Donc la façon dont on doit réfléchir à ça [aux difficultés de Mark], c’est de se demander ce qui dans tout ça, parait normal, versus ce qui parait trop différent de la normale pour être normal...

32Mark est un cas particulièrement épineux parce que sa femme, qui donne presque exclusivement le récit de ses difficultés, n’a pas le recul suffisant pour en faire une véritable histoire – ils se sont retrouvés il y a trois ans, ils vivent ensemble depuis moins de deux ans. Privé de cette histoire, le neurologue pourrait commettre l’erreur d’interpréter trop rapidement les difficultés du patient – les bizarreries, les lapsus, les faiblesses qui constituent aussi son caractère – en symptômes d’une dégénérescence de son cerveau. L’absence de cette histoire est cependant compensée par la perspicacité de l’informatrice qui lui permet de se rendre compte « de plus en plus clairement qu’il y a un problème ». Le diagnostic va alors se fonder sur la capacité de Kate et sur celle du neurologue à percevoir certains signes qui indiquent qu’il y a un problème, que Mark n’est pas normal et qu’il a une maladie neurodégénérative (« en fait, on constate une progression »). Oliver nous explique quelles sont ses impressions :

  • 13 Oliver ne le dit pas explicitement, mais il est possible que dans ce qu’il présente comme une fein (...)
  • 14 Shallow veut dire littéralement « peu profond ». Cet adjectif est souvent utilisé par les neurolog (...)
  • 15 Ici, ce sont les affects qui sont émoussés, c’est-à-dire que l’intensité de l’expression affective (...)

Au début de son entretien avec le couple, Oliver a demandé à Mark s’il savait pourquoi il était à la clinique de la mémoire. Mark a répondu qu’il était là parce que, depuis un an et demi, il avait du mal à initier les conversations. Il a précisé que c’était un problème pour sa femme, mais pas pour lui. Et c’est tout. Oliver trouve ça un peu bizarre : c’est comme si Mark savait pourquoi il était là, mais qu’il faisait mine de l’ignorer. Comme s’il savait très bien ce que sa femme voulait dire (qu’il y a un problème) et qu’il faisait genre « ouais… peut-être, je sais pas [he was like yeah, I guess so”] ». Oliver pense que Mark fait semblant13. Globalement, l’impression d’Oliver est que Mark est vide [shallow]14, émoussé [blunt]15, vraiment à plat [very flat attitude] et, pendant tout l’entretien, Oliver a trouvé que Mark le fixait [stare]. Ses impressions pointent vers une DFT.

Emily, la neuropsychologue, intervient : elle ne partage pas l’impression du neurologue. Emily pense que du point de vue interpersonnel, c’est très bénin, rien de froid, pas de regard fixe, rien qui la fasse se sentir mal à l’aise, rien de désagréable. En plus, Mark a réussi les tests, et surtout ceux auxquels les DFT échouent souvent : la capacité à comprendre les sarcasmes, à détecter les doubles discours et à régler son comportement sur les mœurs américaines. Pour Emily, les critères de la DFT n’y sont pas.

Oliver (à Emily). – C’est vrai qu’on a des critères, et on peut en discuter. (Avec un sourire confiant.) Mais heureusement, on n’en a pas tellement besoin [de ces critères]. En fait, il faut voir la chose dans son ensemble… Il était bizarre, il me fixait. (En riant, à Emily.) Il me fixait un peu… et peut-être que c’est dans les limites de ce que les gens font parfois. (Comme après réflexion.) Il pourrait être une phénocopie.

