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Traduction

Angoisse : genèse d’un récit

Anguish: The making-of a narrative
Anthony Stavrianakis et Laurence Tessier
p. 131-138

Résumés

Angoisse. Histoire du parcours d’une mourante (1970) est une illustration de la grounded theory (théorie ancrée) déjà travaillée par les sociologues Anselm Strauss et Barney Glaser dans Awareness of Dying (1965) et Time for Dying (1968). Plus rarement citée que ces deux derniers, Angoisse est le récit des deux derniers mois de vie de Mme Abel, mourant d’un cancer dans un service hospitalier entre la fin de l’automne 1963 et l’hiver 1964. Nous nous intéressons particulièrement à deux aspects de ce texte. Comme un document d’abord, qui nous offre de précieux détails sur un moment historique caractérisé par une réflexion nouvelle de la part de cliniciens et de chercheurs sur la manière dont la mort arrive à l’hôpital. Nous soulignons ensuite les problèmes méthodologiques et éthiques soulevés par le récit d’Angoisse dans lequel Glaser et Strauss nous racontent l’histoire de Mme Abel à partir des discussions que Strauss a eues avec les deux infirmières chercheuses Shizuko Fagerhaugh et Shirley Teale, qui ont pris soin de la patiente. L’écart qui existe entre, d’une part, l’expérience effective du « cas » par les deux infirmières et, d’autre part, le récit et l’analyse qu’en font les deux sociologues pose des questions aux chercheurs en sciences sociales sur la manière d’aborder l’angoisse et la mort qui arrive comme objets d’observation et de réflexion.

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Texte intégral

1Anselm Strauss et Barney Glaser sont considérés à raison comme des figures de proue de l’étude sociologique de la mort et des mourants. Ceux qui s’intéressent aujourd’hui aux manières de mourir à l’hôpital peuvent tirer parti de leurs travaux et les utiliser à des fins théoriques, historiques, ou encore comme une ressource analytique pour les différentes étapes de l’enquête. Du point de vue de la théorie, mourir à l’hôpital, en tant qu’objet d’étude sociologique, est leur chantier d’étude pour ce qui deviendra la grounded theory (théorie ancrée), une manière de produire une enquête où les postures théoriques qui émergent sont effectivement ancrées dans les situations. Le chercheur fait suffisamment varier ces situations pour que les définitions, les hypothèses et les axiomes qu’il dérive de l’objet d’étude – une institution, une pratique, etc. – puissent être aussi généralisables que possible à un certain moment de l’histoire. À part leurs livres bien connus Awareness of Dying (1965), Time for Dying (1968) et bien sûr Anguish (1970), il faut aussi mentionner un certain nombre d’articles issus de leur projet collaboratif conduit à l’université de Californie à San Francisco (UCSF), campus unique en son genre dans le groupe « université de Californie » puisqu’intégralement dédié à la médecine, à la recherche biomédicale et à la formation médicale (Glaser et Strauss, 1964, 1965a, 1965b et 1968).

  • 1 L’intitulé du contrat de recherche GN9077 est « Hospital Personnel, Nursing Care and Dying Patient (...)

2Arrivé de l’université de Chicago, Strauss s’installe à UCSF comme professeur à la School of Nursing et y fonde le département de sociologie, qui existe encore aujourd’hui. S’il n’est arrivé à UCSF qu’en 1960, Strauss a obtenu dès 1958 un financement du National Institutes of Health (NIH) pour étudier le personnel hospitalier, les soins infirmiers et les patients mourants1. Il lui faut trois ans pour rencontrer ses futurs collaborateurs et commencer le projet. Barney Glaser, quant à lui, a terminé en 1961 son doctorat portant sur les carrières professionnelles des scientifiques, sous la direction de Robert K. Merton et sous l’influence de Paul Lazarsfeld, et s’associe à Strauss pour travailler sur les patients mourants. Jeanne C. Quint Benoliel les rejoint en 1962. D’abord infirmière, formée à St. Luke’s Hospital à San Francisco, elle commence la recherche avec un master en soins infirmiers à l’université de Californie à Los Angeles (UCLA) où elle enseigne par la suite. Quint Benoliel obtient un financement de la NIH pour un projet de recherche conçu en 1961 avec Harold Garfinkel afin d’étudier la réadaptation des femmes après une mastectomie. C’est ce projet qui met en relation Quint avec Strauss qui cherchait une collaboratrice qui fût à la fois infirmière et chercheuse. Quint travaille avec Glaser et Strauss de 1962 à 1967 comme chercheuse de terrain et membre à part entière de l’équipe. Elle ne signe cependant aucune des publications majeures qui sortent de leur enquête sur les patients mourants :

