La mort

2Avant même que la patiente ne commence à décliner, les infirmières la considéraient comme une charge et passaient aussi peu de temps que possible avec elle. Dans les semaines précédant sa mort, elle vécut dans un quasi-isolement. Les membres de l’équipe ne pouvaient plus la supporter ou, plutôt, ils ne pouvaient plus supporter le supplice qui était le sien et auquel ils participaient. Sa mort est finalement arrivée après que la plus empathique des infirmières a battu en retraite et que son médecin, impuissant, a remis son sort à une improbable opération chirurgicale, opération de la dernière chance mais qui lui serait sûrement fatale. M^me Abel comprenait bien les risques de cette opération, mais elle en était au point où ça lui était devenu égal. Elle ne pouvait plus supporter ni sa douleur devenue intolérable ni l’amertume causée par l’isolement presque total que lui imposaient les soignants. Pour elle, l’opération constituait une potentielle porte de sortie à une situation intenable, plutôt qu’une chance de vivre un peu plus longtemps – si on peut parler de vie puisqu’elle s’attendait à finir comme « un légume ».

3L’histoire de son parcours est racontée à l’envers. Elle commence par la fin, c’est-à-dire par la description de la mort de M^me Abel et des évènements qui l’ont immédiatement précédée. Dans ce récit, on verra que des thèmes importants apparaissent déjà. L’un d’entre eux est l’autonomie relative des services hospitaliers et ce qui en résulte : la communication a minima entre ces services – illustrée de manière poignante par les circonstances de l’opération, par le fait que les chirurgiens ne savaient quasiment rien du cas de la patiente, tout comme les oncologues ne savaient quasiment rien à propos de l’idée que se faisaient les chirurgiens du but de l’opération. La détérioration désastreuse et progressive des relations entre le médecin de M^me Abel et le personnel du service constitue un autre thème ; cette détérioration se produit parallèlement au pourrissement des relations que M^me Abel entretient elle-même avec le personnel. Un troisième thème concerne la manière dont la technologie médicale peut aujourd’hui garder les patients en vie bien au-delà du point où être en vie a peut-être un sens. Le soulagement de l’équipe après la mort de M^me Abel est lié à la tension qui s’accumule autour des morts qui n’en finissent pas de ne pas arriver, prolongées par des technologies efficaces – prolongées par l’équipe elle-même. C’est un problème qui commence à devenir un problème médical mais aussi un problème public. L’inadéquation des pratiques infirmières et médicales, telles qu’elles sont enseignées actuellement dans les écoles professionnelles, pour la gestion d’un cas comme celui de M^me Abel constitue le quatrième thème. Le fait que l’aumônier, totalement impuissant, se soit finalement retiré de la partie montre, peut-être le plus clairement qui soit, l’échec des formations professionnelles à prendre en charge ces patients. Enfin, le fait que la mort se produit dans un contexte organisationnel constitue le cinquième thème : M^me Abel est une patiente parmi d’autres dont l’équipe doit à la fois s’occuper et s’accommoder ; ce qui lui est arrivé ne peut pas être compris sans saisir l’hôpital comme une organisation du travail.

Commentaire théorique

4[31-32] La mort de M^me Abel a simultanément mis fin à un parcours long et ardu et à une trajectoire hospitalière. Son opération est le dernier stade de cette trajectoire. Celle-ci nous fait voir un parcours du mourant laissant peu d’alternatives possibles. L’opération était une « porte de sortie » à l’insupportable supplice que vivait M^me Abel, pour elle-même mais aussi pour son médecin et pour les infirmières du service d’oncologie. Pendant un moment, on a cru qu’il n’y avait rien à faire de plus pour elle. Puis, son médecin, alerté par les infirmières et l’assistante sociale, en est arrivé au stade de faire ou d’essayer tout ce qui pourrait soulager la patiente de sa douleur, de son mal-être et qui pourrait réduire son isolement ; tout faire aussi pour permettre de décharger les infirmières d’une patiente qu’elles ne supportaient plus ; et qui pourrait décharger l’hôpital d’une patiente qui ne rapportait rien. Elle avait atteint un niveau de douleur, de déchéance physique et d’isolement social qui montrait que son parcours hospitalier – censé lui apporter du bien-être jusqu’à sa mort ou sa sortie de l’hôpital – n’était plus tenable. Et pourtant la patiente continuait à vivre, consciente de sa mort à venir et de sa douleur, suppliant qu’on la soulage et qu’on fasse attention à elle.

