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Notes
Nous remercions Marc Breviglieri et Laurence Kaufmann ainsi que les relecteurs anonymes de la revue pour leurs commentaires sur la première version de l’article.
Syndrome qui regroupe un ensemble de troubles neuro-cognitifs spécifiques et de symptômes corrélés, la démence est la conséquence d’un ensemble divers de maladies, dont les maladies neurodégénératives et les maladies vasculaires. Au début des années 1990, le paradigme biomédical à partir duquel la démence était communément appréhendée jusqu’alors commence à être fortement remis en cause par des approches qui dénoncent les effets pervers de ce modèle (l’infantilisation, la stigmatisation et l’esssentialisation en particulier) et remettent les personnes et l’environnement social dans lequel elles évoluent au centre des débats. S’ouvrant aux sciences sociales, la recherche, dans la foulée notamment des premiers travaux de Tom Kitwood et de Steven Sabat, s’enrichit considérablement, contribuant à améliorer les pratiques de soin et d’accompagnement et à restaurer le statut de sujet des malades. C’est dans ce sens renouvelé que nous utilisons le terme de démence, une notion que privilégie encore aujourd’hui la littérature anglo-saxonne spécialisée, y compris celle qui a produit la critique la plus incisive du modèle biomédical. Le terme de démence étant également présent dans les publications d’organismes internationaux tels qu’Alzheimer Europe, ou encore, en Suisse, dans le texte en français de la « stratégie nationale en matière de démence » menée entre 2014 et 2019 par l’Office fédéral de la santé publique, son usage nous permet de nous situer à la croisée entre recherche et action publique et d’entrer en dialogue avec les travaux de langue anglaise.
Pour une synthèse des débats en français, voir paperman Patricia et laugier Sandra (dir.), Le souci des autres. Ethique et politique du care, Paris, EHESS, « Raisons Pratiques », 2005 ; molinier Pascale, laugier Sandra et Patricia paperman, (dir.), Qu’est-ce que le care ? Souci des autres, sensibilité, responsabilité, Paris, Petite bibliothèque Payot, 2009 ; garrau Marie et le goff Alice, Care, justice et dépendance. Introduction aux théories du Care, Paris, PUF, 2010.
jouan Marlène et laugier Sandra (dir.), Comment penser l’autonomie ? Entre compétences et dépendances, Paris, PUF, 2009.
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L’autonomie-pouvoir (ou autonomie-capacité) s’oppose à l’autonomie-devoir, qui qualifie l’autonomie du comportement de quelqu’un qui « s’ajuste aux exigences normatives que l’on attend de lui ». Voir genard Jean-Louis et cantelli Fabrizio, « Etres capables et compétents : Lectures anthropologiques et pistes pragmatiques », SociologieS [En ligne], 2008, mis en ligne le 27 avril 2008, consulté le 23 janvier 2020. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/1943.
jouan Marlène et laugier Sandra (dir.), Comment penser l’autonomie ?, op. cit.
ricœur Paul, « Autonomie et vulnérabilité », in garapon Antoine et salas Denis (dir.), La justice et le mal, Paris, Odile Jacob, 1997, p. 166.
mackenzie Catriona et stoljar Natalie (dir.), Relational Autonomy. Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self, New York, London, Oxford University Press, 2000.
molinier Pascale, Le travail du care, Paris, La Dispute, 2013.
Sur la distinction entre autonomie fonctionnelle et décisionnelle, voir collopy Bart J., « Power, Paternalism, and the Ambiguities of Autonomy », in gamroth Lucia M., semradek Joyce et tornquist Elizabeth M. (dir.), Enhancing Autonomy in Long-Terme Care. Concepts and Strategies, New York, Springer Publishing Company, 1995, p. 3-14.
Les « intérêts critiques » s’opposent, chez R. Dworkin, aux « intérêts immédiats » (experiential interests) que l’on tire des activités que nous aimons faire (regarder un match de football à la télévision, cuisiner, aller au cinéma, par exemple). dworkin Ronald, « Life Past Reason », in Life’s Dominion. An Argument about Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom, New York, Alfred A. Knopf, 1993, p. 218-241.
