1Amélie a subi voici deux mois la greffe d'un rein d'une sœur aînée, Danièle, celle qui est dans un lit là-bas, en face d'elle. « Bonjour, Amélie » donc, et comme je sais par l'équipe de ce service de transplantation, nouveau pour elle, qu'elle est « confuse », je nomme les trois personnes qui sont dans cette chambre : elle, Amélie, sa sœur Danièle, et moi qui venais la voir régulièrement alors qu'elle était en dialyse. « C'est pas moi Amélie, c'est elle là-bas. C'est vous qui m'avez greffée ? Raim-bault ? » Sa confusion n'est pas totale et ne lui a en rien retiré sa pertinence d'esprit !

2Amélie noue ainsi, dans un discours qualifié par les autres de délirant, les signifiants clés pour nombre de transplantés du rein : « Moi qui ai reçu un organe d'un autre, suis-je devenue l'autre ? L'autre qui a perdu ce morceau de corps maintenant en moi est-il devenu moi ? Qui donc serait l'opérateur de ce transfert de morceaux de corps, l'ordinateur de cette substitution de sujets ? A qui en appeler pour sortir de cet impensable ? »

3Dès la première consultation dans le service spécialisé en néphrologie pédiatrique, à l'âge de neuf ans, Amélie avait manifesté une grande attention aux propos des médecins et infirmières et à leurs actes, en particulier les examens physiques dont elle surveillait toujours attentivement le bon déroulement. Non pas au niveau du pourquoi, ni du résultat mais celui de l'outillage : marteau à réflexes, brassard pour la tension, toise et balance pour la pesée, aiguilles pour les piqûres. Ce besoin de voir pour vérifier avait pris la forme d'un rite, celui de regarder de façon répétée, parfois avec insistance, parfois à la dérobée un autre outillage particulier, la fistule, sorte de pont-levis à la limite du corps propre et de l'instrument extérieur. En effet, lorsque les reins ne peuvent plus assurer leur fonction d'épuration des liquides du corps, les malades sont mis en hémodialyse. Une machine, à laquelle on a tout naturellement donné le nom de « rein artificiel », assume les fonctions défaillantes du rein malade. Un circuit doit donc être établi entre les vaisseaux du corps et cette machine. Il l'est grâce à deux modes d'accès : le « shunt » ou la « fistule » qui réalisent une sorte de pont entre le dedans et le dehors, pont-levis fermé entre deux séances d'épuration mais qui laisse une cicatrice, une marque sur le corps. Le shunt relie une artère et une veine grâce à un matériel synthétique visible extérieurement. La fistule, interne, demande une intervention chirurgicale. Pour Amélie elle se signale par un pansement de protection qu'elle ne peut supporter car il l'empêche de voir : « Comment je vais faire pour la regarder ? » Vérifier du regard l'état de la fistule permet de constater l'état de la peau. Un médecin voulant un jour rassurer la nourrice qui craignait une infection si Amélie allait à la piscine avait affirmé qu'il n'y avait pas de danger « à moins qu'elle n'y aille tout de suite en sortant du rein, quand la peau n'est peut-être pas tout à fait refermée ». Ainsi donc les trous dans la peau nécessaires pour permettre l'entrée et la sortie du sang, son « lavage », doivent être surveillés en tant que portes d'entrée possibles pour ces hôtes indésirables que sont les microbes. N'est-ce pas du même coup confirmer la sortie possible, hors du corps troué, de ses contenus, liquides ou autres ?

Je ne peux pas me voir

4« Je me sens tout différent, et ça fait tout drôle », disait Gustave après sa greffe. Mais celle-ci échoue peu de temps après et Gustave lui aussi est en pleine confusion : « Le rein qu'on a enlevé, on me l'a remis ? Et celui que j'avais avant ? On a enlevé les deux ? Et quand ils me regrefferont, ils me laisseront celui-là ? Mais comment ils feront pour reboucher, pour reboucher les organes... Par exemple, on m'enlève un rein, il faut bien qu'ils rebouchent les organes parce que sinon ils repisseraient toujours dans mon corps ! Ils mettent pas du scotch, du nylon ? Il y a quand même des petits trous, ça coule encore ? Moi, je ne peux pas me voir. S'il y avait des trous, je perdrais mon sang, s'il y avait du sang dans mon corps, j'aurais des malaises ?... Si j'avais ça, il y aurait longtemps que... Ce que je ne sais pas, c'est comment ils font pour reboucher. C'est pas pareil que sur la peau, le rein c'est plus délicat, on voit pas, le sang s'en va dans les organes, il se balade partout. » L'organe qui règle la circulation n'étant plus là, le circuit des liquides dans le corps ne passe plus par son canal normal. Confusion des pensées et confusion dans l'intérieur du corps paraissaient toutes deux en rapport avec une circulation folle, incontrôlée, incontrôlable.