5Ainsi son médecin choisit de précipiter la fin de son parcours hospitalier. L’opération neurochirurgicale a été décidée pour plusieurs raisons et plusieurs buts dont aucun n’étaient clairement mis en avant. Ainsi que nous l’avons compris plus tard, les objectifs consistaient à soulager la douleur, réduire la tumeur, permettre à la patiente de mourir, faire de la recherche, former par la pratique des neurochirurgiens, sortir la patiente du service pour décharger les infirmières et le médecin. L’éventualité de la mort était connue de tous, de la patiente aussi. Le niveau de risque était diversement estimé et admis. L’issue a été la mort dans les heures qui ont suivi l’opération. La nouvelle de sa mort a été reçue avec un sentiment de soulagement de la part de tous ceux qui la connaissaient et qui avaient pris soin d’elle. Pour ajouter à leur soulagement, M^me Abel est morte dans un autre service (en soins intensifs), parmi un personnel pour qui sa trajectoire hospitalière était inconnue. L’équipe de soins intensifs a seulement été confrontée à une patiente postopératoire qui n’a jamais repris connaissance.

6Les réactions des personnes qui connaissaient M^me Abel expliquent bien certains éléments de la détérioration de sa relation avec l’équipe pendant les quatre mois de son hospitalisation, jusqu’à sa mort. Le grand soulagement des infirmières – le sentiment « qu’on a ôté un poids des épaules de tout le monde » – était palpable, après une période qui les avait obligées à donner des antidouleurs et des soins de confort à une patiente qu’elles ne pouvaient plus supporter du fait de son besoin de maîtriser sa médication, de ses plaintes continuelles et de sa recherche permanente d’attention. L’intérêt qu’a manifesté l’équipe pour les causes de sa mort établies par le rapport d’autopsie montrait que la culpabilité des soignants était plus forte que leur souhait de se débarrasser d’elle – souhait qui les a conduits à ne pas s’exprimer contre l’opération de neurochirurgie alors qu’ils pensaient qu’elle ne pourrait y survivre.

7Le médecin de la patiente s’est intéressé au rapport d’autopsie pour la même raison – comprendre pourquoi elle n’avait pas survécu – et aussi parce qu’il avait attesté que la patiente était prête pour la chirurgie sans faire les examens préalables qui auraient pu montrer qu’elle n’était pas du tout dans les conditions adéquates. Le soulagement du médecin était aussi lié au fait que les infirmières et l’assistante sociale « ont arrêté de l’enquiquiner » avec l’idée d’un transfert de la patiente dans un autre hôpital. Il avait fermement résisté à cela jusqu’au bout. Lui non plus ne supportait plus la patiente à la fin – au point d’éviter toute interaction avec elle – mais persistait à ne pas autoriser sa sortie.

8L’assistante sociale était soulagée de ne plus avoir à jouer l’intermédiaire entre les infirmières et le médecin dans la négociation autour de la sortie de la patiente. Sous la pression continue des infirmières elle essaya d’obtenir cette sortie, que le médecin jugea inacceptable par rapport à la prise en charge à venir et par rapport à la situation financière de la patiente. Elle avait pourtant trouvé un lieu adéquat et un soutien financier pour la patiente, mais le médecin s’y opposa quand même.

9L’aumônier était soulagé de clore un cas qui était loin d’être une réussite : il avait vainement essayé de préparer la patiente à sa mort. Tous deux n’avaient jamais vraiment réussi à communiquer. À la fin il avait même prié pour qu’elle meure sur la table d’opération « puisqu’elle allait partir de toute façon ». Alors que la fin était proche, il avait confié la patiente à un étudiant en théologie tant il était frustré de ne pas réussir à s’en occuper. Le mari, complètement soulagé, consentit simplement à l’autopsie et disparut.

