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Notes

Nos organes, nous-mêmes ? La relation corps-personne au prisme de la transplantation d’organes

Our organs, ourselves? The body-person relationship through the lens of organ transplantation
Marie Le Clainche - Piel
p. 111-126

Résumés

Dans les années 1970, l’élan d’exploitation des organes des vivants puis des défunts par la médecine a aussitôt suscité l’intérêt de chercheuses en sciences humaines et sociales, en particulier américaines. Derrière les récits enchanteurs portés par les médecins et chirurgiens, elles ont voulu identifier les conséquences de cette technologie médicale aux niveaux individuel et collectif, intime et politique. Dans quelle mesure la médecine transplantatoire affecte-t-elle la conception de la mort et le rapport au corps des défunts pour la société dans son ensemble ? Quelles sont les implications concrètes – psychiques et matérielles – sur l’existence des individus concernés dans leur chair par cette pratique ? Anthropologues, sociologues et historiennes ont déployé des enquêtes d’envergure centrées sur la méthode ethnographique et sur un investissement long auprès des chirurgiens, des receveurs d’organes, des donneurs vivants et des proches des donneurs défunts. À l’appui d’une sélection de travaux, j’éclaire les apports de ce champ de recherche et les tensions qui l’animent.

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Texte intégral

  • 1 Cet article a été nourri par les réflexions menées au sein du groupe de recherche CORTEM (ANR-18-C (...)
  • 2 L’expression anglaise « Recycle Yourself – Become An Organ Donor », qui peut être traduite par « R (...)

1Dans les années 1970, l’élan d’exploitation des organes des vivants puis des défunts par la médecine a aussitôt suscité l’intérêt de chercheuses en sciences humaines et sociales1. Aux États-Unis d’abord, s’est constituée autour de cet objet une tradition critique de la transplantation d’organes et de la conception biomédicale de la personne que charrient ces pratiques. Des ethnographes pionniers et pionnières – dont Renée Fox et Judith Swazey, Margaret Lock, Linda Hogle, Nancy Scheper-Hughes et Lawrence Cohen, Lesley Sharp – ont cherché à révéler l’envers d’une médecine « miracle » qui promettait de prolonger la vie de leurs patients en remplaçant leurs organes défectueux, à la manière d’une pièce dans une machine. Prendre des organes en bon état là où ils sont moins utiles pour les redistribuer : elles observaient l’avènement d’une logique recycle yourself2, à laquelle incitent aujourd’hui massivement les campagnes de santé publique en faveur du don d’organes.

  • 3 J’emploie dans la suite de cette note le féminin générique pour désigner l’ensemble majoritairemen (...)
  • 4 Cette sélection d’ouvrages clés qui s’appuient sur des méthodes ethnographiques ne saurait donner (...)

2Derrière les récits enchanteurs portés par les professionnels, les chercheuses3 ont voulu identifier les conséquences de cette technologie médicale aux niveaux individuel et collectif, intime et politique. Dans quelle mesure la médecine transplantatoire affecte-t-elle la conception de la mort et le rapport au corps des défunts pour la société dans son ensemble ? Quelles sont les implications concrètes – psychiques et matérielles – pour l’existence des individus concernés dans leur chair par cette pratique ? Pour répondre à ces questions, des anthropologues, des sociologues et des historiennes ont déployé des enquêtes d’envergure essentiellement fondées sur la méthode ethnographique et sur un investissement long auprès des chirurgiens, des receveurs d’organes, des donneurs vivants et des proches des donneurs défunts4.

  • 5 Voir aussi le travail d’inspiration maussienne d’Anne-Sophie Giraud (2015) pour une approche relat (...)