33Dans cette séquence, il existe un désaccord sur la méthode diagnostique puisqu’Emily fait valoir un raisonnement fondé sur des critères (les scores que Mark a obtenus aux tests), tandis qu’Oliver fait valoir un raisonnement d’ensemble basé sur ses seules impressions cliniques (« voir la chose dans son ensemble »). Il y a aussi un désaccord sur la perception clinique d’Emily : « très bénin », « rien de désagréable », et celle d’Oliver : « vide », « émoussé », « bizarre », « il me fixait ». « Fixer du regard » est un signe de la DFT. Ce signe indéniablement physique peut être comparé aux critères utilisés par les médecins qui évaluent la douleur chez des enfants handicapés et qui ne peuvent pas s’exprimer par la parole (Fornel & Verdier 2013). Lors des consultations d’analgésie, les médecins cherchent à provoquer chez l’enfant des signes comme « se mordre les lèvres », « raidir son corps », « se cambrer et lever les bras », « crier » (ibid. : 45, 58, 65). Alors que l’on conçoit bien comment de tels comportements peuvent constituer des critères de douleur, il est difficile d’être pareillement convaincu par le signe « fixer du regard » comme critère de la bizarrerie des DFT. De fait, Oliver revient sur cette impression qu’il semble trouver lui-même ambiguë (« il me fixait un peu » dit-il en riant, comme gêné) et il formule une hypothèse : Mark pourrait être une phénocopie. La phénocopie apparait comme un compromis possible entre l’impression d’Oliver (il a une DFT) et celle d’Emily (il n’a pas de DFT). La phénocopie, dans cette séquence comme dans ce qui va suivre, a pour fonction de protéger le jugement d’Oliver de l’indécidabilité : à la place du désaccord avec Emily, de l’ambigüité du neurologue ou des limites floues de ce que les gens font parfois, il pourrait y avoir la phénocopie (plutôt que l’incertitude).

Instantané 7, Donneuse/Dolly Parton, Las Vegas, novembre 2010

Instantané 7, Donneuse/Dolly Parton, Las Vegas, novembre 2010

Photo : Laurence Tessier

L’informatrice

  • 16 Cela pourrait être considéré comme un symptôme parce qu’indiquant un certain désintérêt à l’égard (...)

34Oliver reprend sa présentation. Le neurologue a repéré des symptômes de la DFT à partir d’un certain nombre d’événements rapportés par Kate. Il nous explique quels sont ces symptômes : a) D’abord, dit Oliver, Mark a un comportement addictif : il fume des joints régulièrement alors que Kate lui a interdit de fumer dans le jardin de leur maison ; b) Mark est impulsif : il fait des achats inconsidérés, comme cette moto qu’il a achetée sans consulter sa femme au préalable ; c) Mark manque d’empathie à l’égard de Kate : il ignore ses questions ou y répond toujours de la même manière évasive et, quand ils organisent des diners ou des fêtes, il n’aide pas aux préparatifs. En plus, dit Oliver en rigolant, Kate a découvert que Mark s’était inscrit sur un site de rencontres [sex site] : Married but Bored16 ; d) Mark présente un comportement obsessif compulsif : il prend de longues douches, se rase compulsivement au point de s’abraser la peau, se brosse les dents après chaque repas, trois fois par jour, et regarde ses emails de manière un peu obsessionnelle.

35Là, Oliver fait une petite pause et se tourne vers Bianca, l’infirmière, qui s’est entretenue en tête-à-tête avec Kate pendant plus d’une heure.

Oliver (à Bianca). – Qu’en penses-tu [de Kate] ? Parce qu’avec moi, elle avait du mal avec les détails… C’est pas comme si elle pouvait me lister dix symptômes à la suite. Il a fallu que je lui tire un peu les vers du nez… Tu es d’accord ? Elle n’est pas très bonne avec les détails, mais elle en donne quand même assez pour qu’on voit ce qu’elle veut dire. Tu es d’accord ?

Bianca (à Oliver). – Oui. (Un temps.) Je crois qu’elle pense que ça ne va pas être une DFT. (Voix douce.) Et elle est inquiète pour ses enfants [ceux de Mark], à cause de la possible histoire génétique.

36Comme dans la scène précédente et comme souvent à la Clinique, l’équipe interroge le témoignage du proche. La réponse qu’Oliver donne à son propre questionnement est que le récit de Kate est vrai et qu’il aide le clinicien à faire un diagnostic. Kate semble être une bonne informatrice. Elle ne dresse pas une « liste » de symptômes de la DFT, un peu automatiquement, comme celles que l’on trouve facilement sur Internet ; son récit est basé sur des faits réels. De plus, il aura fallu lui soutirer les informations (grâce aux questions adroites du neurologue, « lui tirer un peu les vers du nez »). Son témoignage parait sincère, frais, naturel. Enfin, si Kate ne donne pas « trop de détails », les informations qu’elle donne sont utiles au neurologue (« on voit ce qu’elle veut dire »). Bianca est d’accord avec Oliver et ajoute que Kate pense – espère – que Mark ne sera pas affecté d’une DFT et qu’elle se soucie des enfants de Mark – la DFT peut avoir une cause génétique et donc se transmettre aux descendants. En plus d’être une bonne informatrice, Kate est bienveillante : c’est une bonne aidante [caregiver].

