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AccueilNumérosVol. 15, N° 1-2 | 2ème semestre 2021 - 1er semestre 2022Reconsidération d’une recherche e...

Reconsidération d’une recherche en codesign : négociations, tensions, incertitudes et questionnements

Reconsidering co-design research: negotiations, tensions, uncertainties and questioning
Reconsiderar la investigación en co-diseño : negociaciones, tensiones, incertidumbres y cuestionamientos
Hélène GERMAIN et Natalia DEL CAMPO
p. 193-215

Résumés

Cet article rend compte des écarts entre les ambitions initiales d’un projet de recherche international visant le développement d’objets connectés pour l’accompagnement de personnes vivant avec la maladie de Parkinsons au cours de sa mise en œuvre en France. Nous y présentons la composition du collectif de recherche hybride, ses objectifs et les enjeux auxquels il est confronté. Les modalités de prise en compte des savoirs expérientiels sont remises en question. Les aspects éthiques liés à l’implémentation des objets connectés dans le domaine de la santé sont abordés. L’article met en avant les négociations, tensions, incertitudes et questionnements qui émergent au fil des échanges entre les acteurs impliqués.

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Index par mots-clés :

codesign, objets connectés, santé

Index by keywords :

co-design, health technology

Indice de palabras claves :

co-diseño, objetos conectados, salud
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Texte intégral

Cette étude a été réalisée grâce à la participation du CHU de Toulouse, de l’Université Paul Sabatier et du CNRS. Nous remercions tout particulièrement Elizabeth Bougeois, maître de conférence à l’Université Toulouse II et codirectrice de thèse, pour son aide et ses précieux apports dans la rédaction de cet article.

1Depuis les années 1960, le domaine de la santé est traversé par des controverses (amiante, sang contaminé, maladie de la vache folle, conditions d’expérimentations médicales « douteuses » aux États-Unis, etc.). La médiatisation de ces incertitudes et contestations par des associations citoyennes a permis de creuser un double sillon : celui de la « démocratisation sanitaire » (Routelous, 2008) et de la « démocratie des sciences et des techniques » (Gaudillière et Bonneuil, 2001).

2La tenue des premiers États Généraux sur le sida en 1990, suivis de ceux sur la santé en 1999, marque un tournant dans la façon de concevoir le système de soins et les patients. Les études scientifiques tendent à montrer que l’implication et l’éducation des patients a des effets positifs sur la gestion de la maladie au quotidien (Garbacz et al., 2015). Les regroupements et associations de patients exigent de participer aux décisions concernant les orientations des politiques en santé publique. Dès lors, les patients sont considérés en tant qu’usagers, acteurs, experts, collaborateurs, « co-chercheurs1 », partenaires, etc. – et non comme « objets de soin » ou « clients consommateurs » (Pierron, 2007). Par la loi du 4 mars 20022, on considère le malade en tant qu’« acteur de sa propre santé » (Routelous, 2008, p. 288). Il devient ainsi un « sujet de droit » (Pierron, 2007).

  • 3 Traduction en français : « gestion de la douleur »
  • 4 La création d’un système de soins intégrés signifie ici l’adaptation de services de santé à l’indiv (...)
  • 5 Les individus disposent d’une capacité d’autoréflexion leur permettant de (re)négocier certaines co (...)

3La volonté d’éduquer, d’informer les patients et de les responsabiliser tout au long de leur trajectoire de soins vise à répondre à un double impératif : réduire les coûts assignés à la gestion de la maladie et favoriser la qualité de vie des patients au quotidien (Routelous, 2013). Des outils sont développés (aides techniques, ateliers d’éducation thérapeutique, guides de gestion de la maladie, etc.) et le domicile devient un lieu stratégique dans lequel s’exerce une majeure partie du « pain management3 » (Corbin et Strauss, 1991) – au risque de favoriser la « solitude du patient, en contrepartie d’un individualisme démocratique » (Pierron, 2007, p. 56). Par le développement de systèmes de soins intégrés4, on cherche à conjuguer les politiques managériales technico-économiques instaurées dans le domaine de la santé et à donner la possibilité au patient de négocier5 l’élaboration de sa trajectoire de soins (Lascoumes, 2007).

  • 6 Comité éditorial de la revue Participations, n°1(1), p. 5-7, (2011).

4Dans cette dynamique, les sciences participatives visent à démultiplier les acteurs au sein des processus de décisions via la création d’espaces « ouverts » pour permettre « le partage du pouvoir de délibération et de décision6 ». Des dispositifs participatifs se développent dans le domaine de la santé avec, dans certains cas, des démarches dites de « codesign ». Ces dernières encouragent la coconception d’objets connectés et de réseaux de soins intégrés. Les chercheurs ambitionnent de répondre aux attentes et besoins exprimés par les potentiels utilisateurs finaux, en s’adaptant aux singularités et écosystèmes de ces derniers. La finalité de ces approches est de décloisonner la « recherche confinée » et la « recherche de plein air » (c.-à.-d. par les personnes susceptibles d’être concernées) (Callon, Lascoumes et Barthe, 2001) en reconnaissant les savoirs expérientiels comme précieux, uniques et pragmatiques (Gardien, 2019). En ouvrant « les arènes [jusque-là] réservées aux seuls spécialistes » (Routelous, 2008, p. 291), la pénétration de multiples savoirs dans le champ de la santé semble ébranler le « paternalisme médical » (ibid.) établi historiquement. Si cela ne signifie pas toujours « un retournement pur et simple de pouvoir » (Lascoumes, 2007), la collaboration entre « chercheurs confinés » et « chercheurs de plein air » permet toutefois « la reconnaissance d’identités minoritaires bafouées » (Callon, Lascoumes et Barthe, 2001, p. 173), comme les patients atteints de pathologies neurodégénératives.