Je ne devais pas apparaître comme auteure… Je ne sais pas bien quand ni pourquoi cette décision a été prise, je sais juste qu’elle a été prise par-devers moi. (Quint Benoliel, 1988, p. 21)

3On gardera à l’esprit le statut mineur donné à Quint Benoliel pour apprécier les qualités et les limites du récit d’Anguish, basé sur l’étude d’un cas auquel ni Strauss ni Glaser n’ont effectivement participé mais qu’ils ont reconstitué à partir de leurs conversations avec deux infirmières, Shirley Teale et Shizuko Fagerhaugh, infirmières qui, bien qu’ayant fait tout le terrain, sont considérées comme des chercheuses de second ordre.

4Pour Strauss et Glaser, l’histoire du cas d’Anguish est une illustration de la grounded theory telle qu’ils l’ont déjà travaillée et présentée dans Awareness of Dying et Time for Dying, et à cet égard l’écho théorique d’Anguish est donc relativement limité. On pourrait même débattre de son statut d’« histoire de cas » dans la mesure où le texte repose essentiellement sur la transcription verbatim de la discussion entre Anselm Strauss, Shirley Teale et Shizuko Fagerhaugh (« Shizu »), les deux infirmières chercheuses qui ont participé à la prise en charge de la patiente, Mme Abel, et faisant de cette prise en charge l’objet de leur étude. Le rôle de Quint Benoliel, si elle en a eu un dans ces échanges, n’est pas mentionné.

  • 2 Le nom de l’hôpital n’est pas révélé. Néanmoins, nous devinons qu’il s’agit de UCSF sur la base du (...)
  • 3 Nous avons choisi d’en traduire certains ici.
  • 4 Anguish, p. 3.

5Les conversations entre Strauss et les deux infirmières racontent l’histoire de Mme Abel, patiente qui achève sa vie dans un service de cancérologie. L’hôpital n’est pas nommé mais on peut deviner qu’il s’agit de UCSF2. Le texte principal est essentiellement une retranscription de leurs conversations organisées autour de différents thèmes (la mort, la douleur, l’agonie, etc.), chacun se concluant par ce que les deux auteurs appellent des commentaires théoriques3. Tout ce qu’on nous apprend sur la genèse de l’histoire de ce cas, c’est que lorsque Strauss et Glaser ont entendu parler de Mme Abel, vu l’intérêt de Strauss pour le problème de la douleur, « les deux femmes et Strauss passèrent trois jours à réexaminer les évènements qui se sont déroulés pendant les quatre mois qui ont précédé sa mort »4. L’histoire du cas prend alors la forme d’un double récit d’expériences, celui de Shizu et celui de Shirley. Les deux infirmières sont interviewées par Strauss qui cherche à comprendre ce qui s’est vraiment passé pour en abstraire ensuite des positions théoriques sur la douleur et sur la mort à l’hôpital. La réflexion fait cependant peu de cas des diverses places qu’assument les deux infirmières, à la fois en tant que chercheuses-enquêtrices et en tant que soignantes, places qu’on imagine pourtant déterminantes dans le récit de leur prise en charge de Mme Abel dans le service.