5« Ils ne me regardent même plus », disait des médecins un de ces enfants tributaires des soins et techniques dépersonnalisés qui sont le lot des dialysés et transplantés. Le regard médical ne se porte plus sur eux, sur leur corps entier, mais sur des organes, des morceaux de corps. Radiographies, urographies, examen des liquides (sang, urée), biopsies pour l'examen microscopique des cellules sont programmés pour vérifier, hors de leur présence, hors de leur vue, le déroulement de la maladie et l'effet des traitements. Que peut signifier une telle fragmentation du corps, une telle pulvérisation car il ne s'agit même plus de morceaux cernables mais de particules infimes, de molécules invisibles à l'œil nu. Le rassemblement du kaléidoscope auquel il est réduit peut-il être support d'identification ? Il va promouvoir une nomination, celle de telle ou telle maladie, et ce faisant introduire le malade dans une filiation autre que celle qui lui avait été conférée avant même sa naissance par son patronyme ? Ce n'est plus le regard de l'Autre dans lequel le sujet se voit qui lui permet de sceller son image. Ce n'est plus dans l'échange de deux regards-miroirs, celui qui regarde et celui qui se voit dans ce regard que le Je est appelé à exister. Le malade est inscrit dans un nouvel ordre tandis que son corps est manipulé et maintenu en vie par tout un jeu de techniques qui lavent, épurent, amputent, remplacent sa chair. Comment, par quel processus psychique l'assimilation de ces vidanges, ces amputations, de ces pertes et de ces dons peut-elle se faire ? Comment intégrer ce nouvel ordre ?

Tout yeux, tout oreilles

6Revenons sur le terrain pour écouter les enfants pris dans cette tourmente. Dans sa courte existence Amélie en a vu beaucoup, selon l'expression de sa nourrice qui, sous la rubrique du voir évoque à la fois la triste histoire familiale d'Amélie (son père aurait tenté d'asphyxier sa femme et ses enfants), la découverte de la maladie de la fillette à partir d'un examen des yeux pour son frère : on aurait vu, au moment de cet examen, la mauvaise mine d'Amélie et, poussant le regard plus loin, un trouble dans ses urines, motif à un examen microscopique révélateur. Plus récemment, Amélie a bien remarqué qu'elle ne voyait plus Sylvie, autre « enfant du rein ». C'est ainsi que les enfants dépendants de cette machine se sont baptisés indiquant par là un mode d'intégration de leur nouvelle filiation. Sylvie est-elle morte ? Ses parents ont souhaité donner sa poupée à Amélie qui, depuis, ne demande plus où est sa copine. Par contre, dans un élan d'épanchement, elle murmure à sa nourrice – seul personnage stable dans sa vie depuis quatre ans – : « Si tu ne m'avais pas prise, je serais sous terre. » L'identification des jeunes malades entre eux n'est pas sans inquiéter leurs médecins en particulier lors des crises, rejets de greffe ou mort. Elle exprime pourtant bien l'exigence symbolique, garde-fou dans une situation réellement inhumaine. Le stade du miroir marque le moment d'une identification au sens de la transformation produite chez le sujet quand il assume une image. Lacan l'analyse comme paradigme de la définition imaginaire qui se donne de la métonymie, soit la partie pour le tout (Lacan 1938). Dans notre contexte le rein deviendrait, au mieux, une partie à laquelle les transplantés s'identifieraient, dans laquelle ils s'aliéneraient comme le moi de l'infans devant son image spéculaire ?

7Dans le service, Amélie voit et entend tout. « Ses yeux et ses oreilles traînent partout », dit-on. Ainsi elle a vu les « petits », ceux qui ne comprennent pas encore : « Nous, on comprend, même quand on voudrait pas venir, on sait qu'il faut », mais lorsque la nourrice dit sans faux-fuyant sa peine devant ses enfants : « Ça devrait pas exister », le médecin compatissant acquiesce : « Faut pas trop y penser sinon on vivrait pas. » Le personnel en arrive à prendre des précautions pour qu'elle ne voie, ni n'entende, comme si cela devait également l'empêcher de penser. Or ces protections n'ont pu que renforcer un repli sur elle-même. Cela ne l'a pas empêchée de penser, mais tout son imaginaire s'est trouvé pris dans les méandres d'une pensée sans référent pour l'ordonner. Elle s'est trouvée seule avec ses fantasmes au moment crucial de la transplantation. L'isolement psychique, affectif, est alors aggravé par l'isolement en chambre « stérile » dans un nouveau service, avec de nouveaux visages pour les soins quotidiens.

