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Hacking médical : des services de santé universels hors la loi

Medical Hacking: Outlaw Universal Health Services
Hacking médico: servicios de salud universales fuera de la ley
Johan SÖDERBERG
p. 209-239

Résumés

Le hacking médical transpose à la médecine et à la santé le slogan hacker « l’information veut être libre ». Cet article porte sur un groupe de hackers connu sous le nom de Four Thieves Vinegar Collective (Collectif du vinaigre des quatre voleurs). Au nom de l’« autonomie corporelle », le collectif s’efforce d’abattre les restrictions d’accès et de contourner les formes de contrôle dans le secteur de la santé. Le hacking médical est le dernier recours pour ceux qui ont été exclus du système de santé publique, que ce soit à cause de l’abandon progressif par l’État néolibéral de ses précédentes obligations envers ses citoyens, ou parce que des groupes réactionnaires s’emparent de l’État et restreignent l’accès des minorités aux services de santé. À la lumière de cette enquête de terrain, nous discuterons les questions suivantes : Quel type de système de confiance peut se substituer à l’autorité précédemment investie dans le corps médical et les institutions de santé publique? Quelles stratégies individuelles et collectives voit-on se développer en l’absence d’expertise et de réglementation de santé adossées à l’autorité de l’État?

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Cet article a été rédigé en anglais, il a été traduit par Ludovic Bonduel.
  • 2 Centres de contrôle et de prévention des maladies. Rapport de surveillance des hépatites virales – (...)

1Un homme sur scène, en treillis militaire, sourit à l'auditoire devant lui et lance un appel depuis son téléphone.1 C’est l’été 2024 et nous sommes à DEFCON, le plus grand rassemblement de hackers au monde, qui se tient à Las Vegas. À l’autre bout du fil, quelqu’un décroche et l’homme sur scène se présente comme Dr Mixael Laufer, porte-parole du Four Thieves Vinegar Collective (4TVC ou Collectif du vinaigre des quatre voleurs). Après quelques tergiversations, la voix accepte de passer le téléphone au destinataire de l’appel, Daniel O’Day, PDG de Gilead. Laufer entame alors une conversation sur le prix du Sovaldi, un médicament contre l’hépatite C, mais O’Day raccroche rapidement. Dans le système de santé états-unien, un traitement complet pour éradiquer ce virus de l’organisme d’un patient coûte 84 000 $. Environ 15 000 états-uniens meurent de l’hépatite C chaque année.2 Avant l’appel, Laufer avait présenté un flacon de comprimés équivalant à un traitement complet et proposé de le donner gratuitement à un spectateur. Les chimistes du Collectif du vinaigre des quatre voleurs (CVQV) l’ont produit pour un coût estimé à 70 $. De cette manière un peu théâtrale, les hackers médicaux veulent démontrer l’immoralité de la propriété privée en matière de médicaments vitaux.

2Le hacking médical transpose, à la médecine et à la santé au sens large, le slogan hacker « l’information veut être libre ». Celui-ci prend une nouvelle charge politique lorsque l’information à distribuer gratuitement n’est plus de la musique ou des jeux vidéo, mais des recettes pharmaceutiques et des plans pour construire du matériel médical. La recherche d’une synthèse pour la fabrication du Sovaldi n’est qu’un des douze projets sur lesquels le CVQV travaille. Ceux-ci s’étendent de la diffusion d’informations sur la manière de se procurer des médicaments interdits (particulièrement des abortifs) à l’invention d’instruments médicaux DIY (do-it-yourself), par exemple un défibrillateur cardiaque. Au nom de l’« autonomie corporelle », le Collectif s’efforce d’abattre les restrictions d’accès et de contourner les formes de contrôle qui limitent la maîtrise des individus sur leur santé et leur bien-être. Cet article discute les choix tactiques auxquels le CVQV est confronté dans ses efforts pour mettre en pratique l’idée d’autonomie corporelle. En particulier, l’ambition de permettre à chacun de devenir (corporellement) autonome est très paradoxale : elle confère aux libérateurs une autorité épistémique qui est refusée aux institutions de santé publique.

3Le paradoxe remonte aux Lumières radicales, mais il prend une nouvelle forme dans le contexte du hacking médical. Ce phénomène actualise de nombreuses autres questions d’importance. Quel type de système de confiance peut se substituer à l’autorité précédemment investie dans le corps médical et les institutions de santé publique? Quelles stratégies individuelles et collectives voit-on se développer en l’absence d’expertise et de réglementation de santé adossées à l’autorité de l’État?

4Notre réponse provisoire à ces questions est que l’essentiel dépendra du système de normes qui émergera avec un mouvement social construit à partir du hacking médical. Celui-ci est aujourd’hui un phénomène encore marginal, mais susceptible de prendre de l’ampleur dans un avenir proche. D’abord, parce que le capitalisme évolue dans cette direction : des patients sont mis au travail sur les plateformes en ligne comme PatientsLikeMe, en communiquant volontairement des données médicales qui sont collectées et réinjectées dans le cycle d’innovation (Lupton, 2014). Ensuite, parce que l’automédication est le dernier recours pour ceux qui ont été exclus du système de santé publique, que ce soit à cause de l’abandon progressif par l’État néolibéral de ses précédentes obligations envers ses citoyens (Fainzang, 2017), ou parce que des groupes réactionnaires s’emparent de l’État et restreignent l’accès à certains traitements, en particulier les abortifs (Braine, 2023) et les soins d’affirmation de genre avec remplacement hormonal (August-Rae et al., 2024).

1. Présentation du CVQV et du hacking médical

5L’expression « vinaigre des quatre voleurs » désigne à l’origine une potion à base de vinaigre, d’ail et d’une variété d’herbes et d’épices telles que la menthe poivrée, la lavande, le thym, le romarin et la sauge. Le breuvage a été inventé au Moyen-Âge pour servir de prophylaxie contre la peste. Selon la légende, quatre apothicaires auraient inventé l’élixir pour piller les maisons des morts et mourants sans risquer d’être infectés. Les voleurs auraient finalement été pris, mais la croyance en leur potion était telle qu’ils ont pu se soustraire à tout châtiment en échange de la recette (Kelley, 2020). Le choix de ce nom par le collectif est un clin d’œil au goût pour les subterfuges et intrusions qui caractérisent la culture hacker. Plus important encore, le nom témoigne du refus du Collectif d’accorder une quelconque légitimité aux restrictions légales des principes d’entraide et de liberté scientifique.

6Il va sans dire que de telles activités requièrent une certaine discrétion. Le seul membre du Collectif à apparaître publiquement et sous son vrai nom est Mixael Laufer, le porte-parole. Néanmoins, il ne manque jamais de rappeler que les informations et produits distribués par le CVQV sont le fruit d’un travail d’équipe. Tous les autres travaillent sous anonymat et certains cachent même leur identité aux autres membres. Le nombre de bénévoles varie considérablement compte tenu de la volatilité des entrées et sorties, ce qui rend difficile l’estimation de la taille du Collectif, même pour sa figure publique qui pense que le noyau dur comprend une douzaine de hackers. Ces membres ont un engagement durable en faveur des objectifs du Collectif et certains dirigent des équipes centrées sur un projet. En comptant l’ensemble des bénévoles, le nombre de personnes ayant contribué à un moment donné dépasse la centaine. Mais il manque à ce stade une communauté d’usagers qui interagirait avec les outils et recettes, pour les modifier indépendamment du Collectif.