3Dans cet article, je soulève deux dimensions analytiques et critiques majeures, à partir d’une sélection de ces travaux : tout d’abord le poids accordé aux acteurs de la médecine pour assigner des frontières au vivant et déterminer la nature de la relation qui unit les personnes aux matières qui les composent ; ensuite les effets physiques, psychiques et sociaux de cette pratique médicale sur les personnes donneuses et receveuses d’organes. Mais avant de les aborder en détail, il faut indiquer combien ces travaux, majoritairement américains et rarement traduits en français, sont à mon sens paradigmatiques d’une approche relationnelle du corps encore méconnue dans les travaux francophones. Ils disent en quelque sorte que le corps humain et ses parties charrient des réalités diverses que même un pragmatisme médical naïf – focalisé sur le caractère fonctionnel des parties du corps – et des institutions pressées d’innover ne sauraient ignorer complètement. Le corps recèle des dimensions tant organiques qu’anthropologiques, il se fait le support de la personne et des relations que celle-ci entretient avec les autres5. La définition de la transplantation d’organes de la sociologue Renée Fox et de l’historienne Judith Swazey (1992a) en est exemplaire : il s’agit pour ces autrices d’un dispositif à travers lequel « les parties vivantes d’une personne, prélevées à sa mort ou offertes de son vivant à d’autres personnes connues ou inconnues, sont implantées dans les corps et les existences d’individus en phase terminale de maladies graves » (p. 4). Un dispositif qui interroge tout à la fois « la vie et la mort, l’immortalité et la finitude, le corps et l’esprit, la psyché et l’âme, le soi et l’autre, l’égoïsme et l’altruisme, les liens primordiaux, les liens particularistes et les liens universels à partir desquels se forgent l’identité et la solidarité humaines » (ibid.). Autrement dit, le corps est un nœud de relations, et les pratiques qui l’impliquent mettent rarement en jeu sa seule matérialité, surtout si celle-ci est entendue dans un sens restrictif. Le titre de la présente contribution, que j’ai emprunté au manuel féministe Notre corps, nous-mêmes (Bizos-Cormier et al., 1977 ; Blézat et al., 2020), reflète ainsi le souci constant de cette littérature de prêter attention à ce qui se joue à travers la manipulation de la chair, aux processus par lesquels elle se politise et se trouve prise dans des rapports de pouvoir : qui décide du devenir des corps et des manières d’entrer en relation avec les épaisseurs qui composent les individus ? Il suggère par là également un geste critique qui sous-tend ces travaux, qui cherchent au fil de leur exploration à révéler la capacité des personnes donneuses et receveuses à définir ce qui leur arrive, par-delà le prisme médical. Il signale enfin l’interrogation ontologique qui parcourt l’ensemble de ces travaux : jusqu’où la matière corporelle est-elle imprégnée de l’identité de la personne qu’elle compose ?

4À l’appui de ces questionnements et d’une sélection de travaux, j’éclaire les apports de ce champ de recherche et les tensions qui l’animent. Je montre que s’opère un glissement entre deux générations d’enquêtes et entre les positionnements des enquêtrices. La première, celle des pionnières qui défrichent le terrain de façon magistrale, oscille entre compréhension et critique, éclairant tout particulièrement les rapports de pouvoir qui se jouent autour des corps. La seconde, qui se rend visible à partir des années 2010, tend à déplacer la focale en jetant davantage la lumière sur la pluralité des conceptions de la mort et du corps avec lesquelles la médecine transplantatoire s’articule à travers le monde, ainsi que la diversité des expériences de don et de réception.

La tradition critique nord-américaine : pouvoir médical, tyrannie du don et transformations subjectives

5Autant que la pratique elle-même, c’est probablement la rapidité et l’évidence avec lesquelles la transplantation d’organes a obtenu les faveurs du milieu médical et politique qui conduit les chercheuses à s’y intéresser de près. L’anthropologue Margaret Lock (2002b) se rappelle l’étonnement qui l’a frappée lorsque cette médecine s’est instaurée, et que « la majorité des professionnels de la santé et des décideurs politiques sont partis du principe que l’utilisation d’organes obtenus de donneurs volontaires, qu’ils soient vivants ou morts au moment du prélèvement, est une entreprise rationnelle, utile et relativement peu problématique » (p. 1406). Pour sa collègue Lesley Sharp (2007), l’un des premiers objectifs était de « comprendre l’énergie et l’urgence investies dans l’innovation thérapeutique » (p. 108), et corrélativement de freiner les ardeurs des acteurs de la médecine à statuer unilatéralement sur des questions aussi existentielles que la relation entre corps et personne ou que les frontières entre la vie et la mort.

6Car l’une des étapes préliminaires au développement de la médecine transplantatoire a été l’instauration d’une nouvelle définition de la mort, alternative à celle qui était légalement reconnue jusqu’alors et qui était la mort cardiaque. Le problème de l’arrêt des fonctions cardiaques du point de vue de la réutilisation des parties du corps est qu’elle réduit leur biodisponibilité. Non irrigués, les organes périssent rapidement. En 1968, la proposition d’un comité d’Harvard d’introduire un nouveau critère pour déterminer la mort d’une personne va radicalement changer les choses : ce sera le coma encéphalique, autrement dit le passage de la détermination de la mort « du cœur au cerveau » (Steiner, 2010, p. 22). Au croisement de la médecine, de l’éthique et du droit, une nouvelle catégorie de personnes est née : les morts cérébraux. Avec le développement en parallèle des médicaments qui évitent le rejet des organes greffés, ces défunts deviennent rapidement une source privilégiée des prélèvements, et une alternative à la sollicitation des proches vivants des malades. Cette nouvelle définition du mourir et les pratiques qu’elle permet se répandent au-delà des États-Unis. Elles seront introduites en France la même année à l’appui d’une circulaire du ministère de la Santé, sans que le grand public ait nulle part accès au débat (Déchamp-Le Roux, 1997). Cette révolution juridique et thérapeutique sera suivie dans les deux contextes de la diffusion de campagnes d’information appelant le plus grand nombre à accepter le prélèvement de ses organes à sa mort au nom de la solidarité collective (Waissman, 1996).