37Adossée au mur, Abi la généticienne me regarde en haussant les sourcils.

Abi (à Oliver, timidement). – Moi, j’ai eu l’impression… (Incertaine.) Quand j’ai parlé avec elle [Kate], elle m’a semblé… (Déterminée.) Mon impression c’est qu’elle pense que c’est une DFT.

Oliver et Bianca parlent en même temps.

Oliver (à Abi, couvrant la voix de Bianca). – Tu sais, les deux vont ensemble : dire de quelqu’un qu’il a une DFT, ça ne signifie pas pouvoir dire ce qui ne va pas chez lui. (Impatient.) Bon !

38Contrairement à Bianca et à Oliver, Abi estime que Kate a une idée précise du diagnostic (elle « pense » que Mark a une DFT) : son témoignage ne serait pas aussi frais qu’Oliver le dit (elle pourrait même avoir fait le diagnostic elle-même). Oliver, agacé et pressé d’en finir, lui répond que savoir que quelque chose existe (la DFT) ne veut pas dire être en mesure de donner la preuve de son existence (en indiquer précisément les symptômes).

39Je repense à ce qu’Oliver a dit plus tôt :

Moi (à Oliver). – Pourquoi est-ce anormal de se brosser les dents après chaque repas ? Un dentiste trouverait ça normal…

Emily (qui sait que j’étais dentiste avant de devenir anthropologue, à moi). – Oui, mais combien de personnes le font vraiment ?

Moi (à Emily). – Je dirais 30 % des gens…

Oliver (pédagogue, à moi). – Tu sais, on peut toujours tout remettre en question. (Impatient.) Je la crois [Kate] : elle est normale et elle voit les choses qui sont anormales. (À nous tous.) Et c’est pour ça qu’on a [la catégorie] des phénocopies… (Après une pause compatissante, à moi.) Après, tu peux toutes les contester [les phénocopies].

40La réponse d’Oliver à ma question, qu’il prend pour une remise en cause du travail diagnostique, voire de la connaissance dans son ensemble, est que l’on peut toujours tout discuter et tout mettre en doute. Cependant, le neurologue souligne une chose qui pour lui est incontestable : il « croit » Kate. Et lorsqu’elle voit quelque chose d’anormal, elle a raison de le voir comme tel, car elle est « normale ». C’est pour cela, dit Oliver sans autre explication, que les phénocopies existent et qu’elles sont à la fois toujours sujettes à caution (« tu peux toutes les contester »). Il semble dire que s’il a pris, lui, le parti de croire l’informatrice, il est possible que quelqu’un d’autre trouve son récit incroyable – tout comme il est possible de se demander si l’informatrice est « normale », ainsi que l’équipe le fait d’ailleurs assez souvent (Tessier 2016). Ce que la catégorie de phénocopie parait alors convoquer, c’est la décision même de croire (ici que l’informatrice dit vrai). Ainsi que l’écrit Ludwig Wittgenstein dans De la certitude (1997 [1969] : 66) : « Ce que nous devons plutôt considérer en premier lieu, c’est le rôle de la décision que l’on prend en faveur d’une proposition ou contre elle. » Comme dans la scène de diagnostic de David, la question porte sur la possibilité de croire l’informatrice, et la phénocopie est utilisée afin de protéger la connaissance en donnant un fondement à la décision – épistémique autant que morale – de croire celui qui parle pour l’autre et à sa place.

La difficulté de la réalité

  • 17 Sur la question de la réalité de la folie, Foucault soutient que le pouvoir psychiatrique consiste (...)