7Laufer eut l'idée de créer le CVQV lors d'un séjour au Salvador en 2008. Il apprit que la clinique locale était à court de médicaments contraceptifs. En vérité, c’était le pays entier qui était en rupture de stock. Pourtant, le composé aurait été facile à fabriquer localement avec peu de ressources. En effet, le savoir-faire chimique aussi bien que le matériel nécessaire étaient abondants à proximité, dans les laboratoires de drogues illégales qui parsèment la région. Ce n’était ni un manque de compétences ni un manque de ressources qui empêchaient de fournir des médicaments à ceux qui en avaient besoin. À partir de cette observation, l’idée a germé d’apporter des soins de santé dans des lieux reculés en développant une boîte à outils pour la production décentralisée de médicaments. Le CVQV fit sa première apparition publique à la conférence de hackers HOPE, à New York en 2016. La solution DIY du Collectif au prix excessif de médicaments essentiels dans le système de santé états-unien a suscité un engouement médiatique.3

8Le hacking médical a beau être un phénomène marginal, nous pouvons l’interpréter comme une tendance particulière parmi une dynamique sociale bien plus vaste. De nombreuses pratiques contestent l’autorité épistémologique de l’institution médicale : les médecines complémentaires et alternatives, les sous-cultures de patients pratiquant l’automédication, les réseaux de soins médicaux féministes et trans, le militantisme pour la réduction des risques et une myriade de groupes de patients dédiés à des maladies spécifiques. Au sein de la culture hacker, un petit nombre de projets appliquent l’ethos et les méthodes issus du logiciel libre à la médecine. Le projet Open Malaria vise à accélérer le traitement d'une maladie qui touche surtout la fraction la plus pauvre de la population mondiale (Jha et al., 2022). Le prix excessif de l’insuline dans le système de santé états-unien et les obstacles réglementaires aux technologies connexes comme les pompes à insuline, ont suscité de nombreux projets liés au diabète, notamment le projet Open Insulin (Jansky, 2023) et le projet Open Artificial Pancreas Systems (Dickson et al., 2021). La transplantation fécale DIY des personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin en représente un cas extrême (Wexler, 2022). Du côté des entreprises, certaines plateformes en ligne à but lucratif font écho à cette tendance, en exploitant les données médicales des patients pour explorer de nouvelles applications thérapeutiques (et commerciales) d’anciens médicaments (Lupton, 2014).

2. Réflexion sur la méthode et la théorie

9Peu de temps après les débuts médiatiques du CVQV à HOPE en 2016, j’ai rencontré une première fois Mixael Laufer lors d’une conférence de biohackers à Zurich. Nous avons ensuite eu des contacts sporadiques pendant quelques années, jusqu'à la pandémie de Covid-19. Laufer a vécu celle-ci à Singapour, où le confinement était très strict. Nous avions beaucoup de temps pour parler et nos conversations se sont progressivement transformées en entretiens réguliers. Au cours des années suivantes, j'ai mené 42 entretiens distincts, d'une durée de 1 à 3 heures chacun, avec Laufer. J’ai aussi assisté à deux conférences du CVQV à DEFCON (Las Vegas) en 2022 et 2024. À l’été 2023, j’ai accompagné Laufer et un autre membre du Collectif lors d’une tournée de conférences dans des salons du livre anarchiste en Europe. Cela m’a permis de rencontrer bien d’autres membres. J'ai réalisé 7 entretiens avec d’anciens ou actuels bénévoles, et 3 entretiens avec des collaborateurs externes. Une première version de ce texte a été relue par Laufer pour vérifier qu’aucune information susceptible de révéler l’identité d’un membre ou de nuire aux projets du Collectif ne soit accidentellement divulguée. Pour mieux préserver l’anonymat des répondants, les seules citations complètes issues des entretiens avec des membres du collectif sont celles de Laufer. Les informations qui m’ont été communiquées lors des entretiens avec d’autres membres sont intégrées au texte, hormis deux brèves expressions qui sont citées telles quelles.

10Le lecteur aura sûrement compris à ce stade que je ne suis pas un observateur tout à fait distancié et impartial du CVQV. Néanmoins, c’est parce que j’apporte un regard critique et externe sur son travail que le Collectif m’a accordé un accès privilégié. Un autre avertissement méthodologique s’impose ici. Les perspectives analytiques présentées dans l’article ont mûri au fil de longues conversations avec les personnes ayant fait l’objet de cette enquête. De ce fait, la présentation et l’analyse du matériel empirique sont entremêlées.

11En parallèle de cette recherche, je terminais un livre sur les hackers de matériel informatique. Avec mon coauteur, Maxigas, nous avons développé un cadre théorique pour décrire les interactions entre résistance et récupération dans la culture hacker. Notre proposition était que les collectifs de hackers résistent avec succès à la récupération lorsqu'ils sont dotés de « trois piliers d’autonomie fonctionnelle ». Le terme « autonomie fonctionnelle » est emprunté à la théorie du procès de travail (Aronowitz, 2015). Il désigne le contrôle direct des travailleurs sur le processus de production. Les trois piliers de l’autonomie fonctionnelle sont en place si le collectif possède : 1) les compétences techniques nécessaires pour saisir les implications des différents choix de conception, 2) un système de valeurs partagé et la volonté de le défendre s’il est enfreint, et 3) une mémoire historique permettant des comparaisons avec le présent. Lorsqu'ils ne parviennent pas à résister aux tentatives de récupération, les collectifs de hackers et leur travail sont subsumés sous la logique de valorisation du capital. Autrement dit, les hackers finissent par fournir à l'industrie des idées novatrices, du travail de conception et des recherches commercialisables (Söderberg et Maxigas, 2021; 2022).

12Le mouvement biohacker ayant prospéré au début des années 2000 est un bon exemple. Au départ, la rhétorique des biohackers était imprégnée de slogans anarchistes et d’un esprit punk critique des autorités. Ils encourageaient le public à faire des expériences avec des bactéries, des champignons et des produits corporels endogènes, sans se soucier des normes académiques et des réglementations telles que l’interdiction des organismes génétiquement modifiés (OGM). Lorsque le FBI les a mis sous pression, voyant en eux une menace sécuritaire potentielle, ils ont commencé à tracer des frontières autour de ceux qui étaient qualifiés sur le plan académique et suffisamment responsables pour se livrer à des expériences biologiques. L’alarmisme au sujet du bioterrorisme et les mesures punitives autorisées par cette rhétorique ont accéléré le processus de déradicalisation du mouvement des biohackers. Aujourd'hui, le biohacking sert surtout d'incubateur à l'industrie biotechnologique (Tocchetti et Aguiton, 2015).

  • 4 « That thought keeps me awake at night. »

13Quand j’ai commencé à enquêter sur le CVQV, celui-ci semblait être l’exemple tout trouvé pour tester notre théorie sur la récupération et la résistance dans la culture hacker. Mixael Laufer avait directement assisté au dérapage du mouvement biohacker et était déterminé à éviter qu’un tel processus ne se reproduise. Selon lui, cette dégénérescence s’explique par l’essor rapide qu’a connu le mouvement dès sa naissance. Les nouvelles recrues n’ont pas eu le temps de développer une identité commune et un système de normes autonome qui auraient pu leur permettre de résister aux pressions visant à les intégrer aux cadres sociaux existants. Lorsqu’on lui demande si le hacking médical connaîtra le même destin, il répond : « Cette pensée me tient éveillé la nuit. »4 Il espère qu’il sera en mesure de l’éviter en dissolvant le Collectif avant qu’il ne devienne le monstre qu’il était censé combattre. Cela pourrait résoudre le problème de la récupération concernant le Collectif, mais ne déciderait pas du sort du hacking médical plus généralement.

  • 5 La notion de « fork » (« fourchette » en anglais) est utilisée par les communautés de développeurs (...)

14Dans l'état actuel et embryonnaire du hacking médical, la théorie de la récupération n'est pas vraiment applicable. Un bref coup d’œil suffit pour conclure que « les trois piliers de l’autonomie fonctionnelle », pour reprendre les termes de notre livre, sont en place dans le Collectif du vinaigre des quatre voleurs : les hackers possèdent des compétences techniques, un système de valeurs partagé et une mémoire historique des luttes passées. Cela tient à un processus de recrutement de volontaires étroitement contrôlé. Le mode de fonctionnement du Collectif ressemble à celui d’une cellule terroriste anarchiste du XIXe siècle. L’objectif à long terme du Collectif est cependant de transformer le hacking médical en quelque chose de l’ordre d’une insurrection de masse. Je soupçonne que la question de la récupération se posera à nouveau le jour où la transition « de la cellule à la masse » se produira. Ce jour-là, il y aura des clivages internes à propos de forks5 idéologiques, et l’industrie pharmaceutique s’efforcera de récupérer les groupes dissidents « pragmatiques » dans ses stratégies de marketing et d’innovation.

15Pour l’instant, les questions les plus riches concernent la façon dont les hackers médicaux se représentent et interagissent avec la masse d’usagers et de patients qu’ils veulent libérer. Je concentrerai mon analyse sur cet aspect. Inspirée de l’explication de Mixael Laufer concernant l’incapacité des biohackers à résister aux pressions, mon hypothèse est que le système de normes que construira le mouvement social entourant le hacking médical jouera un rôle décisif. En tant que pionnier du mouvement, le CVQV occupe une position privilégiée pour définir ce que sera ce système de normes. Hélas! Une telle « position prescriptive » est difficile à concilier avec l’idée d’autonomie corporelle, censée placer le pouvoir de décision dans les mains des usagers, patients, etc. Le dilemme auquel le Collectif est confronté consiste à vouloir changer le monde sans s’imposer au monde.