5Nous proposons ici d’examiner la manière dont sont négociés les postures, intérêts et approches lors d’une recherche en codesign et les écarts entre ambitions, promesses technoscientifiques et applications concrètes – voire projetées du projet de recherche iCARE-PD7. Comment les acteurs échangent-ils, s’impliquent-ils, stabilisent-ils et contractualisent-ils les modalités de participation et de collaboration de chacun ? À partir de quels référentiels, règles, savoirs et expertises ? Comment les tensions organisationnelles et incertitudes sont-elles gérées par ces acteurs ? C’est à partir d’une étude de cas visant le codesign d’objets connectés spécialisés dans l’accompagnement de la maladie de Parkinson que nous proposons d’apporter des éléments de réponse.

6Actuellement, la maladie de Parkinson est le deuxième trouble neurodégénératif/neuroévolutif le plus courant, notamment en raison du vieillissement de la population. Elle génère une grande variété de symptômes particulièrement contraignants pour la personne : raideurs musculaires, tremblements, akinésie, problèmes de vessie, d’intestins, altération de l’odorat, troubles du sommeil, de la parole, de la déglutition, dépression, démence, etc. Cette maladie chronique se caractérise par la multiplicité des symptômes qu’elle provoque et des singularités de son évolution sur chaque individu. Les personnes vivant avec la maladie de Parkinson développent ainsi des connaissances et compétences leur permettant de gérer leur maladie. Ceci les amène à formuler des souhaits et des attentes spécifiques, notamment en fonction de l’avancée du stade de la maladie.

  • 8 Chiffres énoncés dans le projet i-CARE PD (Integrated Parkinson Care Networks) déposé au JPND (Join (...)

7Par ailleurs, les coûts de suivi et de traitement de cette affection sont conséquents pour les systèmes de santé, et leur incidence pourrait doubler d’ici 20308. La coordination des soins multiples que nécessite cette maladie est complexe, et selon les médecins à l’origine du projet iCARE-PD, l’utilisation des ressources disponibles en santé doit être optimisée. Les rencontres entre patients et spécialistes des troubles du mouvement ou avec un neurologue généraliste sont rares, établies tous les 6 à 12 mois et planifiées sur de courts créneaux horaires. Les médecins à l’initiative de ce projet font remonter des lacunes dans l’offre de prestations de soins actuelle au Canada pour des personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

  • 9 Les médiations sont entendues ici au sens large comme des relations ou « interfaces » entre deux co (...)

8Dans la première partie de cet article, nous aborderons la méthode mise en œuvre pour étudier les interactions et médiations9 constitutives de ce réseau de recherche. Nous présenterons ensuite – à partir des premières données issues de cette recherche – certains principes et enjeux de l’approche en codesign du projet iCARE-PD, puis la composition du collectif de recherche par lequel cette méthode est mise en œuvre. Dans un troisième temps, nous reviendrons sur les contraintes auxquelles sont confrontés les chercheurs impliqués dans ce projet. Enfin, nous ouvrirons la réflexion sur le sens donné à la conception d’artefacts techniques dans le domaine de la santé, les questionnements scientifiques et préoccupations éthiques soulevés dans et par ce projet de recherche. Nous verrons finalement que cette étude est traversée par de multiples paradoxes et contraintes juridiques, organisationnelles, économiques et contextuelles.

Observer et analyser les modalités de collaboration entre chercheurs

  • 10 L’organisation de la recherche est ici considérée comme « un système émergent in situ de la dynamiq (...)
  • 11 Nous nous référons ici aux travaux de Latour (1989), (1992), (1996), Akrich et al. (1988), Callon ( (...)

9Pour approcher de manière fine et située10 la construction de faits scientifiques et d’artefacts techniques, nous adoptons une approche de type ethnométhodologique, communicationnelle, pragmatique et chronologique11. Nous avons construit une méthode de recueil et d’analyse de données qualitatives pour rendre compte de la déclinaison française de l’approche en codesign du projet iCARE-PD. Nous souhaitons ainsi expliciter les procédés par lesquels s’organise le travail scientifique dans un contexte donné (Mondada, 2005).

10La doctorante impliquée dans le volet codesign de iCARE-PD pour la France a mis en œuvre, deux années durant, des observations participantes et non participantes lors de réunions de travail en présentiel ou par visioconférence, ainsi qu’un recueil de documents de travail et d’échanges de courriers électroniques. Un journal de bord a été tenu pour retracer la chronologie du projet en France. Des entretiens semi-directifs ont pour l’instant été conduits avec les chercheurs en Sciences Humaines et Sociales (SHS) francophones, des juristes ayant participé aux négociations, une chargée de projet clinique du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) et une neurologue.

  • 12 Protocole soumis en tant que recherche de catégorie 3 de la loi Jardé au Comité de Protection des P (...)

11À l’échelle nationale, la doctorante s’est intéressée aux premières rencontres entre les chercheurs impliqués lors de l’adaptation du protocole de recherche pour sa soumission auprès du Comité de Protection des Personnes12 et lors de la rédaction d’une convention juridique – contractualisant les termes du partenariat entre chercheurs en sciences médicales et chercheurs en SHS. Un intérêt tout particulier a été porté aux échanges entre médecins, chercheurs, économiste de la santé et juristes. Un recueil de courriers électroniques et de documents de travail échangés a été effectué : protocoles de recherche, documents de présentation, articles scientifiques, contrats juridiques, etc. Les entretiens semi-directifs conduits ont porté essentiellement sur le rôle joué par chaque acteur, ses modalités de participation et de collaboration au projet, ses ressentis sur ce travail et ses représentations de l’approche en codesign et du processus de numérisation du secteur de la santé.

