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AccueilNumérosVol. 15, N° 1-2 | 2ème semestre 2021 - 1er semestre 2022Pour une approche nouvelle de la ...

Pour une approche nouvelle de la conception de dispositifs pour le suivi de maladies chroniques

A new approach to designing monitoring devices for the chronic illness
Una nueva aproximación a la concepción de dispositivos de seguimiento de enfermos crónicos
Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Elisa WREMBEL et Pierre-Michel RICCIO
p. 161-192

Résumés

À partir dune réflexion sur le concept de dispositif, notre article invite à s’interroger sur certaines approches de la conception et à analyser leur mise en œuvre concrète dans le champ de la santé et du bien-être, à travers deux exemples dobjets connectés (Fitbit et Apple Watch). Constatant d’abord que certains dispositifs de santé mobile ne sont pas adaptés aux utilisateurs, nous présentons ensuite le programme de recherche SomHealth, centré sur les troubles chroniques du sommeil, que nous menons depuis 2016. Sur la base de ce travail de terrain, nous proposons une approche nouvelle de la conception de dispositifs en santé mobile pour le suivi des maladies chroniques, en nous appuyant sur deux modèles théoriques : la théorie de l’utilisation et l’éthique de la conception.

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Texte intégral

Introduction

1Depuis 2016, nous conduisons le programme de recherche SomHealth sur le sommeil et les objets connectés. Lobjectif est de proposer un dispositif permettant daméliorer le suivi de linsomnie chronique pour les patients et soignants. La finalité du projet est de créer un système daccompagnement des patients et un système d’échange entre les soignants et les patients. L’écosystème des solutions du projet fonctionne comme un dispositif, c’est-à-dire un ensemble d’éléments hétérogènes et le « réseau quon peut établir entre ces éléments » (Foucault, 1994), dont la spécificité est de modeler les gestes, les conduites, les discours et les interactions entre leurs usagers (Agamben, 2007). Ainsi, nous considérons les objets connectés comme une composante du dispositif que nous souhaitons mettre en œuvre dans le projet.

  • 1 La santé mobile ou m-santé est un prolongement de la e-santé orientée vers la mobilité, grâce aux t (...)

2Les objets connectés et les technologies de santé mobile1 représentent de nombreuses opportunités pour le suivi des maladies chroniques (Simon, 2017). En même temps, les apports et limites, mais aussi les défis dinnovation liés à ces dispositifs qui reconfigurent les rapports entre les acteurs de la santé, les industriels, les chercheurs et les citoyens doivent être interrogés. Cest pourquoi notre article sarticule autour de la problématique suivante : comment proposer une approche de la conception de dispositifs pour les maladies chroniques qui prend en compte les contraintes, attentes et aspirations de la diversité des acteurs concernés ? Comment concevoir des services numériques intégrés dans les réseaux territoriaux de santé et qui font sens pour les patients et les soignants ?

3Pour y répondre, nous proposons de mettre en perspective une revue de littérature sur les approches de la conception des technologies dans lesquelles sinscrivent certains objets connectés dédiés au sommeil, avec lapproche de conception participative mise en œuvre dans le projet SomHealth. Notre réflexion se décompose en trois parties. Dans la première, nous présentons les caractéristiques des approches de la conception centrées sur la technologie, les comportements, le design émotionnel ou lUX, puis nous analysons deux objets connectés dédiés au sommeil et inscrits dans ces approches : Apple Watch et Fitbit. Dans la deuxième partie, nous présentons lapproche de la conception développée dans le projet SomHealth, fondée sur un design participatif avec les principales parties prenantes, et les perspectives de recherche du projet. Dans la troisième partie, au-delà de ce projet, nous dégageons deux contributions théoriques pour la recherche et la conception de technologies de santé, portant en particulier sur la théorie de lutilisation et l’éthique de la conception.

Des approches de la conception centrées sur la technologie et la prédiction des comportements

4Nous proposons de questionner certaines approches hégémoniques de la conception, à partir de la théorie gramscienne et de sa conceptualisation dans le champ des cultural studies, pour penser la capacité dagir des utilisateurs de technologies massivement diffusées dans la société actuelle. Cette conception permet de sortir de lopposition binaire entre dominant et dominé en donnant à voir « la façon dont certains groupes sociaux dominés opposent à leur subordination sociale objective la construction dunivers culturels autonomes, faisant appel à des réseaux de référence propres » (Hoare et Sperber, 2013, p. 103). Dans cette perspective, lhégémonie est un processus qui se reproduit, mais aussi qui « saltère, s’étend ou se rétracte dans la lutte qui loppose à des projets hégémoniques rivaux » (Ibid.). Ainsi, la capacité dagir de chaque individu ouvre la voie à une négociation avec le système hégémonique, et donc à de possibles formes d’autonomisation et de capacitation des utilisateurs. Ces approches hégémoniques peuvent donc être questionnées dans une perspective critique pour proposer une autre approche de la conception plus adaptée aux enjeux et défis actuels en santé.

S’interroger sur les approches hégémoniques techno-centrées et cognitivo-comportementales

5Il nous semble pertinent de s’interroger sur plusieurs approches de la conception. Celles issues de la psychologie comportementale postulent quil est possible dinduire un comportement chez un individu dès lors que celui-ci a intégré un mécanisme de stimulus-réponse. Elles conduisent à des modèles de conception qui s’appuient sur la prédiction comportementale et une vision déterministe des comportements humains dans leur environnement. La question de lincitation comportementale se pose particulièrement dans le champ de la santé mobile. Avec lautomesure numérique et la logique de comparaison sociale quelle entraîne, les individus sautoprescrivent de nouveaux comportements envisagés comme des réajustements nécessaires pour atteindre les objectifs fixés par lapplication (Arruabarrena et Quettier, 2013).