3. Trois projets du CVQV

16Pour donner une idée de l'étendue des activités du Collectif du vinaigre des quatre voleurs, je décrirai brièvement trois de leurs projets.

3.1 Une boîte à outils pour la fabrication artisanale de médicaments

17L’objectif du CVQV est de décentraliser la production de médicaments. Le développement d’une boîte à outils pour automatiser la chimie de laboratoire constitue une étape importante en ce sens. Du point de vue des techniques d’automatisation, il y a peu de différences entre la numérisation des étapes d’un processus de fabrication physique – ce que fait une imprimante 3D – et l’automatisation d’un processus de réaction chimique. Le composant matériel de la boîte à outils s’appelle MicroLab. Il s’agit d’un petit récipient en verre placé dans un plus grand récipient en verre. La réaction chimique se produit dans le premier récipient, tandis que le second sert à la circulation de liquides de réchauffement ou de refroidissement. Un microcontrôleur mesure les paramètres clés du processus de réaction chimique (température, agitation, unités de temps, injection de précurseurs) dans le premier récipient. À ce jour, il manque encore à MicroLab certaines des fonctions par défaut d’un laboratoire de chimie pleinement équipé, comme la capacité de contrôler l’atmosphère intérieure du premier récipient. Les hackers réfléchissent aux moyens possibles pour intégrer cette fonction à une version future de l’appareil.

18Ce matériel est complété par Chemhacktika, un logiciel conseillant des techniques pour produire une molécule cible. Ce logiciel a été entraîné sur des bases de données publiques de la littérature scientifique pour identifier toutes les voies connues et de nombreuses voies hypothétiques pour synthétiser des substances chimiques. Chemhacktika importe également les données de grossistes en produits chimiques pour indiquer si les précurseurs requis sont disponibles dans le commerce ou soumis à des licences plus restrictives. Si un précurseur est inaccessible sur le marché, ou trop cher, le logiciel peut proposer d’autres façons d’arriver au même produit final. Un autre programme de la boîte à outils, Recipe Press, traduit la voie de synthèse d’une molécule cible en fichier de sortie pour le MicroLab. Le programme a une interface graphique intuitive qui explique à l’usager les étapes manuelles et automatiques du processus de réaction pour réaliser la synthèse.

19La première version du MicroLab a été présentée à HOPE en 2016. Les photos de la conférence montrent un « nid d'oiseau » composé de câbles, de tuyaux et de verrerie. Depuis lors, trois équipes chargées du matériel ont successivement travaillé à sa conception. La dernière version du MicroLab, présentée à DEFCON en août 2024, est un produit élégant assemblé à partir de pièces imprimées et de pièces disponibles dans le commerce, sans aucune soudure. Les fichiers de construction sont téléchargeables sur GitHub. Il reste à ajouter des fonctionnalités et à améliorer la documentation du processus de construction. Le dernier ajout à la suite d'outils, présenté au Chaos Computer Club à Hambourg en décembre 2024, est une série d’outils d’analyse permettant de contrôler les produits du MicroLab. Ces outils reposent sur des méthodes de vérification « à l’ancienne », remontant à l’époque des laboratoires aux équipements de verre, comme les tests de points de fusion, les réactions de couleurs ou la dissolution du produit dans des liquides. Prises séparément, ces techniques sont plutôt imprécises. Combinées, cependant, elles permettent à l’usager d’émettre une hypothèse éclairée sur la composition du produit final.

20Il est possible de dire, en référence aux phases de développement de la première imprimante 3D de bureau open source appelée « RepRap », que le MicroLab est passé du premier modèle « Darwin » au deuxième modèle « Mendel ». En d’autres termes, l’appareil est passé du stade d’une démonstration de faisabilité à celui d’un kit pour amateur. Le développement dans les années 2010 d’imprimantes 3D et d’autres outils bon marché et simples d’utilisation, tels que les machines à commande numérique et les découpeuses laser, a constitué une condition préalable à l’essor du mouvement de l’open hardware (Söderberg, 2019). En 2024, un MicroLab a été construit pour la première fois par une personne non affiliée au CVQV : un étudiant allemand en ingénierie y est parvenu dans le cadre d’un examen. Il rapporte qu’il a dû modifier sensiblement la conception originale parce les mesures et les composants ne sont pas les mêmes sur le marché européen. Il a réussi à produire un échantillon d’aspirine avec son MicroLab. Pour poursuivre l’analogie avec les modèles d’imprimantes 3D, il nous semble que le MakerBot de la chimie automatisée, c’est-à-dire la diffusion de masse d’un dérivé commercial du MicroLab, devrait arriver dans environ dix ou quinze ans. En réfléchissant à un tel scénario, Mixael Laufer déclare :

  • 6 « If it turns out that MakerBot Industries opens a wing and they start making MicroLabs, and people (...)

S’il s’avère que MakerBot Industries ouvre une branche qui commence à produire des MicroLabs, avec des gens qui patientent des heures pour parler au support technique, nous n’avons aucun moyen de l’empêcher. Et nous ne devrions pas le faire. Mais ce ne sera pas notre initiative.6

3.2 Cartes abortives

21« Cette carte est un avortement ». Voilà ce qu’on peut lire sur les cartes de visite que des militants pour les droits reproductifs cachent dans les livres de bibliothèques publiques à travers les États-Unis. Les cartes sont placées dans un livre convenu à l’avance, le classique de science-fiction féministe La main gauche de la nuit d’Ursula K. Le Guin. Cette méthode de distribution vient du commerce de stupéfiants. L’expression dead drop décrit une transaction dans laquelle vendeur et acheteur évitent de révéler leur identité en cachant la marchandise dans un lieu public, puis en échangeant de l’argent contre l’indication de son emplacement exact. Le CVQV a conçu les cartes, mais l’essentiel de la distribution est désormais réalisé par des organisations de défense des droits reproductifs et des réseaux militants. Le Collectif organise des ateliers où les militants apprennent à produire eux-mêmes les cartes. La carte abortive contient un code QR conduisant à une vidéo expliquant comment administrer le contraceptif Misoprostol. Le dos de la carte est imprégné de la substance en question. Le mécanisme d’administration est le même qu’avec un buvard de LSD : un morceau de papier est placé dans la bouche jusqu’à ce que le produit qu’il contient se dissolve. Les six doses de Misoprostol que contient chaque carte doivent être prises à des intervalles définis, comme le précise la vidéo.

22Depuis la révocation par la Cour suprême des États-Unis de l’arrêt Roe v. Wade, qui garantissait le droit à l’avortement à l’échelle fédérale depuis 1973, les militants des droits reproductifs travaillent nuit et jour. Ils proposent des conseils par téléphone et organisent des voyages dans les États où les cliniques d’avortement ont encore le droit de fonctionner (Braine, 2023). L’accès à l’avortement chirurgical a été immédiatement touché par la première vague de criminalisation. L’avortement chimique est plus difficile à contrôler, mais le lobby anti-avortement est déterminé à mettre au pas la télémédecine. Plusieurs procédures judiciaires sont en cours pour interdire l’envoi de pilules abortives par la poste entre les différents États du pays.7 La même bataille se déroule dans de nombreux pays du monde. En Pologne, au printemps 2023, alors que le pays est gouverné par un parti populiste autoritaire, une militante du droit à l’avortement a été condamnée à huit mois de travaux d’intérêts généraux. Son crime consistait dans l’envoi par la poste d’une tablette de comprimés à une femme souhaitant interrompre sa grossesse.8 Dans ce contexte, la méthode des gouttes de Misoprostol sur papier revêt une puissante charge subversive. Le mécanisme de distribution facilite la circulation en réduisant le risque de détection. Contrairement à une tablette de comprimés, une carte de visite peut facilement être envoyée par la poste à travers la frontière d’un État ou dans un centre de détention fermé.