6Hormis la lecture de ce cas comme une exemplification de théories, nous pensons qu’il y a d’autres façons de lire ces échanges, qui permettraient d’ouvrir des pistes pour des travaux futurs, travaux dans lesquels le terme angoisse ne serait pas seulement un terme générique pour désigner de complexes « trajectoires de mourants » (dying trajectories). En dépit de ses limites et de problèmes méthodologiques et analytiques, ce récit en tant que document historique présente une grande valeur pour la sociologie et l’anthropologie de la mort. Le déclin puis la mort de Mme Abel qui se produisirent entre octobre 1963 et janvier 1964 à UCSF, offrent un excellent récit de la difficulté qu’a le personnel hospitalier à gérer la douleur et à parler de la mort à un moment de l’histoire qui est caractérisé par quatre points. 1) Les années 1960 sont une période marquée par la préoccupation grandissante de la manière dont les gens meurent et du lieu où ils meurent. 2) Cette enquête est cependant conduite avant l’institution de la médecine palliative à l’hôpital. Le terme soins palliatifs n’est pas utilisé avant les années 1970 puis n’est que lentement mis en pratique entre les années 1970 et les années 2000 et encore jusqu’à aujourd’hui où il semble que tant reste à faire (pour donner un exemple, UCSF vient seulement, en 2019, de créer un service de soins palliatifs pour la prise en charge des patients non cancéreux et non hospitalisés.) 3) De plus, 1963 est aussi un moment où la prise en charge de la douleur connaît une conceptualisation nouvelle grâce au travail de John Bonica, avant même l’institutionnalisation de la douleur comme domaine spécifique de la médecine – ce qu’Isabelle Baszanger (1995) a méticuleusement documenté. Le lecteur d’Anguish se souviendra ainsi que la plupart des infirmières du service évoquées dans le texte pensent que le type de cancer dont souffre Mme Abel ne cause pas beaucoup de douleur, de fait elles ne prennent pas les plaintes de Mme Abel au sérieux. 4) La prise en charge médicale de la douleur et de la mort, ou plutôt du phénomène de l’agonie comme une séquence temporelle, devient un objet d’étude pour les sciences sociales et à cet égard Glaser, Strauss, Quint Benoliel et l’équipe d’étudiants chercheurs et d’infirmières qui travaillèrent avec eux ouvrent une réflexion sur les places hétérogènes qu’occupent ces chercheurs-soignants sur le terrain et sur les limites de leurs pratiques.

Accompagner les mourants. Le contexte historique de 1960 à 1970 : naissance d’une préoccupation

7Le projet de Strauss s’intitulait : Dying « Se mourir ». Le gérondif dying allait devenir un sujet de préoccupation en Europe et en Amérique du Nord du fait des innovations médicales et technologiques de l’après-guerre. Se mourir, en tant que phénomène vécu, et prendre soin des mourants en tant qu’activité, se constituèrent comme des problèmes dans des contextes variés, l’hôpital devenant le lieu privilégié pour l’enquête. C’est en 1965, à l’université de Chicago, que la psychiatre américano-suisse Elisabeth Kübler-Ross débute son séminaire hebdomadaire sur la mort et les mourants en y conviant des étudiants en théologie, un aumônier, et le personnel médical que cela intéressait (Kübler-Ross, 1966). C’est à partir d’une réflexion sur les expériences de ces participants qu’elle écrit son grand livre On Death and Dying (1975 [1969]). Le travail de Kübler-Ross avec ses collaborateurs ouvre un champ de discussion et de réflexion à partir duquel il devient vraiment possible de parler des patients mourants. Ce livre est remarquable notamment parce qu’il en ressort le grand sérieux de Kübler-Ross, son opiniâtreté presque, à comprendre l’expérience des mourants : un effort anthropologique qui s’accompagne d’interprétations très nuancées de la part de la psychiatre produisant un réel effet thérapeutique sur les patients. En 1967, et après une dizaine d’années de mise au point et de préparation, l’infirmière Cicely Saunders fonde l’hospice St. Christopher à Londres, un moment critique dans le développement des hospices. Dans cette première partie des années 1960, on peut ainsi parler d’une préoccupation, ou peut-être d’une problématisation de la mort et des mourants au sens que donne Michel Foucault à ce terme : un ensemble d’indéterminations et de discordances portant sur un objet de réflexion et de pratiques, discordances et indéterminations auxquelles de multiples réponses, interventions ou solutions sont proposées (Foucault, 1984).

  • 5 Sur le cocktail Brompton et ses usages chez les patients cancéreux à partir des années 1920, voir (...)
  • 6 Ce récit d’une mort interminable justifie bien pour nous le choix, peut-être surprenant pour le le (...)