10Le soulagement n’a pas été le seul dénouement de sa mort et, de fait, l’étudiante infirmière qui avait pris soin de la patiente comprit qu’elle non plus ne pouvait plus la supporter sur la fin, même si elle l’avait tolérée beaucoup plus longtemps que l’équipe infirmière. En dépit de sa promesse, l’étudiante n’était pas là pour réconforter la patiente le soir avant l’opération. Pour cette étudiante cependant, cette histoire posait une question importante et ne s’achevait donc pas à la mort de la patiente.

11Quelle a été la nature de la trajectoire de cette patiente vers la mort, quelle a été sa prise en charge hospitalière qui ont pu amener une telle conclusion de sa vie et un tel soulagement chez ceux qui se sont occupés d’elle ? L’histoire du cas qui suit (recueillie par deux infirmières toutes deux impliquées dans un projet de recherche) tente de récapituler les évènements qui ont précédé la mort de M^me Abel. Dans les deux chapitres suivants, elles discutent de la manière dont les infirmières et le médecin ont géré sa douleur, les dernières semaines, les derniers jours de la patiente à l’hôpital. Le récit est principalement organisé autour de l’arrangement chronologique des notes de terrain prises par les deux étudiantes infirmières, même si cette chronologie est rompue à de maintes reprises pour les raisons dont nous avons discuté au chapitre 1.

La douleur

Commentaire théorique

12[105-113] Les lignes qui précèdent marquent la fin d’une trajectoire durant laquelle les cris de douleur de M^me Abel étaient au centre de l’attention de tous. Cette phase est maintenant terminée. Un peu plus tôt le médecin avait décidé qu’elle était mourante, tout comme l’aumônier, puis les infirmières sont arrivées à la même conclusion. Même si M^me Abel continue alors de dire qu’elle a des douleurs intenses, la préoccupation de l’équipe concernant la douleur se combine dorénavant avec une deuxième mission : lui donner les soins de confort qui sont prodigués à tous les patients mourants.

13Nous allons maintenant nous intéresser à la phase précédente de la trajectoire de M^me Abel, celle de la « douleur ». Ce commentaire théorique consiste en une analyse des évènements – et de la détérioration des relations de M^me Abel avec l’équipe – pendant cette phase. Notre analyse est en grande partie orientée par une théorie de la douleur qui a été discutée dans les chapitres introductifs.

14Nous avons noté plus tôt que lorsque les patients sont considérés comme mourants, l’équipe organise le travail en fonction de la manière dont elle perçoit les trajectoires des mourants. De la même façon, lorsqu’un patient entre dans un service hospitalier, les membres de l’équipe évaluent rapidement la quantité de douleur, si celle-ci va croître ou décroître et à quel rythme. En gros, ils ont des attentes sur la douleur – et perçoivent le patient comme ayant une trajectoire de douleur. Les patients aussi peuvent avoir de telles attentes. Nous laisserons de côté pour l’instant la manière dont ces attentes sont forgées pour souligner que les infirmières qui ont pris en charge M^me Abel se font une idée du service comme étant un endroit où, d’habitude, les patients meurent sans avoir beaucoup de douleurs. De plus, les patients atteints du même type de cancer que M^me Abel – même lorsqu’ils sont mourants – sont relativement peu douloureux. Les infirmières n’anticipaient donc pas que M^me Abel poserait des problèmes de gestion de la douleur, pas plus qu’elles n’étaient disposées à croire que M^me Abel était aussi douloureuse qu’elle l’affirmait. Le médecin la croyait un peu plus que les infirmières, mais pour autant il s’attendait à pouvoir gérer aisément sa douleur. Les expériences passées de l’équipe avec les patients cancéreux, surtout celles du personnel infirmier, jouèrent un rôle majeur dans l’évaluation de la douleur que M^me Abel ressentait lors des premiers mois – peu importe d’ailleurs ce que la patiente elle-même en disait. Pour bien comprendre pourquoi l’équipe pouvait discréditer les allégations de M^me Abel, il faut analyser comment la douleur est perçue et ce qu’un patient doit faire pour que l’expression de sa douleur soit prise au sérieux.