12À l’échelle internationale, la doctorante participe aux visioconférences organisées mensuellement entre chercheurs en codesign et chercheurs/médecins des différents pays participants. Ces visioconférences facilitent la coordination des acteurs et participent à la construction d’une représentation commune de l’activité de recherche. Elles permettent la transmission d’informations et de connaissances sur différents aspects du projet : méthodes, concepts, références scientifiques, objectifs, avancement du recueil et de l’analyse des données, premiers résultats, etc.). Une réunion annuelle en présentiel du consortium international a été observée ainsi que deux visioconférences.

13Cette analyse de contenu thématique porte sur les préoccupations, questionnements, (in)certitudes, modalités de (non)participation, de (non)collaboration, le vécu de ce projet, ainsi que sur les représentations sociales et pratiques de la recherche, de l’interdisciplinarité et des usages des technologies. Elle est réalisée manuellement sur les inscriptions, discours et observations de façon à nommer les phénomènes, dynamiques et événements saillants. À travers l’analyse des inscriptions et médiations issues du collectif de recherche, nous souhaitons expliciter la mise en « boîte noire » de la production d’objets connectés et de faits scientifiques.

Le codesign et le projet iCARE-PD

14Nous présentons ici une partie des principes, objectifs et enjeux d’une approche en codesign. La composition du collectif de recherche pluridisciplinaire sera détaillée ainsi que les modalités de mise en œuvre de la méthode en codesign.

Les principes et enjeux du codesign

  • 13 Extrait d’un entretien semi-directif mené dans le cadre d’une recherche doctorale pour reconsidérer (...)

15Afin d’adapter les technologies aux individus – et non l’inverse (Grosjean et Bonneville, 2008), un changement de paradigme s’impose progressivement dans la façon de concevoir les dispositifs techniques d’accompagnement médicosocial. Le codesign se caractérise par une approche anthropocentrée lors du processus de conception, laquelle permet de saisir « les utilités concrètes [des technologies] en situation » (Gardien, 2012, p. 150). Il s’agit de maximiser l’ergonomie et la performance des technologies pour les potentiels usagers, dont la participation est vivement sollicitée pour favoriser le partage et l’émergence de connaissances (Grosjean et Bonneville, 2008). La particularité de cette approche réside, pour la coordinatrice du codesign au Canada, dans « l’idée qu’il n’y a pas une surdétermination de la connaissance médicale sur la connaissance du patient, de son expérience de la maladie […] en disant elles sont tout aussi pertinentes », pouvant amener des réflexions et recommandations « très praticopratiques sur la manière d’organiser les soins13 ».

16L’implication et l’engagement des différents acteurs sont ainsi centraux pour réaliser une étude en codesign et développer des objets connectés à partir d’expertises plurielles. L’apprentissage mutuel entre ces acteurs permet d’appréhender le processus de coconception comme une activité itérative et créative et non (pré)déterminée. Patients, aidants et professionnels de santé sont ainsi impliqués dans la création de solutions adaptées à leurs besoins réciproques, dans un espace propice au dialogue, et invités à les matérialiser autour de la création d’artefacts techniques et cognitifs (Grosjean, Bonneville et Redpath, 2019). Les points d’accord, de conflits et de contradictions issus des interactions entre acteurs constituent ici des ressources pour l’avancée de la réflexion. Or, « les institutions ont tendance à lisser, homogénéiser les savoirs expérientiels afin qu’ils puissent répondre aux impératifs de la recherche scientifique » (Rabeharisoa, 2017, p. 142). La prise en compte des connaissances des patients peut s’effectuer de manière partielle, symbolique ou effective (Bureau et Hermann-Mesfen, 2014).

17La coconception de réseaux de soins intégrés et d’objets connectés aboutit à une forme de promesse induite : aider les patients et leurs aidants dans la prise en charge de la maladie au quotidien, favoriser leur qualité de vie, définir leurs rapports avec les objets connectés et la manière dont ils souhaitent recueillir, lire et traiter leurs données biomédicales. Le développement de ces dispositifs permettrait d’autant plus d’observer et d’identifier des signes cliniques précurseurs ou significatifs de la progression de la maladie pour les médecins, d’apporter une aide au diagnostic, de favoriser la coordination des soins et la transmission d’informations entre les acteurs, etc.

iCARE-PD : un projet pluridisciplinaire mené à l’international

  • 14 Traduction en français : « autogestion » de la maladie
  • 15 Objectifs énoncés dans la réponse de l’appel à projets JPND.
  • 16 Objets connectés de type plateforme de santé digitale, application mobile pour suivre une thérapie (...)

18Le projet iCARE-PD vise plus précisément à évaluer la faisabilité du développement d’un réseau de soins intégrés destiné à l’accompagnement des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, puis la conception d’un tel réseau. Ce modèle de prestation de soins doit favoriser le « self-management14 » de cette maladie chronique, via le recours aux technologies de l’information et de la communication. Ce projet doit apporter aux patients et aidants des compétences, informations et outils afin de gérer les tâches quotidiennes et améliorer la qualité de vie des personnes15. Les objets connectés en cours de développement16 doivent également permettre aux neurologues d’avoir accès à plus d’informations concernant le patient lors des consultations médicales pour adapter la médication en fonction de la fluctuation des symptômes. La question est alors :

  • 17 Can we provide care as good or better than the "best care" (e.g., hospital-based care) with good p (...)

Pouvons-nous fournir de bons soins ou meilleurs que « les soins en milieu hospitalier » avec une bonne satisfaction des patients, à moindres coûts et de bonne qualité ? C’est ce qui intéresse le gouvernement et le ministère de la Santé et cela signifiera que les patients fréquenteront moins les services des maladies pulmonaires obstructives et des accidents et urgences17.