23Au fil des ans, le CVQV a conduit plusieurs projets en faveur du droit à l’avortement. La première option pour mettre fin à une grossesse indésirée dans les États qui l’interdisent consiste à commander le médicament auprès de pharmacies étrangères. Un obstacle majeur est le manque de confiance dans les vendeurs en l’absence de protections des consommateurs prenant appui sur l’État. Dans mes entretiens, j'ai entendu des avis divergents sur la question de savoir si des contrefaçons circulent en nombre substantiel sur le marché noir des abortifs. Quoi qu’il en soit, le doute règne et décourage de nombreuses personnes de commander des abortifs sur Internet. Pour résoudre ce problème, une bénévole du CVQV a travaillé sur une méthode simple et bon marché pour tester les médicaments abortifs. L’idée lui est venue en participant à une conférence sur la réduction des risques, où le test de pilule est monnaie courante. En plongeant un produit chimique inconnu dans un réactif et en observant son changement de couleur, il est possible de détecter certains principes actifs qui y sont contenus. Malheureusement, lorsque la bénévole a terminé son cursus universitaire et quitté son laboratoire, le nouveau responsable de celui-ci a cessé la collaboration avec le CVQV. Le projet a stagné quelques années, mais il est probable qu’il reprenne dans les années à venir. À mesure qu’un nombre croissant de personnes se voient contraintes par l’administration états-unienne actuelle de se procurer des médicaments auprès de réseaux clandestins, notamment les abortifs et les hormones d’affirmation de genre, peut-être aussi les antidépresseurs à l’avenir, les méthodes DIY de vérification de substances inconnues constitueront un domaine de développement prioritaire.

  • 9 Le Monde (2022, 11 août). Avortement illégal aux États-Unis : Facebook critiqué pour avoir fourni à (...)

24La répression de l’avortement aux États-Unis a poussé de nombreux hackers à se joindre à la lutte pour les droits reproductifs. La convergence de ces deux mouvements peut sembler surprenante à première vue. Dans la culture populaire, les hackers sont souvent représentés comme un monde masculin hermétique. De nombreux travaux font état de femmes hackers subissant une masculinité toxique dans la sous-culture (Toupin, 2020). Néanmoins, certains des combats auxquels les hackers sont attachés, comme ceux pour le droit à l’information et le droit de ne pas être surveillé, rejoignent aujourd’hui la défense des droits reproductifs du fait de la révocation de l’arrêt Roe v. Wade. Avant même cette décision, les militants anti-avortement (pro-vie ou anti-choix, selon le point de vue) utilisaient l’historique des recherches, la géolocalisation et les données de santé d’applications diverses, pour identifier les femmes cherchant des cliniques d’avortement ou se trouvant à proximité de celles-ci. Leurs téléphones portables étaient ensuite inondés de spams anti-avortement. Avec le nouveau paysage juridique, ces techniques de surveillance sont à la disposition des procureurs dans les États qui criminalisent l’avortement (Martin et al., 2024). Une affaire très médiatisée, survenue l’année dernière au Nebraska, a montré que Facebook a transmis à la police des données ayant servi à faire condamner une adolescente enceinte et sa mère pour violation de la législation de l’État restrictive en matière d’avortement.9 Les systèmes d’information sont au cœur de la prochaine bataille sur le droit à l’avortement, puisqu’elle porte sur l’accès à la télémédecine.

3.3 Le projet de la « Fée des dents »

25Le projet le plus ambitieux du CVQV, appelée « Fée des dents », soit l’équivalent anglo-saxon de la petite souris connue dans les pays latins, vise à sortir d'un cul-de-sac industriel dans lequel s’est retrouvée la souche génétiquement modifiée de la bactérie Streptococcus mutans. Celle-ci pourrait potentiellement éradiquer les caries dentaires à travers le monde. Le fastidieux rituel du brossage de dents deux fois par jour appartiendrait au passé. Plus sérieusement, les caries dentaires entraînent une série de maladies et de complications secondaires. La mauvaise santé dentaire étant particulièrement répandue parmi les groupes socio-économiquement défavorisés, le projet « Fée des dents » a aussi un aspect redistributif. La principale cause de caries est l’acide lactique sécrétée par la Streptococcus mutans. Plutôt que de l’acide, la version modifiée, appelée BCS3-L1, sécrète une petite quantité d’alcool. L’idée de lutter contre les caries en remplaçant la bactérie buccale pathologique par une bactérie inoffensive circule depuis des décennies, mais elle n’est devenue réalisable qu’avec les progrès de la biologie génétique dans les années 1990. Au début des années 2000, la société de biotechnologie Oragenics a tenté de faire passer le BCS3-L1 par la voie réglementaire. Elle n’a pas su atteindre les normes de sécurité exigées par la FDA pour protéger les volontaires lors de l’essai clinique. Le produit a donc été mis de côté en 2014.

26En 2018, Mixael Laufer a été approché par un investisseur en capital-risque, qui pensait que le Collectif anarchiste pourrait l’aider à relancer le programme de recherche défunt. Ce dernier a financé pendant environ deux ans une partie des dépenses engagées par le Collectif pour étudier les bactéries modifiées, après quoi ils se sont séparés. Le CVQV a poursuivi le travail sur le projet « Fée des dents », mais les progrès étaient lents. À un moment donné, un congélateur de laboratoire est tombé en panne, détruisant un échantillon de la souche modifiée. Le niveau élevé de secret entourant le projet à ses débuts rendait la communication et la logistique difficiles. Le biologiste qui était initialement responsable du projet a gardé son identité secrète, même auprès des autres membres du Collectif.

27Lors de la DEFCON d’août 2022, le CVQV annonçait l’existence du projet « Fée des dents ». Deux ans plus tard, après plusieurs impasses et déceptions, il semble que les bactéries ont finalement absorbé le vecteur qui leur permet de produire de l’alcool plutôt que de l’acide lactique. Malheureusement, le vecteur contient également un gène d’autoluminescence et un gène de résistance aux antibiotiques. Malgré leurs efforts, les hackers n’ont pas réussi à éliminer ces gènes résiduels intégrés au vecteur. Ils ont envisagé pendant un moment de distribuer le produit malgré cela, mais se sont ravisés en apprenant que les antibiotiques auxquels l’un des gènes résiduels rendait insensible s’étaient avérés essentiels dans la lutte contre une épidémie de gonorrhée résistante. Il reste donc encore à éliminer ces éléments superflus et à vérifier le résultat final par séquençage du génome. Les hackers se brossent toujours les dents. Entre-temps, une autre entreprise s’est mise à vendre sous le nom Lumina Probiotic un produit qui contiendrait du BCS3-L1. Celle-là est basée dans l’enclave libertarienne Prospera, au large des côtes du Honduras. Pour expédier le produit en Amérique du Nord, elle l’a d’abord labellisé comme probiotique avant de le faire passer dans la catégorie des cosmétiques qui bénéficie d’une réglementation plus souple (Szalinski, 2024).

4. Perspectives politiques du CVQV

  • 10 J’entends par là les substances classées aux États-Unis dans la liste 1 du Controlled Substances Ac (...)

28Mixael Laufer identifie trois obstacles dans l’accès du public aux médicaments : des infrastructures inadéquates, une législation restrictive et les prix. L’insuffisance des infrastructures, par exemple le manque d’installations de réfrigération et d’environnements stériles, est un problème majeur dans de nombreux pays en développement. Comme mentionné plus tôt, c’est en faisant ce constat, lors d’un séjour en Amérique centrale, que Laufer a eu l’idée de créer le Collectif du vinaigre des quatre voleurs. Les législations restrictives limitent l’accès à la médecine dans trois domaines en particulier : les abortifs, les hormones d’affirmation de genre et les substances les plus contrôlées.10 Parmi ces dernières, on compte la naloxone, un spray nasal qui intercepte les surdoses aiguës d’opioïdes. C’est une des substances dont le collectif cherche à rendre la synthèse réalisable à domicile avec un MicroLab. Il faudrait cependant contourner la législation sur les drogues, car l’antidote, comme le poison, sont tous deux dérivés d’opioïdes. Les précurseurs requis pour cette synthèse chimique sont donc sous contrôle. L’une des propositions pour contourner cette restriction est particulièrement stimulante. À l’aide de Chemhacktika, les chimistes du CVQV ont identifié une voie de synthèse de la Naloxone, où la réaction en chaîne part de l’oxycodone, un produit qui a l’avantage d’être beaucoup plus facile d’accès. À partir d’une étape intermédiaire, l’oxymorphone, imaginée initialement par les narcotrafiquants pour amplifier la puissance du produit original, il suffit d’une réaction supplémentaire pour obtenir l’antidote. Comme le dit l’adage, le poison est le remède.