8A la sortie de la chambre stérile, Amélie, qui a reçu le rein de sa sœur Danièle, lutte pour se situer dans le temps, dans l'espace, retrouver son identité. Alors que la visite médicale vient de passer, elle gémit : « Les draps sont verts. » C'est la couleur prévalente dans la salle d'opération. S'adressant à une soignante, elle lui demande « Tu es Danièle ? » « Non, je suis X... Est-ce que Danièle est venue te voir ? » « Me parle pas de Danièle, tu vas me faire pleurer. » Puis après un moment de rêverie, ou d'absence : « J'ai rêvé, j'ai rêvé... j'ai rêvé que j'ai fait pipi... (elle vient d'uriner). Est-ce que c'est Danièle dans le lit à côté ?... il faut pas toucher, on est en chambre stérile, dis-le lui, il faut pas toucher, ne touche pas, il faut pas en parler parce que je vais pleurer, je suis triste. Quelle heure est-il ? le matin ? le soir ? » Elle sait qu'elle a en elle un rein de Danièle sa sœur. Sur quoi, sur qui Amélie pleure-t-elle ? son rein perdu ? le don de Danièle ? sa dette à elle ? l'impossible parole dont l'absence fait de l'une l'autre ? Elle manipule des crayons, des découpages qui lui ont été apportés sans pouvoir désirer dessiner, découper, coller. Mais d'un même mouvement elle arrache la peau de ses lèvres et se redresse pour voir « l'autre » dans le lit en face du sien : « C'est Amélie Aurore. » Ainsi le nom, le sien, confirme une identité, mais cette identité est maintenant attribuée à l'autre.

9Deux jours plus tard, la plainte est toujours là : « Quelle heure est-il ? Quel jour est-il ? C'est Danièle là-bas ? Danièle, c'est une Aurore... Oui, je crois que c'est une Aurore là-bas... Si c'est moi là-bas – je crois que c'est moi, elle me ressemble – c'est Amélie Aurore. » Le patronyme les unit, fait du « donneur » et du « receveur » une même personne mais clivée. Partager un morceau de corps fait d'elles deux un corps, unifié par le nom, éventuellement divisé par le prénom. Comment peut-elle, nouveau-né greffé, se reconnaître, en l'absence de mère pour l'authentifier ?

10Elle se tourne vers la soignante et la regardant droit dans les yeux : « Moi, je ne sais plus où je suis. » Après un autre moment d'absence : « J'ai été au cabinet pour rien ! Pourquoi on m'a greffée ? Qu'est-ce qu'on m'a fait ? On m'a coupé les cheveux ! » Amputation de son rein et greffe de celui de sa sœur n'ont donc servi à rien : uriner est l'acte signifiant par excellence pour les transplantés, comme le situe bien un jeune adolescent qui déclarera lors du rejet de la greffe : « Je n'ai été un homme qu'une heure ! » Ici, Amélie est privée de sa chevelure, emblème féminin dont elle était particulièrement fière. Ainsi cet autre me ressemble, mais est-ce moi ? Le phénomène du double, l'angoisse qu'il signe et qu'il déclenche prend corps à partir d'éléments réels inassimilables.

11Lorsque sa sœur Danièle vient la voir, le malentendu se déclare. Danièle la fait manger, mais en la gavant comme machinalement. Loin d'imaginer qu'elle puisse ne pas être reconnue en tant que sœur aînée et donatrice de son rein, elle s'étonne de ce qu'Amélie ne s'adresse à elle que pour lui demander son âge et si elle est mariée. Danièle voudrait que l'identité créée entre elles par la greffe de son rein dans le corps de sa sœur, se surajoutant en somme à l'identité de famille, la confirmant, soit reconnue par Amélie et garantisse sa re-naissance. Amélie ne sait que faire de ce redoublement, ou dédoublement d'identité : elle connaît bien son nom, le patronyme, mais comme distinct du corps qu'elle habite, de la pensée qui lui échappe. La présence de Danièle paraît créer le sentiment d'inquiétante étrangeté qui s'empare d'un sujet lorsque ce qui devrait rester caché, secret, se manifeste brusquement, sensation qui serait liée à l'ambiguïté de l'objet ni vivant, ni mort (Freud 1919).

12Nous ne connaissons pas suffisamment les antécédents d'Amélie pour pouvoir mieux comprendre l'élaboration de cette crise qui a persisté quelques mois et laissé les différents spécialistes avec leurs questions et leurs théories (infection virale, antécédents psychiatriques, corticothérapie... ?). Au psychanalyste, elle apparaît comme le prototype des bouleversements psychiques provoqués par l'atteinte du corps, son démantèlement, son amputation et l'incorporation violemment imposée d'un morceau de réel dans un ensemble imaginaire non investi symboliquement. Il n'est d'ailleurs pas indifférent dans cette histoire de savoir que Danièle avait perdu à la naissance un frère jumeau dont elle ne pouvait pas parler. Qu'elle n'ait pas eu de fantasmes ou qu'elle n'ait pas eu le désir de les communiquer ne nous a certes pas empêché d'en avoir et de nous interroger sur ces couples : Danièle et son jumeau disparu, Amélie et son rein disparu et le don de vie de l'une à l'autre.