19L’un des principaux objectifs du projet est la mise en place d’un « coach virtuel » coordonné et interprété par un(e) infirmier(e) spécialisé(e), accessible à distance via l’utilisation d’une plateforme digitale. Ce « coach » pourra fournir aux patients et à leurs aidants des conseils, ressources et informations permettant d’améliorer le suivi, la gestion et la coordination des soins depuis leur domicile. L’infirmière aidera les patients à exprimer leurs préférences en matière de soins médicosociaux et à repérer les ressources accessibles dans l’écosystème de la personne. La prise de décision sera discutée avec le patient.

La construction d’un collectif de recherche

20Le projet iCARE-PD associe des professionnels de santé, des chercheurs en SHS, des ingénieurs, des informaticiens, des experts en droit / éthique, des patients, des aidants et des associations de patients. Le projet se déploie dans huit pays : Canada, République Tchèque, Allemagne, Espagne, Irlande, France, Portugal et Italie.

21Plusieurs groupes de travail ont été constitués sur le plan international : économie et géographie de la santé, les soins facilités par la technologie, les mesures holistiques et l’évaluation du modèle de soins.

22Ces groupes de recherche sont couplés à trois autres groupes transversaux travaillant sur : l’approche en codesign, les réflexions éthiques et légales sur la recherche, et la maintenance des objets connectés.

23Si les médecins-neurologues sont identifiés comme les « partenaires principaux » et à l’initiative de ce projet – en raison de leurs collaborations antérieures – les autres partenaires du projet font connaissance. L’équipe en codesign est constituée et formée aux méthodes de recherche qualitatives et plus spécifiquement en codesign lors de sessions de formation.

24D’autres chercheurs en économie de la santé, en géographie, en droit et éthique, et en sciences des technologies de l’information et de la communication sont sollicités en fonction des ressources identifiées dans chaque pays. Aucun objet connecté n’est développé en France.

  • 18 Statuts désignés dans le protocole de recherche français.

25À cette échelle, trois médecins-neurologues sont impliqués dans le projet iCARE-PD, accompagnés de deux attachées de recherche clinique et d’une infirmière coordinatrice spécialisée dans l’accompagnement de la maladie de Parkinson. Deux chercheurs en Sciences de l’Information et de la Communication (SIC) sont désignés comme « responsables scientifiques » du volet en codesign et une doctorante est considérée comme « la personne qui réalise la recherche18 ».

26Lors de la phase préparatoire du projet, le processus de contractualisation entre chercheurs a été réalisé par la médiation de juristes rattachés aux différents établissements représentés. Le personnel administratif du CHU a aussi pris part aux échanges sur les conditions de mise à disposition des services et matériels nécessaires à la réalisation de la mission.

27Vingt-sept patients ont été recrutés pour participer à l’étude en codesign par les neurologues du CHU lors de consultations médicales en fonction des critères d’inclusion des participants à l’étude, décidés et détaillés dans la partie 3.3 du présent article.

Réadaptation de la méthode en codesign

28L’approche en codesign prévoyait initialement, en France, de conduire des entretiens narratifs en personne avec une vingtaine de patients dans chaque pays portant sur le vécu de la maladie, les priorités en termes de soins, les facteurs influençant la prestation de soins, les besoins sociaux et médicaux et le potentiel rôle des technologies dans la gestion de la maladie. La tenue de workshops en personne était également prévue pour impliquer les patients dans des activités collectives et ludiques, où ces derniers sont invités à « dessiner » une trajectoire de soins à l’aide de supports visuels fournis (smileys et jeu de carte indicatif) et à imaginer un réseau d’accompagnement de soins « idéal ».

29En raison de la crise sanitaire de la Covid-19, le dispositif méthodologique a dû être repensé : les entretiens se sont déroulés à distance (par téléphone ou en visioconférence selon les préférences du participant) et les activités en codesign ont été envoyées au domicile des patients pour être réalisées seules ou avec un aidant avant d’être retournées aux chercheurs dans des enveloppes préaffranchies.

30Une fois les activités renvoyées aux chercheurs, les participants ont été conviés à participer à un entretien collectif en ligne avec cinq autres patients, ou à réaliser un deuxième entretien de manière individuelle. Les facilitateurs ou ressources (médicales, informationnelles, sociales, environnementale, etc.) accessibles aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson et les barrières ou contraintes identifiées (pathologiques, professionnelles, administratives, etc.) ont ensuite été analysés qualitativement.

Entre négociations, tensions et incertitudes : des avancées

31Nous verrons dans cette troisième partie les multiples négociations menées pour élaborer une convention de partenariat, un contrat de cessation des droits d’auteur et le protocole de recherche de l’approche en codesign. Ces échanges sont expressifs d’enjeux organisationnels, scientifiques et éthiques.

En France, de longues négociations juridico-administratives…

32Lors de la rédaction d’une convention explicitant les modalités de contractualisation entre chercheurs en SHS et en sciences médicales, les négociations se sont déroulées avec la médiation de juristes, désignés selon les établissements de rattachement des chercheurs impliqués. Le rôle des juristes dans ces négociations contractuelles porte sur les droits et obligations des différentes parties, dont le partage de la propriété intellectuelle. Ces négociations qualifiées de « normales » par les agents du CHU sont souvent longues et compliquées dans les projets internationaux, car soumises à un ensemble de contraintes juridiques et administratives observées à différentes échelles.