7Pour témoigner de la normalisation rapide des prélèvements, et de ce qui leur apparaît être une mainmise sur les corps des défunts, les chercheuses n’hésitent pas à emprunter le vocabulaire de l’exploitation et de la moisson (harvest) plutôt que du prélèvement (procurement) qu’elles ont tendance à trouver euphémisant (Lock, 2002a, p. 1). Elles en appellent aussi à la comparaison internationale en fonction des espaces géographiques dans lesquels elles sont investies les unes et les autres avant que n’émerge cette médecine. Par le choc des contrastes, elles questionnent l’évidence du poids accordé aux médecins nord-américains et européens dans la détermination du moment de la mort et les manières de traiter les cadavres. Lesley Sharp raconte dans Strange Harvest (2006) que son investissement ethnographique dans le milieu des greffes aux États-Unis est né alors qu’elle enquêtait sur des phénomènes de possession spirituelle à Madagascar : le soin et le type d’engagement qui se déployaient sous ses yeux entre vivants et défunts contrastaient nettement avec le traitement des défunts américains pourvoyeurs d’organes. L’intensité des émotions et les efforts financiers déployés par les Malgaches pour assurer à leurs morts de bonnes conditions de repos lui paraissaient déjà sans commune mesure. Mais elle observait également une attention particulière au respect de l’intégrité des corps des individus tout au long de leur existence, qui s’accompagnait de fortes résistances à l’exploitation de leurs chairs et fluides par les médecins, autrement assimilés à des sorciers « voleurs de cœur et de sang » (Sharp, 2006, p. 33). Dans Twice Dead, Margaret Lock éclaire également le caractère situé des frontières entre la vie et la mort en suivant des chirurgiens désireux de développer la médecine transplantatoire aux États-Unis et au Japon. Au Japon, prélever des organes sur des personnes « légalement mortes mais biologiquement vivantes » apparaît largement inacceptable. La métaphore de l’humain comme ensemble de pièces détachées non personnifiées n’a guère de prise dans un contexte culturel où « les humains et les machines vivent dans le même monde » (Lock, 2002a, p. 370). À une période où les initiatives se multiplient pour pratiquer l’anthropologie « chez soi » (Sharp, 2006, p. 34), les chercheuses analysent donc le cas américain à l’appui de ces perspectives comparatives qui rendent plus saillante encore la portée de la transformation juridique de la définition de la mort. Ce n’est pas juste le processus du mourir qui est en jeu, mais bien aussi la conception de ce que charrie la matière organique dans la vie et la mort. Ces déplacements de regards entretiennent la critique anthropologique des chirurgiens pragmatiques qui isolent des problèmes éthiques, sur lesquels l’État légifère en toute « inconscience du tableau d’ensemble », sans prêter attention aux conséquences sociales et politiques (Scheper-Hughes, 2004, p. 59). Agissant comme s’ils étaient « prisonniers de normes sociales trop prudentes qui les empêchent de sauver ou prolonger la vie de leurs patients » (ibid.), les médecins, soutenus par les décideurs politiques, écarteraient trop rapidement les enjeux relatifs à l’origine des organes et aux manières dont ils sont obtenus.

8Parallèlement à l’apparition d’une nouvelle définition de la mort, il convient de souligner aussi la conception ambiguë du corps et de la personne promue par la médecine transplantatoire. Cette technologie médicale se nourrit en effet de deux approches distinctes du corps humain. Elle repose en théorie sur une conception mécanique de celui-ci, dans le prolongement de la pensée cartésienne du corps et de la médecine des organes du xixe siècle (Schlich, 2010 ; Prentice, 2013). Tel est le pragmatisme médical que je mentionne en introduction : le corps est abordé comme un ensemble de ressources thérapeutiques interchangeables et de marqueurs biologiques. L’origine des organes prélevés et mis en circulation en vue d’une greffe est considérée comme non significative ; ils existent sans attaches vis-à-vis de la personne qui les possède en elle (Shaw, 2010, p. 613). Mais les enquêtes montrent qu’en pratique les chirurgiens s’en tiennent difficilement à cette conception dualiste et réifiante du corps. Ils ont beau mettre en place des stratégies, comme se diviser entre groupes de préleveurs et de transplanteurs pour éviter de côtoyer à la fois le défunt et le patient receveur (Boileau, 2002), ils ne parviennent pas à détacher en toutes circonstances le corps et la personne. Lock observe par exemple que pour convaincre les proches de personnes en état de mort cérébrale d’autoriser le prélèvement des organes, les professionnels du prélèvement ne les « découragent pas de penser que leur proche va continuer à vivre dans les corps des receveurs » (Lock, 2002a, p. 319). Quant aux professionnels qui se placent du côté des receveurs, ils font bien trop d’efforts pour convaincre les patients que la matière est un simple outil thérapeutique pour ne pas témoigner de leur propre oscillation entre réification et personnification (Sharp, 1995 ; Hogle, 1996).