6Le système cognitif est aussi exploité dans lutilisation des méthodes nudges, définies comme « tout aspect de larchitecture ou, plus exactement, de la mise en scène des choix qui modifie de façon prévisible le comportement des gens sans interdire aucune option ni modifier de façon significative les incitations financières » (Thaler et Sustein, 2008, p. 25). Ces méthodes visent les automatismes cognitifs, ces réflexes dont nous navons pas conscience, mais qui participent à nos prises de décisions quotidiennes. Si elles peuvent présenter un intérêt dans la gestion de problématiques dintérêt général (p. ex. la santé publique), elles posent la question de la liberté laissée aux citoyens qui se voient imposer des objectifs définis par des tiers (Huyard, 2016). Cette logique se retrouve dans le fonctionnement des dispositifs de santé mobile qui cherchent à contrôler les comportements de santé des individus pour leur en faire adopter dautres considérés comme « bons » pour eux (Al Dahdah, 2020). Certains concepteurs sappuient sur lattention des individus pour les amener à la porter sur des éléments particuliers. Le designer joue sur le design des interfaces pour capter lattention de lutilisateur et la concentrer sur des points précis, dans une forme de manipulation attentionnelle (Citton, 2014).

7Ces techniques de captologie, qui conçoivent la technologie comme un outil de persuasion, soulèvent dimportantes questions éthiques. Tristan Harris (2016) parle dune « économie de lextraction de lattention » et met de l’avant un décalage entre les besoins des entreprises et ceux des utilisateurs. Lobjectif principal des concepteurs ne réside plus dans la production dobjets ou de services, mais dans le captage de lattention des individus au sein dun environnement envahi de stimuli (Citton, 2014). Lobjectif poursuivi est bien souvent la récupération des données personnelles de lutilisateur, ce qui met en doute le caractère intime des informations captées par les objets connectés en santé. Outre la cognition, certaines approches sappuient sur les émotions des individus pour penser la conception dobjets ou de services. Avec le développement dune société de plus en plus individualiste et tournée vers le recours à l’émotion (Bobineau, 2011), le design émotionnel tend vers une prise en compte croissante des caractéristiques non instrumentales des objets. Pour Norman (2012), à travers lusage des technologies, les utilisateurs cherchent à satisfaire des besoins affectifs. Le produit, le service, la marque se voient attribuer une personnalité propre, de sorte que lutilisateur sengage émotionnellement dans sa relation avec cet objet.

8En parallèle à ces logiques de manipulation – des comportements, de lattention, de l’émotion – se sont développées des approches prônant la prise en compte de lutilisateur final dès le début du processus de conception et pendant toute la durée de celui-ci. Plus centrée sur les besoins des utilisateurs finaux – bien que cela soulève des questions de représentativité –, ces logiques intègrent finalement la phase dappropriation de lobjet dès la conception de celui-ci (Paquienseguy, 2019). Ainsi, lobjet mis sur le marché est déjà adapté aux pratiques de lutilisateur, qui na pas besoin de le modifier pour lutiliser. Ce phénomène est renforcé par la récupération et lutilisation des données personnelles qui permettent une personnalisation de lobjet numérique. Poussée à lextrême, cette dynamique peut représenter un frein à linnovation. La créativité humaine est stimulée par la rencontre avec linconnu et la capacité à sortir de son champ de connaissance habituel pour imaginer de nouvelles solutions (Hatchuel et Weil, 2002). Cest bien la phase dappropriation de lobjet qui stimule la créativité et fait naître de nouveaux usages. Le déplacement, ladaptation, lextension, le détournement des usages prescrits de lobjet (Akrich, 1998) sont les fruits de la rencontre entre lutilisateur et l’objet, et représentent une source de création et dinspiration. Les différentes appréhensions des objets montrent aussi que chaque individu perçoit le monde en fonction de son système de pertinence (Schutz, 1987) et quil nest ni possible ni désirable de prévoir strictement lutilisation en fonction des dispositifs. Dans cette perspective, les approches soutenant la participation des utilisateurs peuvent aussi être remises en question en termes d’éthique et de créativité.

9Nous proposons danalyser en particulier deux objets connectés, largement diffusés dans la société par l’intermédiaire des discours publicitaires, utilisés par les citoyens pour analyser la qualité de leur sommeil par détection des mouvements grâce à lactimétrie.

Deux exemples d’objets connectés utilisés dans le suivi du sommeil

10De nombreux travaux de recherche ont été initiés dans la e-santé (Al Dahdah, 2014), tandis que dans la m-santé, lusage du téléphone mobile et des technologies portatives sont moins étudiés. E-santé, m-santé et quantified self sont des termes souvent utilisés de concert, ce qui engendre une confusion, alors quils recouvrent des processus de traitement des données et des pratiques bien différents, comme le montre le schéma proposé en Figure 1 par le Conseil National de lOrdre des Médecins (CNOM).

Figure 1 : Distinction entre e-santé, m-santé et télémédecine. Santé connectée. (Conseil National de lOrdre des médecins, 2015)

Figure 1 : Distinction entre e-santé, m-santé et télémédecine. Santé connectée. (Conseil National de l’Ordre des médecins, 2015)

11La e-santé englobe « tout ce qui contribue à la transformation numérique du système de santé » (CNOM, 2015). La santé mobile ou m-santé est un prolongement de la e-santé orienté vers la mobilité grâce aux technologies portatives et aux dispositifs connectés à un réseau mobile. Ces technologies tendent à shybrider dans les projets actuellement développés en santé. Les initiatives des citoyens qui aspirent à s’équiper doutils numériques dautomesure de soi soulèvent aussi des questions éthiques quant à lusage des données récoltées. Une différence majeure apparaît dans le recueil et laccès aux données entre la m-santé et le quantified self (QS). En effet, dans la m-santé, les professionnels de santé demandent aux patients de recueillir des données. Avec le QS, lindividu prend linitiative de récolter ses datas et de les communiquer au-delà de la sphère médicale. Il ne sagit plus de dispositif médical utilisé dans le cadre dune relation avec des professionnels de santé, mais dune « anthropotechnie » définie comme « art ou technique de transformation extra-médicale de l’être humain par intervention sur son propre corps » (Goffette, 2006, p. 24). Lusage du QS dans la vie quotidienne peut aussi transformer le rapport de lindividu à son corps et engendrer une communication spectacularisante sur ses propres données par le partage sur les réseaux socionumériques.

12Dans le champ du sommeil, de nombreux objets connectés sont apparus ces dernières années au point de former un nouveau secteur : la sleep tech, qui représente un marché de 80 milliards de dollars en 2020 (Chetrit, 2018). Dans la jungle technologique des dispositifs commerciaux, on trouve les capteurs disséminés dans lenvironnement (intégrés dans le matelas, sous loreiller, dans le réveil) et les capteurs portatifs (bandeau de sommeil, bracelet connecté). Ces objets connectés sont reliés à une application mobile permettant de visualiser les données récoltées sur son sommeil et de les comparer.