15Seule la personne qui fait l’expérience de la douleur (qui la « ressent ») peut en avoir une perception directe. Les autres doivent se baser soit sur ce que cette personne en dit, c’est-à-dire lui faire confiance, soit sur les gestes qui indiquent la douleur. Lorsque les observateurs s’attendent à voir de la douleur, ils se convainquent qu’elle est là dans les pleurs, les grimaces, la crispation, la transpiration et les grincements de dents. S’ils ne s’attendent pas à ce que le patient soit douloureux, il faut que celui-ci rende sa douleur plausible. De fait il doit légitimer sa douleur. Dans la vie de tous les jours on peut avoir mal à la tête et en convaincre les autres, mais les patients hospitalisés sont réputés pour avoir excessivement peur de la douleur et pour prétendre en avoir plus qu’ils n’en ont.

16Quand M^me Abel chercha au début à convaincre l’équipe qu’elle ressentait réellement une douleur considérable – en pleurant et en geignant – elle parvint seulement à les persuader qu’elle n’en n’avait que peu, en tout cas beaucoup moins que ce qu’elle en disait. Les premiers mois, plus elle essayait de légitimer sa douleur, plus elle donnait l’impression d’être une patiente accaparante voire fourbe. Après sa réadmission, alors qu’elle disait avoir une douleur encore plus importante, les infirmières ne la crurent pas car elle parvenait à dormir toute la nuit, et qu’elle oubliait sa soi-disant douleur lorsqu’elle se trouvait absorbée dans une conversation.

17Les infirmières et le médecin évaluaient la douleur de M^me Abel différemment et cette différence pouvait entraîner des complications. Il faut être clair sur la complexe division du travail operée ici. D’abord, le médecin est la personne légitime pour l’évaluation de la douleur – même s’il n’est pas certain et choisit de faire confiance à l’évaluation propre du patient. Lui seul a la légitimité pour décider des moyens à utiliser pour soulager cette douleur. Il la soulage rarement lui-même et délègue le plus souvent cela au personnel infirmier. Lorsqu’il prescrit des antidouleurs, les infirmières ont peu de pouvoir discrétionnaire sauf lorsqu’elles peuvent augmenter ou diminuer le dosage. Du fait que les infirmières passent beaucoup plus de temps avec le patient, elles sont, ou pensent être mieux placées pour réévaluer la douleur des patients. Leurs réévaluations sont influencées par les réactions du patient lorsqu’elles administrent les antidouleurs, ainsi que par ses réactions lorsqu’elles s’affairent simplement autour de lui. Si les patients sont trop stoïques ou semblent se plaindre de manière irrationnelle, les infirmières peuvent se tromper.

18Comme de nombreux patients, M^me Abel adopta certaines tactiques pour obtenir un soulagement de sa douleur selon sa propre évaluation. Ses tactiques fonctionnèrent jusqu’à un certain point mais aussi irritèrent et agacèrent les infirmières. Lorsque venait l’heure de recevoir ses médicaments, ou même avant, elle sonnait. Elle essayait de prévenir une intensification de la douleur qui aurait redoublé du fait du laps de temps écoulé entre deux administrations. Lorsqu’on lui administrait les antidouleurs, elle tenait le compte des doses dans son cahier, sans doute pour s’assurer qu’elle avait eu la dose correcte à la bonne heure. Elle demandait aux infirmières de lui dire quels antidouleurs elles lui administraient. Elle essayait d’éviter les douleurs iatrogènes (issues des manipulations), disant aux infirmières de faire attention lors des injections ou se plaignant lorsqu’elles lui faisaient mal. L’équipe la percevait comme quelqu’un qui les montait les uns contre les autres. Elle faisait aussi des réserves d’antidouleurs pour le jour où elle en aurait désespérément besoin.