33Les règles spécifiques imposées par le Consortium Agreement d’iCARE-PD à l’international, par le Règlement Général de Protection des Données (RGPD) en Europe, l’ANR et les établissements de rattachement des chercheurs ont sous-tendu la conduite des négociations. Dans le cadre de l’appel à projet JPND de 2018, l’ANR exigeait l’affichage d’une seule institution pour recevoir le budget alloué en France. L’institution nommée reçoit le financement et s’occupe de reverser l’argent aux différentes équipes de chercheurs ou institutions. Le choix fut d’afficher le CHU de Toulouse, car deux de ses équipes sont leaders de groupes de travail dans le projet iCARE-PD (sur les aspects cliniques et médicoéconomiques), alors même que les chercheurs en SHS avaient vocation à être partenaires à part entière au projet. Au regard de ces conditions, le type de collaboration entre chercheurs en SHS et médecins est construit autour d’un contrat de sous-traitance, conditionnant la suite des négociations – notamment sur la propriété intellectuelle et le reversement du budget alloué – objets ici des échanges les plus complexes.

  • 19 Extrait tiré de la convention de partenariat signée entre le CHU et les chercheurs en SHS.
  • 20 Idem.

34En effet, le CHU, tenu par des engagements vis-à-vis du consortium international agreement signé avec les autres partenaires du projet, ne pouvait pas accorder de copropriété sur les résultats. Le contrat de convention initial prévoyait que « l’ensemble des résultats issus de la mission sont la propriété exclusive du CHU19 ». En raison de cette clause, les chercheurs en SHS accordaient « la jouissance paisible des résultats issus de la mission par le CHU20 ». Un juriste d’un laboratoire en SHS énonce « une ligne rouge [à ne pas dépasser] quand on négocie des contrats […] un vrai problème » ayant « des répercussions directes sur la liberté de publication et la propriété des résultats issus du travail des agents » (courriel du 18/03/2020). Cette clause n’est finalement pas retenue. 

  • 21 Extrait tiré du contrat de cession des droits d’auteur signé entre le CHU et les chercheurs en SHS.
  • 22 Idem.

35Afin de trouver une solution acceptable par tous et en accord avec la règlementation, les juristes ont dû s’accommoder des contraintes juridiques du mieux qu’ils le pouvaient. En accord avec le porteur du projet à l’international est proposée la signature d’un contrat de cession de droits d’auteur directement avec les chercheurs en SHS, ce qui donne à ces derniers la possibilité de définir leurs conditions de cession de ces droits sur les résultats. Or, la première proposition de contrat du CHU comporte une « cession de l’intégralité des droits de propriété intellectuelle attachés aux résultats […] et à titre exclusif21 » à ce dernier. Les juristes des chercheurs en SHS s’étonnent : « Le modèle de contrat de droits d’auteur proposé n’en est en fait pas un, puisqu’il prévoit la cession de l’intégralité des droits de propriété intellectuelle attachés aux résultats. » (courriel du 28/04/2020) Ils proposent alors d’intégrer la mention : « L’auteur accepte de céder à l’Établissement les droits patrimoniaux d’auteur qu’il peut détenir sur les résultats […] garantissant expressément à l’Établissement l’exercice paisible des droits cédés22 », mais sans pour autant en détenir l’exclusivité.

36Les conditions de reversement du budget attribué aux chercheurs en SHS ont aussi fait l’objet de nombreux allers-retours entre juristes. À la suite d’un changement d’institution de rattachement du coordinateur en SHS pour la France, les juristes ont dû trouver le « meilleur » moyen de reverser cet argent – en tenant compte du montant des frais de gestion aux établissements concernés. C’est finalement le CHU qui devra gérer l’enveloppe budgétaire concernant tout achat ou déplacement dans le cadre du projet iCARE-PD pour le compte des chercheurs en SHS. Ainsi, le matériel est acheté par le CHU, puis mis à disposition des chercheurs en SHS et conservé par ces derniers après d’autres négociations portées sur la propriété du matériel.

37À ce sujet, le neurologue porteur du projet pour la France écrira dans un courriel : « J’ai l’impression que nous sommes une fois de plus confrontés à une usine à gaz pour des enjeux me paraissant sans proportion […] Les délais que j’observe me paraissent totalement déraisonnables, pour ne pas dire injustifiés… » (courriel du 28/05/2020) Ces différentes négociations traduisent en partie, selon nous, les difficultés de mise en œuvre d’un projet dont le montage juridique ne reflète pas l’ambition du projet, pouvant parfois même lui paraître antagoniste, car contraint par un ensemble d’aspects juridiques et administratifs non négligeables.

38Les négociations, retardées en outre par la pandémie de la Covid-19, ont duré 15 mois. De ce fait, l’équipe française en codesign n’était plus dans la même temporalité que ses homologues canadiens et européens. Plusieurs allusions quant à un abandon du projet ont été émises, sans pour autant prendre effet.

… et plusieurs enjeux énoncés

  • 23 Extrait d’un entretien semi-directif mené dans le cadre d’une recherche doctorale pour reconsidérer (...)

39En France, plusieurs enjeux sont exprimés à différents niveaux selon les responsabilités de chacun, l’appartenance institutionnelle et disciplinaire, le métier exercé et tels que les personnes se les représentent. Ainsi, l’objectif, pour l’attachée de recherche clinique, est de trouver « une solution commune à tous […] car il existe des choses [dans le développement d’objets connectés pour l’accompagnement de la maladie de Parkinson] mais elles ne sont pas encore forcément recommandées ni utilisées dans le milieu médical23 ».

40À l’échelle des institutions représentées et des règles européennes en vigueur, l’enjeu est selon une juriste :

  • 24 Idem.

Se mettre d’accord […] encadrer les pratiques de recherche et de sensibiliser les chercheurs, les alerter sur certains points qui nous semblent ne pas correspondre forcément à la voix ou aux politiques de notre Établissement […] et notamment sur le RGPD24.