13Deux bracelets connectés nous intéressent en particulier dans cette analyse parce quils sinscrivent dans les approches de la conception abordées en première partie : lApple Watch et le bracelet FitBit. Le premier représente une promesse dinteraction et dassistance par l’intermédiare des objets connectés, en s’appuyant sur un design émotionnel, et des objets publicitaires qui incarnent une vision techno-centrée de linteraction entre les objets connectés, les utilisateurs et leur environnement. Le deuxième est massivement utilisé dans la population, en particulier pour le suivi du sommeil, et propose une relation fondée sur le mode ludique, grâce à une approche de la conception centrée sur la modification des comportements des utilisateurs. Lobjectif est alors daméliorer le sommeil en proposant des défis et des alertes sur les constantes physiologiques captées. Ces deux bracelets connectés ont aussi en commun de proposer une interaction sensorielle entre lobjet connecté portatif et son utilisateur, notamment par vibration.

14Limaginaire des objets connectés bienveillants pour notre santé est notamment développé dans une publicité pour lApple Watch intitulée « Dear Apple2 ». Cette lettre audio-visuelle est scénarisée de manière à donner limpression quelle est réalisée par les clients. Elle est adressée directement à la marque pour la remercier de faire deux « de meilleurs humains » ou de leur avoir « sauvé la vie ». La vision du design de la marque sappuie sur les valeurs de simplicité, de performance, de personnalisation et dexpérience utilisateur unique, avec cet objet qui sinscrit dans limaginaire du merveilleux de la technologie à porter sur soi. Les fonctionnalités de suivi de sommeil de lApple Watch se caractérisent par le mode dinteraction ludique, grâce à des anneaux qui représentent des objectifs à atteindre. Le design émotionnel (Norman, 2012) de linterface de lobjet est basé sur le plan viscéral (attention captée par des data-visualisations attrayantes, vibration du bracelet), comportemental (plus quune montre connectée, cest un assistant personnel) et réflexif (appartenance à la communauté Apple et possibilités de personnalisation).

15Cette modalité dinteraction sensorielle basée sur la vibration se retrouve aussi dans le bracelet Fitbit, qui invite lusager à répondre à des défis de santé sur le mode ludique. Mais les fonctions de suivi du sommeil sont associées à dautres types de données captées (p. ex. le rythme cardiaque), qui questionnent laccompagnement à la lecture des données en dehors de tout suivi médical. Cest dautant plus le cas avec ce bracelet qui promet de distinguer le sommeil lent, profond et paradoxal de chaque personne, ce qui est souvent incompréhensible pour les usagers qui ont participé à notre étude. Une anxiété de performance peut être engendrée par la comparaison avec une norme de sommeil en fonction de l’âge et du sexe entrés par lusager au début de lexpérience. En outre, la surabondance de notifications du bracelet Fitbit peut être intrusive dans la vie quotidienne.

16La confidentialité et la responsabilité de laccès aux données peuvent aussi être mises en cause avec ces deux bracelets connectés qui nécessitent de céder un accord dexploitation dès la création du compte, sans quoi lutilisation nest pas possible. La sécurité et la protection des données (Weber, 2010), la confiance et lappropriation des objets connectés, ainsi que laccessibilité et linteropérabilité technique et sociale de ces technologies ouvrent la réflexion sur la littératie numérique en santé.

17Dans la prévention et le suivi des maladies chroniques, les objets connectés modifient les rapports aux autres, à soi et aux modes dinteraction avec les objets numériques par leur dimension interventionnelle (Cambon, 2016), leur série de rétroactions automatisées (Arruabarrena, 2016) et lintrusion du numérique dans la vie quotidienne des patients et soignants.

18Dans cette approche techno-centrée, un risque dinstrumentalisation des données des utilisateurs apparaît, sous couvert dune rhétorique du « user friendly » qui passe par la convivialité (Deni, 2002) et la gamification des modalités dinteraction avec les objets connectés pour les rendre acceptables.

19Cette veille technologique ciblée sur lanalyse de ces deux bracelets connectés permet de dégager des points de vigilance à prendre en compte pour la recherche et la conception de technologies de santé. Une diversité de parties prenantes doit être concertée. Il sagit dabord de ne pas réduire la complexité de lhumain à une discipline des sciences humaines et sociales ni lutilisateur à un individu-data (Merzeau, 2013) ni la conception participative aux utilisateurs finaux. Dans le champ des maladies chroniques, les utilisateurs sont multiples, des patients au personnel soignant et administratif de santé. Dans un contexte globalisé, l’absence de prise en compte de cette diversité dacteurs dans la conception dobjets connectés se traduit par lhégémonie dun modèle standard dexpérience proposée, même si les discours publicitaires jouent sur la personnalisation des objets pour donner limpression dune expérience unique.

20Cest pourquoi dautres approches de la conception, intégrant une éthique de la conception participative dès le début du projet, doivent être envisagées. Cest ce que nous proposons à partir dun terrain spécifique dans le domaine des maladies chroniques : celui de linsomnie chronique.

Des objets connectés pour l’insomnie chronique : le projet Som’Health

L’insomnie chronique : un problème de santé publique

21Linsomnie chronique est une pathologie mal considérée alors quelle constitue un problème de santé publique, touchant plus de 20 % de la population française (France Insomnie, 2018), avec un impact socioéconomique et sur la qualité de vie. Pourtant, elle ne fait pas partie des axes prioritaires des politiques publiques en matière de santé en France, notamment auprès des agences régionales de santé. En parallèle, de nombreux dispositifs commerciaux dédiés au sommeil sont utilisés par les citoyens en dehors de tout suivi médical. Souvent abandonnés après quelques mois dusage, par manque de compréhension et/ou mésusages, ils font apparaître le besoin de développer la littératie numérique en santé auprès des patients et des soignants. En outre, aucun réseau sur le sommeil nexiste en région, les seuls réseaux de professionnels (Réseau Morphée) et associations de patients (France Insomnie) étant situés à Paris. Ces trois constats font apparaître un besoin de recherche sur les objets connectés et le sommeil. Une approche de la conception capable de prendre en compte la complexité du champ de linsomnie chronique (experts du soin en ville et à lhôpital) et de multiples parties prenantes (chercheurs, patients, personnel soignant et administratif) est nécessaire. Au-delà de loutil, ce sont aussi les enjeux socioculturels, la problématique info-communicationnelle et organisationnelle liée au parcours de soin des patients et à leurs trajectoires de vie qui conduisent à développer une méthode de recherche particulière. Cest ce que nous avons expérimenté dans le projet SomHealth, en nous appuyant sur la méthodologie de la recherche-projet et sur linnovation sociale par le design.