8Ce qui nous paraît important, c’est que Strauss se saisit du phénomène de « se mourir » à l’hôpital à un moment de transition. Au milieu des années 1960, une partie du personnel hospitalier ne se satisfait plus ni du maintien des patients en fin de vie à l’hôpital, ni des soins qui leur sont dispensés à l’extérieur, notamment à base du « cocktail Brompton », composé de morphine, de cocaïne et d’alcool5. En 1973, Balfour M. Mount, urologue canadien et chirurgien oncologue à McGill, choisit d’enquêter sur la manière dont les patients meurent dans son hôpital (Mount, 2003). Les patients de Mount et leurs familles décrivent leurs souffrances physiques, psychologiques et spirituelles, et le chirurgien conclut que le personnel médical a sa part de responsabilité car il ne prend pas au sérieux l’expérience des patients mourants. Après avoir lu le livre de Kübler-Ross dans lequel elle raconte, entre autres, comment Saunders a créé l’hospice St. Christopher, Mount rend visite à Saunders à Londres et suite à cette rencontre il rapporte son concept de « douleur totale » à l’hôpital de Montréal. Il créa alors la première unité de soins palliatifs au monde en 1975 à l’hôpital Royal Victoria à Montréal. De fait, le récit d’Anguish qui se passe en 1963-1964 offre le témoignage d’un moment préparatoire qui raconte le manque de moyens pour prendre en charge l’angoisse, les douleurs réfractaires et la crise existentielle face à une mort qui n’en finit pas d’arriver6.

Un cas sur l’angoisse face à la mort à l’hôpital

  • 7 Voir entre autres, Meyers (2016 [2013]).

9Anguish est-il plus qu’un document historique ? D’après Strauss et Glaser, ce cas ne leur apprendra rien de plus par rapport à ce qu’ils savaient déjà sur la gestion des mourants à l’hôpital. Mais, toujours de leur point de vue, le cas de Mme Abel est important en ce qu’il documente la douleur d’une mourante et la difficulté de sa gestion par l’équipe soignante. L’étude leur permet d’associer ce que les sociologues savaient des « trajectoires des mourants » (dying trajectories) et des « contextes de prise de conscience » (awareness contexts) pour comprendre le problème de la gestion de la douleur par le personnel hospitalier. Ce cas présente donc une valeur ajoutée pour la grounded theory sur les trajectoires des mourants, parce qu’il décrit une « trajectoire de la douleur » (pain trajectory) de la patiente médiée par les « attentes » (expectations) du personnel. Glaser et Strauss considèrent donc la douleur et la trajectoire de la mourante comme le produit de la « trajectoire hospitalière » (hospital career) de la patiente avec « l’histoire des expériences » (experiential careers) de chacun des professionnels qui ont pris Mme Abel en charge. N’étant pas sociologues, il ne nous appartient pas de dire si ce vocabulaire peut encore être utile à la sociologie aujourd’hui. Cependant, si on dépasse la formulation théorique, ce texte permet de poser la question non pas de ce que Mme Abel attendait de la part de l’équipe, mais de ce que les rares infirmières qui l’ont prise en charge jusqu’à sa fin cherchaient à apprendre du cas de Mme Abel. Comment les deux infirmières chercheuses qui observent la prise en charge de Mme Abel par leurs collègues, en même temps qu’elles prennent soin de la patiente, s’impliquent-elles dans son expérience de la douleur ? Cette question est particulièrement importante pour le domaine de l’anthropologie médicale qui développe toute une réflexion sur le rapport du chercheur à la souffrance de ses enquêtés7. Ce problème n’est pas relevé par Strauss et Glaser. S’il ne l’est pas, c’est probablement parce que les deux auteurs se concentrent sur une certaine approche théorique du cas, mais aussi et de manière décisive, parce qu’ils considèrent les deux infirmières chercheuses comme de simples dépositaires d’informations du cas de Mme Abel. D’ailleurs, Glaser et Strauss désignent simplement les deux infirmières par leurs initiales « SY » et « SA » et c’est au lecteur de deviner à qui elles renvoient. Les informations que les auteurs récupèrent sur le cas sont utilisées pour analyser les différentes prises en charge de Mme Abel, plutôt que comme une occasion pour les sociologues de s’intéresser à leurs collègues chercheuses en tant que narratrices d’expériences.