41Diagnostiquer un problème – médical ou non – est l’un des procédés essentiels pour générer de la vérité. À partir de l’histoire de deux couples et des discussions de l’équipe de la clinique de la mémoire sur ces deux cas, j’ai cherché à présenter une des formes que peut prendre l’épreuve de la vérité dans le diagnostic médical. Ces deux situations montrent que diagnostiquer la démence – c’est-à-dire poser l’existence de ce que l’on appelle démence – n’est pas uniquement une activité de spécification (dire que c’est un Alzheimer, une DFT ou une démence à corps de Lewy). Dans le travail diagnostique, l’enjeu se situe aussi à un niveau en-dessous – ce qui rend ces situations assez troublantes –, au point qui intéresse précisément Michel Foucault dans ses cours sur Le pouvoir psychiatrique, « de la réalité ou de la non-réalité » de la maladie (2003 : 251). La question, pour les psychiatres du xixe siècle dont parle Foucault, est de décider si le malade est réellement fou ou s’il s’agit d’un mensonge, ou d’une simulation, qui peuvent être du fait du « malade qui voudrait pour une raison ou une autre feindre d’être fou, ou [de] la fiction de l’entourage qui imagine, souhaite, désire, impose l’image de la folie » (ibid.). Cette question, qui, selon Foucault, aura traversé toute l’histoire de la psychiatrie, trouvera sa plus magistrale illustration dans l’histoire théâtralisée de l’hystérie, qui révèlera, dans un infléchissement inattendu, comment les limites de la vérité médicale passent par l’altérité du corps de l’hystérique17. Mon texte ne porte pas sur l’hystérie, cependant cette catégorie existe dans la nosographie utilisée aujourd’hui par les neurologues de la Clinique. La part de trouble qui reste circonscrite par cette catégorie pourrait être brièvement illustrée par ce propos du directeur de la Clinique : le Dr Daniel affirme que qualifier une symptomatologie d’« hystérie » versus de « simulation » est fonction du degré d’affection que le médecin porte à son patient [« It depends on how much you love the patient »] : si le médecin n’aime pas le patient, il dira que c’est un simulateur.

  • 18 Cora Diamond emprunte cette expression à John Updike pour désigner, dit-elle, « ces expériences où (...)
  • 19 Je remercie les patients, les neurologues, les neuropsychologues, les infirmières et les généticie (...)

42Les neurologues d’aujourd’hui se posent la question de la réalité de la maladie même si ils ont, à la différence des psychiatres du xixe siècle, des outils qui leur permettent d’identifier la réalité physique des maladies neurodégénératives : il est possible de décrire ces affections anatomiquement (grâce à l’image du cerveau et à l’autopsie), physiologiquement (par le dosage de certains biomarqueurs dans le liquide céphalo-rachidien des patients) et même parfois génétiquement. Ces outils ne réduisent cependant jamais totalement l’indécidabilité et dans certains cas, comme ceux de David et de Mark, ils ne sont d’aucune aide au diagnostic. Le passage de ces deux patients à la Clinique et les discussions des neurologues les concernant montrent que la question de la réalité de la maladie dans le travail diagnostique se pose comme une « épreuve ». Non seulement parce qu’on y voit, ainsi que l’étudient dans un autre contexte Christian Bessy et Francis Chateauraynaud (1995), les procédures utilisées par les cliniciens pour faire face au doute et pour forger leurs accords, mais aussi parce que cette question expose ce que Cora Diamond appelle la « difficulté de la réalité », c’est-à-dire l’expérience d’appréhender « quelque chose dans la réalité comme résistant à ce que l’on pense » (2012 : 273)18. Cette résistance – qui est imputée à la distance que nous éprouvons quotidiennement par rapport à nos jeux de langage, à « la possibilité d’être tourmenté par ce qui est caché, par la séparation, par l’altérité des autres » (ibid. : 305) – semble passer à la clinique de la mémoire par la personne de l’informateur, et en particulier par la difficulté à asseoir la connaissance du patient sur cet autre. Dans les deux situations, l’indécidabilité scientifique (technique et conceptuelle) est comme reportée sur celui qui parle pour l’autre. Ces deux situations, qui sont ici envisagées comme des « cas limites », mais qui valent de fait pour d’autres scènes diagnostiques à la Clinique (pour toutes celles qui font participer un informateur), exposent toute la difficulté qu’ont les cliniciens à « connaître » celui ou celle qui parle à la place de l’autre, et donc à croire ce que ces informateurs leur racontent. Dans de telles situations, les membres de l’équipe peuvent se saisir et tirer utilement parti de la catégorie ambiguë de phénocopie. L’ambiguïté de cette catégorie réside dans son statut d’entre-deux qui l’apparente au simulacre, puisqu’effectivement la phénocopie est construite sur une dissimilitude et, à la fois, sur la production d’un « effet de ressemblance » (Deleuze 2012 [1989] : 297). En étudiant les conditions de son attribution à la Clinique, j’ai décrit comment la difficulté quant à la réalité de ce qui est donné à voir et à comprendre pouvait trouver une voie de résolution grâce à la phénocopie : en la construisant comme un atout pour une démarche de recherche et comme une voie de compromis entre les cliniciens. Elle peut alors être décrite comme un outil langagier qui permettrait de s’ajuster utilement à ces moments marqués par la difficulté de la réalité, sans être toutefois en mesure de nous réconcilier entièrement du « divorce de la pensée et de la réalité [qui] relève de la chair et du sang » (Diamond 2012 : 306)19.