29Les médicaments vendus à des prix peu abordables pour les patients constituent un problème majeur au sein des systèmes de santé privatisés. L’engouement médiatique pour le CVQV en 2016 était lié à l’augmentation scandaleuse du prix de la pyriméthamine, médicament utilisé contre un parasite courant, le Toxoplasma gondii. Inventé dans les années 1950, celui-là figure sur la liste des médicaments essentiels de l’OMS. Pour les patients dont le système immunitaire est affaibli, par exemple les personnes atteintes du VIH ou d’un cancer, le parasite peut être fatal. L’investisseur en capital-risque, Martin Shkreli, a racheté les droits du médicament et augmenté son prix de 5 000 % du jour au lendemain. Le processus de synthèse de la pyriméthamine est connu et relativement facile à reproduire. Le CVQV a commencé à en produire et à distribuer des pilules lors d’une conférence de hackers à New York. Laufer a téléphoné à Shkreli sur scène, dans ce qui est devenu un geste emblématique du Collectif de hackers. Un an plus tard circulait dans les médias des photos de l’investisseur en menottes. Il a été condamné pour une fraude sans rapport avec cette hausse de prix mortelle. Néanmoins, l’affaire Shkreli illustre assez bien le célèbre mot de Pierre-Joseph Proudhon : « La propriété, c’est le vol. »

30Le Collectif du vinaigre des quatre voleurs s’inscrit dans la tradition anarchiste. L’une des caractéristiques de cette tradition est la méfiance à l’égard des autorités établies et le refus de déléguer le pouvoir à des représentants. L’anarchisme s’est distingué de son rival du XIXe siècle, le marxisme, en refusant les postulats épistémologiques susceptibles de générer des divisions hiérarchiques au sein du mouvement. Aux yeux de Bakounine notamment, la conviction marxiste selon laquelle les travailleurs seraient incapables de développer une conscience de classe révolutionnaire sans la supervision d’une avant-garde, semblait taillée pour les ambitions politiques des intellectuels et dirigeants de parti. À l’inverse, il soutenait qu’une véritable conscience de classe peut naître spontanément dans la classe ouvrière ou, du moins, être suscitée par des exemples et « actes » inspirants (Pels, 2002). Cette excursion dans les rivalités intersocialistes d’un siècle révolu vise à souligner le fait que les divergences épistémologiques peuvent nourrir des clivages stratégiques et organisationnels. La conception anarchiste du savoir est radicalement égalitaire, si ce n’est dans ses résultats, au moins dans ses hypothèses de départ.

31La conception égalitaire du savoir dans la tradition anarchiste résonne avec l’éthique DIY de la culture hacker. Le CVQV est fermement ancré dans cette dernière. La dimension utopique de la culture hacker promeut l’idée que les inégalités de savoir(faire) entre usagers sont surmontables par l’accès à l’information, un design ingénieux et l’automatisation. En définitive, elle veut imaginer un système informatique fonctionnant exclusivement avec des logiciels libres et de l’open hardware, qui serait par là transparent de « bout en bout » pour ses usagers. La transparence permettrait de se dispenser de ce qu’on est tenté de qualifier de « fonctionnaires du parti », c’est-à-dire de programmeurs ayant des privilèges épistémiques sur les usagers d’ordinateur ordinaires. Les arguments en faveur des logiciels libres et de l’open hardware reposent sur une analyse politique solide : si l’usager d’un ordinateur ne maîtrise pas son outil, certaines intentions lui seront dissimulées derrière une interface séduisante, mais opaque. Parmi les exemples les plus connus, citons le logiciel espion Pegasus – développé et vendu par les services de renseignements israéliens – et l'exploitation plus banale, mais incessante, des données des consommateurs à des fins publicitaires.

32Si l’analyse politique est convaincante, le remède consistant à dépasser les inégalités de savoir des usagers d’ordinateur par le partage d’information, la conception et l’automatisation, l’est sans doute moins. L’histoire suggère que l’automatisation déplace plutôt qu’elle n’élimine les besoins en main-d’œuvre qualifiée dans le processus de production (Noble, 1984; Söderberg, 2013). De même, le rêve d’un système informatique où le langage de la machine, celui du logiciel et le savoir-faire de l’usager formeraient un tissu sans couture est contrarié par l’éternel retour de l’interface utilisateur. La complexité d’un système informatique est vite ingérable sans simplifications et traductions entre ses différents niveaux. D’où la nécessité d’un traducteur, c’est-à-dire d’un programmeur ou hacker. La promesse illusoire de la transparence est même inversée dans un autre pan de la culture hacker, qui se complaît dans le secret, l’anonymat et l’appartenance à une élite de sachants. Pour les hackers ayant des motivations politiques, cela pose un problème analogue à celui auquel ont été confrontés les anarchistes : comment créer des alternatives aux infrastructures d’information et de communication actuelles sans en devenir les nouveaux maîtres?

  • 11 « political agnosticism »

33Une troisième source d’inspiration du CVQV est la tradition des services de santé autogérés par des mouvements sociaux : par exemple, les centres de santé populaires dirigés vers des groupes sociaux privés de droits, le mouvement pour la réduction des risques et le mouvement pour les droits reproductifs. Le point commun entre ces mouvements tient à leur orientation vers des solutions pragmatiques améliorant immédiatement la vie des groupes auxquels ils s’adressent, soit respectivement, les populations marginalisées, les toxicomanes et les personnes souhaitant interrompre leur grossesse. Cela implique généralement de fournir des médicaments et des informations médicales dans des contextes où ces actes sont interdits. Cette philosophie résonne avec la vision du Collectif du vinaigre des quatre voleurs. La démarche de ces mouvements sociaux, ancrée dans des théories du conflit et des identités en résistance, constitue un antidote à « l’agnosticisme politique »11 d’une grande partie de la culture hacker (Coleman, 2004). Ce que les hackers médicaux retiennent de la culture hacker, c’est la dimension universelle de leurs interventions. À l’inverse, la plupart des mouvements sociaux axés sur la santé s’adressent à des groupes clairement circonscrits. La solidarité entre soignants (ou militants) et bénéficiaires de soins (ou patients) est soudée par une identité commune et, dans certains cas, des expériences partagées de vulnérabilité et de lutte. Comme l’illustrent les groupes d’entraide entre femmes ou entre toxicomanes, l’exigence éthique dans ce contexte est d’abolir la distance entre donneur et receveur. L’identité constitue un puissant levier d’action collective, bien qu’elle soit assortie de limites intrinsèques.

34Le CVQV ne s’adresse à aucun groupe en particulier, ce qui tient à une raison simple. L’un des principes fondamentaux du Collectif est de rester agnostique quant à l’identité des usagers finaux, et à l’usage qu’ils font des outils et informations diffusés par les hackers. L’ubiquité de l’outil élimine le concepteur de l’équation. Souvent, le Collectif maintient ce principe contre des choix opérationnels qui feraient sens sur le plan de l’efficacité. Par exemple, atteindre des patients privés de services de santé requiert un certain travail de persuasion dans lequel les hackers refusent de s’engager. L’absence d’un forum de discussion public sur le site Web du CVQV est aussi révélatrice. Un tel forum faciliterait probablement l’émergence d’une communauté d’usagers autour des outils et techniques diffusés par le Collectif, notamment le MicroLab.

35Après la DEFCON 2024, qui a encore accru l’attention médiatique sur le Collectif, un membre a lancé un sub-reddit. Et même une initiative aussi limitée pour lancer une discussion publique sur le hacking médical a suscité quelques remous. En effet, un fil de discussion public impose aux hackers l’obligation de modérer les commentaires et d’imposer des règles de conduite, autrement dit, d’exercer un pouvoir. Le CVQV navigue dans une voie étroite en tâchant d’avoir un impact tout en évitant de prescrire aux autres leur ligne de conduite. Cela requiert de la tempérance de la part des hackers, comme le remarque Mixael Laufer :

  • 12 « As depressing as it is, if it turns out that the world looks at me and says, look, we don’t want (...)

Aussi déprimant que cela puisse être, s’il s’avère que le monde me regarde et me dit : « Écoute, nous ne voulons pas de ce que vous nous proposez, nous aimons notre capitalisme, nous aimons nos emplois et nous aimons être malheureux ». […] Je devrais faire avec. Je serais déçu, mais je devrais l’accepter.12

5. Autorité et confiance dans le hacking médical

36Lors de ses apparitions publiques, le Collectif du vinaigre des quatre voleurs insiste sur les obstacles matériels à l’accès aux médicaments : les infrastructures, les lois et les prix. Il s’agit d’un récit simple et engageant dans lequel les grandes entreprises pharmaceutiques et les autorités publiques sont des coupables facilement identifiables. Lors de conversations informelles, cependant, les membres du Collectif sont souvent préoccupés par un autre type d’obstacle, plus diffus et insidieux, à l’autonomie corporelle : une culture de la dépendance et de la passivité qui prévaut dans la population. Là aussi, il y a des responsables identifiables pour les hackers. Les bénéficiaires de cette culture lénifiante sont les dominants dans le système de santé. Le statut professionnel des médecins, psychiatres, scientifiques biomédicaux, etc. est étroitement lié à l’autorité épistémique qu’ils exercent sur les autres. L’idée d’autonomie corporelle, avec sa valorisation du choix individuel, se heurte au fait que les patients, bien souvent, se soumettent volontiers à l’autorité des médecins. Ils ont tendance à demander aux soignants non seulement une guérison, mais des conseils, une reconnaissance ou une consolation. Être malade, c’est être dans un état de dépendance temporaire (ou chronique), qui est physique bien sûr, mais parfois aussi cognitif et émotionnel (Parsons, 1975). La demande de conseils et de réconfort du patient est donc une question plus épineuse que celle que peut résoudre la diffusion d’outils et d’informations. Dans une de nos conversations, Mixael Laufer remarquait que les gens veulent faire confiance à quelqu’un censé en savoir plus qu’eux, ne serait-ce que pour se décharger de la responsabilité des mauvais choix et de leurs conséquences négatives.