41Les juristes espèrent et pensent détenir un rôle de « facilitateurs » dans la conduite de projets comme celui-ci, en partant du principe suivant :

  • 25 Idem.

Si tout est cadré dès le départ et que toutes les parties se sont mises d’accord sur un contrat lu et signé par tous, par la suite, les chercheurs pourront mener leur recherche et leur collaboration en ayant on va dire… l’esprit tranquille25.

42Enfin, à une échelle plus « locale », l’objectif pour les chercheurs en SHS est de pratiquer leur métier :

  • 26 Idem.

On est quand même payés pour faire ce boulot-là, si on n’arrive pas à le faire ben voilà, on n’est pas payés pour modifier trois virgules dans une convention qui fait quatre fois le tour de la planète, c’est pas possible […] c’est pas sérieux26.

43La situation est qualifiée d’ubuesque pour cette chercheuse en SHS :

  • 27 Idem.

On est au royaume d’Absurdus, c’est quand même incroyable, depuis deux ans, on essaie de mettre en place [ce projet] […] Quand au bout d’un an, un an et demi, bon rien n’avance […] on est un petit peu dans la caricature, on nous caricature comme ça : une lourdeur administrative pas possible […] c’est des entraves que je trouve absurdes, même si je peux en comprendre certaines […] ça manque cruellement de simplicité, quand on s’abrite derrière des tas de documents […] j’aimerais bien y mettre un peu d’humain […] moi la substance du projet, j’ai l’impression de la perdre un petit peu […] c’est Ubu au carré quoi27.

44Afin de parvenir à la partie « opérationnelle » de l’approche en codesign, d’autres négociations portant sur le protocole de recherche ont eu lieu.

Des questionnements scientifiques et des préoccupations éthiques en France et à l’International

45D’autres négociations entre neurologues et chercheurs en SHS ont porté sur l’adaptation du protocole de recherche en France. Les premières rencontres entre eux ont eu pour objectif de s’entendre sur les modalités et les conditions dans lesquelles la méthode conçue au Canada pourrait être mise en œuvre en France. En octobre 2019, une réunion visait à présenter à l’équipe du CHU l’approche en codesign, ses objectifs de recherche et ses particularités. Cette réunion, animée par le neurologue investigateur principal du projet pour la France, fait apparaître que ce dernier semble déjà sensibilisé à ces aspects méthodologiques : il acquiesce, voire complète les propos des chercheurs en SHS.

46La construction du panel de patients semble préoccuper l’équipe médicale, qui a l’habitude d’établir de nombreux critères d’exclusion. Selon ces médecins, il faut exclure les patients présentant des troubles cognitifs trop importants et qui rencontreront des difficultés pour comprendre la recherche, donner leur consentement et répondre aux consignes des chercheurs. Soucieuse des ressentis et des conditions de participation des patients à l’étude, l’équipe médicale estimait difficilement envisageable de réunir lors des workshops des personnes à des stades trop différenciés de la maladie. Le risque réside dans la projection des patients à des stades peu avancés de la maladie de Parkinson : « La confrontation avec des personnes dont l’état renvoie au futur des patients est une violence aux conséquences lourdes. » (courriel du 5/11/2019)

47De ce fait, peu de personnes à des stades avancés de la maladie ont participé à cette étude. Cette particularité, qui différencie les conditions de recrutement en France de celles des autres pays participants, peut être analysée comme témoin d’une singularité culturelle. Elle est révélatrice d’informations importantes selon la porteuse du volet en codesign au Canada et d’une certaine forme de « paternalisme médical » (courriel du 5/11/2019). Cette chercheuse souhaite, entre autres, opérer une focale sur les différences de représentations et vécus des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et des services d’accompagnement sur le plan médicosocial dans chaque pays.

  • 28 Extrait d’un entretien semi-directif mené dans le cadre d’une recherche doctorale pour reconsidérer (...)

48Si dans la littérature scientifique et médicale un intérêt croissant est souligné pour la démocratisation de la santé et de la considération du patient comme sujet de droit (Las Vergnas, Jouet et Renet, 2017), les conditions d’un partenariat entre chercheurs et l’ouverture réelle du processus de décision aux patients posent question. Dans le cadre du projet iCARE-PD, la mise en œuvre effective du codesign ne va pas sans contraintes, incertitudes, questionnements scientifiques et préoccupations éthiques. Les incertitudes autour du projet iCARE-PD comportent différents aspects : la prise en compte – ou non – des résultats et recommandations de l’équipe en codesign pour la mise en œuvre d’applications « très praticopratiques28 » dans le réseau de soins intégrés, du choix des technologies à développer et à implémenter, des évolutions de la législation (notamment européenne) et des stratégies marketing à établir pour faire face à la concurrence du marché.

  • 29 Idem.

49Certains chercheurs participant à l’étude affichaient un scepticisme vis-à-vis des modalités de prise en considération des discours des patients. Une neurologue du projet affirme ainsi : « C’est toujours difficile d’intégrer des enquêtes qualitatives et pas quantitatives.29 »

50Lorsque les choix des objets connectés à développer et des données biomédicales à recueillir sont questionnés, les neurologues porteurs du projet dans les différents pays suggèrent d’adopter un point de vue pragmatique, considérant en priorité les objets connectés antérieurs au projet et /ou en cours de développement. La planification du projet en différentes étapes (étude en codesign, développement des objets connectés, étude de faisabilité) sur une durée de 3 ans se révèle contraignante, particulièrement dans un contexte de crise sanitaire. Les deux premières étapes se font ici en parallèle. Ainsi, une attachée de recherche clinique écrit :

Le protocole de l’étude clinique n’est pas encore finalisé, mais je ne vois pas de lien avec les résultats du co-design. Peut-être que c’est au moment de l’implémentation de l’étude que chaque centre [médical] tiendra compte des besoins locaux […] au moment de sélectionner les technologies (courriel du16/07/2020).