19Le personnel utilisait des contre-tactiques standards, tactiques de routine pour gérer les patients comme M^me Abel : en ignorant ses plaintes, en faisant la sourde oreille à ses critiques, en allongeant les intervalles de temps entre les moments où on lui donnait les antidouleurs, et en se renvoyant la balle pour décider de qui irait pourvoir à ses besoins et à ses demandes. Mais ces tactiques ne fonctionnaient pas très bien, même durant la première semaine d’hospitalisation de M^me Abel dans le service. L’une des raisons consiste en la ténacité de la plainte de M^me Abel, elle n’hésitait pas à leur rappeler constamment de lui donner ses antidouleurs. Une deuxième raison est qu’elle s’était plainte au médecin qui avait à son tour porté le message aux infirmières, ce qui n’a pas manqué de susciter leur colère. Elle était alimentée par la conviction que le médecin les positionnait au centre d’un dilemme – disant une chose à la patiente (qu’il allait contrôler sa douleur) et une autre chose aux infirmières (maintenez les soins de confort mais ne la réveillez pas pour lui donner les antidouleurs).

20Comprendre le contrôle de la douleur qui implique patients et médecins est crucial pour comprendre les évènements qui se produisent en général dans le service et pour comprendre ce qui s’est passé pour le cas particulier de M^me Abel. Le D^r Colp avait promis à M^me Abel qu’il maintiendrait sa douleur sous contrôle, et il pensait qu’il y parviendrait. M^me Abel, qui lui faisait confiance, s’attendait donc à ce que ce soit le cas. Lorsqu’il la fit sortir et la renvoya à la maison, ni elle ni son mari ne parvinrent à gérer les médicaments et à contrôler sa douleur, il la réadmit donc à l’hôpital. Le médecin lui permit un certain contrôle en lui proposant de planifier en partie la prise de ses antidouleurs. Il dut cependant faire face assez tôt à un problème – le même qu’il rencontra plus tard avec les infirmières – puisqu’il négocia avec elle l’idée de dormir toute la nuit (« on ne peut pas vous réveiller pour vous donner vos antidouleurs ») ; elle répondit qu’elle avait besoin des médicaments, à n’importe quelle heure. De fait, elle faisait des nuits complètes et même au-delà de l’heure d’administration des antidouleurs, tout en les réclamant et en se plaignant de ne pas les obtenir. C’est ainsi que la colère des infirmières, dirigée à la fois contre M^me Abel et le médecin, grandit. Le médecin se retrouva alors aussi dans une impasse : il augmenta les doses d’antidouleurs puisque la patiente avait de plus en plus mal, tout en étant conscient de la tension qui grandissait entre les infirmières et lui-même. En même temps, dès le 16 novembre, il hésitait entre deux trajectoires pour M^me Abel : une trajectoire douloureuse (où la douleur pouvait être gérée) ou celle d’une mourante. Il pensait que M^me Abel vivrait encore six mois, sans grande chance de guérison, et il était conscient à la fois que sa douleur pourrait dépasser ses propres efforts pour la contrôler – et que même dans le cas inverse, M^me Abel continuerait d’imposer ses demandes aux infirmières.

21L’absence d’un proche qui soit responsable de M^me Abel constitue un autre élément crucial pour les plans de ce médecin. S’il y avait eu une personne à la maison capable de lui donner les antidouleurs, il l’aurait fait sortir de l’hôpital. Si elle avait eu plus d’argent, elle aurait pu employer une infirmière à la maison. Comme aucune de ces deux options n’était envisageable, la seule qui lui restait était d’envoyer sa patiente à l’hôpital régional (county hospital). Mais là, ses sentiments personnels jouèrent dans la suite de l’histoire : du fait de ses expériences passées, ce médecin ne pouvait se résoudre à envoyer sa patiente à l’hôpital régional. C’est l’une des fois où sa vie personnelle se mêla à la vie hospitalière de sa patiente. Du côté des infirmières, une seule partageait de tels sentiments et de telles expériences. Les autres firent donc pression sur la cadre infirmière, jusqu’à faire campagne pour se débarrasser de M^me Abel. La patiente devint ce que les chercheurs appelèrent « la patiente du jour » : elle était la principale préoccupation de l’équipe et ses plaintes inondèrent le personnel autant que sa douleur inondait M^me Abel elle-même.

22Quoi qu’il en soit, les efforts déployés par l’équipe pour faire sortir M^me Abel du service échouèrent du fait d’une tactique imaginée par le D^r Colp : inclure M^me Abel dans un protocole de recherche. De cette façon, sa douleur – ainsi que l’apprécia le D^r Colp – lui permit de revenir à l’hôpital, puis de devenir une patiente pour la recherche. À nouveau, les promesses qu’il fit à M^me Abel revêtent une grande importance : il lui assura que les médicaments utilisés dans le programme de recherche seraient aussi efficaces que ceux qu’elle avait reçus jusqu’alors.