  • 13 Le Monde (2016, 8 octobre). Amende de 465 millions de dollars au fabricant de l’EpiPen. https://www (...)

37Le désir de se décharger de ses responsabilités sur les autres est précisément illustré par une des premières interventions du CVQV dans le débat sur l’accès public aux services de santé. Il y a dix ans, un scandale a éclaté autour de Mylan, le principal fabricant d’un auto-injecteur d’adrénaline appelé EpiPen. En cas de choc allergique aigu, une telle injection sauve des vies. Mylan a rapidement augmenté le prix de l’EpiPen, le faisant passer de 50 $ à 300 $. Cela a suscité la protestation des patients et une audition devant le Congrès états-unien.13 À ce moment-là, le CVQV a publié sur son site Web des instructions pour fabriquer une version maison de l’auto-injecteur, à une fraction du prix. Ils ont baptisé leur appareil EpiPencil. L’initiative a si bien capté l’attention des médias que la Food and Drug Administration (FDA) a publié une mise en garde à l’intention du public contre la fabrication d’auto-injecteurs à domicile.

38Il n’est pas difficile d’imaginer ce qui peut mal tourner lorsque vous fabriquez votre propre dispositif médical à partir d’instructions trouvées sur le Web. Assurément, cela importe peu si vous ne pouvez pas vous payer le médicament dont votre vie dépend. Et même les patients qui peuvent se procurer l’EpiPen sont exposés à des risques. Celui-ci est conçu pour un usage unique, ce qui est rationnel du point de vue du vendeur, mais pas de celui de l’usager. Cela implique qu’aucune seringue n’est testée avant d’être utilisée dans une situation critique. À l’inverse, l’EpiPencil est fait pour être rechargeable. Quelques années après sa mise en garde contre l’EpiPencil, la FDA a dû émettre une nouvelle alerte concernant la mise sur le marché de copies dysfonctionnelles de l’EpiPen, fabriquées et autorisées par Mylan14. Lorsqu’on cherche EpiPen sur Internet, on trouve parmi les premiers résultats des publicités de cabinets d’avocats à la recherche de clients souhaitant porter plainte contre le fabricant.15

39L’histoire de l’EpiPen et de l’EpiPencil soulève une question au cœur du hacking médical : qu’est-ce qui fonde la confiance, dans une société, lorsqu’il s’agit de prendre une décision sur une question de vie ou de mort? Celui qui garde un EpiPen dans sa poche en cas d’urgence a placé ses espoirs dans un réseau opaque d’acteurs de marché, d’experts et de régulateurs, reliés entre eux par un réseau non moins opaque de signaux de prix, de procédures réglementaires et de systèmes de validation. Sous cet angle, il semble fou de s’en remettre aussi aveuglément à un système anonyme qui ne se préoccupe pas de savoir qui vit ou meurt. L’avantage, cependant, est que le savoir accumulé par un tel système dépasse de plusieurs ordres de grandeur la capacité d’un individu à traiter et à assimiler des données. Rien ne garantit donc qu’il soit plus raisonnable pour un individu de placer une confiance équivalente dans sa propre capacité de jugement, comme le fait celui qui se fabrique un EpiPencil. Le fabricant de dispositifs médicaux doit aussi choisir un point de départ dans la chaîne d’approvisionnement et, par conséquent, faire confiance aux précédents maillons de celle-ci.

40Peu de gens se fient autant à leur propre jugement, même parmi les partisans du CVQV. C’est avec une pointe de frustration que Mixael Laufer raconte la réaction d’un sympathisant qui, après avoir exprimé son admiration pour le Collectif, a éclaté de rire lorsque Laufer lui a demandé s’il s’était construit un EpiPencil pour son propre usage. Passer de la théorie à la pratique lui paraissait si énorme que l’idée lui a semblé comique. Au cours de notre conversation, Laufer souligne que l’idée même de l’auto-injecteur incarne la volonté de l’individu moyen de se fier davantage à des systèmes techniques anonymes et opaques qu’à son propre jugement. En principe, rien ne différencie un auto-injecteur d’une seringue ordinaire en dehors du fait que l’auto-injecteur délègue la responsabilité du dosage de l’usager vers l’outil. Si cette confiance est mal placée, il y a au moins quelqu’un à blâmer. C’est d’ailleurs la consolation qu’offrent les cabinets d’avocats dont les annonces sur Google sont référencées au mot-clé EpiPen.

41De mon point de vue, cette impasse tient aux limites inhérentes à la stratégie consistant à mettre en ligne des outils et données, tout en faisant preuve d’indifférence quant à l’identité des usagers et aux finalités de leur usage. En renonçant aux aspects doctrinaires de la politique (persuasion, cadrage du débat, etc.), cette stratégie mise sur l’hypothèse d’un individu préexistant et autonome, qui au fond de lui-même, souhaite échapper aux grandes structures de pouvoir. À cette hypothèse, il est possible d’opposer la thèse de Jean-Jacques Rousseau selon laquelle les interdépendances sociales sont constitutives de la condition humaine depuis la sortie de l’état de nature (Rousseau, 1762). En s’inspirant à nouveau du philosophe suisse, la question qui nous semble pertinente à poser aujourd’hui est de savoir quel type d’arrangement collectif peut garantir la liberté individuelle tout en tenant compte des vulnérabilités et inaptitudes humaines, en particulier les périodes de maladie. Je n’ai pas de réponse à proposer, juste une observation.

42Dans les sous-cultures médicales que j’ai étudiées, les communautés en ligne d’usagers (ou les groupes de patients) remplacent souvent les professionnels assermentés en tant que sources d’informations et de conseils fiables (Söderberg et Lundgren, 2025). Dans les médias et la littérature scientifique, cette tendance est généralement décrite comme une grave source de désinformation (Krishna et Thompson, 2019). Je ne conteste pas ce jugement. Cependant, à mesure que la confiance du public dans les experts décline, un autre mécanisme collectif de sélection et de validation de l’information est nécessaire. Même une décision simple en matière de santé requiert une masse d’informations qui dépasse les capacités cognitives d’un individu. Les médecins servent alors d’intermédiaire entre un patient particulier et la frontière mouvante des preuves médicales. Le sous-produit de cette fonction d’intermédiation est l’autorité épistémique sur le patient. La sociologie des professions soutient que, malgré sa situation de dépendance, le client bénéficie d’une certaine protection contre les abus grâce aux normes professionnelles : « tu ne feras pas de mal », etc. (Parsons, 1939; Williams, 2005). On peut spéculer que les normes des communautés puissent jouer un rôle équivalent. En disant cela, je ne veux pas idéaliser les sous-cultures médicales. Certains groupes auront des systèmes de normes meilleurs que d’autres et ces normes seront fréquemment enfreintes, et parfois par des comportements prédateurs. Cela a toujours été le cas avec les normes de la profession médicale, comme l’illustre le débat en cours sur l’influence de l’industrie pharmaceutique sur les prescriptions des médecins (Lipworth et Montgomery, 2018).

