1Interpréter entre deux langues, c’est s’exiler de soi, s’ouvrir à une autre manière de dire, se faire autre pour comprendre et transposer un discours d’un espace linguistique et culturel à un autre. Cette expérience de l’altérité conditionne l’interprète à ce que le philosophe Paul Ricœur nomme « l’hospitalité langagière » (Ricœur, 2004, p. 42-43), soit accueillir à la fois le propre et l’étranger. En effet, au-delà de l’acte technique, interpréter implique une curiosité, un accueil de l’autre dans sa langue. Les professionnels de santé ont vocation à incarner cette hospitalité dans le domaine du soin ; loin de ne réaliser que des gestes techniques, ils accueillent l’autre dans sa singularité, son altérité. Parler la même langue ou recourir à un interprète est un prérequis déterminant et indispensable à la mise en œuvre de cette hospitalité. Le droit à comprendre et à être compris dans la communication entre soignant et soigné est largement inscrit dans des valeurs éthiques et des textes juridiques (HAS, 2017) avec lesquels le personnel hospitalier ne peut transiger. Dans le cas de la prise en charge d’un patient sourd, un décalage existe cependant entre les prescriptions éthico-juridiques et la réalité de la pratique (Burnel et Calmette, 2019). Une tension liée à l’altérité des patients sourds se fait jour et invite à une réflexion éthique entre théorie, praxis et habitus des soignants. Ce questionnement a pour élément central la relation à l’autre et vise à interroger les conduites humaines et les valeurs qui les fondent. Pour cela, notre analyse s’appuiera d’abord sur le triangle de base de l’éthique proposé par le philosophe Paul Ricœur en 1988 ; elle s’intéressera ensuite au cadre normatif ; enfin, elle questionnera la relation à l’autre par le prisme du soin.
2Premier pôle du triangle de base de l’éthique de Paul Ricœur (Ricœur, 1990), le je représente ici chacun des soignants impliqués dans une décision de soin et dans la mise en œuvre de celle-ci, fort de ses connaissances, expériences, émotions et valeurs. Le tu représente le patient dans la situation qui est la sienne, avec son histoire, ses expériences, ses connaissances, son vécu, ses valeurs. Le il(s) représente l’ensemble de la société, les normes, l’institution, dont fait partie l’interprète. La visée éthique des soins implique la recherche d’un équilibre entre ces trois entités. L’accès aux soins des patients sourds s’est imposé en pleine épidémie du sida pendant les années 1990 (Dagron, 1999). Cette épidémie a en effet été révélatrice du manque d’accès à l’information et de l’absence de prise en compte des populations vulnérables dans le champ de la santé publique (Mottez, 2006). En 1995, à l’initiative du Dr Dagron, une nouvelle conception de l’accès aux soins des patients sourds a permis l’émergence de la première structure en langue des signes française (LSF) à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Sa mission était de leur offrir une prise en charge de qualité équivalente à celle dont bénéficiait la population générale, en levant notamment tout obstacle linguistique. En 1998, le rapport Gillot, Le Droit des sourds, propose de mettre en place une dizaine d’unités de ce type sur le territoire. À partir de 2001, plusieurs unités d’accueil et de soins des sourds (UASS) apparaissent ainsi en France, représentant une véritable porte d’entrée dans le système de santé français pour les personnes sourdes (Montgourdin, 2018). La circulaire DHOS/E1/2007/163 de 2007 pose les principes fondamentaux de ces unités et répond à l’exigence de service définie par la loi du 11 février 2005 qui prévoit de faciliter l’accès à l’information et aux services publics des personnes sourdes, marquant l’avènement d’un nouveau paradigme : le patient devient autonome et acteur de sa propre santé. Un parcours de soin complet et accessible est rendu possible au sein de la structure hospitalière où se situe l’unité. Une équipe mixte (sourds et entendants) et pluridisciplinaire assure le transfert de l’exigence linguistique. Des consultations de médecine générale sont possibles directement en LSF et, le cas échéant, le médecin oriente les patients vers des services spécialisés où la présence d’un interprète est assurée lors des consultations, des examens et des interventions. L’interprète en milieu hospitalier répond aux obligations et aux valeurs éthiques de sa profession – secret professionnel, fidélité, neutralité – et de son environnement de travail, ici le milieu médical – bienfaisance, non-malfaisance, autonomie, justice (Beauchamp et Childress, 2007, p. 30-31).