Une recherche-projet engagée dans l’innovation sociale par le design

22La recherche-projet (Findeli, 2003) constitue une méthodologie renouvelée de recherche-action en design (Catoir-Brisson et Watkin, 2020), suivant les principes de la théorie enracinée ou grounded-theory (Strauss et al., 1994), tout en constituant une forme réactualisée de la recherche-participative (Reason et al., 2006). Lobjectif de cette démarche est daméliorer lexpérience des participants, considérés comme des experts de leur propre expérience et impliqués dans la recherche de solutions les plus adaptées à leurs besoins, aspirations, contraintes et modes de vie.

  • 3 Nous vivons dans le contexte contemporain de la « société à projets » (Boutinet, 1990) sous de mult (...)

23La recherche-projet est fondée sur le principe que les connaissances scientifiques, utiles à la compréhension et au changement dune réalité sociale, sont générées par laction. Le mode daction du design est le projet3, et la recherche-projet est une recherche par le design « actif, situé et engagé dans le champ dun projet de design » (Findeli, 2015). Cest ce qui lui donne toute sa spécificité par rapport à la recherche-action : elle se situe à la croisée de cette volonté daction et de contribution à la société, de prise en compte de lexpérience esthétique et de la subjectivité des individus et groupes sociaux, dans le processus même de la recherche (Catoir-Brisson et Watkin, 2020). La recherche-projet constitue ainsi une approche de linnovation ouverte à lexploration, au prototypage didées et à lapprentissage par itérations. Cette forme de recherche abductive permet de faire émerger les enjeux sociétaux par les acteurs eux-mêmes et dinnover, en partant des tensions qui apparaissent entre eux, pour les faire sexprimer pendant le processus de co-conception et les gérer.

24Par la pratique du projet, les designers sintéressent aux interactions multiples entre les acteurs du projet et sengagent dans des projets participatifs qui soulèvent des problématiques info-communicationnelles et organisationnelles. Les sciences du design semparent ainsi de la problématique de linnovation sociale, parce quelles impliquent une innovation de services (Djellal et Gallouj, 2012). Linnovation sociale et de service ont en commun de sintéresser à la question des usages et visent à se distinguer dune innovation centrée sur la technologie et le produit. Le design social en tant que processus interdisciplinaire est une voie de recherche et un champ de pratique intéressant pour le projet SomHealth. Linterdisciplinarité se situe dans notre projet dans le dialogue entre sciences médicales, SHS et sciences de la conception (design et ingénierie).

25Trois concepts constituent aussi le socle théorique de notre approche : linnovation sociale par le design, le design centré-humain et les méthodes de co-conception.

  • 4 Notre démarche s’inscrit dans la communauté de recherche européenne DSI (Digital social innovation) (...)

26Linnovation sociale est un champ de recherche qui nest pas nouveau, mais qui renoue plutôt avec lessence du design. Linnovation envisagée comme un processus social (Laville, Klein et Moulaert, 2014) se développe dans certains projets de design de services. Linnovation sociale par le design concerne ainsi tout ce que des designers peuvent faire pour activer et soutenir les processus de changement social (Manzini, 2015). Cette approche de la conception sinscrit dans le design centré-humain, qui constitue « une recherche sur ce qui peut soutenir et renforcer la dignité des êtres humains et la manière dont ils vivent dans des circonstances sociales, économiques, politiques et culturelles diverses » (Buchanan, 2001, p. 35). Cette approche rend possible le développement dune innovation sociale et numérique4 dans laquelle le numérique est mis au service du bien commun en matière de santé publique.

27Dans cette optique, nous avons choisi de mobiliser une méthode de co-conception. Cette méthode vise à impliquer les utilisateurs finaux et se rapproche ainsi du co-design (Sanders et Stappers, 2008). Et les multiples acteurs qui interviennent tout au long du parcours de soin des patients sont aussi mobilisés, ce qui renvoie également à lobjectif de capacitation et dautonomie du design participatif (Schuler, 1993). Au-delà dun pouvoir daction, les participants prennent alors en charge une partie du pouvoir de conception du projet, accompagnés par les chercheurs et les designers. Les valeurs du co-design, qui assurent cette conception partagée, sont « lintelligence collective, la connaissance distribuée, la créativité participative, la coordination équilibrée des interventions, une prise de décision partagée et consensuelle » (Darras, 2017, s.p.). Ces méthodes mettent laccent sur lexpérience pratique et insistent sur la nécessité dalternatives techniques et organisationnelles, en impliquant lengagement, mais aussi la souplesse de chacun des participants.

28« Le codesign ne se décrète pas, il se souhaite, il se négocie, il se prépare et sorganise. » (Darras, 2017, s.p.) Ainsi, pour que le design participatif fonctionne, il importe de créer une ambiance coopérative. Cette association de compétences et d’expertises fonctionne sur le mode de la métaphore de la corde de guitare : en tension, mais mélodieuse quand elle est harmonieuse, ce qui rappelle le modèle de la communication orchestrale de Palo-Alto. Et le point commun entre ces deux approches issues du design et de la communication est cette vision systémique sur les enjeux communicationnels et organisationnels liés à la conception participative.

29Cest à partir de ce cadre théorique et méthodologique que nous avons développé le service numérique, associé au réseau dacteurs, à partir dun cycle ditérations visant à développer la co-conception par étape, avec les parties prenantes du projet.