Jeux de main, jeux de vilain

13L'histoire d'Amélie ne nous est guère connue que dans certains faits comme les raisons de son placement en nourrice mais nous avons peu d'éléments sur sa constellation familiale, ou la trame des dires dans lesquels son histoire a été tissée. La famille de Paule, par contre, tente de comprendre et demande : « Est-ce qu'elle est née comme ça ? » Mme P. raconte qu'elle a été très malade pendant « sa portée ». Elle vomissait tout ce qu'elle prenait, des tonnes de cachets, si bien qu'au lieu de prendre du poids pendant sa grossesse, elle a perdu plusieurs kilos. Or l'une des préoccupations concernant Paule est un retard staturo-pondéral qui entraîne une hospitalisation à l'âge de huit ans quand le diagnostic de néphropathie a été posé. Après la greffe à quinze ans, son obésité incontrôlable est d'autant plus visible qu'elle ne grandit toujours pas. Trop maigre avant la greffe (« un pauvre petit chiot tout déformé », la décrit un médecin), trop grosse après : des kilos en trop pour des centimètres en moins. Et Paule attendra que la balance entre centimètres et kilos se normalise. Tout en attendant elle se comporte comme un bébé passif entre les mains de sa mère. Elle n'a pas grandi parce que son rein est malade, dit-elle en réponse aux questions de la psychologue, lors d'un premier contact avant le traitement par hémodialyse. Dessiner un bonhomme ? Elle ne peut pas, elle ne sait pas. Elle ne peut que dessiner une maison, conventionnelle, sans personnage, comme une enveloppe vide de contenu. Cependant, « en attendant », le vide se peuple de visions inquiétantes concernant son corps et ce qui va lui être fait : « Pourquoi y a-t-il deux reins ? De quelle couleur sont-ils ? » « Moi, j'ai les reins malades, c'est comme une poche crevée et papa dit qu'il a les poumons bouffis. Les poumons, où ils sont, à quoi ça sert ? Comment c'est fait ?... Si on les gonfle trop, ils éclatent ? On peut casser une côte ? » (Difficile de savoir si ce sont les poumons ou les mains qui entraînent ce risque ?) « Quand je suis arrivée à l'hôpital, je ne respirais pas bien. Si les poumons éclatent, on meurt ?... J'ai déjà vu des gens mourir... ils étaient vieux. » La mort est déplacée sur les vieux, mais elle est dite, elle fait partie de son univers. Paule est bien fille de son père dont elle partage les marques dans le corps : reins et poumons sont des poches crevées, bouffies. « Est-ce que les poumons, ça s'opère aussi ? » « Est-ce qu'il faut m'opérer pour mettre le rein artificiel ? » Elle sait que le rein lave le sang mais « comment est-ce que ça rentre ? comment est-ce que ça sort ? » Branchements et débranchements s'accompagnent toujours de pleurs, plaintes et frayeurs. De même à propos du greffon attendu : « Qui va me donner un rein ? Est-ce que ce sera un rein d'enfant ou un rein de grande personne ? » Le raisonnement est clair : rein d'enfant = petit rein, alors comment grandir ? Mais comment un rein de grand peut-il être introduit dans un petit corps ? Et lorsque l'on parle de donneur mort, l'image d'un morceau de corps mort amène immédiatement celle du reste, de l'ensemble des morceaux morts dans ce corps : « Mais alors, quand on greffe un rein mort tout le reste est mort aussi ? » Le reste ne forme pas un tout nommable.