  • 16 « village blacksmith »

43Le CVQV est réticent à gérer sa propre communauté d’usagers, mais il s’adresse aux groupes d’usagers/patients de mouvements sociaux proches. Les cartes abortives l’illustrent bien. Les militants des droits reproductifs organisent des cercles de distribution et des ateliers en collaboration avec le Collectif. Les cartes sont modestes d’un point de vue technique. Malgré cela, elles circulent en plus grand nombre et ont eu plus d’effets concrets que n’importe quel autre de ses projets. Cela ne tient pas à un manque de demande, par exemple, pour un traitement abordable de l’hépatite C. Dans ce dernier cas, il manque plutôt un cadre d’action collective autour de cet enjeu, qui permettrait de réunir militants et usagers potentiels. Le problème du dernier kilomètre, consistant à mettre les dispositifs médicaux et les informations entre les mains de ceux qui en ont besoin, requiert des heures de travail de conseil, de coordination et de prise en charge. Typiquement, il s’agit du genre de travail que peuvent fournir les militants d’un mouvement social. Outre la question du temps et des efforts, le soignant (militant) et le soigné (patient) entrent dans une relation de confiance et d’autorité qui, tout comme avec le médecin et le patient, n’est pas dépourvue de hiérarchie épistémique. Les partisans de l'entraide en matière de soins de santé estiment que les risques qu’elle fait peser sur l’autonomie corporelle sont atténués dans des conditions de solidarité mutuelle qui, idéalement, sont produites par un cadre d’action collectif (Bria et al., 2019) Si cette interprétation est juste, elle suggère que le CVQV peut tirer parti de ses forces et surmonter certaines limites de sa stratégie actuelle en jouant le rôle d’un pôle technologique, ou, pour reprendre les termes d’un de ses membres, il peut jouer le rôle d’un « forgeron de village »16, au sein de l’écosystème émergeant des mouvements sociaux et des communautés liées à la santé.

6. La désinformation est la véritable pandémie

44Il découle de ce qui précède que la diffusion d’outils et de données pour pratiquer la médecine DIY, malgré les efforts qu’elle exige, ne permet que d’aller à mi-chemin sur la voie de l’autonomie corporelle. La tâche la plus difficile reste à accomplir. Elle consiste à démystifier l’image d’une science biomédicale ésotérique et incompréhensible par les profanes. C’est pourquoi les hackers se méfient d’un discours qui mette l’accent sur les problèmes et dangers de la médecine DIY et qui influence souvent la couverture médiatique du Collectif. Dans ses interventions publiques, Mixael Laufer insiste toujours sur le fait que tout ce qui est étudié par le Collectif et présenté sur scène peut être reproduit à la maison par n’importe qui. Il suffit d’un peu de pratique et d’assiduité. Mais si l’individu peut tout, nous sommes tentés de demander à quoi peut bien servir le Collectif du vinaigre des quatre voleurs? De toute évidence, il faut un intermédiaire pour mettre à disposition du public des produits bien conçus et des voies de synthèse faciles à mettre en œuvre. La concentration d’expertises pharmacologique, biochimique et informatique au sein du CVQV est une étape indispensable en vue de l’érosion des hiérarchies épistémiques. Une telle considération nous ramène au dilemme du rapport entre l’avant-garde politique et les masses qu’elle cherche à libérer. Cette question s’est vue portée à son paroxysme lors de la pandémie de Covid-19.

  • 17 « disinformation is the real pandemic »

45Même dans un pays au système de santé aussi privatisé que les États-Unis, certaines mesures ont été prises afin de faire progresser l’idée de services de santé gratuits et universellement accessibles pendant l’état d’urgence qui a prévalu au cours de la pandémie. Dans une conversation avec Mixael Laufer, peu après la fin du confinement, il réfléchissait aux implications de ce fait pour son analyse selon laquelle le hacking médical est confronté à trois principaux obstacles : les infrastructures, la législation et le prix. Selon lui, la distribution de vaccins orchestrée par l’État aurait pu servir de modèle pour la distribution de tous types de médicaments et de soins médicaux. L’absence de volonté politique et d’incitations financières pour lutter contre d’autres maladies (non infectieuses) au même titre que le Covid-19 pourrait être considérée comme une preuve supplémentaire de la nécessité de hacker l’information médicale et de s’engager dans le DIY. Mais les leçons à tirer des campagnes de vaccination contre le Covid-19 sont très ambivalentes à ses yeux. Puisqu’il considère que ni les infrastructures, ni les lois, ni les prix n’ont constitué un obstacle majeur à la vaccination dans le monde occidental, il lui semble facile d’identifier ce qui a pu l’entraver, à savoir le scepticisme scientifique d’une grande partie de la population. Au cours de la conversation, Laufer s’est exclamé : « La désinformation est la véritable pandémie. »17

46La difficulté tient au fait qu’il n’est pas aisé de distinguer l’information de la désinformation. Cela pose un problème au CVQV puisqu’il diffuse ses informations par des canaux qui sont aussi inondés de charlatanisme et de contenus racoleurs. Par exemple, pendant la pandémie, une recherche à partir des mots Four thieves vinegar générait aussi bien des liens vers le site du CVQV que vers des sites soutenant que le médicament légendaire contre la peste pouvait servir de remède au Covid-19. Il est impossible de savoir si quelqu’un a été amené à croire qu’il pouvait se protéger du virus grâce à la potion médiévale, mais la pandémie a donné lieu à quantité d’histoires similaires, comme la rumeur répandue par le président éttats-unien Donald Trump, selon laquelle les malades pouvaient se soigner en s’injectant de l’eau de Javel (Yamey et Gonsalves, 2020). Aussi extrêmes que soient ces canulars, ils mettent le doigt sur un casse-tête épistémologique au cœur de toute tentative pour remplacer l’autorité épistémique des professions et des institutions de santé publique par des communautés d'entraide et une méthodologie DIY. Une fois que l’expertise médicale ait été privée de son autorité sur les choix du profane concernant sa santé, comment distinguer les vérités scientifiques des opinions virales? S’il n’y a pas de limites au doute, la paranoïa se déchaîne. Le mouvement antivax l’a amplement démontré; citons par exemple la théorie complotiste selon laquelle les vaccins contre le Covid-19 auraient contenus des puces électroniques (Sturm et Albrecht, 2020).

47Le CVQV a dû se positionner sur ces questions, car de nombreux militants antivax ont approché les hackers, les considérant comme des alliés dans la lutte contre l’industrie pharmaceutique et la biomédecine conventionnelle. Les deux mouvements diffèrent cependant quant à leur appréciation de la science en tant que base rationnelle pour la prise de décision. Les données médicales sur lesquelles le Collectif s’appuie et qu’il diffuse publiquement ont, à un moment donné, été produites et validées selon des critères scientifiques. De nombreux bénévoles du Collectif ont une formation scientifique, comme pharmacologue, chimiste, biologiste ou informaticien. Leurs compétences professionnelles, sans même parler de leurs licences et de leur accès aux équipements de laboratoires, sont essentielles pour les projets du Collectif. L’aliénation de leur travail salarié et la frustration vis-à-vis de l’orientation commerciale des recherches médicales sont les principales motivations de l’engagement de la plupart d’entre eux.

48Autrement dit, la critique du CVQV ne s’étend pas à la méthode scientifique en tant que telle. Elle porte sur le fait que les promesses de la science ne sont pas tenues dans les conditions du capitalisme. Par exemple, la promesse d’éradiquer les maladies (la variole étant la seule exception) ou d’améliorer progressivement les conditions de vie de l’humanité entière (plutôt qu’un accroissement des écarts de santé et d’espérance de vie en fonction des moyens de chacun). Cette position intellectuelle fait écho à une vieille idée socialiste. La distinction analytique entre les forces productives (science, technique) et les rapports de production (propriété) permet d’envisager le dépassement du capitalisme par l’abolition du pouvoir de la propriété privée sur la production sociale. Cet espoir a été abandonné avec la distinction entre forces et rapports de production dans les théories nées des nouveaux mouvements sociaux dans les années 1960. La critique socialiste de l’économie politique (capitalisme) est apparue insuffisamment radicale en ce qu’elle laissait la science et la rationalité hors de cause. La critique s’est donc déplacée vers la rationalité en tant que telle (Foucault, 1963).

49Les mouvements critiques de la médecine et de la psychiatrie ont constitué une impulsion majeure dans cette réorientation intellectuelle et politique. Le CVQV a une jambe dans ces contestations et une autre dans le mouvement hacker. C’est peut-être ce qui explique son mélange particulier de confiance dans les méthodes scientifiques et de scepticisme à l’égard des experts. La culture hacker a conservé l’optimisme d’une époque révolue qui voyait dans le progrès scientifique et technique un vecteur d’amélioration de la condition humaine. En maintenant cette perspective, qui serait seulement entravée par le capitalisme, les hackers médicaux se distinguent de beaucoup de mouvements critiques de la biomédecine conventionnelle, qu’il s’agisse des antivax ou de la médecine complémentaire et alternative. Dans ce dernier cas, l’establishment médical est typiquement contesté au nom d’une rationalité radicalement différente ou, ce qui revient au même, au nom d’une pluralité des rationalités. Une telle démarche annihile l’idée que la rationalité scientifique constitue un point de repère pour évaluer la multitude des prétentions à la connaissance, par exemple en ce qui concerne la sécurité et l’efficacité des vaccins. Cette idée est pourtant indispensable pour tracer une ligne de démarcation entre le vrai et le faux, ou, autrement dit, l’information et la désinformation.