Phase 1 du projet Som’Health : 2016-2019

30Notre approche de co-conception sest appuyée sur un cycle ditérations dobservations, d’entretiens, d’ateliers et de tests sur trois ans, avec les patients et les professionnels du soin (médecins, infirmières, psychologues, secrétaires, etc.). Chaque étape a pour but de travailler sur un objectif scientifique et des livrables précis. Le projet débute par une pré-étude menée en 2016-2017 à la suite de lobtention du Trophée Innovactions du CHU de Nîmes, qui a permis danalyser la faisabilité du projet, de rencontrer différents acteurs au niveau local, d’identifier leurs attentes et de dégager des recommandations sur le réseau dacteurs autour du service numérique. Le partenariat avec le Master Design, Innovation, Société en 2017-2018 a permis de développer la maquette (V1) de lagenda du sommeil – qui existait en format papier – sous forme de web app, ainsi que des prototypes des outils de communication entre soignants et patients. Lobtention dune subvention de Nîmes Métropole en 2018-2019 a servi à développer la maquette (V2) de la web app testée avec les patients et médecins et denvisager une antenne régionale en Occitanie de lassociation de patients France Insomnie.

31Ce cycle ditérations a permis de créer une communauté dacteurs sociaux engagés dans le projet. Chaque acteur porte des enjeux spécifiques (médicaux, sociaux, éthiques, environnementaux, etc.) et devient à la fois une personne-ressource et une personne-relais du projet au niveau local. Les données expérientielles récoltées ont permis à chacun de sapproprier l’écosystème de solutions collectivement négociées et retenues dans les ateliers et les tests tout au long du projet. Cet écosystème de solutions fonctionne comme un dispositif : il comprend plusieurs supports (bracelet connecté, agenda, réseau de santé territorial, etc.) dont la matérialité médiatique est diversifiée (numérique ou tangible, en ligne et/ou en cabinets de ville) pour faciliter leur usage et leur diffusion.

32Ces résultats conduisent à prolonger notre réflexion sur le concept de dispositif pour qualifier à la fois la méthodologie de co-conception du projet et l’écosystème de solutions proposées. Ainsi, le dispositif, au sens de Foucault et d’Agamben, est un concept opératoire pour analyser lutilisation, mais aussi pour penser la phase de conception, en particulier larticulation entre systèmes technique et humain. Les travaux développés sur le concept de « dispositifs bienveillants » (Belin et Berten, 1999) sont aussi pertinents pour cette recherche-projet. En effet, la théorie du dispositif de Belin, inspirée de celle de Winnicott (1971), nous invite à considérer « tous les objets qui accompagnent les êtres humains dans leur rapport au monde » (Belin, 1999, p. 252) sous la forme despaces potentiels. Cette conception du dispositif sapplique aux outils de médiation produits dans les ateliers, donc à la méthode de co-conception du projet, ainsi qu’à la solution proposée comme résultat de cette méthodologie.

33Dune part, lobjectif est de créer les conditions favorables à la créativité en produisant des connaissances sous forme exploratoire pour recueillir des données sur le terrain et fabriquer des dispositifs de médiation qui constituent des « objets transitionnels » dans un « milieu potentiel de développement des compétences » des participants (Berten, 1999, p. 40). Cette dimension processuelle de production de connaissances, basée sur la tolérance à lerreur, permet à linnovation de surgir en favorisant la sérendipité, l’expérimentation et lintelligence collaborative pour laisser « la possibilité à linconnu radical d’émerger » (Gentès, 2017, p. 247) grâce à ce quAnnie Gentès appelle l’indiscipline du design. Ce concept dindiscipline met en valeur les processus de déconstruction/reconstruction des disciplines ainsi que la dynamique tensive qui leur permet de se renouveler à partir de leurs contributions mutuelles.

34Dautre part, les solutions multiples du projet articulent médiations humaine et numérique (réseau dacteurs et services numériques). Elles composent un dispositif bienveillant et un milieu de soin qui ouvrent la réflexion sur le tiers-lieu qui pourrait être le support de ce réseau dacteurs fonctionnant comme un laboratoire vivant. Les résultats encourageants de la première phase nous ont conduits à envisager une deuxième phase.

Phase 2 du projet Som’Health : 2019-2022

35En octobre 2019, le recrutement dune doctorante en Sciences de lInformation et de la Communication, financée par la Région Occitanie et lUniversité de Nîmes, avec lappui de lIMT Mines Alès, a ouvert de nouvelles perspectives au projet. Ses travaux s’inscrivent dans la continuité de ce qui a déjà été réalisé tout en saxant sur une branche spécifique du projet. Maintenant que nous avons développé la partie relative à la prise en charge, lenjeu de la phase 2 est de travailler sur la dimension préventive du dispositif.

36Les travaux répondent à la question suivante : quel dispositif imaginer pour optimiser la prévention des troubles du sommeil dans le champ de la santé mobile en utilisant une approche de co-conception ? Lidée est de rester ancré dans la logique du projet en travaillant sur les acteurs concernés par le dispositif et sur le dispositif lui-même. Nous partons du principe que pour être bien intégré, ce dispositif doit proposer des fonctions qui aient du sens pour les acteurs, et donc qui soient adaptées à leur contexte social. Nous considérons également que pour que les acteurs utilisent efficacement loutil, ils doivent avoir les connaissances et les motivations nécessaires. Lun des enjeux consiste à imaginer et à prototyper un outil de prévention en veillant à ce que ses fonctions soient cohérentes avec les données recueillies sur les pratiques et besoins des acteurs de terrain. Ces données sont obtenues par entretiens qualitatifs avec différents acteurs : médecins hospitaliers et généralistes, paramédicaux, individus insomniaques et non insomniaques, associatifs et professionnels de santé publique. La méthodologie choisie privilégie une démarche qualitative et une approche ethnographique, en utilisant des méthodes de co-conception issues du design social. Cette approche de co-construction globale sancre dans le modèle présenté après, se nourrissant du terrain pour penser des concepts et utiliser ces concepts pour enrichir le terrain. Lanalyse du déroulé du projet réalisée en parallèle pendant trois ans a pour objectif de construire un regard réflexif sur le travail engagé et denrichir la suite de l’étude.

37Ces travaux viennent renforcer lancrage éthique du projet, qui défend des méthodes de conception centrées sur les parties prenantes du champ en question. Les modèles exposés par la suite permettent de monter en théorie lapproche de la conception développée dans le projet.

De la recherche-projet Som’Health à une approche théorique

38Dans cette troisième et dernière partie, nous proposons une approche de la conception des technologies de santé pour les maladies chroniques au-delà de la recherche-projet SomHealth, en identifiant les modèles théoriques qui pourraient contribuer à l’épistémologie de la recherche en santé mobile ou numérique. Nous présentons tout dabord la théorie de lutilisation, dont lobjectif est de comprendre le décalage entre lensemble des fonctions dun dispositif imaginé en conception et la capacité des utilisateurs à sapproprier le dispositif à travers les connaissances acquises dune part, et la motivation à utiliser les fonctions mises à disposition dautre part. Nous proposons ensuite une éthique de la conception permettant de prendre en compte trois niveaux d’éthique dans le processus de conception (individuel, organisationnel, environnemental).