3Grâce à ce dispositif, une relation d’égal à égal entre le je, le tu et le il(s) devient possible. Néanmoins, plusieurs paramètres conditionnent l’exercice de l’interprète en milieu médical. Tout d’abord, son niveau de responsabilité est élevé, la santé et la dignité de la personne étant au cœur de la situation d’interprétation. L’environnement médical touche en outre différemment le soignant et le soigné : il est familier et jalonné de repères pour le professionnel de santé, anxiogène et inhabituel pour le patient. La différence de statut des deux langues de travail et des deux locuteurs en présence rend la position de l’interprète singulière. D’un côté, le professionnel de santé – expert qui détient le savoir et s’exprime avec un vocabulaire technique –, de l’autre, le profane – dans ce cas, un patient sourd, catégorisé comme handicapé ou déficient auditif et qui s’exprime dans une langue minoritaire, stigmatisée (Benvenuto, 2012 ; Schmitt, 2018). L’interprète doit gérer ces décalages sociétaux et produire, en outre, une double interprétation en raison de la terminologie médicale. Car la première étape du processus est bien de comprendre cette terminologie. Ensuite, il faut la rendre compréhensible à un public non averti, auquel le monde du soin n’est pas accessible linguistiquement. Cette dissymétrie ne favorise pas des interactions sur un pied d’égalité. De plus, elle influence le regard porté sur le rôle et le métier de l’interprète français/LSF. Celui-ci est tantôt perçu comme un aidant par les professionnels de santé tantôt comme un allié par les patients (Tabouri, 2009). Dans les situations sensibles où le patient sourd aurait une fragilité connue, qu’elle soit linguistique, culturelle, psychologique ou physique, l’intervention d’un « intermédiateur » sourd (Encrevé, 2019) est recommandée. Ce tiers constitue un relais qui partage une intercompréhension fine avec le patient sourd en raison de leur vécu commun de la surdité (Dagron, 1999).
4Paul Ricœur souligne l’importance de prendre en compte le cadre normatif (Ricœur, 1990) comme appui à la réflexion et comme outil décisionnel dans toute démarche éthique. Les normes sont des repères qui guident nos actions tout en laissant la primauté à l’éthique. La surdité est invisible au regard extérieur, ce qui peut amener les soignants à négliger les besoins de la personne et à s’appuyer sur de fausses représentations au détriment de cette dernière, parfois à l’origine d’erreurs professionnelles (Montgourdin, 2018). Ce handicap invisible déstabilise le professionnel, loin d’imaginer que le patient fait partie d’une minorité linguistique et culturelle. Le sociologue Bernard Mottez a introduit la notion de « handicap partagé » : « on n’est pas sourd tout seul. Il faut être au moins deux pour qu’on puisse commencer à parler de surdité. La surdité est un rapport. C’est une expérience nécessairement partagée » (Mottez, 2006, p. 160). En effet, la surdité place en difficulté de communication autant le patient sourd face au français – langue orale et écrite – que le professionnel de santé entendant face à la langue des signes – langue visuogestuelle non sonore. De plus, l’intrusion de l’interprète dans l’espace thérapeutique (ce terme désignant aussi bien la relation que le lieu) peut provoquer des réticences. Même si l’interprète n’est jamais partie prenante du discours, il participe à cette nouvelle configuration et déprivatise cet espace. Le « colloque singulier » soignant/soigné (Duhamel, 1934), fondé sur une relation duale en face à face, se métamorphose en une relation tripartite au sein de laquelle l’interprète se positionne à côté du soignant pour des besoins traductologiques et déontologiques (Bernard et al., 2007). Les repères des professionnels de santé s’en trouvent bouleversés.