Dans cette conception, quand la capacité à avoir des « intérêts critique » fait défaut, respecter les souhaits des personnes âgées atteintes de démence pourrait revenir à ne pas respecter leur autonomie.
jaworska Agnieszka, « Respecting the Margins of Agency : Alzheimer’s Patients and the Capacity to Value », Philosophy and Public Affairs, n° 2/28, 1999, p. 105‑138. Le raisonnement d’A. Jaworska, qui s’appuie sur la distinction entre valeur et désir, permet d’établir que respecter un changement radical dans les habitudes et les préférences des personnes âgées atteintes de démence peut revenir à respecter leur autonomie.
gzil Fabrice, rigaud Anne-Sophie et latour Florence, « Démence, autonomie et compétence », Ethique publique [En ligne], X-2 | 2008, mis en ligne le 07 janvier 2015, consulté le 24 janvier 2010. DOI : 10.4000/ethiquepublique.1453.
Hennion Antoine, Vidal-Naquet Pierre A., « Enfermer Maman ! » Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation », Sciences sociales et santé, n° 3/33, 2015, p. 65–90.
gzil Fabrice, rigaud Anne-Sophie et latour Florence, « Démence, autonomie et compétence », Art. cit.
kittay Eva F., Love’s Labor. Essays on Women, Equality, and Dependency, New York, London, Routledge, 1999.
fine Michael et glendinning Caroline (2005), « Dependence, Independence or Inter-Dependence ? Revisiting the Concept of “Care” and “Dependency”, Ageing & Society, n° 4/25, 2005, p. 601‑621.
rigaux Natalie, « Autonomie et démence I : Pour une conception de l’autonomie “dementia-friendly” », Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement, n° 1/9, 200, 2011, p. 107‑115.
Comme cela se précisera tout au long du texte, les notions d’aidant et d’aidé sont à concevoir moins comme des catégories de personnes que comme les deux positions qu’institue une relation d’aide. C’ainsi que les personnes âgées atteintes de démence seront décrites, dans la conclusion, comme des membres potentiels de la catégorie « aidant ».
Cette recherche, intitulée « L’approche Montessori appliquée à l’accompagnement des personnes âgées en EMS : vers un changement des pratiques professionnelles ? », a été financée par le programme prioritaire de la HES-SO, domaine Travail social.
Le matériau empirique comprend un ensemble d’observations issue d’une immersion de trois semaines dans chaque établissement et 41 entretiens menés avec des professionnels des différents secteurs.
AG&D, consulté le 24 janvier 2020. URL : https://www.ag-d.fr.
genard Jean-Louis et cantelli Fabrizio, « Êtres capables et compétents : Lectures anthropologiques et pistes pragmatiques », Art. cit.
camp Cameron, « Origins of Montessori Programming for Dementia », Non-Pharmacological Therapies in Dementia, n° 2/1, 2010, p. 163–174.
montessori Maria, Les étapes de l’éducation, Paris, Desclée de Brouwer, 2007, p. 71.
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montessori Maria, Les étapes de l’éducation, op. cit., p. 70.
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mallon Isabelle, « Le “travail de vieillissement” en maison de retraite », Retraite et société, n° 52/3, 2007, p. 39-61.
mallon Isabelle, « Le “travail de vieillissement” en maison de retraite », Art. cit., p. 48.
loffeier Iris, Panser des jambes de bois ? La vieillesse, catégorie d’existence et de travail en maison de retraite, Paris, PUF, 2015, p. 37.
lambelet Alexandre, pichonnaz David et hugentobler Valérie, « Les territoires de l’animation en établissements pour personnes âgées : concilier contraintes organisationnelles et souci de la qualité de vie des résident-e-s », Lien social et Politiques, [En ligne], 79, p. 93-112 | 2017, consulté le 29 janvier 2020. DOI : https://doi.org/10.7202/1041734ar.
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ricœur Paul, Parcours de la reconnaissance. Trois études, Paris, Gallimard, 2009, p. 350-377.
Sur l’intérêt de ces trois catégories pour rendre compte de l’organisation séquentielle de l’action au-delà de la temporalité interne à la situation, voir malbois Fabienne, « De la performance à la reconnaissance. Les théories dramaturgiques du genre déplacées par une figure publique », Communication [En ligne], n° 1/35 | 2018, mis en ligne le 28 février 2018, consulté le 29 janvier 2020. DOI : 10.4000/communication.7595.
gardella Edouard, « Sociologie de la réflexivité dans la relation d’assistance », Art. cit.
breviglieri Marc, « L’individu, le proche et l’institution. Travail social et politique de l’autonomie », Informations sociales, n° 145/1, 2008, p. 92‑101.