La théorie de l’utilisation

39Nous conduisons une recherche de terrain, et lexpérience montre quil existe assez souvent un décalage important entre le dispositif – dans le sens donné par Foucault (1994) ou Agamben (2006) – imaginé par les concepteurs et lutilisation de ce dispositif, phénomène mis en évidence par de nombreux scientifiques, comme Scardigli dans son ouvrage Les sens de la technique (Scardigli, 1992). Les utilisateurs sapproprient ou non le dispositif imaginé ou, comme le précise Scardigli, détournent celui-ci des « usages » premiers.

40Aussi, à travers notre expérience du projet SomHealth, nous cherchons à comprendre quelles sont les sources de ce décalage et comment nous pourrions y remédier en partie ou en totalité, considérant quune meilleure adéquation permettrait daméliorer lexpérience quotidienne des utilisateurs concernés.

41Pour ce faire, en nous appuyant sur des travaux antérieurs, dont ceux de Leplat et Hoc (1983), nous prenons le parti de considérer que lutilisation s’appuie sur deux notions ou concepts essentiels : lusage et la pratique.

42En effet, notre acception de lusage est de considérer que celui-ci est formé de lensemble des fonctions mises à disposition des utilisateurs. Cest ainsi que dans une approche sémiotique qui prend source dans une approche centrée sur la psychologie écologique de Gibson, nous considérons que tout objet matériel ou immatériel est doté par les concepteurs dun ensemble de fonctions, ou affordances selon Gibson (1977). Cest ainsi que la chaise étant conçue pour s’asseoir, celui qui lutilise pour y monter à pieds joints et planter un clou en hauteur détourne lobjet de sa fonction première.

43Dans le même esprit, notre acception des pratiques est de considérer que celles-ci sont formées de lensemble des connaissances – entendues ici comme capacités à faire – et motivations de lindividu en situation à un moment donné. Cette approche est largement basée sur les travaux d’Alfred Schutz, philosophe des sciences sociales et surtout spécialiste reconnu du courant de la phénoménologie, qui précise par exemple, dans son ouvrage Collected papers (1987), que tout individu, à travers son éducation et ses apprentissages, est doté dun système de pertinence et dune vision du monde. Lindividu qui « culturellement » sait que la chaise a été fabriquée pour s’asseoir va/peut décider de lutiliser ou non pour ce faire.

44Mais alors, doù vient le décalage entre les usages prévus pour un dispositif et son utilisation réelle en situation ?

45Chaque fonction (partie prenante de lusage tel que nous lavons défini) nécessite des connaissances ou des compétences et un certain niveau de motivation (composantes de notre définition de la pratique) pour être « utilisée ».

46Le jeune enfant ne s’assied sur la chaise que si celle-ci est à sa portée, quil a appris à monter sur elle et quil est motivé à s’y asseoir à ce moment-là. Nous sommes donc en présence dune dualité usages/pratiques dont le point de jonction, la charnière, est bien composé dun ensemble de connaissances ou de compétences et dune motivation à faire quelque chose.

47Deux questions se posent alors :

  1. Comment les concepteurs ont-ils imaginé les usages présumés de ce dispositif (et de facto les fonctions mises au point pour ce faire) ?

  2. Les utilisateurs disposent-ils des connaissances et des compétences nécessaires pour « utiliser » le dispositif, et sont-ils véritablement motivés à utiliser celui-ci (dans lesprit de ce que les concepteurs ont prévu) ?

48La première question peut sembler évidente, mais elle ne lest pas tant que cela. Dans leurs travaux autour de lintelligence collective, Riccio et Penalva (2006) ont montré quil nest pas toujours efficace de proposer à lattention des utilisateurs un dispositif doté dun large ensemble de fonctions. En effet, les utilisateurs sont alors submergés par lensemble des possibilités (les fonctions offertes) et nutilisent quune partie très réduite du dispositif ou encore ne lutilisent pas du tout (considérant que le dispositif est trop complexe pour ce quils souhaitent faire). A contrario, un dispositif livré avec un ensemble réduit de fonctions peut conduire les utilisateurs à solliciter son élargissement (lajout de nouvelles fonctions), facilitant ainsi lappropriation des nouvelles fonctions. Le constat est que les utilisateurs étant à lorigine des demandes s’impliquent alors dans lutilisation du dispositif étendu.

49La question des connaissances et des compétences nécessaires pour utiliser un dispositif et de la motivation à utiliser ce dispositif soulève deux questionnements sous-jacents, qui sont ceux de la formation tout au long de la vie et de lentretien de la motivation à faire. En effet, il nest pas toujours facile d’évaluer le niveau de connaissances ou de compétences nécessaires pour utiliser un dispositif. De la même façon, les travaux autour des enjeux et des normes (Mucchielli, 2000) ont montré qu’il nest pas facile davouer que lon ne sait pas faire. Dans le même esprit, l’évaluation de la motivation à faire représente une vraie difficulté. Quels sont les éléments qui amènent ou amèneront les individus à être motivés, voire très motivés, pour engager une action : est-ce que lindividu agit naturellement, ou est-ce que ceci est lié au fait que les autres reconnaissent le travail réalisé ? Est-ce conditionné par une motivation financière qui incite lindividu à agir, ou bien est-ce lié à une combinaison de ces différents éléments ?

50En résumé, ce que nous essayons de préciser ici, cest que même en prenant beaucoup de précautions, la première version dun dispositif est rarement pleinement satisfaisante. Pour réduire l’écart entre dispositif et utilisation, il est nécessaire de bien réfléchir aux fonctions du dispositif rendu accessible aux utilisateurs (privilégier juste le bon niveau de déploiement), de veiller à ce que les utilisateurs aient les connaissances et compétences pour utiliser le dispositif (ce qui semble évident, mais qui est rarement réalisé) et de bien maîtriser les ressorts de la motivation (pour faire en sorte que les équipes soient toujours prêtes à donner le meilleur delles-mêmes). Mais cela ne suffit pas : il est indispensable danalyser dès la mise en service du dispositif l’écart qui peut exister entre ce qui a été prévu et ce qui est réellement utilisé.