Conclusion

50Il y a des raisons de penser que l’avenir appartient aux hackers médicaux. Plusieurs tendances convergent pour placer ce mouvement au centre des débats et controverses à venir. D’une part, les outils et le savoir-faire nécessaires au hacking médical se diffusent de plus en plus, la télémédecine est promue par l’industrie pour des raisons d’efficacité, et les marchés de consommation de services de santé se mondialisent. Ces éléments suggèrent que les États-nations tendent à perdre une partie de leur capacité à contrôler la distribution des médicaments sur leur territoire. D’autre part, les restrictions politiques de l’offre de soins médicaux (au-delà même des pilules abortives et des hormones d’affirmation de genre) constituent une pierre angulaire de l’alliance électorale autoritaire-populiste avec les intérêts industriels. La liberté de choix individuelle, jusque-là sacralisée par un libéralisme pluraliste et progressiste, et qui imprègne aussi l’idée d’autonomie corporelle, est désormais subordonnée, dans le cadre du libéralisme autoritaire, au conformisme de segments électoraux stratégiques et de groupes de pression influents. Le décalage entre ces deux tendances – l’une allant vers l’érosion des normes liées au développement technologique et à la circulation marchande, l’autre vers un conformisme mu par l’opinion publique et les alliances électorales – incite les laissés-pour-compte (femmes; personnes issues de la diversité sexuelle et pluralité des genres; personnes enceintes à la recherche d’avortement; personnes sans sécurité sociale et médicale; etc.) à se tourner vers le hacking médical.

51Les vagues récurrentes de privatisations et de coupes dans les budgets de santé publics ne sont pas moins significatives pour l'avenir des hackers médicaux. Ce n’est pas un hasard si le hacking médical a d’abord vu le jour aux États-Unis. Il n’est même pas le cas le plus extrême parmi les « pathologies sociales » engendrées par le système de santé privé de ce pays. Citons par exemple les plateformes à but lucratif de financement participatif dédiées au paiement des soins de santé de personnes malades. Celles-ci sont invitées à mettre en scène leur histoire de souffrance médicale, en se concurrençant pour l’attention et la sympathie des spectateurs, afin de recevoir des dons pour payer leur traitement (Berliner et Kenworthy, 2017). Lorsque cela constitue pour beaucoup le principal moyen d’accéder à des soins médicaux, l’alternative consistant à expérimenter des substances et thérapies non testées s’éclaire sous un nouveau jour. En Europe, le démantèlement des systèmes de santé publique progresse plus lentement, mais n’en prend pas moins le chemin (Immergut et al., 2021).

52À mesure que l’État se déleste de ses responsabilités antérieures en faveur du bien-être des citoyens, le vide est comblé par les rapports marchands. Ma conclusion provisoire suggère que la marchandisation des systèmes de santé va progressivement accroître le rôle des groupes de patients en ligne et des mouvements sociaux liés à la santé dans les conflits épistémologiques relatifs à la médecine et la santé. Cela tient au fait que les communautés filtrent et valident les informations plus efficacement qu’aucun « agent de marché » individuel ne peut le faire. Autrement dit, l’appartenance à un mouvement social ou à une communauté en ligne portée sur les questions de santé réduit les risques lorsqu’il n’existe pas d’organisme de confiance adossé à l’État pour valider les prétentions à la connaissance. Bien entendu, cette stratégie est faillible. Les communautés en ligne sont aussi un terrain fertile pour le marketing dissimulé, les biais cognitifs et les effets de groupe. Les plateformes numériques à but lucratif comme PatientsLikeMe exploitent le flux de données et prolongent le modèle commercial de soins médicaux. Le hacking médical et les autres stratégies de débrouille ne sont pas très adaptés pour être mobilisés à grande échelle et ne vont donc pas renverser le système, mais ils sont capables de sauver des vies et d’élargir la liberté de choix individuelle dans certains cas. Les collectifs de hackers médicaux auront un rôle à jouer comme « forgeron du village » dans cet écosystème émergeant de communautés d’automédication, de groupes de patients et de mouvements sociaux liés à la santé.

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Bibliographie

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Notes

1 Cet article a été rédigé en anglais, il a été traduit par Ludovic Bonduel.

2 Centres de contrôle et de prévention des maladies. Rapport de surveillance des hépatites virales – États-Unis, 2022. https://www.cdc.gov/hepatitis-surveillance-2022/about/index.html Publié en avril 2024.

3 Vice (2018, 26 Juillet). Meet the Anarchists Making Their Own Medicine. https://www.vice.com/en/article/how-to-make-your-own-medicine-four-thieves-vinegar-collective/

4 « That thought keeps me awake at night. »

5 La notion de « fork » (« fourchette » en anglais) est utilisée par les communautés de développeurs de logiciels libres et open source pour désigner un nouveau projet de développement dérivé (forké) d’un projet initial. Un fork peut parfois scinder la communauté construite autour d’un projet et même prendre des allures de scission idéologico-politique.

6 « If it turns out that MakerBot Industries opens a wing and they start making MicroLabs, and people are on hold for 3 hours on technical support, we don’t have a way of controlling that. And nor should we. But, it is not going to be us. »

7 https://www.kff.org/womens-health-policy/issue-brief/the-intersection-of-state-and-federal-policies-on-access-to-medication-abortion-via-telehealth-after-dobbs/

8 Guardian (2025, 13 février). Polish court orders retrial of woman found guilty of helping terminate pregnancy. https://www.theguardian.com/world/2025/feb/13/polish-court-orders-retrial-of-woman-found-guilty-of-helping-terminate-pregnancy

9 Le Monde (2022, 11 août). Avortement illégal aux États-Unis : Facebook critiqué pour avoir fourni à la justice des messages privés. https://www.lemonde.fr/pixels/article/2022/08/11/avortement-illegal-aux-etats-unis-facebook-critique-pour-avoir-fourni-a-la-justice-des-messages-prives_6137767_4408996.html

10 J’entends par là les substances classées aux États-Unis dans la liste 1 du Controlled Substances Act https://www.dea.gov/drug-information/drug-scheduling

11 « political agnosticism »

12 « As depressing as it is, if it turns out that the world looks at me and says, look, we don’t want what you have to offer, we like our capitalism and we like our jobs and we like to be miserable. […] I should be ok with that. I would be disappointed, but I should accept it. »

13 Le Monde (2016, 8 octobre). Amende de 465 millions de dollars au fabricant de l’EpiPen. https://www.lemonde.fr/sante/article/2016/10/08/medicaments-les-etats-unis-infligent-une-amende-de-465-millions-de-dollars-au-fabricant-de-l-epipen_5010253_1651302.html

14 FDA (2020, 9 avril). https://www.fda.gov/drugs/drug-safety-and-availability/fda-alerts-patients-and-health-care-professionals-epipen-auto-injector-errors-related-device

15 Voir par exemple : https://www.jmlawyer.com/defective-epipen-lawyer/, 2025-08-11

16 « village blacksmith »

17 « disinformation is the real pandemic »

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Pour citer cet article

Référence papier

Johan SÖDERBERG, « Hacking médical : des services de santé universels hors la loi »tic&société, Vol. 19, N° 1-2 | -0001, 209-239.

Référence électronique

Johan SÖDERBERG, « Hacking médical : des services de santé universels hors la loi »tic&société [En ligne], Vol. 19, N° 1-2 | 1e et 2e semestres 2025, mis en ligne le 25 février 2026, consulté le 06 mars 2026. URL : http://journals.openedition.org/ticetsociete/10704 ; DOI : https://doi.org/10.4000/15rxc

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Auteur

Johan SÖDERBERG

Johan Söderberg est professeur de théorie de la science au département de philosophie, de linguistique et de théorie de la science de l'Université de Göteborg. Ses recherches s’étendent à une variété de domaines empiriques en gardant toujours un œil sur les interactions entre énoncés scientifiques et croyances idéologiques. Il est éditeur associé de Science as Culture, et a fondé et édité la revue Journal of Peer Production, dont la parution a cessé en 2021. Son dernier ouvrage, coécrit avec Maxigas, s’intitule Resistance to the Current: The Dialectics of Hacking (2022, MIT Press).johan.soderberg@sts.gu.se

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Droits d’auteur

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