14Après la néphrectomie préalable à la greffe, Paule attend et explique (s'explique) que si elle ne grandit pas, c'est qu'elle n'a plus de rein. Mais... « si on doit toujours attendre, c'est pareil que s'il n'y avait rien... Est-ce que ça existe des gens qui attendent toujours ? » Après la greffe elle ne grandit toujours pas : « Je suis trop petite. » Ne peut-elle être comme les autres ? Mais son désir est divisé : rester petite permet de rester avec maman. Devenir comme les autres entraîne un risque, celui de devenir méchant comme les « grands ». La balance comptabilise maintenant d'autres unités de mesure : être « grand par l'âge », est-ce différent de ou équivalent à « être grand par la taille » ? En attendant, c'est au niveau de ses mains que se déplace et se fixe sa pensée. Qu'on lui demande de se dessiner ou de faire un dessin libre, elle représente ses mains. Or son père a une version immuable de l'origine du mal de Paule : « C'est à sa naissance, en la rattrapant pour la ranimer. Elle criait pas. Elle est restée deux heures sans crier. Ces mains-là, les mains de l'accoucheur allaient les écraser ses reins. (Il fait les gestes de faire sauter un bébé en l'air.) Il est mort le docteur. Est-ce qu'il n'a pas écrasé ses reins ? Il a laissé son chapeau chez nous. Ça a été son dernier accouchement. » Devant les questions des médecins qui recherchent d'autres malades dans la famille, il reprend : « Vous seriez penché sur l'hypothèse que ce serait plutôt congénital qu'accidentel ? » et refaisant le geste des mains : « Moi, j'ai encore la vision. » Ainsi la filiation paternelle ne prend pas seulement appui au niveau des parties endommagées du corps, mais aussi dans le discours du père. Quant aux médecins, ils confirment à leur insu la fonction signifiante des mains en faisant régulièrement pratiquer des radiographies des mains précisément pour contrôler les cartilages de conjugaison, indice de croissance.

Le rein-enfant

15« J'ai la taille de huit ans, les os de dix ans, à quoi est-ce qu'on reconnaît qu'on est Lilliputienne ? » Etonnement des médecins devant ce nouveau savoir de Paule. En fait, depuis la greffe, Paule apprend non seulement à l'école mais sur sa maladie, son anatomie actuelle, le fonctionnement des diverses parties de son corps tel qu'il est objectivé par les inscriptions sur sa pancarte : résultats des examens du sang, de l'urine, radiographies, biopsies. Elle adopte maintenant le langage, la culture médicale. Le désir de savoir apparaît avec le désir de devenir femme. Et elle dessine : son premier dessin est celui d'une femme bien en chair, mais seule. Elle souhaite devenir dactylo, et contemple ses mains, les soigne, met du vernis à ongles. Hélas, son père ne remarque rien, tandis que sa mère constate que ses mains sont-» trop petites ». Et le semblant de culture médicale acquis par Paule ne lui permet pas d'intégrer les différentes parties, les différents morceaux de son corps. Tout son imaginaire continue à tourner autour des mains, seule voie pour réaliser son aspiration à être fille-femme, reconnue par son père, grâce aux fantasmes, aux mots de son père. A son insu, Mme P. adhère et renforce ce désir de reconnaissance par sa reconstruction de l'histoire : « Le 5 février 1974 on mettait le drain à mon mari et le 5 février 1975 on mettait le rein à Paule. » Après la greffe le néphrologue semble avoir remplacé son père. Il parle avec Paule, il lui explique ce qui a été fait : « Il m'a dessiné les reins, c'est tout petit, comme des rognons. » « C'est pas comme les adultes, c'est pas la peine de leur poser des questions, ils mentent la plupart du temps. » Au médecin elle apporte son cahier de dactylo. Mais – et ce sont là les aléas de cette chirurgie – il est question d'enlever le moignon rénal restant qui risque de provoquer des infections urinaires. Ce projet vient en même temps que celui d'une biopsie pour vérifier l'état de la greffe. Cette nouvelle menace sur son corps met à mal l'essai de construction, d'unification de Paule débordée par l'angoisse et elle exprime violemment sa révolte et son angoisse : « Le rein qu'on m'a mis, il est dans mon ventre parce qu'il y a de la place, les deux autres ne sont pas gênants, ils sont tout petits... On bousille pas mon rein, si on en enlève un petit bout ?... Mon ventre va être tout rapiécé, je ne veux pas être opérée. » Ce refus de l'opération est repris sous un autre éclairage : « Je ne veux pas avoir d'enfant parce que je ne veux pas accoucher. » Et elle explique qu'un enfant est si petit, qu'il ne peut pas sortir tout seul et il faut opérer. Ainsi revient l'image de l'accouchement d'un enfant trop petit, mis à mal, d'une mère qu'il faut opérer et qui en gardera des cicatrices. L'image d'un enfant dans le ventre prend le relais de l'image d'un rein dans le ventre. Le rein dans le ventre est-il devenu un enfant ? Mais un enfant qu'il faut garder, car en accoucher est un risque trop grand pour la mère et pour l'enfant. L'histoire de Paule telle qu'elle nous la conte et telle qu'elle lui a été transmise par ses parents est intriquée avec des fantasmes fréquemment évoqués par d'autres jeunes transplantés, comme Pierre.