51Par ailleurs, une autre dimension importante doit être prise en compte : celle du temps. Le déploiement dun dispositif et la mise en service de nouvelles fonctions sont autant d’éléments qui prennent du temps. Si lutilisateur na pas oublié comment faire du vélo ou s’asseoir sur une chaise, la motivation à faire est beaucoup plus sensible quant aux délais. Ainsi, il ne suffit pas de constater que les salariés, agents, collaborateurs ne savent peut-être pas faire ; si lon souhaite que ceux-ci disposent des connaissances et compétences pour faire, il est nécessaire de les former, et cela peut prendre beaucoup de temps.

52En conclusion, notre conviction est que pour gagner en performance collective, il est indispensable de décliner les différentes dimensions de la théorie de lutilisation :

  • bien réfléchir aux fonctions dun dispositif à déployer ;

  • programmer, si nécessaire, un déploiement progressif des fonctions ;

  • évaluer assez finement les connaissances et compétences des futurs utilisateurs ;

  • mettre en place, si nécessaire, des actions de formation ;

  • évaluer avec précision la motivation des utilisateurs à faire ;

  • imaginer des éléments de motivation pour inciter les utilisateurs à faire.

53La théorie de lutilisation peut être encore améliorée, mais elle offre déjà plusieurs leviers pour faciliter une mise en œuvre pertinente de nouveaux dispositifs.

D’une éthique créative des technologies à une éthique de la conception

  • 5 L’agenda du sommeil est un outil d’auto-évaluation proposé par les médecins du sommeil aux patients (...)

54La deuxième contribution théorique concerne l’éthique de la conception. Il semble intéressant de proposer une éthique créative des technologies (Catoir-Brisson, 2018), en décomposant les trois niveaux de l’éthique de la conception dun projet impliquant des technologies de santé. Le premier niveau concerne l’éthique individuelle au niveau de lexpérience-usager et englobe les enjeux de privacy, de règlement général sur la protection des données (RGPD) et de la non-exploitation des données personnelles, mais aussi de l’écologie de lattention, en considérant lattention comme « une relation à des objets dattention » (Citton, 2014, p. 298). Cette attention à la qualité et à la pertinence de linteraction proposée aux usagers est centrale dans lexpérience de lagenda du sommeil5 en lien avec dautres solutions fondées sur dautres interactions médiatisées et non médiatisées (comme les groupes dactivités entre patients).

55Le deuxième niveau concerne l’éthique organisationnelle du projet et renvoie à la fois à la responsabilité sociale des organisations et à l’éthique de la participation (co-design). La conception participative du service numérique dédié à linsomnie a permis dengager de nombreuses discussions sur la circulation des données personnelles de santé et a abouti à la proposition dun accès co-défini par les professionnels et les patients dans le projet SomHealth. Le troisième niveau concerne l’éthique environnementale des solutions proposées et englobe les enjeux liés au développement durable, à l’écologie informationnelle entre les acteurs sur le territoire et à la conception de technologies et d’interfaces moins coûteuses en énergie, mais aussi à la qualité de l’expérience proposée. Ce dernier niveau de réflexion a orienté une partie de la conception vers la sobriété numérique en envisageant des systèmes de location, de réparation et de réutilisation des matériaux, par exemple.

56Cette éthique créative des technologies nous semble intéressante pour ouvrir une réflexion plus globale sur une éthique de la conception en s’appuyant sur les méthodes créatives du design. Confiner la réflexion sur l’éthique du design dinteraction à la question de la déontologie ou à une série de recommandations de bonnes pratiques serait perdre de vue le fait que toute technologie porte des valeurs et normes spécifiques construites par celles et ceux qui lont conçue. Le rapport à l’éthique se fait dans une dynamique de tension entre les valeurs des acteurs du projet et celles des organisations dans lesquelles ils sinscrivent. Une question se pose dès lors : à quel moment du processus de conception faut-il intégrer une réflexion sur l’éthique ? Avec quels acteurs ? Comment garantir une éthique du design dinteraction tout au long du processus décisionnel de conception des technologies de santé et de l’usage des données personnelles ?

57La sociologie de lacteur-réseau (Akrich et al., 2006) offre des outils pertinents pour analyser le processus de conception comme une série de négociations, de compromis, de rapports de force entre les acteurs, jusqu’à aboutir à une innovation ou à la construction de linnovation par les discours des acteurs autour des dispositifs conçus. Cest donc en amont de la conception dun service quil faut identifier les valeurs du design dinteraction qui structurent le projet. Et cest aussi tout au long de la conception du projet que ce rapport à l’éthique est reconfiguré, au gré des différentes itérations et des choix de conception qui sont opérés.

58L’éthique de la conception peut ainsi être envisagée comme cette attention, tout au long du projet, à la qualité de lexpérience proposée, en tenant compte des contraintes (institutionnelles, économiques, morales, techniques) rencontrées pour arriver à développer une solution qui soit à la fois acceptable sur les plans éthique et des usages, et implémentable à plus large échelle.

59Dans cette perspective, il sagit dune part denvisager les dispositifs numériques comme un ensemble de moyens permettant daméliorer laccès aux soins, la qualité de la prise en charge, lautonomie des patients qui sinscrivent dans une écologie informationnelle et une vision systémique sur lexpérience proposée. Dautre part, il sagit aussi de développer des perspectives de réflexion sur la manière dont le co-design en santé permet, au-delà de la temporalité dun projet, de transformer les organisations de santé. Des pistes de solutions peuvent être proposées à partir dune approche de conception participative engagée dans linnovation sociale par le design, qui permet, par la pratique de lobservation, de mettre en place des ateliers de concertation et de co-conception et de proposer des prototypes au plus proche des attentes des participants. Par exemple, proposer un agenda sous forme dapplication qui fait sens pour les patients, c’est-à-dire qui est pertinent en situation dusage dans leurs routines de vie. Linnovation sociale par le design permet aussi de développer des innovations organisationnelles et territoriales durables, dès lors quelle soutient une meilleure information et communication entre les parties prenantes dont les outils sintègrent aux pratiques quotidiennes.