  • 30 Idem.

51Finalement, la prise en compte des savoirs expérientiels pourrait ne pas être effective au début du processus de conception mais plutôt à la fin – de façon à ouvrir la voie pour des recherches futures mieux ciblées. Un an plus tard, toujours selon cette même attachée de recherche clinique, « il y aura une mise en commun, [elle] pense, théorique de tout ce qui a été développé, etc., mais… la mise en commun enfin plus pratique dans le terrain avec les patients… ça va être dans une étude future30 ». Les travaux menés dans chaque groupe de travail du projet devraient donc se coupler à la fin de l’étude pour élaborer dans un premier temps un réseau de soins intégrés a priori « théorique » et adapté aux attentes, souhaits et besoins de chacun.

  • 31 Propos issus de la réponse à l’appel à projet JPND.

52Plusieurs aspects parfois paradoxaux traversent ainsi la mise en œuvre de cette approche en codesign. Le contrat de sous-traitance en France entre le CHU et les chercheurs en SHS est-il non représentatif des ambitions du projet, reflète-t-il son déroulement ? Comme la prise en compte des savoirs expérientiels se fait, à ce stade du projet, de manière « théorique », il n’y a actuellement pas de coconception d’objets connectés. Ceux-ci devront cependant être validés par les potentiels utilisateurs finaux. Le recours à une méthode en codesign « comme stratégie de base pour intégrer l’apport des parties prenantes31 » semble ainsi participer au processus de légitimation du développement d’objets connectés et de suivi de la maladie à distance, dans un contexte de forts enjeux commerciaux, politiques, sociaux, environnementaux et techniques.

53Associer un ensemble d’acteurs concernés par l’implémentation d’objets connectés pour rendre l’innovation plus « acceptable » semble refléter une stratégie « d’inspiration américaine [qui] ambitionne de plus en plus de prendre en compte l’avis du public dans les choix techniques, dans l’idée que l’innovation est à coconstruire avec la société dans laquelle elle doit prendre place » (Maestrutti, 2016, p. 113).

54Un potentiel « marché à prendre » (Las Vergnas, Jouet et Renet, 2017) semble se dessiner et des conflits de valeurs émergent chez certains neurologues du projet : « Sommes-nous des businessmen ou des médecins ? », demande l’un d’entre eux lors de la première réunion annuelle du consortium à l’international (le 28/05/2019). L’adoption et la valorisation de méthodes en codesign posent d’autant plus question, « comme si la présence de chercheurs en sciences humaines et sociales pouvait offrir un blanc-seing à des recherches par ailleurs controversées dans les populations » (Crosnier, Neubauer et Storup, 2013, p. 73).

Conclusion

55Les démarches mises en œuvre autour du projet iCARE-PD ont permis d’appréhender certains principes, valeurs et sens donnés à la conception d’objets connectés et à la création d’un réseau sociotechnique de soins intégrés. Les dispositifs participatifs et les discours associés permettent d’éclairer les intérêts, motivations, tensions et contraintes à l’œuvre dans une recherche en codesign. Cette étude met au jour, par exemple, des ententes, compromis et rapports de force entre chercheurs et juristes, et entre chercheurs (en sciences médicales et en SHS). Elle confirme que « les chercheurs, dans la manière dont ils choisissent et négocient leur collaboration avec leurs alliés, participent à la reproduction ou à la modification d’un rapport d’asymétrie entre les acteurs du monde social » (Blondiaux, Fourniau et Mabi, 2016, p. 15).

56Si un tournant participatif (Pestre, 2011) tend à s’institutionnaliser au travers des democratic innovations (O’Miel et al., 2017), des interrogations et incertitudes subsistent quant à la prise en compte des savoirs expérientiels. Le processus de décisions n’est pas toujours accessible aux « chercheurs de plein air » et « il n’est a priori pas question de le mettre en cause ou de l’ouvrir au débat démocratique » (Gourgues, Rui et Topçu, 2013, p. 18). L’institutionnalisation de la science et de ses disciplines via la création de monopoles d’expertise entraîne des rapports de savoirs / pouvoirs dans l’énonciation de « discours de vérités » (Foucault, 2001) pouvant, entre autres, expliquer certaines difficultés à prendre en compte de manière effective les « savoirs citoyens » (Nez, 2012).

57La considération du contexte culturel, économique et social, et de la constitution d’un consortium dans lesquels de nouvelles connaissances émergent – notamment en période de crise scientifique – est centrale (Gingras, 2013), comme la prise en compte des postures / personnalités des chercheurs et des types de structures professionnelles et juridico-administratives dans lesquels ils s’inscrivent.

58Quoi qu’il en soit, et même si la promesse de prise en compte des savoirs expérientiels n’est pas nouvelle, sa mise en œuvre est – nous venons de le voir – soumise à une architecture complexe de ressources et contraintes : juridico-administratives, de crédibilité et de légitimité (statuts des patients et chercheurs, provenances disciplinaires, domaines d’expertise, etc.) ou temporelles et budgétaires, pour ne citer que ces exemples.

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Bibliographie

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Notes

1 Cette notion est particulièrement employée en recherche-action pour aborder la qualité de vie des patients qui deviennent les membres d’un groupe de recherche à part entière. (Jouet, Flora et Las Vergnas, 2010).

2 https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&categorieLien=id. Site Legifrance du gouvernement, consulté le 08/12/2021.