Mon tout est un homme

16« C'est une histoire complètement morbide, un livre que des camarades m'ont offert après ma transplantation », raconte Pierre dix ans après. Il vient me consulter sur les conseils de son néphrologue-chirurgien. Agé maintenant de vingt-cinq ans, il est apparemment bien adapté dans la vie sociale mais il n'a pas encore eu de rapports sexuels et le chirurgien pense qu'il s'agit d'une impuissance « psychogène ». Pierre est beaucoup plus intéressé à l'idée de me faire le récit de sa vie avant, pendant et après sa transplantation sous prétexte de ce livre de science-fiction. « Cette histoire est celle d'un condamné à mort. C'est fondé sur une histoire réelle – parce que les premières transplantations, en tant qu'exercices techniques, se faisaient sur des suppliciés. Alors, il y avait un personnage dont chaque partie du corps allait à différentes personnes : le bras qui avait tué ou volé allait à un prêtre, la jambe velue allait à une jeune fille... et ces personnes se suicidaient les unes après les autres. En définitive, on apprenait que c'était fait par le ministère des Armées. Dans ce livre, on expliquait qu'en cas de guerre mondiale, eh bien, avec une personne, on arriverait à en sauver une dizaine. Enfin le livre est affreux, je ne me souviens plus comme ça se terminait, mais c'était une fin très, très triste. Il y a deux ans – c'est ma spécialité, on m'offre des bouquins affreux – on m'a offert un autre livre, c'était l'histoire d'un type à qui on greffait un pénis. Alors, évidemment il y avait des histoires de rejet... inopiné... ce qui n'arrangeait rien. »

17Il est d'usage, entre adolescents, de « parler vrai » sous le couvert d'histoires macabres. Celles-ci rassemblent au nom d'une fiction « tirée de la réalité », les thèmes à partir desquels se tisse la toile de fond des sentiments, craintes, espoirs, rêves et fantasmes de ceux dont la vie a été rendue possible par le remplacement d'un organe vital. Se disent la condamnation à mort et la culpabilité qu'elle sanctionne, le statut de cobaye promu au rang de pionnier dans la lutte contre l'ennemi, l'erreur d'attribution du morceau de corps greffé, donc d'identification des sujets appelés. Se dit également la castration, fin de ces opérations. Fin à entendre dans son ambiguïté et clairement énoncée par des pères qui cherchent à voir ou savoir, lors de réunions de parents, quel est le devenir sexuel des adultes greffés : sont-ils devenus vraiment des hommes. André, ce jeune transplanté dont il a déjà été question tentera de se suicider après l'échec de sa première greffe : « Je n'ai été un homme que pendant une heure. Je ne pourrai plus jamais aller avec mes camarades. »

18Pierre vit apparemment bien, mais lorsqu'il laisse tomber la verve et la parodie, il rend compte de façon détaillée de l'impossible intégration d'un morceau de corps d'un autre. « La transplantation, c'est une opération en perpétuel devenir. S'il y a quelque chose qui ne va pas, on pense tout de suite que c'est le rein. Le transplanté, il a une rage de vivre. Mais quand il y a dans notre vie un échec, au lieu de le mettre sur le bilan normal d'un individu, on le met sur le compte du rein. » Ce rein, tel un étranger comme le juif, le Noir, le boiteux... est le point de fixation de tous les problèmes. « La transplantation marche ou c'est l'échec. L'état intermédiaire, c'est l'angoisse du spectre du rein artificiel. Je définis le transplanté comme l'Aiglon lorsqu'il parle de sa situation, comme un "pas-malade-mais". Il n'est pas malade mais il doit avoir des examens médicaux réguliers. Il doit prendre des médicaments pour que ça aille sinon on parlerait de lui au passé. Il n'est pas malade mais, de temps en temps, il doit aller à l'hôpital. C'est une situation ambiguë, un peu bâtarde. La situation du transplanté, c'est de savoir qu'il l'est et de se méfier. Pour moi, c'est vraiment la maladie honteuse. J'en parle jamais. On vit une existence en rab. Quand on va à l'hôpital, on nous dit : « Voilà X., tant d'années de survie ! »

Après et avant

19Charlotte brosse un tableau beaucoup plus serein alors même qu'il est en train de s'assombrir. Elle va beaucoup mieux qu'avant, peut se baigner sans avoir de réaction au froid comme avant, mais continue-t-elle : « Toute l'année qui a suivi la greffe, j'avais l'impression qu'on m'avait changé de corps. Ça faisait un drôle d'effet. Il fallait que je m'habitue. J'avais l'impression qu'il n'y avait pas de limites, ça allait toujours de mieux en mieux et ça n'était toujours pas arrivé au maximum. Par contre... » suit le récit de la dépression devant la perte progressive des capacités de ce nouveau corps. « Je me mettais à pleurer. Je n'avais plus l'impression d'être moi-même : d'un côté j'avais à peu près mes sentiments qui me disaient : il n'y a pas de raisons de pleurer comme ça, mais l'autre côté l'emportait toujours avec des idées noires. » Nous verrons plus loin que cette division entre sentiments et idées prend racine dans un dédoublement de chacun entre un bon et un mauvais.