60Les enjeux et défis en santé liés aux maladies chroniques et au vieillissement de la population nécessitent denglober dautres dimensions que celle de la fonctionnalité des objets techniques pour prendre en compte les dimensions relationnelles, émotionnelles et socioaffectives ainsi que les contextes dusages (ville, domicile, hôpital) des dispositifs numériques. Ces solutions numériques doivent sintégrer dans le parcours de soins et les trajectoires de vie des patients et soignants.

61Cette approche sensible aux enjeux éthiques, sociaux et culturels de la conception de technologie de santé mobile est centrée sur la singularité des individus et la communication entre les parties prenantes plutôt que sur lautomatisation de solutions techniques. Elle ouvre la voie à de nouveaux imaginaires de linteraction entre les humains, les dispositifs et leurs environnements, incarnée dans des milieux de soins qui constituent des formes hybrides et des espaces dappropriation et dexpérimentation par et pour leurs principaux usagers.

Conclusion

62Pour conclure, nous avons tenté de démontrer lintérêt douvrir la réflexion sur les objets connectés à lanalyse plus globale des dispositifs dans lesquels ils sinscrivent pour opérer une perspective critique sur différentes approches de la conception des objets connectés et analyser leur mise en œuvre pratique à travers deux exemples. Lanalyse met en évidence le manque dadaptation de ces objets connectés aux utilisateurs et pose la question de lapproche à privilégier dans la conception dun dispositif en santé mobile. Lanalyse de lexpérience du programme de recherche sur laccompagnement des troubles chroniques du sommeil que nous menons depuis 2016 a permis de proposer des modèles théoriques visant à représenter une alternative aux approches de conception techno-centrées et déterministes. Le dispositif peut ainsi être bienveillant sil est conçu avec les parties prenantes du champ concerné, sur un temps long et avec la volonté de laisser la possibilité aux utilisateurs de sapproprier les fonctions proposées. Nous traitons le dispositif à travers la question de lutilisation, mais également celle de la conception. Dans la conception du dispositif, les fonctions sont pensées pour faire sens pour les utilisateurs, en ayant conscience quils disposent de connaissances quil peut être pertinent de développer pour améliorer leur compréhension de loutil. Cette approche de la conception parcourt notre proposition, qui se présente comme un éclairage pour penser les dispositifs de santé mobile, alors que ceux-ci se développent de manière exponentielle et soulèvent dimportantes questions éthiques. Les trois niveaux de l’éthique créative des technologies peuvent être utiles pour développer, dès lamont dun projet, l’éthique de la conception. La théorie de lutilisation et l’éthique de la conception ouvrent de nouvelles perspectives de recherche dans la conception de dispositifs de santé mobile. Dans de futurs travaux, nous exposerons ainsi en quoi les objets connectés peuvent représenter une valeur ajoutée dans la mise en œuvre dun dispositif sur le terrain, au regard de ces deux modèles théoriques.

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Notes

1 La santé mobile ou m-santé est un prolongement de la e-santé orientée vers la mobilité, grâce aux technologies d’information portatives et dispositifs connectés à un réseau mobile. Elle comprend à la fois les pratiques médicales et de santé publique supportées par des appareils mobiles, le monitoring et la surveillance des patients via des dispositifs de mesure communicants. (Conseil National de l’Ordre des Médecins, 2015).

2 Le film publicitaire Dear Apple, diffusé en 2017 : https://www.youtube.com/watch?v=a5C-pzJUMsQ&t=0s

3 Nous vivons dans le contexte contemporain de la « société à projets » (Boutinet, 1990) sous de multiples formes, du projet individuel au projet de société. Les modalités de la recherche se sont progressivement développées dans ce contexte, de la recherche participative à la recherche-action ou encore à la recherche-intervention, qui mobilisent une mise en action de la recherche dans la société. Dans ce contexte, au sein des SHS, le design se présente comme une discipline du projet et envisage le monde comme un projet, ce qui confère toute sa spécificité à la recherche et implique un dialogue interprofessionnel et interdisciplinaire entre plusieurs acteurs.

4 Notre démarche s’inscrit dans la communauté de recherche européenne DSI (Digital social innovation). Voir notamment : https://digitalsocial.eu.

5 L’agenda du sommeil est un outil d’auto-évaluation proposé par les médecins du sommeil aux patients en vue de recueillir des informations sur leur nuit (des heures de coucher et lever à la qualité du sommeil).

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Table des illustrations

Titre Figure 1 : Distinction entre e-santé, m-santé et télémédecine. Santé connectée. (Conseil National de l’Ordre des médecins, 2015)
URL http://journals.openedition.org/ticetsociete/docannexe/image/6615/img-1.png
Fichier image/png, 241k
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Pour citer cet article

Référence papier

Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Elisa WREMBEL et Pierre-Michel RICCIO, « Pour une approche nouvelle de la conception de dispositifs pour le suivi de maladies chroniques », tic&société, Vol. 15, N° 1-2 | 2ème semestre 2021 - 1er semestre 2022 | -1, 161-192.

Référence électronique

Marie-Julie CATOIR-BRISSON, Elisa WREMBEL et Pierre-Michel RICCIO, « Pour une approche nouvelle de la conception de dispositifs pour le suivi de maladies chroniques », tic&société [En ligne], Vol. 15, N° 1-2 | 2ème semestre 2021 - 1er semestre 2022 | 2022, mis en ligne le , consulté le 17 août 2022. URL : http://journals.openedition.org/ticetsociete/6615 ; DOI : https://doi.org/10.4000/ticetsociete.6615

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Auteurs

Marie-Julie CATOIR-BRISSON

Professeure associée, département de Communication et Culture, Audencia Business School, Nantes. mjcatoirbrisson@audencia.com

Elisa WREMBEL

Doctorante en sciences de l’information et de la communication, en contrat doctoral financé par la Région Occitanie. Rattachée au laboratoire Projekt (UPR 7447), Université de Nîmes et au Laboratoire des Sciences des Risques (LSR), IMT Mines Alès. Sous la direction de Pierre-Michel Riccio et Marie-Julie Catoir-Brisson. elisa.wrembel@unimes.fr

Pierre-Michel RICCIO

Professeur en sciences de l’information et de la communication, co-animateur du thème « Gestion de Crises » au sein du Laboratoire des Sciences des Risques (LSR), IMT Mines Ales. pierre-michel.riccio@mines-ales.fr

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