23Étant donné que la douleur en tant que phénomène n’a pas seulement des propriétés comme l’intensité, la direction et la fréquence mais varie aussi en fonction du moment où elle apparaît, il est important de noter que M^me Abel avait dit que sa douleur était relativement continue. Et si elle n’était pas continue, elle était au moins fréquente – c’est-à-dire toutes les deux ou trois heures et en tout cas elle apparaissait juste avant la dose d’antidouleurs suivante. Une telle permanence de la douleur et des plaintes est une chose difficile à gérer pour le personnel infirmier, même quand la douleur est mineure et que le patient se plaint peu. Mais comme là, M^me Abel se plaignait d’une douleur intense qui s’aggravait de jour en jour et qu’elle se faisait entendre haut et fort, elle devenait pour le personnel un fardeau de plus en plus lourd à porter.

24Ses membres réagirent non seulement en passant de moins en moins de temps autour de sa chambre, mais aussi en essayant d’en sortir rapidement lorsqu’ils s’y retrouvaient coincés. Ils programmèrent soigneusement le roulement du service afin que chacun puisse passer aussi peu de temps que possible avec elle. Ils la mirent dans une chambre avec vue sur la ville pour qu’elle porte son attention sur la fenêtre et non sur sa douleur et donc sur eux. En contrepartie, ils passaient beaucoup plus de temps que nécessaire avec un patient en fin de vie qu’ils appréciaient beaucoup.

25Nous vîmes ensuite apparaître un phénomène important, qu’on appellera « l’évaluation des priorités ». En effet, un médecin décide parfois de différer le soulagement de la douleur car celui-ci pourrait troubler sa capacité à faire un diagnostic. Dans d’autres situations, il s’interrogera sur l’intérêt de donner des opioïdes puisque ceux-ci pourraient accélérer la survenue de la mort. Ou encore il prescrira un antidouleur moyennement fort plutôt que fort car ce dernier pourrait trop sédater le patient ou diminuer sa capacité respiratoire. Ainsi, lors du déclin d’un patient, le médecin appréciera et réappréciera le soulagement de la douleur versus d’autres priorités – ce que font également, à leur manière, le patient, sa famille et le personnel infirmier. Dans le cas de M^me Abel nous voyons qu’elle met très tôt le contrôle de sa douleur en balance avec sa vie. « Les quelques moments où je n’ai pas de douleur ne méritent pas d’être vécus ». Elle compare être sédatée ou être éveillée versus être douloureuse, préférant une légère réduction des sédations. Il faut souligner que cette comparaison va de pair avec la négociation. Ainsi M^me Abel négocie une baisse des antidouleurs avec son médecin, alors qu’auparavant il avait tenté de la convaincre d’une diminution des narcotiques qu’elle avait alors refusée. Plus tard, ils chercheront un autre équilibre.

26Vers le 17 novembre, un autre phénomène important survint : les infirmières concédèrent à M^me Abel un contrôle considérable sur la gestion de sa douleur. (« On a laissé tomber on lui donne ce qu’elle veut »). À ce moment-là, elle sonnait régulièrement pour avoir les antidouleurs, dix à quinze minutes avant l’heure convenue. La patiente semblait avoir partiellement gagné la lutte pour le contrôle du soulagement de la douleur – même si le personnel continuait à faire peu de cas de l’importance de sa douleur. (Sa réponse positive au placebo administré par le médecin ne fit qu’accentuer son discrédit). Le relâchement de la part des infirmières accéléra l’isolement de M^me Abel car les infirmières passaient moins de temps avec elle – du temps voué d’habitude au contrôle de la douleur. Néanmoins, elles parlaient souvent de M^me Abel entre elles : elle était une source de frustration et de colère – qui rejaillissait parfois sur les relations qu’elles avaient entre elles, et bien entendu sur celles qu’elles entretenaient avec le D^r Colp. Cela affectait aussi les relations avec l’étudiante infirmière impliquée dans le projet de recherche, qui se trouvait rejetée car associée avec un travail qui obligeait M^me Abel à se concentrer sur la question de la douleur. Elle fut ainsi rejetée pendant plusieurs semaines.