20Nouveau corps ? C'est la vision optimiste, euphorique, globale des premiers temps. En fait, le greffon en tant qu'organe réel suscite nombre de fantasmes, centrés sur son origine, son emplacement actuel, qui témoignent d'un travail incessant d'essai d'intégration. L'incorporation qui devrait signer le retour à la normale, à l'état d'avant ne devrait-elle pas se solder par le silence des organes dont on qualifie la santé ? Pierre reconnaît éprouver un sentiment permanent de fragilité qu'il attribue à la situation du rein greffé dans le ventre. « Le rein qui pour nous symbolise la vie, forcément, est à fleur de peau – quasiment à la merci d'un coup, d'un heurt assez fort. Mais d'un autre côté, si j'avais mon rein dans le dos, je me demande si psychologiquement ça ne serait pas plus néfaste parce que justement, on ne le voit pas, on ne le sent pas et on sait qu'il est là quand même... Je crois que comme il est là, on a une impression de, je ne sais pas moi, de vie, et en même temps de plénitude. Quelque chose de bizarre. » Symbole de vie comme l'enfant dans le ventre maternel ? Ce bon objet peut à tout instant devenir mauvais et sa palpation quotidienne est dès lors un geste rituel pour Pierre.

Enfants du rein

21« Mon rein, c'est un monsieur de quarante ans, c'est tout ce que je sais », déclare Gustave (14 ans) qui, en fait, en sait un peu plus et imagine toute une série d'histoires. « Comment le rein a-t-il pu venir ? En avion, si c'est loin ? Ou en vélo ? Ça me fait drôle d'avoir sur moi quelque chose de quarante ans. Encore si c'était dix-neuf ou vingt, je trouverais normal, mais quarante je trouve ça vieux. C'est quelque chose qui a beaucoup travaillé. C'était un malade ou un accidenté. Je ne pense pas que c'était une personne vivante. Enfin, du moment que ça marche, c'est le principal. » Et quand ça ne marche plus et qu'il doit être dé-transplanté, Gustave prépare les explications qu'il fournira aux copains : « Je vais leur expliquer que c'était le rein d'un mort. » N'est-ce pas comme si avant il avait essayé de penser que ce n'était pas vrai ? Un rein de mort étant déjà pour lui un rein mort ?

22Pierre a bien relevé cette expression médicale : « Rein de cadavre, c'est le cas de le dire, ça sent la mort déjà. » Ça sent la mort au moment où justement on est censé recevoir la vie ? Il semble cependant que le narcissisme fréquemment accru chez les grands malades et requis par la volonté de ne plus l'être, fasse passer outre aux considérations habituelles dans les rapports avec l'autre. Pour Pierre donc, le mot de cadavre est inadéquat car « il laisse de plus à penser que le malade est seul, qu'il n'est pas rattaché à un groupe, à une famille, que c'est un transplanté-isolé ». C'est l'identification des transplantés entre eux qui pallierait cet isolement, pour le meilleur et pour le pire : « Quand je viens à l'hôpital je panique, je me dis ça va bien moi, mais attention, il y a untel qui est transplanté, donc c'est mon frère si vous voulez, mon frère de transplantation, lui ça va mal, alors s'il a été transplanté à la même date, etc., l'identification ne peut pas durer avec le nombre de transplantés, mais je sais très bien que j'ai été transplanté dans une série où on nous mettait des numéros. Je suis le numéro 50 et il n'en reste que cinq. A l'époque, on considérait ça comme une chance : X. a bénéficié d'une transplantation rénale. On avait un sentiment de dette vis-à-vis du corps médical. » Dette il y a, mais envers qui ? Avoir été greffé, calcule Pierre, « c'est en avoir fait mourir quatre ou cinq, forcément, faute de place. Moi-même d'ailleurs j'ai un camarade qui devait être opéré avant moi et je suis passé avant lui parce que j'ai eu une crise d'hypoglycémie. » Ou bien il en a laissé mourir un autre, celui qui aurait pu dans le même temps recevoir une greffe, autre dont il a pris la place, ou bien il en a laissé mourir une infinité. Dilemme qui représente d'une part le problème de la rivalité fraternelle et d'autre part l'infini de la culpabilité.