5Par ailleurs, dans une démarche de réduction des coûts liés à l’interprétation, toutes langues confondues, les hôpitaux ont constitué des listes de professionnels de santé bilingues pouvant être sollicités, se basant sur l’idée reçue que toute personne bilingue peut interpréter (Béal et Chambon, 2015). Le recours à ce tiers non professionnel se fait au mépris des règles régissant le secret médical et n’assure pas une qualité de soins équivalente à celle dont bénéficient les personnes qui parlent la langue du soin. C’est un pis-aller qui ne permet pas au patient de s’emparer de son parcours de soins et qui, de surcroît, présente des risques d’erreurs (Burnel et Calmette, 2019). Dans son référentiel de compétences, publié en octobre 2017, la Haute autorité de santé (HAS) préconise clairement le recours à un interprète professionnel comme étant « la pratique de référence » et se positionne également par rapport aux autres solutions (recours à un autre professionnel de santé bilingue, à un proche du patient ou à un outil de traduction numérique), les interdisant ou les limitant à certaines situations.
6L’autonomie du patient dépend donc de la mise en œuvre de moyens humains, comme la présence d’interprètes. C’est ainsi qu’il peut réellement devenir acteur de sa santé et faire valoir son consentement libre et éclairé. L’obligation de moyens relève de la responsabilité médicale et de l’institution. Malgré les textes législatifs encadrant ce droit, on observe parfois des dysfonctionnements du système hospitalier, en raison de représentations stigmatisantes et normatives des personnes sourdes (El Maliki, 2021). Ces représentations affranchissent les soignants d’une relation égalitaire. Le tu est alors dégradé en il, le patient est objectivé, réifié, à l’encontre du nouveau paradigme instauré par la démocratie en matière de santé. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé reconnaît au patient le droit d’accès à son dossier médical, établit son consentement libre et éclairé, et impose une obligation d’information au professionnel de santé. Le non-recours à un interprète interroge alors sur la place donnée à la parole de l’autre et, plus largement, sur l’acceptation de l’autre, de son altérité linguistique et culturelle. Le rejet de cette dimension propre aux patients sourds s’explique en partie par le refus de changer de pratique et de remettre en question le regard normé porté sur la surdité et le handicap. La médecine s’apparente parfois à une entreprise de normalisation, dans laquelle cette vision de la surdité ne trouve pas sa place et, par extension, le recours à l’interprète non plus. La surdité invite à un déplacement du cadre normatif pour s’ouvrir à des approches positives qui considèrent la personne sourde comme un être parlant à part entière (Benvenuto, 2011). La qualité de la prise en charge du patient par le professionnel de santé témoigne de sa capacité d’ouverture à un « autre » initialement perçu comme déficient.
7Le passage de la visée éthique à l’intention éthique suppose la recherche permanente de sens dans ses choix et d’ajustement décisionnel, avec pour élément central la dignité de la personne. De cette épreuve de l’altérité émanent plusieurs réflexions éthiques permettant d’éclairer la pratique de chacun et de s’adapter à chaque situation. Comment rencontrer cet autre qui n’entend pas ? Le patient sourd brouille les pistes. Le professionnel de santé est face à une situation inédite, dans laquelle il doit consentir à faire un effort. S’exprimer dans sa langue, comprendre et être compris sont des besoins fondamentaux qui obéissent aux impératifs de l’éthique principielle – bienfaisance, non-malfaisance, autonomie et justice (Beauchamp et Childress, 2007, p. 30-31) – et aux textes législatifs encadrant la pratique des soignants. Comme nous l’avons vu, avoir recours à un interprète est un prérequis pour répondre aux besoins du patient et construire les fondements d’une relation de soin égalitaire. Comment accueillir cet autre qui ne correspond pas au cadre normatif ? L’aspect fondamental de la pratique clinique éthique repose sur le « colloque singulier » avec le patient et sur la capacité à se poser en permanence la question de l’autre pour se donner les moyens de comprendre ce qu’il ressent. L’hospitalité implique une considération à l’égard de cet autre, de son identité, de sa singularité. Dans cette démarche, l’éthique de l’hospitalité s’appuie sur la coconstruction d’une relation respectueuse des particularités de chacun. Cette exigence éthique peut être mise à l’épreuve lors de la prise en charge d’un patient sourd qui vient bousculer l’habitus du soignant imprégné du cadre normatif majoritaire (Benvenuto, 2011). L’enjeu, pour le professionnel de santé, est de modifier cet habitus dans la praxis en s’ouvrant à de nouvelles normes permettant à chacun d’exprimer sa sensibilité, son potentiel et son humanité par le truchement de l’interprète.