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Notes

1 Ces maladies causent toutes une « démence » mais présentent des symptômes différents, touchent différentes zones du cerveau et sont soupçonnées d’être causées par l’altération de protéines cérébrales différentes. Je détaille plus loin les caractéristiques propres à la démence frontotemporale dont il sera question dans les discussions.

2 Lors de la consultation, comme le montre Baptiste Brossard (2013), le patient parle et on lui répond mais sa parole est en réalité discréditée en faveur de la parole de celui qui l’accompagne. Pourquoi, se demandera-t-on ? Car, d’une part, du fait de ses possibles troubles cognitifs, les dires du patient pourraient ne pas traduire la réalité et d’autre part, le déni, la dissimulation et le mensonge seraient des symptômes de la maladie cérébrale elle-même.

3 Je précise que la catégorie de phénocopie est inconnue des neurologues français qui travaillent dans le centre français (d’expertise internationale, comparable à la clinique de la mémoire) où j’ai fait un terrain comparatif.

4 La symptomatologie de la démence frontotemporale est caractérisée par des « comportements sociaux inappropriés » (Rascovsky et al. 2011) et « des conduites sociales et interpersonnelles altérées » (Neary et al. 1998, 2005). Contrairement à la maladie d’Alzheimer, qui se présente d’abord par des symptômes dits « cognitifs » (qui affectent la mémoire, le langage et la perception), la DFT se déclare par une sémiologie de l’affectivité : altération des émotions, altération des mœurs, perte d’empathie, actions impulsives, conduite inconsidérée et sans égards envers les proches, apathie et indifférence (Rascovsky et al. 2011). Comme la maladie d’Alzheimer, c’est une maladie mortelle dont aucun traitement ne peut empêcher la progression.

5 Le phénotype est défini comme l’ensemble des caractères observables d’un organisme (couleur des cheveux, de la peau, des yeux, etc.).

6 En 1935, le généticien Richard Goldschmidt observe qu’en exposant des larves de mouches drosophiles dites « sauvages » (non mutantes) à une source de chaleur, les mouches adultes naissent dépourvues d’yeux. Ces mouches sont des copies de mouches mutées génétiquement (les mutantes eyeless) alors même qu’aucune mutation génétique n’explique leur phénotype. Goldschmidt les appelle des phénocopies (1935). Le terme a été par la suite utilisé dans différents domaines : en psychologie par Jean Piaget, qui proposa la phénocopie comme mécanisme de l’apprentissage du langage (voir Piattelli-Palmarini 1979) et en médecine où il s’applique à un tableau clinique qui mime celui d’une maladie génétique, mais sans cause génétique identifiée : c’est le cas, par exemple, de 1 % de personnes affectées par la maladie de Huntington (Wild & Tabrizi 2007).

7 Celle que je désigne comme « jeune neurologue » est une neurology fellow : une neurologue qui a terminé son internat et qui est actuellement en cours de spécialisation. En France, ce statut correspondrait à celui d’assistant hospitalier (ou chef de clinique). Le fellow présente le cas du patient à un attending neurologist : un neurologue plus expérimenté qui supervise l’équipe médicale lors de la discussion du cas. Son équivalent français serait le praticien hospitalier, maître de conférences (MCU-PH) ou professeur des universités (PU-PH).

8 Les troubles du comportement sont des signes avant-coureurs de la DFT et permettent le diagnostic différentiel d’avec la maladie d’Alzheimer.

9 Le CT scan est une technique d’imagerie médicale utilisant les rayons X qui permet de voir un organe, ici le cerveau, sous forme de coupes. Celui de David montre une atrophie du lobe frontal : c’est un des signes de la DFT.