10Terminons en essayant de fournir au lecteur quelques clés pour la compréhension du récit du cas de Mme Abel, car on a parfois l’impression de rentrer dans ce texte comme on prendrait un film en plein milieu. D’abord présentons certains protagonistes. Mme Abel est une femme d’âge moyen atteinte d’un cancer et présentant un important œdème au bras droit. Elle se plaint avant tout de douleurs et son comportement, pour cette raison, est décrit comme agaçant, allant jusqu’à susciter la colère de ceux qui l’entourent. Étant donné le nombre d’heures que les deux infirmières chercheuses ont passé à discuter avec elle (on ne sait pas combien exactement mais on imagine une fréquence d’une heure deux fois par semaine pendant cinq mois), il est très curieux que le lecteur en apprenne aussi peu sur qui était Mme Abel. Peut-être que les deux chercheuses en savaient beaucoup plus mais que Glaser et Strauss ne considéraient pas cela comme pertinent et préféraient mettre en avant la réflexion sociologique autour de la gestion de la douleur. Quoi qu’il en soit nous n’en apprendrons pas plus sur la personne de Mme Abel. Dans le récit, on croise aussi le Dr Colp qui est l’oncologue de Mme Abel. Du récit qu’en font les deux chercheuses, il en ressort que le Dr Colp crée des situations de double contrainte (double bind) : d’un côté, il dit aux infirmières qu’il ne peut plus rien pour sa patiente et admet en conséquence qu’elle devrait sortir de l’hôpital ; de l’autre, il dit à Mme Abel qu’il peut la soulager et qu’il désire la garder dans le service. Il justifie son maintien par sa situation financière, qui ne lui permet pas de se payer une infirmière à domicile, un mari incompétent, la menace d’une ruine financière s’il l’envoyait à l’hôpital régional où le soin est à ses yeux « en dessous de tout ». On croise aussi le Dr Tree, un médecin qui fait de la recherche sur les antidouleurs et qui, encouragé par le Dr Colp, enrôle Mme Abel dans son projet de recherche, avant de s’en désintéresser par la suite. L’aumônier de l’hôpital, quant à lui, abandonne progressivement sa mission de soutien spirituel auprès de Mme Abel. Le récit revient également sur l’assistante sociale, qui essaye à tout prix de faire sortir Mme Abel du service et ne comprend pas pourquoi le Dr Colp s’y oppose. Enfin, il y a les deux infirmières chercheuses : « SA » – Shirley (Teale) – la plus jeune et la moins expérimentée, occupant une place moins impliquée que « SY » – Shizu (Shizuko Fagerhaugh) – la plus expérimentée des deux, ayant suivi une formation en psychiatrie. C’est à partir de la place qu’occupe Shizu en relation avec Mme Abel et en relation avec son oncologue, le Dr Colp, que les sociologues saisissent les situations de double contrainte, les tactiques et les arrangements mis en place autour de Mme Abel ; on regrettera que les interprétations stimulantes de Shizu (en particulier sur la douleur) soient simplement qualifiées « d’idéologies » et n’aient pas été mieux développées par les deux sociologues. Notre impression est que Shizu cherchait à ce que Mme Abel – en tant que personne mourante – lui apprenne quelque chose sur la mort et le soin des mourants, une quête similaire à celle qu’on peut lire dans les conversations de Kübler-Ross avec ses patients (Kübler-Ross, 1975 [1969]), tandis que Shirley se représentait le cas de Mme Abel comme illustrant parfaitement l’analyse sociologique de la gestion complexe de la douleur par les professionnels.

11Le 10 janvier 1964 tout est en place pour que Mme Abel sorte du service d’oncologie et soit transférée dans une maison de soin située dans le comté de Contra Costa. Tout a été préparé par l’assistante sociale pour que ce transfert ne pèse pas sur les finances de la patiente. Pourtant le Dr Colp n’est pas rassuré et montre même une « anxiété considérable ». L’assistante sociale confie à Shizu que le Dr Colp est réputé pour ne pas savoir laisser sortir ses patients du service. Mais le 13 janvier, Shirley rencontre Mme Abel dans le couloir qui l’informe qu’elle va subir une lobotomie. Shizu en entend également parler et rend visite à la patiente. Mme Abel lui raconte que le Dr Colp a opté pour la lobotomie car il pense que ce sera un bon moyen pour contrôler la douleur. Le chirurgien neurologue dira ensuite à Mme Abel que la lobotomie ne permettra pas d’agir sur sa douleur, mais permettra de réduire son anxiété. Après une série de reports que Strauss et Glaser qualifient de « déchirante » pour l’équipe, Mme Abel subit une hypophysectomie et meurt quelques heures après l’opération, dissipant l’angoisse de ceux qui essayèrent et qui échouèrent à prendre soin d’elle.