27Même si les infirmières avaient en partie cédé sur la question du contrôle de la douleur, elles n’avaient aucunement abandonné l’idée de contrôler le comportement inadapté de M^me Abel. Une fois, une infirmière en colère a dit à la patiente d’arrêter de pleurer. « Vous voyez bien que pleurer ne sert à rien, alors arrêtez ! » Ainsi, s’en prendre à elle d’un air désapprobateur devint l’une des tactiques du personnel pendant toute une période. Néanmoins, M^me Abel parvenait à obtenir ce qu’elle voulait, en particulier avec le planning des antidouleurs, en dépit des discussions fréquentes du personnel qui cherchait à lui « imposer des limites ». Elle essayait encore de retenir les infirmières dans sa chambre pendant les quelques minutes où elle avalait ses médicaments (les infirmières partaient parfois avant que M^me Abel ait fini de prendre ses médicaments, lui laissant alors l’opportunité de constituer des réserves, ce qu’elle fit sans doute.) De fait, M^me Abel essayait de garder le personnel dans sa chambre en utilisant certaines tactiques, comme lambiner dans son bain ou leur demander plusieurs choses. Pendant cette période donc, la lutte pour une présence dans sa chambre continua et même s’accrut tandis que la lutte pour le contrôle de la douleur avait faibli. Ainsi, le fait que M^me Abel réussissait à garder le personnel avec elle, associé aux instructions du médecin qui demandait que quelqu’un soit constamment près d’elle étant donné les doses massives d’antidouleurs qu’elle prenait, faisaient que M^me Abel avait en pratique une infirmière personnelle. Ceux qui étaient de service entreprenaient aussi de limiter ses requêtes, qui avaient tendance à se succéder. Dans un tel contexte, les infirmières avaient un désavantage car elles étaient obligées de suivre les instructions du médecin et ne pouvaient donc pas s’échapper de la chambre aussi facilement qu’avant. Pendant ce temps-là, à l’insu de tous (sauf de l’étudiante chercheuse), le D^r Colp les plongeait dans une impasse encore plus grande car il retardait l’augmentation de la quantité d’antidouleurs, pensant confronter une potentielle diminution de la douleur avec d’autres priorités. Et à la fois, il pensait qu’il ne pourrait rien faire d’autre pour cette patiente que de la soulager le plus possible. Il se disait qu’il la ferait sortir une fois que le D^r Mott aurait fini sa recherche avec elle.

28Le 25 novembre, l’étudiante infirmière chargée de prendre soin de M^me Abel devint son infirmière personnelle. À la différence des autres infirmières, l’étudiante voyait M^me Abel comme une patiente en phase terminale – dont l’heure de la mort était incertaine mais qui adviendrait probablement dans les mois suivants. Elle avait aussi une conception différente de la douleur. Si la douleur avait du sens pour le patient, l’infirmière se devait de l’écouter. Elle pensait que les tactiques de M^me Abel étaient probablement dues à son anxiété et à d’autres ressorts psychologiques et qu’elles n’avaient rien à voir avec un besoin de domination et de contrôle du personnel. En écoutant M^me Abel et en passant du temps avec elle, l’étudiante entendait les mêmes choses que le personnel infirmier mais comprenait que sa douleur était liée à des changements dans la perception de son image corporelle. Ainsi, sa compréhension de la douleur était différente de celle du personnel infirmier. Elle ne se préoccupait pas de la quantité de douleur qu’avait ou que pouvait tolérer M^me Abel. Elle aurait même pu dire que la douleur de M^me Abel était relativement modérée et penser qu’elle était relativement insignifiante. En même temps, la prise en charge par l’étudiante était identique à celle du personnel infirmier. De fait, elle aussi se trouva aux prises avec la patiente. Pourtant, lorsqu’elle décrivait les tactiques de M^me Abel, l’étudiante utilisait un langage plus sophistiqué – et conceptuel – hérité de sa formation en soins psychiatriques infirmiers. Et comme elle considérait que sa patiente était mourante, elle avait une longueur d’avance par rapport à l’équipe car elle voyait déjà sa prise en charge comme celle d’une « phase terminale ».