10 Le syndrome de Münchhausen est un trouble psychiatrique qui est caractérisé par la simulation d’une maladie en vue d’attirer l’attention sur soi.

11 Michelle a pourtant noté dans le dossier que lors de son entretien avec David celui-ci lui avait dit (filant la métaphore du poulet en cage) : « Elle [ma femme] m’a coupé les ailes. Je suis castré [“She got my wings cut off right now. I’m neutered.”] »

12 La légende raconte que le sculpteur Pygmalion tomba amoureux de la sculpture qu’il façonnait et que les dieux décidèrent de l’animer.

13 Oliver ne le dit pas explicitement, mais il est possible que dans ce qu’il présente comme une feinte, il voit aussi une forme de déni, un des effets typiques de la maladie cérébrale, qui s’appelle l’anosognosie [a : sans, nosos : maladie, gnosis : connaissance].

14 Shallow veut dire littéralement « peu profond ». Cet adjectif est souvent utilisé par les neurologues de la Clinique pour décrire les personnes atteintes d’une DFT.

15 Ici, ce sont les affects qui sont émoussés, c’est-à-dire que l’intensité de l’expression affective est significativement réduite.

16 Cela pourrait être considéré comme un symptôme parce qu’indiquant un certain désintérêt à l’égard de Kate, mais aussi parce que les patients DFT sont connus pour leurs comportements sexuels débridés. Le statut de cette information reste cependant flou : Oliver ne fait que la signaler en riant et n’explique pas ce qu’il en fait.

17 Sur la question de la réalité de la folie, Foucault soutient que le pouvoir psychiatrique consiste à réaliser cette folie. Il y oppose cependant un contre-pouvoir venant des malades elles-mêmes : les hystériques – « les vrais militants de l’antipsychiatrie » (2003 : 253) –, en surjouant leurs symptômes, vont à la fois donner à la psychiatrie et à la neurologie ce qu’elles attendent – « de magnifiques symptômes » (ibid.) – tout en leur refusant la réalité de la maladie par la simulation.

18 Cora Diamond emprunte cette expression à John Updike pour désigner, dit-elle, « ces expériences où nous appréhendons quelque chose dans la réalité comme résistant à ce que l’on pense, ou bien comme étant douloureux dans son caractère inexplicable » (2012 : 273).

19 Je remercie les patients, les neurologues, les neuropsychologues, les infirmières et les généticiennes de la Clinique de la mémoire sans qui ce travail n’aurait pas pu voir le jour. Que soient aussi remerciées la Wenner-Gren Foundation for Anthropological Research (#8512) et la fondation Plan Alzheimer pour avoir financé cette recherche. Merci au groupe de discussion du séminaire « Des assemblages de matière et de langage » (EHESS), en particulier Nicolas Dodier, Anthony Stavrianakis, Janine Barbot, Catherine Rémy, Marine Jeanne Boisson, David Pontille et Jean-Marc Weller pour leur engagement avec la toute première version de cet article. Merci aussi à Bharat Venkat, Gildas Salmon, Anne-Christine Trémon, Sandrine Revet et aux deux évaluateurs anonymes de Terrain pour leurs précieuses suggestions, ainsi qu’à Léonore Le Caisne dont la relecture bienveillante m’a aidée à améliorer ce texte.

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Table des illustrations

Titre Instantané 1, La Cage, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Titre Instantané 2, Construction, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Titre Instantané 3, New York-New York, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Titre Instantané 4, Statue en bronze, Caesars Palace, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Titre Instantané 5, Victoire de Samothrace, Caesars Palace, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Titre Instantané 6, Flamingo, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Titre Instantané 7, Donneuse/Dolly Parton, Las Vegas, novembre 2010
Crédits Photo : Laurence Tessier
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Pour citer cet article

Référence électronique

Laurence Tessier, « Scènes médicales de la simulation », Terrain [En ligne], Terrains, mis en ligne le 29 janvier 2019, consulté le 16 octobre 2019. URL : http://journals.openedition.org/terrain/17713 ; DOI : 10.4000/terrain.17713

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Auteur

Laurence Tessier

Chargée de recherche au CNRSCentre d’étude des mouvements sociaux (EHESS-CNRS, Inserm U1276)

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