Le rein de famille

23Recevoir le rein d'un être vivant, un membre de la famille, engendre tant au niveau conscient qu'inconscient d'autres questions qui ne reçoivent guère plus de réponse satisfaisante, comme en a témoigné l'histoire d'Amélie. Charlotte a reçu un rein de sa mère et s'étonne : « Je trouve qu'elle a l'air comme avant. Elle ne se plaint jamais. Je ne pense pas qu'elle aille moins bien qu'avant. » Le prix à payer pour recevoir ce rein serait-il celui d'une mère mutilée ? » Je n'avais pas envie de prendre un rein à quelqu'un de ma famille. Je crois que j'ai dit que ça me dégoûtait. Le docteur a cru que ce dégoût était non pas de prendre un rein à maman, mais de le recevoir. Ce n'était pas ça du tout. C'était que je n'aimais pas l'idée que quelqu'un soit, non pas atrophié, mais ait un organe de moins à cause de moi. Je n'avais pas très envie de signer un papier comme quoi j'acceptais de recevoir le rein de maman. » Un peu plus tard, au cours du même entretien, Charlotte raconte encore : « Il m'est arrivé de rêver que maman se transformait et venait du mauvais côté et maintenant il m'arrive de rêver que je repasse au rein artificiel. Je ne sais pas pourquoi. » Le rein artificiel signerait le rejet du rein maternel, peut-être préférable au dégoût d'avoir à porter en soi un morceau d'une mère devenue mauvaise.

Le sexe du rein

24Les jeunes transplantés qui ont souhaité parler plus longuement de leurs difficultés à assumer leur vie nouvelle, jamais identique à celle d'avant, en sont venus à aborder la question fondamentale de leur être sexué dans ses rapports avec le sexe du rein greffé. Pierre fait état de son peu d'intérêt pour les femmes et son médecin parle d'impuissance. Or Pierre porte en lui le rein de sa mère. Ses parents se sont séparés après la transplantation et Pierre vit maintenant en couple avec son père. Peut-on y voir le résultat d'une identification inconsciente à la mère ? Ou bien l'effet d'une scission dans l'image parentale dont il serait tenu de garantir l'unité ? Au morcellement subi par son corps correspond la rupture de son monde interne mettant à mal son identité de garçon ?

25André qui voulait se suicider après avoir constaté qu'il n'avait été un homme que pendant une heure avait également reçu le rein de sa mère, mais, et le mot n'est pas trop fort, à son corps défendant. Son angoisse ne pouvait se dire devant cette mère qui, au contraire, décrivait un état de bonheur « jamais éprouvé jusque-là » à donner à nouveau naissance à son garçon. André est mort quasiment étouffé par sa culpabilité et son impuissance à être un homme.

26A ce point de ces histoires « vraies », que pouvons-nous dire des mécanismes en jeu lors de ces transits d'un morceau de corps comme le rein ? Morceau invisible pour le sujet concerné néanmoins profane, et qui ne fait pas partie de l'image du corps telle que la théorie psychanalytique s'est efforcée d'en cerner la construction et les avatars. Le morcellement imaginaire du corps qui frappe dans les constructions délirantes des psychotiques est communément mis en rapport avec une faille symbolique dans le discours de l'Autre représenté par les parents. Ici les « moments psychotiques » – car nous n'avons pas eu affaire à des psychoses installées – ont été plus fréquents chez des enfants dont la constellation familiale se révélait déjà pathogène. Mais chez la plupart de ces enfants, les épisodes de confusion présentent une analogie frappante avec la prolifération fantasmatique attribuée par Melanie Klein à l'infans des premiers mois, en particulier dans leur tonalité schizoïde et persécutive. Est-ce à dire que l'amputation et la transplantation de morceaux de corps réels, mais invisibles, renvoient le fonctionnement psychique des sujets à cette période archaïque où l'appareil symbolique n'est pas encore à leur disposition ? Réel et fantasme relevant du même ordre ? Décrivant le moment d'assumption jubilatoire de l'infans devant le miroir, Lacan (1936) met l'accent sur la fonction de la parole de la mère qui, à ce moment-là, nomme son enfant : temps où le sujet est capté, aliéné dans cette image du corps. Pour les enfants transplantés dont nous avons entendu le questionnement incessant, le problème de leur nouvelle filiation, d'une nomination, s'il n'est pas repris par un discours – celui des médecins, des parents – qui garantisse la présence d'un référent, risque, en restant sans réponse, de les maintenir dans une pensée quasi folle. Au discours de la famille, cependant, il convient d'ajouter celui de la culture. Une culture qui se modifie rapidement sous l'impact des développements techniques, scientifiques, médiatiques et autres. C'est éventuellement dans ces développements dont ils auront été parmi les premiers à « bénéficier », que ces enfants trouveront le référent indispensable à leur vie psychique. N'est-ce pas la voie indiquée par l'un d'entre eux qui, voici vingt ans, dessinait le rein du futur sous la forme d'un revolver gadget accroché à la ceinture de son jean ? De ce type d'espoir et de ce qu'il indique comme modification ou adaptation de la psyché dépendra peut-être l'éthique sur laquelle les Comités en place actuellement gardent une prudence d'arrière-garde.