Une certaine forme de symétrisation de la relation entre soignant et soigné a été pensée par Tronto, à travers la qualité morale de la « réceptivité » (responsiveness) dont la personne qui donne le soin doit savoir preuve. Néanmoins, cette qualité morale n’est jamais que l’intégration, dans la définition préalable du soin, de la réception du soin et ne permet pas d’inclure la réaction concrète des soignés.
astier Isabelle, « Les transformations de la relation d’aide dans l’intervention sociale », Informations sociales, n° 152/2, 2009, p. 52‑58 ; paul Maela, « L’accompagnement comme posture professionnelle spécifique. L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient », Recherche en soins infirmiers, 2012, n° 110/3, 2012, p. 13-20.
paul Maela, « L’accompagnement comme posture professionnelle spécifique », Art. cit., p. 12.
boltanski Luc, darré Yann et schiltz Marie-Ange, « La dénonciation », Art. cit.
goffman Erving, Asiles, op. cit.
goffman Erving, Asiles, op. cit., p. 380.
goffman Erving, Asiles, op. cit., p. 378.
boltanski Luc, darré Yann et schiltz Marie-Ange, « La dénonciation », Art. cit.
Celle-ci se complète bien sûr très souvent par une quatrième place, qui est occupée par les membres de la famille des résidants et plus généralement leurs proches. Ce n’était pas l’objectif de notre étude, mais il serait intéressant de se pencher plus attentivement sur ce que la mise en œuvre de la « Méthode Montessori adaptée » en EMS fait à cette quatrième place.
La notion de réparation est peu adaptée à des personnes âgées atteintes de démence, encore moins quand les professionnels sont envisagés comme des accompagnants.
ricœur Paul, « Qui est le sujet du droit ? », in Le Juste, vol. 1, 1995, Paris, Esprit, p. 29‑40.
reinach Adolf, Les fondements a priori du droit civil, Paris, Vrin, 2004.
Pour une sociologie des publics parmi les plus fragiles du travail social et de soin, pour lesquels l’assise que procure un rapport allant de soi et familier au monde fait défaut, voir breviglieri Marc, « L’espace habité que réclame l’assurance intime de pouvoir. Un essai d’approfondissement sociologique de l’anthropologie capacitaire de Paul Ricœur », Etudes Ricœuriennes / Ricœur Studies, n° 1/3, 2012, p. 34‑52.
AG&D, op. cit.
erkès Jérôme, formateur AG&D, in prefol Anne-Claire, « La méthode Montessori adaptée aux personnes âgées », consulté le 24 janvier 2020. URL : https://hizy.org/fr/etablissements/senior/la-methode-montessori-adaptee-aux-personnes-agees
prefol Anne-Claire, « La méthode Montessori adaptée aux personnes âgées », Art. cit.
genard Jean-Louis, La grammaire de la responsabilité, Paris, Les Editions du Cerf, 1999.
AG&D, « Montessori : Un autre regard pour une autre rencontre avec les personnes présentant des troubles cognitifs », op. cit.
Nom d’emprunt.
Notes de terrain retravaillées, 1er octobre 2018 au matin, EMS La Pomme.
Le « faire faire » est un phénomène de « diathèse causative », une opération qui permet de penser « les degrés de l’agir », soit la distribution graduelle de l’agir entre deux ou plusieurs agents, « sans s’enfermer dans le schéma uniforme du sujet et de l’objet ». Voir descombes Vincent, Le complément du sujet, op. cit., p. 92.
piette Albert, « L’action en mode mineur : une compétence impensée », in breviglieri Marc, lafaye Claudette et trom Danny (dir.), Compétences critiques et sens de la justice, Paris, Economica, 2009, p. 251‑260.
descombes Vincent, Le complément du sujet, op. cit.
breviglieri Marc et stavo-debauge Joan, « Sous les conventions. Accompagnement social à l’insertion : entre sollicitude et sollicitation », in eymard-duvernay François (dir.), L’économie des conventions. Méthodes et résultats, t. 2, Paris, La Découverte, 2006, p. 129-144.
AG&D, « Montessori : Un autre regard pour une autre rencontre avec les personnes présentant des troubles cognitifs », op. cit.
piette Albert, « L’action en mode mineur : une compétence impensée », op. cit.
piette Albert, « L’action en mode mineur : une compétence impensée », op. cit.
Nom d’emprunt.
chanial Philippe (dir.), La société vue du don. Manuel de sociologie anti-utilitariste appliquée, Paris, La Découverte, 2008, p. 27.
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