9Il apparaît d’ailleurs clairement aux ethnographes que pour les patients qui reçoivent l’organe la matière échangée est dotée d’un pouvoir de transformation. À l’opposé de la promotion des récits enchantés qui dépeignent la réception d’un organe comme une renaissance en tous points heureuse (Shildrick, 2015), les chercheuses s’inquiètent des conséquences de la réception d’un organe sur la psyché des receveurs dans un contexte médical marqué par une conception restrictive de la matière. Elles montrent que l’effort des médecins pour convaincre les patients que les organes sont de simples pièces détachées les empêche d’accompagner les expériences réelles des receveurs. D’après Margaret Lock (2002a), pour plus de la moitié des patients, le transfert d’organes ne se résume pas à un transfert de matière, et s’accompagne de transferts de goûts ou de caractère et plus largement d’une « restructuration du soi » : « […] les parties du corps restent imprégnées de vie et même de personnalité » (p. 320). Intégrer un organe impliquerait quasi inéluctablement la transformation de l’identité du bénéficiaire : « […] il est clair que les patients essaient de devenir ce qu’ils pensent que le donateur était » (p. 328). En d’autres termes, ces travaux prêtent attention à l’inscription de souvenirs, de goûts, de sentiments et de caractères au cœur des organes. L’interrogation sur la nature de la relation qui unit le donneur et le receveur, et les effets concomitants sur la personne du receveur, n’est jamais réglée une fois pour toutes. Elle est susceptible de se poser tout au long du processus qui va de la défaillance d’un organe à son remplacement, mais aussi après l’opération, dans l’expérience quotidienne de l’existence avec un organe étranger et la prise perpétuelle d’un traitement antirejet. De plus, les transformations subjectives s’entremêlent aux altérations physiologiques : même sans présager de la présence du donneur dans l’organe, les changements physiques liés à la greffe et à son arsenal thérapeutique, tels que la récupération de capacités motrices, les sensations de douleurs, les fluctuations de poids ou encore de pilosité, ne sont pas anodins sur la perception de soi.

  • 6 L’institution française de promotion du don d’organes reprend aussi à son compte cette logique en (...)

10Cette attention inquiète relative à l’expérience des patients greffés est redoublée par la difficulté structurelle dans laquelle ils se retrouvent pour exprimer leur gratitude envers les donneurs, soit parce que ces derniers sont inaccessibles – décédés et/ou anonymes –, soit parce que le don d’un organe est perçu comme n’ayant aucun équivalent en termes de réciprocité. Pour caractériser cette difficulté, Renée Fox et Judith Swazey vont s’appuyer sur l’Essai sur le don de Marcel Mauss (1923), traduit en anglais une dizaine d’années avant leur entrée sur le terrain de la greffe sous le titre The Gift (1954). À l’instar de Richard Titmuss (1972) qui écrit au même moment sur le don de sang, elles vont traiter le don d’organes comme un type particulier de don, celui de la (sur)vie, qui comme tout don initie une série d’obligations : donner-recevoir-rendre. En effet, dans l’étude de Mauss, l’acte de donner est une manifestation « des liens qui nous lient aux autres »6 (Bateman, 2016, p. 454). Aussi, au regard des chercheuses, « ceux qui participent à ce cycle d’échange ont tendance à développer une relation plus étroite et plus intense » (Fox et Swazey, 1978, p. 333). Mais cela signifie en même temps qu’« aucun don n’est jamais donné gratuitement » (Shaw, 2007, p. 299). Elles vont alors développer le concept de « tyrannie du don » pour exprimer le désarroi dans lequel se trouvent certaines personnes, qui reçoivent des parties du corps n’ayant aucun « équivalent physique ou symbolique » et peinent à accomplir l’obligation sociale du contre-don (Fox et Swazey, 1992a, p. 40). Bien que cette interprétation de l’échange rigidifie quelque peu la compréhension maussienne de la réciprocité (Koenig et Hogle, 1995 ; Bateman, 2016 ; Bourdieu, 2017), elle a eu de nombreux échos, parmi les anthropologues mais aussi dans le milieu même des greffes. Les trois temps du don maussien ont connu une large diffusion au-delà des espaces de la recherche en sciences sociales et sont mobilisés depuis par les acteurs institutionnels de la promotion du don d’organes pour justifier l’instauration de dispositifs collectifs de remerciements au donneur (Le Clainche - Piel, 2020).

11Les anthropologues pionnières se sont donc situées à mi-chemin entre compréhension et critique, en analysant mais aussi en contestant le monopole des médecins à statuer sur le devenir des corps des défunts, sur les frontières entre la vie et la mort, et sur les manières de faire l’expérience de la réception d’un organe. Leurs travaux soutiennent les « initiatives des receveurs et des proches de donneurs pour subvertir les désirs et les politiques des professionnels afin de réaffirmer leurs droits sur le corps du donneur et ses parties » (Sharp, 2007, p. 108), ses usages et leur symbolique. Motivée par l’importance de l’engagement public des anthropologues de la médecine, Nancy Scheper-Hughes crée en 1999 avec Lawrence Cohen l’association Organs Watch (Scheper-Hughes, 2004, 2020). Celle-ci a pour mission de documenter les dimensions les plus problématiques de la médecine transplantatoire à l’échelle internationale, à l’instar de l’exploitation grandissante des corps sains des populations marginalisées au profit des patients les plus riches. Renée Fox et Judith Swazey ont adopté une tout autre stratégie quelques années plus tôt, en annonçant quitter cet espace d’investigation. Elles considèrent en effet que si elles ont eu le privilège d’« observer de l’intérieur comment la dialyse et les transplantations de reins, de cœurs et de foies ont émergé comme remèdes désespérés pour patients désespérés », elles ont aussi eu le malaise de voir ce dispositif se standardiser pour traiter un éventail de plus en plus vaste de troubles. Elles font de leur départ « une déclaration de principes » :