3 Traduction en français : « gestion de la douleur »

4 La création d’un système de soins intégrés signifie ici l’adaptation de services de santé à l’individu au sein d’un réseau dynamique d’administration et d’organisation de soins. Ce système est adossé à une plateforme digitale. La création d’une carte digitale complexe retraçant les soins accessibles à l’hôpital et dans l’écosystème des personnes doit favoriser l’utilisation des ressources de santé existantes. Le plus souvent, ces systèmes promeuvent l’autogestion et l’éducation des patients, combinées à un suivi clinique spécifique (Source : protocole de recherche iCARE-PD).

5 Les individus disposent d’une capacité d’autoréflexion leur permettant de (re)négocier certaines conditions de l’ordre social préétabli afin de parvenir à des prises de décisions partagées (Strauss, 1992).

6 Comité éditorial de la revue Participations, n°1(1), p. 5-7, (2011).

7 Projet de recherche international planifié sur une durée de 3 ans (2019-2022). http://icare-pd.ca/ consulté le 08/12/2021.

8 Chiffres énoncés dans le projet i-CARE PD (Integrated Parkinson Care Networks) déposé au JPND (Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research).

Le budget alloué en France pour le volet en codesign s’élève à 30 000€ et a été reversé par l’Agence Nationale de la Recherche au Centre Universitaire Hospitalier (CHU) de Toulouse. Le transfert de ce budget à l’équipe française en codesign fera l’objet de négociations explicitées dans la partie 3 de cet article.

9 Les médiations sont entendues ici au sens large comme des relations ou « interfaces » entre deux concepts ou parties prenantes. Les médiations et médiateurs jouent un rôle actif en transformant les situations et relations dans lesquelles ils s’inscrivent. Ils assemblent le collectif dans l’espace et dans le temps (Latour, 2006).

10 L’organisation de la recherche est ici considérée comme « un système émergent in situ de la dynamique des interactions » permise par l’intercompréhension entre les différents acteurs et la perception de l’environnement immédiat. (Conein et Jacopin, 1994, p.476).

11 Nous nous référons ici aux travaux de Latour (1989), (1992), (1996), Akrich et al. (1988), Callon (2001), Barthe et al. (2013), Lascoumes, (2007), Vinck (1999), Pestre (2011), Bonneuil (2001), Berthelot (2005), pour ne citer qu’eux.

12 Protocole soumis en tant que recherche de catégorie 3 de la loi Jardé au Comité de Protection des Personnes Ile-de-France VII.

13 Extrait d’un entretien semi-directif mené dans le cadre d’une recherche doctorale pour reconsidérer la préparation et mise en œuvre de l’étude en codesign dans le cadre du projet iCARE-PD.

14 Traduction en français : « autogestion » de la maladie

15 Objectifs énoncés dans la réponse de l’appel à projets JPND.

16 Objets connectés de type plateforme de santé digitale, application mobile pour suivre une thérapie respiratoire, capteurs embarqués, télé-neurologie, etc.

17 Can we provide care as good or better than the "best care" (e.g., hospital-based care) with good patient satisfaction for less cost and good value? This is what the government and dept of Health are interested in and will mean patients will attend the obstructive pulmonary disease and Accident and Emergency departments less.Traduction française par nos soins.

Propos issus d’un courriel envoyé à l’équipe internationale par un neurologue irlandais, après une réunion du consortium.

18 Statuts désignés dans le protocole de recherche français.

19 Extrait tiré de la convention de partenariat signée entre le CHU et les chercheurs en SHS.

20 Idem.

21 Extrait tiré du contrat de cession des droits d’auteur signé entre le CHU et les chercheurs en SHS.

22 Idem.

23 Extrait d’un entretien semi-directif mené dans le cadre d’une recherche doctorale pour reconsidérer la préparation et mise en œuvre de l’étude en codesign dans le cadre du projet iCARE-PD.

24 Idem.

25 Idem.

26 Idem.

27 Idem.

28 Extrait d’un entretien semi-directif mené dans le cadre d’une recherche doctorale pour reconsidérer la préparation et mise en œuvre de l’étude en codesign dans le cadre du projet iCARE-PD.

29 Idem.

30 Idem.

31 Propos issus de la réponse à l’appel à projet JPND.

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Pour citer cet article

Référence papier

Hélène GERMAIN et Natalia DEL CAMPO, « Reconsidération d’une recherche en codesign : négociations, tensions, incertitudes et questionnements », tic&société, Vol. 15, N° 1-2 | 2ème semestre 2021 - 1er semestre 2022 | -1, 193-215.

Référence électronique

Hélène GERMAIN et Natalia DEL CAMPO, « Reconsidération d’une recherche en codesign : négociations, tensions, incertitudes et questionnements », tic&société [En ligne], Vol. 15, N° 1-2 | 2ème semestre 2021 - 1er semestre 2022 | 2022, mis en ligne le , consulté le 17 août 2022. URL : http://journals.openedition.org/ticetsociete/6675 ; DOI : https://doi.org/10.4000/ticetsociete.6675

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Auteurs

Hélène GERMAIN

Hélène GERMAIN est doctorante en Sciences de l’Information et de la Communication au Laboratoire d’Études et de Recherches Appliquées en Sciences Sociales (LERASS EA-827) à l’Université Toulouse III Paul-Sabatier. Elle étudie principalement les interactions et médiations à l’œuvre dans un processus de codesign d’objets connectés dans le domaine de la santé. helene.germain2@gmail.com

Natalia DEL CAMPO

Natalia DEL CAMPO est docteure en Neurosciences de l’Université de Cambridge en Angleterre. Elle coordonne avec le Professeur Olivier Rascol le Centre d’Excellence Maladies Neurodégénératives de Toulouse (NeuroToul). Dans le cadre de ce projet, elle était l’interface entre l’équipe du LERASS, les équipes cliniques et juridiques du CHU de Toulouse et le consortium international d’iCARE-PD. nata.delcampo@gmail.com

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