29Avant que l’étudiante n’arrive dans le service, une histoire collective sur M^me Abel circulait. De nouveaux détails venaient continuellement l’enrichir, mais le thème central ne bougeait pas : c’était une patiente accaparante dont les douleurs croissantes n’étaient pas justifiées. L’étudiante hérita de cette histoire. Elle tenta d’en réinterpréter les détails tout en étant depuis le début prise dans son thème central. Sa réinterprétation des dires et des actions de M^me Abel était psychiatrique mais ses tactiques ne fonctionnaient pas mieux sur M^me Abel que celles mises en place par l’équipe. Au bout d’un moment elle trouva elle aussi que « rien ne marchait ». Elle était « coincée », tout autant que le personnel infirmier.

30Les membres du personnel étaient désespérés parce qu’ils se rendaient compte que M^me Abel pouvait rester là pour toujours et qu’ils ne pouvaient pas convaincre le D^r Colp de la faire sortir. Ils ne s’apercevaient pas que cette patiente qui les déprimait était en train de mourir. Et ils ne comprenaient pas que le médecin en charge se soit volatilisé car il ne pouvait plus rien faire pour elle.

31Le D^r Colp s’était mis dans une situation financière difficile car le séjour prolongé de M^me Abel consommait tout son budget recherche. Il lui fallait refouler des patients potentiels pour la recherche. Il confia même à M^me Abel que quels que soient les antidouleurs qu’il lui donnerait, il ne pourrait pas soulager la douleur dans son bras. Il essaya vaguement de la persuader que ce n’était pas de la douleur qu’elle ressentait, mais bien sûr ce fut un échec. Peu de temps après, l’étudiante l’accusa de bourrer la patiente de médicaments et de lui donner de faux espoirs – « et sans doute d’essayer de se racheter une conscience ». Ils étaient tous las car rien ne semblait fonctionner avec cette patiente.

32Il faut comprendre que la patiente ne saisissait pas vraiment qu’elle se mourait – du moins elle n’avait pas abandonné tout espoir de vivre – et qu’elle se concentrait toujours sur sa douleur, alors que son médecin et l’étudiante étaient passés à l’étape suivante : contrôler la douleur dans le contexte d’une fin de vie. Quant à l’aumônier, bien que désespérant de ne pouvoir l’aider psychologiquement et spirituellement, il ne l’avait pas encore vraiment abandonnée. Les infirmières ne pouvaient pas percevoir ces élans contradictoires de compassion et de désespoir parce qu’elles ne voyaient pas encore M^me Abel comme mourante ; elles ne percevaient pas la douleur comme un indicateur de la mort à venir. Étant donné que l’assistante sociale non plus ne savait pas que M^me Abel se mourait et qu’elle ne comprenait pas l’attitude d’évitement du D^r Colp par rapport à l’hôpital régional, elle était contrariée et agacée devant son hésitation à faire sortir la patiente. Enfin, les infirmières évitaient l’aumônier et l’étudiante lorsque ces derniers leur demandaient des nouvelles de M^me Abel, et tous deux étaient très inquiets de les voir se détourner d’une M^me Abel de plus en plus agitée.

33Tous ces évènements sont la conséquence du fait suivant : certains ne savaient pas que d’autres pensaient que M^me Abel se mourait, et ces derniers choisirent de ne pas dire que leurs actions étaient basées sur cette idée. Tout est donc maintenant en place pour que cette forme de « connaissance non partagée » devienne « partagée » : lorsque le personnel infirmier comprendra que le D^r Colp pense que M^me Abel se meurt, M^me Abel le comprendra au même instant. Les scènes finales du drame de M^me Abel se jouent au croisement de cette connaissance partagée et de la perception par l’équipe que la patiente est arrivée au stade où « il n’y a plus rien à faire ». Ce seront les bases pour une nouvelle organisation du travail au sein du service et pour que se développent de nouveaux sentiments – et, bien sûr, pour que se dégrade encore davantage la relation entre M^me Abel et l’équipe.