En prenant congé, nous nous séparons intentionnellement de ce que nous croyons être devenu un engagement médical et social trop zélé en faveur de la perpétuation sans fin de la vie et de la réparation des personnes par le remplacement d’organes, ainsi que de la souffrance humaine, des dommages sociaux, culturels et spirituels que cet excès non contrôlé peut entraîner, et a déjà entraînés, selon nous, dans son sillage. (Fox et Swazey, 1992b, p. 15)

12Au début des années 2000, celles qui ont défriché ces terrains difficiles ont ainsi laissé le champ libre à de nouvelles explorations.

Nouveaux regards : vers la diversification des expériences de don, de vente et de réception des organes

  • 7 Pour une illustration des apports possibles des méthodes mixtes, qualitatives et quantitatives, je (...)

13Quarante ans après les premiers travaux, alors que la médecine transplantatoire a gagné du terrain, une nouvelle vague de travaux paraît. Elle se nourrit des analyses interprétatives des pionnières mais les actualise aussi à la lumière des expériences de transplantation qui se font jour au xxie siècle aux quatre coins du globe. Représenté par Megan Crowley Matoka au Mexique, Sherine Hamdy en Egypte, Aslihan Sanal en Turquie ou encore Yosuke Shimazono aux Philippines, ce renouveau est caractérisé par une sensibilité accrue à la pluralité des conceptions du corps et de la mort que la transplantation bouscule, et des expériences individuelles qu’elle recouvre. Toujours largement nourries d’ethnographies, mais s’appuyant aussi sur la collecte de statistiques7, ces nouvelles enquêtes font surgir partout dans le monde les voix des personnes concernées, par-delà le scepticisme inquiet qui pesait sur les analyses précédentes. Elles cherchent à saisir ce qui structure leurs récits au moment où la lutte contre la « pénurie » d’organes est devenue un enjeu de santé publique (Koenig, 2003), et où cette technologie est appelée à réparer les corps des vivants dans des contextes politiques, religieux et économiques divers.

14Cette nouvelle génération de travaux donne corps à la critique de la prétendue universalité de la pratique de la biomédecine (Ikels, 2013, p. 91). Elle mise sur des monographies détaillées au sein d’un seul contexte national plutôt que sur des comparaisons internationales, et porte son regard tout à la fois sur les professionnels, les donneurs, les receveurs et leurs proches. Elle s’intéresse à l’articulation du local et du global, traitant de l’importation de la transplantation comme d’un processus de domestication (Crowley-Matoka, 2016), ou de traduction d’une approche du corps et de la mort venue de l’étranger en quelque chose de familier, c’est-à-dire adapté aux représentations et pratiques locales (Sanal, 2011). En se diffusant, la médecine transplantatoire se transforme donc, elle est appuyée de nouvelles métaphores du vivant et s’inscrit dans des schémas familiaux et collectifs renouvelés.

15Aussi, alors que les précédents travaux s’intéressaient essentiellement à des contextes où la mort cérébrale était soit implantée soit perçue comme culturellement non importable, les chercheuses investissent des contextes d’entre-deux : la mort cérébrale est reconnue officiellement mais peine à être mise en pratique. Elles s’attachent à expliciter l’indisponibilité des organes des défunts autrement que sous l’angle d’une culture ou d’individus intrinsèquement réfractaires au partage des corps de leurs défunts, comme ont tendance à le suggérer les campagnes de lutte contre la pénurie d’organes qui abordent le don sous l’angle de la solidarité et du degré de générosité des populations. Au Mexique, Crowley-Matoka constate par exemple que les prélèvements sur les défunts sont rendus quasi impossibles du fait de facteurs structurels : les professionnels de la transplantation ne parviennent pas à faire exister en pratique la catégorie de personne en état de mort cérébrale. Faire passer une personne du statut de patient dont le cœur bat mais qui ne réagit pas à celui de mort cérébral repose sur tout un appareillage matériel largement indisponible au sein des hôpitaux qui commencent à investir dans des programmes de transplantation. L’absence d’un nombre suffisant de preuves concrètes – que pourraient fournir des outils d’imagerie médicale s’ils étaient disponibles par exemple –, dans un contexte où l’État est perçu comme peu fiable et fondé sur la corruption, complique l’introduction d’une définition de la mort autre que cardiaque.