8Quelle place laisse-t-on à la langue de l’autre, du patient ? Paul Ricœur propose le concept d’hospitalité langagière, où « le plaisir d’habiter la langue de l’autre est compensé par le plaisir de recevoir chez soi, dans sa propre demeure d’accueil, la parole de l’étranger » (Ricœur, 2004, p. 18). Le recours à un interprète est un des marqueurs de l’hospitalité langagière, une illustration de l’accueil de la parole de l’autre dans la sienne. Comment réduire l’écart entre l’autre et moi ? L’enjeu de la rencontre avec le patient est d’exercer sa sollicitude pour saisir ses besoins, entrer dans la relation de soin et lui apporter un mieux-être. En se focalisant sur le « prendre soin », l’éthique du care interroge la dimension sociale de la relation de soin. « Prendre soin », c’est se sentir concerné et prendre en compte les besoins spécifiques du patient. L’un des paramètres essentiels dans la relation de soin est la communication, qui instaure un sentiment d’équité. « La surdité biologique peut être aussi à l’origine de modes différents de parler, d’entendre et d’appartenir à la communauté des hommes » (Benvenuto, 2011, p. 19).
9De ce fait, donner une place à la LSF dans la relation de soin est l’un des facteurs déterminants de la qualité des soins. Mais qui doit organiser l’accessibilité linguistique ? Le professionnel de santé représente à la fois l’équipe soignante et l’institution. Dans sa pratique, il doit faire des choix motivés et les faire au bon moment. L’institution étant chargée de lever tout obstacle linguistique, il appartient au professionnel de santé de programmer la venue du linguiste en mobilisant le dispositif interne de l’unité d’accueil et de soins pour les sourds (UASS) ou, le cas échéant, des interprètes externes. À ce titre, le recours à un professionnel n’est pas un luxe accessoire offert au patient, dont il pourrait se passer. Comme l’explique Daphné Deliyanni, « Il est vain pour l’interprète le plus spécialisé d’essayer d’assurer sa mission dans un environnement où sa présence est incomprise » (Deliyanni, 2021, p. 56). Au quotidien, l’interprète en milieu hospitalier fait partie d’un tout indivisible et incarne le continuum des soins, même si ses compétences sont spécifiquement linguistiques et culturelles, et non médicales. En favorisant un équilibre entre les trois pôles du triangle de base de l’éthique – je-tu-il(s) –, le professionnel de santé va développer un discernement éthique et opérer des ajustements décisionnels qui permettent la construction du nous (Ricœur, 1990).
10Pour conclure, grâce aux patients sourds, un nouveau cadre normatif médical émerge, dicté par leurs besoins linguistiques, condition de leur autonomie, loin du stigmate du handicap et de la déficience. Cette réflexion éthique illustre l’importance de la prise en compte du facteur humain dans la relation de soin et de son pouvoir agissant déterminant. Cette épreuve de l’altérité est l’illustration d’une anthropologie médicale où soignant et soigné, à égalité linguistique, sont détachés des rôles sociaux, partagent ignorances et savoirs respectifs (Benvenuto, 2012). Chacun est enseigné par l’autre. L’altérité est enseignante (Levinas, 1961) : chacun apporte quelque chose à l’autre, les statuts de sachant et d’ignorant ne sont pas figés. Une démarche éthique s’instaure, permettant de passer de la bienveillance à la confiance pour améliorer la qualité du soin. L’hôpital est un miroir dans lequel se reflètent les capacités de l’institution et du professionnel qui la représente à accueillir, à se questionner, à s’adapter et à se moderniser. Donner sa place à l’interprète est un marqueur de reconnaissance du patient, une clé dans la relation de qualité avec le personnel hospitalier. Plus largement, il s’agit d’un véritable enjeu de santé publique ainsi que d’un gage de qualité pour l’institution.