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Bibliographie

Baszanger Isabelle, 1995, Douleur et médecine, la fin d’un oubli, Paris, Le Seuil.

Clark David, 2003, « The rise and demise of the “Brompton Cocktail” », Opioids and Pain Relief : A Historical Perspective, M. L. Meldrum éd., Seattle, IASP Press, p. 85-98.

Folta Jeannette R. et Schatzman Leonard, 1968, « Trends in public urban psychiatry in the United State », Social Problems, vol. 16, no 1, p. 60-72.

Foucault Michel, 1984, « Polemics, politics, and problematizations : an interview with Michel Foucault », The Foucault Reader, P. Rabinow éd., New York, Pantheon Books, p. 381-390.

Glaser Barney G. et Strauss Anselm, 1964, « The social loss of dying patients », The American Journal of Nursing, vol. 64, no 6, p. 119-121.

Glaser Barney G. et Strauss Anselm, 1965a, « Temporal aspects of dying as a non-scheduled status passage », American Journal of Sociology, vol. 71, no 1, p. 48-59.

Glaser Barney G. et Strauss Anselm, 1965b, Awareness of Dying, Chicago, Aldine Transaction,

Glaser Barney G. et Strauss Anselm, 1968, Time for Dying, Chicago, Aldine Transaction.

Kübler-Ross Elisabeth, 1966, « The dying as teacher, an experiment and an experience », Chicago Theological Seminary Register, vol. 55, no 3, p. 1-14.

Kübler-Ross Elisabeth, 1975 [1969], Les derniers instants de la vie, trad. C. Jubert et E. de Peyer, Genève, Labor et Fides.

Meyers Todd, 2016 [2013], La clinique et ailleurs : anthropologie et thérapeutique de l’addiction, trad. A. Bandini, Paris, Vrin.

Mount Balfour M., 2003, « Palliative care : a personal odyssey », Illness, Crisis & Loss, vol. 11, no 1, p. 90-103.

Quint Benoliel Jeanne, 1988, « Jeanne Quint Benoliel », Making Choices, Taking Chances, T. M. Schorr et A. Zimmerman éd., Saint Louis, The C.V. Mosby Company, p. 15-22.

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Notes

1 L’intitulé du contrat de recherche GN9077 est « Hospital Personnel, Nursing Care and Dying Patients ».

2 Le nom de l’hôpital n’est pas révélé. Néanmoins, nous devinons qu’il s’agit de UCSF sur la base du fait que Shizuko Fagerhaugh a été créditée dans un article publié comme infirmière et chercheuse à UCSF, en 1968. Elle faisait partie de la Research Training Program in Social Psychiatry (NIMH Nurses’ Training Grant) de UCSF School of Nursing. Bien que le cas de Mme Abel date de la période 1963-1964, nous pensons il est improbable qu’il y ait d’autres établissements médicaux à San Francisco avec un tel dispositif de recherche et de pratique pour les infirmières (caractéristique propre à UCSF qui a d’abord attiré Strauss). Voir Folta et Schatzman (1968).

3 Nous avons choisi d’en traduire certains ici.

4 Anguish, p. 3.

5 Sur le cocktail Brompton et ses usages chez les patients cancéreux à partir des années 1920, voir Clark (2003).

6 Ce récit d’une mort interminable justifie bien pour nous le choix, peut-être surprenant pour le lecteur, de traduire dying par se mourir et non simplement par mourir.

7 Voir entre autres, Meyers (2016 [2013]).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Anthony Stavrianakis et Laurence Tessier, « Angoisse : genèse d’un récit », Tracés. Revue de Sciences humaines [En ligne], 38 | 2020, mis en ligne le 12 janvier 2021, consulté le 20 janvier 2021. URL : http://journals.openedition.org/traces/11452 ; DOI : https://doi.org/10.4000/traces.11452

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Auteurs

Anthony Stavrianakis

anthropologue, Laboratoire d’ethnologie et de sociologie comparative (LESC), MSH Mondes

Laurence Tessier

anthropologue, Centre d’étude des mouvements sociaux (CEMS)

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