16Dans de tels contextes politiques et scientifiques, ce sont vers les vivants que retournent de plus en plus les malades et les praticiens. La disponibilité des corps des proches de leur vivant contraste avec leur indisponibilité au moment de mourir. Aussi, pour rendre compte de la réémergence de ces contextes de dons entre vifs, les ethnographes font encore largement appel à la grille d’interprétation maussienne du don d’organes qui prévalait dans les travaux précédents (Scheper-Hughes, 2007). La métaphore du don de vie est prégnante et la greffe se trouve parfois définie comme « l’importation littérale de la vie d’une personne dans le corps d’une autre » (Sanal, 2011, p. 13). La tyrannie du don est alors presque attendue et il est courant que les sociologues partent à sa recherche dans leurs enquêtes : « La transplantation d’organes entre vifs conduit-elle nécessairement à une relation créancier-débiteur “mutuellement entravante” ? Si ce n’est pas le cas, comment peut-on l’expliquer ? » se demande Yosuke Shimazono (2008, p. 36) depuis les Philippines. Néanmoins, en examinant les pratiques réelles d’obtention, de don, de vente, d’achat et de réception d’organes dans le monde, ces nouvelles enquêtes suggèrent que l’accent mis sur la dette négative et les transformations de l’identité ne révèlent qu’une partie de l’éventail des expériences de réception d’organes, issus de morts comme de vivants.

17L’expérience du don au sein d’une communauté familiale, d’habitat ou de travail, implique bien pour les patients l’entrée dans une relation marquée par la transmission et la réciprocité, mais celle-ci prend des formes plurielles que valorisent davantage ces nouveaux travaux. Les enquêtes de Crowley-Matoka et de Hamdy sur le don de rein entre vivants apparentés et non apparentés en témoignent sensiblement. On y suit des patients au Mexique et en Égypte qui partent à la recherche de donneurs d’organes, dans des contextes où la rétribution financière est interdite, mais où quantités d’arrangements pratiques s’inscrivent dans les marges de la commercialisation. Ainsi, un agriculteur mexicain reçoit le rein d’un autre en échange du prêt d’une partie de ses terres aux enfants de son donneur, de sorte que chacun obtient d’être en mesure de subvenir aux besoins de sa famille – l’un en restant en vie, les autres en accédant à un espace à cultiver (Crowley-Matoka, 2016). Autre exemple : une mère égyptienne avec deux fils et un seul rein à donner fait le choix de le transmettre à celui des deux qui est le mieux établi au nom de sa plus grande capacité à soutenir la communauté à l’avenir (Hamdy, 2012, p. 173-208). Dans les deux cas, la sollicitation pour un don à un proche ou une connaissance met à l’épreuve les relations entre le patient, les donneurs potentiels et leurs entourages respectifs. Elle pose la question de la place du malade dans l’économie familiale ou locale, et celle de la légitimité des risques pris par le donneur : qui doit être préservé et qui peut être sacrifié ? On voit aussi que la formulation de la requête de don a des effets sur la manière dont les potentiels donneurs vivants perçoivent leur propre corps. Les organes jusqu’ici non sondés deviennent des ressources qu’ils peuvent décider de donner ou de préserver, dans leur propre intérêt ou au profit ultérieur de personnes jugées plus légitimes de bénéficier d’un tel sacrifice. Ces travaux complexifient ainsi la cartographie des relations qui sont en jeu dans la transplantation d’organes. Elles montrent que le don d’organes comme opportunité – à travers sa sollicitation ou sa réalisation – met à l’épreuve au moins trois types de relations : celles du receveur vis-à-vis des autres (tels que les proches et donneurs potentiels) et de lui-même, celle du donneur vivant vis-à-vis des autres et de lui-même, et celle des proches du donneur défunt vis-à-vis de lui et des receveurs de ses organes. La matière corporelle est à la fois l’objet et le support de ces relations interindividuelles.

  • 8 Les organes sont par exemple dotés d’une puissance d’agir dans les témoignages de personnes greffé (...)

18Il est probable que la mise en avant de ces phénomènes ne soit pas seulement le résultat d’une différence de regard offerte par chaque génération de chercheuses. Les glissements de focale dépendent en partie des évolutions du système transplantatoire lui-même, qui a intégré certaines des critiques soulevées par les pionnières. La création de lieux de mémoire pour les donneurs défunts en France, les kits de remerciement fournis aux receveurs aux États-Unis, les campagnes d’information sur le don et le consentement au prélèvement, tout comme la standardisation de cette médecine, ont pu accompagner une transformation des expériences de don et de réception. Toujours est-il que la seconde génération de travaux donne à voir une plus grande diversité tant des manières de recevoir un don d’organes que de le rendre. Pour éclairer l’amplitude du phénomène, ils s’efforcent de tenir ensemble ce qui peut apparaître comme en contradiction et qui coexiste pourtant : les dimensions biologiques et sociales de la pratique ; la « performance technique » et l’« aventure métaphysique » (Nancy, 2000, p. 3) ; les situations où les organes sont inanimés et celles où ils sont dotés d’une puissance d’agir propre8 ; les approches cartésiennes du corps et celles « quasi animistes que la médecine a du mal à accueillir » (Solhdju, 2020, p. 150). Ce champ de recherche est d’ailleurs aux prises avec de nouvelles évolutions majeures, qui pourraient signer l’émergence d’une troisième génération de travaux : la multiplication des parties du corps sujettes à transplantation (main, visage, utérus) d’une part, la recherche de nouvelles sources d’approvisionnement en organes (singes, cochons, prothèses, cellules multipliées en laboratoire) d’autre part, et, enfin, l’arrivée dans ce champ d’étude d’ethnographes formées aux études des sciences et des technologies (Rémy, 2009 ; Le Clainche - Piel, 2018).

19Il ne s’agit pas de dire que ce champ de recherche s’oriente vers une vision plus enchantée ou apologétique de la médecine transplantatoire et de ses innovations. Partout, à travers le monde, des personnes transplantées rencontrées dans ces enquêtes témoignent de l’incapacité de la greffe à les guérir ou à leur offrir une vie sans hôpital (Hamdy, 2012, p. 240 ; Gunnarson, 2012). Le dispositif transplantatoire, loin de se résumer aux opérations chirurgicales de prélèvement sur le donneur et de greffe sur le receveur, recouvre une longue chaîne de pratiques impliquant fortement le patient, amené de plus en plus à trouver lui-même la matière thérapeutique qui viendra le réparer (notamment par les achats d’organes, et les dons croisés où un patient reçoit l’organe d’un inconnu si un de ses proches fait lui-même un don à un inconnu). Comme l’écrit Nelly Oudshoorn (2020) à propos des récipiendaires de prothèses cardiaques, « maintenir les cyborgs en vie implique leur engagement actif » (p. 20). Ces enquêtes qui suivent les cheminements d’individus mus par l’espoir de vivre mieux ou plus longtemps avec les biotechnologies décryptent donc aussi les difficultés à vivre avec des corps transformés, les formes de la surveillance médicale qui accompagnent ces conditions, et la vie post-greffe comme nouvel état de vulnérabilité.

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  • 9 La place prépondérante des hommes parmi les chirurgiens et la lente féminisation de cette professi (...)

20Pour conclure, s’il s’est formé tôt, au cours de la seconde moitié du xxe siècle, le champ de recherche qui s’intéresse à la circulation des organes a dans l’ensemble attiré un petit nombre d’ethnographes, au point de pouvoir être décrit dans les mêmes termes que le monde – inversement masculin9 – des professionnels de la médecine et de la chirurgie qu’il étudie, comme « une société de face-à-face » (Scheper-Hughes, 2004, p. 38). Les sociologues et anthropologues parmi lesquelles j’ai distingué deux générations à des fins analytiques se lisent et se connaissent personnellement : outre les conférences internationales qui les réunissent parfois, Nancy Scheper-Hughes soutient à travers son organisation Organs Watch l’implication sur le terrain d’Aslihan Sanal, quand Margaret Lock et Megan Crowley Matoka écrivent ensemble. Elles travaillent depuis des terrains dispersés à l’international, mais composent avec des problèmes communs : depuis les enjeux anthropologiques majeurs relatifs à la définition de la vie et de la mort, en passant par les répercussions du don ou de la vente d’organes sur les structures familiales et sociales, jusqu’aux conséquences (physiques, émotionnelles, professionnelles, etc.) de la greffe pour les patients. À travers ces différents points d’entrée, elles donnent toutes à voir comment des relations se tissent entre des personnes et des matières corporelles. Les corps y sont les supports de relations : soit parce que les matières qui circulent sont considérées comme animées et qu’avec elles une partie de l’identité de la personne prélevée voyage aussi ; soit parce que la matière est conçue comme le support inanimé de relations interpersonnelles non moins réelles entre celles qui donnent, celles qui reçoivent, voire celles qui réalisent l’opération.

21En outre, l’attention portée aux manières dont des phénomènes psychiques et physiologiques s’imbriquent est un fil rouge que ces travaux ont en commun. Documentant les perspectives parfois vivement opposées des professionnels et des patients sur ce que charrie l’organe en circulant, elles révèlent un large spectre des manières d’aborder l’articulation du social et du biologique. Elles nous permettent de rester ouverts à leurs côtés, attentifs à cette pluralité, en ne tranchant à aucun moment : ni du côté d’une causalité subjective qui expliquerait les transformations identitaires par les seules projections du receveur vis-à-vis de son donneur, ni du côté d’une causalité organique qui expliquerait les transformations de la personne par les seuls effets physiologiques de l’opération. Elles relèvent, néanmoins, l’asymétrie dans laquelle se trouvent patients et professionnels pour faire valoir leur perspective à ce sujet, et la pathologisation critique dont souffrent les personnes greffées qui accorderaient trop de place à la dimension subjective de la transplantation et à la personne donneuse.

22Les formes de compagnonnage qui soutiennent l’entrée sur des terrains difficiles, et la confrontation aux enjeux qu’ils soulèvent, n’empêchent toutefois pas des déplacements et le renouvellement des perspectives analytiques, tels que ceux que j’ai identifiés ici à propos des conceptions du corps et de la mort, des formes du don ou des manières de vivre avec un organe greffé. On voit aussi s’opérer un glissement entre des enquêtes d’abord centrées sur les initiatives professionnelles et le pouvoir des médecins sur leurs patients aux États-Unis et en Europe, à d’autres qui accordent plus de place à la compréhension des trajectoires, des pratiques et des perspectives morales des personnes qui donnent, vendent et reçoivent des organes dans d’autres régions du monde au fur et à mesure que cette médecine s’exporte.

23Ces travaux ont ainsi la capacité d’éclairer une diversité de phénomènes qui va bien au-delà des transferts d’organes. En révélant à quel point le statut accordé à un corps, son caractère vivant ou mort, ou encore la nature de la relation qui unit les personnes et les matières, sont situés, ces ethnographies soutiennent l’ensemble des tentatives qui prennent au sérieux les processus d’attribution de pouvoirs et de sens aux matières qui nous composent.

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Notes

1 Cet article a été nourri par les réflexions menées au sein du groupe de recherche CORTEM (ANR-18-CE41-0002) sur le devenir des corps après la mort et les modes d’existence des défunts, ainsi que la générosité des échanges avec Simone Bateman et des commentaires des relecteurs et relectrices de la revue Tracés. Qu’ils et elles en soient sincèrement remercié-e-s.

2 L’expression anglaise « Recycle Yourself – Become An Organ Donor », qui peut être traduite par « Recyclez-vous – Devenez un donneur d’organe », est l’un des slogans contemporains des campagnes de promotion du don des organisations nord-américaines.

3 J’emploie dans la suite de cette note le féminin générique pour désigner l’ensemble majoritairement féminin des chercheurs et chercheuses qui ont mené des enquêtes ethnographiques sur la médecine transplantatoire. Je renvoie aux écrits d’Anne Witz (2000), Asia Friedman (2004) et Anne-Marie Devreux (1995) pour des analyses du rôle majeur des femmes chercheuses – se réclamant ou non d’une approche féministe – dans la prise en compte des dimensions corporelles et matérielles de la vie sociale, ainsi que les défis conceptuels qu’elles introduisent dans leur discipline.

4 Cette sélection d’ouvrages clés qui s’appuient sur des méthodes ethnographiques ne saurait donner une vue exhaustive des travaux, méthodes et pistes de recherches poursuivies en sciences sociales sur les transplantations d’organes. Pour prolonger cet aperçu, voir l’article de Charlotte Ikels (2013).

5 Voir aussi le travail d’inspiration maussienne d’Anne-Sophie Giraud (2015) pour une approche relationnelle du corps appliquée au fœtus.

6 L’institution française de promotion du don d’organes reprend aussi à son compte cette logique en faisant de l’expression « un lien qui nous unit tous » son slogan pour les campagnes d’appels au don à partir de 2020. Voir [URL : dondorganes.fr/campagnes/2020].

7 Pour une illustration des apports possibles des méthodes mixtes, qualitatives et quantitatives, je renvoie tout particulièrement à l’enquête de l’anthropologue Megan Crowley-Matoka (2016). Les allers-retours entre observations ethnographiques des pratiques de don et données statistiques sur la répartition des organes provoquent de très intéressants déplacements en matière de problématisation, et de saisissants gains de compréhension.

8 Les organes sont par exemple dotés d’une puissance d’agir dans les témoignages de personnes greffées qui font l’expérience de la transmission de souvenirs propres au donneur, leur conférant la connaissance d’un lieu dans lequel ils ne se sont jamais rendus ou le goût soudain pour des aliments qui les rebutaient jusqu’alors (Sylvia et Novak, 1998). Ils le sont de la même façon dans les récits des théoriciens de la – très controversée – mémoire cellulaire des organes (Pearsall, 1999). Mais cette agentivité se révèle aussi, de façon plus prosaïque peut-être, lorsque le greffon se fait sentir, comme dans des épisodes de rejets chroniques, conduisant les médecins et les patients à agir en retour sur l’organe pour le contrôler, voire à interroger la volonté du greffon et lui enjoindre de ne pas se dégrader (Le Clainche - Piel, 2018).

9 La place prépondérante des hommes parmi les chirurgiens et la lente féminisation de cette profession ont notamment été étudiées aux États-Unis par Joan Cassell (2000), puis en France par Emmanuelle Zolesio (2012), Régine Bercot, Chantal Horellou-Lafarge et Alexandre Mathieu-Fritz (2011).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marie Le Clainche - Piel, « Nos organes, nous-mêmes ? La relation corps-personne au prisme de la transplantation d’organes », Tracés. Revue de Sciences humaines [En ligne], 40 | 2021, mis en ligne le 15 juin 2021, consulté le 29 septembre 2022. URL : http://journals.openedition.org/traces/12315 ; DOI : https://doi.org/10.4000/traces.12315

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Auteur

Marie Le Clainche - Piel

CNRS, Centre d’étude des mouvements sociaux

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